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グレートの実家が大雨で・・・・
グレートは、九州に行ったときブリーダーさんちを訪問し親犬を見させてもらってから購入したわんこ。そこは、ピレ２組その子供、ニューファンドランド１組、他秋田犬などで、大型犬ばかりごろごろして 私は、ピレ１匹だけでもふーふー言ってたのが、そのピレが数頭いる姿に感激と驚きと、思いの他、静かな生活に驚いた。 その九州のブリーダーさんちが、大雨で甚大な被害で、お家が、犬舎が流される。数日前から、連絡をしても取れない状態だったので気にはしてたのですがグレートの兄妹犬の方から、連絡でブリーダーさんちが大変な、事をやっと知った。そして、お互い何頭預かられる・・・・など相談。東北から、何か送ろうか・・・とか、でも食べ物類は、東北は放射能汚染のイメージがあるから嫌がれるかな・・・(本当は、検査してあり宮城は大丈夫なのですが）いろいろ相談、我が家の津波時、欲しかったのが、靴。すぐ、泥だらけになり、洗いたくても水が無いので、雪解け水で、泥を拭いたりで・・・靴や、長靴が欲しかった。タオルや、タオルケットも。兄妹犬の、夢ちゃんと話し合ったが、また連絡を取り合おうと、一旦電話は、切った。 その後、ネットでブリーダーさんちの情報が載ってて、またまたビックリ。 ほんと、生き物飼ってるのは、こういう時本当に大変。なんてたって、人命優先は、グレートも経験してて、津波の時、犬は救助して貰えない。大きければ、なおの事、後回し。避難所にも、犬（特に汚れてしまった犬は、どうしようもない）嫌いな人は、嫌いだし、好意的な人でも、大変な時は、ゆとりが無い事を、経験したので、ブリーダーさんちは、さぞ大変。 今は、ただただ東北から思いをはせるばかりで・・・・・。どうにか、ご家族が元気でいて下さい。犬達も無事でありますように。東北から、グレートと妹 夢ちゃんの親も無事でありますように
2012.07.17
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グレート２のふれあい活動
にほんブログ村 アニマルセラピーには 動物介在活動と動物介在療法の２種類があります動物介在療法は、医療の治療の一つとして行っており、グレートがお手伝いする所は特別養護〇〇といった所が、多いです。医療を目的としない、ふれあい活動も 小動物にふれあう事から、命の大切さや 動物達のぬくもりを伝えます。 今年に入って 訪問した所をまとめて紹介震災後 みんなに元気を、ということで企画した市民センターへの訪問 うさぎやモルモットにグレートもさわってみた～い、でもガマン・ガマン でも、やっぱり職員の先生に甘えて抱きついてしまいました 先生ゆるして 次は、学校たしか、何かの障害をもってる でも、グレートにはそんなことは関係ないグレートと一緒に走ってくれてありがとう 病院も訪問したよこの頃から お友達のティアラも一緒ふれあい活動よりティアラが気になって仕方ないグレート そしてグレートを楽しみに待ってくれてる利用者さんたち でも新米グレートは 他のわんちゃんねこちゃんが気になって仕方ない こちらは大人の方が多い施設 なで、なでしてもらって幸せぇ～ 桜祭りやっぱグレートは 元気なお子さん達が大好きしかも女性の方が好きみたい新米グレート２ これからだよね 期待してるよ初代グレートより 臆病だけど その分やさしくて 絶対怒らない（今のところ）人の顔色を見て 遊んでもらえそうな人には 甘えるグレート２ 君と遊びたい人が 君を待ってる
2012.06.17
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がんばってる宮城の波の会 その２
にほんブログ村 やっと晴れた今週 朝まで 雨降りで 連絡では雨天決行それでも、どんどん天気は良くなり 暑いくらいでした グレートもフリマの売り子でガンバルわん 買ってね 買ってね おまけするよ グレートをなでに来たお客さんに ちゃっかりお勧め 今日は グレートのガールフレンドも来てました。２匹でいると、みんな興味津々 写真が ティアラちゃん ガールフレンドだから女の子 宮城の波の会では 本日 親４人 患者本人１０人 ご主人１みんなで １５人のスタッフでワイワイ楽しんで 活動。もちろん 日本てんかん協会って 書いてある 旗を立てて 勇気ある第一歩。私たちは ちっとも恥ずかしくないし 何とも思ってないよ。 フリマでは 買いにみえた おばちゃん達と 井戸端トークも楽しいです。犬好き 猫好き 大型犬好き やっぱり小型犬もかわいいし いろいろ そんな中で 自分の一人の人としての 自覚や尊厳に 気づいたり 自信持てたりってちょっと大げさかなフリマは 売り上げも過去最高 メデタシ めでたし グレートありがとねうん、ボク 頑張る
2012.06.17
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東日本大震災のその後の我が家 報告
ここは、市の公園で野球場子どもが小さい時は 使わせて戴いたグラウンドで良く応援に来て 暑い日ざしの中、グラウンドの土ほこりを気にしながら 声援した場所でも、今は震災ごみのガレキ置き場。少し前までは、壊れてた家具や家の一部がうず高く積まれ その上にショベルカーがあって 固めて 袋に 詰められたとこです。 昨年は、この辺は ガレキで ゴミのホコリが舞っていて 近くを通る時は 車の窓等は 開けては、通れてないような状態でしたが ここまで整理した 行政もすごい。でも、これから先このゴミは どうなるのかな。そしてグラウンドはいつ使えるようになるのかな 我が家は、大分前に 地震の揺れと津波ではずれた 窓 入れて直し。注文しても 当時 なかなか直ぐは 入らなかった。窓、クレーンでつって移動 大工さんも頑張ってくれました こんな、だった居間もいい感じに 修理完了 カーテンや 家具 海水に浸かったけど 何度も漂白して 根性で洗いましたでもね、カビだか 油だか それとも両方が 一緒になって ついてしまったシミ 落ちない仕方ないから 使えるうちは 使います。 そんなもんですよ。この辺の家は 昔から住んでる家は 取り壊しが 市で 無料で やってくれたので 結構なくなりましたが 我が家のように 住宅ローンのある新目のお家は 修理して 使ってるのが 現状。びんぼう人の我が家は グレートの食費もままならいので ありんす。
2012.06.11
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全日本男子バレー残念
