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久々すぎて・・・まずはタロの近況から。タロちんは障害者枠で仕事を始めてまる2年を迎えました。登校拒否だったり、「コイツと一緒に死んでやるわ!!」と思っていた時代には想像もつかない働き振りでこの2年位病気などで休んだことは1度もありません。(数回希望休みを出して休みをとったことはありますが・・)そんなタロの障害者年金・・おりることになりました。ちょっとちゃんと把握してないのですが降りるという通知が来たあとすぐに改正が有り減額をしました的な手紙が来ましたが・・でもこれで一安心。いつでもGHで生活できます←しっかし・・障害者年金は手帳を持っていて障害者枠で働いていてもなかなかもらえないと聞きます。が、正直却下された人を知りません。ドクターもタロくんはもらえないんじゃないかな・・などと何度も言っていましたのでハラハラしましたが・・。現在タロは10万円前後の収入がありますが今は親が面倒を見れる状態なのでいいですが親が年をとって自分の生活でいっぱいいっぱいの時期が来たらもうその10万円ではどうにもなりません。40歳になっても50歳になっても10万円では生活保護で生きて行くしかないのです。なのでどうしても年金をいただいてGHでの自立を目指すことを家族は望んでいたのです。ここからまた数年掛かるかもしれませんが自立に向けて頑張りたいと思います。タロの年金をもらう頃数人の人から相談を受けたのですがその全てが「診断書を書いてくれる病院が見つからない」というものです。タロの場合は5歳から同じ病院に通っていて中学高校と自傷やチック、各種書類のお願いやお薬をいただくなどお世話になっていたのでなんの問題もなく書いていただけました。現在も同じ先生に相談していて年に1度の健康診断もお願いしています。そいうわけでかかりつけの病院を作ってください!!正直にいえば知的障害、発達障害は身体に問題がないので行動に問題が大きくでないで薬などが必要なければはじめの相談程度で病院に行くことがない人も多いのです。私のお友達の子供は「5年前にかかられても、もうカルテはありません」と言われたそうですそうなると普段見てないのに年金や書類のときだけこられても書けません!っていう病院がほとんどだと思います。市役所等でも「ほかの人はなんとか探してきてるだから自分で探してください」と言われて病院情報を教えてくれないようです。(うちの市だけ?)なので・・・こんなことをおすすめするのはどうかと思いますが健康であっても、薬をもらわないにしてもかかりつけの病院で1年の一度くらいはなにか相談するなど現状を記録してもらう意味でも病院に行くことを強くお勧めします。そして発達障害のジロたん4年生。支援級で相変わらず生活していますが今年度からは普通級へ行くときに支援員さんがいなくても行かれるようになりました。相変わらずイライラすると教科書を破ったりノートをぐちゃぐちゃにしたり学校で固まってしまってお迎えに行って引き取ったり親子の学年活動中にお友達とトラブルになって結局ジロたんと私は別室での作業したりですがね。だいぶ良くなりましたよ~家での生活はほとんど問題はないですがまだまだ幼いですね。小学校生活もあと2年なので悩むのは中学校です。発達障害って進路悩むなータロみたいに軽度知的障害なら・・タロは問題が多かったし、障害者として生きていかせることになんの躊躇もなかったけど発達障害はどうなんだろ・・もちろん程度や特性によっては障害者として生きていくことで安定していくこともあるんだけどジロの場合は・・・まぁ私タロの時に地元の中学に2年行かせて大失敗したことも引っかかっているのです。正直地元中学では心の安定は望めないだろうと今もおっています。しかし・・支援学校に行くと言うことは「療育手帳」が必要なわけで・・タロが手帳をとったのは5年生の時だからジロもIQテストを来年しようかと思ったけど、現在の担任の先生と話したら「85はあるでしょうね・・」とのこと。・・・・。まじっすか・・・確かに既にたろの知能は超えていますけどね。タロの時代はIQ75がボーダーでした。現在は70らしいのでますます大きな壁です。かと言って健常者として生活できるのかは現在は疑問です。うーーーん。落ち込むことはないけど・・今後の課題ですなっ。
December 22, 2013
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わお!びっくり!アメブロにタロ珍ジロタンの事書いてたらこっちが放置に・・・面目ない。取り急ぎ・・mixiにランチ会トピ立ててますcheckよろしくです!「関東軽度知的障害(児)」コミュで詳しくはご覧ください!小学生のママさんから成人のお子さんを連れて参加の方までいらっしゃいますので手当や福祉サービス、就職の現状など幅広くお話しできると思います!
July 17, 2013
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もはやアメブロがメインとなり・・・でも書きたいことはたくさんあるんだけれどもですね。タロの事とかタロの事とかタロの事とか・・ですが・・mixiのコミュにランチ会のイベ立てました。ご希望の方はcheckよろしくです♪
February 6, 2013
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ジロタンが冬休みに入る少し前からチックが出ていて苦しそう。ここ数日は始まると苦しくなって(呼吸のチック)部屋を寒くすれば楽になるらしく(そう思っているだけかもだけど)ヒーター消して部屋のドアを開放してさむぅううくする。マジで寒い・・・ん~2学期中にお友達とのトラブルはあったけど解決もしたんだけどな~・・原因は何だろ??と思ってタロと話したらもう出ていたにと思っていたタロのチック(目をパチパチ)もタロ曰く「ときどき出ていて、止めようと思うと余計止まらなくて面倒」なんだって。しらんかった!ま~目のチックはしょうがないとしてジロタンの呼吸のチックはあまり騒がないとうにしているけどほんと苦しそうで完全放置できないときもある。さすったり抱きしめたり、呼吸を促したり。来年病院行こうかな~・・
December 26, 2012
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今日は病院に特児の書類をもらいに行ってきた。ついでのタロの血液検査もね・・・。Drが今や年金が貰いにくくなっていると前回もだけど何度も言うので不安になっちゃうよ~軽度知的障害が「軽度」という名前に振り回されているのだろうか・・自分の家族の名前も書けないのに将来お給料が増えるほどの仕事なんて出来るとは思えないんだけど。今は年金貰っても2年ごと更新みたいだし財政が苦しいのは分かるけど消費税あげるときに福祉に!ってさんざん言って吸い上げてんだからちゃんとしてよねええええ・・。さて明日はジロタンの授業参観と文化祭的な行事。ジロタンは中学は支援校がいいんだって!人数多い学校は嫌みたい。私はどっちでもいいけど手帳貰えないと支援校は無理だからねん~子供の合わせた学校教育って選べないもんだね~。
October 26, 2012
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なんでだろう・・・ウイスクだと思っていた!!!今まで児相で何度も知能テストしたいたのに・・・病院でウイスクだったから信じたのかな~??田中ビネ―はウイスクより多少数値が高く出るとかでないとか聞いたことあるけどタロは60・・いくつだったか忘れたけどもう少し低いのか~??(数値にこだわり一切なしだけど・・ウイスクで軽度の範囲なのか中度の範囲なのかは気になる。)明日は数年ぶりにタロを連れて病院へ!健康診断がてら血液検査もするよ!ん~~軽度知的障害の勉強会とかないかな~?もっと色々知りたわ!
October 24, 2012
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ちょっとメモ程度に・・先日タロのかかりつけのドクターのところに行ってきました。ん~。なんだろうな・・千葉県の知的障害の手帳をもらえる知能指数が以前は75以下だったのが最近は70代だともらえない感じらしいと・・・。手帳での支援は貴重だと思っているのでこれは大変だろうな~・・。タロは現在は60台なのだけど後半の数値だと思うから知能的に70位の人もあまり変わらないとすれば・・字が書けないとか自分で決まったことはできてもそれ以外の事はやっぱり難しい。ドクターはこの数値が下がったことで生活などに問題がある、実際困ったことは解決しないのだからそこを支援してもらえないと何の解決にもならないと言っていたけど全くその通り。タロが5歳の時75くらいであれだけパニックやできなことが多かったのに「健常の範囲です」と放りなげられたらどうなるんだろう?そこに寄り添う健常の他人の先生がどれだけいるだろう。普通クラスの「特別支援」なんぞあってないようなもの。手帳がなくても支援クラスには入れるけどあればスムーズに進むことも多い。は~なんだかな~。もうすぐ障害者年金の申請準備しなきゃ。B2だと貰いにくいと言われているけどこの先何十年月額のお給料は変わらないであろうタロ。自立できる金額じゃないからもらえないと困るな~。でもそうなれば将来は生活保護で賄うしかないのだろうけど使い道の制限など考えれば障害者年金としてもらいたい。
October 20, 2012
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http://plaza.rakuten.co.jp/tarochan/diary/201110110000/http://plaza.rakuten.co.jp/tarochan/diary/201110120000/昨年の今日タロの元担任(厳密にいえば当時は教員ではなく講師だったのかな?)の先生が亡くなったと連絡があった日です。原因は肺炎で、40代後半だったと思いますが夢をかなえて数年のことでした。タロの関わった先生で既に2人亡くなっています。2人とも肺炎。子供たちのために「この行事が終わったら・・」と懸命に準備し風邪をひいてても病院に行かず・・1人は病院に入院後1週間で、1人はご両親が気がついた時には立てなくなって病院に行きましたがそのまま・・のようでした。後者である先生は男性の先生でしたがタロをものすごく可愛がり先生が転任後も電話をくれていました。細かく書けば切りがないほど丁寧に接して、タロが荒れていた時期を落ち着かせてくれた先生です。今日の日を迎えるにあたりタロとお花でもお墓に持って行きたいね!と話したけど準備不足・・只今先生の所在を問合わせ中です。先生が亡くなって翌月にタロの仕事が始まり社会人となりました。それを見ていてくれてるかな~優しい先生のことだから心配な・・可愛い生徒のところを行ったり来たりしているでしょうね。お墓で休んでいるとは考えにくいな~(笑)みんな頑張っていますよ!タロも上手に余暇を過ごしています。心配な事はまだあるけど、本人にはどこ吹く風・・ですorz先生、先生がとても気にしていた「障害児が社会に出た時の孤立」私は死ぬまでに少しでも子供たちが地域で生きていくことを孤独にならなような生活を考えたいと思います。私がきらきらひかるを発足した時の想いが少しずつ叶っています。だまだ先は長いけど軽度知的障害児を持ったご家族のための情報提供や泣いているだけの生活にさせない活動をしていきたいと思います。宇都宮先生、あの時はとても悔しい想いでお葬式に伺いましたが今は本当に感謝しかありません。タロが大人になっていくのを見守ってくださいね! タロの関わった先生が亡くなったのは2人目!風邪は万病のもと! 障害児をココロから愛してくださる先生方、自分を大切にすることも子供たちを大切にし支えることに繋がるんですよ――!ちゃんと休んでくださいね★ うぅ~それにしてもココロのつぼみがいい曲過ぎて泣ける
October 11, 2012
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NHKの出生前診断を見ました。録画だったので娘から話は聞いていたけれど、何とも考えさせられる番組でした。うちの子供たちは長女は保育園、小、中と小児ぜんそくで頻繁に入院し重度に近いと言われていたので気がつくと体に耳を当てなくても喘鳴が聞こえタクシーで病院に行き、即入院、即点滴が日常でした。(現在は完治と言っていいくらい出ません)タロは軽度知的障害であり、PCも普及してなかった頃だったので千葉と東京の病院を何度も行って障害であることを泣く泣く受け入れ(事実は事実として受け止めてもココロはそうはいきませんでしたけどね)それから色んなところに情報を集めにかよったり・・周りからも色々言われ、小学校高学年ごろから学校とタロがうまくいかず中学時代は地獄だったと思います。そう考えると出生前に障害が分かりどう決断しても私は何も言えない・・二分脊椎症の女性が「旦那さんの子供が欲しかった」と言っていたけど私も同じ。再婚して旦那さんの子が欲しくて、旦那さんに赤ちゃんを抱っこさせたくて望んだ妊娠でしたが、おなかが大きくなるにつれて怖くて怖くて仕方なかったです。軽度知的障害は遺伝することは無いと聞いていたけどもし障害がありタロと同じ道を歩ませることに不安がありました。ちょうどタロが小学校5年生で問題勃発中の時期でしたしね。夫の家族は生まれてきたら障害は・・などと言うことは一言も言いませんでしたからその点はあまりプレッシャーなどはありませんでしたが。あとは万が一同じ障害だった場合に「タロクンが障害児だからね!遺伝したんだわ」なんて世間から言われるようなことがあればタロも傷つくかもしれない・・そう思ったら涙が止まりませんでした。ある時夫と一緒にお風呂に入っているとき思い切ってその話をしました。私は健康な子供を産んだことがないから自信がない。娘の喘息は治ったけどタロは一生面倒を見ないといけないかもしれないし(当時はグループホームなどの存在は知りませんでした)もしお腹の子も障害があればパパも苦労するしタロも周りから何か言われるかもしてれない・・と泣きながら話しました。パパは黙って聞いていましたが「もし障害があってもそれを含めてその子なんでしょ?」そっか~・・・私はタロを育てていて「障害がなければ」と何万回思ったかわかりません。でもそれを含めて・・本人なんだな~って。で、結果は発達障害で現在サポート級ですが障害が分かった小1の夏には1日だけ←こんな気持ちになりました。「振り出しに戻ったのかよ!!!」という気持ち(笑)また障害関係の世界で子育てか~~~~!まっタロのおかげで道筋はできているわけだし焦りも落胆も無かったです。パパも「へー!」で終わり。NHKで診断された方々はダウン症であり二分脊椎症であり私がしてきた苦労など比べ物にならないのかもしれません。だけど子が健やかで「普通」に生まれてきてほしいと思う気持ちは誰もいっしょだとだと番組を見て思いました。家族の葛藤も手に取るように分かりつい涙してしまいましたが・・・いつか娘も結婚することがあれば、その時相手方の親戚には心配されるかもしれませんね。私も心配するでしょう。障害児を育てるのは容易ではない。だけどそれをサポートしてくれる機関は障害児に対して、各地域に対しては少ないものの確実に進化して増えていると言えると思います。「障害」は多種であり、身体だったり知的だったり発達だったり。一言で「子供は天使よ!」なんて言えないことも沢山。あのNHKに出てくるママやパパの一言一言が本当に重くそして医療が発達し出生前に障害が分かり産むか産まないかを「親」が選ぶ時代・・「この時代」ならではの悩みなんだと思う。いいのか悪いのかなんて誰にもわからない。だけど結局のところ私はタロを産んで良かったな~。タロがいて私の人生だな~と思うわけです。今日はパパが寝てるのに隣の部屋でPCみて爆笑止まらずタロはめっちゃ怒られたらしいけど・・まっそれもタロ。弁当箱洗わず、ドロドロになって1週間近く放置してやったけど結局洗わないから私が弁当箱ごと捨てた・・それもタロ。ここ1カ月で部屋から72本のペットボトルを回収できてリサイクル屋でも始めたのかと家族に言われているのもタロ。昔2人で死んでやろうと取っ組み合いしてた・・それもタロ。障害児を地域で!なんて聞くと「なめんなよ!言うだけのくせに!」と思っていた私は・・今障害児のママさんの集まりとか行くと「地域で生きていけるようになりましょう!」なんて言っている始末です(笑)何が言いたいかわからなくなってきた・・けど今のところ障害児を産んで私は後悔はしていないということ。でも綺麗事ではどうにもらなないということも知っている・・モヨヨでした!
