ひろママ日記

丸3年

久々の更新です。昨日20日はひろくんの3回目の命日でした。とはいえ、今年は年回忌がないので、お盆に私達と、両親、弟夫婦でお参りに行ってきました。もうすぐひろくんと過ごした年月を越してしまうんだなぁとさみしくもあり、心療内科の先生にいろいろ聞いてもらっています。いつもアンパンマングッズをお供えしていたのですが、ひろくんも元気だったら6歳！違う物にしました。従弟のKちゃんが1歳2ヶ月、いないいないばぁを見て踊っています。ひろくんも保育でよく聞いてたなぁ、と思い出しました。どんどん成長していくkちゃんをみると、時々複雑な気持ちになりますが、私の癒しでもあるので会うのがとても楽しみです。ひろくんの分まで病気にならず、元気な顔を見せてくれたらと思っています。私の体調ですが、5月に出血性胃潰瘍になり・・・。いろいろ考えてしまう性格なので・・・パパさんの助けを借りて、何とか仕事にも出ています。気持ちの方も少しづつではありますが、また前向きになりつつ、もどりつつ・・・。ひろくんが見守ってくれていると思い、夫婦二人で頑張っていこうと思っています。とりとめのない文章でごめんなさい。これが今の私の気持ちです。

懐かしい服だなぁ

今日は弟夫婦と甥っこが初めて我が家にやってきました。懐かしい！！ひろくんが着ていたプーさんの気ぐるみでやってきました。約1時間ですが、楽しく過ごせ、kちゃんもご機嫌に遊んでくれました。ひろくんとは2度目の対面です。写真の隅にちょろっとひろくん写ってます。本当にあっという間につかまり立ちが出来るようになり、ずっと見ていて飽きないですね。ひろくん、従弟ちゃんは元気に成長しているよ。ママは時々ひろくんと重ねてKちゃんをみているよ。でも後悔もしていないし、ひろくんと過ごした3年2ヶ月はとても楽しい思い出がいっぱいいっぱいあって、思い出しては心が穏やかになっているよ。まだまだ、不安定になる時もあるけれど、お空から見守っていてね。

元気に過ごしてます！

お久しぶりです、いつの間にかもう3月になってました・・・。私はとても元気です！心療内科へ通ってはいますが、薬が相性が良かったのか今は穏やかに過ごせています。パパさんは花粉症で目と鼻がおかしくなってます。薬を飲んで頑張ってくれてます。ポン太は2歳を過ぎ、少し大人になったかなぁ？今は猫の見張り番に大忙しです。今は主人の仕事を手伝っていますが、少しづつですが慣れてきました。時々主人や義父母とぶつかりあいながら、自分のできる範囲で頑張っているつもりです。先日、私の大好きなグループのコンサートに夫婦で行ってきました。夢のような時間はあっという間に過ぎますね。握手もしてもらえて、嬉しい！久々に10代に戻ったように2時間半立って聞いてました。でも体力は嘘をつけません・・・。筋肉痛が・・・身体中が痛い！主人も同様でした。でもまたぜひ行きたいとひそかにお金を貯めてます。年明けから二人で体力をつけようと、ジムにも通い始めました。でも運動して食欲が増したような？？来週の測定が不安でならないこの頃です。ひきこもり時期からは20Kg近くやせたので、周囲の人は病気？と聞いてくる人がほとんどです。17号サイズから今は11号まで変わったので仕方ないですが、やっぱり散歩とウォーキングが良かったようです。私の近況はこんな所です。皆さんは元気にしていますか？花粉症の皆さん、今日は花粉が良く飛ぶそうですので気をつけて5月末位までの辛抱です。私が笑顔ですごせること、ひろくんが喜んでくれることと思い、毎日すごしています。時々の更新ですが、またのぞいてみてください。

ひろくんの従弟です！

今日は弟夫婦の家で私の両親も一緒に過ごしました。甥バカの私の目的はもちろんＫちゃん！すやすや寝ていたのですが、頭の毛を触ったりして起こしてしまいました。みんなが食べている間、私は抱っこして、じいちゃん、ばぁちゃんも回しましたがやっぱりほとんど私が独占していました・・・。ひろくんのお下がりを嫌がらず着てくれて、残しておいた甲斐がありました。今日はひろくんも着ていた牛柄でお出迎え。ブカブカだったのももう丁度良い感じです。写真、どうしようかと思い、Kちゃんが後ろ向きの写真を載せようかと思いましたが、弟から｢姉ちゃんだけ目立ちすぎ！」と指摘がありまして顔出しOKとなりました。これから時々登場してくれると思います。Kちゃんを見ていると、ひろくんを思い出します。もちろん良い意味でです。自然とひろくんの話もできるので、楽しいです。最近ではパパさんとも家でひろくんの話題がよくでるようになりました。これも少しづつ心が癒されているってことなのかな？ひろくんもお空で喜んでくれていると嬉しいです。

2歳になりました。

昨日で我が家のワガママ王子ポン太も2歳になりました。ささやかながらパパさんとお祝いし、今年1年病気しないでくれたことをホッと次第です。2歳のポン太です。もらってきた時、1kgから今では5.3kgになりました。元気いっぱい過ぎてへとへとです。そして、同じ日、ひろくんの月命日でもありました。かわいい絵ろうそくに日を灯し、ちょっと高級な香りのお線香をあげました。ひろくんにも少しおすそ分け、お空の上でみんなと一緒にお菓子や果物、沢山食べてくれたらなぁと思います。また今日は弟夫婦の長男Kちゃんのﾊｰﾌﾊﾞｰｽﾃﾞｨです。6ヶ月かぁ、早いなぁととても感じます。首も据わり、寝返りもいつのまにか出来て、泣きながら離乳食をたべているようですが・・・。無事元気に成長してくれているのがとても嬉しい限りです。そうそう、ひろくんのおさがりが沢山いってますが、ずいぶんぴったりしてきてどうやらおデブの遺伝子は私の方にあるようです。また、髪の毛は薄いのですが、眉毛は1本につながりそうな勢いで、まぁ男らしく育っています。足なんか見たらひろくんの足を思い出すような立派なおみ足なので、この調子でいけばひろくんの体重を超えてくれるかと楽しみにしています。日曜には私の両親と私達でおもちゃにしてくる予定です。こんな勝手な家族と小姑を快く迎えてくれるＩちゃんに感謝です。

大きくなりました。

愛犬ポン太も今月20日で2歳を迎えます。最初は何でも口に入れて本当に困りました。あじさいの花を食べて中毒を起こし、病院に入院したことも・・・。でも今はワンパク、わがままなお犬様になってしまっています。基本はしつけたつもりでしたが、どうも私がひろくんの代わりのように接してしまったせいで自分は人間だと思っている様です。パパさんは大好きで休みの日は1日中くっついて歩いています。私とパパさんの取り合いです。いつも私がまけますが・・・。この写真はまだうちにやってきて2ヶ月くらいかな。今はこの時の倍以上になってます・・・。私はこの子がいてくれたから、外に出られるようになり、会話もできるようになりました。嫌な事も忘れさせてくれました。今ではしっかり家族の一員です。もう少ししたらまた今のポン太をUPしたいと思ってます。

