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病名は,ゴールデンハー症候群。元気いっぱい生きています。 僕の事母は「いっせいピョン」と呼びます。
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2007年06月20日
テーマ： 障害児と生きる日常(4526)
カテゴリ： いっせいの事
昨日小学校の参観に出かける前に地域の小学校へ電話をした
交流の件で書面にて養護学校に連絡お願いしますと
ここで「給食は３人分用意できないので１０時４０分に来てもらい１１時３０分に帰って頂き家で食事をしてください」
？？？・・・・
３人分の給食？ここで大変申し訳ないと思いますが口から食事が出来るのはいっせいピョンだけです。他の２人のお友達はチューブをしていて食事は出来ないのに・・・・
もしかして“はは”と付き添いの先生の分かな？
いや違う！
３人の子供たちに親の付き添いそれに養護学校の先生の分を合計すると≠３
交流する子供たちの把握すら出来ていないのか？
「いいえそんな事はありません」電話の向こうで慌てているような、いないような？
と言う事でいっせいピョンの地域小学校の交流時間は１時間にも満たない時間となりました。
ぞろぞろ体育館に並びお話・・・・きっと“はは”がお話する時間はカットされそうだ
笹に短冊つけて終了・・・・これで交流？
これじゃ～「どうして幼稚園でマカトンを使ってくれなかったですか？」
「使ったでしょ まるとばつ」
この事と何の変わりもないように思えた
気持ちを落ち着かせるために大きなため息をついた
だってワクワクしていっせいピョンの授業を見たかった“はは”だから
夜“ちち”に成長したいっせいピョンの様子を話していたらいっせいピョンは夢の中
そして“はは”は怒りを“ちち”にぶつけた
な～んてね（ハハハハハハ）
ゴールデンハー症候群、難病とあるしかし難病指定はない、そしていっせいピョンは身体障害手帳を持っていない（もらえる基準に達していない）
これが事実
だったら、いっせいピョンは普通？
手を差し伸べてもらわないといけない子
きっといっせいピョンに麻痺がでて日常生活がおくれない状態にならないといけないのかな？
それって親の望み？
そんな訳がない！
出来る事が一つでも多くなったらいいと願う親
出来る事が一つ 一つ増えると行政の差し伸べてくれる手がなくなる
全て“ちち”と“はは”の肩に重く圧し掛かってくる現実
ため息で解決できたらいいのにね
まっ ため息つくより楽しくいっせいピョンと笑い転げていたらきっと道は開けるかな？
今週は明日療育園受診、金曜日はまたまた総合病院受診、がんばって出歩き１週間がんばるぞ！！
交流の件で書面にて養護学校に連絡お願いしますと
ここで「給食は３人分用意できないので１０時４０分に来てもらい１１時３０分に帰って頂き家で食事をしてください」
？？？・・・・
３人分の給食？ここで大変申し訳ないと思いますが口から食事が出来るのはいっせいピョンだけです。他の２人のお友達はチューブをしていて食事は出来ないのに・・・・
もしかして“はは”と付き添いの先生の分かな？
いや違う！
３人の子供たちに親の付き添いそれに養護学校の先生の分を合計すると≠３
交流する子供たちの把握すら出来ていないのか？
「いいえそんな事はありません」電話の向こうで慌てているような、いないような？
と言う事でいっせいピョンの地域小学校の交流時間は１時間にも満たない時間となりました。
ぞろぞろ体育館に並びお話・・・・きっと“はは”がお話する時間はカットされそうだ
笹に短冊つけて終了・・・・これで交流？
これじゃ～「どうして幼稚園でマカトンを使ってくれなかったですか？」
「使ったでしょ まるとばつ」
この事と何の変わりもないように思えた
気持ちを落ち着かせるために大きなため息をついた
だってワクワクしていっせいピョンの授業を見たかった“はは”だから
夜“ちち”に成長したいっせいピョンの様子を話していたらいっせいピョンは夢の中
そして“はは”は怒りを“ちち”にぶつけた
な～んてね（ハハハハハハ）
ゴールデンハー症候群、難病とあるしかし難病指定はない、そしていっせいピョンは身体障害手帳を持っていない（もらえる基準に達していない）
これが事実
だったら、いっせいピョンは普通？
手を差し伸べてもらわないといけない子
きっといっせいピョンに麻痺がでて日常生活がおくれない状態にならないといけないのかな？
それって親の望み？
そんな訳がない！
出来る事が一つでも多くなったらいいと願う親
出来る事が一つ 一つ増えると行政の差し伸べてくれる手がなくなる
全て“ちち”と“はは”の肩に重く圧し掛かってくる現実
ため息で解決できたらいいのにね
まっ ため息つくより楽しくいっせいピョンと笑い転げていたらきっと道は開けるかな？
今週は明日療育園受診、金曜日はまたまた総合病院受診、がんばって出歩き１週間がんばるぞ！！
