全253件 (253件中 1-50件目)
-
この10年で起きたことを少し
これまでの10年の歩みを少しだけ紹介します。相変わらず（当然ですが）弱視のまま身体障害者手帳5級ほぼ割引券として利用してます笑他にあった障碍もまぁよくなることはなくうまく個性として付き合ってます。この20年で世の中は大きく変化しました。障碍を持っていても受け入れる受け皿も広がりまた、障碍を持っていることを個性としてむしろメリットとして捉えられることもあるようなそんな世の中になりました。まだ生きづらいと思うこともあるけれどでも世の中は確実に変わってきています。障碍があろうがなかろうがあなたはあなた。かけがえのない存在なんですよさて、前回の更新後、中3の冬に一度、副鼻腔炎のオペをしました。 冬になる度、何度も何度も副鼻腔炎に襲われ、 その度にひどい頭痛で通学ができないほどに。毎回、抗生剤と痛み止めで騙して過ごしてきましたが もう、オペに頼ろうということになりました。 オペは全身麻酔で鼻から器具を挿入して 脳に向かって続く骨に穴を広げ溜まった膿が外に排出されやすくするのですが当初の先生の想像を越える鼻の通路の狭さで急遽、 幼児用の器具に変更して処置をしてくれました。 一歩間違えれば脳に傷を付けてしまうため 決して簡単なオペではないよ、 と言われていたのでとても心配しましたがさすがオペのプロ、日向。 しっかり眠って、全信頼を先生に預け、帰還した日向は驚きの回復力をみせ、あっという間に全快してみせました。 今ではあの辛かった頭痛の日々が嘘のように元気に過ごせています。 中学受験をして、中高一貫校に入学中高では６年間、音楽部に所属し、高校の時には全国大会にも出場。なんと、2年連続で賞を獲得しました。弱視の日向は譜面なんて見えないので、当然全部暗譜。本当に楽器演奏に打ち込んだ６年間でした。お母さんも、なんだかんだ、楽しかったな。そんな日向、今は大学2年生になりました。考え抜いて選んだ学部に通いバイトもしつつ、お友達と旅行しまくりの日々人生を精一杯楽しんでいるようです。これまで、数々の苦労と痛みに向き合ってきたのに そんなことを全く感じさせない、いつも明るく前向きで、笑顔の似合う素敵な女性になってくれてありがとう。本当に日向の頑張りには見習うことが多いなって 思っています。
2024.04.10
-
10年ぶりの更新！ 二十歳になりました
なんと、10年ぶりの更新です。 桜の花が咲き乱れるこの季節 お母さんはいつもあなたを生んだあの日のことを思い出します。あの時は、今後どういう子育てをして、 あなたがどんな大人になってゆくのか インターネットも今ほど普及していなくて、情報を漁るのに必死でした。 何度も心が折れ、その度に立ち直り前を向き進み始めた矢先にまた心が折れそうやって私たち両親は成長させてもらいました。 日向がいなかったら分からなかったこと、知ることもなかった世界、感じられなかった気持ち、たくさんあります。 これからもまたまだ苦労は続くと思うけれど 一緒に乗り越えていけたらと思うよ。 日向、二十歳の誕生日おめでとう これからもよろくしね！
2024.04.10
-
今度は3年ぶりの更新です
日向は１０才になりました。そして、今日、娘にとって合計４回目のオペを終えました。口蓋裂のオペだけを取れば３回目のオペ。今回は鼻腔機能不全症の改善のためのオペです。咽頭弁形成術を行いました。オペの時間は約2.5時間。前後の処理時間を合わせるとオペ室入室から出てくるまで、約4時間です。 手術は無事終了しました。術後は薬によって眠らされ 現在は 人工呼吸器で呼吸を管理しています。それなので、今日はICUに泊まっています。側につきそうこともできますが どうせ日向はずっと眠って居るので 私は自宅に帰ってきてゆっくりベッドで休もうと思います。明日朝早くに 日向の病院に行きたいと思います 。今日はとにかく疲れた。とりあえず、報告まで。
2014.07.29
-
4年ぶりの更新です
ほんとうにご無沙汰しております。なんと、4年もの間ほったらかしにしておりました。同じ病気の方を励ましたいと始めたブログでしたが、ネット初心者ゆえ、ネットという匿名性を理解しておらず、他人からの誹謗、中傷を予想していなかったため、知らない方からの突然の誹謗中傷に打ち負けてしまっていました。このブログは、引き続き、開設しておきたいと思っていますので更新はなかなかしないでしょうが、情報をお役立てください。＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿さて、最近の日向のお話を軽くいたします。現在、日向は7歳になりました。病名は「スティックラー症候群」で落ち着きました。現在、公立小学校の普通クラスに入学毎日、楽しく学校に元気に通っています。明るい性格で、お友達もたくさんできました。見たこともない分厚いめがねだけど外見は、お友達、あんまりみんな気にしてないみたい(^O^)／★前回の最終更新以降、2度の引っ越し1度の手術（口蓋裂・逆さまつ毛）をしました。しかし、現在も鼻から空気が漏れます。筋肉が小さすぎるため、修復オペは見合わせています。それでも言葉は初対面の方と完璧に会話ができるようになっています。ほんと、信じられません（*^_^*）嬉しい★視力は矯正して0.1が見えるかどうか。視野は30％視力部分で手帳5級を所有しています。（更新なし）単眼鏡という望遠鏡を首から下げて黒板を見ています。自転車も乗れるようになりました、ひとりではどこにも行かせたことはありません。★聴力は高音が聞こえにくいようですが、日常には全く不自由していません。滲出性中耳炎はもちろん継続中★なんと、新たに嗅覚障害が判明(-_-;)原因は今のところ不明今度、ホルモン検査をする予定疑わしきは、「カールマン症候群」だそうで。。。