懐かしい再会

昨日、パパさんの研修の送り迎えのため、西条に行ってきました。西条といえば・・・ひろくんがずっと居た場所。私が3年通った場所。いろいろな気持ちがよぎりました。夕方パパさんを迎えに行った帰りに療育園にも寄りました。もちろん、ひろくんとポン太も一緒にです。最初はドキドキ、覚えていてくれているかなぁと。最初は師長さん、わからなかったみたい・・・というか私が変わったのかな？なにせひろくんの2歳児の体重分、減りましたので。あるNsさんには病気？と言われ、ただ、犬の散歩が日課になっただけですが・・・。でも皆さん、とても暖かく迎えてくれました。あるNsさんは、もうママになっていたり、ここにもよくでていたSちゃんはもう小学２年生。みんな変わることなく元気でなにより！と思った1日でした。以前は所内に入ると後、ドキドキが止まらなかったりしましたが、昨日は全くなく、少しづつ癒えていっているのかなぁと。相変わらずフラッシュバックやパニックが急にやってくることがあるため、薬は飲んでいますが、ずいぶん眠れるようにもなりました。ひろくんも安心してお空で遊んでくれていればいいなと思ってます。この場を借りて・・・Iさん、結婚おめでとうございます。S先生も結婚されたそうで本当におめでとうございます。ってもう遅すぎますが、ようやく周りがみえてきた私ですので許してやってください。

お久しぶりです。

本当に皆さん、お久しぶりです。先日無事、3回忌を終えたところです。両祖父母、おじさん、そして、弟夫婦に子供が生まれ、にぎやかに3回忌を終えることが出来ました。ひろくんの従兄弟になるのは3ヶ月の男の子。ひろくんと初対面となりました。私は今、甥バカ、犬バカになっています。愛犬ポン太も元気いっぱいです。パパさんも何とか仕事頑張っています。そうそう、私も去年の12月から仕事の手伝いを再開しました。そのおかげかわかりませんが、Wtダウンで喜んでいるしだいです。ひろくんの写真の前にはたくさんのお花とお菓子が備えてあります。お空でたくさん食べて大きくなってくれていると嬉しいです。また少しづつ細々と更新して行きたいと思いますのでひろくん共々見守ってください。

あれから1年

今日はひろくんの命日です。あれから1年、長かった様な短かった様な・・。昨日、1周忌法要も終わり、お寺の納骨壇に納骨も済ませてきました。本当はもう少し手元にひろくんを・・・と思っていました。ギリギリまでその気持ちはありました。でもいろいろな干渉をされることに疲れたことと、私も前に向いて歩きたいと思えたこともあって決めました。1年を迎えてひろくんに前向きになったママの姿を見せてあげられて今は良かったなぁと思っています。今日はひろくんがお世話になった園の園長先生が来てくださいました。ひろくんのことを覚えていてくれてとても嬉しかったです。ひろくんとの思い出もたくさん話せて私にとっては嬉しい時間でした。園はいろいろ変化があったみたいです。ベット数も増床されるようですが、ひろくんの時の教訓で家族がゆっくり過ごせるように広めの個室も作られることになったと聞きました。ひろくん、すごいね。亡くなってからもいろんな所に影響を与えている、ママはとても嬉しいよ。あと園長先生が「ひろくんは園の守り神だった」って。ひろくんのいた2年半、亡くなるお友達がいなかった、ひろくんがいなくなって立て続けに3人お空に旅立ったって。ひろくんがお空で待っていてあげたらきっとお友達もさみしくないね。ひろくんが先輩なので園で楽しませてもらった分、楽しませてあげてね。ママもパパも元気になるからね。時々落ち込んでしまうこともあるけど見守っていてね。誕生日のコメントできずごめんなさい。みんなひろくんのこと覚えていてくれてとても嬉しかったです。これからも細々ですが更新していきますのでよかったらまた覗いてくださいね。

お久しぶりです。

お久しぶりの日記です。2月から更新していなくて・・・いろいろありました。でも少しづつ乗り越えていると言った感じです。私もパパさんも元気です。随分以前の日常に戻ってきました。そして、明日はひろくんの4歳の誕生日。久しぶりにケーキでも買って楽しく祝ってあげたいと思っています。ひろくんも食べにきてくれるといいな。きっと食いしん坊夫婦の子供なので喜んでくれると思います。

みんなそろってアレルギー

暖かい気候のせいか、花粉が飛ぶのも早いようです。我が家でもパパさんがかなりの花粉症で薬が手放せません。ティッシュの消費量もすごい！私は鼻は大丈夫ですが目がかゆくてかゆくて・・・。そういえばひろくんもアレルギーで目がかゆそうだったことを思い出しました。新入りのポン太もどうやらアレルギー体質みたい・・。予防接種にいったのですが、打って15分後は何ともなくて家に帰ったのですが、どうも顔を何回もこすっているので見てみたら・・・顔が腫れて目が半分閉じたようになっていて可哀想なことになってました。急いでまた病院に逆戻りです。ステロイド剤を打ってもらって内服薬を3日分もらって帰ってきました。数時間後には顔も元に戻り安心した次第です。でも犬までアレルギーがあるなんて・・・。来月もう1回打たないといけないのになぁ。おそらでは花粉症やアレルギーなんて関係ないからひろくん、快適に過ごしてくれているかな。これからしばらく外出が大変になりそうです。

久々

久々の更新です。いろいろあってなかなか更新できませんでした。いつの間にかもう2月も半ば、明日はひろくんの月命日です。半年、長いようで短いです。以前のように泣くことはなくなりましたがやっぱりさみしい・・・と言うのが本音です。でも2月の初めから我が家に子犬がやってきました。2月20日で3ヶ月になります。誕生日と命日が一緒というのも何かの縁かな、と思っているところです。パパさんは「ポン太」と名づけて可愛がってくれています。私はというとトイレのしつけ、何でも噛む時なので悪戦苦闘ですが、ポン太が来てから時間が経つのが早くなりました。朝は必ずポン太とひろくんの所でお話してから遊ぶ様にしています。ひろくんがいなくなった大きな穴を少し埋めてくれるかなと思っています。ひろくんもお空でママが悪戦苦闘している姿を見て安心してくれたらいいなと思います。

あけましておめでとうございます。

あけましておめでとうございます。去年は辛いことがたくさんありましたが、ひろくんが元気だった前半は散歩の数も増えて楽しいこともありました。どうしても楽しかったことよりも辛かったことを先に思い出してしまいますが、なるべく楽しいことを思い出して前に進んで行こうと思っています。大晦日から1日にかけては私の田舎に帰ってきました。もちろんひろくんの写真も一緒です。いつも写真立てに入れて一緒に移動しているので、ひろくんもみんなと一緒にお正月を迎えられました。・・・最近は子供用おせちというものが売ってるんですね。おじいちゃんがひろくんに買って供えてくれました。全部アンパンマン仕様になっていてとっても食べるのがもったいないものでした。ひろくんがおいしくお友達と一緒に食べてくれたらいいなと思います。なかなか精神的に浮き沈みが激しくて更新出来ない時もあるけれど、細々と頑張っていきますので今年もよろしくお願い致します。

お久しぶりです。

いつのまにか12月になってました。私の近況はというと、平日は家でごろごろ・・・週末はパパさんと出かける日々を送っています。最近はテレビのバラエティを見て笑えるようになりました。さすがに生死につながるものはまだ見れず、別番組に変えてしまいますが・・・。先週は宮島に行ってきました。怖いシカは食べ物を持った観光客さんに突進してました。しっかり歩いて日ごろの運動不足を解消しました。商店街は良い匂いが漂ってくるけど、シカがいるので食べ物は厳禁です。でも楽しく過ごせた後は自己嫌悪が襲ってきます。こんなに楽しんじゃってもいいのかな、とかひろくんに申し訳ない気持ちが溢れてきてしまいます。・・・ということで精神的には浮き沈みが激しい1ヶ月でした。もう後2週間で今年も終わり、その前にクリスマスがありますが、ひろくんのサンタ姿を思い出してブルーになりそうです。