一歩およばずで、オリンピック出場を逃した 全日本男子バレー 要所、要所で昨日は 福沢選手が決められなかった。もちろん、目の覚めるようなバックアタックは あった。でも日本を ロンドンに連れて行くには なんとも悔しい結果。 私は、福沢の跳躍感みなぎる スパイク 大好きで胸躍る思いで見てたんだけどなぁ。そして、女子は やっぱり同じタイプの迫田選手 どハデな 力強いアタック 気持ちいい～ （私もあんなの打ってみたい） 個人的には、男子のセンター攻撃の松本のファン。それは、私のてんかん外科手術の執刀医 そっくり（理由は そこかよ）、他の手術受けた患者仲間の女子で バレーファンは やっぱり同じ意見。松本と離島に消えたドクターは、見た目が似てる それにしても、プレーは福沢が 一番。その対角の 清水も頑張った、あの肩の筋肉の盛り上がり かなり鍛えたんだろうなぁ バレーボーラーなのに 逆三角形 オリンピックに 行けなくてもやっぱ 応援しちゃう、おばちゃんファンでした そうそう、来週はフリマするんで、自分のバレーの練習は お休みする連絡忘れないで入れておかないと。きっと、うちのママさんバレーチームで きっとこの話題だろうなぁチームの中に 昨年の全日本選手の親御さんも いて バレー談義は 熱いんだけど 負けたものは仕方ない。
2012.06.10
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フリマ来週へ
にほんブログ村昨夜の雨で、フリマは来週１７日日曜へ持ち越し。グレート君を、一生懸命シャンプーしたのに、ガッカリです そこで、きれいになったグレートに購入したリボンつけてみました。マリン模様でさわやかに ちっちゃいかな それでは、定番リボンで う＿ん、かわいいかもこれらの髪飾り １パックに２個対になって ３パックで１００円です。私は、フリマ当日もう１わんこ来る、ピレの女の子用に色違いの赤いリボンも買っても １００円。 その他商品の紹介自分で蒔いた植物 （１週間後は、もっと成長してるのでお勧め）食器 （今回の地震で、食器は大分やられたので貴重）定番の古着も夏物を用意そして、日本てんかん協会でしかないのが 『月刊 波 』こちらの古本 置いてあります。もうひとつ、宮城県支部で作ったのが EMせっけんも（環境を考え せっけんを使うことでEM菌が環境に優しい水に還元する） フリマ会場では アニマルセラピーも、やってるんだよ。動物のふれあいコーナーもあります。グレートは どっちにも行く予定なんだけど 屋外なので とにかく晴れないと、フリマは延期場所は、宮城県仙台市。一般のフリマに てんかん協会宮城支部も参加なので 他の皆さんに迷惑にならないよう ここまで。でも、てんかんの病気に悩む患者のみなさんは、自分を普通に表現し理解してもらえる いい機会かもしれません。みんなそれぞれ 人に言えない悩みは 胸のうちに 抱えてるけど。 それでも 普通の人と 特に変わったとこは ないですよ。
2012.06.10
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がんばってる宮城の波の会
てんかん協会の支部活動の例会が本日ありました。宮城は、今年度会員数が、結構増えている県のひとつ。しかも、患者本人による入会が増えました。それは、ね、なんといっても行事の多さ。明日、晴れればフリマします。こちらは、本日入会された会員さんの、手作り商品。かわいいので、思わず孫用に売れる前購入しちゃった。気になるのはお天気、雨天の時は来週の日曜となりますが、今から準備だけはね。（写真のグレートはトリマーさんのおうち）さてと、看板犬のグレートのシャンプーを今から我が家で せねばです。
2012.06.09
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てんかん外来終了
にほんブログ村私が通院してる、脳外科のてんかん外来が終了した。まったく予期してなかったので、なんとも驚いたというより、不安。寂しい、どうして？と言った気持ちが優先。 てんかん専門外来が、大学病院にその機能の全てを移すので仕方ないのだが、一部のてんかんを患う患者でも、問題の少ない患者だけを継続して診てくれてた。 しかし、今回全く発作が無い私や他の患者についても、てんかん外来ではもう診ないという話になった。そして次回より、脳外科一般外来で、薬の処方箋のみもらいに来ることに変わった。診察は、ないらしいが、本人が希望すれば、年１回くらいは今のてんかんの専門医に会えるらしい。 たしかに、発作はないのだが、何時あるか解らないからてんかんが、怖い理由がある。先生に質問してみた。 私；『発作の時、後遺症が残ったりしないように発作は抑制しようと、常々言われている 後遺症ってどんな後遺症なのですか？』 お医者さん；「人の事は、いいですから、あなたは発作が無いので、後遺症の心配もありません」 なるほど、一般的、または他の人のてんかん発作の後遺症についての話、教えてもらえないようだ。なんか、納得いかないけど仕方ない。 先生は、きっと忙しいのだ私は、その辺を察して、自ら３分診療に協力してきた。実際に発作も無ければ、これといって相談もなかったのだが、３ヶ月に１度お目にかかれる先生は、それなりに楽しみな存在であったが、なおの事 先生の多忙ぶりを気にしてなるべく煩わせないよう、３分で診療が済むよう控えめに、無駄な話や質問は極力しないようにしてた患者が、医者に気を使っていたのだ。 それも、これも本日で終了。ＡＫＢ４８の前田敦子じゃないけど、私もてんかん専門外来は卒業し 一般外来へと、これでいいのかという本音と、いつかは卒業。でも、どっか医者側の都合のような気がしないでもないが、グチグチいって仕方ない 私の数年通ったてんかんの外科手術を行ったてんかん専門外来は、なくなった。私の発作もなくなったが、発作のないてんかん患者の第２ステージのようだ
2012.05.10
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てんかん発作かどうか、判断がつかない事
にほんブログ村今更なのだが、私はカルテ上始めての発作は、小学生（６年生頃）となってる。もちろんそれらしい事が、あったので自分が医者にそう話したからなのだ。専門医に話せば、それがてんかん発作なのかそうでないのか、判断してくれると思いそれらしいエピソードを伝えた。 どんなエピソードかというと小学校で気分悪くして、意識失くした、と。詳しくその日の事を、話すと運動会の総練習の日でとっても暑い日。おまけに、私はリレーのアンカーで長時間に及ぶ本番前の練習でヘトヘト。やっと、終わりかけた校庭に集合し、先生の話を聞かされていた。同じ学年や、クラスの子が次々、体調を崩して倒れたりが、始まった。私は、よく朝礼で具合悪くする子を見て、体の弱い子は休めていいなぁ～くらいに羨ましくその頃思っていた。なので、運動会の総練習の倒れる子も、「休めていいなぁ、私も疲れたよォ休みたいよ。あの子とあの子はウソの便乗かな」と、ちびまる子ちゃん並みの発想。それでも、クラスの約１/３くらいが、次々倒れた。その一人に、私も・・・・・便乗ではなく。 保健室で休まされ、ベットには他に数人寝かされていた。後で親が、迎えに来て保健室の先生は、後日病院に行って診てもらうよう言って親と家に帰った。 後日、小児科に行き 着いた診断名が、自律神経失調症。私は、意識を失くした経験はこれが最初なので、てんかんを診てもらった医師にもそう話した。でも、これって今で言う、暑さから来る熱中症によく似てる。これを、てんかんと判断するのは、なんか変。でも、私がてんかん患者なのは間違い無いので、その６年の時のエピソードが、発作かどうかの判断は、何とも言えない。ましてや、私は医者じゃないしその時の医者は自立神経失調症と言ってたし。 