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ゆずっちゃ
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2006年02月18日
テーマ： 0歳児のママ集まれ～(7814)
カテゴリ： カテゴリ未分類
昨日見た方もたくさんおられると思いますが
「難病と闘う子供たち」という番組をみました。
★魚鱗病の男の子
★無痛無汗症の男の子
★レット症候群の女の子
★ＸＰの兄弟
・・・・・・。
全て遺伝子の病気で現在治療法は確立していないそうです。
魚鱗病の10歳の男の子の肌はちょっとした刺激で
とても元気だけど鉛筆を握るだけで皮膚が剥けて
しまうのでお母さんがパソコンを買い与え
マウスを使って絵を描いているそうです。
将来はカメラマンになりたいそうです。
印象に残った言葉は「ツルツルの肌の人にも優しい人が
いるって知った。。。。」でした。
ブラックジャックの漫画にこの病気を扱ったものが
あったよう思います。
無痛無汗症の男の子は痛みを感じることが
できず骨折を繰り返えしたり舌を噛み切ったりする
のでマウスピースをしないといけないそうです。
できず風呂上りは氷を食べて体温を調節し
肌が乾燥するのでお母さんが保湿クリームを
塗ってあげます。
やけどしないようにお味噌汁も水で
うめてあげます。
ちょっと落ち着きがありません。だから走っては
すぐこけてケガをする。でも痛みを感じ
ないから帰ったら親がケガをしてないか
全身をチェックするそうです。ケガを
恐れて遊ばせないとさらにストレスを
子供が感じるのでケガ覚悟で遊ばせるそうです。
痛みを感じることで人間は「生命の危機」を
回避することができるのにこの病気の子供たち
はそれができない。
一番怖いのは盲腸になったり頭痛が
しても本人が痛いと感じないので
手遅れになることだそうです。
「痛い」ということがどんなことか
教えることが大変だそうです。
レット症候群は女の子に現れることが多く
1歳くらいまでは普通に成長するけど
その後、歩行困難、睡眠障害など
進行性の神経障害が次々現れるそうです。
7歳の女の子は歩くことも喋ることもままならず
食事をしていても途中で強烈な睡魔に
襲われて食べることが出来なくなってしまいました。
女の子のお母さんはシングルマザー。
女の子を施設に預けるよう周りから言われたことが
あっても絶対自分が育てる！たとえ言葉が
喋られなくてもかわいそうだなんて思わない。
この子にはこの子の言葉があるんだから、
と言ってました。
でも、もし一言言ってくれるなら
「ママ」と言って欲しい・・・。
ＸＰは極端に日光や紫外線に弱い病気で
蛍光灯の光もよくなく、普通の人より
皮膚癌にかかる確率が非常に大きいそうです。
日中は日光から肌を守るコートを着て
保育園の窓ガラスには紫外線防止のフィルムが
張ってあり遊ぶのは日が沈んでから・・・・。
みんなで行く遠足も晴れでなく雨の日の
水族園でなくてはいけません。
だからテルテル坊主をつくって逆さまに
つるして「明日雨にな～れ・・・」でした。
ゆうゆうを抱っこしながら見ていたのですが
涙がでてとまりませんでした。
子供は親を選んで生まれてくると
いうならばこの親御さん達は子供達に
「この人なら自分を受け入れてくれるんだ」って
見込まれて親に選ばれたんでしょうね。
神様は「超えられない試練は与えない」と
いわれますが、本当に神様がいるなら
この親御さんたちはその試練をかってでた
ことになるんでしょうか？
病気にかぎらずこれから私もゆうゆうも
様々な試練があると思うけど
この子が私を選んでくれたことを誇りに
思えるようしていきたいと思いました。
「難病と闘う子供たち」という番組をみました。
★魚鱗病の男の子
★無痛無汗症の男の子
★レット症候群の女の子
★ＸＰの兄弟
・・・・・・。
全て遺伝子の病気で現在治療法は確立していないそうです。
魚鱗病の10歳の男の子の肌はちょっとした刺激で
とても元気だけど鉛筆を握るだけで皮膚が剥けて
