日向ぼっこ大好き

病気の診断

診断結果はピエールロバン症候群。(小下顎症、舌根沈下、呼吸困難、口蓋裂などが症状）はじめは難しすぎて病名すら覚えることができなかった・・・。生まれて初めて聞く病名・・・。その他、初見では胸部奇形、また、身体的特徴（目が離れている、鼻筋が通っていない、耳が下の方に位置する、おでこがでているなど）からみて染色体異常の疑いがあると言われた。パパは、日向の病院から戻ると産婦人科の病院で待つ私に、医師からの説明を一字一句丁寧に話してくれた。そして、私たちは二人でそれを受け入れる覚悟を決めた。どんな子であろうと私たち二人の子。一生懸命育てようと・・・。

翌日、胸部奇形は肺気胸（肺に小さな穴が開き、そこから空気が漏れて胸が膨らむ）が原因と分かった。
生まれたとき、舌根沈下から呼吸困難になっていた日向は、
一生懸命に新しい空気を体に取り入れようと呼吸をした。
その際できた穴らしい。
穴から入った空気は、そのうち時が経てば体に吸収され、
胸のふくらみもなくなるとのことで、生後数日するとすっかり胸は平らになった。

染色体異常について・・・。
医師はその後、全くこのことを口にしない。
しかし、私たちが一番気になっていることはこの、染色体の問題。
もし、これが悪いとなると、治ることはないのだからいろいろな意味で腹を決めなくてはならない。
そこで、こちらから別の医師に質問した。
「染色体の方はどうなんでしょうか？鼻筋が通ってなくて、目が離れていて、耳が普通の子よりしたの位置にあるのでその疑いがあるといわれたんですが・・・？」
すると、その医師はこう答えた。
「誰がそんなことを言ったのですか？
私は何人も患者さんを診ていますが、日向ちゃんのお顔は、全く違います！！！」　

結局、最後まで残った病名はピエールロバン症候群だった。

先生にとっては些細なこと、それでも親にとっては重大な問題ってことがたくさんある。
初診した若い医師はその後、私たちの担当からはずされたのは言うまでもない。

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