真相は良く解らないまま、親も私も、そういえば子供の頃意識なくした経験があるので、これをてんかん発作と、今の病院に伝え、当然医者は、私は小学生から。と、記されてる。 その他にも、怪しいエピソードがある。数年前、大人の私はガーデニングのため、６月頃のまたしても蒸し暑い日。草取りに励み、その後庭に農薬をまいてた。その後、吐き気と気分悪さで、家の中で洗面器を持ってしゃがんで吐いてるうちに、意識を失くして倒れたらしい。夫に言われて、私は、倒れるのはてんかんの発作かと思った。意識を失くすイコールてんかんの、発想が習慣化してる。普段、倒れたり意識を失くす経験の無い発作型の私でも、遂に倒れるてんかん発作かと思い、急患で近くの病院に行った。私は、事実を言った。てんかん患者である事、もしかしたら農薬を吸って気分を悪くしたかも知れない事、暑くて汗ダラダラだった事は、特に言わなかったが、同じ地区の病院なのでそうとうに、暑い日だった事は承知してた。その時は、点滴されて帰って来た。 私は、私も倒れる発作に、なるんだと思う自分と、否定する自分。ただ、これもてんかん発作かどうかの真相は、解らない。自宅なので脳波計も無ければ、ビデオも無いし。てんかんの病院には、後日通院の際に報告はした。聞かれることは、毎回発作がありましたか、とか、何回ありましたか、くらいしか聞かれないので、たぶん１回あったと、報告したと思う。今考えると、私はてんかん患者なのだが、どれがてんかんの発作でそうでない意識消失なのか解らない。むしろ、上のエピソードは発作では無かった様に思う。というのは、通常私の発作は、数年に１回くらいの睡眠中の発作と、日中は自分にのみ解る違和感の発作が通常だったから。でも、中途半端な知識や先入観で倒れるも意識消失もてんかん発作に含めていた自分
2012.05.05
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てんかんについて語る使命
またまた、久々に登場すにはチト重いタイトル。でも、今悩んでる患者の方達に何か伝わればと思いこのテーマで復活。 昨今、京都のてんかん患者による車の事故など、多発。何か大きな事故が起こる度、同じ病気の方達は、もしかして・・・と、悪い方に心配してたと思います。病気と事故の関連。 私は、事故の起こった日、会社で終礼時、上司が事故原因知ってか知らずか、同じグループ内（約６名の部下に）「京都で車のすごい、事故がありました。車を運転して帰る方、免許を持ってる方一人ひとり、自分も含め注意しましょう」と、珍しく注意喚起した。私は、車の事故？何でそんな話題？もしかして、と・・・、その時感じました。 と、いうのも今の上司私が今の会社のこの部署に配属なった数年前、隣の席のお兄ちゃんだった人。私はその頃、障害や病気、診断書みな提出しての、障害者雇用枠で入社したのでいろいろ、私に関しての情報は書類だけでなく知ってるお兄ちゃんかと、約半年くらい隣で仕事を一緒にしその後お兄ちゃんは移動した。 その方が、数年後上司となって昨年また一緒になった。京都の事故の話を職場でされ事故の内容を後で知った私は、会社での注意喚起の話が、ムッとしたのが率直な気持ちだった。だが、こうして数日たって今思うに、そうだドンドン話題にしてもらおう 私個人にも、「気をつけなよ」と、声を掛けてもらえるそんな職場の方が、うれしいのではないか。 車の免許に関しては、私はてんかん患者だが免許センターに赴いて医師の診断書の提出と、免許センターの面接官みたいな方と面談をして、免許を頂いた。もちろん発作のあった２年前までは、車の運転のドクターストップの約束は果たした。 その２年前、私は「２年たったら〇〇才になっちゃうよ～、先生。」と、泣きついたというよりたぶん怒った。車運転ダメの通達に、不貞腐れたし、なんか言ったような気も。でも、先生の頑固さ、絶対譲らないのは知ってはいたが 何故なら、数年前の脳の手術（てんかんの手術）をした時も術後２年間車の運転は、やっぱり我慢させられたから。女性にとっての２年は大きい？？？よ（笑） 私も、先生もあれから数年、お互いに年を取ってしまった私は、てんかん患者にすれば発作は抑制しやすいタイプのようだ。でも、それなりに苦しんだ。てんかんの手術をしたのもその、悩みがあったから、けして発作のためではなかった。薬、勝手に断薬も体験、それが２年前の車の運転ダメの理由だ。紆余曲折は、あったもののてんかん患者でも免許は、手続きを踏んでちゃんと持ってる そして、今回会社で「車の運転気をつけて」と、私も含めみんなに声を掛けた上司、りっぱだと思う。たぶん、てんかんとか、意識をなくす人とか、そんな意図は無く、単純に悲惨な事故を失くすために、言ったと思うんだけどたぶんその上司てんかんにそれほど詳しい訳では、ない。ただ私の病名は知ってるし、免許の経緯も知ってる。逆に、思い込みや偏見も無かったように察してる。だとしたら、普通に危険な運転の注意喚起を、この上司のように、どこでも誰でも、誰にでも言い合える職場や、社会になると良いよね。私たち、てんかん患者が、今日は調子悪いの、とか頭痛いとか、発作来そうとか、普通に言える環境があるといい。そしてその時「大丈夫？心配しなくていいよ。付いててあげるよ」とか、普通にみんなが、言ってもらえるようになったらいいのにね。 てんかんは、誰にでも起こりうる、といろんな人が言ってるがどれもやっぱ他人事。ただ今回、震災や津波があって、とても好く似てると思ったの。私だって、阪神大震災の時は、その悲惨さに驚き悲しんだけど、まさか自分が東日本大震災で、津波が我が家を襲うとは・・・、そしてこの、いつ、どこで、起こるか解らない大きな地震に対する備えそれって、日本全体で、 みんなで関わって行かないとどうしようもない。怪我のしにくい家、環境、そこに、てんかんの人が発作中におぼれたりしないお風呂、ぶつけたりしない床、火傷とか起こさないキッチンとか、物。そして、発作を見た人も、起こした人も悲しまない心。 復興の取り組みをみてると、とてもてんかんの患者に役立ちそうな事が多いのに気が付く。てんかんの患者を励ましてくれる人はいないのだろうか。人を轢かない車を本気で考えてくれる人はいないのか。 そんな事を、これからもブログに書いて行こうかなと、考え中。それなりに、悩んだ時間が今悩んでる人の役にたてたらね、もうおばあちゃんになっちゃった事だし、私ことポンちゃんは。 震災で１階は津波が来たので、２階でしばらく暮らしてた時。犬（グレート）も、孫（１歳）も、皆一緒で窮屈だったけど、それなりに愉快でした。
2012.05.05
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洗濯機がきた
