マザーグースの部屋

< 新しい記事

新着記事一覧(全796件)

過去の記事 >

2010年11月02日

癌治療学会の市民公開講座と精巣腫瘍患者友の会創設キックオフイベント

(2)

テーマ：死別でも頑張る!!!(322)

カテゴリ：カテゴリ未分類

2010年10月30日。

京都宝が池で開催された癌治療学会の市民公開講座に参加した。

「キャンサー・サバイバーシップ」をテーマに、患者の立場から医療従事者の立場から講演とセッションが行われた。

「キャンサーサバイバーシップ」

どれだけ長く生きられるかではなくていかにその人らしく生き抜いたかが大切である。

主人が亡くなった後にネットを通じて知り合うことができたパチさんの講演を聞いて深く感動しこみあげてくるものがありました。

そしてこの日もそうです。

またまたパチさんに頑張って共に生きていこう！と元気づけられたような気がします。

そういえば主人も遺書の中でこんな風に書き遺していました。

　　　　　　　長生きしたい？

　　　　長生きしたい？
　　　　長生きした方が幸せ？

　　　　３０歳になった人は、まだ死にたくはないと言う。
　　　　９０歳になった人も、まだ死にたくはないと言う。
　　　　何歳になっても満足できないの？

　　　　人は必ず死ぬ。

　　　　生きることのできるのは、今日だけ。

その後、精巣腫瘍患者友の会（Japanese Assosiation of Testicular Assist Group 通称J-TAG)

患者会.jpg

いよいよ患者友の会の始動開始です。

2010-11-02 09:38:00

京都と東京会場。Ustreamで二元生中継を行いながら進む予定でしたがなかなかうまい具合にはつながらなかったようです。でももうそんなことは関係ありません。離れた会場にいても、当日参加出来なかった方も・・・思いはみな同じだと思います。

患者会4.jpg

精巣腫瘍の治療に永年頑張ってくださっている三木先生にもこの日初めてお会いすることができました。

京都宣言は京都会場ではパチさんとぺっぺさん、東京会場ではTBSテレビ報道局解説室の小嶋さん、のぶさんが読んで下さいました。

2010-11-02 09:40:58

京都で確認した誓いを生涯忘れずに、助け合い、また励まし合って、世の中から、精巣腫瘍がなくなるまで闘うことを宣言しました。

そして末尾に賛同者ひとりひとりが直筆で署名をしました。

その後2次会では色々な方と和やかに交流することができました。

2010-11-02 09:45:28

私もみんなと同じくサバイバーのひとりではあるけれども遺族という立場なのでやはり闘病中の患者さんやご家族にとってはお話しすることで不安に思われる方もいるのかな…と思っていました。
でも10年も前の古い経験談や情報ではあるけれども話しを聞きたいと言って下さる方もいらしてそんな経験談を話したり、また人の話を聞くそれだけでも患者会に参加させてもらった意味があるのかなと感じました。

思えば・・・主人が闘病中だった1999年～2002年のころには、精巣腫瘍の闘病記のホームページなども少なくてなかなか情報が得られなかったし、こういう患者会があって相談や情報交換などの交流の場があればもっと心強かっただろうなと思いました。
主人がホームページを立ち上げたのも自分の闘病の記録が同じ病気で闘う人に少しでも情報としてお役に立てればという思いからだったようです。

主人が亡くなる直前まで自分にできることは最期までこのホームページで闘病の様子を発信することだと言っていました。

だから私もいつまでも悲しんでばかりいるのではなく、主人がやろうとしていたことを受け継いでこの患者会で何か少しだけでもお手伝いできれば私自身も前進できるような気がしました。

この日は帰宅したら日付がかわっていたというくらいで時間を忘れるほど有意義に過ごすことができました。

私自身の意識の中でもこの日がまた新たな第一歩をふみだす日となりました。

今まで支えて下さった皆さんに感謝しています。

そしてこれからも共に歩んでいきたいです！

（写真のほうは何枚かぺっぺさんとまさよしくくんから頂戴したものを使わせていただいています。）

お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう