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ブログ移行
ずっと気になってたブログ移行・・・アメブロで書いてみました。 アメブロ１０年もここで書いているので淋しいですが・・・
2014/08/10
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ダンス♪ ダンス♪
前回の日記で話した座椅子・・・コレ 楽天年間ランキング4年連続No1のラージサイズ 低反発 座椅子 座いす 座イス 1人掛けソファー チェア ラージ リクライニング あの後すぐきました。こんな感じ～私も寝たけどいい感じでも・・・やっぱりこの体勢のまま寝るのは長時間は辛いみたいで横向いたりで定まらないのもっと倒すと寝心地いいんだけどね テレビの前に置いてこのままテレビを見てる菜桜いったいこれは誰のマネでしょうか答えは一番最後に退院してから２週間後に受診。退院してからの様子を伝えました。前回の日記の夜中・・・やっぱり震えがきて「寒い」と・・・悪寒でした。その後あっという間に40℃誤嚥熱です。その後も高熱１度出していてそのことと、詰まりも相変わらずそして逆流がひどいことを伝えました。２キロ痩せた体重も増えることなく少しずつ減ってきて・・・先生も「なんとかしなくちゃ可哀想だなぁ～」と。なんとか方法あるんですかねただただ・・・手術をしなきゃ良かったと凹みます病院の帰り・・・気分転換にと思い立って映画みてきました。（口を開けてるのはマレフィセントの真似だってｗ）すごい感動でした泣けました ２０日は、田子浦みなと祭りにダンス出演。退院できず踊れないんだろうなと思っていたのがこうやって舞台に立つことが出来て本当に嬉しかったぁもちろん、母も頑張ったわよぉ菜桜が楽しく踊ってる姿を見ながらこうやって親子一緒に踊れるなんて私って幸せだなぁ～とシミジミ思いながら踊った母でした。２７日は 『富士まつり』手術頑張った菜桜に私にできること・・・そう思って何年振りかな浴衣ドレスを作ってあげました似合ってるでしょ ← ハイ、親バカです（笑）シークレットに進めていた 「フラッシュモブ」に私たちも参加してきました楽しかったぁ菜桜ちゃんはこれ着て踊ったよ。（３０日の岳南朝日に私が載ってます）市長さんも最後に出てきて一緒に・・・上手でした。そして今週末も、ダンス、ダンス 8/2 は宮島新田地区の夏祭りに8/3 は、『甲子祭』18：00～ 富士本町 三角屋前地元ダウン症の会のダンスグループと習っているジャズダンスも合同で出演なので菜桜＆玲音はたくさん踊ります今から楽しみにしている菜桜です。そして・・・お祭りの次の日・・・菜桜は『入院』です菜桜の食事の様子を先生がみたいそうです。元気だけ食事のための入院また 離れるんだねぇそして１１日には「ブジー」です。いつもは日帰りだけれどもしかしたら治療していくならそのまま入院続行になるそうです。昨夜も３９℃の熱が出ました。今日も詰まり今もまだソファで座位で寝ています。私が悪いんだよね・・・ごめんね、菜桜。 あっ、菜桜の真似してたのは・・・ローラでした
2014/07/31
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退院しました
ブログ更新しようと思っても途中で何度も消えてしまい楽天からどこかに移行しようかな という事で・・・報告が大変遅くなりました菜桜ちゃん 退院してきました夕方だったのでそのまま向かったのは・・・ 入院中もずっと言ってた ココスで「ポテトとメロンソーダー」を食べました家に帰ると久しぶりのラムとココムに大歓迎されてました（笑）メチャいい顔でしょ（親バカですねｗ）「おうち いいねぇ～」って予定より早くの退院（３週間と３日）一時は２ヶ月かかるかと思ってたと先生・・・ミラクル続きだったからね頑張った菜桜と応援してくれたお友達のおかげですね。本当にありがとうございますでも・・・「退院 おめでとう」に素直に喜べない私です手術をして治って退院ではないんです。詰まります 逆流します食事は刻み食でと言われました手術前は、詰まってはいたけれど逆流もしてはいたけれど普通食でOKでした。なんか・・・手術を決めた私は複雑です。入院の朝に刻み食に造影剤を混ぜて造影検査をしたそうです。しかし・・・最初は胃に落ちていくけれどやはり詰まったとこれで普通食にしたらもっとひどくなるだろうって事で刻みに。逆流のことを聞いたら・・・詰まるか、逆流かを選ぶとしたらどっち食べさせてあげたいでしょう・・・そうなると逆流は仕方がないと言います。結局は、あまりの癒着の酷さで逆流防止も入れた手術が出来なかったからなんです。肝臓と胃がビッチリくっついていて肝臓の近くだと出血がひどくなり、胃の近くだと胃に穴が・・・絶対に剥がすことが出来ないわけでもないけれどリスクを背負ってまでやりたくない今できる最善の手術をやったのだと・・・だから今後また手術は出来ないもう 菜桜は治らないって事なんだよね傷口がしっかりした頃にまたブジーをするそうなの。そうなると詰まりはほぼなくなるけれど逆流は今以上にひどくなります・・・って。逆立ちしたらそのまま出てきちゃうくらいに・・・帰ってきた日も気づけばこの体勢 次の日は・・・クッションを使って頭を高くして寝かせたけれど何度も気づけば座ってました苦しいって・・・昼間もね、ダンスの練習してると上がってくるみたいでもういいと胸をさすって気持ち悪いって言うんだよね・・これから上手に付き合っていかなきゃならないけれどまだ全然わからない私です。とりあえず、座椅子を注文してみました。低反発 座椅子 座イス 人気の1億円座椅子にLサイズ登場！横から落ちないようなしっかりしたのもあって悩んだけれどいろいろ使ってみて菜桜に合うのを見つけて行こうかと・・・後、ベッドで使う背上げマットみたいなのとかも必要かな？今日もさっきまで咳き込んで何度も起きてようやく今、枕で寝てるの。これからどうなってくのかわからないけれど少しでも菜桜が苦しくないように考えなきゃだね。ごめんね・・・菜桜ちゃん。
2014/07/11
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ミラクル☆
菜桜ちゃんならミラクルがおこる～☆そう言ってくれたようにここ数日本当にすごいです今日は、いつものようにPICUに行くと「お母さん 少しお待ちください」と。・・・って事は「さっき、病棟に行きましたその前に看護師さんと薬局へお手伝いに行ってシールをもらって病棟に歩いて行ったんですよ」（ちなみに後で見たら シール1枚かと思ったら1冊だった）看護師さんにお礼を言って西６病棟へ病室を探すにも菜桜の名前がない菜桜もいないそしたら・・・PICUから上がってくるからいろいろ管がついているかと思ってこの部屋にしたのですが・・・といつもと反対側の部屋でした。大変な菜桜と思ってたのが・・・菜桜は・・・点滴すらついてない栄養の点滴のPICCも外れてもちろん、お腹のドレーンも何もない！そりゃぁ～身軽だわ（笑）病棟内には、地元のお友達、小さいころからずっと一緒に頑張ってきた彪ちゃんもいて菜桜は楽しそう私も、久しぶりにお友達とゆっくり話せて楽しい時間でした。今後の菜桜ですが・・・この分だとすぐ連れて帰ってもいいんじゃないの？そんな感じだったので回診の時に先生に聞いたら・・・「お母さん、焦らないでいきましょう！」だって無理して破れたら困るし・・・せっかく順調に来てるんだから何かあったら・・・ってでも、先生たちは2ヶ月はかかるかな？と思ってたらしく(マジ？)結構退院早まりそうだね・・・と。と、言っても予定通りの1ヶ月なんだけどね。後2週間、食べるのを見てから退院なんだって。今は刻み、これを少しずつ普通に戻してくらしいの。もう少し頑張らないとね7時半を過ぎて寝かす時間に・・・まだDVD見たいと言う菜桜を寝る時間だからと言って横にして私は無視！他のことをやってると気づくと寝てるの（笑）寝たのでそそくさと片づけをして看護師さんにお願いをしにいこうとしたらなんか様子が変！！菜桜・・・すごい冷や汗！そして・・・苦しそうにゲボゲボ逆流してるええ？？？あれだけの量（少ない）で・・・1時間経ってるのに？詰まりがなくなれば逆流するの？ちょっと不安になりながら帰ってきました。明日 先生に聞いてみよう
2014/07/04
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手術から２週間が過ぎました
更新遅くなりました月曜の検査結果ですが・・・「造影剤を飲んで写真を撮ろうと思ってたらあっという間に胃に落ちちゃったよ。」やったねという事でその日には水分OKになりましたお茶かお水を30ml ２時間おきに８回菜桜ちゃん・・・第一声が「おいちーーー！！」 嬉しかったです先生が「第２段階クリア」 (何段階まであるんだろうね（笑））七夕の飾りを一緒に作りました。織姫は菜桜ちゃん、彦星はもちろん 丈くんでした願い事も書いたよ（左利きなのに左手使えず右で書きました） そして・・・今日の報告です今日はなんとジュースがOKになりました量もどれだけ飲んでもいいって私が面会に行ってからパインジュースとりんごジュースを飲みました。何度美味しいって言ったか（笑）でも、飲めるようになってからお腹がかなり空くみたいで「お腹空いた」そればかり言ってました明日 また造影検査結果が良ければ・・・なんと・・・鼻のチューブが抜けて食べ始めるそうなのいやぁ～嬉しすぎとりあえず、明日はゼリーが食べれるんだって。菜桜ちゃん、良かったね菜桜ちゃんが PICUの中で名前を初めて覚えた看護師さんが手袋で作ってくれたの。名前は「ぼく」（笑）今日壊れて 「ぼく２号」です。「〇〇ちゃん （看護師さんの名前） 大好きよ」何度言ったかハートも作ったね看護師さん、仕事終わったのに菜桜ちゃんのとこでずっとお話をしてくれました。菜桜は、明日くらいには病棟に行くのでPICUはお別れなの。〇〇ちゃん看護師さんは明日お休みだそうで・・・今日お別れになります淋しいねぇここで看護師さんたちに可愛がられてくれたこと忘れません。看護師長さんからは「みんなが菜桜ちゃんの笑顔に癒されて・・・」と嬉しい言葉を頂きました。明日の造影検査の結果が楽しみです。
2014/07/02
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術後10日目～11日目
術後１0日目 「おうち 帰りたい・・・。」 涙目で先生に言うようになりました。 当然、先生は「そうだよな、帰りたいよな・・・もう少し頑張って」と...頭を撫でてくれてます。ストレスも溜まってきてる様子。そしてだいぶ慣れてきてすっかり主のよう（笑）とても親切で優しい看護師ばかりで菜桜が呼べばすぐ来てくれて手厚いんですよね。いつＰＩＣＵ 追い出されるかビクビクです。熱は水曜日に下がりました。 笑顔もかなり出て良くお喋りしていますただ・・・月曜日の造影検査。 結果は・・・ 口から造影剤を飲んだ菜桜そのまま胃の入口で詰まったそうなの。 先生は想定範囲内とは言うけれど・・・ 漏れももちろんないわけではなくて未だに横腹のドレーンから漏れたものが引けてますＯＫなら食事開始だったけれど・・・１～２週間はまた絶飲食に痩せてきてる菜桜に普通の点滴からの栄養は限界があると言われＰＩＣＣ（ピック）と言う上腕から細いカテーテルを血管に通してそのまま心臓近くまで入れて高カロリーのものを体の芯から栄養を取るように入れられました。 退院は・・・長期戦ですね・・・だって。学校行けないまま夏休みになっちゃうねやっぱりね・・・とため息しかでません。 ７月下旬からいっぱい予定がある菜桜なのに楽しみがいっぱいあるのに・・・看護師さんは菜桜ちゃんならミラクルがあるかもよ♪なんて励ましてくれましたでも、あの菜桜だから（笑）きっと・・・ 昨日と今日、車椅子に乗ってお散歩してきました。 菜桜も嬉しそう。でも、すぐ疲れるのか「ベッド帰ろう」って 体力なくなってるんだね。次の日の散歩の動画です http://youtu.be/KTtnr65WKCg そうそう・・・蕁麻疹が出ました。午前中には顔やおなかにもあったみたいだけど私が行った時には足がひどがったです。痒い痒いって両足をこすり合わせてましたストレスから昨日先生からの説明では、菜桜は「サワシリン」で薬疹が出たことがあるんです。今使ってる抗生剤も「サワシリン」の親戚みたいなもの。同じペニシリン系だそうで・・・薬疹でしょうと。今後、どこに行っても使わないよう伝えるよう言われました。昨日面会に着いた時の話菜桜がベッドにいなくて・・・ナースステーション内には看護師さん数人がカンファレンス？勉強中？その中に車いすに乗った菜桜さんも一緒に参加してました（笑）やっとフリーになった右手で((φ(．．。)カキカキ「べんきょーしたよ。かんごしゅさんと」って（笑）午前中は車椅子で一緒にいたそうですそんなに長時間座ってられるようになってビックリでした。ベッドの上でも座って本見たり・・・体の回復が目に見えて良くなってきました。明後日（月曜日）造影です。この結果がよければ、横腹のドレーンが抜けそうです♪飲食も開始するかなそう願いたいなぁ。