友達っていいな。

今日はひろくんの3回目の月命日でした。お花もきれいにして、お線香も今日はイチゴの香りのお線香にしました。お空で楽しく遊んでくれていることを思って午前中はのんびり（いつもですが・・・）過ごしました。昼からは高校からの同級生3人が線香を上げにきてくれました。みんな夜勤もしているのに都合をつけてくれて嬉しかったです。ひろくんが生まれてからは会っていなかったので、これもひろくんが呼んでくれたのかなと4人で話した次第です。ひろくんの話から高校、専門時代の話までいろいろ話してとても楽しい1日でした。友達も私が笑っているのを見て安心したようです。これを機会にまた会おうねと話しました。ひろくん、今日はママ、たくさん笑ったよ。　　おなかの底から笑ったのは本当に久しぶりだったよ。ママをお友達と会わせてくれてありがとう。明日からも頑張って生きるからね。見守っていてね。

紅葉狩り！

ここの所どんどん寒くなってきて本当に外に出たくない気分なのですが、気分転換にとパパさんと紅葉狩りに行ってきました。県内ですが、自宅から約2時間、とあるお寺が紅葉で有名と聞いて行ってみると、結構たくさん見物客もいてすぐ場所はわかりました。途中、狭い道があるためか、市の職員さんが交通整理にでていてくれてました。紅葉ですが、まずまずの見ごろでした。きれい！って言葉が自然に出る場所で本当に気分が落ち着いてきて外出して良かったと思いました。紅葉がきれいなまま落ちていたので、ひろくんのお土産に持ち帰ってきました。今日は写真は持って出なかったけど、気分はいつも3人です。道を歩きながらひろくんともお話しながら歩いてました。次は宮島にも行きたいのだけど・・・どうも鹿が怖くて行けません。高校の遠足のときにおやつを取られ、友達のジャージを噛んでいるのを見てから苦手になりました。以来1度も行ったことはありません。でも紅葉はとてもきれいなようです。・・・でもテレビで我慢しようかなと思っています。今日はひろくんの所に飾るアレンジメントのピックをハロウィンからクリスマスに替えました。毎週お花を飾るのが今の私の楽しみになってます。

さむ～い！！

さむ～いと思ったらもう11月、私の苦手な季節がやってきました。うちの近辺はまださむっ！って思うくらいなのですが、ひろくんがいた園の方はかなり冷えてきているようです。今日はパパさんが早く帰ってきてくれたので、ドライブに連れて行ってもらいました。もちろんひろくんも一緒です。　出発前にコンビニで飲み物を買って・・・お気に入りのＣＤを聴きながら出発です。ぐるぐるといろんな所をあてもなく走っていると空気がすごく冷たくなってきました。・・・気がつくとひろくんの園のある近くまできてました。8℃って・・・通りで寒いはずです。でも去年まではここに毎日さぶ～いと思いながらも通っていたわけで・・・。雪が急に降っててタクシーを何時間も待ったよなぁ～とかいろいろ思い出してパパさんと話しました。でも不思議と涙もでなくてひろくんと楽しかった時のことを思い出せたのでよかったです。やっぱり日にちが薬なのかな、と思いました。この2ヵ月半の間に出来ることも増えてきました。テレビを見て笑えるようになったし、子供をみても逃げなくなりました。寂しい気持ち、まだまだありますが、泣くこともあまりなくなりました。一人でまだ外に出ることは滅多にないけど、出てみようかな、と思えるようになりました。ひろくん、ちょっと安心してくれたかな。

少しづつですが・・・。

ひろくんがお空に行って2ヶ月、少しづつですが、私も落ち着いてきました。まだ２階には行けない状態は続いていますが、週末にはお祭りに行ったり、人ごみの多い所にも外出できるようになりました。今月、ママ友のＮママがお線香をあげに来てくれました。ひろくんのことを泣きながら話す私の横でずっと一緒に泣きながら聞いててくれました。ひろくんとは病気こそ違うけど、年も２ヶ月違いの男の子のママだからいろいろ話しやすくて長々話してしまいました。でも辛かったことも話してみると、ひろくんの頑張りが改めてわかって不思議に心が楽になっていきました。ひろくん、亡くなる数ヶ月は本当に苦しいし辛いことばかりだったと思います。でも今はきっと苦しいことからも開放されてお空で他のお友達と一緒にやんちゃに遊んでいてくれてるのかなぁと思えるようになりました。　ひろくん、元気に遊んでいますか。ママはイチゴの香りのお線香を見つけて買って来たよ。ひろくん、イチゴとオレンジの味しか知らないから。ちょっと良い匂いがお部屋に漂ってるよ。パパは相変わらずお仕事忙しくてひろくんの傍になかなかいられないけど、お菓子をいつも買ってくれるね。ママは少しづつ前向きに過ごすよう努力してるよ。これからのパパとママ、見ていてね。

お久しぶりです。

いつの間にか寒くなり・・・もう10月でした。10月1日に49日法要も無事済みました。精神的に少し落ち着いてきたと思っていたのですが、やっぱり悲しくつらかったです。最近では泣きたくても涙が出てこなくなってしまいました。ひろくんはお空で楽しく遊んでくれているかな、といつも気に病んでしまいます。私の判断は間違ってなかったのか、今でも考えてしまいます。もうじき2ヶ月経ちますが、ひろくんの最期が頭から離れることはありません。眠っていても、起きていても鮮明に浮かんできて頭がおかしくなりそうでした。夜寝ようと思うと頭に浮かぶのでテレビで気を紛らわし、明け方疲れて眠り・・・なんとかパパさんの起床には一緒に起きてご飯の準備はできるようになりました。でもお昼は常に頭がボーっとしていていつの間にか時間が過ぎています。でもこれからは少しづつ元の生活に戻る努力をしないと・・・思っては毎日が過ぎている所です。とりあえずは今週母の還暦祝いがあるので顔を出そうかなと思っています。

月命日でした。

今日はひろくんの月命日でした。あっという間の一ヶ月、でも私にとっては長い毎日でした。今までひろくんの所に通っていたのが行き場所がなくなり・・・私の居場所がなくなってしまった感じです。葬儀が終わって園に挨拶に行きました。園でならひろくんの楽しかった時の話ができると思って・・・。でも早すぎたみたいです。とてもひろくんの病室を見ることは出来ず、デイルームにあったひろくんの写真も無くなっていて寂しさしか残りませんでした。今頃はひろくんのいた場所にも次のお友達が入所していると思います。仕方のないことだけどここにも私の居場所は無くなってしまった・・・結局何も考えないで家にいるのが今の所一番気持ちが落ち着いていられます。休みの日はパパさんと一緒に買い物に行ったり、ひろくんの写真を持ってドライブに出かけたりしていますがそれ以外は家の中です。時々2番目の弟が家に寄ってくれるのでその時はひろくんの話をたくさんして過ごしています。ひろくんのことがなかったら多分、こんなに弟と話をすることはなかったんじゃないかなと思う位、この2ヶ月位を過ごしてきました。ひろくんに感謝です。両親は孫を亡くした事よりも娘が閉じこもりっきりなのが心配な様で今日も電話をくれました。でも心配されてもなにも言い様がなく、パパさんの方の両親はお墓と仏壇が気になるらしく・・・そっとして置いてというのは難しいことなんだなと思いました。でももう少しいろんなことゆっくり考えたいなぁと。ひろくんともゆっくりすごしたい・・・。なんだか疲れてしまってます。