、となると、不妊症などの症状があるそうですが、ホルモン治療でなんとか妊娠できたりするみたいなのであきらめませんよ！！★相変わらず小さいです。現在7歳3カ月で108ｃｍ 4歳児並です。しかし、成長曲線は順調に伸びているため経過観察中★永久歯が生えてきました。MRIで撮影したところ、とんでもない所に永久歯が待機しているとのこと・・・。見たことないから学会に発表したいって。どうぞ、どうぞ、この子を他のこの研究にお役立てください。＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿生まれるまで、障碍を持っているなんて知らなくて分娩台の上で、しばらく泣かない娘を見ていました。先生たちが慌ただしく何かをし始めてわけがわからないまま、娘だけが救急車で別の病院に搬送されました。隣の病室から他の赤ちゃんの元気な鳴き声がしてきます。休みの日は、いろいろな家族や友達が赤ちゃんを見に、集まってきます。私は、そのどれもがありませんでした。出産翌日から、外出許可をもらい毎日、娘が入院している病院に欠かさず退院する2ヶ月間、通いました。出産した病院から4日間の入院で退院しました。入院生活が辛すぎました。主人は、娘を見た瞬間から「かわいい」って言ったけど私は全然思えなかった。毎日娘の病院に通うのは、義務というか・・・。夢だったらいいと思った。娘が退院した後も、現実をなかなか受け入れられなくて、同じ日に生まれた芸能人の子供に嫉妬もした。ミルトンのコマーシャルに腹が立った「母乳を与えましょう」のポスターに泣いたおっぱいを口から飲めない娘に必死に飲ませる訓練をして哺乳瓶、何本買っただろう。結局、全部だめだったけどね。今なら思えるよ。あんなに頑張らなくってよかったかなぁ。鼻からの管から、粉ミルクでも流しておきゃあよかったなあ。おっぱいを必死で絞って2時間かけて鼻から注入して一瞬で全部 吐かれて(>_
2011.07.22
-
新しい病名・・・・
今日は日向の受診日遺伝科です実は日向の低身長が気になって（現在3歳6か月で８８ｃｍ）いろいろと相談して遺伝科にたどり着きました。今までいろいろな人に心配をかけると悪いと思い私たち夫婦だけの心にしまっていました2か月前日向は病院で血液を採取しましたその時、日向は全然泣かなくてとってもえらい子でしたそして、今日、結果を聞きに行ったわけですが染色体には今のところ異常は診られないとのこと。しかし、更に詳しく検査をするとのことでした。疑われるのは「スティックラー症候群」でも、ネットでいろいろ調べたけれどこの病気でサイトを立ち上げている人はいないようで・・・コラーゲンに由来する病気らしいCOL2A1とか書いてあったかなぁでも、難しい文献だからよくわからなかった原因は家族性と遺伝子の突然変異家族にそういう人がいない私たちは後者と思われる●PRの代表的症状（小下顎、舌根沈下、口蓋裂）●強度の近視●網膜はく離●難聴●関節がやわらかい●関節が大きい●顔が平たい●心疾患●青少年期の関節痛これらが代表的な症状らしいですしかし、これらが複合的に表れる場合やそうでない場合など、症状は人によって十人十色だそうでうす一つ救われたのは生殖機能は異常だという症例はないということ。日向にも子供を産む能力があるかもしれない。日向の子供にはこの病気の遺伝子は伝わってしまうかもしれないけれど日向は自分自身がモデルだから絶対に育て切れるから大丈夫！！孫の顔が見れるかも・・・（＾ｕ＾）なんて、気が早いかな？ということで、今日は全身のX線を撮影診断は1ヶ月後とのこと。また、心臓の循環器も紹介状をいただき詳しく検査をすることになりました。英語のサイトで読んだのですが、（なので私が理解し間違っていたらごめんなさい）PRと診断されている人の３５％がスティックラー症候群らしいなんだかよくわからないんだけれどどんな病気だろうと受け入れていくしかない。親なんだから育てるしかない。日向にはちょっとかわいそうだけど自分を受け入れてもらって、人より少し努力をしてもらうしかない。神様もいろんな病気作るもんだね今日、ＰＲのかたで、この●に少しでも当てはまると思う方がいたならば思い切って医師に相談して欲しいです。未然に防げることも多いはずです。
2007.11.05
-
チューブ
日向の耳のチューブが見える 普段から気をつけて様子を見ていたが なんだかいつもと違うと思い病院へ やっぱり チューブが抜けてる！ というわけで 右耳のチューブが 取れちゃいました
2007.10.17
-
12日の日記
ずっとサボってごめんなさい。 こうしている間にも 新たにピエールロバンと診断され 手探りのママ、パパがいるはず そんな人の支えになるつもりが サボってごめんなさい。 日向は元気です。 あと一ヶ月は更新できそうにないけど 機会があれば 更新してゆきますね
2007.10.12
-
検診
人のこと、羨ましがってばかりじゃダメなんだろうけどさ… 今日は言語と眼科だった。 咽頭破裂音っていう発音の仕方をしているらしく やっぱり週一の訓練 または再手術が必要らしい 自分の仕事のことや生活を考えるとかなりキツいが そこは何とかして 都合をつけるしかない 日向が少しでも普通に喋れるようになるのなら 努力しなくては。 努力してもどうにもならないのが視力。 計測の結果 矯正視力で0.06 前回よりは0.01上がったから 喜ぶべきことなんだろうな あー 私って純粋じゃない 全然 視力も取りあえずあるし 聴力もあり 足も腕もあって 内蔵も元気なんだから 神様にありがとうって言わなきゃダメなんだろうな…きっと 健康な子と比べるなんて 最低なんだ私。 でもさ やっぱ羨ましいよ 日向の病は受け入れているつもりなんだけど 一喜一憂が多過ぎて なかなか気持ちが定まんないよ