September 17, 2012
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タロをココロから愛してくださった先生方の中で2人が亡くなっている。そういえば来月が命日だったとおもうな~。支援学校高等部時代仕事したら自分で結べるようにとネクタイの結び方を教えてくださったりクラスにいられないタロと園芸をやってくださったりビリヤードをやりたいというタロのためにビリヤード台を作ってくださったり親身になり閉ざされたタロのココロをほぐしてくださったっけ。学校変わってもお風呂に連れて行ってくれましたね!またラーメンでも誘いたいですけどお母さんいいですか?子供といるのが楽しいんですって電話を下さった先生。先生見ていてくれますか?タロは・・・・私が寝坊しても遅刻せずに仕事に行っていますよ
September 11, 2012
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ジロが夏休み中にタロの部屋から集めたペットボトルは74本です。も~~や~~~~だ~~~~まっ仕事用のすすけたズボンをタロの給料で全部買い直したことが私としてはこの夏一番の喜びです。ふん!でも・この間の日曜日タロが家族に食べ放題おごってくれた!ん~大人♪卒業した支援学校の先生が仕事場に私用できたとか少しは余裕があるような・・しかし相変わらず腕噛みはあるのか手の甲のアザは広がっています。来週は特別児童扶養手当の継続の件で病院行かないと・・でもこれも今回が最後!あとは障害者年金の手続きがもうすぐ来るはず。それも更新しないといかないのかな~??さてタロちん生命保険に入りますが(今までのは18歳を超えたので抜けてしまったので)奴の給料から支払うことにしました。イヤ前にも書いたかもだけどね。「障害あるんだから親が生きているうちはいやが払うべき」的なコトをまわり買わ言われたこともありますが給料をちゃんともらってるんだからそこから出すのが筋でしょ!つーことです。
September 7, 2012
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奴は体重がいくつになったんだろう・・・明後日でかけるために買ったお菓子まで食べつくしている。はぁ~・・・奴の食欲はどうしたら止まるんだろう・・部屋は飲んだジュースのペットボトル(先日意を決して60本かたずけた・・ジロタンがね)と食べものの袋やどんぶりでぐちゃぐちゃ!お腹はとうに胸に出ている・・・はぁ~・・・・・早くグループホームで自立しなさい!!!ふん!!!!
August 24, 2012
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3年生のジロタンも今日から夏休み!昨日の通信簿はいやいや出したけどパパにべた褒めされてご満悦。しかーーーし!今日宿題の漢字をやっていたので「いぬ」って書いてご覧って言ったら「新」とかいた。・・・・。そのほかいろいろ書かせてみたけどほとんどちがーう!!!マジすかっ!!昨年度は色々覚えててびっくりしたのに2年生の漢字は難しいのは分かるけど・・・つか「犬」なんて1年生で習うんじゃないの??これは夏休みの課題ですな・・書かせるのもだけど振り仮名かくして読ませてみたらほとんど読めない・・・はうぅううううういやこれが「今のジロタンの精いっぱい」だとしても夏休みくらいはちょっと頑張らせてみたい・・・広汎性発達障害非定型型と言われて丸2年(1年生の夏休みころ言われた)甘えん坊で頼りないけど出来ることもたくさん出てきた。今はサッカークラブに週1度行くのにいき帰り自転車で15分くらいのところを一人で通えるようになった。(もちろん練習何度もしたけどね)算数ももうタロを超えた(笑)得意不得意があるとはいえもう少し漢字ガンバってもらわないとな~!さてタロちん。仕事の休みを取ってでもお台場合衆国に行きたいらしい!お台場合衆国は療育手帳があれば(東京都は愛の手帳かな?)本人無料、付添一人無料になります!是非っ!
July 21, 2012
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ここ数日身内のことで都内の病院、区役所、児相などに電話をしました。ちょっと意外でした。(お役所関係の方はあまり感情をあらわにせず必要な事以外は話さない印象があったので)みなさん心配してくれ沢山のアドバイス、関係機関を教えてくださいました。少し踏み込んだ紹介などもしてくれ本当に助かりました。そしてその結果信頼できる、身内を導いてくれるであろう特別支援コーディネーターの先生に出逢うことができました。きらきらひかるでの集まりの時でも今度都内の方々にお知らせしたいと思います。特別支援コーディネーターさんは私は『特別支援校』の方の方が情報をよりたくさん持っている気がします。そしてその情報を的確におしみなく寄り添って出してくれる先生を見つけるのもまた大切な出逢いなのです。それから今回相談に乗ってくださったタロやジロタンでお世話になっている千葉の元(?)コーディネータの―の先生ジロタロの主治医の先生本当にありがとうございました。叩けば門は開ける。でもね!叩かないと門は開けないんです。情報はあちらからやってきませんから!沢山門をたたいて沢山の出逢いが子供たちを助けるのだな~と実感した今日この頃でした!身内の子にきらきらひかる人生が待っていますように。
July 19, 2012
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第9回軽度知的障害サークルきらきらひかるのランチ会を昨日無事終えることができました!ランチ会は4名で!その後5名+ちびこちゃんが参加してくれました。ほんの少しの時間しかこれなかった方もいらっしゃいましたがそれでも顔を出してくださり本当にうれしかったです!前回に引き続き成人した当事者の男の子も来てくれにぎやかに楽しく過ごすことができました!まぁ~私は30分前に到着するはずが電車20分も乗り過ごしたことに気がつかないとかね・・大失態です(激しく謝罪)ランチ会でいつも話題に上るのは★進学(支援級にするか普通級で様子を見るか)★将来の就職★障害者年金や自立の事★今の理解の無さや落ち着かない行動が大きくなってどうなるのか★健常児と比べてはいけないと分かっていても少しでも近づけたい★気持ちを理解してあげたいがどこまで許してあげていいのか分からないなどです。こういう話は文章にするのは難しけど私や子供が大きくなった方々は必ず通る道で経験を話す事は出来ますし大抵のことは解決しました。頭で分かっていても理屈ではない感情が出ますもんね!重々承知です!だからこそ同じや想いを持つ同士に会って、発散して情報を手に入れてほしいと思います!次回は12月頭くらい(冬休み前)又は来年3月(進級進学前)にと思っています。イベント情報は「mixi 軽度知的障害(児)関東軽度知的障害(児)コミュ」にてイベントトピを立てています。参加してくださった方々の感想なども書いてありますので良かったらご覧になってみてください!(コミュは承認制ですが閲覧は参加してなくても見れます)
July 14, 2012
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今日は市内の親の会に招かれて行ってきました。参加者のみなさんは小学生のお子さんをお持ちのママさんでしたが私が19歳のタロの今までと現在の話を赤裸々に話したことで少しはお力になれたんじゃないかと感じました。きらきらひかるのランチ会でも毎回言うのですが今色んな事が不安でも情報を知り、仲間がいることで道は開けるんです。そして自分の子供が大きくなったときまたその時にお子さんが診断されたばかりで迷い苦しんでいるママさんたちにご自身の経験談を話してあげて欲しいです。自分の子供が落ち着いたから、もういいやではなく当時自分が思い苦しんできたのが「子供の将来」だと思うのですがそれを少しで伝えることで泣かないで済む方々がいるなら伝えてあげてほしいし、そういうことで迷っている方が情報を手にして子供が道に迷った時「この道しかないのだからそのみちを行きなさい」と言うのではなく「沢山の道の中から行きたい道を行きなさい」と言える状況になることを願っています。調べれば沢山のココロから助けてくださる先生方、施設の方企業の方がいらっしゃいます。そういう方々が「探して探してやっと会える存在」ではある必要はないんです。情報を沢山共有していつでもだれでもが色んな方々に話を聞けるということが本当に大事です。これからもきらきらひかるの活動はもちろん情報発信をしていきたいと思います!ちなみにタロは今日は施設の行事で上野動物園に行ってきました。パンダのお菓子を買ってきてくれましたが『パンダは背中しか見えなかった』と言っていました。さすが!残念度の高さでは定評のあるタロちん!
June 26, 2012
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軽度知的障害サークルきらきらひかるランチ会のイベントトピックスをmixiの「軽度知的障害(児)」「関東軽度知的障害(児)」コミュに立ち上げました!詳細、参加表明はそちらでお願いいたします!