にほんブログ村欲しかった、洗濯機サンヨーのアクア買っちゃた。津波でダメにした、日立のビックドラム風アイロンとこのアクア実は、２年前くらい乾燥機壊れてドラム式の洗濯機買い替えでさんざん悩んで、価格の若干安い日立ビックドラム風アイロンに軍配。アイロンの手間が、少しは軽減するかと期待したんだけど、まあまあふんわり仕上がる乾燥だけどアイロン掛けは、掛けないとやっぱダメ。単に乾燥で、シワシワになりにくいくらいでした。私の勘違いそこで再びあの時欲しかった、アクア。こちらは、オゾン、の力で、ぬいぐるみやブーツ、スーツまで洗濯？ではなくて、消臭、洗浄が、うり。ｸﾞﾚｰﾄにカジラレよだれだらけの、くちゃいぬいぐるみがなんとかなる・・・？？？（洗濯すると、ぬいぐるみは、結構痛んでくる、のがなんとかなるかも）何だろう、オゾンで洗うって。毎日家電製品、価格．comチェックの毎日だったのよね。それが現品限りで68,000円日立の風アイロンも、サンヨーのアクアも数年前どちらも20万は、してたんでエー、っと思って衝動買いしちゃいました。それがね、前の日立のビックドラムは横に大きく、普通の家のドア通らないくらいで我が家は庭から搬入。今回衝動買いしたサンヨーのアクアは、幅はそんなでもないのだが高さが、普通より1センチ程高い。よって洗濯機の水道の蛇口に本体が、あたる・・・・現品限りだったもので、店では預かってくれないので、直ぐ配送取り付けも自分、ということだったのでハウスメーカーに、電気屋さんからその場で電話し、衝動買いした事を伝えると、取り付けてくれるという(ホッ）、未だ床、壁が出来てないのですが、洗濯機もう、欲しくて欲しくて。で、着いてみたアクア洗濯機。心配的中で、水道に引っかかるまたまた、ハウスメーカー様に電話連絡入れ水道の高さ調節もしてくれるから、安心していいって（優しいラッキー）と、思ったらその辺は商売なのよね。請求見積もりにしっかり、水道高さ調節工事代って・・・・入ってるで、洗濯機サンヨーのアクア（今、サンヨーは無くなりパナソニックに）私の期待を、一心に 洗濯してみましたよう～ん、オゾン？？？の効果は、今ひとつ分かんないなぁ～ってとこ。コインランドリー通いで、襟元や袖口の汚れが落ちなくて、家庭で洗濯機欲しくて欲しくてしょうがなかったんだけどコインランドリーのせいじゃなかったのかもと・・・次は、冷蔵庫買うぞー冷蔵庫は、正月の初売りまで、チェックしまくりでエアコンも欲しい、ファンヒーターは、ハウスメーカーで持ってきてくれるというのは、暖炉を付ける事にしました。カッコつけに、形だけ暖炉置いたら輸入住宅っぽくなるかなと、私のアイデア毎日、ワクワク、ウキウキ。あと、欲しいものリストはそうだ、コーヒーカップや、茶器もみんな、もうないとにかく、一般家庭の１階に置いてるようなものが、みんな無いのでコツコツ見て行くのが楽しい
2011.12.21
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セラピー犬の一歩 アイコンタクト
テレビで、動物の医療的効果のアニマルセラピーの番組があってみてたそういえば、初代ｸﾞﾚｰﾄとアニマルセラピーで病院をよく訪問した相方の動物病院で連れてくる、ワンコは捨て犬だった名前は、白（シロ）と茶（チャ) の２匹、ｸﾞﾚｰﾄも亡くなったが白ちゃんと茶ちゃんも、もういない今は、太郎（タロウ）と花子（ハナコ）が、後継わんこ、やっぱり捨て犬初代のｸﾞﾚｰﾄの写真を探してきた肢体不自由のお子さんと、もう一つは大きな犬が好きな痴呆がすすんだ女性 うちのｸﾞﾚｰﾄ２は、まだ病院デビューはしてないが、医療行為でない ふれあい活動は、まあまあ合格かな基本がアイコンタクトかできるかどうか、こっち向いてうん、まずまず、おりこうおりこうと、ほめるでも、初代兄ちゃんｸﾞﾚｰﾄには、ｸﾞﾚｰﾄ２はまだまだ。だって他のワン子が気になって ちょっかい出したがるところがあるでも、人間の子守りはできるよにほんブログ村にほんブログ村
2011.12.14
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岡山にて、東北をアピール 『頑張るすぺ』
先月てんかん協会の全国大会に参加してきた場所は、岡山県。岡山の知識は、倉敷とか桃太郎ぐらいしか持ち合わせてなく下調べも不十分なままで、お出かけ。岡山は、鬼のことを"うら"っていうんだって。言葉の最後に、”～じゃ”って付けるらしい。ガードレールには、鬼の金棒をイメージした感じで所々に棒が立ってる。（観光のタクシーの運転手さんから教わる）後楽園を早朝散歩ちょっと朝方は冷えてて水蒸気がたってたその後は岡山城黒いから別名 烏城っていう全国大会当日、地元の『うらじゃ隊』元気な踊りが終わると東日本大震災について、話してと急に本部から依頼されそれではと、ステージの上で余計な話をあつかましくしました。てんかんと、地震は、とても似ています。それは、共通点が３つ あって震災から学ぶ事がありました。と、ある程度想定してても実際はどちらも 予測不可能な、いつ起るか分からないという共通点。用心してても 一度起きてしまったら その爪あとは大きく、強がっていても私たちの心と生活に深い傷を、残してる。実はてんかんの 発作も、患者の心は、傷ついてる。震災はこれから、落ち着いてホッとした時にこそ、心のケアが必要になりますが、私たち てんかん患者も、心のケアって実は、必要だと思います発作直後の、メンタル面のフォローを協会がしてくれたらと。 （病院は 通院し処方 するところなので）そしてもう一つが本来の、事故とは違う風評被害（偏見や差別が）我々を苦しめてます。実はこちらの方が、とても苦しい。今年、儀母が震災後翌月亡くなったが、宮城では火葬場がいっぱいでいつ火葬にできるかわからない状態だったので、儀母の故郷である福島まで遺体を運こび、我々は儀母の亡骸を葬った話も交え余計なお涙チョウダイ話も忘れない。そして更にもっと、余計なことも加えた。風評被害に線量計がずいぶん手軽に 使える報道を見てて 脳波計ももっと手軽に使えるよう改良してくださいっと言った。そうしたら自分たちで、体調悪そうな時、予め無理をせずに事故につながるような事が起こらないよう、休むのにっ、協会から働きかけてください、と。相変わらず、夢物語も加え 一言も二言も多い、私。あとで、がんばって・・・などと、声を掛けられたその人は、頑張ってる人に、頑張ってと、いうのも何なんですがと、遠慮がちに話してくるので、私はちゃっかり東北弁を教える東北では、がんばっぺっていうんだぞ～、さあ一緒に君も、言ってみよう頑張っぺ・・・・・？照れて、京都の子、ちっちゃい声で、頑張っぺなんか、あっちでも、こっちでも、今年は東日本大震災でと、声を掛かられ過ぎで、逆に思い出して 暗くなりそうになるが、つられないよ、私。そう、東北は、よく見かける頑張ろう、宮城。頑張ろう、東北。のステッカー最近は、頑張るすぺ、〇〇城。”頑張る”に、”すぺ”？”頑張るすぺ” とは、すぺが、す（し）て行きすぺ ”して行こう”の意。『一緒に、頑張って行きましょう』＝『頑張るすぺ』東北人の私だって、始めて 頑張るすぺを見つけた時、印刷の間違いかと思いましたが、よく考えてみると 確かに言ってるかも頑張るすぺ、〇〇城。 頑張っぺ、東北。
2011.12.11
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津波その後の修繕報告