2007.06.05
-
楽しい一日
今日はママのバースデー 楽しいことが盛り沢山 オーストラリアに語学留学していた時の友達と久々の再開 酒とチャットで楽しみました 子供と離れ 子供を忘れて騒いじゃいました(母親失格ですか～) ほろ酔い気分で書いてます みんな大人になっててびっくり 私も年を取ったわけで… 久しぶりに喋った英語は あ～ どないでしょうか 日向が少し大きくなったら オーストラリアにいきたいな
2007.06.03
-
再発の兆し…
逆さまつ毛 再発の兆し… 特に左目やばし 目ヤニでべっとりと汚れ 眼球にまつ毛が付いている また手術なのか？ 本人は痛がっていない様子 ６月の検診で診てもらうことにしよう 言葉の滑舌も今一つ…。 視力も今一 前途多難だぁ しかし、日向は明るく元気に育っています。 それが救いであり 幸せです ありがとう 先日、目の神社にいった時に書いた絵馬だよ
2007.05.01
-
桜の季節
さくら今、咲き誇るこの季節日向の生まれたあの季節あれから3年今年も桜が満開です。日向を保育園に入れたいからそれに、もちろん生活のためにも・・・3月から仕事を始めました今度は旅行会社です。まあ、かつてこの業界にいたので初心者ではないけれどやっぱりブランクって大きい忘れていることもたくさんある。今度はフルタイムのパートなのであさ９：３０～１７：４５までの仕事を（月）から（金）で働いています。新天地で新しい職場で無我夢中で・・・・桜が満開なことに気がつかなかった私日向のもメガネをかけ、だんだんと体の一部となりつつあるでも、悲しいことに先日の検査では矯正視力はわずか０．０５このままでは小学校の普通クラスに入れない（らしい）ま、じたばたしても仕方ないなるようにしかならんさ入れないと教育委員会から言われたら「入れてくれ」と言えばいい日向の底力を信じるしかないきっと視力は出てくれる今はそう信じるしかないさくら咲いたよ明日は保育園の入園式帰りに二人でお花見でも行こうかね、日向もうすぐ 3度目の誕生日だねおめでとう
2007.04.06
-
9日の日記
眼鏡が出来た 早速、新宿まで取りに行く。 これが９万円の眼鏡！ ちょー高い～！ あまりに度が強いため 眼鏡をかけると せっかくの日向のクリクリお目めが ちーっちゃくなってしまうの 正直、かわいいとは言えないの(ToT) 悔しい…。 本人はあんまり嬉しそうでもないし 見える素振りも見せないのですが…。 テレビで 子供に１０万円以上の衣装代をかける親をやっていたけど 日向も病気でなかったら もう少しかわいい服も買ってあげられるのにねぇ～(∋_∈) ってパパと話していました ママももっと仕事を頑張って 日向のかわいい服を買ってやっるぜ
2007.03.09
-
ショック！
今日は 新しい病院で形成外科の受診をした。 日向の発音を聞き、口の中のチェックをするなり 『発音も悪いし、筋肉の動きも悪いから、小学校に上がった後あたりでおそらく再手術が必要になるでしょう。』 と言われた。 目のことばかり考えていて 言葉は付いて来るものと考えていただけに かなりショックだった 何がショックって、 あんなに大変な手術を また、やらなきゃならないことに そして予想外だった宣告に…。 日向ばかり たくさん痛い思いをさせて…。 ごめんね。 でも、やるとなったら、やるしかないから… 一緒に頑張ろうね 病院の帰りに ジャスコに立ち寄った 『めばえ教室』 という幼児教室がある 都心に近いせいか、みんな教育熱心 日向と同じ年の子たちが みんな勉強している 母親達は外のドアの隙間から 必死で我が子を探している 目標は違えど 子の成長を願う気持ちは 私もこの母親達と 同じなんだろうか 無邪気に笑う日向を見ていたら なんだか涙が出て来た 今日だけは少し泣かせていただこう
2007.02.13
-
30日の日記
埼玉での新生活 始まる が………。 引っ越し初日 いきなりの発熱 39．5℃ 右も左もわからない 取りあえず近所の『診療所』に行ってみた こんな小さな病院で大丈夫？という不安はあったけど…。 仙台の保育園から水疱瘡をお土産にもらってきた でも、予防接種を受けていた日向は幸いにして軽症 気付いた頃にはかさぶたになっていた しかし、医師曰く 『水疱瘡のあと1ヶ月ほどは免疫力が落ちるため風邪などを引受けやすくなる』 らしい…。 今日もまた 日向の風邪と 引っ越しの残骸と戦う母なのです
2007.01.30
-
サヨナラ
保育園最後の日…。 日向はこの保育園で いろいろなことを学び、成長しました この学び舎を 親の都合で辞めなければならないのは すごく寂しい けど、 これは新たなスタートだから…。 笑ってサヨナラしたかったけど ママが号泣 事態を理解していない日向は 一人、玄関のドアノブを掴み 体を後ろに反らして 『イナバウアー』 だって… 最後なのに 涙で霞んで 声も出なくて ありがとうもまともに言えなかった ここで改めて 先生方、りすぐみの皆さん、ありがとうございました
2007.01.26
-
言語治療
私の戦い終わったついに勝利しました埼玉県庁のホームページより県知事宛に懇願し、直接お手紙をいただいたことは先日お話したとおりなのですが、鶴の一声ってやつ県立小児医療センターから直接電話がかかってきていきなり「言語の予約を入れます。いつがいいですか？」だって・・・『え？？？だって、この前は門前払いだったじゃん』という気持ちは抑えつつ「え？予約を入れていただけるんですか」「はい」ビックリしたけれどこの電話の主が悪いわけではないし今後診察してもらうに当たって、喧嘩もしてられないし・・・（患者って弱いよね）とりあえず『よろしく』と言って電話を切りました。と、いうことでいろいろ大変でしたが、小児医療センターで診てもらうことが出来るようになりましたほっとしたと言うのが正直なところご報告が遅くなりましたがそういうわけですだめ！と思ってもやっぱり、食い下がってみるもんですね