June 22, 2012
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久々すぎて・・あれも書こうこれも書こうと思っていたのにネタどんどん忘れる始末。そんな中先日ジロタンの授業参観へ行ってきました!ジロタンの学校の特別支援学級は3クラスあり知的クラスが2つ。自閉、情緒クラスが1つ。ジロタンは情緒のクラスですが授業参観は近く行われる地域の支援級の運動会(小&中合同)の確認的な内容でした。運動会と言え合同の練習も運動会の会場に行って練習でもないので運動会のようなお楽しみ会・・的なものです。ジロタンは去年初めて出ましたが室内での運動に暑さにやられ支援員の先生が2人でジロタンをあおいでくれて参加してました(笑)私がその運動会に会いたくない人がいたので弱っていたらパパも仕事の合間に来てお弁当を一緒に食べたり応援してくれたのでジロタンも楽しく過ごしました。今年からはその方はいないそうなので1人で応援行ってきます。で、授業参観では昨年のDVDを見て動きや演目の確認。自分が出るもをチェックし終わって数人ずつ前に出て運動会への抱負を言うことに。カメラかまえる私。・・・・・。ジロタン友達に食ってかかり先生2人に押さえられておる。・・・・・・・・。廊下に出る私。ジロタン先生に廊下に連れてこられる。相手はジロタンと同じ年の男の子だけどいつもジロタンと喧嘩してるんです。だけど結構2人ともお互いが好きだから離れる事はない。良きライバルであり良き同士なんだろうな~「あんた!喧嘩してもいいけど授業中だよ!!今やることか??ママは授業を見に来たんだから授業しないなら帰るわ!!!」というとま~いいわけをあーだこーだ。先生の説明によると・・・ジロタンがイモ金トリオの「ハイスクールララバイ」を歌っていたらお友達が「それは作った歌だろ!!歌うな!!」と言ったんだそう。ジロタンはお友達のお母さんに「この歌あるよね?」と聞いたら「あるよ」と言われたけど相手の子は「喧嘩だ!」と言って喧嘩に。。。その後すぐ授業授業があり「本当にこの歌があるんだ」ということをその発表の時に隣に並んだお友達に伝えようと肩を叩いたら結局喧嘩に発展。ジロタンのほうがの方が体が大きく勢いもあるため・・というか先生に促されても止まらないので外へつ連行された次第だそうだ。つかさ!!!ハイスクールララバイなんて全校生徒1000人近い生徒居てもジロタンくらいしか分からないからね!!!はぁ~。昭和な男で困ります。最近見てるのは「ペリーヌ」ですしね。その前に見てたのは「ニスルの不思議な旅」だったり「タイガーマスク」「スプーンおばさん」今日は「ガッチャマン」みてましたわ。得意なカラオケは「天才バカボン」でございます。そして今日は下校時女子らと言い合い。ま~内容は「どっちもどっち」なんですがね。さてランチ会ですがこちら↓↓↓http://ameblo.jp/kirakiramoyoyo/entry-11276001905.htmlに、告知らしきもの・・を書きましたのでよかったらみてくださいませ。私はタロを育てたからいろんな経験をしてきました。学校、制度、就職、などなどとりあえず落ち着いているけどそれが「毎日が不安でこの先どうなるの?今の成人している方たちはどう過ごしているの?」私が思い悩んできたことを「今現在」しておる方がいる事忘れちゃいけませんね。前回のランチ会でも不安いっぱいのママさんたちが来てくださいましたが成人された当事者であるお子さんを連れてきて下さった方がいて「え!うちの子もこんなになんでもできるようになる??」と不安も少し和らいでくれたようです。私はきらきらひかるを立ち上げようと思ったのはそういうことです。知らないで泣くより、経験者に話を聞いたり当事者に会うことで要らない涙を流さなくていいようにしたい。私は泣いてばかりいましたからね(笑)仲間がいるということ、情報を得ること、大切です。ごはん食べながらワイワイ楽しいですよ!
June 11, 2012
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mixi「軽度知的障害」コミュにも書いたのでコピペ。************************タロの仕事に展開があったのでごほうこくぅ~ ★先週職場の店長さんから 「週30時間を満たないので厚生年金と健康保険を抜きたいがいいですか?」と言われたタロ。 自分で処理できるはずもなくバトンタッチして話をしました。 私としては現在週約14時間前後なのでもう少し増やしてほしいと思っていたのに 福利厚生を抜くということはこれ以上時間が増えないということですか? と、聞くと「そうですね」とのことでした。 ★ま~タロには働きやすい職場だし辞める事も考えられず しょうがないかとは思ったけれど総務の方とお話しできるというので 今後のためにも詳しく聞こう!とお願いしたら 面接時にお世話になった人事の方から連絡が来ました。 ★そして分かったこと。 人事の方は 入社から半年で週30時間にしたかったが 入社時の店長から今の店長に引き継ぎの時に「タロクンの時間を減らしたい」と言われ これ以上増やせないなら年金や健康保険を取らなければならないのですが・・とのことでした。 増やしていのなら是非増やしたいとのこと。 え~~私としてはいつまでも増えないな~と思っていたんだけど~・・ タロの意向などをまとめて夕方にお返事することに。 ★タロに話したら「ええええ!むりいいい!!そんなに仕事できない(´Д`*=*´Д`)」などと プチパニックw 私もよいお話だけにタロを刺激しないように対策を伝えました。 「数ヶ月かけて調整してもらうこと」 「仕事をしてみて今の定休日の曜日を変えてもらえるかということ」 休み時間が30分くらいしかないとタロが言っていたので それも言おうかと思ったけど、それはタロが今のところ苦ではないらしいので 言いませんでした。 休憩中はいつも一人みたいなのでおしゃべりする相手がいるわけじゃないしね! ★今現在週3日の出勤で1日だけ施設に通っていますが週5勤務になったら 施設への通所は辞める。 今後希望休みを取った場合、今までは仕事が増える事はありませんでしたが 後々は代わりの出勤日を作るそうです。 数時間後には本人も前向きに「やってみる」と言うので人事の方にお話ししました。 すべてを快く受け止めてくださり本当にありがたいです。 私もあまり仕事に口出しはしてきませんでしたが 大事な事はタロには伝えきれないので そういうことだけは私に連絡くださいと伝えました。 本人的に大変にはなりますが 調整してもらいながら無理なくやっていければ良いかな~と思います! 長く書いたからよくわからないこともありかも知れませんが こんな感じです(笑) 豆知識 施設の方と話した時に聞いたのですが 障害雇用した企業は厚生年金や社会保険に入れないと 国からの補助を企業側が受けれないそうです。 私としてはきちんほその対象にしてもらって 障害雇用をしているという扱いで企業に見てもらえることはありがたいです。
May 15, 2012
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いつも助けていただいている先生に連絡。やっぱりいつも良い知恵を頂ける。コーディネーターの先生を教えてもらい、コーディネータの先生と面談してみよう!直接話すより良いかもね!しっかし電話して「いないので来たら連絡します」と言われたけどサポートの先生からは電話こず・・・。学校生活の基本的な情報だけでもくださーーーい!
April 9, 2012
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サポート級の先生に「面談お願いしたいです」と連絡帳に書いたら「今度お電話で・・」とやんわり断られた~連携に不安をかんじるぅ~~特別支援校から来たから期待してるんだけどな~・・・。学校始って数日だからしょうがないんだけどせめて何の教科に普通級行くとかだけでも教えてほしいんだけど・・。じゃないとジロタンが不安でどうしていいか分かっていない。今日は入学式だったので普通級で過ごしたみたいだけど黒板に書いてある文字が分からない。分からないですと言うと先生は連絡帳に書いてくれたみたいだけど「僕はずうっと先生に書いてもらうのかな・・」などいちいち不安になるのだ。また不登校になる前に話したいんだけど・・。教頭先生とは昨年すこし絡んだから教頭先生と話そうかな~・・あ~・・・「連携」「信頼」って大事よね。
April 9, 2012
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新学年が始まって戸惑い気味のジロタン。まだ午前中だけの学校だけどそのほとんどを普通クラスで過ごしているらしく「サポート級に戻れないのかな・・」と不安の様子。授業が始まればサポートにも行くようになるから今までよりは少ない時間だろうけどそうなれば少しは落ち着くかな?何しろジロタン自体にその説明がないから私がそう話しても「でも先生は何も言わない。」と言って先生から聞かないと不安らしい。普通級の先生もサポートの先生も変わったからその辺を見てくれる人がいないというね・・私も早く先生に会いたいけどもう少ししたら面談の予定などが入るだろうからそこまで様子見ようかな~。しっかしその不安からか・・頭が春なのか甘えがひどくて・・・いつもに増してベタベタ・・いつもに増しておしゃべりにダンス(笑)あげく昨日は「もし僕に弟か妹が生まれたらお父さんは今みたいに僕を可愛がってくれないかもしれない・・」と妄想したらしく1人めそめそしていたんだそう・・ジロ曰く「僕は普通級で大変だったからサポートに行ったのにサポートに帰れないなら何のためにサポートに行ったのか・・」と。まともな考えですなッ。昨日からチックらしきものも多少見られるので不安は不安なんだろうな~。明日は晴れたらおにぎり持ってお花見に行こう!
April 6, 2012
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今日知り合いが言ってた言葉。友達でもないんだけどね。お勉強が遅れたり不登校により支援級にいるんだけど以前知能テストしたら「障害ではなく遅れているだけ」と言われたと言っていたな~。なので目標は高学年になるころに普通級に「戻る」こと何だそうだけどね。ま~それはそれでいいですが自分の子供の態度に「大丈夫ようちの子もだから」と慰めてくれた支援級のママさんたちに「うちは違うから!うちはいずれ戻るんだからあなたたちの子はここ(支援級)にいればいいけどうちの子はここにずっといるわけじゃないのよ。あなたの子は障害があるだろうけどうちの子は無いの。あなた達の子と一緒にしないで!・・・って思っちゃうのよね~」だって(笑)ま~「障害児ではない」と検査の結果言われたのならそうなのかもしれないけど支援級にいる子のママさんは「同じ障害児だから同じよ」って意味で言ったんだろうか…同じようにわが子もすねるからそういう時期なのよ・・的な万が一そうじゃないにしてもそこまで拒絶することかな~・・ま~「障害を認められない」という人がココロの重みでそうなるなら分かる気もしなくはないけどね。彼女と話していると残念だな~と思う言葉が多々出てくる。ん~とっても残念だ。
April 3, 2012
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http://ameblo.jp/kirakiramoyoyo/entry-11209844003.html ↑↑4月になりましたね~~!とうとう来てしまったジロたんの先生の転任orzアメブロに書きました。いつも助けていただいているコーディネーターの先生もまさかのめちゃと遠いところへ・・転任してまだそうたってないと思うんだけど!!!どうせなら我が市へ!!あ~~先日の市会議員選挙のとき県議会議員の先生と市会議員候補者の先生が来たときダメもとでも頼めば良かったーーー!!新しい担任になる時は緊張します。どうかジロたんと会う人でありますように!
April 1, 2012
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今日はジロたんの「1年のまとめ」として特別支援級3クラス合同での近所のヨーカドーでお楽しみ会とフードコートで食べるそうで数日前からウキウキ!宿題として500円以内でメニューを決めて来るようにと言われたけどその後給食があるのにHP見て決めたのは「エビバーガ-&ペプシ」がっつりやないかーい!ジロたんは漢字も算数も年齢的には遅れているけど確実にタロの時よりは発達していることをかんじます。が!タロにはさほど感じなかった「あまえんぼう」はとても強くてどうしたもんかと・・これでいいのかな~・・タロの同級生は高校生になってもお母さんに膝枕や一緒に寝るなどをしている子もいたけどそのお母さん達は全然問題にしていなかった。知的年齢と実年齢が伴ってないからしょうがない・・って感じだったけど。私もまだいいのかな~とも思いつつ・・。ジロたんに学校以外の活動をさせたいと思って昨年はプールに通わせたけど大失敗。先生が大きな声で注意するのが怖いうえに人数が多くて優劣がはっきりしてしまい萎縮する始末でした。最近誘われたのが「サッカー」人数が3~4人しかいないと言う寂しいクラブだけどジロにはちょうどいいのかな~と来週見学に行ってこようと思います。ジロも知り合いの子がいるから楽しみにしています!そしてタロは相変わらず臭3回の午前中(1日だけ夕方まで)の仕事と週1回の余暇支援で施設での活動。その施設ではたまにイベントがあり気がむけばそれに出かけて行きます。今月はホテルのランチバイキングだそうで・・ま~休みの日を楽しんでくれて良かったです。
March 13, 2012
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広汎性発達障害否定形型と言われているジロ。最近外出時のひん尿が気になる。一定の場所にとどまっていればいいのだけど駅やデパート内では「おしっこ」とひどい時は5分おきに訴えるのです。ま~対応の大変さはないのだけど気になるのはそのひん尿が精神的なものなのだとしたらジロは私が欲しい答え(困っていることなど)を言ってくれなし自分でもよくわかってないのだと思う。もうすぐ3年生だと言うのに夜も誰かと寝ないと寝れないし足を挟んで!!!と人の足に自分の足をねじ込んで寝る状態。このまま3年生なるのに甘え方は5歳くらいの子みたいだな~と感じていました。なので思い切っていつも相談しているコーディネータの先生へ電話してみました。甘えに関しては実年齢で考えないで、今の現状を受け止めてあげてもいいと思うとのこと。(わかっちゃいるけどね~)その他は色々話して一度病院に行こうかと思います。私も心理士さんと話をするか迷っていたのでいい機会かも。めっちゃ困ることはないんだけど、やっぱりタロと違って出来ごとの記憶に残り、神経質な部分があるからどこまで受け止めてあげるべきか、どう答えてあげるべきかを聞いてきたいと思います。先日県議会議員の先生が市議会議員候補の方を連れてあいさつに来てくださったけどその時に要望があやふや過ぎたな~・・来ると分かっていたんだからもっ我が市の障害児対応を良くしてほしいと具体的に考えておけばよかったな~。聞いてもらえることなんてそう滅多にないんだし・・・・・・あの先生を我が市にカンバーーック!!どうか遅くてもジロが中学に入る前には・・・今の担任の先生が転任するまでには帰ってきてほしい!!!あ~~担任が変わるのが怖い・・・春なんて大嫌いだあああああ!!