にほんブログ村家の修復は、かなり早く依頼してましたが、大工さんの人手不足のせいか、半年近くほったらかしが現状です。これでは寒くて仕方なくなってきたので、再度ハウスメーカーにせめて１階の窓を・・・・入れてくださいと。そうなのです、我が家は１階に窓は入ってないし、１階は電気もない生活。お風呂なんて、真っ暗。お盆のころ泊まりに来た娘は、怖いから入らないって言われてしまいました。それが、やっと１階もめでたく電気着きました。つい、最近。ずーっと、ダンボールに入っていたキッチンもつけてもらいました。前のキッチンは、輸入住宅らしいムク材。見た目も、ステキだったのですが、今回は日本製のキッチンが機能的で、使いやすいとセールストークに、単純に感銘してこちら。今まで、置き場に困っていた、キッチンペーパー、ラップ、調味料、まな板などなど・・・普段使う全てのこまごました物の収納が、着いて収まる。食器だって洗ったものは、上の棚が電動式で降りてくるので、洗った後上に置き乾燥。その棚も電動機式で上に上がり閉まって見えなくなる。今回は、食洗機はやめました。意外に、めんどくさくて使わなかったのです。働く主婦の必需品みたく思って、前回あんなに欲しくて大型のを付けてましが、や～めたです。３月に地震で、４月の混乱期早々、展示場を見に行って決めたキッチンですが、経済的にも大きな不安を抱えていたため、本当にいいなぁ～と思ったキッチンより、かなり控えめで決めました。それも、いっぱい見てるうち、迷いすぎてくると、他のお客さんは、これにしたというので、家もこれでいいかと、妥協。車も、黄色にしたし、キッチンも黄色にして、今回はかわいらしいイメージにしようと・・・・決めたのですが、あれから、早９ヶ月。やっぱり別の色にしたかったまだ、我が家は、壁も貼ってないし、床も半分。それで、床は張ってない分、ハウスメーカーに変更のお願いをして、ｸﾞﾚｰﾄが歩きやすくて、ｸﾞﾚｰﾄのよだれが付いても、始末しやすいようフローリングをやめて、タイルに変更。どうなることやら普段は、２階で生活、２階は津波の被害はなく、漏電の心配がなかったので電気が着いてそれほど生活には困らなかったけど、１階がこれではね。まだまだ、震災の爪あとは、消えてないですよ津波直後の、キッチンです。
2011.12.08
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大きくなったみたいだって
にほんブログ村 シャンプーの日でしたトリマーさんとは、およそ１月振りのご対面。毎日一緒にいると、実感ないのですが、トリマーさんたちは、なんだかｸﾞﾚｰﾄまた大きくなったんじゃない、と言われました。うーん、そう言われると少し腰の位置も高くなったかな。 ブリーダーさんに聞くと、前足から背中の骨の高さを測り、背中に電話帳でも置いて背骨の高さを測って、ピレネーはおよそ６９～７３ｃｍくらいまで、なるらしい。そんなにあるかなそれから、背骨の位置が触ってわかる様だったら、肥満はしてないから、まだまだ伸びしろがあり、２歳１０ヶ月くらいまでは成長します、と教わりました。 まだ、大きくなるのかぁ、君はぼく、もっと大きくなるんだ、でへへへ シャンプーしてもらって、気分爽快
2011.10.31
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やっぱり姉弟は、そっくり
にほんブログ村いろいろ、ｸﾞﾚｰﾄのお姉ちゃんの話を聞いてみました。 家のグレ助も、かなりのいたずら坊主なのですが、お姉ちゃんも・・・・だったみたい。 ｸﾞﾚｰﾄが、玄関の靴の破壊魔で、お姉ちゃんは、お家の中の物。やっちゃうみたいです。二人は、いたずらに関しては、そっくり。やっぱり血は争えない 食に関しては、お姉ちゃんはあまり欲張らないけど、ｸﾞﾚｰﾄは何でもチョウダイ、チョウダイわんこ。好きな物は、バナナっていうとこは、一緒。 あはは、おんなじ、おんなじ。お姉ちゃんもなの、それでママやパパからいっつも、ガッツり叱られちゃうんだ、ぼく。 あら～、ｸﾞﾚｰﾄもそうだったの。私もそうなのよ、カミカミの歯ごたえたまらないわよねぇ、おほほほ。でもバナナは、おいしいから好きよね、そうそうおやつのクッキーもおいしいわよね・・・・・・・って、感じに言ってるのかな。左がお姉ちゃんで、二人で笑ってるかのよう。 でも、最初は力づくで、しつこくお姉ちゃんに迫るｸﾞﾚｰﾄ。ｸﾞﾚｰﾄが、オスの分お姉ちゃんより２周りくらい体が大きいから、懐かしい、懐かしいクンクンクンクンと、嗅ぎまくるｸﾞﾚｰﾄ。 でへへ、やっぱりお姉ちゃんだ。ぼく、うれしかったよ、とｸﾞﾚｰﾄ。後ろが、ｸﾞﾚｰﾄで、前がお姉ちゃん。 それから、他のわんこと一緒に遊んだり、ｸﾞﾚｰﾄとお姉ちゃんとピレ同士で並んでお散歩したりと、大満足の日。ご近所には、黒ラブや、ニューファンドランドシープドック等の大型犬もいて、白黒大型犬同士で遊んでみたりと、お姉ちゃんちって楽しいね。 また、遊んでね
2011.10.24
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会いたかった お姉ちゃん
今日は、社会福祉協議会等のおまつり 動物ふれあいコーナーで、ボランティアで集まって来たお客さんに、触ってみて下さいといって、ｸﾞﾚｰﾄとお手伝いをしておりました。 すると、ピレ好きのお母さんが、ｸﾞﾚｰﾄに近寄って来られ・・・・ 「私の知り合いのピレが、津波で被災してね。兄弟のピレなのよ」 私「！！！」「もしかして、××に住んでいるピレ？？、このｸﾞﾚｰﾄ兄弟とじゃないですか。被災したピレって、ｸﾞﾚｰﾄじゃない」 話は、尾ひれが付いて大きくなって伝わったてみたいで、救助にヘリが来て乗せてもらえなくて大変な思いをしてと。（真相は、ゴムボートが救助に来たが、ワンコは乗せてもらえなかったと言うのが現実） それでボランティアが、終わってから同じ県内にいる兄弟犬、正しくは姉弟犬で、ｸﾞﾚｰﾄのお姉ちゃんに、会いに連れていってもらいました。 覚えてるかな、どんな反応するかなと、わくわくドキドキで、偶然出逢ったｸﾞﾚｰﾄの姉弟にちょっとした、運命を感じ 行ってみました お姉ちゃん、お姉ちゃん、ぼく、ｸﾞﾚｰﾄ。ねえ、ねえ、覚えてる？小っちゃい時遊んだｸﾞﾚｰﾄ。（お互い１歳半なので、およそ１年振りくらいのご対面）（手前の興奮してるのがｸﾞﾚｰﾄです）続きは、また次回
2011.10.23
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ひとりサッカー
にほんブログ村今日もお庭で遊んでます。朝のお散歩が、終わったのにまだまだ遊びたりないようボールみっけ。お兄ちゃんからもらったこのサッカーボールぼく大好きなんだｶﾞｼｶﾞｼ動け、動け、ｶﾞｵｰ、ｶﾞｵｰかいじゅう、グレート２だぞー。ｶﾞｵｰ 鼻の頭でドリブルだぞー、どうだー一人、ジャンプ、一人パス・・・のりのり。あ、危ないよ 御構い無しのグレート、庭の水入れも吹っ飛ばして そろそろ喉乾いたなぁ～、って言ったってさっきひっくり返しちゃったしぃ入ってないよ、グレート お母あしゃん、お水ちょうだいよー でへへ、いつも、暴れん坊、怪獣グレート。そんな顔したって、知らないよ。 お母さんは、庭の伸びすぎて固くなったオクラどうしよう 塩で板刷りして、オロシテみたんだけど、オクラ握った時オクラのうぶ毛が刺さって痛くて途中で挫折。スルメと一緒に煮物にもしてみたんだけど（炭酸少量加える）、筋の固いのはダメでした。早く収穫しないのがそもそもダメだったんだけど、もったいないと思ってもおいしくなかった。 庭には、まだ辛うじて咲いてる花がありますかすみ草、ミニバラ、ミント。ミントは震災前から、植えていたのに津波にあってもなんともないようです。
2011.09.24