2007.01.18
-
あけおめ
新年あけましておめでとうございます！ 本年もよろしくお願い致します。 今年は去年より 少しでもいいことが多いといいなo(^-^)o さて 一つ現況を…。 『朗報』だろうな 埼玉県知事から手紙が来た(◎o◎) 以前、県庁のＨＰから『県知事宛のメール』コーナーから 日向の困った状況を何とかして欲しいって送っていたの その返事。 全文は後ほど。 とにかくいい方向に向かっていると思います HAPPYな一年を
2007.01.01
-
途中経過
病院探し なかなか進展しません １：県の保健所の保険師 ２：市役所の担当保険師 相談すると 『小児医療センター』 との答えが…。 行政も小児医療センターの受け入れの悪さを知らなかったようです 改めて市の職員から紹介された 埼玉医科大へ問い合わせ でも頼みの医大からは『小児医療センターへ行ってください』 との答え。 行き詰まりです ただ望みがあります。 小児医療センターの言語の先生に直接、 今の担当言語聴覚士から連絡すれば 状況によっては受け入れもあるかも…とのこと 残念だけど この話は来年まで持ち越しです
2006.12.21
-
14日の日記
大学病院の新生児科の先生と相談し、 『埼玉県立小児医療センター』にかかろうかということになりました いわゆる子供病院です 昨日、さっそく予約を入れるために電話をしました。 すると悲しいことに 『言語治療』 を門前払いされました 『当センターでオペした人しかダメだ』 と言うのです。 驚きました そして すごく悲しかった…。 よそ者は受け入れないというらしい 新しい病院がようやく決まったという安堵感でいっぱいだった私は また、すごく沈んでしまいました 今日、また 県やその他 行政機関にダメもとで掛け合ってみるつもりです
2006.12.14
-
8日の日記
大学の耳鼻科検診に行ってきました 鼓膜のチューブの位置もよく キチンと入っているので 掛かり付け医に 月1ちゃんと通えば 大学の検診は一年後でよいと言われました(^_^)v 引っ越すので 次回の予約は帰省に合わせて お盆にしてもらいましたが とても嬉しかったです 引っ越しを期に 一つずつ 受診科が少なくなるのは 助かるし うれしいです！ これから 新しく眼科が加わるのが残念だけど…。 日向に合った 眼鏡や また、治療を求めて 新しい病院で新しい医師と コミュニケーションと絆を築かなけばならないのが 億劫だけれど 楽しみでもあります。
2006.12.08
-
今日で一年
今日で 口蓋裂のオペから丸１年が経過しました 去年のあの日を思い また、この1年の時の流れの早さに驚くばかり まさか、その間にまたオペをするとは思わなかったけどね(^_^;) 今日は定例の形成の受診日 引っ越しの話をすると 言語治療さえちゃんと受けていれば、もう経過観察はいらないとのことo(^-^)o 万が一再手術が必要な時は 言語のドクターから指示があるのだとか このまま 正しい発音を習得してくれることを祈るばかりです 気になるのは… 『あれ？上のまつ毛も目に入ってない？』 これは、 またオペか！
2006.11.28
-
ディズニーリゾートに行ってきたよ
パパの住処を拠点に仙台から車を飛ばし一路ＴＤＲへファストパスなどを駆使しつつ入場制限のかかる中ほとんど並ぶことなく各アトラクションを楽しみました日向が生まれて、まさかＴＤＲに来れる日が来るなんて思わなかったのに今ではこんなに元気になってカリブの海賊やイッツアスモールワールドなどなど楽しんでいます本当に私たちはラッキーです。みんな、ありがとう全ての人に、ありがとう１日目はシー２日目はランドに入ったのですが、２日目はあいにくの雨パレードは全て中止でしたでも、シーではクリスマスバージョンのパレードを堪能しました。ただ、ここでも悲しいできごとが一つ・・・私たち一行は日向の目が見えにくい事情を話すと係のお姉さんが「車いす席」に案内してくれましたここで、日向にビデをカメラ越しにパレードを拡大して見せてあげることにところが、そんな（一見健康そうな）私たちを見て小学生くらいの娘を持つ親が「あの人たちはどうしてあそこにいるの？」と質問したのです係のお姉さんは「お子様が目が見えにくいと言うことでご案内しました」と答えるとそのおばちゃんは「じゃあ、老人になって目が見えにくかったらあの席に入れるわけ？」と言っているではありませんかぁ～～～～まぁ、確かに目が見えにくいという点では子供も老人も差はないかも知れないけれど・・・・なんだか、その方の心の狭さに悲しくなりました。しかし、次の瞬間隣の車いすに乗った茶髪の少年がその車いすからジャンプして飛び降りるではありませんか何度言っても車いすに戻らずに騒ぐ子供に業を煮やし茶髪の母親がその車いすに腰掛けました。見ると、その親たちもパンチパーマにサングラスというちんぴら風の輩どもそうですこいつらは子供が身障者と偽ってＴＤＲから車いすをレンタルし身障者席でパレードを見ていたのです。（子供がもしかして内臓疾患など、１００％の確証ではないのですが、先ず、間違いないでしょう）こういう人のせいで、私たち親子が健常者から責められるのであればそれは、もっと悲しいことですでも、それが現実です。夢の国であるＴＤＲでとても悲しい気持ちになってしまいました。ま、このことを除いては本当に楽しい一時でした。キャラクターたちとも写真が撮れたしまた、行きたいなぁ