2014/06/28
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術後５日目
術後５日目。心配していた肺炎ですが・・・熱も上がらず大丈夫のようで安心しました。でも、まだ肺の音は悪いようで・・・酸素マスク外してみても下がってきて外れません。まだもう少しかかるかな？マスクが外れると自分で治してくれてます（笑）看護師さんのお世話をしたり、協力したり・・・ワガママ言わなくて良い子ですよ～と褒めてくれました。楽しいね、明るいね・・・そして菜桜ちゃん、可愛いどの看護師さんもそう言ってくれて・・・本当にありがたいです。むくみがだいぶ取れてこんなに足大きかったの？って言うくらいパンパンに腫れてた足もスッキリ～良かったです日々前進月曜日に造影をして大丈夫のようなら口から入れられるそうなの。絶飲食になり既に手が細くなってます食べてる母が申し訳ない。今日は手だけ踊ってくれました。声が出てるのもあるんだけど個人名が出てるのが多いのでごめんなさい。
2014/06/21
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術後３日目
今日は、PICU（集中治療センター）に入っていくと起き上がってる菜桜が見えたの。うわぁ～走って駆け寄りたい気分だった（笑）上半身だけ少しあげていてDVDを見てました。すごいDVD見れるくらいまで回復したんだねほっぺがピンク。熱があるのって思ったらもう既にテープかぶれになってたみたいホント皮膚が弱い・・・看護師さんたちが状況を説明してくれるんだけれどなんか変なの。ただ、朝 嘔吐をしたって事はわかったけれど詳しいことは上の先生からお話が・・・って濁されちょっと なんなの不安になってました。PICUの先生が来てくれてその話は・・・今日 嘔吐したことで嘔吐物が肺に入ったとレントゲンを撮ったら肺の上部が白くなってきていたって熱は37.6℃まだそんなに上がってきていないけれど今夜から明日に熱があがり肺炎になった時は人工呼吸器を入れることになると思います・・・と酸素をきっちり入るように顔を覆うようにする治療があるけれど術後の菜桜さんにとってそれは無理なので・・・もう、目がテンどうして嘔吐したのか術後には多い聞いたら今鼻から胃に太いチューブが入ってるの。これはスゴイ大事で抜けたらまたお腹を開けなければならないってくらい大事らしいんだけど・・・胃の中の物を引こうとしたら全然引けない引けないって事はどこかでチューブが折れ曲がったりしているのでレントゲンで調べたらちゃんと入っていて結局はレントゲンに映らない喉から鼻にかけての部分が悪かったようなの。それを触っている時 オエーって吐いてしまったようなの。それがなきゃ誤嚥もしなかったってこと先生、看護師さんたちが謝ってきたよ。もっと早く気付いて対処してあげれなかったって今更仕方がないことだからしょうがないけど明日面会行くまで熱が出てないことを願いたいです。人工呼吸器つけてないことを・・・ 菜桜ちゃん、スゴイむくんでました。足もこんなに大きかったの？？ってくらいにパンパン。顔もむくんでた。。。でもね、左足の点滴とオシッコの管が外れましたそうやって一つずつ管が外れていくのが嬉しいですただ・・・午前中はトイレに行きたいって看護師さんを困らせたみたい。菜桜ちゃん そこだけは譲れなかったみたいって看護師さん笑ってた（笑）そりゃぁ～オムツしてるからどうぞって言ってもねぇ～あっ、大きい方ね。オシッコも管を外してからはしてないけどオムツでできるんだろうか？「トイレ行きたい・・・」って言うんだろうなぁ。当分は無理だものねDVDを見ていて昨日と同じくらいの時間になったらやっぱり言うの。「痛い・・・お腹・・・痛い・・・。」って薬を入れてもらうと少しするとウトウトって寝てくれたけど痛いと言ってるのが可哀想でこの足（笑）菜桜らしいです今日より明日また良くなっていますように・・・そして、あの癒しの菜桜ちゃんスマイルが一日でも早くみれますように頑張って乗り越えて
2014/06/19
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手術２日目
昨日の続きです。昨日も書きましたが手術予定時間は5～6時間だったのが結局８時間かかりました。オペ室へ入ってから出るまで１０時間本当に長かったです。手術時間が長くなるって事は何かがあったってことで不安で不安で居ても立っても居られない状況でした。長くなった原因は・・・『癒着』でした。オペ前の説明でも癒着の話は聞いていました。でも、お腹を開けたら先生たちが思ってた以上の癒着が激しくて「どうしよう・・・」と思ったと言ってました。胃の前にある肝臓と胃がビッチリくっついて剥がそうとする胃に穴が開きそうになるし剥がさないと胃に到達できず手術は出来ない結局、横から後ろの方はかろうじて剥がせていけたので胃の後ろ側から食道を見つけたそうです。本来やろうとしていた手術は出来ず最終手段の手術と聞かされてた手術をしたそうなんです胃を持ち上げて食道にかぶせる？ 「胃食道側々吻合」食道を広げる 「食道縦切開横縫合による拡張術」これは、逆流の心配があると聞かれているので心配です7～10日間 絶飲食だそうです 私が集中治療室に行った時には、菜桜を寝かされてました。その姿に涙が・・・本当に良く頑張ったね 手術２日目。今日は会いに行った時はうとうとしながらも声をかけると目をパチリ開けてくれました。後から来た旦那やお兄ちゃんもいてくれて私も安心。菜桜も喜んでいました。最初は聞き取れないくらいの声だったけれどもあ段々と声が出てきて私の名前を呼んでくれた時にはでも、途中から 「痛い」と言いだして・・・「母～お腹痛い。」「痛いよぉ～」もう体をねじって痛い痛いと言ってました。切なかったです。１５センチちょっと縫った傷口が痛いそうです。先生も痛いはずだよって何もできない母・・・辛いです。後から、麻酔科の先生が眠る薬を少そ入れてもらえって寝てしまったようです。痛がっているより寝てた方が安心だもの。明日はまた今日よりよくなってるといいなぁ。
2014/06/18
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手術終わりました。
今日 無事手術が終わりました。朝、無邪気に遊んでる菜桜に切なくなり・・・ついてすぐ髪の毛を縛り直してたら薬を入れます・・・と。思ってた以上早く呼ばれました。８時４５分に薬を入れられて・・・９時０５分に病棟を出て９時10分手術室へ・・・ いつも以上に薬が効いていて・・・呼んでも起きないくらい眠っていました。本当はヨギと一緒に手術室へ行く予定だったのにヨギが休みだという事でなしに・・・残念でした。手術時間は５~６時間予定。処置も前後にあるので６～７時間かな？と思ってたので４時頃には呼ばれるかな？と思ってました。でも・・・いつまで経っても呼ばれず段々と心配になり動悸も始まりいても経ってもいられなくなってました。一番最初に待合室にいたのに段々と入ってきたけれど一人ずつ呼ばれて残ったのは我が家そんな時に先生が・・・とりあえず無事に終わったと聞いてホッでも、予定通りの手術にならなかったそうですすみません、あまりに睡魔が・・・また、手術の様子を更新します。
2014/06/17
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いよいよ明日・・・
入院しましたこども病院へ向かう車の中で大好きなアイスを食べて「母～美味しいねぇ」ってちょっぴり母はウルッときてました 病棟では、お友達とお友達ママがいたので菜桜は、自分の病室よりお友達の部屋へ入りびたりでした（笑）おやつまでも友達の部屋に持ってきてもらって一緒に食べてたし（笑）無邪気にケラケラ笑ったりととても楽しそうでした。でも・・・夕方を過ぎ外が暗くなってきた頃に淋しくなったみたいで・・・「帰る・・・帰るよ」って言いだしてきたの。手に付けてるネームバンドを外せば帰れるの知ってるから「コレ取るよ！」って２０時に浣腸をして寝かせて帰ってきました。朝までぐっすり寝てくれたらいいなぁ明日は、私たちは８時半までに病院へ 手術は２番目。いつものように、座薬で眠る薬を入れて手術室へ行きます。念願だった、ヨギとの手術室へ～それが・・・それが・・・ヨギがお休みの日だったそうです ショック 手術時間の予定は５～６時間。手術前の処置を入れたら６～７時間かな？前回７年前にやった手術でお腹の中は癒着しているだろうからそれをはがして行きその状況によって判断して手術をするって言ってました。実際の手術より 癒着をはがす方が時間がかかるんだってもう、私らは先生にお任せするしかないです明日は無事 終わるようみなさんも祈ってて下さい
2014/06/16
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《報告》
６月１７日 菜桜ちゃん 手術が決まりました１６日に術前検査をするので前泊入院です。手術・・・これで１５回目だったっけかな？前回アカラシアの手術は７年前。最後の手術は４年前。前回のブジーの時のブログには秋に手術をと決断したことを書いたけれどもあの続きがあったんです。動物園を出る寸前・・・ずっとずっと考えてたことを旦那に話したんです。次回のブジーは７月、その後に手術と決めたけれどももし、すぐ手術をすれば７月のブジーはしなくてもいいそれに、秋までずっと頭の片隅に手術のことを考え続けながら過ごすのか？？その間菜桜は何度苦しい思いをするのか？いろんなことを考えました・・・旦那は、そう思うならそうすれば・・・と言ってくれたのですぐその場で病院へ電話先生に私の気持ちを伝えたんです。「先生もすぐ手術をすれば７月のブジーのリスクも減るしなぁ～じゃぁ～やりましょうか。」と。手術を勧めてた先生だったので先生はどう思っているかを聞いてみたら先生も先に延ばしてもどうかと思ってたって・・・ただ、運動会には出たいので運動会が終わってすぐにとお願いしたの。大好きなプールを少しでもたくさん入れるように・・・そして・・・先月、手術日の連絡がきたんです。「お母さん、手術日が決まりました。」「ドキドキします」「え？だってお母さんが手術するって決めたんじゃん」と言われたそうよ、私が決めたでも、でも・・・親は不安だし、できることなら手術させたくないじゃん。手術日聞くのにケロッとしてる親がいるわけないじゃん先生は、いつも手術をしてきてるから何とも思わないかもしれないけれど親の気持ちを少しでも考えてよぉ～泣けてきた電話を切ってから放心状態。数分したら・・・涙がポロポロ・・・いろんなこと考えちゃいました。これで良かったのか、手術をしない選択もあったんじゃないかって・・・。失敗したら？ 私のせいだね・・・詰まらず食べていれば手術する必要ないじゃんって思うし泣きながら吐いてる姿を見れば手術した方がやっぱりいいかって思う。でも、気づけばもう１週間後ですこの間、わからないだろうけど菜桜に話ました。「菜桜ちゃん、１６日こども病院お泊まりするけどできる？」「・・・できるよ」「１７日にね、お腹チョッキンするけど頑張れる？」「（えっ？って顔して）なんでイヤ・・・。」「あのね、菜桜ちゃん 食べるとココが（胸が）苦しい、苦しいってなるでしょ。 先生がね、治してくれるんだって。頑張れる？」「だいじょーぶ？」「大丈夫だよ。」「ヨギは？」「ヨギに手術室一緒に行ってもらえるように先生に頼んであげるよ。」「うん」どこまでわかっているのか・・・でも、わからないなりにも話せて良かった。今日も「なおちゃん、１６にち びょーいんおとまり」そう言ってた。うーん、泣けてくるごめんね、菜桜ちゃん。謝るしかできない母だよ。
2014/06/09
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もうすぐ運動会