少しづつ

ひろくんがいなくなってもうすぐ3週間、夜中突然泣きたくなることもありますが、少しづつ元の生活に戻ってきました。今日はクリーニング店まで外にも出てみました。今まで一人ではまだ外にも出たことなく、買い物もパパさんや弟など誰かと一緒に行っていました。今日はひろくんの写真と一緒に外に出て、帰りも少し寄り道してひろくんと話をしながら帰ってきました。ひろくんは私達がどんなところに住んでいたか、お外にはもっと楽しいところもあるということも知りませんでした。でも落ち着いたらひろくんも一緒にいろいろな所に3人で行ってみたいなぁと思っています。ひろくんの生活用品はまだ手付かずのままです。二階に置いたまま、片付けられません。二階にはひろくんが保育で作った物とかたくさん飾ってあってそれを見るとまだ辛いので上がれず、いまだに一階に布団をひいて眠っています。これも少しづつ、気持ちが落ち着いたら整理したいことですが、いつそんな時がくるのか・・・といった心境です。ひろくんはきっとお空でママのこと、呆れてるかな。仕方がないなぁと思ってくれてたらいいのだけど・・・。

まだまだ・・・。

今日から9月です。ひろくんがお空に旅立ってもうじき2週間、早すぎです。私だけが時間が止まったまま、毎日を過ごしています。本当はひろくんに今度会った時に「ママは毎日一生懸命生きてきたよ」って報告できなきゃいけないのに、思いっきり後ろ向き状態です。何もする気も起きなくてパパさんが帰ってくるのを待っているだけで1日が終わってしまいます。つい先月までひろくんの園に通うのが私の日課で傍にいるのが私の全てでした。もうそれができないと思うとさみしくて、悲しくて・・・。もっともっと一緒にいるつもりだったのに気がつけば49日の法要の準備など、私の気持ちを置いたまま淡々と進んでしまっています。49日の法要の日程は決まったけど、納骨はまだ先の予定です。今の私の状態では納骨などまだ考えられません。本当はしたほうがいいんだろうけれど・・・。未熟者なので離れたくない気持ちのほうが強いです。もう少し気持ちにけじめがつくまで許してほしいです。

あれから

明日はひろくんの初七日です。本当にあっという間の時間でした。昨日でお役所への手続きも終わりました。手続きを進めるたびにひろくんの名前が消えていってしまう・・かわいい顔を選んで作った手帳も返還しなきゃいけない、とても寂しかったです。パパさんは完全に休んだのは2日程度、後は遅れて出勤したり、早く帰ってきたり・・・。自営なので融通はきくのですが、でもお得意様から携帯に電話がかかってきたりとゆっくりできる時間はなかった様に思います。今朝、「朝は離れないといけないからつらい」って。パパさんはあんまり弱音を吐くことはないのでどれだけつらいかよくわかりました。どちらかといえば私のほうが泣いてしまうのでいつもパパさんは慰める側になっていました。パパさんがひろくんとゆっくり向き合って泣ける状態にしてあげなくてはいけないのにね。振り返ると私は常にひろくんの傍にいてつらい場面もたくさん見たけれど、少しづつその時の覚悟が出来ていた様に思います。最後の方はひろくんの前も関係なく号泣してました。でもパパさんは自分が泣けばみんながつらくなると無理に明るく振舞っていたように思います。もっとゆっくりパパとすごさせてあげたら良かった、と今思えば悔やんでいます。ひろくんは本当に強い子でした。みんなの期待を一身に受けていろんなつらいことにも頑張ってくれていたと思います。でも反面、さみしがりな所もありました。傍にいるのが私だけだと、「もっとたくさん傍にきて！」とでも言っている様に状態が悪くなり、親族がとりわけパパさんが到着するとさっきの悪さはなに？と思うくらい回復して・・・。最後の時、先生から説明を受けて今以上の治療はしないということにしてSpo2モニターも外して親族だけでゆっくり過ごしました。本当はパパさんはどんなこともしてほしかったようですが、私も納得しているのならと受け入れてくれました。ひろくんのそばにみんな集まってパパさんはひろくんに鉄琴をひいて聞かせていました。みんな手をさすったり、添い寝をしたり・・・。弟とお嫁さんとパパさんがひろくんと楽しそうに過ごしていた時、「おかあさん、今ですよ、少し前まで88位あったのですが・・・」と言ってこられました。その時義父母が傍にいませんでした。ひろくんは強い子です。おばあちゃんが部屋に着くまで呼吸器を外しても息をしてました。おばあちゃんがついてみんながいることを確認したようにひろくんはお空に行きました。ひろくん、よく頑張ったね、えらかったよ。さすが、パパとママの自慢の息子だね。でももっと傍にいたかったよ。むちむちのほっぺや手を触っていたかったよ。パパの車でパパに抱っこしてもらっておうちまで帰ったね。まだまだあったかくてただ眠っているだけのようだったよ。パパとママと川の字で寝たね。1度はしてみたかったんだ。園のベットだとママだけではみでちゃうからね。おうちのあったかさが少しでもわかってくれたかな。これからはずっと傍にいられるよ。おうちに一緒にいられるよ。パパの帰ってくるのを二人で待っていようね。まだまだ悲しくてパパもママもひろくんに心配かけてしまうけど、もうしばらくは許してね。いつかきっとひろくんが安心できるようにがんばるから。

みんなありがとう！

長い間、更新できず簡単な報告になります。8月20日、午後19時28分、ひろくんはみんなに見守られてお空に旅立って行きました。そして今日、無事葬儀も済ませてきました。ひろくんは最後までよく頑張ってみんなに褒めてもらって幸せだったと思います。通夜や葬儀にもたくさん来てもらって喜んでお空に行ってくれたと思います。心残りは抱きしめてあげられなかったこと。でもおうちに一緒に帰ってパパと3人で川の字で眠ることもできたし、ゆっくりとした時間がすごせたので良かったです。とても悲しいし、涙もたくさんでますが、不思議と今は穏やかな気持ちでひろくんとお話できています。あまり泣いていたらひろくんが悲しむから・・・でも泣きたい時はまたここで皆さんに聞いてもらうこともあると思います。ひろくんのこと、時々で良いので思い出してもらえたら嬉しいです。とりあえずご報告まで。今まで本当にありがとう。

なかなか・・・。

今、ひろくんの所から戻ってきたところです。今日からはパパさんは仕事、私はひろくんの所に宿泊です。ひろくんですが、なかなか安心できる所までいってくれません。肝脾腫は少し軟らかく、小さくなっているようです。黄疸はちょっと薄いかな？？といった所です。むくみは一進一退で、利尿剤をかけると反応はいいのですがまだ見た目には表れてくれません。今の一番の不安はSpo2の低下です。今は酸素濃度90％でSpo2は70台・・・もう少しあってくれると安心なのですが・・・。むくみが負担になっていることと、どうも強直発作がでているようです。よく見ているとSpo2が下がる少し前に目が開いて息を止めています。発作の間は数十秒、その間はSpo2は下がりません。発作が止まって息をし始めた頃、遅れてが下がってきているように思います。今のデパケンの血中濃度は50、ギリギリです。アレビアチンは30位でかなり高めでこれが悪さをしているかもしれません。アレビアチンの量を少しづつ減らしてくれているのですが、少しの量でかなり変動が出てしまうのでなかなか思い切った減量ができない所が困ったところです。発作以外でもSpo2の不安定な時があるので気が抜けないです。本当は今日から通うつもりでいたのですが、とてもじゃないけど目が離せません。今日も家のことが済んだら園に帰る予定です。帰るまで下がらず良い子で待っていてくれるといいのですが・・・。