しまうのでお母さんがパソコンを買い与え
マウスを使って絵を描いているそうです。
将来はカメラマンになりたいそうです。
印象に残った言葉は「ツルツルの肌の人にも優しい人が
いるって知った。。。。」でした。
ブラックジャックの漫画にこの病気を扱ったものが
あったよう思います。
無痛無汗症の男の子は痛みを感じることが
できず骨折を繰り返えしたり舌を噛み切ったりする
のでマウスピースをしないといけないそうです。
できず風呂上りは氷を食べて体温を調節し
肌が乾燥するのでお母さんが保湿クリームを
塗ってあげます。
やけどしないようにお味噌汁も水で
うめてあげます。
ちょっと落ち着きがありません。だから走っては
すぐこけてケガをする。でも痛みを感じ
ないから帰ったら親がケガをしてないか
全身をチェックするそうです。ケガを
恐れて遊ばせないとさらにストレスを
子供が感じるのでケガ覚悟で遊ばせるそうです。
痛みを感じることで人間は「生命の危機」を
回避することができるのにこの病気の子供たち
はそれができない。
一番怖いのは盲腸になったり頭痛が
しても本人が痛いと感じないので
手遅れになることだそうです。
「痛い」ということがどんなことか
教えることが大変だそうです。
レット症候群は女の子に現れることが多く
1歳くらいまでは普通に成長するけど
その後、歩行困難、睡眠障害など
進行性の神経障害が次々現れるそうです。
7歳の女の子は歩くことも喋ることもままならず
食事をしていても途中で強烈な睡魔に
襲われて食べることが出来なくなってしまいました。
女の子のお母さんはシングルマザー。
女の子を施設に預けるよう周りから言われたことが
あっても絶対自分が育てる！たとえ言葉が
喋られなくてもかわいそうだなんて思わない。
この子にはこの子の言葉があるんだから、
と言ってました。
でも、もし一言言ってくれるなら
「ママ」と言って欲しい・・・。
ＸＰは極端に日光や紫外線に弱い病気で
蛍光灯の光もよくなく、普通の人より
皮膚癌にかかる確率が非常に大きいそうです。
日中は日光から肌を守るコートを着て
保育園の窓ガラスには紫外線防止のフィルムが
張ってあり遊ぶのは日が沈んでから・・・・。
みんなで行く遠足も晴れでなく雨の日の
水族園でなくてはいけません。
だからテルテル坊主をつくって逆さまに
つるして「明日雨にな～れ・・・」でした。
ゆうゆうを抱っこしながら見ていたのですが
涙がでてとまりませんでした。
子供は親を選んで生まれてくると
いうならばこの親御さん達は子供達に
「この人なら自分を受け入れてくれるんだ」って
見込まれて親に選ばれたんでしょうね。
神様は「超えられない試練は与えない」と
いわれますが、本当に神様がいるなら
この親御さんたちはその試練をかってでた
ことになるんでしょうか？
病気にかぎらずこれから私もゆうゆうも
様々な試練があると思うけど
この子が私を選んでくれたことを誇りに
思えるようしていきたいと思いました。
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Re:「難病と闘う子供たち」を見て。(02/18)
いも美人
さん
こんにちはー！
うんうん。。。
子どもは親を選んで生まれてくるのかもしれません。
いつももっと他のお母さんのところに生まれれば
もっと幸せなのかもしれない、とか思ってしまいますが・・・。
実際の所我が子を守れるのは親だけですよね。 (2006年02月18日 13時51分11秒)
うんうん。。。
子どもは親を選んで生まれてくるのかもしれません。
いつももっと他のお母さんのところに生まれれば
もっと幸せなのかもしれない、とか思ってしまいますが・・・。
実際の所我が子を守れるのは親だけですよね。 (2006年02月18日 13時51分11秒)
Re:「難病と闘う子供たち」を見て。(02/18)
トト3380
さん
きっと・・・
「「ゆずちゃ」」
さん
Re:「難病と闘う子供たち」を見て。(02/18)
あみあみーご
さん
こんにちは、先日は訪問＆コメントありがとうございました。