今週の土曜日は運動会特に今週は運動会の練習多いんだろうなぁ。今日も帰ってきて早々に「眠たい・・・」もう２時間以上寝ています。学年が上がるごとに参加するのも減ってきて淋しい運動会になってはいるけれど、5、6年の組体操も出来る限りの参加をと先生が動いてくれています。大技は絶対に無理だけど１～３人技は挑戦するみたい日々 練習頑張っています。この間も丈くんが遊びに来てくれた時に２人で練習 楽しそうにやってました本番もこの笑顔見れるといいなぁ。徒競走も頑張れ 菜桜！！ さて、先月末お誕生日を迎えた２匹 来夢（ラム）オス ２歳心夢（ココム）メス １歳 大きく育ってる（笑）これが、一向に仲が良くならずヤンチャ娘のココムにラムは常に逃げてます２人しかいないんだから仲良くしてほしいのになぁ。性格ってあるよねぇ～ホント正反対。ヤンチャ娘のイタズラを言い出したらきりがない朝起きたらお菓子の袋がいっぱいって事もあったと思ったらさすが女の子？ダイエットしようとしたのか私のサプリをあけて食べようと試みたよう・・・（不味かったのか食べはしなかったｗ）かと思ったら、綺麗になりたかったのか私の大事な試供品のクリームを食べてましたまぁ～口の周りと手にはクリームが・・・綺麗になるといいねぇ～（笑）こんな悪さばかりだと小屋に入れられっぱなしになっちゃうのになぁ。もう少ししたら落ち着くのか？可愛いんだけどねぇ～怒られてばかりです。 ラムの嫌さ わかるっしょ（笑）そんなにココムが嫌いなのぉ？？最後に土曜日に久しぶりにお友達と会ったの。菜桜が小さいころからお互い励ましあってきた・・・離れていてもわかってくれる大事な友達。菜桜のお友達の妹とすっかり仲良くなって広場を走る、走る～楽しかったみたい。ちょこんと座った２人があまりに可愛くて親バカの二人は「動かないで！！」って（笑）１年生と５年生どっちがお姉ちゃん？今度はゆっくり遊びたいね。
2014/05/26
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ブジー＆動物園
１３日は２ヶ月に１度のブジーの日でした。そう・・・決断の日です旦那が休みだったので一緒に病院へ・・・でも、行きの車の中で「どうする？」・・・そうなんです。結局は答えはでないままでした。出るわけありませんいつものように、薬を入れられウトウト寝ながら手術室へ・・・もう何度手術室へ見送りしてるんだろうね待合室で座った時 旦那が「何回見送っても 嫌だな」と。ブジー（食道拡張術）は手術扱い（全身麻酔するから？）でも、どこかを切るわけではない。治療。ただ、手術を何度も経験している菜桜ちゃんを送り出している私たちにとってトラウマになっているのかやっぱりその頃のことを思い出してしまうんだよね昔ね、子供が初めての全身麻酔を心配な親が「先生大丈夫ですか？？」と泣きながら何度も何度も確認しているところを見たことがあるの。確かに全身麻酔のリスクもあるけど数えきれないほどやってきた菜桜なので慣れてきてる私・・・それも怖いなぁ。話を戻し・・・今回のブジーは特に何もなく無事終了。先生から出た言葉は「どうしますか？」手術をする日は親御さんが決めた日です・・・来月しようが２年後にしようがそれは私たちが決めること。手術をやらずに治ればそれが１番。「ブジーを続けて段々といい方向にいけばと思っていたけれど何年も続けても全然良くならないからね・・・そうなると手術をするしか・・・。」それしかないんだよね夏のプールが大スキな菜桜なのでそれが終わってから秋にお願いします。そう言ってきました。でも、秋までにはもう一度７月にブジーをしなければならないんだよねそれもなぁ～って考えてしまいます。（その後の話はまた今度）今回もヨギになんとか会えました相変わらずまだハッキリ目が覚めてない状況だけど（笑）母と父も癒されてきたよ 帰りは、遅い朝食＆昼食を大好きなポテト食べてからは３人で近くの動物園へ 平日で空いてるし、最近綺麗になり動物を間近で見る事が出来てホント良かったぁ菜桜の笑顔もたくさん見れたよ私もたくさん笑えたし、気分転換になれたかなでもね・・・ずっと手術のことは頭から離れなかったですしょうがないよね
2014/05/17
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月刊 ファミリス
去年の１１月頃かな？校長先生からお願いしたいことがあると呼ばれたんです。「障害の子をもつ親の手記をお願いされて〇〇さんにお願い出来ないかと思って・・・」と。無理！無理！文章力もない私、作文が大の苦手な私 断りたい・・・断れる？？校長先生、直接編集者の方とお話した方が早いと電話をかけてしまい・・・私も直接お話しすることに。 もう・・・断れない「私で良かったら・・・」引き受けてしまいました。原稿用紙２０枚私って切羽詰まらないと動かない人で・・・結局、締切日の次の日の朝方に仕上がりメールに添付して送りました。ほぼ、菜桜の生い立ち障害の子を授かったあの時の思いから今までの素直な気持ちを書きました。その中で、知ってもらいたいことやわかって欲しいことなど伝えたいことも・・・。そして、とうとう出来上がりました これは、静岡県内の先生と親が協力してつくる雑誌『月刊 ファミリス』 です。この5～6月号は、県内小中の学校へ配布されたそうなの。１年生には全員無料で渡されたとか？？私の友達から「見たよ～」とあっちこっちから連絡がきてよくぞ見つけてくれた（笑）嬉しかったですちなみに、４回の連載になるそうです。ｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃｃファッションショー、ＮＨＫの取材、今年のＪＤＳポスターそしてファミリスの手記。いろんなことが経験出来て本当に感謝の気持ちでいっぱいです。みんな菜桜が引き寄せてくれてるんだろなぁ～これからもいろんなことにチャレンジし続けて行きたいなぁ～。 ＧＷ雨の中で妹ファミリーとベランダでＢＢＱ楽しかったね。明日は、ブジーの日です。大好きなヨギに会えますように手術の決断がまだ出来ないよ・・・
2014/05/12
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デート♪
ＧＷですね。と言っても旦那と子供と休みが合うのは５日の１日だけどこ行っても混んでるし、お金はないし・・・でも、楽しく過ごせたらなぁ～なんて思ってます。この間、久しぶりに私が大好きなお友達と菜桜が大好きな彼（？）とデートしましたでも、夜には地域のダウン症の会の総会もあり遠出も出来なくて近場のイオン（笑）何もなくても二人は楽しい様子。母たちはお店を見て回ってる間も２人でソファに座って何やら楽しそう歩いてても楽しくて（笑）いい感じ しっかり者の丈くん、菜桜さん少しは見習ってもらいたいです。 なんか、お姉さん、お兄さんに見えない相変わらずの親バカです 総会後に、遅い夕食を食べて別れました。いつまでも仲良くいれたらいいね。
2014/04/30
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考えること
いつも話すことなんだけど（笑）ブログ 更新待ってるよぉ～と連絡があると更新しなきゃと張り切る私。ブログ更新を待ってくれる人がいるって嬉しいし知らない方から「ブログを読んでたんですよ」と聞くと嬉しいそれから菜桜と同じ病気で頑張ってる子を持つ親から「読んでました」と「励みになる」って言われると嬉しいでも、言われたくないことも耳にすることもある読んでくれてるのは嬉しいけど・・・たまにしか更新しないブログ忙しいのも理由だけどネタもない時もあるんだよね。だから、どこか出かけた時に更新することが多くてたまにのお出かけなのに「いつもいろんなとこ出かけてるよね～」 （いつもって・・・）「いいよねぇ～お金あって」 （あるわけない）はぁお金あったらもっと出かけてるよ（笑）だいたいそう言ってくる人に限って我が家以上に出かけてるんだよね（笑）そう思って読んでくれるんだったら読まなくていいからって言いたい。愚痴ですみません今日も元気な菜桜ちゃん疲れたようで夕食食べてすぐ寝ちゃったんです。詰まりは・・・相変わらず朝なんか特に食べたり食べれなかったり・・・この間も目玉焼き2口・ウインナー半分、ご飯全残しすごい詰まりの音でシンクで泣きながら吐き出そうと・・・結局、そのまま登校 先生にお願い。今夜もそうでした寝てから2時間後・・・ずっとこの体勢で寝てますこの写真撮ってから1時間過ぎてる今もこの体勢・・・これが寝やすいんだね。ブジーは次は5月です。実は、前回の3月のブジー後凹みまくってた私です。いつものようにブジーの様子の説明。今回は特に物が詰まってたこともなかったんです。だからと言って、食道内がきれいになってるわけなく炎症は相変わらずひどくバレット食道も変わらず・・・（胃液が逆流をしていたせいで食道の粘膜が胃の粘膜になってくる）ブジーを続けて何年？3年？もう何十回やってきたか・・・だからと言って治ってるわけでもなくて一進一退これを後何年続ければいいのか・・・こども病院にずっといられるわけでもない・・・先生から言われたのは「手術を考えてみますか・・・」と。 ・・・・。えっ？？でした。先生の説明を「はい、はい。」と聞いていたけどかなり動揺しまくってた私でした。手術方法を聞いたけれど６～7年前にした手術とそうかわりがないんです。結局は、菜桜と同じ病状の症例が一切ない一般のアカラシア症とはまた違う菜桜。食道閉鎖が原因での食道が機能してないことで詰まるわけで今の医療で食道の蠕動運動を治すことは出来ない手術しても治るとは言い切れないけれど・・・と。ただね、先生から「手術をしましょう」と言われれば仕方がないとあきらめもつくけれど先生から言われたのは「親御さんが決断してください」と。私たち？？私たちが決めるの？手術して良くなればいいけどもし治らず菜桜が辛い思いだけをしたら私の責任・・・決断できないよぉ順調に治れば2週間くらいで退院できるようだけれども菜桜の場合は1ヶ月は見てくださいって。たくさんの傷跡。また更に傷がひどくなるんだね。救急病院なんかは菜桜のこと知らない先生だから毎回あの傷跡にビックリしてるの。ほとんどの先生が「何の手術？」って聞いてくるくらい。温泉なんか行くとおばちゃんや子供たちなんか凝視。でも、どっちが菜桜にとっていいんだろうね。今の苦しみを見てるのも正直つらいもの。 答えは・・・きっと出ないよでも、考えなきゃだね。母はこの笑顔をずっと見ていきたい・・・それだけ
2014/04/16
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3月 誕生日
新学期が始まりましたね。菜桜ちゃん 5年生になりました小さな 小さな5年生です（笑）ついこの間も 「１～2年生かな？」と言われました。でも、幼稚園生脱出した（笑）小学生に見られることに嬉しく思う母でした。 そんな菜桜ちゃんも先月11日に10歳になりました。今年は、キキのケーキです。プレゼントは・・・『ドラえもん』と楽しく知恵遊び!【3DS】ドラちえ ミニドラ音楽隊と7つの知恵【RCP】ドラえもんの映画を見た直後だから楽しみながら勉強できたらってコレにしたの。誕生月は、いろんなファミレスでお祝いしてくれるねココスでは私も一緒に菜桜はアイス、私はチョコケーキ頂いちゃいました そして、31日は、母の誕生日今年はなんと『インフルバースデー』になりましたインフルAでした。予防接種打ってなかったのに一晩で熱が下がり軽く済んで良かったです。本当ならこの間のポスターになった写真が展示されてる写真展に行く予定だったの。それも友達ファミリーと再会して1日過ごすはずが・・・インフルでキャンセルにこんな時期にまさかかかるとは・・・。でも、菜桜ちゃんには移らず終わったので良かったですインフルバースデーパパからはイチゴのケーキを、お姉ちゃんからタルトケーキを贅沢に2つのケーキを食べました。美味しかったぁ～まだまだ、書きたいことがありますが、今回はこれで・・・
2014/04/09
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ダウン症啓発ポスター
３月２１日は国連で制定された「世界ダウン症の日」昨年は、ファッションショーに参加させてもらった菜桜さん。今年は、写真撮影の応募があり参加しました 「ダウン症のある人のことを知ってもらおう」ってことで３月は日本ダウン症協会で定めた「ダウン症啓発月間」その今年のポスターが出来あがりました。 ここにいるよ ダウン症があるぼくたち・わたしたち おとうさん、おかあさん、産んでくれてありがとう！ 生まれてこられてよかった～うれしかったなぁ～ ダウン症があるお友だちは、みんなそう思っているよ 世界中のどんな人にも 生きているって、すばらしいことなんだ （ポスターから）写真撮影をした８５名から選ばれた１５名のお友達その中に菜桜がいましたいやぁ～メッチャ嬉しかったです。カメラ構えると 緊張なのか引きつり笑顔なの。いつも、何枚も撮って自然の笑顔を待って撮る私。中々自然の笑顔なんて撮れないんです。でも、さすがプロのカメラマンさん。素敵な笑顔を撮ってくれました サイズは Ａ３カラーで、１万枚 印刷されました。このポスターを全国の小児科・産科がある病院・医院、保健所・ 保健センター、保育所・幼稚園、特別支援学校・・・に掲示することでダウン症のある人たちへの理解をと配布しています。送料も含めて無料です。日本ダウン症協会へメールで「ポスター希望」と。E-mail: info@jdss.or.jp 「PDFダウンロード」はこちらへhttp://www.jdss.or.jp/info/201401/poster2014.pdf 協力よろしくお願いいたします。