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Re:ため息の理由(06/20)
ringo ring
さん
？？？
交流？？？
なんだか？行かなくてもいいような気がするのは私だけ？一時間弱で何が交流？名前だけのような気がするのは私だけ？
通院がんばろう！通院の方が大事！
こっちゃんもがんばるぞ～☆
ため息、昔はため息を我慢していたけれど最近はしちゃいます。心の転換ができそうで。そして深呼吸です。 (2007年06月20日 10時16分25秒)
交流？？？
なんだか？行かなくてもいいような気がするのは私だけ？一時間弱で何が交流？名前だけのような気がするのは私だけ？
通院がんばろう！通院の方が大事！
こっちゃんもがんばるぞ～☆
ため息、昔はため息を我慢していたけれど最近はしちゃいます。心の転換ができそうで。そして深呼吸です。 (2007年06月20日 10時16分25秒)
Re:ため息の理由(06/20)
まちゃごん6042
さん
んん？１時間弱の交流？それって交流になるのかしら？？
えぇーー！いったい、どうなってるのでしょう？
「一食○○円支払っていただけますか？」ならまだいいわよ。でもさぁ・・・。
うんうん。手帳があっても冷たいのに「出来ること」が増えると
行政は余計冷たくなる。そうでなくても、
介護保険と障害者自立支援を一緒にしようと考えているらしい国会。老人と違うのに・・・。
親がこの世を去ったあと、この子はどうやって生きていくんだろう？
そう考えると、「この子より長く生きなきゃ」と思っちゃう。
ため息をつくと、その分幸せが逃げちゃう。っていうから、
大きく深呼吸してまた前を向いて歩いていかなくっちゃ！！ですね。 (2007年06月20日 11時01分28秒)
えぇーー！いったい、どうなってるのでしょう？
「一食○○円支払っていただけますか？」ならまだいいわよ。でもさぁ・・・。
うんうん。手帳があっても冷たいのに「出来ること」が増えると
行政は余計冷たくなる。そうでなくても、
介護保険と障害者自立支援を一緒にしようと考えているらしい国会。老人と違うのに・・・。
親がこの世を去ったあと、この子はどうやって生きていくんだろう？
そう考えると、「この子より長く生きなきゃ」と思っちゃう。
ため息をつくと、その分幸せが逃げちゃう。っていうから、
大きく深呼吸してまた前を向いて歩いていかなくっちゃ！！ですね。 (2007年06月20日 11時01分28秒)
Re:ため息の理由(06/20)
まゆ102
さん
それも交流っていうんでしょうね。
聾学校にも、年に何度か、時々地元の幼稚園や小学校の子が来ますよ。
それもやっぱりイベント（たけのこ掘りや流しそうめん）だけやって帰ります。
学校内を案内して一緒に探検してる時もあるかな。
だけど、年に何度か顔を合わせるだけで、子ども同士は友達になるらしく、また次に会ったときには随分と交流がスムーズになるようです。
普通幼稚園・小学校の保護者の方はどう思うか分からないけど、聾学校の保護者は「地域交流ができてうれしい」と大変喜んでいます。
七夕集会は時間が短くて残念だけど、また次回に繋がる楽しい時間が過ごせるといいですね！ (2007年06月23日 06時33分16秒)
聾学校にも、年に何度か、時々地元の幼稚園や小学校の子が来ますよ。
それもやっぱりイベント（たけのこ掘りや流しそうめん）だけやって帰ります。
学校内を案内して一緒に探検してる時もあるかな。
だけど、年に何度か顔を合わせるだけで、子ども同士は友達になるらしく、また次に会ったときには随分と交流がスムーズになるようです。
普通幼稚園・小学校の保護者の方はどう思うか分からないけど、聾学校の保護者は「地域交流ができてうれしい」と大変喜んでいます。
七夕集会は時間が短くて残念だけど、また次回に繋がる楽しい時間が過ごせるといいですね！ (2007年06月23日 06時33分16秒)
Re[1]:ため息の理由(06/20)
いっせいピョンの“はは”
さん
ringo ringさん
＞？？？
＞交流？？？
＜ハハハハ？？？がいっぱいです
＞なんだか？行かなくてもいいような気がするのは私だけ？一時間弱で何が交流？名前だけのような気がするのは私だけ？
＜多くを望めば腹が立つ、しかし少しから始まったと思えばこれから喜びが待っているかも？
なんちゃってね！
＞通院がんばろう！通院の方が大事！
＞こっちゃんもがんばるぞ～☆
＜大丈夫？無理をしないで早く治ってね！
＞ため息、昔はため息を我慢していたけれど最近はしちゃいます。心の転換ができそうで。そして深呼吸です。
＜気合を入れて大きな深呼吸でもしましょうか
次がある、まずは行動する事からはじめます
(2007年06月23日 17時33分25秒)
＞？？？
＞交流？？？
＜ハハハハ？？？がいっぱいです
＞なんだか？行かなくてもいいような気がするのは私だけ？一時間弱で何が交流？名前だけのような気がするのは私だけ？
＜多くを望めば腹が立つ、しかし少しから始まったと思えばこれから喜びが待っているかも？
なんちゃってね！