February 20, 2012
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今日ジロたんがこれを見ながら「ボクなんだか感動しちゃった」といって目に涙いっぱいためて見ていました。最近小さいことだけど色々あったもんね!自分でも自分で思っていることが人にうまく伝えられないな~と思っている様子。でも手を貸し過ぎないように少し見守ってみたりしています。ジロたんは学校で習って以来この歌がお気に入りで毎日お風呂で歌ってくれます。そうさ 僕らも世界に一つだけの花一人一人違う種を持つその花を咲かせることだけに一生懸命になればいい小さい花や大きな花一つとして同じものはないからNO.1にならなくてもいいもともと特別なOnly one「もともと特別なOnly one」私はこのフレーズが好き。ジロたんはジロたん。大きい体だから甘えん坊に見えちゃうけど少しづつできることも、覚えることも増えてきました。期待しすぎないで押し付けないででも、諦めないで(誰かと同じように・・と言うことは願っていません)大事だと伝えながらジロたんの成長を楽しまないとね!!
February 2, 2012
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ジロたん昨日は授業参観でした!前回に引き続き参観は普通クラスでです。前回は親子で図工。今回はクラスで5つくらいのグループに分かれ発表会をするというもの。縄跳びグループやコマグループ。音読グループなどがありジロたんは算数グループでの発表でした。数日前から「算数グループのリーダーにジロさんが良いと思います」と普通クラスの先生に言われてリーダーになった。だけど僕はできないよ~~ヤダな~~と不安そうでした。それを前日に先生に伝えてあったのでいつもより多めに練習してくれたようでグループ発表の時には、他のメンバーとジロ・・3人で並んでジロが「これから算数グループの発表をします」ときちんと号令をかけることができました。初めにジロ以外の子2人が、2桁の掛け算を10問位暗算で言っていきそれが終わるとジロは1人で中央に立って司会の女の子が側に来てくれて2桁の引きさんのカードをだしてくれ、それを読んで答えを言うものを4~5問やりました。ま~簡単というのと、問題は決まっていて何度も練習をするから答えはもう記憶されていると言う感じもありますが自信がないとドキドキしてしている割には堂々としたものでパパも私もじわ~っと感動!そして思ったより全部の発表が早く終わり先生から「もう一度やりたいグループいませんか?」と言われシャキッ!っと手をあげてもう一度発表しました。分かっているのか分かっていないのか(サポート級だと言う事を・・)ご父兄の方々も大きな拍手を頂きました。ありがた~い!タロの時もそうだったけど・・・というかタロの時は異常なほどに全校の先生も多くの父兄の方も、学年違いの生徒さんもタロの事を知っていて良く声をかけてくれたり私がタロの親だと知らないで、タロの事を話しているのを耳にしました(笑)もちろん良い話でね!ありがたいですね!ココロから感謝!今思い出したけどタロが5年生の時担任とトラブルがあって教頭先生にタロを連れて会いに行ったらタロは教頭先生が大好きで足や腰に抱きついていたな~どんだけ甘えんぼうだったんだ・・今日と先生は本当にタロを可愛がってくださったしね!ジロたんもかなりの甘えん坊。他の2年生の男の子はもう男らしい所が随分見えるけど(人前では特に頑張って男らしく見せますよね)そういうところが全然なくて・・ちょっと心配です。でもま~少しずつね!ところでその日はタロの出勤日でしたが奴は時間を間違えて遅刻。ま~それもまた人生。そして・・気になっていた「年金」について市役所で聞いてきました。障害者年金は20歳になる少し前に申請通知がくるらしく(普通の年金のね)その時に障害者年金の申請を出すのだそうです。働けない人がもらうんですけどね・・・みたいに言われましたが私の周りの軽度知的障害2人は今のところ申請は通って働きながら年金をもらっています。そして仕事をしていると厚生年金が引かれますがその事を聞いてきました。障害者年金を受け取っていても厚生年金は会社から引かれるわけで65歳の年金支給をしてもらう時にはその厚生年金部分はどうなるのですか?と聞いてみました。厚生年金を年金として受け取る時は厚生年金+国民年金を重ねてもらうわけですがタロも払った分の厚生年金は将来障害者年金(国民年金から出ている)と合わせてもらえるとのことでした。なので無駄になることはありませんよ。とのこと。よかった~厚生年金と障害者年金は別物かと思っていましたが障害者年金が国民年金から出ていると思うと納得ですなっ。障害者であるタロの行く末がやっぱ心配だからね!我が子が障害児だと分かった時にどの親も心配、悲観してしまうことに「親が死んだ後」の事があります。障害者自立支援法なんて、コロコロ変わってこの先もどうなるか分からないけどでも、辛く苦しい生活にしないように楽しく「自分らしく」生きる道はあるはず!タロもタロらしく生きていますよ!今小さい軽度知的障害のお子さんをお持ちのご家族きらきらひかるみちを少しづつ切り開いて行きましょう♪
January 22, 2012
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長女の受験真っ最中。親なんて何もできないな~~と思う。明日も明後日も試験なのに体調不良な娘っ子。今のところの試験も・・・・・今年の娘っ子が狙っている専門はどこも10倍前後。枠が狭いうえに社会人枠は極小。1校は12人の枠に100人以上。その12人の枠に社会人は何人入れるんだろ・・ここのところ毎年倍率が上がっていて社会人枠は相当大変なようです。どうか1校でも!!!!親は無力ぅううう~~体調不良な娘っ子もう寝ました。明日の朝はスッキリしてると良いな~
January 20, 2012
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明けましておめでとうございます。 タロとは年末から喧嘩していましたがとりあえず許してやりました。 わたしえらい。 最近タロは小2のジロタンとテレビ番組の取り合いで喧嘩をします。 そのやりとりはまるで対等。 大人げなさすぎ~ 昔は不登校だったりしたので頑なに部屋にテレビを置くことには反対していましたが… 仕事も休まないし、携帯のワンセグで見るのも限界かと、テレビを買う許可を出しました。 しかしテレビもHDD搭載がよいとのことでヤマダ電機にいってきましたがもろもろ5万円ほど。 タロはまた詳しく書きますが手取り約25000円。 先月の一万円のお給料ともうすぐお誕生日でおばあちゃんからもらったお金で買うことにしました。 とりあえず私が払い、今月は約半分返してもらって残りは月賦。 タロの貯金なくなっちゃうからね。 それにしても部屋にテレビとは大人になりましたな~ もうあと数日で19歳だしね。 私もノートパソコンほしいんですけどー!!
January 3, 2012
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アメブロ↑↑こちらに書いたのですが、もうすぐ19歳のタロにもサンタさんが来ました!その名も「YABUサンTA」↑このネーミング結構気に入っています(笑)タロはロッテの薮田選手との交流があり(私が奥さんとお友達なのです)タロはまだ直接お会いしていませんがとても気にしてくださってご夫婦でタロを可愛がってくださいます。タロは人に恵まれるな~と感謝の気持ちでいっぱいです。詳しくはアメブロまで。画像をアメブロに添付していますが右腕に噛んだあとがありますね。というかこの時に気がついて見たら手首からやっぱり手の甲まで噛んであざになっていました。痛くないのかね~??あまり注意しないようにしているけどひどい時は写メして病院に行く時先生に見てもらっています。で、!!遅くなありましたが「タロの仕事」のお話し。タロは11月お給料は約1万円、約12月は35000円。明細を持って来ない(無くしたのか?)ので詳細は分かりませんが基本週3回8時から12時で、1度だけ15時まで居て3日連続・・と言う日もありました。保険は社会保険に入れてもらっているのでなんだか大人・・な感じですね(笑)タロは障害者枠でお就職ですがパート扱いなので月の終わりころには翌月の希望休みも聞いてもらえます。聞いてくれるのでロッテのFAN感謝デーで1度休みを取りました。・・・・そうしたら11月終わりにタロが「希望休書いてよ~」と言うので紙に「モヨオカ タロ ○月○日希望休 よろしくお願いいたします」と紙に書いてタロに渡しました。そしたら12月頭にタロが「1月の希望休かいて~」と言うので「え?どこか行くの?先月は野球だったけど・・」と言ったら「いあどこも行かないよ」・・・。「んじゃんで希望休みいるのよ」「だって出して言って言われたから・・・んじゃ○日にしようかな~」って・・自分の誕生日に休み取ろうとしてるぅううう!!乙女か!!!「そもそも週3回しか仕事に行ってないんだから他に休みはいらん!これは野球や、おでかけ、冠婚葬祭どうしても休みたい日のためにご褒美に取っておきなさい。社会人になったら年末年始も誕生日も関係なく働くんだよ。毎月何もないのに希望休みを出すもんじゃないんだよ」と、教えました。ん~・・イマイチ分かってないみたいだけどね・・それからタロには社会人になったのだから自分のお金は自分で払えと伝えてあります。★携帯代(これは作業所の時から約束だけどなんだかんだ親が払ってるけどね)★生命保険(今までの簡易的なこども保険から切り変えました。★2つの保険合わせて6千円だけどしばらくは少ない方の2千円だけ払わせるかな~と思案中)★交通費(会社から出てるはずなんだけど何しろ明細が来ないからわからん・・1日往復500円弱)★散髪代4000円弱あとはこづかい+貯金正直足りない(笑)だけどま~これは自分が払って当然のこととして教えたので親が結局払うにしても「これは本来自分で払うものだけど今回は出すね」と一言添えます。タロは「ありがとうございます」と言うけどこれは大事なことだな~と思います。お給料が少ないから親が当然払ってくれて少しでも多くお小遣い確保したいと思っていたみたいだけどこの金額が自分の報酬その中での生活を、教えるには大事なこと。(これらもその子の特性により何をさせれるかは違うと思います。)なので先日は時給800円×○時間×日数=お給料-交通費 -携帯代・・・などの説明をしました。あまりの残金の少なさにがっかりしていましたがこれが生きていくことですもんね!生命保険に入る時友達がパートしている会社から入ったのですが、「タロに保険代を払わせるから・・」と言ったら「親が払えなくなったらね~それまでは払ってあげなよ」と言われたので「いや、今払えるんだから自分で払わせるよ社会人だもん」と言ったら「えーーー!」と言われました(笑)タロの周りの子で10万円以上稼いでる子は家に食費を入れている子たちもいます。(と言うか聞いてる限りはみんな入れてるな~)当然と言えば当然だと思うけど。(相変わらず日中一時支援での通所もしています。)と言うわけでタロの2011年は311の大地震を特別支援校で体験しその後何とか特別支援学校卒業、就職移行支援事業所通所、障害者枠での就職、ロッテ薮田選手との出逢い人生の中でも濃い1年となりました。そして私も今年は2回のきらきらランチ会mixiでのコミュ活動(今年も新たに50名以上の方が参加くださったと思います。)沢山の人との出逢い。シジュウ直前にしてのネイルの世界への扉を開きかけたこと。そして結婚した18歳のころから夢見たシジュウを迎えハナコも来月成人式、ジロも学校が楽しい様子!パパはLIVEの楽しさを覚え年末の氷室のLIVEにウキウキ!まだまだ不安が残る日本ですが人の心の温かさに十分触れた2011年をあと数日に残して・・2012年も心温まる年にしたいです。ではよいお年をお迎えください!!!