2014/02/16
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最近の菜桜ちゃん
気づけばもう3月ですね。3月11日に菜桜ちゃん10歳のの誕生日 31日は私の〇〇歳の誕生日です。私は嬉しくもないけど（笑）菜桜は嬉しくてしょうがない。数か月前から気づけばカレンダーが3月になってたくらい（笑）今はカレンダー見てはにやけてます「あたしのたんじょーび １１にち」今年はどんなケーキにしようかなプレゼントはどうしよう今になって慌ててる私ですでも、悲しいことに・・・誕生日の日が2ヶ月に1回のブジーの日なの頑張ろう、菜桜ちゃん大好きなファシリティ ドッグのヨギにお祝いしてもらおうね今度こそちゃんと目覚めて会えればいいんだけどなぁ～前回は無理に起きた起こされた状態でした。 それでは、ちょっとかなりさかのぼっての話。２月上旬・・・妹の家に遊びに行った時に足柄SAに行ってきたの。めちゃイケの三ちゃんが来てから一度も行ってなくて楽しみに最初は、いなかった三ちゃん・・・帰ろうとした時に人だかりを発見何々と見に行くと撮影をするところだったの。おっ三ちゃん発見菜桜ちゃんに手を振らせるとそれに気づいた三ちゃんはメチャ笑顔でそれだけで嬉しかったのが・・・「スタッフさんが一緒にどうですか」と声をかけてくれて思わず菜桜を差し出した私（笑）姪っ子もいたので一緒に（私も行けば良かったわ）後からひょこっと入った菜桜だけど三ちゃんの横にスタンバイすごいじゃん！！！２０秒間笑って手を振って～それだけなんだけど・・・何故か圧倒されて菜桜ちゃん固まる優しい三ちゃんは菜桜のほっぺをツンツンおおぉ！！すごいじゃん！！（笑）いやぁ～良かったよぉ～もしかして次のめちゃイケで放送されるかななんて思ってたけどあえてみんなに言うのを忘れてて・・・知ってる人は少しだけ番組が始まり最後の最後に～きたぁーーー！！！足柄SAだぁ！！一瞬でしたが、映りましたその直後にメールがたくさん鳴りました見ててくれた友達からで・・・嬉しかったです。お姉ちゃんの友達からは写メが・・・段々アップしてったので顔だけですが・・・右下に菜桜ちゃん（笑）また、一つ思い出が増えました 学校では、校外学習で毘沙門天大祭に・・・。メチャ嬉しそうな顔（笑）お祭りの場所で写真撮るのを忘れてたぁ同級生のりんクンと。悲しいことに・・・初日で行った時には屋台を組んでるとこでほとんどお店は閉まったままでした行った気がしなかったなぁまぁ～子供たちはそれでも笑顔だったけど。今月は最後の校外学習。隣のイオンへ映画を見に行く予定です学校に用があり仕事中にちょっと学校へ寄ったの。廊下で支援員の先生に会い 書道の授業で菜桜が書いたからぜひ見に行ってあげて～と言ってくれたので見に行くと・・・メチャ笑顔で「ははぁ～コレ見て！ひとぉ！！」「誰が書いたの？」「あたしよ」「すごいじゃん！上手じゃん！！」「エヘヘ」メチャ(///o///)ゞ テレテレの顔をパチリ他校では、もっと早くから書道をやってるって聞いていていいなぁ～って思ってた私。書道をやるので・・・と聞いた時は安心したの。菜桜って左利きなの。左利きの人・・・書道は右で書くのかな？先生から右で書かせました・・・と言われて「？？」だった私。家に帰って「書道 左利き」と検索意見はいろいろ・・・右の方が筆を運ぶに楽とかはらいがどうのとか書いてあるけど結局は本人が好きなように書くのが一番じゃないかっていう意見が多かったと言うか、私が納得した答えでした。普段でさえも上手にかけないのにそれを右で？？まぁ～上手に書いて！と言うよりも楽しく書道を経験すればそれでいいのかもしれないけどね右で書いたわりには上手な「人」でした こんな菜桜ちゃんも４年生も終わり。５年生になっちゃうのって思いの母です。まだまだ 可愛い菜桜ちゃんでいてもらわないとそして、あのチビ兄ちゃんこと玲音は小学校卒業です。早いっ！！クラスで一番大きいそうで・・・でも、細いっ！！卒業スーツも身長に合わせるからズボンがゆるゆる～何を食べて上に上に伸びるんだろうねぇ～（笑）卒業式～泣くのかな（笑）
2014/02/09
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今年もよろしくお願いします
今年初めての更新が１月半ば ご挨拶もすっかり遅くなりごめんなさい。菜桜共々今年もどうぞよろしくお願いいたします。 昨年 ようやく４年生（９歳）にして七五三をしました。背が小さくて７歳の着物が着れるようになってからと思ってたらこの時期になってしまったんです大好きなウッディにもなり超ご機嫌（母は、プリンセスのドレスを着てくれるのかと思っていたのになぁ）まぁ～意外にも似合っていたので（笑）良しにしときましょう髪の毛もあえて古風なヘアスタイル地毛で結うことができましたさて・・・今更です１２月の年末のことを・・・ ２０１４年３月２１日（金）～３月３０日（日）東京 青山アートスクエアにてダウン症 家族のまなざし-Shifting Perspectives -」 写真展が開催されます。英国の写真家リチャード・ベイリー氏の＜３６５＞という作品へのオマージュとして日本の写真家高橋依里さんにより日本のダウン症の子どもたちにより《365》を特別に制作するそうです。小学校４年生までのモデル募集に申し込んで１２月末に撮影をしてきました。久しぶりに家族で写真展をやる青山アートスクエアまで行ってきました仲良しのしぃちゃんちと同じ日にちにして久しぶりの対面菜桜もテンション撮影も最初は緊張していたけれどスイッチが入ると・・・まぁ～いらんポーズをしまくり（笑）上半身だけだって言うのに座ったり回ったり踊ったりお恥ずかしいでも、さすがプロのカメラマン。シャッターチャンスは逃さず何枚か久々のAngel smileがでました昨年のファッションショーに次ぎ、またいい思い出ができそうです。どんな写真が使われるんだろう３月が楽しみです撮影後は、しぃちゃんとNHKスタジオパークへ。短い時間だったけれど楽しかったです。今度はゆっくり会いたいねぇ～今回は、家族でいろいろ出かけて家族写真も撮れたし久しぶりの出会いもたくさんあって２０１３年 最後にとても素敵な日を過ごすことができました１２月の頑張っていた仕事も終盤で家族にもスゴイ迷惑かけたし私自身も疲れがピークだったので慰安家族旅行でしたねしかぁ～しご存知の方もいますが・・・菜桜ママ 人生最悪の年越しをしました２８日に夜にアレ？ちょっと腰が痛いな・・・そう思っていたら２９日・・・原付乗るのに足があがらないのこれは、後２日間仕事無理だなと思い２９日で終わりにしてもらったのですが・・・その夜・・・トイレに目が覚めたら激痛が走ったの痛いっ イターーーーーーーーーーーーイあまりの絶叫に旦那も起きてきて手伝ってくれるけれどそれでも痛くて痛くて・・・もうマジで号泣ワンワン泣きながら動いてました。朝起きても同じ状況・・・やっと下に降りてきたけれどトイレにも行くのにも辛いあまりの激痛に吐き気はするし意識朦朧救急病院に行くのにも車に乗るのも痛いし、座るのも寝るのも痛い診察台に乗るのも、レントゲン撮るのに台に乗るのもイターーーーイ！と悲鳴なんかね・・・重たい荷物を持って「ギクッ」となるぎっくり腰もあるんだけど私の場合 筋肉が必死に負荷に耐え、疲労を蓄積して、筋肉がもう限界を迎えたときにギックリ腰になってしまうらしいの。こっちのギックリ腰は回復に時間がかかるようで結局 救急ではロキソニンと湿布のみ。３０日にやっている整骨院を探して行ってきたら先生に「かなり重度のギックリだね・・・４～５日絶対安静」と言われ最善の治療をしてもらい、テーピングに湿布にコルセットを。４～５日 年末から正月にかけてリビングに布団を敷いてもらいそこでずっと寝てた私でした正月の買い物から、毎日の洗濯、掃除を旦那がしてくれて子供達も動いてくれてありがとう言っても言い足りないくらい感謝でした。仕事頑張った結果・・・コレ？（笑）でも、ギックリやった人にはわかるだろうけどすごい痛いですね寝返りするのにも泣いて騒いで悲鳴そう２日目もあまりの痛みに意識飛んだし・・・もう二度と味わいたくない痛みです。ただ、腰は痛くても食欲はあって（笑）おかげで３キロリバウンドヤバイですあれから２０日間くらい経ったけど実は治ってないんです一時よくなったんですが、仕事も忙しくなりまた痛みが車に乗ってる（椅子に座る）のが一番辛いですね。後・・・夜になってから痛みは倍増昨日もテーピングしてもらってきました。安静にしてなければ治らないよと言われてもムリ仕事休めないし・・・少しでも痛みが取れてくれればいいんですが・・・母は、そんな年越しでした。2014年スタートがこんな感じでしたが良い年になって欲しいと願うしかないですそして、先週の土曜日にはお姉ちゃんの成人式あっという間の一日でしたが感動の一日でした。反抗期もなく真っ直ぐ育ってくれたお姉ちゃん。直接言えなかったけど「ありがとう」そう言いたかった母です。私の元から巣立つ日まで楽しく仲良く暮らして行こうね。今日は、初めて父と娘とお酒を飲みました。（ほら、私は飲めそうな顔して飲めないじゃん）大人になったなぁ～って改めて思いました。最後に我が家の３男（長男は父、次男は玲音、３男ラム）菜桜と一緒で癒し系ですね
2014/01/17
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忙しいです(>_<)
年賀状もまだの菜桜ママですヤバイ！！時間がなさすぎです今月になってから用事がない時はほとんど帰りが21時の私このくらいの時間（0時）すぎると座ったまま、立ったままでも寝ています（笑）1ヶ月限定 頑張ってるよぉ～クリスマスプレゼントすら買ってなくて昨日（23日）中抜けで2時間時間取って慌てておもちゃ屋へ「菜桜ちゃん サンタさんに何もらうの～」「えっとねぇ～ エンピツとぉ～ケシゴム」「おもちゃはいらないの」「いらない」ええっっマジでまだまだ クリスマスって何かわかってないようです。ただ、何かもらえるって感じなんだろうなぁ。可愛いです。6年生の兄ちゃんはもうサンタの存在はバレているので「何が欲しいの」って（笑）去年はサンタさんへ手紙書かせたんだけどね淋しくなるねぇ18日で20歳になったお姉ちゃんさすがにサンタさんはいないよねでも、お姉ちゃんに甘いパパは「何か欲しいのないの」って聞いてるし「あるよ」の返事に何を言い出すのかドキドキの私（高かったらどうしようかと・・・）「本が欲しい」良かったです（笑）学校で使える本が欲しいみたい。ま、それは親が買ってあげなきゃね。 さて、この間毎年恒例のクリスマス会に行ってきました地元ライオンズクラブの方たちからの招待で菜桜ら学校周辺の学校の小中支援級が呼ばれるんです。各校出し物をしてお昼をご馳走になりサンタさんが登場して写真撮影にビンゴ大会帰りにはケーキのプレゼント子供達も親の私達も1年に1度の楽しみ真ん中の写真菜桜の隣にいるのは、なんと校長先生一緒にノリノリで歌ってました食事も隣同士、ビンゴ大会では校長先生のお膝に座ってるし菜桜さん・・・さすがです。今年来た校長先生なんだけれども私たち親の声を直接聞いてくれるんです。理解があってホント感謝しています。まぁ～この日も大好物の海老フライを私の分まで食べてました。ご飯は一口も手をつかず・・・ハンバーグ食べて 詰まった菜桜でした。最近、詰まり ひどくなってきました。次回のブジーは年明けです探してみたら2年前の写真が見つかりました。2人ともお姉ちゃん、お兄ちゃんになったね。このピンクの服・・・気づいたら3年目。このクリスマス会にしか着てないので3回のみ。でも、残念なことに今年でサイズアウトです派手ですが（笑）誰から欲しい方がいたら声かけてください菜桜ので良かったら譲ります。捨てるのもったいないものね。ラムちゃんとのツーショット。モサモのラムちゃんトリーミングでさっぱり。先月にはココちゃんは避妊手術を終えました。もうすぐ8か月になるんだけれど・・・4.8キロ相変わらず大きいですでも、太ってるわけではなくて触ると骨がゴツゴツなの。ラムちゃんの方が肉付きがいいんだよね。ちなみに、ラムは4.5キロなの。仲良くなってくれればいいんだけどねこの微妙な距離（笑）いつもココムがラムの上に乗ってちょっかいをだし喧嘩？が始まるの。とにかく女は強し（笑）え？うちと同じ？そんなこと・・・は・・・ないと思いますが・・・（笑）ちなみに、心夢の背中はハートにカットしてあるんだよ親バカだわ
2013/12/23
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近況報告