＞通院がんばろう！通院の方が大事！
＞こっちゃんもがんばるぞ～☆
＜大丈夫？無理をしないで早く治ってね！
＞ため息、昔はため息を我慢していたけれど最近はしちゃいます。心の転換ができそうで。そして深呼吸です。
＜気合を入れて大きな深呼吸でもしましょうか
次がある、まずは行動する事からはじめます
(2007年06月23日 17時33分25秒)
Re[1]:ため息の理由(06/20)
いっせいピョンの“はは”
さん
まちゃごん6042さん
＞んん？１時間弱の交流？それって交流になるのかしら？？
＜わからない・・・？？だらけ初めてだから・・・
＞えぇーー！いったい、どうなってるのでしょう？
＞「一食○○円支払っていただけますか？」ならまだいいわよ。でもさぁ・・・。
＜不思議？こんなものなのかな？
＞うんうん。手帳があっても冷たいのに「出来ること」が増えると
＞行政は余計冷たくなる。そうでなくても、
＞介護保険と障害者自立支援を一緒にしようと考えているらしい国会。老人と違うのに・・・。
＞親がこの世を去ったあと、この子はどうやって生きていくんだろう？
＞そう考えると、「この子より長く生きなきゃ」と思っちゃう。
＜これから未知の可能性がある子供に冷たい行政
大きな声を出しても届かない現実
爆発しても仕方がない・・・・これっておかしいですよね
＞ため息をつくと、その分幸せが逃げちゃう。っていうから、
＞大きく深呼吸してまた前を向いて歩いていかなくっちゃ！！ですね。
＜大きく息を吸って・・・・大きく全部吐き出したら・・・疲れてしまった。
(2007年06月23日 17時39分20秒)
＞んん？１時間弱の交流？それって交流になるのかしら？？
＜わからない・・・？？だらけ初めてだから・・・
＞えぇーー！いったい、どうなってるのでしょう？
＞「一食○○円支払っていただけますか？」ならまだいいわよ。でもさぁ・・・。
＜不思議？こんなものなのかな？
＞うんうん。手帳があっても冷たいのに「出来ること」が増えると
＞行政は余計冷たくなる。そうでなくても、
＞介護保険と障害者自立支援を一緒にしようと考えているらしい国会。老人と違うのに・・・。
＞親がこの世を去ったあと、この子はどうやって生きていくんだろう？
＞そう考えると、「この子より長く生きなきゃ」と思っちゃう。
＜これから未知の可能性がある子供に冷たい行政
大きな声を出しても届かない現実
爆発しても仕方がない・・・・これっておかしいですよね
＞ため息をつくと、その分幸せが逃げちゃう。っていうから、
＞大きく深呼吸してまた前を向いて歩いていかなくっちゃ！！ですね。
＜大きく息を吸って・・・・大きく全部吐き出したら・・・疲れてしまった。
(2007年06月23日 17時39分20秒)
Re[1]:ため息の理由(06/20)
いっせいピョンの“はは”
さん
まゆ102さん
＞それも交流っていうんでしょうね。
＜初めての経験・・・不思議と思ってしまいました
＞聾学校にも、年に何度か、時々地元の幼稚園や小学校の子が来ますよ。
＞それもやっぱりイベント（たけのこ掘りや流しそうめん）だけやって帰ります。
＞学校内を案内して一緒に探検してる時もあるかな。
＞だけど、年に何度か顔を合わせるだけで、子ども同士は友達になるらしく、また次に会ったときには随分と交流がスムーズになるようです。
＞普通幼稚園・小学校の保護者の方はどう思うか分からないけど、聾学校の保護者は「地域交流ができてうれしい」と大変喜んでいます。
＜まずはいっせいピョンを見てもらう事に専念します
幼稚園からのお友達に会うのが楽しみ
いっせいピョンも大きくなったから、お友達も大きくなっているかな？
＞七夕集会は時間が短くて残念だけど、また次回に繋がる楽しい時間が過ごせるといいですね！
＜まずはいっせいピョンのパニックが起きない事を祈ります
(2007年06月23日 17時42分28秒)
＞それも交流っていうんでしょうね。
＜初めての経験・・・不思議と思ってしまいました
＞聾学校にも、年に何度か、時々地元の幼稚園や小学校の子が来ますよ。
＞それもやっぱりイベント（たけのこ掘りや流しそうめん）だけやって帰ります。
＞学校内を案内して一緒に探検してる時もあるかな。
＞だけど、年に何度か顔を合わせるだけで、子ども同士は友達になるらしく、また次に会ったときには随分と交流がスムーズになるようです。
＞普通幼稚園・小学校の保護者の方はどう思うか分からないけど、聾学校の保護者は「地域交流ができてうれしい」と大変喜んでいます。
＜まずはいっせいピョンを見てもらう事に専念します
幼稚園からのお友達に会うのが楽しみ
いっせいピョンも大きくなったから、お友達も大きくなっているかな？
＞七夕集会は時間が短くて残念だけど、また次回に繋がる楽しい時間が過ごせるといいですね！
＜まずはいっせいピョンのパニックが起きない事を祈ります
(2007年06月23日 17時42分28秒)
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