2006.11.23
-
30日の日記
昨日はまもなく出産予定の友人の家に遊びに押しかけた そう、突然…。 家族の団欒を邪魔して悪かったわ ごめんなさい。 彼女とは 高校時代からの親友 今回が二度目の出産だ。 今回はとっても順調なのに 初回が逆子で帝王切開だったため 有無を言わさず帝王切開らしい おなかもだいぶ下がって来ている印象で このまま生まれるんじゃない？なんて素人考えをしてしまった とっても穏やかな彼女とのおしゃべりは 心安らぐ 『彼女の赤ちゃんなら、抱っこできる』 そう確信めいた事を感じた 赤ちゃんが生まれたら 心の底から 『おめでとう』 が言える気がする もう頑張って言わなくてもいいかも ただ そこの病院も 義姉が出産した病院と同様 『完全母乳』 を謳っているらしい またその事で 傷つくのが怖かったりもする でも、 きっと大丈夫。 泣いちゃうかもしれないけど すごくすごく 赤ちゃんに会うのが楽しみ☆
2006.10.30
-
27日の日記
私は何ごとにも 徹底的に調べて、 理解しないとダメな性格です だから日向のＰＲについて さらに口蓋裂について オペ後の言語の発達について ありとあらゆる資料を読みあさりました 今回 強度の近視と診断されてからは もちろんほぼ毎日 図書館やインターネットで 近視について調べました 本当は資格を取るために通っていた図書館でしたが 診断後は勉強もほとんど手がつかず 新しい手段はないかを探る日々 ほとんどの本に 『近視の発症は小学生くらいから 幼児期からの近視は 【病的近視】と言われ、90%が【軸性近視】だ このタイプは網膜剥離を起こしやすく、 目に衝撃をなるべく与えない方がよい また、黄斑部に出血を起こすと 失明の危険性もある この部分の出血が起きるのは 最強度近視の人のみ』 などと書かれている 日向の目の事 主人の仕事 引っ越し その他諸々 いろいろ考える事が多すぎて 頭が飽和状態です 勉強しなくちゃと机に向かっても 頭に色々な事が浮かんで 手につかない 資格の試験日も すっかり忘れていました あと２週間しかなかった……。 ここに吐露できる事 できない事…。 自分自身 この心のもやもやの 持って行きどころがなくて 心の宿が見つからなくて なんだか さびしい
2006.10.27
-
言語&合同の受診日
今日は言語&合同(歯列矯正や顎の発育を観察する所)でした 待ち時間潰しに持って行った 100円ショップで調達したシールが大活躍でした 日向はシール張りに夢中！ 皆さんも是非試してみて。 さて、合同では先生から歯茎の美しさを褒められ ご満悦の私☆ 「ピンクのいい歯茎」だってo(^-^)o 何か、歯茎を褒められるなんて 日向ならではだよね これからも歯磨き頑張ろう 日向も慣れたもんで 名前を呼ばれたら 我が物顔で 一人でズカズカと診察室に入って行ってしまってf^_^; 勝手に診察台に横になってるの……。 オイオイ(^_^;) その後のカウンセリングでも ドンドン仕切ってしまう日向 先生たちにも笑われちゃったよ
2006.10.17
-
情報下さい
抜糸をしました。 目がクリクリになったよ☆ 目の下に一本線が付きました 私的には 以前より愛くるしいと思うのですが(^_^;) 近視の方は まだ眼鏡をかける顔の幅がないとのこと ３～４歳頃までにかけさせたいとのことでした でも埼玉にいずれは引っ越すので 病院をどうするか至難中 東京に通った方が良いのか？ このまま仙台に通うか…。 悩む…… 関東でどこかいい病院 知りませんか？ 『成育医療センター』 は一応調べたのですが どうやら眼科医が癖のある方らしく…。しかも初診は３ヶ月待ちらしい いい病院らしいんだけれどね 眼科、小児科、できれば言語も充実している所 情報下さい。
2006.10.14
-
情けない話
私はパートをしています。 その会社での会話…。 「北朝鮮で核実験したの、怖いよね」 「ほんとに怖いね。もしかしたら日本に被爆した塵が飛んで来るかもね」 「降って来てもいいけど、障害者にはなりたくないよね」 「……。う、うん」 情けない！ なに？『うん』って 私バカだぁ なんで障害者の人を弁護出来ずに 自分が生きやすい環境を作ろうとしてるんだ 情けない！
2006.10.10
-
手術…その傷跡
こんなんなりましたぁ 予想よりは 遥かに腫れは少ない でも、 目の下のビーズが痛々しいね 片目に４個ずつ 計８個装着！ 抜糸がまた大変らしいよ(;_;) 報告が遅くなりましたが 退院しました！ 皆さんから暖かなメッセージを頂き ありがとうございました 今回は２泊３日の短期入院 でもいろいろなことが 短期間でありすぎて 終わった後の疲労感は 前回よりずっと多く残っています 来週末には 抜糸です もう少し頑張ろう
2006.10.08
-
オペ終了
心配していた鼻水、咳も 昨晩には落ち着き オペ、無事終わりました 予定より若干長引いたので 心配しましたが オペ室まで迎えに行くと 日向の叫び声がして 安心しました オペ室に向かう日向は じいじ、ばぁば×２、おばさん×２、おじさん、従兄弟、お父さん、ママ に囲まれて なんだか嬉しそう 看護学生のお姉さんから折り鶴を頂くものの 『要らない』 の日向節炸裂(^。^;) 黄色の子供用ストレッチャーに チョコンと座って いつものショッピングカートと勘違いのご様子 ママ、お父さんとハイタッチをして 後ろを振り向くことなく オペ室に入って行きました (なんだか少し切なかった…) １時間半後 オペ室からお呼びが掛かりお迎えに。 病室に戻ってから少しはグズったものの 後は静かに眠りにつきました お昼寝抜き、絶食絶飲のまま ４時間も眠って起きた頃には 喉がカラカラだったらしく ポカリを300cc一気にガブ飲みしました 前回と違って 今回は水分、ヨーグルト、食事と 順調に摂取でき いかに前回が酷かったのか 思い知らされました お陰様でこのままだと 明日には退院できそうです さぁ 明日は病室から出勤です 疲れた(-.-;)ので もう寝ます おやすみ(-.-)zzZ