12月に入り毎日忙しい菜桜ママです今月限定で仕事を増やしたことでほぼ一日中働いてる日が多くなりました。今まで生きてきて一番働いている私「頑張れる時に頑張らなきゃ」と、言ってくれた言葉にそれは「今でしょ」（笑）ただ、家族の協力なしでは無理なのでみんなにお願いしました淋しい思いさせちゃうけど・・・たくさんお手伝いお願いしちゃうけど・・・ママも頑張るから 我慢してね。ご褒美に家族温泉旅行それを楽しみに頑張る菜桜ファミリーです 最近・・・嬉しい出会いがありました偶然 ラーメン屋で出会った方とその場で連絡先を交換。まだ小さい可愛いダウンちゃん電話でお話をしてメール交換中。まだ生まれたばかりのダウンちゃん今月中に会う予定。「あの ブログの菜桜ちゃんですか？？」って菜桜のブログを見たそうなの。これってすっごく嬉しいです前にも菜桜ちゃんの成長をずっと見てましたなんて言ってくれた方もいて・・・ブログやってて良かったぁって思える瞬間です。最近 更新滞ってるけど・・・（書きたいことはたくさんあるんだけどね）時間がなくって・・・でもホントこういう出会い・・・みんな菜桜ちゃんが引き寄せてくれてるんだよね出会いに感謝です 可愛かった菜桜 思わず写真を撮っちゃったよ。校外学習がある日・・・帽子と手袋を持ってくるように言われてたのに菜桜ちゃん 前日洗濯機に入れちゃってそれを知らず私は洗濯。朝 アレ？帽子は？え~~~っ！！！洗っちゃったの「どうして 洗濯機入れるの これじゃぁ~校外学習 行けないね留守番だ」そんな会話後・・・「あったーーー あったよぉ～ 回ってるぅ～」 「何が あったの」「なおの ぼうし と ぶくろ （てぶくろ）」 この嬉しそうな顔帽子と手袋見つけてこれで校外学習行けるって安心したんだろうね
2013/12/14
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宮城にて
宮城県行ってきましたぁ行きに少し仮眠しておけば良かった・・・と後悔行く数日前から睡眠不足だったのも悪く東京過ぎてからすごい睡魔が襲ってきたの。妹に３０分だけ寝かせてぇ～と目を閉じたら寝てたってくらい爆睡（笑）復活して走るんだけどすぐまた睡魔が結局、PA毎寄っては数分の小休憩してました１１時半出発して到着は８時４５分くらい。（かかったねぇ～）９時出棺だったのでギリギリおばあちゃんの顔を見ることが出来ました。良かったぁ～会えなかったら一生後悔してたもの。菜桜も玲音も初めての宮城県。親戚の皆さんにも初対面でした。小さかった いとこ達もほとんど３０代みんな素敵な大人になってました久しぶりに会っても楽しく話せるってイイねおじちゃんもおばちゃんもすっごく喜んでくれて行って良かったぁ実家のない私や妹に・・・おじちゃんが「ココが実家だろ。帰ってくるだよ」って嬉しかったぁ今度は旦那連れて夏に来るねって約束して帰ってきました。帰りに松島へ・・・遊覧船に乗ってカモメへ餌やりは子供たちは夢中。若干１名だけ怖くて船内にいたねぇ～ねぇ～菜桜ちゃん かまぼこを自分で焼いて食べたり・・・短い間だったけれど楽しかったです。ちなみに、帰りは早く感じたぁ～景色が見えるからかな東京都と富士って近いんだぁ～って思えるくらい宮城までは遠かったです次回はお友達と連絡して会いたいなぁ
2013/11/15
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宮城へ
今から548キロ （6時間48分予定）私一人で運転で宮城へ向かいます。途中、妹を載せての長旅です母の母、私のおばあちゃんが亡くなりました16年も会ってなく久しぶりの宮城です。 菜桜ちゃんも準備ＯＫ1泊してくるので帰りは13日。16年ぶりの親戚に会ってきます。荷物積んで行ってきます眠いのに・・・だいじょうぶかなぁ～
2013/11/11
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最近の様子
あれから2ヶ月・・・明日は、またブジーの日ですやっぱり2ヶ月間近になってくると詰まりは酷くなってきます量がたくさん食べれない分、好きな物を食べさせてあげたいそう思ってしまいます・・・。今日は遅くまでいっぱい食べさせてあげたかったから無理に寝かさないでいたんだけど・・・私がに夢中になっていて（楽天セール中じゃんね ）ふと見ると・・・こんな体勢で寝てましたゲボゲボ ウグウグ って詰まってる苦しいよね明日は「ヨギ（ファシリティドッグ）に会える～」そう言ってを楽しみにしています。ヨギのおかげだね。明日はオペ室入るの1番早く目が覚めてヨギと会えますように・・・（眠り姫は、これまた起きないんだよねぇ～）ヨギとのツーショット写真がまた載せられたらいいな。さて、最近の菜桜ちゃん。この間の台風の週末が地元の文化祭。ダンス出演予定が・・・文化祭中止先生達に見てもらいたかったのに残念でした。11月2日は、隣の地区の文化祭では踊ることができました玲音の担任の先生も来て下さって 本当に感謝です(母は恥ずかしかったが・・・)そして、菜桜ちゃんファンクラブ1,2号の支援員の先生と娘さんいつも見に来てくれてありがとうございます今年最後の舞台 楽しんで踊れました。もっともっと練習して上手になれるといいね頑張ろうねぇ～玲音は・・・いつまで続けてくれるんだろうなぁ～ 最後に、昨日の写真。家の近くのケーキ屋さん 『 クローバー 』毎月（第１日曜）スペシャルケーキ が1050円なの。予約なんだけど、自分への？？ご褒美にって毎月予約してるの。今月は「洋梨と無花果のタルト」だったんだけどメチャ美味しかったぁ～一人で食べたかったくらい（笑）来月は「チョコレート系」って言ってたよで、菜桜ちゃんはどんなケーキよりも1番大好きなのはイチゴショートイチゴショートの前でジーっと見ている姿があまりに可愛くて写メ撮らせてもらいました。メルマガ登録したら好きなケーキを1個プレゼントだったのでその場で登録して、もちろんイチゴショートを選んできました「美味しいねぇ～」ってペロリ1個食べた菜桜ちゃんでした。
2013/11/04
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ダンス♪
昨日は、地元で『福祉まつり』がありました今年もダウン症の会のダンスチームも参加楽しみにしていたのに天気は・・・なんとか曇りで始まったオープニングも菜桜らが始まる頃には雨が降ってきました見ている人たちは傘をさしているのに子供たちは笑顔で元気に踊っていましたみんな、すごい！えらい！ びしょ濡れになり「寒いっ・・・」を連発の菜桜。車に乗ったらすぐ寝てしまいました疲れたんでしょうね今週末はハードスケジュールの菜桜と私金曜日にはなかよし運動会土曜日午前中は・・・ 菜桜と私と「ディズニーオンアイス」を夕方からは地区のお祭りでダンス出演そして日曜の福祉まつり～今後の予定では、週末(台風が心配だね)土曜日は菜桜ら地区の文化祭にダンス出演予定です(習い事のジャズダンスのチーム）小学校体育館で17:30～ 踊ります。菜桜・玲音・そして・・・（笑）日曜は、また違う地区の文化祭で踊ります菜桜ちゃん 頑張らないとね ラムちゃんとおとなしく可愛いラムココムは、もうすぐ６か月になるけれど既にラムより体重が多く活発？激しい？そりゃぁ～もう～大変です成犬になる頃にはトイプーの枠を超えてミディアムプードルになっていそうです
2013/10/21
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最近の菜桜
忘れないようにブログにメモです 9月19日 菜桜ちゃん9歳（小4）初めて一人で学校へ行った記念日 私も子離れできなかったんですよねもっと前から出来てたのかも・・・学校まではそんなに遠くはないんです。 1キロ弱くらい。先生にお願いをして通学路とは違う道から行かせるようにしました。あえて、車が通る道に・・・家を出てすぐに信号機のない横断歩道を渡れば後は大丈夫。この日から一人で行く日が続いていますこの間学校前で旗振りをしているおばちゃんに「菜桜ちゃん 今日は違う道からきたよぉ～」「なおぉぉおおおおおおお！！！」もう校長先生がいたにもかかわらず叫んだ私そして、玲音の担任の先生の前で私・・・鬼に変身違う道は絶対ダメ～かなり怒りました何かあった時困るもんね。わかってくれたらいいなぁ。菜桜は1人で歩いて学校へ行くけど少したってから私は自転車で学校（教室）へ行くのそれがなくなれば朝少し余裕が出るのになぁ～。もう少しかな？ 一人で荷物を持って行けるようにみんなと同じようにバッグをリュックにしました。菜桜らの学校はほとんどの子がランドセルの上にリュックを背負ってます。 「菜桜 お姉ちゃん」って学校で喜んでいたそうです。 最近は調子よく元気だったのが・・・7日は朝からひどい詰まりのまま学校へ学校の給食でもすぐ詰まったようでほとんどお腹に入ってません・・・と。夜ももちろん・・・そしたら久しぶりに詰まったまま寝てしまい朝までずっとゲボゲボしていたんです。朝方 微熱だなぁ～と思っていたら「寒い」とい出して・・・・案の定ｌ、朝には38.3℃誤嚥熱でした。今日も気づけば主食を何も食べてない。そういう日が多いんだよね夕飯も大好物の「枝豆」 「ポテト」 のみ。ちゃんと食べて欲しいんだけどなぁ～ブジーは11月。まだまだ先です。 買物途中にいなくなる菜桜・・・だいたい 『お菓子売り場へ』今日 笑顔で持ってきたのはコレ「〇〇さん（私の名前） コレいい～」「しょうがないなぁ～」 ついつい菜桜にはあまい私でした
2013/10/09
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ダンス＆バイク
昨日は、『Love dance in しずおか』 に参加しました 静岡県内のダウン症児・者たちの７つのダンスチームが参加してダンスを披露。ゲストは、ラブジャンクス700人の中から選抜で10人選ばれてきたラブジャンクスのダンスはもう鳥肌が立ちっぱなし。興奮してみてました3月のファッションショーの時に初めて見てそして今回で2回目。本当にすごい！！の一言でしか言えないです。もちろん、たくさん練習しているんだろうし、踊りの才能もあるんでしょうね。菜桜も頑張れば・・・なんて思っていても無理なんだろうな（笑）でもね、目標は高く好きなことは全力で頑張ってもらいたいな～なんて思いました。 あっ、そうそう・・・菜桜らダンスの話に戻って朝早くからリハーサル、本番と本当にみんな頑張ってました。もちろん、ダンスは笑顔いっぱい楽しく踊っていた姿 サイコーでしたそして、今日のテレビニュースでイベントの様子が放映。菜桜・玲音・（私も？？）映ってましたまた、一つ思い出が増えました。見に来てくれたお客さんには、久しぶりにお会いしたお友達がたくさん。声をかけてくれなきゃお子さんが大きくなってわからない私「菜桜ちゃんですよね？」なんてあっちこっちで声をかけてもらい嬉しかったですブログ見てます～なんて声を聞かれると更新しなきゃなんて励みにもなりますね。 そして今日・・・我が家に新車がきました 原付バイク20数年前に原付をバリバリに乗っていた私。乗れるのか？が問題（笑）仕事の為に買ったんだけど・・・練習しなきゃそういえば、仕事を決めた時、買ったのが自転車その時もお店で買って家までは旦那が乗ってってくれて家で練習した私（笑）今回も店頭引渡しで・・・旦那に家まで乗ってきてもらいましたそして家で練習（笑）うっ・・・これは自信がない原付乗り回す自信がないだって大きいし、小回りきかないし・・・どうしましょう・・・。 そして、今回初バイク乗車の菜桜さん。なんかキマってない？「母は、自転車！コレなおんの！」・・・と我が物顔でした（笑）当分は、バイク飾っておこうかな（笑）
2013/09/23
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夏休みの様子(終わり頃）
夏休みもあっという間に終わったね長期休暇大好きな私は悲しいですでも、学校内で１番に学校行くのを楽しみにしているお嬢がココに「嬉しい」って初日はワクワクで出かけてったよ（笑）８月は兄ちゃんの誕生日１２歳になりました昨日持ってきた身体測定では157.5センチ 38.6キロ（ほそっ）着実に伸びてます 写真下の真ん中・・・ラムと菜桜のひなたぼっこ？なんか可愛かったぁ菜桜がラムに話しかけてるんだよね（笑） 夏休み～今年は家族旅行もなくどこも行かなかったので映画を見に行った後買ったパズル。すぐ出来ちゃって・・・簡単過ぎるみたい。もう板パズル卒業かな後は、自宅プールで遊ぶ菜桜庭で妹ファミリーとBBQわんちゃんも連れてきたので総勢４匹すごい賑やかでした。うちのは、ホント大きいなぁ～心夢（ココム）は、ホント育ってますそろそろ来夢（ラム）抜かされちゃうんじゃないの？？この間のブジーの結果は次回にします