宿泊です。

昨日、一昨日とあまり眠れず、今日から泊まることにしました。 ひろくんですが一進一退です。なかなか上手くいきません。肝臓と脾臓が腫れて体のむくみもあるので呼吸が難しそうです。これでおしっこが膀胱にたまるとSpo2が75%以下になってしまうので困ります。 でも今日からは好きなだけ側にいられるので不安なことはすぐ聞けるので気分は楽です。とりあえず報告まで。次は良い報告ができますように。

発作が続く・・・。

今日のひろくん、一段と発作が目立ってきました。Spo2も下がるので酸素濃度が60％となり、Spo2が75％以下でアラームがなる様設定されていました。発作を止めるために薬を使うとまたどこかに影響が出る恐れがあり、すんなりと使うことができません。炎症反応が2位まで下がってきたのでカルベニンが中止にできる値まで下がってくれるといいのですが・・・。黄疸のほうは数値的には良くなっているようですが、見た目の変化はわかりづらいです。それよりもまたむくみが増えてきました。電解質の中のカリウムの値が低く、利尿剤が使えないんだそうです。手足もパンパンになってきていているし、ひとつ良くなればひとつ悪くなり・・・。ひろくんが状態が悪くなって1ヶ月以上、今精神的に疲れてきてます。数値は良くなっていても、見た目に現れないし、本人は苦しそうな顔しているし・・・。今は見ているだけしかできなくてひろくん自身に頑張ってもらうしかない状態。でもひろくん、頑張りすぎるくらい頑張ってくれているので掛ける言葉もなくなってきました。私にできることって何なんだろう・・・。やっぱり毎日顔を見に行くことなんだろうなと思います。今月に入り申請手続きや説明会など事務的なことも増えてきていますが、時間をやりくりして少しでもひろくんの所に行ける様にしたいと思っています。

夏祭り

今日はひろくんの園の夏祭りの日です。ひろくんは参加できませんが、カキ氷をちょっとだけ口に入れてもいいとのことだったので楽しみに夕方になるのを待ちました。ひろくんですが、黄疸は続いていますがビリルビンの数値は少し下がってきました。まだまだかなりの高値ですが、薬が効いてきた様でうれしいです。炎症反応も抗生剤が効いてきて4まで下がってきました。・・・でも抗生剤が効いたことでてんかんの薬の血中濃度が動いているようです。夕方以降、Spo2の低下を伴う発作が何度か繰り返しありましたが、自力で回復しているので様子を見ることになりました。処置を見たりグッタリした姿を見るよりも苦しいのか涙をポロポロ流す方が見ているのは辛いです。でも今はひろくんに頑張ってもらうしかないので・・・。親は役に立ちません。お祭りですが、18時半から始まって和太鼓の演奏や花火と楽しいものでした。ひろくんのお部屋から会場まで近かったので音もよく聞こえてひろくんも去年同様真っ赤に興奮してました。カキ氷は2口口に入れて溶けたら吸引しました。冷たいものが入ってきてちょっとびっくり顔のひろくんでした。毎日いろいろありますが、ひろくんは毎回乗り切ってくれています。少しづつでいいので回復してくれたら、と願っています。

黄疸・・・。

一昨日、先生から「ビリルビンの数値がかなり高く原因を知るためCTを撮りに行く」と連絡がありました。園の隣に医療施設があるのですが、24時間呼吸器を付けているひろくんは余程でない限り行くことはありませんでした。車に乗るのも救急車で園に来たとき以来です。お任せすることもできましたが、私も一緒に行くことにしました。3日ぶりに見たひろくんは、むくみも随分取れてとても楽そうに見えました。でも確かに身体が黄色くなって色が強くなっていました。むくみが取れたことでわかったこと、肝臓が腫れているようです。私が触ってもわかるくらい。黄疸があって、肝臓が腫れてて、ビリルビンが高い・・・閉塞性黄疸かな？ドレナージや手術がいるのかな？考えることは悪いことばかりです。でもまだ検査もしてないし・・・と午後からの検査までは何も考えないでひろくんと遊ぶことにしました。ひろくんは呼吸状態も安定してて昨日から軽く保育もしてもらったようです。反応もしっかり出てきていて黄疸以外は元のひろくんに戻りつつあります。午後2時過ぎ、万全の準備をして検査に行くことになりました。園にはポータブルの呼吸器がないので、ひろくんの自発呼吸とバギングが頼りになります。車に乗って発進！ひろくんは思ったよりケロっとしてます。酸素を２L流してバギングしていればSpo295％以上維持できていてひろくんの回復ぶりがまたわかりました。CTと腹部エコー所要時間1時間を過ぎた頃、ひろくん元気がなくなってきました。疲れてしまったようで結果を聞いている先生を置いて先に帰ってきました。帰宅後はグッタリ疲れた様で反応もなく眠っていました。ひろくんにとっては初めてのことだらけで大変だったと思うけど、とても頑張ってくれました。暑い中の移動で身体が熱いなと思ったら38.1℃！これは何の熱だろう・・・。とりあえずクーリングで様子を見ることにしました。CTの結果ですが、明らかな胆管狭窄はなく、急いで外科的処置をすることはいらないようです。でも胸水、腹水、が貯まっているのがわかり、もう少し利尿剤をかけることになりました。黄疸の処置はステロイドの大量療法も検討しましたが、今のひろくんの状態では感染が怖いし、耐えられないかもという危惧があって結局少しづつステロイドを投与して見ていく事にしました。普通ならここでパパさんがきて帰るパターンなのですが、まだひろくんのお仕事は終わっていませんでした。・・・IVHが漏れたのです。どうもどこかルートに穴が開いてしまったようで入れ替えになってしまいました。せっかく眠ってるのにね。また時間がかかったり、何度も刺されるのかと思っていたら、今回はなんと1回で入りました！あっという間に処置が済んで安心しました。パパさんが到着した頃には縫合に入っていて今日の経過も先生から説明を受けることができました。帰りにグッスリと眠ったひろくんを見て安心して帰ってきました。まだひろくん眠ってるかな。昨日たくさん頑張ったので今日はゆっくり休んでもらいたいと思います。次は土曜日、お祭りです。お外には出られないと思うけど、雰囲気は味わってもらえたらと思っています。

ようやく

今、パパさんと自宅に帰ってきました。ひろくんですが、黄疸やむくみがまだあるものの、少しづつ回復しているように見えます。酸素濃度も70％まで下がり、Spo2も100％！、今日からまた少しづつ設定が変化してくると思います。先週の炎症反応の結果が高めで抗生剤がカルベニンに変わり、この抗生剤はデパケンの血中濃度を変化させてしまうため心配していましたが、大きな発作もなくてホッとしています。昨日の午後から少しづつ反応も見せてくれるようになりました。熱も下がったので身体が楽になったのかもしれません。今日帰ることは決めていたのですが、後ろ髪を引かれる気持ちがありました。ひろくんが全く反応がなかったからです。命があるだけ本当に嬉しい事なのですが、以前の様な反応を見せてくれるのかとても不安でした。だから頭をなでたりすると、首を動かしたり手をプルプルしたのを見た時、本当に嬉しかったです。そしてこれで安心して家に帰れると思いました。朝、まだひろくんは眠っていましたが、声を掛けて身体を触ると反応してくれました。それがまた可愛くて帰りたくなくなってしまいましたが、家もすごいことになっているので・・・今は洗濯と家の換気を終えて天気次第では布団も干したいなぁと。今週は連絡がない限りは家のことをして、土曜日が園のお祭りなので会いに行こうと思っています。たくさん励ましのメールや手紙、ありがとうございました。ひろくんもとっても喜んでいると思いますし、私もとても励まされました。これからもゆっくり回復していくひろくんを見守ってくださいね。