2006.10.05
-
病室のベットの上から
携帯から調子が悪くてブログが見れません(T_T) なんでだぁー！！ 日向入院１日目 これで何回目の入院になるんだろうか……。 今回は初めて違う病院に入院してるよ 風邪の調子は……(-.-;)何とも言えない状態 麻酔科の先生は 『このままなら出来そうだけど 結論は保留』 って言ってました 前回同様 ドキドキさせてくれますね 日向さん…。 手術方法は 『ビーズ法』 に決定！ 切開せずに 透明のビーズを縫い付ける方法らいしけど ネットで調べたら 「古典的手法…」 とか 「一番腫れて、一ケ月は外に出られない」 とかあまりにマイナスなことばかり目立つので 見るのを止めました 再発の恐れはあるのですが 余り傷が残らぬように 先生が考えてだした結論だと思うので、異論はありません 後は先生にお任せするのみです 明日、無事にオペが迎えられるよう祈念しながら…。 明日の報告をお待ちください☆
2006.10.04
-
術前検査
術前検査に行って参りました 前回のオペと同様の検査を行ったわけですが……。 採血検査では 看護師と医師に 日向を託し、 私は外で待機していたのですが 一瞬 『ビェ～ん(>_
2006.10.03
-
明日は検査日
明日は全身麻酔の検査日です。 ただでさえ、小顎の日向は麻酔が大変・・・ だからこそ、体調は万全でなければならないなのに・・・風邪をひかせてしまったようです（しかも私まで移ってしまった感じ）鼻がぐずぐず咳が少し出ています。焦って耳鼻科に行ったけれどもらう薬はいつもと同じもう、どうしよう・・・・また、こんな思いするなんていつもオペ前はこうなんだなんとか、オペまでたどり着きたい今は、神に祈るしかないな
2006.10.01
-
人生の岐路
パパの就職が突然決まり、埼玉へ旅立って行ったのが先週末……。 明朝 5:30 夜行バスに乗ってパパが帰って来ます。 日向のオペに備えてです パパは会社に入って早々 １週間の休みをもらいました (なんて理解があるんだ！) 私たち夫婦は 日向が授かってから よくも悪くもいろいろな経験をし、 お陰様で 人として、少し成長出来た気がします。 時には日向のことでぶつかりあったりもします 結婚当初描いていた未来予想図とは 全くかけ離れた人生になってしまいましたが 今はそんな人生を楽しみたい 一つも無駄にはしたくありません。 日向のことが落ち着いたら 今度また パパを追いかけてお引っ越しです 日向の結果次第で 早まるか 遅くなるか 今は予想がつきません 私たちは 前に出来た道を ただ真っ直ぐに歩くのみなのです 今はとにかく 風邪をひかせぬよう オペを無事に迎えられるよう それが取りあえずの目の前の道です
2006.09.29
-
抱っこは大切
昨日、図書館で本を読んでいたら ある本の一文に 『保育士から 「お母さん、普段あまり抱っこしてないんじゃないですか？ ○○ちゃんを抱っこすると体を反らして拒絶します」 私はそれを聞いて愕然とした。 確かに、普段○○をおんぶはしても 抱くことはあまりなかった』 とあった あれ？日向もそうだったなぁ…って思いだした まだ経管をしていた頃 逆流症がひどくて いつもバウンサーの頭を高くして寝せておいたっけ だから小さい頃 日向も抱っこが好きじゃなかったんだぁ あの頃は 『普通の赤ちゃんみたいに抱っこしたてみたい』 ってゆう 欲求の塊だったけど…。 今更、原因が分かったような……(^_^;) 今では抱っこ大好きな甘えん坊さん☆ 今日保育園から帰ったら、 いつもよりいっぱい抱っこして チューしてあげよう！
2006.09.14
-
また熱が出たぁ
今、計ったら 39度8分あった それでも日向は 座薬なしでスヤスヤ寝ています 恐るべし『幼児』 『大人』なら動けなくなるのにね(^。^;) 昨晩からなんだか熱っぽかった そしたら夜中の２時すぎ 突然ぐずりだして…。 んっ？(・_・;)くさい と思ったらやっぱり 『寝ぐ○』してました しかも立派な普通便 今日は保育園を休んで自宅で療養 午後 でもやっぱり熱が上がりました 本来なら大学病院の「小児外科」受診予定でしたが 予定を変更して 急遽、かかりつけの小児科へ ママは仕事のためパパの出番です！ 「咽頭炎」との診断を受けました 手術まで体調を整えなくてはならないのに 頼むよ～！
2006.09.08
-
2日の日記
日向が主人と二人で実家に帰った 日向と離れるのは退院以来、今回が初めて 私は３年ぶりに映画を観た 少し心をリフレッシュしたくて 仙台の街まで自転車でやって来た のだが……。 辛すぎる 今日は土曜だから 家族連れが多過ぎる 私の目には みんな健康な子供にしか見えない (もちろん実際は違う子もいるんだろうが…。) 卑屈になっていた過去の自分にバイバイしたと思っていたのに これじゃ、また以前の私と同じだ 子供が微笑みかけて来ても 素直に笑顔を作れない もう少し 時間を下さい。 今に吹っ切りますから……。 乗り越えてみせますから 情けないよ…
2006.09.02
-
一夜明けて