2013/09/05
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詰まり＆花火
あ～もっと 食べたいなぁ～いつもは「ポテト」のみ注文。前にも書いたけど外食は必ずポテトのみの菜桜。この日は珍しく「お子様ランチ」を食べたいって注文したの。でも・・・これだけで・・・詰まった大好きなポテトに唐揚げもあるのに・・・今回ブジーは9月3日。夏休みだからと言って2ヶ月あけてしまったのがいけないのか毎食ほとんど詰まってご馳走さまなんだけどあまり食べれてない時が多くなってきたそれに、朝まで詰まってることが今週で2回もあったの前は必ず誤嚥熱が出て肺炎にって事が多かったのにそれがないだけいいんだけど・・・朝方までゲボゲボしているの見ると切なくなります 先週・・仕事中に熱中症になった私旦那が休みだったので私と運んでくれたけれどいなかったら、救急車呼んでたよかなり苦しいねぇ吐き気 頭痛 倦怠感 とにかく立てない・・・おかしくなっちゃうんじゃないかって思ったくらいひどかったぁ。病院に連れてって欲しいって思ったくらい自分なりに重症部屋に入った途端に倒れこんだ私に扇風機で冷やしてくれたんだけど今度は寒くなって鳥肌立ちまくり・・・体温も35度慌ててお風呂に入り 布団を引いてくれてたのでそのまま倒れこんで横に・・・そしたら突然きた、きたぁ足の裏、そしてふくらはぎがつりまくり～「こむら返り」もう最悪だったぁ～どうしても仕事続けなければならなかったので2時間半休憩とって気合で仕事に戻ったけど・・・熱中症・・・ホントみなさん気を付けて下さい水分取っていてもお茶だけじゃダメだね昨日は、毎年恒例の南部の火祭りに行ってきました108個のかがり火が一斉に火がつくのと目の前ですごい音で上がっていく2尺玉の花火。これが見物なんだぁ今年は天気の心配もなかったせいか？（昨年は雨がポツポツしてたので）2時半くらい到着した時点でたくさんのシートが既にみんな早っ今年は暑いからなぁ～と思っていたけれどこれがまた曇っていて涼しかったの。花火まで5時間以上～（笑）なんだかんだっていつもあっという間に過ぎちゃうのよね今年も菜々花ちゃんファミリーもきました。久しぶりのツーショット。ホントお姉ちゃんになった2人です。今年も2尺玉上がった瞬間 菜桜さん飛びました（笑）大人でもビックリするもんなぁ～でも、これを見たさに毎年行っちゃうんだよね。来年も楽しみだなぁ～（笑）←気が早いって
2013/08/16
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踊ったよ！
土曜日・・・甲子祭りで踊ってきましたぁ～心配していた天気も菜桜や私のお友達も見に来てくれました。すごい嬉しかったぁアロハシャツはダウン症の会の「Dance of Yellow」の衣装セクシーな衣装は、「Dancing Delight」の衣装です。どちらもMarico先生が教えてくれていますホント 大盛況でしたねぇ～上手だったよって、みんなから元気もらったよ嬉しい言葉いっぱい頂きましたぁ でも、子供ってホント度胸があるんだよねぇ～笑顔いっぱいで踊ってました。私は・・・顔が引きつりまくりだったはず（笑）実は2回目の舞台この年で人前で踊るなんて考えたことがなかったもの先輩ママたちにはダンス習ってることを内緒にしていたのでかなり緊張した私でした。菜桜なんて知っている人がたくさんいたからか？？テンションかなり暴走してました後ろで踊っている私はドキドキしっぱなしまさか止めるわけにもいかなしですしね（笑）でも、楽しんで踊っていたからそれが一番かな親子でダンス・・・私の体の限界も間近？来年、中学になる玲音もいつまで続けてくれるのか？わからないけれども・・・こうやって3人で踊れる時間を大切にしたいなって思います。母も体力作り、若作り？！そしてダイエット・・・まだまだ頑張らなければ（笑）
2013/08/06
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お知らせ
『甲子（きのえね）祭り』8月3日（土） 17：30～17：55富士本町三角屋前ステージにて 菜桜ちゃん 地元のダウン症の会のダンスチーム「Dancing Yellow」菜桜ちゃん＆玲音が習ってる「Dancing Delight」のコラボで踊りますお近くの方良かったら見に来て下さい さて・・・久しぶりにモサ男だったラムちゃんが美男になってきました・・・美男？？ちょっと違うなぁ～（笑）どう見ても可愛い娘 女の子だよぉ～って言いたいくらいかわゆい いつもと違うトリマーさんにお願いをしました。ゴールドの髪飾りがこれまた似合ってるそして妹のココは・・・最近 ますます大きくなり胴回りが太いこと、太いこと！こんなに大きくなるとは思ってもいなかった今の体重が成犬体重だったらいいのに確実にラムくん（4キロ）を越えるでしょう おとなしいラムとはとってもいい仲になってきました。今はココと兄弟喧嘩中菜桜＆ラム＆ココ 3人で仲良くなったらいいなぁ
2013/07/31
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幸せな時間（母＆私）
お久しぶりです気になりながらも毎日バタバタパソコンの前に座ることがほとんどなくなってますこれから少しずつUPして行こう昨日は、鈴木雅之のコンサートでした初の地元でのコンサート嬉しいですねぇ～昨日は、お友達と一緒に・・・嬉しいことに・・・初の1列目（ただ、一番 端だったので 近いけど見にくかったかな）今回は静岡市でも6月にあったので そっちは旦那と一緒に静岡では、2列目だったんです前の人がずっと座っていてくれたので目の前に・・・かなり興奮しました（笑）目が合った！と信じてる私・・・でも、サングラスだからなぁ～（笑）4年ぶりなので、自分自身のご褒美にと今回は2回も行けてホント良かったです。また、何年後かの次のコンサートまで頑張ろうって思えますね（娘は東京まで嵐を追いかけるけど・・・ 母は、近くに来るまで待っている・・・悲しいっ 主婦は辛いのぉ～）ラブソングの王様 57歳。 ホント若いです。いつか・・・菜桜と行きたいなぁ～でも、嵐がいい・・・って言われそうかなぁ さて、今日は2人でランチ今流行ってるんだってねぇ～手足口病酷くはないけど・・・ほんの少しポツリポツリパッと見では気付かないくらいですが・・・ 困るのが、ファミレス行くと必ずポテト（ちなみにいつも半額ポテトｗ）お子様ランチは？ハンバーグは？いらない・・・ポテト食事がこれだけってのもねぇ～詰まらないと1人で完食しちゃうんだよね（笑）ほぼ詰まるけどでも・・・菜桜にとっては至福の時なんだろうなぁ
2013/07/19
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ブジー＆報告
あっという間に1ヶ月経ちます明日は、ブジーの日1ヶ月毎はキツイなぁ～・・・って私は何もしないんだけどね。さっき菜桜に「明日 ブジーだよ」って言うと「え～っ やだ」そうだよねぇ～。でも、仕方がない・・・前回よりいい結果が出ればいいなぁ～と思ってます。日帰りなんだから日帰り回復の部屋で帰れればいいんだけど必ず外科病棟に行くのがなぁ～何かあったらって先生がそうしてくれるから仕方がないんだけどね。 さて、明日はヨギ（セラピー犬）に会えるかな？それを楽しみに菜桜ちゃん頑張ろうね さて・・・一つ報告が。ブログＵＰしようと思いながらもすっかり遅くなりましたが・・・先月23日に我が家にまた一人家族が増えました2013年4月29日生まれ メス 名前は『心夢（ここむ）』 こと 『ここちゃん』です。 2頭目・・・考えてなかったわけじゃなくペットショップ見て歩いてはいました。ブリーダーさんとこにも行ったり・・・私が次はと思っていたのが アプリコットの小さいトイプーでも・・・結局は『来夢』と同じ色のレッドやっぱり縁があったんだろうね。正直言ってラムと比べたら・・・オブスちゃんです（笑）お店で撮った写真なんだけど同じころなんだけど・・・こんなに違う。ラムは目がクリクリってして可愛かったんだよねぇ。何十匹の犬を抱っこさせてもらってきたけど唯一、お腹を見せて赤ちゃん抱っこをさせてくれてじっとアイコンタクトした犬はここちゃんが初めて。ビビッて来ちゃったみたい（笑） 二人の相性は・・・まだ微妙家に連れて帰ってきてからここちゃんは、別犬（笑）やんちゃ娘・・・あのおとなしさはどこに？？？ラムに吠えて噛もうとして追いかけっこが始まるの。まだ噛むしつけが出来てないし、歯がとんがってるから痛いのなんのってまた、1からの子育て・・・始まりです（笑） ラムはここちゃんが来てからは、ハウスを取られたので（いくら一軒家でも犬小屋２つは置けない）ほとんど自由に家の中にいます。寝るのも一緒だしね私の足元に寝てます。自由にいるラムが羨ましいんだろうねぇ～出してって（笑） そうそう・・・ラムの誕生日が4月22日。ここちゃんが4月29日。ちょうど1歳違いです。いつか仲良く2人で寄り添って寝てくれるのが今の楽しみです。 でも さすがに長時間お出かけでのラムの放置は怖いので 6面サークル ホワイト 外を見るのが好きなラムなのでこれを窓にコの字にくっつけてベッドとトイレを置いて出かけてます。いづれかはこういうのに2匹入れられたらいいなぁ。 仕切れるおやすみケージLL ホワイト（木製 折りたたみ）
2013/07/01
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運動会＆ブジー
遅くなりましたが・・・運動会の写真ソーラン節と徒競走です 本当にソーラン節は楽しそうに踊っていました。途中でお友達と目が合い笑ってる姿は私まで嬉しくなったほどです。う~ん、動画作れたらなぁ～他の子たちが映っちゃうので無理かなぁ？徒競走も笑顔でゴール♪ゴールには担任の先生が待っててくれました そして、この間のブジーの話。 前回、3か月開けたブジーでは先生も驚くことがありました。確かここで報告してなかったような？？ブジー前日の食事は7時半に牛丼でした。詰まってはいたけれどひどくはなく・・・朝は7時までの水分OKでしたが、起きたのが7時直前。何も飲まないまま病院へ・・・。ブジーが終わって呼ばれた先生が浮かぬ顔「実は・・・内視鏡を入れたら食道すぐの所から胃の入口まで食べ物がギッシリでした。菜桜ちゃんにやられた！（お母さんに内緒に朝食べてきちゃった）と思ったのですが 、胃の中は空っぽ。食べ物が何も入っていなかったので、これは前日食べたものが詰まったままになってることがわかりました。こんなことがあるとは思ってもいなかったのである意味勉強になりましたが・・・ビックリしました。」 そんなことがあったんです。きっと、朝水分を取っていれば水で流されてたんだろうなぁ～。そして、ブジー後1ヶ月も経たない頃にひどい詰まりで食べれない日が続き今回のブジー！今回は・・・「食道内がかなり荒れています。食べ物が停滞している時間が長いせいなんでしょうね内視鏡もすんなりとは入らなかったです。」3か月開けたことでまた、最初の頃の状態に戻ってしまったそうですまた、ベストの状態になるまで毎月ブジーをしましょう！と言われました帰る時には次のブジーの予約をしてきました。次回は7月2日です今回も薬を入れて外来から直接オペ室に行ったの。いつもはストレッチャーに乗せるんだけど今回はパパに抱っこ。菜桜は薬が効きやすくすぐボーっとなり目はうつろに・・・そんな状態ながらも廊下にあるセラピー犬の『ヨギ』を指をさして「会いたいな・・・」と口を動かしてたの。会えるといいね！ってきっと会えるから！そう言って見送った私。 菜桜がまだ眠り姫（麻酔から覚めてない）の時に病棟では「ヨギがきた」と声が・・・「菜桜ちゃ～ん、ヨギがきたよ」と起こすものの「いい！」と首を(ーー )Ξ( ーー) ブルンブルン「ヨギ行っちゃうよ～」「ねむ～い」怒ってました（笑）結局、ギリギリで起きてくれてヨギと再会できましたホント癒されますねぇ～来月また会えるといいなぁ。楽しみがなきゃ菜桜だってイヤだよねぇ ブジー後は、相変わらず詰まることは詰まるけど食べれるようになってきましたブジーはいつまで続けるんですか？先生に聞いてみたの。一生やるんですか？って・・・とにかく菜桜が詰まらない食べ方をしてくれれば・・・と知的がなければ違ってたんだろうなぁ。それでも菜桜なりに頑張ってるからね少しずつでいい日々いい方向に向かってくれることを願いたいなぁ。
2013/06/16
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明日はブジー！