悪夢の1週間でした・・・。

随分更新していませんでした。ひろくんですが、先週金曜園から「気管から出血があってSpo2も70台から上がらない」と連絡があり急いで向かいました。懸命の処置のおかげで最悪の結果は免れましたが、今回ばかりはもうだめかと思いました。祖父母や私達兄弟なども呼んだので「まだ生きなきゃいけない！」って思ってくれたのかもしれません。でも本当にひろくん、頑張ってくれました。現在は酸素濃度８０％でSpo2も90％台を保ってくれています。おしっこも利尿剤に反応してくれてとてもよくでてくれていますが、まだまだ全身の浮腫は続いています。昨日は体重を量ってみたのですが、22.7Kg！！身が少し増えていたとしても残りは全て水・・・身体の負担は相当のものだと改めて感じた次第です。出血もほとんど引けなくなり、昨日から出ている熱もクーリングで落ち着いてくれているようです。今日は久しぶりに家に帰って洗濯や掃除をしている所です。またトンボ帰りでひろくんの元に帰ります。職員の皆さんは私の体調を気遣ってくれますが、まだひろくんの傍にいられるので、精神的に安心しているのか夜もちゃんと眠れています。ここ2.3日はお昼間もひろくんの調子の良いときは部屋に戻って休んでいるので私はいいのですが、パパさんはお疲れモードです。でもやっぱりひろくんのことが気になるようで夜に来ては朝、園から出勤しています。このままゆっくり少しづつで良いので元気になってくれたらもう何も言うことはありません。早く穏やかな日が戻りますように。

一段落です。

昨日は雨の影響もなくひろくんに会いに行くことができました。ひろくんの状態ですが、血液検査の結果まずまず落ち着いてきてくれたようです。まだ異常値を示すものもありますが、身体に負担を掛けないよう極力現状の治療で様子を見ていくこととなりました。私が見た限りでも落ち着いてきたように思います。まだ不安なこともたくさんありますが、その都度先生や看護師さんに聞いているので家に帰っても不安で眠れない、ということはなくなりました。昨日私が見た中で不安だったこと、おしっこが少ないこと、これは内服と注射から利尿をかけていたのを内服を中止した為のようで、利尿剤には反応してくれているようなので安心しました。あと、Spo2が不安定で体位によっては85％以下になってしまってバギングが必要なこと。これは身体の中のCo2が多く普通は35～42位の値なのに、ひろくんは70～80とかなり多いのがいけないようです。でも一時期3桁あったことを考えるととても改善されているように思います。肺の音は良いみたいなので早くCo2がとんでくれるといいのですが・・・。むくみも毎日違うのですが、血中の電解質のバランスは随分改善されてきているようです。昨日は閉じてしまっていた目も開いていてそれだけで嬉しかったです。・・・と毎日私の不安や質問にもいやな顔ひとつしないでいろいろ答えてくれた先生や看護師さんには本当に感謝しています。ひろくんに対しても本当にいろいろ気遣い心配りをたくさんしてもらって、当たり前なことかもしれないけど私たち夫婦にとってはとても嬉しいことでした。パパさんと私ですが、変な姿勢でひろくんの所に座っていたせいか身体が痛い位で珍しく元気です。きっとひろくんの調子が落ち着いてきてくれたことで安心できたからだと思います。パパさんはいつもお仕事で同じチョンボをしてしまう社員さんに頭が痛いようですが、時々音楽を聴きながらドライブをしてストレス発散をしています。私はストレス食いが始まって食べる→腹痛→下るの繰り返しでしたが、ひろくんの体調の安定と共に落ち着いてきています。今日はグッスリ眠ってお昼前に園に連絡しましたが、状態も変わらず落ち着いていてくれている様で安心して家でのんびりしています。次は日曜にパパさんと会いに行く予定です。それまでは先生や看護師さんにお任せしてゆっくりさせてもらおうと思っています。たくさんのコメントありがとうございました。もう少し落ち着いたらおじゃましていきたいと思っています。本当にありがとう。

今日のひろくん

今日のひろくん、まだ横バイ状態です。良いことは、おしっこが出ているのと、血圧が安定したこと。おしっこが少ない時もあり心配しましたが、利尿剤の反応もよく少しホッとしています。電解質のバランスがなかなかとれなくて、血圧もあがったり、さがったり・・・。昨日は血中Naが多くて少し血圧も高めでしたが、今朝の時点で100代でした。微妙なことは呼吸状態、Spo2が不安定なこと、原因はいろいろあってアシドーシスは改善されたけど、まだまだCO2が飛んでないのかな。あと胸水が少しあるのと、腸がむくんでおなかがかなり張っているので呼吸するのが苦しいのかと思っています。悪いこと、むくみがなかなかとれません。少しでもとれたら呼吸も楽になるかな、手足も痛くないのかな、と考えてしまいます。考えても始まらないことはわかっていますが、考えてしまうのです。今日は今朝、パパさんと家に帰ってきました。ひろくんのことはとても気なるので今日も園に電話しましたが、今のところ昨日の状態と変わっていない様なのでひろくんも頑張っていくれているようです。パパさんですが、仕事が終わってからひろくんの所へ来て朝、帰るという毎日を頑張って乗り切ってくれました。日、月と連休だったのでひろくんの傍にずっといられて良かったと言ってました。今回の連休でひろくんの状態がパパさんにもダイレクトに伝わったようで、ひろくんの傍で常におしっこ観察をしたり、むくみをみたり、Spo2を気にしたりとかなり密にひろくんと過ごしていました。私は何でも気にする方なので泊まったことで、いつでもひろくんに好きなだけ会いに行き傍にいられたので精神的にはとても楽でした。パパさんや職員さんには「根詰めないでね」って心配されましたが、私としてはとても楽に過ごせました。明日から通って週末は泊まるように今のところ考えています。明日のひろくん次第です。今日血液検査などしているので良い結果が出ているといいのですが・・・。ひろくん、今日はママとパパ、休ませてね。明日は元気な顔でひろくんに会いに行くから、Spo2下げないで待っててね。

16日の日記

今日のひろくんですが、一進一退といった所です。今日は顔などむくみがまた多くなってきて、検査で血液中のNaが増加していることがわかり、輸液も変更になりました。一つよくなればまた次・・と溜め息がでそうです。唯一ホッとできるのはひろくんがとても楽そうな顔で眠ってくれていることです。早く本当に穏やかに眠れるといいのですが・・。 いつもあたたかいメッセージありがとうございます。。きっとたくさんの想い、ひろくんに伝わると思うので必ず伝えます。 本当にありがとう。

今日のひろくん

宿泊棟に泊まって5日目になりました。ひろくんですが、本当によく頑張ってくれています。13日はIVHの挿入に3時間頑張り、14日は輸血、毎日いろいろな処置に耐えてくれてます。今は肺の血管が小さくなって呼吸が上手くできないので、ステロイドを使って少しでも楽に呼吸ができてくれたらと思っています。まだまだ気の抜けない状況なのですが、ひろくんが頑張ってくれているので私が弱音を吐かないようにしないといけません。 明日は少しでも落ち着いてくれますように。

がんばるよ！

今日から

宿泊棟に泊まることにしました。ひろくんはミノマイシンなどたくさんの薬を使用したため薬剤性肝障害を起こしたようです。ビリルビン尿もでて、涙も黄色なのには参りました。側にいても何もできませんが、一生懸命頑張っているひろくんのそばにいてやりたいと思います。

