いっせいピョン

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2007年06月20日

昨日小学校の参観に出かける前に地域の小学校へ電話をした

ここで「給食は３人分用意できないので１０時４０分に来てもらい１１時３０分に帰って頂き家で食事をしてください」
？？？・・・・
３人分の給食？ここで大変申し訳ないと思いますが口から食事が出来るのはいっせいピョンだけです。他の２人のお友達はチューブをしていて食事は出来ないのに・・・・
もしかして“はは”と付き添いの先生の分かな？
いや違う！
３人の子供たちに親の付き添いそれに養護学校の先生の分を合計すると≠３
交流する子供たちの把握すら出来ていないのか？

「いいえそんな事はありません」電話の向こうで慌てているような、いないような？
と言う事でいっせいピョンの地域小学校の交流時間は１時間にも満たない時間となりました。
ぞろぞろ体育館に並びお話・・・・きっと“はは”がお話する時間はカットされそうだ
笹に短冊つけて終了・・・・これで交流？
これじゃ～「どうして幼稚園でマカトンを使ってくれなかったですか？」
「使ったでしょ　まるとばつ」
この事と何の変わりもないように思えた
気持ちを落ち着かせるために大きなため息をついた
だってワクワクしていっせいピョンの授業を見たかった“はは”だから
夜“ちち”に成長したいっせいピョンの様子を話していたらいっせいピョンは夢の中
そして“はは”は怒りを“ちち”にぶつけた

な～んてね（ハハハハハハ）
ゴールデンハー症候群、難病とあるしかし難病指定はない、そしていっせいピョンは身体障害手帳を持っていない（もらえる基準に達していない）
これが事実
だったら、いっせいピョンは普通？
手を差し伸べてもらわないといけない子

きっといっせいピョンに麻痺がでて日常生活がおくれない状態にならないといけないのかな？
それって親の望み？
そんな訳がない！
出来る事が一つでも多くなったらいいと願う親
出来る事が一つ　一つ増えると行政の差し伸べてくれる手がなくなる
全て“ちち”と“はは”の肩に重く圧し掛かってくる現実
ため息で解決できたらいいのにね
まっ　ため息つくより楽しくいっせいピョンと笑い転げていたらきっと道は開けるかな？
今週は明日療育園受診、金曜日はまたまた総合病院受診、がんばって出歩き１週間がんばるぞ！！

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