1日の土曜日は小学校の運動会でした菜桜は、笑顔いっぱいで走ったり踊ったりと楽しい運動会を過ごしていました。また、近いうちに更新できたらいいなぁ～と思っています 明日は、こども病院でブジーです。もう何回目になるんだろう？？（今度数えてみよう）8時半に受付、40分にお尻から眠る薬を入れて9時にオペ室行く予定です菜桜ちゃん、明日 頑張ろうねぇ 毎回だけど・・・食道が避けないことを願たいですそして少しでも詰まりが減ってたくさん食べれるようになるといいね。 お昼には菜桜が行きたがっていたファミレスで菜桜のお昼はこのポテトのみです栄養の偏りはあるけどカロリーは高いよね（笑）そのせいか？減った体重が戻ってほっぺもふっくらしてきたかも夜は大好きなエビフライ好きな物を食べさせてあげたい親心です 昼間は近くのイオンのドッグランへ～菜桜も走ったねぇ～（笑） あっ、気づいた人いますかぁ？菜桜ちゃん、髪の毛20センチ近く切っちゃいましたほとんど毎日三つ編みをしてたんだよね。いざ切ると淋しいのは母かも知れない
2013/06/03
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ありがとう
ＮＨＫ「ハートネットＴＶ」の放送が無事終わってほっとしている私です。放送終了後、初めて短時間でたくさんのメールや電話が来てビックリ嬉しかったです♪ありがとうございます。菜桜の反応をビデオで撮ろうと思っていたけど・・・ノーリアクション(^-^;どうやらビデオを撮ったのを見ている感覚だったみたい（笑）ガッカリ撮影は2日間来て下さったんですがどこを使われるのかな？ドキドキ ワクワクで見ていたら・・・私の度アップで ただただ恥ずかしい・・・まさしく 穴があったら入りたい気分でした（笑）でも、とても素敵に編集をしていただき良かったです。一生に一度しかないだろうテレビ出演声をかけて下さったＮＨＫのディレクターさんに感謝です♪また、来週の29日午後1時5分～ 再放送されます(*^^*) 書きたいことたくさんあるので少しずつまた更新していきたいと思います。 今日・・・テレビを見ていると「カチャカチャ」って音が聞こえてきたの。菜桜が和室でおままごとしてたんだけど・・・見たら・・・ ご飯を食べているようです（笑）普通のおままごとの風景ですが・・・これを見た私は泣きそうになりました。ご飯をほおばって食べてる・・・詰まる菜桜には絶対に出来ないこと・・・してはいけないこと・・・菜桜の願望なのかな？こうやって食べたいよね・・・食べ終わって一言「あ～お腹いっぱい」と笑顔でお腹をポンポン。泣きそうな私・・・涙ためながら笑ったよ。 実は・・・最近詰まりがひどいんです。学校でも給食が詰まり食べれない日が続いたり朝食もご飯3口で詰まって吐き出したり・・・（前日の夕食が詰まったまま朝ご飯食べたので）ほとんど食べれてない時にはどうせ詰まるのなら好きな物を食べて欲しいとポテトを食べさせたこともありました。体重も少し減って「顔が小さくなったんじゃない？」なんて言われたり・・・運動会の練習もあり暑い日は体力が持つのか心配です。（ブジーは運動会後 すぐの4日になりました)だから余計に切なくなってしまうの。口にいっぱい詰め込んでお腹いっぱい食べさせてあげたいなぁ。ごめんね、菜桜ちゃん。 最後に・・・我が家のラムちゃん。2か月ぶりにトリーミング。モサ男からスッキリ～同じ犬とは思えないよね（笑）菜桜に癒され、ラムに癒されてる私でした(^-^)
2013/05/26
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ＴＶ出演 （少しだけ）
ＧＷの事をアップしなきゃと思いつつもう5月も半ば前回のブジーの話もと思いながらもまだ・・・毎日あっとう間に過ぎているけれど何してるんだろうね（笑） 報告です 5月22日（水） 夜8時～ＮＨＫ福祉ポータル ハートネットＴＶ シリーズ 出生前検査は何をもたらすのか第１回 産むまでの決断 日米の模索これに、菜桜が5分くらい出ます。良かったら見て下さい放送予定のＨＰに写真（小児言語の様子）が載っています。また、23日には『産んだ後の支援 日米の模索』が放送されます。両日とも見て頂ければと思います両日とも見て頂ければと思います さて、菜桜らは運動会の練習が始まりました。4年生は台風の目昨年のダービーも無理だった菜桜は今年も体力の差があまりに違い過ぎてもう無理ですね。今年最後のソーラン節と徒競走 頑張ろうね来年、再来年は組体操個人技だけは・・・と話も聞くけれど幼稚園じゃないから個人技なんてほんの少し淋しい運動会になっていきますね。皆さんはどうしてましたか？ ＧＷの話・・・ＧＷは、旦那も私も仕事で子供たちはずっと家の中。前半には妹ファミリーとＢＢＱ後半は私の休みに（旦那は仕事）妹ファミリーと一緒にお台場に行ってきました。旦那の休みの6日にはイチゴ狩りに行ってきました。（私は仕事へ朝一行き、帰ってからも行き）イチゴは菜桜の大好物イチゴって意外に詰まらないのよね。菜桜はい～っぱい食べてきました。でも・・・最終日のイチゴ狩り暑いわ、イチゴがもうあまりないわで・・・値段が安いからついついこの時期に行っちゃうんだけど（笑）淋しい思いをした分楽しい2日間になったと思います。
2013/05/14
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ファッションショー動画できました！
やっと動画ができましたぁ2013年3月21日 世界ダウン症の日のイベント「STEP FORWARD TOGETHER -みんなで一緒に前へ進んでいこう-」でファッションショー「DOWN's CHARMING COLLECTION」に菜桜ちゃんは参加しました２回のウォーキングレッスンに東京へ通いそして本番。短い時間だったけれど濃い時間でした。参加できたこと本当にいい思い出になりました。菜桜らの服は「世界の子供服 マ・メール」さんです。 とても楽しんでる菜桜をみて下さい。いつものことながら親バカ動画ですが（笑）すみません下のファッションショー動画動画を押せば見れます ファッションショー動画 ウォーキングの先生と写真が撮れて良かった思い出の１枚です。ホント素敵ですよねぇ～。かっこい良かったです。
2013/04/21
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嬉しかったなぁ♪
菜桜にとても私にとっても先月はファッションショーに参加できたことはとても貴重な体験でした。（動画もうしばらくお待ちを）素敵な出会いもたくさんありまたお友達も増えました。その出会いの中でまた１つ私たち家族にとって、一生に1回？って言える貴重な体験をしました。思い出がまた増えました。これもまた後日報告します少し前に、その方から素敵なプレゼントが届きました菜桜は大喜びその優しさがとてもうれしいです。今この時間もどこかで頑張ってるんだろうな。菜桜と応援しています。頑張って下さいね 今日学校でもらったコピーした写真がとてもうれしかったの。それがコレ！！ 昨日、4年生の交通安全教室がありました。皆さんの学校もありますよね？自転車を持って行き自転車の乗りかたを教えてもらうんですよね。菜桜なんて補助輪なしは乗れるわけないし・・・みんなと一緒になんて出来ないと思ってたらなかよし（支援級）の自転車を使い一緒に同じように参加させてくれたそうです（いつもは生活科室で乗っている）嬉しい～あ、補助輪ちゃんとついてますよ（笑）菜桜なりに一生懸命やったんだろうなぁ。隠れてみていたかったな可愛かったんだろなぁみんなと一緒ってだんだんと無理になってく中一緒に参加できるっていいですよね。ちょっとブジーしてから落ち込んでいた私・・・元気もらった写真でした。
2013/04/18
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嬉しかったこと
菜桜：「くしゅりぃ～」キッチンに薬を置いてある我が家・・・菜桜はキッチンの引き出しを開けてゴソゴソリビングで横になっていた私は音だけ聞こえてたの。そのうちに・・・「シャーシャーシャー」と音がこっちにくる音で見たら菜桜が笑顔で「はは（母）～くしゅりぃ（薬）～のみな（飲みな）」左手にはほんの少しのお水が入ったコップ右手には『ナロンエース』 （我が家の常備薬）実は・・・夕食後、胃がキリキリと痛くて片付けも出来ずに床に寝転んでいたの。「胃が痛ぁ～い」私が言ってたのを聞いてたんだね。笑顔で持ってきてくれた菜桜にもう涙が・・・その優しさに涙、涙、涙思わず抱きしめました。そっと指で私の涙をぬぐってくれた菜桜に心からありがとうってキッチンの水道は上にレバーをあげるタイプ菜桜の身長でよく手が届いたなぁ～って。必死に背伸びして水出したんだろうな。くしゃみをするだけでも「大丈夫」なんて言ってくれる菜桜親バカですが・・・優しいなって それから嬉しかったこと・・・昨日の夕飯は菜桜がお腹が痛いって泣きそうになるくらいお腹いっぱい食べたんですこんなの生まれて初めてですお腹が破裂しそうなくらい・・・パンパンのお腹（笑）多分、胃もビックリしたんだろうなぁ～食べれる時はセーブさせなきゃダメだなって思ったくらいでした。なのに今日の夕飯は・・・ご飯２口、餃子１個で詰まってご馳走様この差はなんだろう？？？不思議です。１６日はブジーです。少しでも成果が出てくれることを願いたいです。それから日帰りで帰ってこれるように・・・ ファッションショーの話は次回に・・・
2013/04/14
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世界ダウン症の日 記念イベント参加
昨日は、「世界ダウン症の日」記念イベント「STEP FORWARD TOGETHER みんなで一緒に前へ進んでいこう」が開催されました。このイベントに菜桜がファッションショー「ＤＯＷＮ’Ｓ ＣＨＡＲＭＩＮＧ ＣＯＬＬＥＣＹＩＯＮ」に参加しました。また詳しいことは後日アップしますね。動画を載せられたらいいなぁ～って思っています。当日の朝・・・早めに着いたのでマックに黄色のマニュキュアをしてきて下さいと言われて菜桜ちゃんマニュキュアデビューです。お姉さん気分なんだろうねそして、レッスン２日間、そして今日で３回目。いろんなお友達ができました。中でも同級生の「おとちゃん」ととても仲良くなっていつも一緒にいました。すぐ会える距離じゃないのがとても残念でもね、いつか絶対に会おうねと約束して別れました。２人のレッスンの時の写真載せます。衣装着てるから本番終わるまで載せられなかったのですが・・・（菜桜ちゃんこれに帽子をかぶります）菜桜・・・小さいよね（笑）昨日は二人ともヘアメイクしてとても可愛かったです。昨夜のニュース（テレビ東京・ＮＨＫ）で放送されたようです。菜桜が一瞬出ています良かったら見てくださいね。テレビ東京ＮＨＫニュースそれから、今回のファッションショーのショープロデュースとウォーキングレッスンをしてくれた高木真理子先生のブログに菜桜が載っていました。真理子先生２人がお別れする直前の写真です。おとちゃんにおとちゃんママ絶対にまた会おうね、約束だよ２人ともよく頑張りました。菜桜も私もとても貴重な体験をさせてもらいました。イベント参加が出来て本当に良かったです。ファッションショーにかかわって下さった皆様にとても感謝の気持ちでいっぱいです。イベントは勉強になることがたくさんありました。スピーチに感動し、ラブジャンクスのダンスに感動し合唱団の歌に涙をし・・・そして、出生前検査についてのお話今までの自分の考えがどれだけ安易な考えだったのかとても考えさせられました。充実した一日でした。また、動画アップできるよう編集します
2013/03/21
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お誕生日