December 27, 2011
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本日はチビの二者面談。今年は春から特別支援クラスで穏やかに過ごせてよかった!出来ないことや、おいおいと言う事もまだまだあるけれどタロの小さいころに比べたら私が大きく悩むことがないのでオキラクゴンタクンで行ってきました。担任の先生はタロの小学校6年生の時の担任の先生なので気心も知れているし、タロとジロを想う私の事もよ~~~くしってくれているので助かります。所でジロたんは最近掛け算をやっています。甥っ子2年生も掛け算をしていると聞いたので「そんなにお勉強遅れてないのですか?」って喜んで聞いたら「掛け算は冬休みまでに一通り終わらせていないと冬休みにできないから他を飛ばして掛け算に行ったんですよ~」だって(笑)実は国語も追い付いておらず、2つの話を飛ばして季節感があうように「かさこじぞう」を勉強しているらしい。やはりついてはいけないか(笑)ジロは興奮すると周りが見えなくなることや国語ではお話し読んで「ではおじいさんはどう思った?」などと言う感想などが苦手らしい。だけど漢字も少しずつ出来ているみたいだし勉強中の癇癪も少なくなったようです。ま~タロが今だ住所書けず・・(先日書かせたら「市」は書けるようになっていたけど「丘」は「立」と書いていたw似ていると言えば似てるけどね)電話番号覚えておらず・・に比べたら希望に満ちてるわ(笑)先生にも言ったけど今のところ私はジロはあまり心配していません。適切な環境、適切な指導があれば社会に出ることも十分できるだろうし、特別支援校にいくことがあってもタロよりは社会に適応する能力があるだろうから理解してくれる人がいれば家庭も持てると思っています。今だ甘えん坊ですが気になると言えばタロを同じ立場・・のように扱う事。私やハナコの言う事は聞いてもタロの言う事はなかなか聞かなかったりします。なのでそういう時はその場で叱ります。タロは私がいない時にジロの面倒を見て留守番もしてくれるので「ママがいない時、兄ちゃんいなくていいのね!!!」と兄の立場を上だということをつたえます。でもま~タロ自体がジロに兄を主張する物の言う事が子供っぽいから同じような立場と思われても仕方ないかな~とも思うんですけどね。だけどそれを私が認める発言をすればますますジロは言う事を聞かないくなるでしょうからね・・何とか兄の威厳を保ってほしものです。先生には私からは宿題の時間が遅くなることと昨日は下校途中上級生にからかわれて興奮してついて行ってしまい家を通り過ぎて私の友達が見かけて心配して連絡をくれると言う事がありそのことも伝えました。興奮するのは良いけど家に帰ってきて~!だけど大きく私もジロも悲しいことがないので本当にありがたい!宿題の時間については、宿題をする時に初めの時間と終わりの時間を書くことにしました。テレビやゲーム優先でなかなか着手しないので!改善してくれると良いな~と言うわけで・・タロは明日も仕事。何故か3連勤(明日だけ9~15時。いつもは8時~12時)お正月は5日が初出勤デス(19歳の誕生日なんだけどね)明日時間があればタロの仕事についても書きたいと思います。それからお給料の使い方ね!ではおやすみなさい!
December 15, 2011
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椎名くんの新曲!結婚10年目の私の心情と重なってホロっときそうだったぜ!あぶないあぶないまた泣かされると所でした。2011ロッテマリーンズFAN感謝デー ↑↑タロとジロのとても楽しみにしていたイベント!アメブロに書いたのでリンクしました。タロの仕事ですが現在週3日、1日4時間、(朝8時から12時まで)仕事内容は品出しの様です。週に1~2日はいままで居た就職移行支援事業所が「手伝ってほしい」と言ってタロを作業所に呼んでくれます。ありがたーい!そうじゃ無ければ週4日家にいるからね・・今日は仕事から帰ると「頭痛い」とのこと。多分蓄膿が悪化したんだと思う・・市販の薬を飲み始めたところで少しよくはなったようだけど・・明日は朝から病院ですな。市内には耳鼻科が2件しか無くて、家の近くの耳鼻科はなんか投げやりな部分があってタロを任せられないから少し遠いけど自転車で行けるくらいの距離のところに行ってみよう~タロの病院は必ず初診だけはついていきます。特に問題はないのですが、軽度知的障害と言うと言わないでは病院の対応は少し違ってくると思います。話し方や説明の仕方などちゃんと気を使ってくれるのでありがたいです。「次からは息子一人で来ますが治療方針など本人が分からなければ電話ください」とお願いすることもできるのでカミングアウトは大切だな~と感じます。近所の耳鼻科は去年ジロが行った時凄くぐずったら「風邪の時は小児科へ!」と言われました。(ジロの怖がりや拒絶は尋常ではありませんw)扁桃腺肥大なので風邪の時は耳鼻科にいくようにしているし昔その先生から風邪の時は耳鼻科に来ると良いと言われたので行っていたんですけどね。「すいません発達障害があり、こわがりで説明が入りにくいところがあります」と伝えたら「それならなおさら小児科だね!」と言われ行くのをやめました。偏見だとか差別だと言うつもりはないけれど対応できないと分かればよその病院にいくきっかけになるので先生の反応が分かるカミングアウトは私にとっては有効です。ジロの場合今後歯の矯正も行いますが歯医者も椅子に座るまではいいけど、それからが結構大変・・それまでは何ともないのに器具を見た途端拒絶が始まったりします。なので矯正の先生にも話して、歯型の取り方などを聞いて家でシュミレーションを何度かしてから行きます。これはタロの時も良くやりました。歯医者さんや予防接の時は「お医者さんごっこ」をして体験させておくと子供の気持ちが全然違います。歯医者さんの前は実際寝かせて口を開けさせ、指やスプーンで歯を触ります。これでなんとなく想像がしやすくなるんでしょうね~タロが小学校5年生の時アレルギー検査で注射をするという時突然決まったとこで大暴れ・・先生は「5年生くらいだと大抵は出来るんだけどな~」といいましたが障害を伝えると理解してくれ検査は次週に持ち越ししました。その間何故検査をするために血を取るのか・・血を取る時のシュミレーションもできました。それから私が住んでる町では病院に提出できる手帳のようなものもあります。嫌いなキーワード言葉や苦手な行動などを書き込んで病院にですことができます。私は使った事無いけど、口頭で説明するのが抵抗がある方はいいですね!色々書いていたらまとまりが無くなってきたwと言うわけで病院にはカミングアウトとシュミレーションが有効と言うお話しでした!
December 6, 2011
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↑↑最近聞くと元気になる曲。つかこのPV好きだな!でもこれはフルじゃないので・・是非興味ある方は・・レッツアルバム購入。◆メール便は送料無料◆果山サキ/Tasty[CD] 【オリコンチャート調査店】 ■2011/11/9 発売 ■CRCP-40304ん~やっぱ歌はいいな~~。ソロライブやればいいのに~・・・な感じの、果山サキちゃんデス。で!!!!昨日第8回(たぶん・・きっと・・・そういう事にしておこう!)の軽度知的障害サークルきらきらひかるのランチ会をしました!場所は越谷レイクタウン内バイキング!参加者は私含め10名!今までで一番多いです。。初めての方も多かったのですが、話して見ると私が通ってきた道を、私が深く悩んだ時期を今まさに通っている方々でやはり制度やサービスなど自治体によって違うとはいえまだ知らないことが多かった方々も多く・・ランチ会をするたびに本当に心からやってよかったと思います。参加していただいた方々本当にありがとうございました!!そしてまさかのこのブログを数年前から見ていた!!とか見つけた時は涙して数年前の分までさかのぼって読みました!!とか言ってくださった方が数名いて感激しました!!!私はmixiでの軽度と的障害コミュは情報と仲間を、このブログはありのままの軽度知的障害児タロと七転八倒の母モヨヨを感じてもらえればと思って続けてきました。私がタロの障害を分かった頃はpcも無く、市役所や児相も不安をぬぐってくれることはなく孤独で不安でただただ「一寸先は闇」という状態でした。その後も苦しい時期はたくさんありましたがその中でもとても知識と行動力のある先生に出逢いいろんな制度やサービスを知りました。日中一時支援や外出援助サービス、自立のためのグループホームの存在です。これを初めて知っただけでもとても気持ちが楽になりました。そしてmixiやサークルを立ち上げたことで沢山の「同士」に出逢う事ができました。これは私にとってどれだけココロ強かったことでしょう。今タロの事で泣きながら過ごすことはほとんどありません。でも「あ~終わった~」ではないのですよね!いつも思うのですが「今日診断された」と言う人は今から始まる未知の世界に不安いっぱいの時間を過ごしているし、不登校や学校で上手く行かないこと、就職や自立のこと・・・泣ける材料はいっぱい!!私も「そんなのまだ先よ~そんな先の事考えてどうするの?あなたの子供がそいう心配を目の当たりにする頃には行政も変わっていて今の事は参考にならないわよ」と言われたこともありましたがでも「今の軽度知的障害児、者」の現状を知って少しでも泣く回数が減るのなら私はそれに越したことはないと思っています。昨日は当事者である18歳の男の子がお母さんと一緒に来てくれて一緒にランチ、お茶しました。現在まだお子さんが小さい子たちのママさん達がどれだけ笑顔になったでしょう!え?買い物できるの?会話成り立つようになるの?昔の事も覚えてるの?仕事できるの?今どういう想いなの?友達はいるの?いつできるようになるの?ママさん達、彼ににこにこしながらもグイグイ質問沢山していました(笑)彼はテレながらも丁寧にちゃんと嫌がることなく話してくれました。沢山のケースがあるので彼のような能力の持ち主だけではないと言う事は分かっていても自分の子供の何を大事にしてどう育てるかの目標や参考にはなります。考えたら私もタロが5歳の時「リアル軽度知的障害児のママさんに会いたい!」と会社の後輩に話したらその子の友達の弟くんが軽度知的障害児(当時18歳の男の子)でそのママさんに会いたいと伝えてもらって色々教えてもらいました。その時聞いた「養護クラスは先生によって全然違う」と言うのは不安にもなりましたが「覚悟」にもなったのでその後きちんと対応してくれない先生に出会った時「これか・・」と思いました。知らなければ唖然としていただけで言いたいことも言えなかったかもしれませんね!知ること、出逢う事これこそが軽度知的障害児とその家族に道を沢山開き選んで進むことができる。目の前の一本の道だけを泣きながら手探りで進むより情報と仲間、同士を感じてきらきらひかる人生を歩いてほしいです!今は泣くだけで誰にも会いたくない、話したくないと言う方もココを見て少しでも「くじけちゃうのは私だけじゃない」と思ってもらえたら私はニヤニヤです!私が思う事は月並みだけど「一人で抱え込まないで!!!」です。