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歯みがきわんこ
グレートは、1日の大半を２階で過ごすドアが開いてると、私の部屋にもお忍びでやって来る 満面の笑み・・・・・ なんか、あると、逆に心配 歯、磨いていたのね。おりこうさん・・・・・・ あ？歯ブラシ 折れてる 歯みがきは、いいことだけど。ブラシ壊すほど、磨かなくても・・・・・ 破壊魔のグレートグレートは、両手に持ってくわえるのが好き。それは、歯ブラシだったり、キュウリだったり、ナスだったり。持ちやすそうな物は、何でもお口に入れて、ハカイ。今の季節、ナスやキュウリが家庭菜園で大きくなり過ぎて、グレートのおもちゃ代わりになってます。そのせいか、歯ブラシまで・・・・やってくれました。朝顔と写ってるグレートは、初代のグレートです。2008年9月、兄ちゃんはそんなオイタはしなかったと思うよ。 私の記憶の中では、初代のグレートと今のグレート２は、今でも混在してるのかな。今、生きて動いて オイタしてくれるグレート２は、一緒に居れて触れられ 暮らせてとっても私をハッピーにしてくれる存在初代が居たから、今のグレ２もよけいに愛せるんだと思うよ。ほんと私ってラッキーhttp://ping.blogmura.com/xmlrpc/2fyvbvqcfh25
2011.09.19
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被災車両
我家から、被災車両が見えます。通常は、新車置き場だったはずですが、津波にあった車のおそらく自社で回収したぶんでしょうか、積まれております。こういう場所が市内には、数箇所。車だけでなく、瓦礫置き場、大きい捨てるしかない家電や家具置き場等など。今までは、市のサッカー場・野球場や公園を利用し仮の震災ゴミ集積所になっています。一見普通そうに見える車でも、海水に浸かった車は電気系統やエンジン等、サビてダメになるとの事。我家の車も、駐車場にあの日停めておいたのですが、海水と油の混じった津波に浮いて、流され駐車場の屋根にぶつかり押され、ボディは大丈夫そうなのですが、後ろのバックガラスが圧力で粉々になってしまいました。息子は、津波が来た時始め車で逃げようと試みたのですが、津波はあっという間に押し寄せ、車内にも海水が入り込み、今度は家に戻ろうとしても水圧で、ドアが開かなかったと。（家の玄関のドアも）それで、グレートをおんぶして（泳いで）駐車場の屋根まで昇り、お隣のお兄ちゃんが2階から手招きし窓を外して グレートと息子を入れてくれたそうです。その後、お隣のお兄ちゃんは、濡れてる息子に着替えのジャンパーやジーパンも貸してくれました。お隣さんの御蔭で命拾いした、息子とグレート。津波が来た時は、車で避難は、危険が伴うようです。にほんブログ村ランキングに登録してみましたちゃんとバナーが、貼れてるかどうか不安ですがやってみます。にほんブログ村
2011.09.12
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グレートとグレート2 自動車の免許考
岩手県の葛巻高原に行きました。車で、仙台からおよそ4時間（休憩も含め）高速代が無料の震災被災者サービス利用。遠かったグレートを連れて 自分で運転。葛巻高原には、てんかん協会岩手支部のサマーキャンプのお誘いを受け参加。5年前にも、同じ場所で行われたとってもステキなところの印象が強く、先代のグレートと来た5年前。今の、グレート2にも味あわせてあげたくて即効で参加申し込みしたものの・・・実は、車の運転は、医師からの判断で2年間禁止させられていた。その2年がやっと過ぎ久々の高速道路デビューでした。運転免許適正検査等を受け、医師の診断書添え、免許センターで面接も受け、クリアし自動車運転の許可というか、ＯＫを頂いた。てんかんの診断名を持つ患者や、その他の類似する疾患を抱える患者には、そのハードルはとっても高い。自動車の免許グレートと乗った思い出がいっぱい詰まった大きい車は、津波でもうない。今は、ちっちゃい軽自動車になった。でも、グレート2には、先代のグレート兄ちゃんに負けないくらい思い出いっぱい作ろうね、と車で行った犬と出かけるとなると、他人様の車には、なかなかお願いしずらい。グレートが乗ると、人間の場所がなくなるし、毛で車を汚す。理解のある方達でも、私は遠慮だったのが、自分の車で好きなように出かけられるのは、やっぱりうれしい。同じ、葛巻高原台風一過の後で、東北地方の山の青空はとってもきれい。グレートの白と、高原の緑と空の青、良かったです兄ちゃんが立った同じ場所に、僕も。先代のグレートの写真を探してみました。やっとみつけた、2006年。そんなに、長いこと先代のグレートそうか、あれから5年が過ぎ、君はもういないのか感傷に浸ってないでと、今のグレート。おいしい生乳とアイスがお奨めだったねどっちのグレートもグレート、正真正銘、とっても大切
2011.09.11
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東日本大震災の我家
ご無沙汰しておりました我家は、震災で津波が来たものの、ま、そろそろ壁紙や床が痛んで来ていたので、こういう事がないとなかなか思い切ってリホームしないから調度良い機会だったかな、ぐらいに考え早く、新しいきれいな家にならないかなぁ～と、大工さんの日程待ちの毎日です。それでも、本音はテレビもない、冷蔵庫も無い（小さいのはあるよ）一番困ってるのが、なんと洗濯機が無いので、未だに週末はコインランドリーか、実家に行って洗濯機を借りに行く生活。グレートのシャンプーに、ﾄﾘﾐﾝｸﾞに行ったシャンプー前はちょっと薄汚れているかな、グレートもかいかい。ﾄﾘﾐﾝｸﾞは、トリマーさん家で二人三脚。その分チョーお得な、６千円で済みました。キュウリかじって嬉しそう、さっぱりしました。では、我家の東日本大震災ご覧下さい。我家は、人はみな元気ですので安心して下さいね。これは、食事のテーブル、木製なので、浮いた、と。その為、醤油はそのまま・・・。浮くのは、ピアノも。重いピアノも浮いた後、倒れドロまみれ。これは、グレートのゲージが流れ出したとこ。（横向きで観づらい）これは、台所。食器棚。冷蔵庫とか、倒れるとガスが出てダメらしいが、そういう問題では無く、汚泥でダメ。これらを、数日かけボランティアさんや、ハウスメーカーさんと、我家の男衆で運び出しました。ほんと、ボランティアさんは、近くの高校・大学生・企業の方、遠くは関東から親子家族総出で来て戴き助かりました。ボランティアさんたちは、皆いきいきしてて、楽しそうで、我家の息子や夫も、元気もらってたみたいです。私は、一応郷土料理、白石うー麺を使い暖かい汁物（すっぽこ）お彼岸だった頃なので出して、ほんのお礼の気持ち。だったのを思い出します。でも、一番働いたのはハウスメーカーの人。ピアノも運び出してくれた。ニクキ、津波くん、我家の洗濯機まで壊さなくてもいいんじゃない車も、流され大ショックだけど、娘のピアノと、グレートの為に洗濯機買い直したばかりだったので悔しいねという、わけで。我家は当初、避難所に行ったり、実家に行ったりしてましたが現在は自宅の２階でくらしております。グレートもみんなの布団にもぐりこんで甘ったれしておりますかわいいのですが、なんせ大型犬。布団を掘ったりして、ぼろぼろ。見つけて叱ると目を合わせないグレート。ま、こんな事が（津波）あると、布団がぼろぼろだろうと、よだれが着いていようとそんなの大した事じゃないでしょ。ってな、感じです。それでも、グレート君は、先週宮城大学でアニマルセラピー学の講義のお手伝いしました。何を手伝ったかといいますと、眠い学生さんたちの、おめざのお手伝いといったとこでしょうか。楽しかったね、二代目グレート。