胃が痛い・・・。

ひろくん、あまりよくありません。私の胃もキリキリしています。左目の腫れもまだとれず、恐れていた全身状態への影響が徐々に出てきました。手足はむくみでひどく、白目が黄色に見えるので肝機能も多分悪くなっているのでしょう。今日の採血の結果が気になる所です。出血は止まりやすくはなったようですが、少しの圧迫で跡がついて傷になりやすいので浴衣を着せるようにしました。これならどこも圧迫しないので痛くないと思うのだけど・・・。この浴衣は8月の夏祭りに着せようと持ってきていたんだけど、こんな時に役立つなんて・・・でもとても似合っていたので1枚写真を撮りました。保育も今はしていないのですが、ひろくんの変わりに書いた短冊のついた笹を保育士さんが持ってきてくれました。ひろくんにも見えたかな。短冊のおねがいごと、叶うといいね。ブログのお友達のつーじいさんもおねがいしてくれたこと、ひろくんにお話しました。たくさんの人がひろくんが元気になるようお願いしてくれている、ひろくんは幸せ者だよ。だから早く元気になろうね。きっとひろくんにもママの声、届いたと思います。明日は少しでも変化がありますように。

少しづつ

今日のひろくん、少しづつですが快方へと向かっている様に見えます。顔の腫れも目はまだ開かないけれどずいぶん引いてきました。炎症反応はまだ高めですが、白血球の数値はずいぶん下がってきました。反応も少しづつですが出てきてずいぶんいつものひろくんに戻ってきてくれました。蜂窩織炎の方はちょっと一安心と言った所です。　でも気になることがもうひとつ、血小板の減少による出血傾向です。オムツかぶれで荒れた所から出血、オムツカバーがあたるウエスト部分が点状出血、歯茎も出血、土曜日はあまりに出血するのでトランサミンを大量投与した様です。それが効いたのか出血しますが止まりやすくなりました。血小板が1万位しかないんだから仕方がないのだけど、体中がボロボロという感じで見ているのが辛いです。おしっこで切れたところがしみるのか、ウルウル泣いているし早く点滴だけでも取れて臀部浴でもできたらと思っています。今日は午後から七夕会があったようですが、ひろくんはベットからお願いごとをしたと思います。私も保育の短冊にお願い事を書きました。「はやく元気になりますように」「お外にたくさんでられますように」叶うといいなと思います。

ふぅ・・・。

昨日は日記に書き込んだ後、やっぱり気になってひろくんに会いに行ってきました。ひろくんの状態は目の周りの赤みは増えたように見えましたが、腫れのほうは少し引いているのかな？と。でも確かに痛々しさが増えてました。昨日も採血があった様ですが、白血球が更に増えていて身体の中では一生懸命戦っているんだなと感じました。熱は34℃台と低くなったので、湯たんぽで暖めること２時間、ようやく35℃台後半まで上がってくれて一安心です。15時に到着してパパさんが迎えに来てくれた21時過ぎまでほとんどひろくんに添い寝して暖めてました。時々一緒になってウトウトもしました。私の身体もキツイですが、来ない事によるストレスより良いので会いに来て良かったです。私がウトウトしててもNsさんがちゃんと処置はしてくれるので安心していられます。今日はひろくんの所はおやすみ。家も片付けなくてはいけないので・・・。明日はパパさんと会いに行こうと思っています。

良くならず・・・。

今日のひろくん、炎症がひどくなってしまいました。赤みもひどくなり、昨日の採血の結果も炎症反応13、白血球3万と散々な結果でした。抗生剤が効いていないとのことで今日から抗生剤を変更するようです。またタンパクが慢性的な炎症によって少なくなっているので、免疫グロブリンを使用するとのことでした。腫れや赤みが増強したということは痛みも増えちゃったのかな。先生にも「痛くないようにしてやってください。」とお願いしたけど・・・。今回は長引きそうな予感です。今のところ2次的な症状（熱に誘発される発作、全身状態の悪化など）はないけれど、明日の状態が見えてこないので不安です。先月もですが、ひろくんの体調に波があるため、私も一緒になって体調や精神状態が上下しています。私が痛みがあるわけではないのですが、心が痛いです。こんなのひろくんの痛みに比べれば何てことないのだけど・・まだまだ強くなれません。早くお薬が効きますように。痛みが落ち着いてぐっすり眠れますように。また穏やかな日が戻ってきますように。

今日の状態

今日のひろくん、昨日より腫れた部位の熱感は取れているようですが、腫れの範囲がおでこの方まで広がってきたように見えました。痛みの方は昨日より楽なのか、痛がることもできないのか、あまり反応がありませんでした。熱が38℃でていたのでキツイのかもしれません。氷枕をすると体温が下がりすぎるので水枕にしてもらい、私が帰る頃には36℃台まで下がっていて安心して帰ってきました。手足は相変わらず冷たいのでまた熱が上がってくるのかもしれません。早く抗生剤が効いてくれるといいのですが・・・。

痛々しい顔・・・。

先ほど、帰ってきました。ひろくんは左目が完全に閉じるくらい腫れていました。内出血というより、やはり蜂窩織炎の様な・・・熱感もあって見ているほうが痛くなるような顔でした。先生から詳しく話を聞くことができました。ひろくんは目が閉じない子なのでいつも乾燥気味になってしまい、結膜の充血や浮腫がありました。多分腫れている目からばい菌が入ったのではないかということでした。とりあえず炎症反応は１位で低いうちに抗生剤を使って様子を見るようです。ひろくんですが、やはり痛いのか患部が下になると痛そうにプルプルしてました。腫れている目から涙が出ているのを見ると胸が詰まりそうになりました。早くピークを過ぎてくれるといいのですが・・・。熱のほうは36℃に下がっていたのですが、9時ごろからまた37.5℃に上がってきました。身体と腫れている部位は暑いのですが、手足は氷のように冷たくて時々Spo2が測定出来なくなるほどでマッサージをして少しでも・・・と暖めてみましたがあまり変わりませんでした。私がいる間に下痢が２回、抗生剤の副作用ですね。仕方がないのですが、またおむつかぶれがひどくなりそうです。こまめに洗ってくれているので助かっています。22時前、パパさんが迎えに来てくれた所で帰ってきました。明日も会いに行きますが、少しでも良くなっていてくれたらと思っています。

何で顔なの？

この所調子よく毎日を過ごしていたひろくんですが、また点滴生活になった様です。先ほど園の先生から連絡がありました。今朝から左の目の周囲が腫れてきたとのこと、午後からは熱も出てきていて顔の腫れもひどくなってきて、蜂窩織炎も考えて点滴で抗生剤を開始したとのことでした。血小板も下がっているので皮下出血の疑いもあるようですが、他の部位は見当たらないようです。・・・蜂窩織炎にしても何で顔なんだろう。先生の口ぶりではかなり顔が腫れているようで「びっくりしないでください」っていわれたけど・・・。痛いのかな？また前回のように泣いてるのかな。顔は冷やせるのかな。まだひろくんを見ていないだけに不安だけがたくさん広がってきます。結局心配なので今からひろくんのところに行って来ます。