解決に至らなくても、リアルで会えなくてもどこかで誰かとつながる事でやり過ごせることはあるはずなんです。そうすれば次の子供との会話は笑顔でできる。泣くことは1つ減る!それ以外に私のお勧めはsurface&椎名慶治のyoutube見倒す(笑)要するになにか子供の事意外に少しでも没頭できる何かと時間を作る!私は何度かの「大波」をやり過ごしましたがそのたびに一人では乗り越えられたものは一つもなかったと痛感しています。そしてランチ会の前日、3~4年くらい前にランチ会に参加してくださった方とランチしました!その当時は障害児学童の職員でした。「私自分で障害児学童をやりたいんです!」と言っていたのですが、それを実現し今は施設長さん3年目です。その方はパワフルに全国を飛び回るほど忙しくされているそうですがその方と話していたら「私、先日職員の方に3年前よりのりしろが大きくなったわね!!と言われたんです。のりしろが大きいと言うことは箱でものりしろが小さいと弱いですよね!沢山の知識や出逢いでのりしろが大きくなって周りと重なる部分が多くなった!それだけ頑丈な箱ができると言う事なんです」と言っていました。そう考えたら私もタロも先生方、同士、surface(重要よ♪)、家族、良き理解者・・沢山の支えがありこうしてここまで来ました。そしてのりしろが増えた分、他の方の辛いことも悲しいことも少し軽減するお手伝いが出来てるかな?と思いました。サークルを作る時ある先生に「つらい経験をしたモヨヨさんだからこそ悩んでいる母さんたちの話を聞いてあげられると思いますよ!是非やってみてください!協力しますよ!」と言われて自分に務まるかびくびくしながら立ちあげたのだけど本当にそのおかげで愛しい出逢いを沢山したな~!これからも小さい情報でも、短い言葉でも、七転八倒している姿もさらけ出して誰かと今を少しでもきらきらして行けたら嬉しいです!ん~言いたいこと書きすぎたらまとまりねぇ~・・・文才ないね・・・ま~これがモヨヨです(笑)本日はタロお仕事の日!雨なのでカッパ来て仕事用の靴はビニールに入れて出勤して行きました。タロよ!!!後は・・・私と一緒にLIVEに行こうぜ♪ ↑ いつも全力で断られますorz
November 19, 2011
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もう・・・これを糧に生きて行くしかない・・あ~~~タロのバカヤローーー!!!!!昨夜から今日の出勤のために言葉もタイミングも選んで支度を促したのに・・今朝6時に起きたくせに結局何1つしてない!!!家を出る5分前!!!!になってアタフタとやり始めた。ベルトも新しいのにサイズ合わせて切っていない。財布にお金も入ってない。つーか買った時のまんま!!!制服もそろえてない。かばんにノートも鉛筆も入ってない。「支度してないじゃん」と言う私に「まって忙しい!」かちーーーーーーん!!!!!この「まって忙しい」はタロの十八番。5分前に支度し始めたら忙しいの当たり前じゃ!!!!はあはあ・・・昨日はタロは就職移行支援事業所に1人で挨拶に行きました。その間にタロの信頼している支援員さんから電話があったので「今そちらに向かいましたよ~!仕事の支度は全然しないし、髭や鼻毛も気にしてないし・・私一人で指導するには重いです・・」と伝えました。支援員さんはそろそろお店に見に行きます!お店で注意しますね!と言っていました。でもこれって「ボランティア」になるんですよね~・・・たぶん。今後も行ってもらうのは気が引けるけど・・ジョブコーチをつけたいけどタロは信用した相手の話しか聞かないから(言われたところで守らないけど、特定のツボの人にしか共感しない)それもすぐには難しい・・障害者が社会に出ること・・理解のある会社に出逢う事はとても運が良くありがたい。だけど会社にいる上で最低限のマナーは「障害者だから」は通用しない。タロがお世話になった学校の先生が在学中に言っていたけど企業が障害者就労を受けてはくれるけどやはりボランティアではないからその人のお給料を利益から出さないといけない。その利益を上げるために「身なりが・・」とか基本的なことに時間を割くことは出来ないんですよ。と言われたことがある。もっともだと思う。だから最低限の身なりと、時間厳守、忘れ物・・だけは守らせたい。しかーーーし!!!奴は・・・ぜんぜん出来てないorz数日に1回の仕事なのに・・できてなーーーい!とにかく数日の間に日中一時支援と外出援助の時間の契約を済ませてお金を払いつつ支援員さんとの会話を切らさないようにしたい。身内が指導、意見しても駄目・・これはある程度の年齢が行けば障害者も健常者も同じ。まだまだはじまったばかりだし、昔のように私がこんつめると良いことないから気を抜きつつやっていこ~・・自己暗示自己暗示・・orzそういえば・・電気ひげそりと鼻毛切りを買いました。少しは改善されるかしら・・
November 15, 2011
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亜矢 / 雪の空タロの出勤が2日間終わりました。とはいえ初出勤から3回分の予定しか決まってないんだけどね・・1日4時間で出勤 ↓1日休み ↓出勤 ↓2日休み ↓出勤と言う予定になっている。つーことは・・家にいる時間が多い!!!来月いっぱい出勤時間は4時間らしいけど4時間でもいいからもう少し出勤させてくれーー!!つーことでこの貴重な「きっかけ時期」に 「社会人になったんだから」家の事をしろ!!!と言う事になり休みの日のゴミ捨てを命じました。小学校の時から風呂掃除と犬のえさはタロの仕事だったんだけど(お風呂掃除はスポンジでなでるだけですけどね)最近は餌は私が・・お風呂はジロたんとタロでなすりつけ合いながらやっています。なので仕事を追加してやったぜ!!!ま~朝起きなきゃ結局私がやるんだけどね・・・しっかし初仕事はどうだったのかが全然分かりません!つーか朝から支度確認しないで大騒ぎ!私は夜にあれやこれやゆーたのに全然やらないで、さわりの最中皮がむけるほど腕噛みしてた。本人は翌日「なんで噛んだんだろ?いつだろ?」って言ってたけどね・・説明が苦手なタロは仕事どうだった?と言う私の問いかけに「まあまあ」と答えた・・・何が???何がまあまあなんじゃ!!!!!タロが仕事に行くためにここのところ出費もかさんでいる。パートが決まらないのにいい(泣バック、お店に出る用のチノパン、靴、財布や定期入れ複数枚いるものもあるからなんだかんだかかるんだよね~・・それを仕事行くたびに、忘れて汚い靴やボロボロのバックで行くタロ。学校とも、事実上施設とも切れたからタロを私が指導しなくてはならない。あ~~~真の恐怖の時期が来たぜえええそれが一番来てほしくない時期だったぁ~~~~~部屋もブタ小屋状態でもう1年以上かたずけていない。この夏に45Lのビニール袋に2つ分ペットボトルを私が泣く泣く捨てた。さっきそれを指摘したら「年内に片付けるよ」だって。ブタ小屋2年目を更新する気らしい。ふん!お給料が出たら今まで1月5000円だったこづかいを2万円にするらしい・・周りの就職している子の話を聞くと月に4万円とか10万円近く使っている子もいる・・タロは自分も使えると思ってるんだな~。だけどそれはフルで働いている子であってタロの様に1日4時間でしかも週に数回ではいくらにもならない。タロにお金渡したらジュースとゲームに早変わりだ!!!あ~~~何か私カスカスになってきたぞーーー!!ココロがカスカスだーーーーー!!!お肌も潤いないけどココロもカスカスだーーー!!!・・・。今日はタロが施設に行ってきた時の定期の使わなくなった期間分を返金してもらいに行って日中一時支援と外出援助の時間を前の事業所の登録を解除してもらって今まで行っていた施設へと変更してもらわないと・・・タロの余暇がありすぎて私がつかれる・・・日中一時支援でヒマな時間を施設に通ってくれーー!!!外出支援で出かけてくれーー!!!はあはあ・・・あ~今日はきっとタロの事でどっと疲れが出たんだな。思いがけない就職に思い通りに動かないタロ。髭も鼻毛も爪もきたない靴もかばんも気にしないタロに一昨日は鍋とケーキで就職のお祝いして・・・だけど疲れたんだな・・だから疲れたんだな・・しばらくは放置するか・・・クリスマス・・旦那ちゃんと行く表参道イルミネーションを楽しみに!カフェでご飯食べるシャレオツツアーを楽しみにココロに潤いをあげよう!は~亜矢ちゃんかわいい・・
November 14, 2011
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If You Were My Girl(Achoustic ver) / JUTA with RBC crew はぅ~ここのところ気になっていた姪の事がひと段落。JUTAくんの声で癒されよう・・・う~~~LIVE行きたい!!!その想いはアメブロに書こう~しかも今日は子宮内膜症の痛みがちょー痛くてのけぞるほど・・このくらい痛いのは10年ぶりくらいかな~胃痛胸やけもあったからもうリタイヤして1日の半分は寝てましたorzジロたんの合同学習会に水筒を持たせるの忘れたし・・パパに知れたら怒られるから黙っておこう!!・・・怒られるのはわたしね。姪とは最近毎日電話するんだけど考えらたハナコが中学の時タロのことが大変すぎて目立った反抗期なんてなかったし勉強も中2の頃に出逢った先生がとても良くどんどん成績も伸びて(どん底からだけどね)困る事はほとんどなかった。弟が同じ学校の障害クラスにいても周りが何を言おうと「だからなんだよ」と言える強い子だったしね。だから余計姪の反抗期やら、だけど本当は素直で可愛いところを見てるのは楽しい(笑)来年の進路に向けて困難は色々あると思われる子だけど入学するまでは側にいてあげたいな~。姪が健やかで愛あふれるきらきらひかる道を歩んで行けますように!
November 8, 2011
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・・と言うアメリカの番組の実験です。タロが障害児だとわかった時散々周りから色々言われました。障害当事者でない私がこれだけ傷つくんだからきっとタロは大きくなってこの「差別」に触れたら立ち直れないほど傷つくはず・・と思いました。タロが傷つくのが怖くて、店頭の仕事は考えられなかった私。(理由はそれ以外にもあるけどね)それなのにまんまと店頭に立つ仕事を選んだタロ(笑)私の心配をリアルの再現したような感じでウルウルしてしまった。でも人を怖がらず、タロが進んで行けばいいな~♪
November 5, 2011
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今回のランチ会参加者は10名以上のなりそうです!当事者の方も数名参加されるのがうれしいな~♪いつかは当事者の方だけのランチ会もしたいと思っていたからな~本当はその事で障害児が社会に出てからの余暇を心配していた宇都宮先生に相談しようと思ったのにはぅ~でも一歩ずつね!mixiのコミュニティーも8月に承認制にしてから20名以上の方が申請してくださってもうすぐ750名になりそうです!軽度知的障害に当事者とその家族にきらきらひかる未来が待っていますように!さて!!!!寝る!!!!