３月１１日 菜桜ちゃん ９歳になりました「幼稚園ですね」とまだまだ言われる小さな９歳もうすぐ４年生・・・信じられません（笑）さて、１１日の朝からヤッターと大喜びの菜桜だって１年前から誕生日待ってたんだものね（笑）昨年は、千と千尋の千尋のケーキだったけれど昨年の写真今年はトイストーリーのウッディにウッディも大好きなんだよね写真見比べるとだいぶお姉ちゃんになったよね？どうですか？今年は、パパとママからシルバニアの家をプレゼント最近 遊ぶようになったの。でも、まだまだ「ぽぽちゃん」（笑）【送料無料】シルバニアファミリー カーポートのあるあこがれのお家 そして今更ながら・・・レジスターが欲しいって昔、ミニーちゃんのレジスター買ったんだけどねもう遊び終わったと思ってお友達にあげちゃったんだぁそれからミニーのTシャツはこの間お姉ちゃんがディズニーランド行った時に買ってきたんだって。ダンスの時に着たら可愛いなって今年のプレゼントの喜びようみんなが笑顔になっちゃうくらい全身で喜んでました。嬉しいですよね菜桜にとって素敵な誕生日になったんじゃないかな９歳・・・素敵な１年になるといいね、菜桜ちゃんそんな菜桜ちゃん・・・アカラシアの病気は、相変わらずで・・・詰まらない日は一日もありません誕生日の次の日の夕飯も詰まり・・・その後、ダンスで１時間踊ってきたのに下に（胃に）落ちなかったのか？車で寝てきた菜桜はウグウグ詰まったままそのままソファで丸まって寝てる姿・・・絶対に熱が出るなと予感夜中１２時過ぎた頃に「ママ～寒いよぉ」ってガタガタ震えだして(悪寒)あっという間に熱がやっぱり予感的中、誤嚥熱でした。次の日は学校休みその夜に熱は下がりましたまだまだですね・・・来月はまだブジーがあります治ることはないと知りながらも少しでも良くなってほしいと願うしかないですね。 実は、母は菜桜の誕生日の朝から喉が痛く寝る頃になると悪寒熱また寝込みました。先月は自然治癒で治したけれども今回は病院へ・・・いったんよくなったけれど薬飲みきった今咳が出て苦しいですホント体弱いなぁ～日曜日には、ウォーキングレッスンでまた東京に行くのでそれまでに良くなりたいです。そして２０日は記念イベントの中のファッションショー「DOWN's CHARMING CLLECOTION」の本番もちろん菜桜も体調万全で出演できるようにしなくちゃ。そうそう・・・ファッションショーの制作協力のケイプランニングさんのT部長さんのブログに菜桜が載ってました。ココ 菜桜さんを探せ それから、この間の動画他にもあったのをまとめました。１年生の時のですが・・・動画はここからです。良かったら見てね。
2013/03/15
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菜桜ちゃん 動画
菜桜の動画 抱っこして 初めての運動会 学校帰り 夏の思い出読む 初めての雪滑り
2013/03/14
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明日は誕生日
東日本大震災からもう明日で２年ですね。朝からテレビで特集をやっていましたが被災地はあの日のまま止まったような風景もまだ多くみられ本当に心がいたみますね。一日でも早く復興をと願うわずにいられません。明日 ３月１１日は、菜桜の誕生日そう・・・震災の日は７歳の誕生日でした。毎年 家族で子供達の誕生日を祝ってきたけれどこの夜だけは・・・。テレビの映像をただただ驚きながら見ていたなぁ～と。忘れられない日です。 我が家は気づけばカレンダーが３月になってる事も多いの（笑）カレンダーにかいてある「菜桜の誕生日」「なお、おめでとうって」 ニコニコ笑顔で指差しています。待ちに待った誕生日が明日ですそんな菜桜ちゃん、外食行った時のこと・・・菜桜は海老が大好き海老フライでも寿司の海老もなんでも自分が頼んだお子様プレートの海老フライは完食横に座っていたお姉ちゃんの茹でた海老を見つけた菜桜・・じわり じわりとお姉ちゃんの方に近づきはじめ・・・狙ってる（笑）菜桜 「海老さん 好きよ」お姉ちゃん 「（お姉ちゃんも）好きよ」菜桜 「菜桜 海老さん 食べるよ」お姉ちゃん 「ダメ、菜桜ちゃんのじゃないでしょ」菜桜 「菜桜の」そんな会話中にお姉ちゃんは、レタスで隠したのに・・・海老さんめがけてフォークでグサリあっとう言う間に菜桜の口に「美味しいねぇ～」って（笑）お姉ちゃん、最初から菜桜にあげるつもりだったんだけど菜桜の行動に私もお姉ちゃんも大爆笑そんな菜桜に・・・最近、とってもお喋りになって面白い菜桜です。知ってる単語を使って一生懸命話してて可愛い前までは「好きよ」 だったのが「だぁ～い好き（しゅき）」「はは だいしゅきよ」一日何度言うんだろう？ホント可愛いです。もうすぐ９歳だね
2013/03/10
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昔の動画
この前嬉しいお届け物がきました。菜桜ちゃんの大好きなイチゴネットで知り合ったお友達から菜桜に・・・漢字はわからないけど「菜桜」は「なお」だとわかってるので「なおのだぁ～！」と大喜び。さっそく開けて食べる、食べる、食べる（笑）もう後にしなさいと取り上げたら・・・つまみ食い（笑）「美味しいねっ」だってイチゴは詰まらないからいっぱい食べれるねさてさて・・・ 昔から作って載せていた菜桜の動画がほとんど消えてしまいましたとあるサイトでアップしてたのですが、保存してないまま閉鎖。残ってたのは少しだけ菜桜の卒園の時とか載せてあったのになぁ～かなりショックでした。残ってた動画You tubeにアップしてみました。これはいつの夏だろう？２年前？これからも動画作って行こうかな～なんて久しぶりに思ったよ。昔の可愛い（笑）菜桜のを作ってみようかな
2013/03/04
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去勢手術
我が家の犬の来夢（ラム）くん１０か月になりました。動物を飼ってる方はわかると思いますが一緒にいるともう我が子同然のように可愛くて仕方がありません（いつものようにホント親バカです）そして最近は、ペットショップへ行けば２匹目が欲しくてしょうがない・・・今度はアプリコット（薄い茶色）の小さなトイプーが欲しくてこの間も久しぶりに一目惚れしてしまった子が・・・連れて帰っちゃう？なんて真剣に考えちゃったりもちろん、我慢、我慢犬も最初は予防注射代とかでお金はかかるけれど段々と落ち着くもの。ただ、保険とトリーミング代金がっ特にトイプードル２ヶ月くらいになるとモサモサしてきてまた毛量の多いラムは、すごいことに私ですら美容院中々行かないのにぃ～（泣）やっぱり連れてってしまうわけでこれが２倍になると思ったら・・・やっぱり無理です。でも、どうせならラムの子供が欲しいなぁ～って誰か～トイプードルのメス飼わない？なんて言ってたけれど・・・先週とうとう ラムくん 去勢手術をしました去勢をするメリットどデメリットはあってそれぞれ考え方はあるけどね。いざ、手術を決めて手術前に診察に行ったら睾丸が降りてきてないかも・・・と手術後迎えに行った時、先生から「結局、足の付け根にもなくて開腹手術をしました。」と。お腹の中に留まったままで睾丸も１センチ程度ラム並みの大きさの子は２～３倍の大きさだと・・・全然成長してなかったみたい。体の中にあると腫瘍化しやすくなると言われてるし子供が欲しかったけれどそれは無理なこともわかりやって良かったって今は思ってる。でも、かなりの手術痕に痛そうラムもドライブだって喜んで出かけたのに着いた先が病院で・・・そのまま預けられ手術。終わって迎えに行った時は悲しそうな顔してました。家に帰っても元気はなく・・・声も出さず、水も飲まず、トイレもいかず・・・ただただ可哀想で・・・でも、エリザベスカラー（って言うんだね）あまりに可愛くて（笑）ポンデライオンみたい（笑） あっちこっちにぶつかったり寝るのも大変そうだったけれど段々元気になり９日目に抜糸も終わり無事取れました♪良かったねぇ～。スッキリ良く頑張りましたさてさて、菜桜ちゃんですが・・・元気に頑張ってます。もうすぐ３年生も終わり。今の楽しみは今日から３月になりカレンダーがめくられ自分の誕生日（１１日）を指差しては「なおちゃん、ケーキ ふぅ～って」って言ってます（笑）もうすぐ9歳。小さな9歳だねあ～っ、私もまた１つ歳を取るんだったぁ悲しいっ
2013/03/01
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東京へ
数日前から風邪をひいて体調不良の私です喉の痛みが良くなったなぁ～と思ったら今度は鼻水。すっかり鼻声です前回の日記に書いたファッションショーの衣装合わせ＆ウォーキングレッスンの為に東京へ行ってから早くも1週間が経ちました。遅くなりましたがその時の日記を書きます超不安のまま当日を迎えドキドキで向かいました。ハプニングは多々ありながらも（あまりにお恥ずかしくてここでは言えませんが・・・）何度も携帯で確認しながら乗り換え頑張りましたまずは東京へ 山手線で御徒町 徒歩上野御徒町 若松河田駅員にも聞けない私（笑） ←苦手東京駅で電車で移動って20年以上ぶりわかってる人から見たら何が不安なの？なんて思うだろうけど何もかも不安でした（笑）地下鉄怖いねぇ～洋画の見すぎ？（笑）何か出てきそうな雰囲気。。。音も怖くてビクビクでした。移動の時は菜桜ちゃん率先して荷物を引き路線地図では一緒になって確認（笑）案外菜桜の方が余裕だったかもね（笑）無事、駅に着き近くのコンビニでお昼の買い物。お店を出ようとしたときに「菜桜ちゃん？」って声をかけてくれたお母さん。ファッションショーのことを調べていた時に偶然ブログを見つけたTOMOくんのブログ。モデル合格した日記があったのでつい嬉しくて私がコメントを書いたの。当日会えるのを楽しみにしていますって言ってくれてたんだぁ。緊張してたのが一瞬でほぐれましたとても素敵なお母さんでした。TOMOくんもイケメンって言うだけあってしっかりしたお兄さんでした。そしてもう一人・・・モデル名簿を見ていて会いたいなぁ～と思っていた菜桜と同じ年の女の子。これまたお店を出た目の前を歩いていました。ママさんが綺麗な人でとっても話しやすくてお昼も一緒に食べて連絡交換も菜桜らも仲良くなり一緒に遊んだりコソコソ2人で話てたり～楽しそうでした。いいですね、ホント素敵な出会いですよね話を戻して～会場には30人のダウン症の親子さんそれからファッションショーに関わるスタッフさんなど総勢100名近い人・・・すごいです。ウォーキング指導のモデルさん（パリコレにも出たんだって）スタイルの良さに驚くし、いるだけで存在感がそんなプロの方から直々にレッスンなんてすごいですまずは、ウォーキングのレッスン組、衣装合わせ組、休憩組とわけて始まりました。菜桜は嬉しいことにお友達と同じグループウォーキングから始まりました。 でも、見て（笑）あまりの緊張に手は動かないまま歩いてるの（笑）ホント大丈夫なの？？状態でした次は3/17にレッスンがもう一度あります。いつもの元気な菜桜が見せればいいんですが・・・衣装の方は、写真は載せることが出来ないのですがちょっとビックリでした（笑）またその話は、ファッションショーが終わってからしますね。4時半までレッスンは続きその後はまたドキドキで帰宅しました。飛行機や夜行バスで家に着くのは朝・・・って人もいる中静岡は近いなぁ～とつくづく思いました。またみんなに会えるのが楽しみです。素敵な一日でした。 体調が悪い私に菜桜ちゃんもお手伝い「こうやってぇ～半分っこしてぇ～ 手でえいっパタン できたぁ～」夕方まだ乾いてなかった洗濯物。寝る頃にはベッドの上ですが洗濯をたたみ始めました。「なお タオル たたむぅ～」と一生懸命お手伝い。あまりに可愛かったので写真撮りまくり（笑）最近はお手伝いを楽しんでやってくれます。将来はお姉ちゃんみたいになってもらいたいなぁ
2013/02/18
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菜桜ちゃんモデルに・・・
遅くなりましたが・・・菜桜ちゃん退院しました「菜桜ちゃん退院したの」なんて嬉しいありがとうございます。更新しなきゃと思いながら毎日バタバタあっという間に寝なきゃならない時間になってます。どうしてこんなに時間がないんだろうね年取って何するにも時間がかかるからかな（笑）退院後は元気に学校へ行っています 今日はもう一つ報告がありますタイトルにもあるように昨年国連により３月２１日を「世界ダウン症の日」が制定されました。「世界ダウン症の日」の日本の公式サイトに菜桜の写真を使ってもらったんです今年も昨年に続き記念イベントが開催されます日本ダウン症協会ＨＰ このプログラムあるダウン症のある人たちによるファッションショー「DOWN'ｓ CHARMING COLLECTION」 に菜桜ちゃん 出演します昨年末にファッションショーのモデル募集があり旦那と相談して応募。もし出れたら・・・いい思い出になるだろうなぁ～なんて思っていたら嬉しい合格の連絡がいざ決まるとドキドキ←母だけ（笑）先日、書類が送られてきてモデル３０人の名簿が・・・菜桜の名前を見つけて菜桜は大喜び（もちろん意味は全然わかってません）いろんな県の皆さん。小学生は６人、中高２人、後は成人の方でした。菜桜ちゃん・・・大丈夫かなぁ１１日にはヘアーメイク＆衣装合わせ ウォーキングレッスン（プロの方から）で新宿まで行ってきます本格的なんだぁ～旦那は仕事・・・新幹線嫌いな私と菜桜とで東京へ人に聞けげない私・・・東京なんて右も左もわからないのに無事たどりつけるだろうか不安いっぱいですでも楽しみ～ 菜桜ちゃん 頑張ろうねぇ～
2013/02/08
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