私は、そのTV見られなかったんですが、子供を授かってから、感じ方が変わってきた気がします。
親になるって、こういう責任感なんですね、プレッシャーと言うか、本当の自立と言うか。。。
病気と戦っている強い親にはなれないかもしれないけど、自分の子供が私を選んできてくれた以上、ささやかでも幸せになってほしいと願います。
ゆずっちゃさんの考え方素敵ですね☆
これから、おじゃまさせていただきます（0＾＾0） (2006年02月21日 12時01分25秒)
私は、そのTV見られなかったんですが、子供を授かってから、感じ方が変わってきた気がします。
親になるって、こういう責任感なんですね、プレッシャーと言うか、本当の自立と言うか。。。
病気と戦っている強い親にはなれないかもしれないけど、自分の子供が私を選んできてくれた以上、ささやかでも幸せになってほしいと願います。
ゆずっちゃさんの考え方素敵ですね☆
これから、おじゃまさせていただきます（0＾＾0） (2006年02月21日 12時01分25秒)
Re:「難病と闘う子供たち」を見て。(02/18)
みっきー17
さん
番組は見なかったけど、ゆずっちゃさんのを読んで泣いちゃいました。
ホントその通りですよねー。ホントに大変なんだろうけど皆生き生きしていて、どうして普通に育ってくれてるのに、私こんなに疲れてるんだろうと思っちゃいます。ちゃんと選ばれてるんだと思いますよ。 (2006年02月25日 11時48分51秒)
ホントその通りですよねー。ホントに大変なんだろうけど皆生き生きしていて、どうして普通に育ってくれてるのに、私こんなに疲れてるんだろうと思っちゃいます。ちゃんと選ばれてるんだと思いますよ。 (2006年02月25日 11時48分51秒)
いも美人さん へ
ゆずっちゃ
さん
私に欠けている何かを気づかせるために
この子がやってきたんではないか
と思うことがあります。
子供の頃は甘ったれで生意気で
内弁慶な子だったから親は手を焼いたと
思います。今度はゆうゆうに
同じことされるかも＞＜！
(2006年02月27日 11時28分39秒)
この子がやってきたんではないか
と思うことがあります。
子供の頃は甘ったれで生意気で
内弁慶な子だったから親は手を焼いたと
思います。今度はゆうゆうに
同じことされるかも＞＜！
(2006年02月27日 11時28分39秒)
トト3380さん へ
ゆずっちゃ
さん
「「ゆずちゃ」」さん へ
ゆずっちゃ
さん
あみあみーごさん へ
ゆずっちゃ
さん
私も同じです。子供を授かってから
こんな私でも頼ってくれる子がいると
思うと責任を感じますね。
最近ずっと不摂生な食生活をしてたので
母乳で育ててる私は少々反省しております＞＜！
(2006年02月27日 11時47分13秒)
こんな私でも頼ってくれる子がいると
思うと責任を感じますね。
最近ずっと不摂生な食生活をしてたので
母乳で育ててる私は少々反省しております＞＜！
(2006年02月27日 11時47分13秒)
みっきー17さん へ
ゆずっちゃ
さん
最近は子供を殺す事件が多い中
ああいう番組を見てると
あの親御さんたちもどれだけ
大変だっただろうと思います。
そして健康に産んでくれた母に、
そして健康に生まれてくれた
子供に感謝でいっぱいになりました。
(2006年02月27日 11時49分40秒)
ああいう番組を見てると
あの親御さんたちもどれだけ
大変だっただろうと思います。
そして健康に産んでくれた母に、
そして健康に生まれてくれた
子供に感謝でいっぱいになりました。
(2006年02月27日 11時49分40秒)
治療の情報
新米のパパ さん
昨日、魚鱗病と闘うお子さんのニュースを見ました。中国北京である「中国中医薬研究総院」が魚鱗病を治療する経験は豊富のようですので、この情報だけでも知っていただければと考えています。大変ですが、頑張ってください。
(2008年02月15日 17時32分04秒)
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