今日は形成外科の受診でした 毎度ながら 大学病院に行くと少し元気になってしまう自分が情けないけど… 今日も寝台タイプの車椅子に乗った 14～15歳くらいのお兄ちゃんの笑顔に救われました 日向が 「こんにちわ」 と言ったら にこって 素敵な笑顔で挨拶してくれたの ありがとう。 日向のことで メッセージをいただいてありがとうございます。 一日経って 少し気持ちも落ち着いてきました 昨日の夜、私の涙を見た日向から 『(涙を指差されて)ママ、ここ痛いの？エンエンって泣いてるの？』 って言われちゃったのには参った (^。^;) 子供に心配かけてどうすんだよ！ (`ヘ´) だから何より 日向の笑顔が私の『元気の源』かな？ 日向がこんなに無垢に笑ってくれるのに 私が切ない顔をしていたら 日向の笑顔も奪ってしまうものね(^o^)／ ママはまた 強くなりますよ 逆さまつ毛のオペ自体は余り大掛かりな物ではなさそうです ただ日向の場合 再発しやすいタイプだそうなので 始めから再発を予測した ワンランク上の 埋没方(美容整形で二重にするオペと同じ手術) の施術を下まつ毛に施すことになりそうです 若干人相が変わるらしいが…まあ、仕方ないですね オペが終わったら視力について セカンドオピニオンを求めようと思っています。 東京でもどこでも良いのですが いいお医者さんを探して見ようと思うのです もちろん今の先生に不満はないのですが… どうしても納得できないので。
2006.08.29
-
28日の日記
日向の目を診てもらいに 眼科に行ってきた 結果からいうと… 取りあえず１０月４日にオペをすることに決まった ひどい逆さまつ毛なんだそうだ ２歳を超えても治らない場合はオペしかないらしい 今回も全麻で行う 診察してすぐにオペ日まで決まってしまうなんて 驚いた あと、視力だが この結果が良くない どんな結果になろうと泣かない自信があったのだが……。 突然のオペ宣告にも驚かないのだが…。 日向の視力は ―２０度 視力が０.０８の私ですら―４度 もっと悪いパパは―５.５度だから 想像を絶する悪さなのだ 『命あるだけありがたいと思わなければ… 視力があるだけよしとしなくては…』 自分に言い聞かせても 納得できない 牛乳瓶の底より厚い眼鏡をかけても 視力がでるかは未知数らしい なんてことだろう 神様って本当にいないのかなぁ…。 ちょっとパワー出ないよ 後どれだけガンバリャァいいんだ
2006.08.28
-
熱がでました
日向が久しぶりに熱を出した 今回の熱はしつこくて、 いつもなら1～２日でパッと下がる熱が４日も出続けている かかりつけの小児科医で 抗生剤を変えてもらうと 途端に効いたようで 今、ようやく元気になりつつある それにしても 熱が39℃近くあっても元気がいいのって…(^_^;) 子供って面白い ところで 日向の最近のお気に入りは ニモのバックをおんぶすること 持ち手を少しアレンジして背負えるようにしてやったのね 『日向の赤ちゃん?ニモの赤ちゃん?』 とどうやら赤ちゃんの世話をしているつもりらしい だから『ぽぽちゃん』を買ってあげようか迷ったけど 日向に『ぽぽちゃん』を見せても 「いらない」 って言われるし 買ってやるのをやめた 何の気なしに 「赤ちゃん欲しい？弟か妹欲しい？」 と尋ねたら 「うん。日向、ニモの赤ちゃんが欲しい」 だって…(-.-;) 当分ニモだけで十分らしい
2006.08.25
-
こりゃひどい
飛び火 ひどくなりました(ToT) 保育園は今日もお休みです 頑張って内服薬と軟膏塗ってるよ
2006.08.17
-
飛び火か？…。
飛び火かも 顔中ポツポツ 膿が出てきた 多分 飛び火だ(^_^;) 今はお盆だから 皮膚科なんて 全部お盆休みだよ(｀ε´) だって皮膚病で今すぐ命に関わる人は余りいないから 近所の急患センターすら 皮膚科はないのよ でも、時間を追うごとに増えてきたよ…。 不安に思い 急患センターに電話してみたら 小児科で診てくれるとのこと 助かった 明日は自宅に戻り 早速、病院だ 何だか連休の度に 病院に行ってるよなぁ こんなもんか…。
2006.08.14
-
7日の日記
やっと夏らしくなった ここ仙台 今日は仙台七夕です 街には吹き流しがたなびき 笹の葉の緑と 絶妙なコントラストを描いています。 静の祭りなので 少し物足りなさを感じる私ですが…。 まだの方は一度いかが？ 土曜は 七夕の前夜祭で 花火を見に行きました せっかくの美しい花火なのに どうやら眩しすぎるらしく ちっとも空を見ない日向…。 早く病院に連れて行かなきゃと改めて思うのでした ＰＳ ｙｕｒｉ(*^_^*)ちゃん☆へ 携帯からコメント出来ないみたいで…。 いつも遊びに行ってるよ 新病棟には子供が入れないんだね(ToT) ちょっと残念だね。 でも、新病棟には子供の遊ぶスペースがあったよ 日向は有り余る体力を形成外科で消費するのは大変でしたから…(-.-;) それに 術前入院が短くなるかもなんて w(☆o☆)w魅力的 あの１週間がもっとも辛かったもの なにか聞きたいことなどがあったら、質問してね☆
2006.08.07
-
母親失格
今日は近くの友人の家に日向を連れて遊びに行った 昼寝もせずに遊んだので眠かったせいもあったのだろう 夕ご飯の時 日向がカンシャクを起こした 私が日向の言葉を理解してあげられなかったから…。 日向は私に必死で『(手を)拭き拭きして☆』 と言っていたのだ でも私には 『うんうんんえ』にしか聞こえない 『何？もう一回言って！』 日向はその後、４回ほど言葉を繰り返してくれた でも私は理解出来なかった そして、最後に机の上のご飯や食器をぶちまけた 怒る事も出来ない だって私が理解出来なかったのが悪いんだから なんだか、情けなくて 日向の親失格 涙☆です
2006.08.03
-
梅雨は明けねど夏祭り