November 4, 2011
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健常児」だけどね!これができが悪くて・・・だけど何かを変えようとしている姪は不器用で泣きながら話すことは支離滅裂(笑)すこーしづつ前に進む姿は可愛くてしょうがない★おもろいのぉ~w
November 2, 2011
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特別支援高等部を卒業してまだ自傷があるのと、清潔面で気を使えないところが就職にまだ早いという事で就職移行支援事業所に通っていたタロ。この半年で施設でしていた作業はメール便の配達やきのこ作り、鶏卵をとるための飼育作業出来た野菜や鶏卵をスーパーに卸すための作業など・・上記の問題が解決したかと言えば自傷は比較的少なくなったものの髭や爪の処理、歯磨きができておらず私としては仕事はまだまだ先だと思っていました。ところがタロの就職熱はにわかにぐんぐん上がり・・施設に苦手な人がいるから、就職すれば施設に通わないで済む!と言うのが主な理由らしです。私が衛生面などで指摘したことは怒りだすので対して指摘はしませんが昔に比べたらだいぶ良くなったんだよね~・・でもやっぱり人前に出る仕事は気になるから私の希望は「作業」的な仕事に就くことでした。だけどタロは施設の人と某有名スポーツメーカーのショップに履歴書を送りました。・・・。私になんの相談も無く。ただタロが「受けるから」と言うだけ。は????詳細ないんかーーーい!!!案の定履歴書の時点で落ちました。施設に電話すると「就職意欲がとてもありますが字もかけていませんし履歴書の時点で落ちると思います。就職活動を止めればタロくんも意欲が減るでしょうし・・」とのことこの時点で私は就職は早い!うっかり受かってから「出来ません」では困ると伝えました。なのに・・タロが「薬局応募するから」って・・・は?????何も聞いてないですけどーーーー!!!なので施設に忘れ物を届けに行ったときにタロは特別支援校時代に企業体験も一度も行けず仕事のイメージがついていません。きちんと体験をさせていただいてから出したい!と伝えました。薬局も落ちるでしょうからその後ちゃんと決めましょう!とのことでした。が!!!!履歴書が通り、面接へ!!はーーーーー?????ですわよ!!!落ちるゆーたやんけ!!!!・・・。しかし本人やる気満々・・施設の方が引率してくれて金曜日に薬局本社へ。面接の帰りに施設の方とタロが家に寄ったのでタロがスーツから着替えている間に不満をぶつけました。いつも話している方とは違う方だったのでどうにか話が伝わればと思いました。就職させるにあたり、会社名も仕事内容も私に何ひとつ施設側からは何も説明が無いことや履歴書の時点で落ちるから・・うっかり受かっては困りますからと伝えたことも話しました。この施設は出来てから数年しかたっておらずタロが来るまで30~40代の方が多かったので家族に相談する必要が無かったんだそうです。もう学校ほど説明は求めてないし私も入りすぎないようにしているけれどせめてどこにどのような内容で応募する・・などはきちんと応募要項など教えてほしいと伝えました。面接は施設の方は面接会場に入れずタロと営業課長さん(部長さん?)と人事の方で行われたそうで施設の方曰く・・「これ・・うっかりするとうかっちゃうかも・・」だってwww受かるんかいな!!!!とりあえず月曜日に合否の電話があるそうなのでお母さん・・・それ終わってから考えよ!!・・・と言われました。ま~この職員さんはタロが信頼している人なのでよく話も聞いてくださいましたしこれからは他の職員さんではなくこの職員さんと連絡を取ることにしました。と・こ・が!!!!私がその日ネイル教室から帰ってまったりしてると電話が「○○会社人事部の・・」・・・。お断りなのにわざわざ電話くれるのか?(某スポーツメーカーは手紙でした。)「私たちは是非にと思っていますが、タロさんは9時からの出勤希望と言う事で・・私どもでは8時からお願いしたいと思っています。ご家族のご負担ではないですか?」「ナイデス!」ひーーーー!!!きまっちまったーーー!!!その時は少ししか話しませんでしたが土曜日に書類が届き、その件でまた人事の方とお話ししました。人事の方はとても良い人できちんと障害を理解してくれるだろうと話して見て安堵感がありました。しかし店舗の方が理解が無ければ安心はできないわけで・・店長さんも相当いい人の様です。もうここからは「対タロ」であり特別支援校から就職した子は先生に3年くらいは職場を見に行ってもらえるけどタロはジョブコーチもつけてないので実質は自分でやらなければなりません。施設の方もたまには見に行くと言ってくれたけど無料で何度も行ってもらうわけにいかないのであまり大変そうならジョブコーチをつけることにしました。それも今からタロに告知しました。これが無いと寸前で言うと嫌がるからね~・・面倒な男だよ・・そういう事で受かったからには応援しないといけないし・・急なことだから準備も忙しい!!タロを愛してくださっている先生方にメールで報告、続々とお祝いのお返事を頂きました!私のお友だちからもお祝いメールが・・報告遅れた友達からもmixiみたよ~おめでとう!ってメール!どんだけタロ愛されとんねん!!私が苦労して泣いて、体当たりしてどっかに捨ててこようと苦しんだ日々をよそに愛され過ぎだろ!!!(笑)先生方には「こっそり見に行ってください!!」と私がお店に見に行かれない分頼んでおきました♪(私が見に行ったらめっさ怒られる・・)昨日は急きょ夫の実家に保証人の一人を頼みに行って今日は市役所で書類貰ったり、通勤用に市の駐輪場の申し込みをしてきました。(通勤は電車で20分先の駅前のお店)明日は店舗へのあいさつしに行くらしいけど10日からは出勤(11月中は開店前の2時間で12月から時間を延ばしていき、最終的には4時くらいまでの様です。)なのでそれまでには仕事で使うチノパン数本と靴を揃えておかないと~清潔感あふれる男に!!!見えるように・・ちなみに時給は800円からだと思います。(研修期間などがあれば分かりませんが・・)障害者枠のパートなのですが社会保険になるのでパパから外れて独立します。これは他の子達も相当嬉しい出来事の様で宇都宮先生のお葬式ではタロの同級生が保険証を自慢げに見せてくれました(笑)タロもこの仲間に入れるんだね~!タロは特別支援校では軽度知的障害の中でも中の下・・と言われていました。だけどお友達とは上手くやっていて兄貴的な存在だと思ってくれていた子もいます。地元中学では下を向いて校内を歩いていましたからそこから比べたら生意気とはいえ人間関係がうまく行ってるぶん今を楽しんでくれてるのかな~って感じです。この仕事場になる○○支店はタロが特別支援校に通う時に利用していた駅で、毎日後輩も利用しています。店舗は学校側とは違うけど、時間が合えばタロを慕ってくれている後輩たちと話をしながら帰れえるかな?は~~~とりあえず親戚中で一番最初に社会人になったタロ(ハナコはまだ学生目指してるからねw)私の姉に「お年玉よろしく」とメールで書かれてマジビビりしてました(笑)この憂鬱なことは早朝のお便用尽くしですが、今まで朝8時過ぎまで家にいたのが学生生活と同じく7時過ぎには家を出るので・・ハナコのバイトだと7時過ぎだし、ジロたんも7時半には家を出るしまったり時間がますます増えるぜ!!!←11月はきらきらランチと姪が家に来て~後はネイル教室くらいか?つーことは気になっていた人とランチの連絡してみよ~!この就職は宇都宮先生も手伝って合格させてくれたのかな?と先生達とのメールで話していました!先生ありがとね!!!つか・・・まだ助けてね♪
October 31, 2011
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はうぅ~・・先日施設の所長さんと話した時にはタロの就職意欲は強く就職活動をさせながら仕事とは・・という事を感じたほうがいいと言っていました。字もちゃんと書けてませんから履歴書の時点でおちることも計算に入れているというような言い方でした。でも・・・履歴書出したらそこは通ったやんけ!!しかもタロに聞いたら「字は上からなぞったりしている」だって。意味ないじゃーん・・・夫は「相手の会社は字がかけると思うだろうね・・」と。デスヨネ・・今朝は6時間に家を出て施設に向かうという事でしたが案の定自分で起きられず、声をかけて起きてきたら「時間ないじゃん!!!」知らんわ!!!!!で、ネクタイができないとイライラ!!!体をゆすってぐずっていた。でも目はテレビ・・あえて私もほとんど声をかけませんでした。かけてもお互いイライラするしね。必要な筆記用具も揃えてなかった。「遅刻するぅう!!!もうやだ!!!!」と言うので「行かなきゃいいじゃん」と言うと「就職出来ないじゃん!!」と言うので「自分で支度も出来ないなら仕事もできないだろ!!」と言い放った。もう行かなくてもいいや~と思ったからね・・でもま~一応出て行きました。この試験が終わったら施設の人と話さないといけないな~これで就職出来たところでタロのキャパから越えてる・・・仕事内容も就職してから通うところも理解して無い。(就職場所は合格してから配属となるようです。)はぁ~・・今日は私はネイル教室。気分転換するところがあってよかった~明日は障害児ママ友友との恒例年末(ちょっと早いかw)飲み会だしね!発散するぞぉお!!!
October 28, 2011
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↑↑日曜日にZEROくんのLIVE行ってきました★彼の歌を聞いていると気持ちいいね!とても元気になります。さすが・・・国語の教員免許持ってるだけあって言葉が響きますなっ!このpvも好き♪で、タロの就職日記。就職移行支援事業所に4月から通っているタロ。今回初めて就職したいといいだして某有名メーカーのスポーツショップに応募しました。数日後には不合格の通知が届きました。ここは採用の段階として履歴書→合格→面接→合格というようなわけでタロは履歴書の時点で不合格になったわけです。私から見ても無謀な挑戦だったと思うので不合格は何の不満もないですがタロはまだまだ・・・挑戦するつもりらしい・・・就職に挑戦するのはいいんだけど今回は大手薬局。なぜ店舗で仕事したいんだ―――!!!!!はぅうう!身の程知らずぅうううう!!!清潔(爪や髭などの管理)や文字が書けないことなどに問題があり店舗で働くのは無理だよぉお!ま~そんな事を言ってもタロの耳には届かず。なんでだよ!!!反対なのかよ!!!・・・で終わる。だからと言ってがむしゃらにそのために努力すわけでもなく。いあ・・家でだけ見れば微塵もしてないわけで。最近は男らしくなったと言えばなったけど何か注意すれば「うるせーな~」って!!!ムキィーーーーーーーーーーーー!!!ってなりますがな!!!昨日もズボンをパンツと一緒に脱いでそのまま脱衣所に置くから洗濯しないぞ宣言をしてやったぞ!!!ふん!!!!!ま~事業所には先日外での実習をさせたいとお願いしましたから・・その事を忘れられてないことを祈ろう!私は就職の時期を焦ってないけどタロは焦りというか憧れが強くなってきたんですね!それは昔からそうで憧れはあれど「努力」させるのはとても大変なこと。特別支援学校にいた時は全ての先生が多方面からアプローチしてくださっていたので何とか向上出来ましたが・・・さてタロちんどうなる事やら。
October 18, 2011
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タロの人生の中で細かい岐路はいくらでもあるのだけどまたその時期が来たかな~。私自身もタロが「学生」ではない事で親である私が導きをしなくてはいけないというプレッシャーとタロがまだ精神的に自立する時期ではないのかな?という迷いの中にいます。タロは現在就職移行支援事業所にいますが特別支援学校高等部を卒業して通所していて今までトラブルもなくやってきました。所がここのところタロは私に「実はとてもつらくなってきた」というのです。タロがいうにはとても怖い先生がいてその先生が何かと怒鳴るので怖いというのです。私が施設の人に話してあげるよ・・と言ったのですが就職すればそこを出られるからもう少し頑張る。と言っていました。しかし先日受けた某大手スポーツブランドは予想通り履歴書の段階で落されました。文字がほとんどちゃんと書けないタロにはメモを素早く書くとか数字をきちんと揃えて書くとか言う事も難しいのです。なので体を動かす仕事が合っていると思いますがそれだけの仕事は少ないです。そして昨日その「怖い先生」と宇都宮先生のお通夜でお会いしました。先生は「分かっていてわざとしている」とのことでした。社会出たがって焦っているタロにゆっくり勉強してほしいという事と社会出たら自分より怖い人はいくらでもいるこういうことに耐えられなくては社会に出れない。自分は元特別支援学校の教員でありタロの元担任とも仲良くしているのでタロの状況は少なくとも他の職員よりは知っているので大丈夫。と言っていました。確かにタロの考え方は甘いと思うのです。社会に出ることにイメージがわき切っていないのも事実だと思います。これが特別支援学校なら職場体験が毎年2回あるのでイメージも湧きやすいですがタロはその時にまだ時期ではないと校内学習がほとんどで外に出たのは2回。どちらも施設での体験なので一般企業での経験はゼロです。この件を夫に話したら夫はご立腹。タロが施設に行くのが嫌になるようではだめだろ!ちゃんとモヨが連絡して話せ!・・とのこと・・はうぅ~でも施設側とは通所以来こちらから連絡したことが1度あるだけ。誰の言う事も理解できるんです。誰の言う事も正解なのだと思うけど・・・タロに合わなければそれは成長しないでまた縮こまってしまうのです。特別支援学校にもどしたいよーー!!!↑コレ本音orz私だけでは荷が重い・・さてしかし私が動かないと何も変わらない。見守るべきところも、試練も必要なのは確かですが見誤るとまたひきこもりになるからね!タロは精神は大人でもやはり経験不足の事も多いし想像力にかけるのは軽度の障害者には仕方ないこと。タロの「分かってる」は何もわかってないことが多い。だけどそれを責めても何も進歩はないのだから進歩あるように実りある施設生活にしたいです。あと1年と少ししか通えないんだからね!有意義に過ごしてもらいたいです!で、私と言えば考えたらサポートしてくださる先生もいるわけで・・色々お知恵を借りながら椎名きゅんがいう「ありえないはありはしない」精神でガンバろ!!!タロだって社会に出れるんだぞーーー!!!!