2011.08.28
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命、再び
私が、これから飛行機で出掛けるという日、娘の陣痛。「お母さん、今度こそ、生まれるかも」と。エッ娘を産院送り届け、その足で空港へ。翌日、女の子が生まれました。そしてもう、一つ我家にワンコが来ました。もちろん、私と一緒の飛行機で遥々我家へ。今日から、一辺に、二つの尊い命の仲間が増え、授かりました。仔犬の方はグレート２って名前呼ぶときは、そのままグレートピレの仔犬です。人間の赤ちゃんとワンコの赤ちゃんの両ベビーの お婆ちゃんとお母さんになってしまったポンちゃんです。我家はとーっても大変、うれしい悲鳴です去年失くした命は、形を変えて、私の処に、再び来てくれました。とーっても、大切な命ですまずは報告まで
2010.11.23
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小さな幸福感
娘が里帰り出産予定ということで、ただ今同居中。先週来た頃より、何もしないのでお腹は若干大きくなってきたように見える。私と娘は、結構仲がいい。何がだか、解らないが、お互い客観的に情報交換。私は、娘から良くパソコンのことについて教えてもらう。今、娘の部屋には、パソコンでテレビ電話みたいにして離れた旦那さんと、声も画像も見れるというのをやっていた。ま、それはいいのだが大人一人増えると何かと大変なのが主婦。何だか、お米の無くなるペースが速いのは、致し方ない。それだけじゃない。トイレットペーパーも、無くなるのよね。相乗効果ってやつ？？？だってオカズ結構作るもん。洗濯物は、そうでもない。娘は、やっぱりその辺は自分でしてるので、私には変化なし。そして、妙な事に気が着いた。今まで、感じないでいた些細な事。ご飯、噛みしめながら、『ご飯、しっかと咬めて、シアワセ、私』『お風呂入って、温まって、シアワセ』お布団入って、布団のちょっとひんやり感、気持ちいい。『今日も寝れて幸せだなぁ～、私』ついでに、朝の寝起き目覚ましを4時半にかけてる当然起きれませんでも、気が着いてはいるので『2度寝、できてシアワセ～』おまけに、電車通勤なので『電車の席に座れた、ラッキー。今日はついてる』『電車で、寝れて幸せだわ』（この辺は、疲れ切ったおばちゃんそのもの）と、なんだかどうでも良さそうな事に、幸せを感じる。歳かな。娘が戻って来てからか、家族が揃って食事する事が、増えた気がする。その分、料理担当の私は、忙しいというよりあれこれ考えるのが大変。妊婦に適した塩分少なめ、鉄分の入ってる食材、なるべく季節のもの、買い物に行くチャリで安くて、重くなくて、遠くなくて、持って来れる物。いろいろ思う割には、自転車こいで移り変わり行く季節を感じ取りながら別のことも考える。本当は、めめしい私は、未だにグレートの事が忘れられない。寒くなれば、もうすぐグレートが大好きな雪が舞い落ちるこの道も、あの道もグレートと一緒に駆けた道今は、一人で通ってる空いた時間がありさえすれば、グレートと、二人でいつでも何処へでも行けた日中の時間でも、今は一人じゃ行くとこもないグレート君のことは、忘れてないよ。でもねグレート 君が居なくても、何だか私ちっちゃな幸せは、見つけられるようになったみたいだよ。ちっちゃな幸せじゃ、まだまだ君の存在は大きくて、本当は、未だに寂しい私がいる。そんな私も、もうすぐ孫が出来るんだ幸せってふしぎだねちっちゃくても、おっきくても幸せは、し・あ・わ・せ。生きてるって、しあわせなことなんだね。
2010.10.25
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成人のてんかんを何処で誰が診るべきか
本日２度目やっと書く気になって、完成・・・と思いきや、消失。どこを探しても、履歴を見ても無いものは無い。ん、もうやけになって止めようかどうしようようか、再度書いてみる。去る１０月１０日秋田にて てんかん協会東北ブロック大会が行われた。シンポジウムでは、私の主治医さまがお話をする。その情報を知った時から、私はダイエットを始めたとよ。なんせ、主治医さまとは、お医者さんの都合で半年近くすっぽかしをくらって別のお医者さんが、外来で。。。私、結構ショックでさ、秋田で講演するって聞いた時は、やった～とばかり喜んで先生に逢える。しかも生の先生の貴重なお話が聴けるって、ハリキッテ？？たんだからそこで、あった講演の内容はとても興味深いものでした。てんかんの大人になった患者は、いったい何処で誰が診るのかお医者さん達側にも苦悩があったのでした。以前診ていた、精神科、現代の日本の精神科にてんかんの初診の患者は行かないのです。確かにちょっと敷居が高い部分は感じます。でも、精神科医の方が、若いお医者さんは脳波を読み取るノウハウを教わっていないのです。精神科医のてんかん離れ。精神科は今や、統合失調症とうつ、そして認知症に興味が大との事。それでは、脳外科・神経内科か、小児科か。小児科のお医者さんは、能力も高く治療も優秀ですって。でも、患者はいずれ、大人に・・・・。大人で発症する場合も。外国では、神経内科に行くらしい。日本では、決まってないのが現実。てんかんは、発作の軽減だけに目が行きそうだが、患者の多くはそれ以外の問題を複数抱えてる。私だけじゃ、なかった現実を知る仕事、結婚、女性は出産、発作が多ければ家族の中にも確執があり、社会には偏見の目が存在する。そんな言うに言えない問題は、私は医者が解決する事では、無いと思っていた。でも、お医者さんもその問題の方が大きいって理解してました。そしてお医者さんは、一人では解決できないって。企業の力を借りたり、社会と一体化して問題解決に取り組まないと。でも、一病院では、経済面の問題もある。てんかんに専門医制度を設けても、それだけで飯が食えないって。専門医認定は、開業医には論文提出等で敷居が高くそれに反発して？？？専門でなくても優秀なてんかんを診るお医者さんも存在する。もっと、取得可能な、認定医は、どうか。てんかん協会から、推薦医制度はどうか、いろんな意見が聞けました。会場から、意見を出したのも、精神科のお医者さん。てんかんは、昔からあってその問題は今も変わらず存在。その心の悩みに精神科医はもっと、耳を傾けるべきでは、でも現実は、離れて行く。じゃ、どうする・・・・会場のお客である患者や、家族、関係者はお医者さん達の診療に対する苦悩と熱い思いを直接聞き、お医者さん達も実は悩んでいる事を知る。これからのてんかん医療に携わる人材をどう育成していくべきかそこで、次に登場したのが我が主治医てんかん医療は、一人で診ずチームで行う一人で診る誤診を減らし、患者にとって必要な治療を行う為に、標榜もてんかん科とする。患者に１時間診療の外来を行い、良く話を聴く事から始める。