四国などではようやく梅雨が開けたと聞きます ここ東北地方の梅雨は開けるのでしょうか？ 毎日、寝やすい日々が続いており、我が家ではまだ羽毛布団を使用しています。 さて、本日午前中、耳鼻科にチュービングの(１回／月)検診 午後は保育園の☆夏祭り☆でした いろんな出し物と縁日があって、子供たちは大喜び 楽しかった(^o^) …でも…、改めて日向と他の子の違いを感じてしまった(>_
2006.07.29
-
東北人には堪える暑さ…
今、広島に来ています 今日は原爆ドームなどを見学 いろいろ考えさせられました 外国からの観光客もたくさんいました。 まだの方は一度、訪れた方がよいと思いますよ
2006.07.16
-
私、改造
私は娘がかわいくて仕方ない 小さめの顎も うまく発音出来ないあの声も 目と目の間の絶妙なバランス 小さめの鼻だって みんな大好き なのに あーあ…… 他人と比べちゃいけないのは百も承知さ でもさ 比べちゃうんだよね 恨めしいんだ 表面では比較を否定して でも内面では裏腹な私 それが一番いけないと知りながら。 自分に腹立つ 先輩が言ってたっけ 障害児をもつ親は３～４才くらいで乗り越えられるもんだって もう少し、強くならなきゃ 私を改造したい
2006.07.10
-
歯学部受診
毎度の事ながら、コメントをありがとうございます。なかなか返事出来なくてごめんなさい。 さて、うちの娘は歯学部の検診に行って参りました 私は仕事だったので、パパに連れてってもらいました 言語の方ではいつもながらの発達診断をやっていただいたようです。 「赤と黄色が分からなかったよ」 じゃあ他の色は分かったのか？ 「青と緑は分かったよ」 えっ！？教えてないのに…。 いつの間に覚えたのかしら？ まぁ、言語は落ち着きなく動き回ってろくな事も出来ずに終わったようです 顎の発達具合ですが、まだ未発達とのことで、よくかんで食べる習慣を付けるようにと言われました 十分固い物は食べさせているつもりなのですが、まだ足りないんですかね(^_^;) 『いー』ってするとまだやっぱり下顎が小さく、上の歯で下の歯が完全に隠れてしまう。 パパも顎が小さいので、パパに似ている感も拭えないが……。 このまま歯学部に通っていれば、咬み会わせは良くなるのだろうか？ 言語は３ケ月／１回の受診なんだけど、これで足りるの？ だいぶ言葉が増えてきてるみたいだけど…。 ちょっと疑問&不安です
2006.07.06
-
遂に登録完了
遂に、骨髄バンクに登録を済ませた 登録方法は簡単で、２ｍｌの採血のみ あまり早く済んだので、ついでに成分献血もしてしまった。 登録は近くの献血ルームでできる。 登録したいと思った一番の動機は、もちろん日向 日向がいなかったらきっと、一生、興味も持たなかったに違いない 日向の入院中、いろいろな病気の子供たちと接する機会に恵まれた 子供たちはみんななんとも無邪気に自分の病気について語って聞かせてくれた。 「日向ちゃんはどこを手術するの？」 「お口の中よ。穴が開いてるのを塞ぐのよ」 「ふぅーん。僕は小腸なんだ。明日するんだよ」 「あらそう。日向も頑張るからお兄ちゃんも頑張ってね」 「うん。頑張るよ！」 小学校低学年くらいの男の子と交わした会話の一部。 しばらくして、また僕の笑顔に会えた時は本当に嬉しかった ここにいる子供たちはみんな自分の運命を受け入れ、戦っている子たちばかり。 病気には生まれてしまったけれど、それで誰かを恨んだりはしていない純粋な子たちばかり。 この目の輝きを一つでも残してあげたい あの笑顔に再び会えるために私が出来ること。 それがこれでした
2006.07.03
-
遂に登録完了
遂に、骨髄バンクに登録を済ませた 登録方法は簡単で、２ｍｌの採血のみ あまり早く済んだので、ついでに成分献血もしてしまった。 登録は近くの献血ルームでできる。 登録したいと思った一番の動機は、もちろん日向 日向がいなかったらきっと、一生、興味も持たなかったに違いない 日向の入院中、いろいろな病気の子供たちと接する機会に恵まれた 子供たちはみんななんとも無邪気に自分の病気について語って聞かせてくれた。 「日向ちゃんはどこを手術するの？」 「お口の中よ。穴が開いてるのを塞ぐのよ」 「ふぅーん。僕は小腸なんだ。明日するんだよ」 「あらそう。日向も頑張るからお兄ちゃんも頑張ってね」 「うん。頑張るよ！」 小学校低学年くらいの男の子と交わした会話の一部。 しばらくして、また僕の笑顔に会えた時は本当に嬉しかった ここにいる子供たちはみんな自分の運命を受け入れ、戦っている子たちばかり。 病気には生まれてしまったけれど、それで誰かを恨んだりはしていない純粋な子たちばかり。 この目の輝きを一つでも残してあげたい あの笑顔に再び会えるために私が出来ること。 それがこれでした
2006.07.03
-
明るく元気に、前向きに
先日、高校時代の先輩からメールを頂きました。先輩も障害児を抱えるママのひとり。。。「わかるよ、わかる」と、私の日記を読んで、感想を下さいました。自分が障害を持ったこの親だということだからといって障害に固執し、自分に囲いを作り障害児の親だけでグループ化をすること私は嫌いです。私だって、健常児のママと同じように子のママの１人でも、まだまだ卑屈になってしまうときもあります。どうしても、自分の悩みが健常児のママにはわかってもらえないときがあります。だから、私の言葉を「わかる」と言って聞いて下さる先輩がいることは私にとっては大きな励みになしますし、勇気にもなります。先輩は明るく前向きに人生を歩んでいます。私も先輩に負けないくらい明るく元気に前向きに歩んでいきたいです。今後、診断されるであろう日向の目のことも全部、受け入れていきたいと思います。今、ここに日向の母として私が存在することの全てを１人の人間としての自分の生き方も全部、愛したい愛せる人になりたい
2006.06.23
全253件 (253件中 1-50件目)