October 13, 2011
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先生が亡くなったと聞いて音楽で現実逃避する私は色々聞いたけどやっぱりここに戻ってきた(笑)というより、宇都宮先生の顏を見てご家族とお話ししてタロが帰りにブチ切れたことを全部ひっくるめてこの歌だな!さすが椎名きゅん!という事で・・宇都宮先生のお通夜に行ってきました。最寄りの駅でタロの友達と合流して久々に会う仲間にはしゃぎながらタクシーで会場に行きました。会場にはまだ先生が到着しておらず私と子どもたちは棺に入った先生を入口で迎えることもできました。でも棺に入った先生は・・まだ実感が無く。お通夜が始まる前にタロの高等部でお世話になった先生方と宇都宮先生のお顏を見させていただきました。もうね・・こみ上げてきちゃて。声出して泣いちゃいけないと思ったけど泣いちゃったな~。お母さん!タロくん!久しぶり!っていまにも話しだしそうな綺麗なお顔でした。タロくんガンバっている?ってニコニコして肩でもくんでれそうな穏やかで優しい顏。先生が沢山の子供たちに愛されているのは知っていたけどお通夜に来た方々を見たら教員仲間からもとても愛されていた方だと感じました。棺に入った先生に「ありがとう先生」と言えたことは私が生前伝えられなかったので声に出して言えてホッとしました。一緒にいたタロの元担任の先生が「お母さんの声届きましたよ」と言われてあ~届いたかな~?きこえたかな~・・と。私は先生が独身だと思っていたけど先生は綺麗な奥さんと凄く可愛い娘さんがいました。タロと同じ年かな?先生のお母さんやお父さん、妹さん・・私の感謝は・・先生の深い愛がタロを変えたこと伝わったかな~?どうしても伝えたくて手紙も書いて行ったしタロもカードを書いて行来ました。以前に肺炎で林先生が亡くなった時もそうしました。亡くなってからでは御礼も遅いな・・と思うのだけどでも・・なんだろね・・言わずにはいられないし、他の先生も言っていたけど宇都宮先生がどれだけ素敵な先生だったかご家族に伝えたかったのです。宇都宮先生は「寛大」とか「優しい」とか言う言葉じゃなくあったかい宇宙みたいな人なんだろうな~。きっとこのお通夜もニコニコ何処かで見ているんだろうな~・・ご家族を見ていたらますますそう想いました。お別れを言いに行ったのに結局励まされて帰ってきた私・・・ダメだこりゃw先生のご家族は「忘れないでね」「たまには会いにに来てね」と仰ってくれましたがきっと私とタロの中で宇都宮先生は過去の人にはならないかな~と思います。タロがネクタイをする限り、タロが成長する限り先生がタロにしみ込ませてくれたことは生き続けるんですよね!あ~帰りにほっこりした気持ちになったのに・・・タロが帰宅途中切れた・・それは就職移行支援事業での事なんですけどね。私が言ったんではダメなんですよね~・・あ~宇都宮先生~こう言う時こそ出番なのにな~~(泣)タロが切れたことをパパに話したらパパまで怒ってる・・・M先生に相談してみよう・・・宇都宮先生の事を他の先生とも沢山話しました。また思い出したらブログに書くことにします。今日は行ってよかった。昨日の苦しい気持ちは少し消えた気がします。娘ちゃん・・笑顔可愛かったな~先生はメロメロだったに違いない(笑)
October 12, 2011
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タロの恩師が亡くなったと連絡がありました。本当に本当に良い先生でした。私はタロのいた特別支援学校で悪い先生に会った事はないけれどタロの辛く悲しい時期の多くをこの学校の先生に救っていただいたと思ってます。そしてこの先生もタロが高校1年生になった時に女性教員に虐め抜かれた経験から担任が女性であることに苦しみそれを救ってくれたのが宇都宮先生でした。先生は詳しくは分かりませんが、たぶん・・その当時は講師として特別支援学校にいて特別支援の教員免許を目指していました。タロは中学3年の時に特別支援学校に転校しそれまで暗くて辛く苦しい日々から殻を破り自分をいじめない大人がいると知りました。しかし高校1年になり女性の担任になりましたが以前の小学校、中学校の時の女性教員からいじめられた時代のトラウマがどうしてもぬぐい去れず本当に苦しみました。「女の先生は俺を虐めるに違いない!今までがそうだった!!」とよく言っていました。何故高等部に入る時「女性の担任にしないでください」と頼まなかったのか私も自分を責めました。(その後女性の教員の先生とは親友のようになりました。)だけど女性の担任の先生のご配慮もありタロの逃げ場・・ができたのです。それが宇都宮先生でした。先生は園芸の先生で園芸が好きなタロは気分が荒れるとその先生のところにいつでも行けるようにしてもらっていました。タロはその先生が次第に大好きになりその先生も精いっぱいタロを可愛がってくださいました。タロが「ビリヤードをやりたい」と言えば2人でビリヤード台を作るような先生でした。それからネクタイの締め方を教えてくれたのも宇都宮先生でした。タロは喜んでそこからしばらくはネクタイを締めて登校しました。2008.09.272009.03.312009.04.112009.06.17 ↑↑先生の事が書いてある日記です。私は先週思い立って先生に電話しようと思っていました。宇都宮先生は卒業した生徒が社会に出ても連絡を取ってご飯を食べに行ったり居酒屋にいったりしていると言っていたので、その様子が聞きたかったのです。私は以前から特別支援校を卒業して上手くやっていけない子、会社と家だけの往復だけで、楽しみが無い子をそうにか外へ出せないかと思っていたのでその話しを聞こうと思っていたのです。電話すればよかった・・そうすれば何か変わったのかな・・とかもうすべては遅いんですけどね。まだまだやりたいこと、気になる子もいたでしょう。タロは元担任の先生から連絡を受けてこの事を知ったのですがその後一通り友達と連絡を取って・・夕飯も食べず。宇都宮先生と一緒に岩盤浴に行ったあと何度かお誘いを受けたりしたのに行かなかったことを後悔しているようです。タロは恩師を亡くしたのは2人目です。どちらも肺炎です。どうかこれを読んだかた、風邪とおもったらちゃんと病院に行ってください。ちゃんと休んでください。仕事も生徒も気になるなら休んでください。家族も生徒も友達も・・死んでしまえばあなたの力を必要としている人はその支えを無くして泣くばかりです。宇都宮先生。私はココロからありがとうございますと思っているけれどでも同じ世代の人間でもあり、障害児の将来を想う同士として本当に寂しくて悔しくて悲しいです。先生と最後に話したのは携帯ででしたがタロを心配してくださったこと、タロを愛してくださったこと忘れません。明日タロとお葬式に行きます。タロはあの頃より大人になりましたよ。先生、褒めてね!
October 11, 2011
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特別支援校高等部を卒業して約5カ月。就職移行支援事業所でメール便や農業、養鶏、スーパーなどへの卸諸々の仕事をしているタロちん。最近職安へも通っていますが就職への意欲が出て来たようです。支援事業所の職員さんと職安通う ↓某スポーツメーカーのショップの募集を見つける ↓意欲満々 ↓私多少の不安覚えるw ★職員の方と相談 ↓職員さん曰くタロはまず字が書けない(すらすらとひらがなもかけないです。書いて文字の大きさがバラバラで読みにくい)時点で書類審査(履歴書)がありそこで落とされるだろうとのこと。ホッとしてるわけじゃないけど身なりがきちんと管理できない(お風呂でのちゃんとした体や頭の洗い、爪の長さや爪の中の汚れ、ひげ剃り方が雑・・と言うかそもそも剃らない。)そんなことは健常者なら「これをしたいならこれをクリア」って言う事が昔に比べたらいいけど、やっぱり理解して実行できないんですね~というか18歳ともなると「うるせ~な~」的なるのでここらへんも言葉に気をつけて話しています。会話の仕方は基本「やるかやらないかは自分で決めさせる」こと。これは他の事でも使うといいと思うし習慣になるといいですよね。「コレしなさいよ」「うん」これだとほんと効果ないです。ある先生から聞いても中学の時からこの方法にしています。「お母さん、コレした方がいいと思うけどやるや協力するよどう思う?」「やろうと思う」など自分が決めた・・風に返事をさせるのがポイント何ですな。初めのころは「自分で決めたんだよ」と念を押していました。これを実行できるかと言うより自分で決めて返事したことができた・・・出来ないを実感させることがいいのかもしれません。なのでできなくてもあまり怒りません。段々やったという事もやっていないという事も自覚するようになってると思います。んで、爪や髭をきちんとする事を提案しましたが髭は翌日だけ「髭のそり方教えて~」と言ってきました。爪は・・まだこれからじわじわと促していこうと思います。
September 28, 2011
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ここ数日朝晩寒くなってきましたね! 寒がりの私には・・恐怖っす・゜・(つД`)・゜・ で、10月にランチ会しようと思ったら・・ 私案外忙しかった(´Д`*=*´Д`) なので 11月18日(金曜日) にしようと思います! 3月のランチ会の数日後はあの大きな地震の日でした。 みなさん元気ですか? ランチ会で少しまた元気になってもらえればと思います で、場所がまだ決まっていません ランチ会まで日があるのでまた追って決めて行きたいですが 船橋のららぽーと又は越谷レイクタウンかなと思っています。 また私の方で決めたら載せて行きます ランチ会は毎回バイキング形式のレストランで行っています。 人数が沢山になる場合は予約を入れますので 参加変更がある場合は早めにお知らせください。 ★日にちは仮決定であり変更、中止することがありますが 変更の際は金曜日の別の日に変更する予定です。 ご了承ください。******************mixi関東軽度知的障害(児)コミュにランチ会のお知らせを立てました。場所などの公開はコミュでいたしますのでご希望の方はコミュをご覧ください(* ̄▽ ̄)ノ
September 24, 2011
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ココロのつぼみ歌 surface作詞 椎名慶治作曲 椎名慶治/永谷喬夫頼りない風に吹かれて 軽く前に踏み出して未来を覗く道は派手に曲りくねり 僕はまたその足を止める「人は一人で生きるわけじゃない」 何故だろう君の言葉胸に残るよほころぶ花に見惚れながら 続く並木に期待と不安が混じり僕が迷いうなだれる時は どうでもいい話題で笑わせてくれたように君が何かで涙流す時は あの日くれた言葉を僕から届けようあぁ道は違えども いつかまた何処かで出会うでしょうそれまでには心に綺麗な花を 付けるように歩き続けよう空の端が色を付け もうすぐこの街も朝を迎えるよ水溜まりを踏みつけて 歪な月は無数に弾けた「君は君のままで良いんだよ」 何気ないその言葉胸に募るよ見上げた僕の上には優雅な 蒼が果てしなく何処までも続く僕が迷いうなだれる時は どうでもいい話題で笑わせてくれたように君が何かで涙流す時は あの日くれた言葉を僕から届けようあぁあの坂を越えても 更に高い坂が待っているでしょう悠々と越えていく雲に習い この足で歩き続けよう下らない意地を積み重ねて 不安を無理な笑顔で押さえ付けて何処かでそれが「らしさ」なんて 逃げてばかりの自分が嫌になってそんな時君の言葉が僕を包んだ僕が迷いうなだれる時は どうでもいい話題で笑わせてくれたように君が何かで涙流す時は あの日くれた言葉を僕から届けようあぁ道は違えども いつかまた何処かで出会うでしょうそれまでには心に綺麗な花を 付けるように歩き続けようどこまでも歩き続けよう久々に聞いてみた。これ聞いて泣けて泣けてしょうがない時があったな~・・毎日が苦しくてタロも辛かった頃。私もタロも自分が自分のままでいいのかなって辛い壁も泣きながらじゃなく悠々と越えられる日が来るのかなってどこかで理解しある仲間に、タロを可愛がってくれる人に出逢えるのかな・・ってどんだけ泣けるんだって言うくらい朝から晩まで泣いてたな~(笑)mixiで管理している軽度知的障害コミュを承認制にしたら苦悩に満ちたご家族からメッセを頂くようになった。私には「通り過ぎた道」でもその後家族には「入口」なんだよね。「ようこそ!」なんて言える入口じゃないけど沢山の仲間を感じてもらえるコミュであればいいな~!仲間と情報があれば道は沢山出来る。きらきらひかる生きる道が、そこにはあることを感じてほしいな~!
September 16, 2011
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問題行動を残して学校を卒業した子供たちがその後どうしているんだろう。家族が苦悩するのは間違いないくて・・相談するところや子供に対して指導してくれる人やそういうところはあるんだろうか?ひきこもりになってしまったり放浪癖があったり・・「家族なんだから何とかしなければ」と追い詰められたりしてないだろうか・・。見た目では分からな障害だからこそ家族はますます理解されず追い込まれてしまうのではないかと思うのだけど・・。考えたら私は数年前「この子が社会に出たらどうなるの?」って嘆いていたけど・・実際タロが学校を出たらそこそこ平和に時間を送っている。問題はままあるけどそれは泣けるほどの事ではない。だから忘れていたな~・・そういう子供や家族の存在を。私に何かできる事があるかな?考えてみよう。
September 15, 2011
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