バギーの途中経過

今日は久しぶりの雨です。午後から局地的に降るとの情報だったので早めにひろくんのところに行ってきました。丁度カニューレ交換の時で先生ともお話しすることができました。尿路感染の可能性も考えて今は熱などないけれど、予防的に抗生剤は続けるとのことでした。ふと気がつくとひろくんの担当の看護士さんも坊主？と思っていたら先に「今日からボウズの会です」と。ひろくんも看護士さんの様に頭の形が良かったらもっと似合うんだけどなぁ。吸引や処置の後、抱っこです。最初はベットの上でマッサージをしながらお話です。ひろくんも気持ちいいのか途中からは恥ずかしいくらいのいびきをかいていました。仰向けにしてじっと顔を見てると・・・ あ～！！あごの所にホクロできてる！！最近のひなたぼっこのせいかな。小さなホクロできてました。今日からひろくんのチャームポイントになるかもしれません。パパさんはホクロマニアなので喜ぶことでしょう。その後もいろいろひろくんと今日はお話したり、音楽を聴いたりとゆっくり過ごしました。オムツ交換も済んだ頃、PTさんがひろくんのバギーを持ってきてくれました。 本体は完成しているのですが、後はひろくんに合うクッションを作っているそうです。思っていた以上に良いものになっていて嬉しかったです。これで酸素ボンベも詰めるので私一人で動けます。（今まではボンベとバギーがあるので必ず看護士さんの手をかりていたので。）梅雨が明けたらまた、お外に行こうと今からいろいろ考えているママなのでした。

スッキリしたよ！記

クリクリです。

散髪してスッキリ！

今日のひろくん、顔を見て思わず吹き出してしましました。見事にくりくり坊主になってて・・・また妙に似合っているので・・・。顔剃りもしてもらい、眉も整えてあっていつもと違うひろくんに見えました。写真は後で携帯からUpします。保育までの間、抱っこして頭をなでなで、これが気持ち良いんです。ひろくんは迷惑そうにしてますが、ママは楽しかったです。今日の保育はアロママッサージです。手足をしっかりマッサージしてもらってピンク色に。血行も良くなるし、気持ちも良くてひろくんも大満足でした。その後、ひろくんの調子が良いことでまたまたお散歩にでました。今日は暑いけど風があってとっても気持ちよかったです。ひろくんも一生懸命呼吸してました。２０分位でしたがあえぐことなく、Spo2も100％！無事お散歩終了しました。天気の良い日も今日位までだそうなので、今度は梅雨開けまでに体調を整えてまたお外に出たいなぁと思っています。今日は気温30℃！暑いはずです。ひろくんのお部屋にも冷房が入りました。・・・ひろくん冷た～い！大変です。せっかく電気毛布卒業したのに・・・。職員さんに言ってひろくんの所には冷房が当たらないよう風除けをつけてもらいました。すぐに対応してくれて助かりました。髪も切ったことだし念のため毛糸の帽子をかぶせて毛布を２枚掛けて帰ってきました。今日は帰りにクロスケーブルを買う予定でしたが、腹痛に襲われ自宅に戻りました。日曜日に新しいパソコンを購入したのですが、まだ接続が中途半端になっています。メールのパスワードも引越しの際紛失してしまい、再発行となったため、メールも見れません。１週間くらいかかるようなので開けた時のメールの量を考えただけでクラクラしてきました。早くちゃんと使えるようにしたいのですが・・・いつになるのかなぁ。

ひなたぼっこ

今日は年に２回ある園の草むしりの日でした。天気予報は曇りとでてましたが・・・清々しいほどの晴れになり、日焼け止めを塗ってパパさんと黙々と作業をしました。虫は決して苦手ではないのですが、ダンゴ虫の大群には参りました・・・。しっかりＵＶガードしていたつもりが後で少しヒリヒリもしていたので手入れをしないといけません。最近シミが増えてきたので要注意なのです。作業も１時間で終わり、ようやくひろくんに会うことが出来ました。ひろくんの調子はとっても良く、血小板もかなり増えていました。体温が少し低めだったので、Nsさんにお願いして外でひなたぼっこする事にしました。目の保護の為にサングラスをかけてお外にでました。パパさんは作業のままなのでむぎわら帽子・・・。今日は大体２０分位のひなたぼっこでしたが、あえぐこともなくひろくんもいいお顔で過ごしてくれたことが嬉しかったです。身体を触ったら暖かくなっていたので体温も少し上がってくれたと思います。体調にもよりますが、１０分でもあえいで無呼吸が多くなることもあるので、今本当に調子がいいのだなぁと改めて感じました。パパさんはひろくんから父の日のプレゼントを貰ってこちらもいい笑顔でした。疲れも飛んだみたいです。今日は短時間しか側に居てあげられなかったけど、とても楽しい時間が過ごせてよかったです。明日はひろくん、散髪の日です。私はいけませんが、サッパリしたひろくんに会うのが今から楽しみです。

今日のひろくん

今日のひろくん、とてもご機嫌な顔で出迎えてくれました。その顔を見ただけで調子が良いこともわかり、吸引やおむつ替えの後早速抱っこしました。ひろくんあったか～い！体温も３５℃台後半ですが低体温も落ち着いてきたようです。ようやくひろくんにも春！が来たのかな。抱っこで３０分、ひろくんとお話しながら身体をゆらゆら・・・。ひろくんも気持ちよさそうでいい顔をたくさん見せてくれて往復２時間の道のりがとっても短く感じます。３０分位すると大体のどに痰が溜まってきてSpo2が下がり気味になりますが、吸引で回復するので安心です。丁度手もしびれてきたのでベットに戻してマッサージやタッピングをしました。背中を適度にポンポン叩くとひろくん、とっても気持ちよさそうな顔をしてくれます。これで肺の痰が少しでも多く取れたら言う事ないです。Nsさんが「ひろくん、いいお顔してるね～」と言ってくれますが私には見れません。今度写真に撮ってもらおうと思っています。ひろくんとのんびり遊んでいたら同じお部屋のMちゃんが素敵なサングラスをかけて帰ってきました。ひろくんもですが、まぶたが閉じないのでこの日差しにはサングラスと日傘は必需品になります。ひろくんはサングラスを持っていないのでどんなものになるのかと興味本位で着用してみました。セレブに見えるかしら？？ひろくんは何事かと起きてくれています。いやぁ～一丁前に見えます。頭の上なら！でもいざ着けて見ると・・・ パンチのようなちじれっ毛にぶかぶかのジャージって・・・。なんか天然剃りこみもあるのでこわい感じ。セレブは程遠い・・・。こんな周りに遊ばれているひろくんですが、やっぱりにぎやかな方が好きなようです。今日は看護学生さんもたくさん着てひろくんも若～い女の子に囲まれて穏やかにすごせました。もうじき雨ばかりの時期ですが、ひろくんが少しでも楽しく過ごせる様にいろいろ考えたいと思ってます。

いつもの様に爆睡・・・。

昨日の地震から１日経ちますが、余震もなくいつもの日常に戻っています。ひろくんのことが気になりましたがパパの「ひろはいつもプルプルしてるから揺れには慣れてる」と言う言葉に妙に納得して園に電話はしませんでした。今日は少し早めに園に到着。やっぱり気になったら目が早く覚めてしまいました。ひろくんはとても元気に迎えてくれました。体温もまずまず、Spo2も100％近くありとても楽そうです。声をかけるとおきてくれました。早速昨日のことをNsさんに聞くと、揺れも短かったので呼吸器も停止しなかったこと、おかげでひろくんだけでなくみんなよ～く眠れていたようです。ひろくんの足元にあった番犬が、揺れてひろくんのところに転がったようですが、全く動じてなかったみたいです。・・・パパさん正解でした。ひとまず安心した所で抱っこをしたり、音楽にあわせて手足をマッサージしました。今日は小学校の授業参観の様で、いつものお部屋に倍以上の人がたくさん集まってにぎやかでした。やっぱりシ～ンとしているよりはにぎやかな方が私は好きです。今日は保育がおやすみだったのでひろくんとゆっくり時間を過ごせました。次は木曜に会いに行く予定です。穏やかな日がまだまだ続いて、雨が降る前にもう1度お散歩できたら・・・と思っています。