そうすることで、患者の発作型や今問題としてる事などが見えてくる。その為には、個人病院ではなく精算除外の大学病院でならできる。しかも、複数の科で診れる。その診療に携わった医者から、情報を受け取る事で、今後のてんかん治療の他の患者のためにもなる。先生は、今後の自分の生きる道は、てんかん治療に全力命掛けたいっておっしゃっておりました。（かっこいい）お調子者の、私は「先生、写真撮ろう」と、いつもの様におちゃけて近寄って行きました。先生は「おー、○○先生のとこ行ったポンちゃん。写真ホームページ載せちゃ絶対ダメだからね」となんだか指導を受ける。私は、「ん、もう解った」と、納得。で、今回は秋の青空に揺れるススキ先生と私が映ってる写真は、私のパソコンの中でーす。そうそう、先生はてんかん診療は、疑問質問があれば、主治医に。そして、お医者さん側は、て・ん・か・ん・の４文字で診断終わらせないで、何てんかんで、こういう治療をすれば良くなるって患者にきちんと説明しないと。患者は落ち込んだままになってしまうって。そして患者もあっちこっちの病院勝手に掛るんじゃなくて、今の主治医に紹介状書いてもらってその返事ももらって来て下さいって。そうすることで、医者も勉強になります・・・・だって。私にはちょっと耳が痛いかな
2010.10.24
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テグレトール
てんかん薬は、数種類飲んだ。その中でも、近年処方されてるテグレトールは、結構強いお薬。部分てんかん（脳の発作の場所が一部分（全体ではない）患者に、処方される第１選択薬 私の、飲んだ感想を書いておこう１つ、怠薬するとエライ事になるというのを、経験しました。（知らなかったので、経験者してしまった）テグレトール数年前、１日１錠まで、順調に減らしてもらっていた。１日１回の服薬でなんとも無いので、時々故意も含め飲み忘れていった。 そうするとこのテグレトール、血中濃度が急に下がると、反動で痙攣を起こすお薬・・・ 私は、再びてんかんの発作が起こったのかと単純に思った。通常１度発作が起きると、一般的には次の発作は、しばらく来ないと考えるのが普通だった。（発作の無用な恐怖は、要らないのであまり敏感にならなくて良い、頻繁には起こらないと言うような意味） でも、薬が切れて起こる発作は、通常の発作と違い数日後にまた来た 私の場合、発作の期間は短くて半年に１度、無い時は５～１０年くらい無い。でも、テグレトールの急激な怠薬は恐い。肩の脱臼もこのお薬をサボったから。 この薬、偉い眠いのが特徴。眠いと、思った時は、既に寝てる事に気着かなかったりしてる。目を閉じた瞬間、深い眠りに入ってる感じで、瞬きしただけでもて寝てる感じでドキッとした 気を許した時は、帰りの電車の下りる駅乗り越して２～３つ次の駅で気が着いたり。 おまけに、何だか分からない湿疹が皮膚の柔らかい手、首、目とかに、疲れてる時や体調の悪い時出る。 おまけに空咳が、１日数回出る。たぶん、交感神経や副交感神経の関係してるのかちょっとリラックスしてたり、半分緊張してる職場の会議の席とか・・・咳で、困った。 便秘も、そうだが、それより、頭髪にも影響があるようで。手術した頭の傷は、特に目立たないが、頭髪の量が減って来たので、女性としては手術の傷が見えそうでとっても気になるのです。 肝機能も１年飲み続けたら、これまで健康診断で引っ掛かった経験がないのに、GOT/GPT共に印が着いて来た。お医者さんには、お知らせしたが、「たいした事無い」という返事。それはそうだが、結果を見て疲れやすく感じた自分の体調は、やっぱりと思った。 テグレトール、痛み止めにもなるくらい神経の痛みを和らげる二次的効能が、ある。 当初脱臼した肩が痛くてバレーができないので、肩の手術を検討していた所に、このテグレトールを服薬したら、痛みが消えた。そこで、肩周囲の筋力を着ける運動ができた。脱臼の痛みが消えるくらい、強いのです。 総合的にテグレトール、私は嫌いだ。見た目重視の私は、咳したり髪の量が減ったり湿疹ができたりで、嫌だ。今までは、グレートがいて犬の毛のアレルギーかと判断が着かなかったが、グレはもう居ない。他考えられるのは、老化なのだが、それは仕方ないので結構努力してるつもり。 お医者さん方は、なんでもかんでも薬のせいにしちゃいけないと、言うのが。だるかったり、ボーっとしてるので考えがまとまりにくかったり、言葉もスラスラとは出ない。と、いってもきっと普通の一般女性より仕事をしてる環境などで状態は良いのだが、本来の自分のベストな姿ではないのです。 その他に、頭痛もする、特に薬を飲み忘れていた時や、薬が切れそうな時間帯とかに、私は頭痛や眠気がする。 それから、耳が詰まってるような、鼻をかんだ時のような、耳がふさがった感じもたまに、ある。発作には１２０パーセントくらい効いているのだが、嫌なお薬 この、お薬、始めに少量から始めると、副作用が出にくく、身体が慣れて行きやすいという。確かに数年前、飲んだ時は３錠から始まったので、眠さの副作用が凄い強くて、ダダこねてお医者さんにモンク言ってばっかりだった。 でも、去年同じ薬再スタートした時は、１錠から始め徐々に増やした。今回は前回ほどの我慢できない眠さは、感じなかった。でも、その他は、やっぱり嫌だが、また急にサボると恐い事が起こるのを知ったので 服薬してる。同じ感想の人っていないのだろうか、お医者さんはそんなこと言ってるのは私ぐらいで、他の患者は言ってないと言っていたが、聞かれないのと、言っても仕方ないから言わないだじゃないかな。
2010.09.05
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てんかんでよかったこと
難問でしたが、てんかんで良かったことも集め、掲示しました。私とすれば、お友達ができるきっかけの一つになったことかな。昔からの友人には何でも話せる仲の友達は、数人いるけど、就職して職場でそこまでの友人は大人になるとできにくい。子どもの親として主婦仲間のつながりでも全てをさらだす事はしてないから、てんかん協会でのおばちゃん仲間は、同じ悩みを共有したつながりなので、そのつながりは結構深いものがあるかもしれないそんなお友達が持てたことが、良かった。 てんかんでよかったこと 良かった事は、手術して良くなりみんなと同じに元気に、健康になり、色々今までできなかったことができるようになった。 てんかんでよかったこと この世に、産まれてきて幼き頃にてんかんになった神様から頂いた宿命とも、いおうか。 てんかんがあるが為にのんびり屋さんに育ったかな。周りは気を使ってくれたし... てんかんがあり頑張って生きてきた。耐え抜く力は（忍耐力は）人一倍ついたよ。できたよ。 てんかんでよかったこと 私は、学校から何かあるたびに診断書の提出を求められるのですが、そこには「てんかん」という言葉も入ります。でも、「一般的」に認識されているような「てんかん」の発作が起きたことは一度もなくて、 少し生活に気をつければ、病気だけどどんなことでも出来るということ。そういうことを理解してもらうのが大変です。その、病気があることで起こる「社会的」な問題こそが障害なんだと思うんです。大学でも、障害や病気を生きる人と人間関係についてゼミで学んでいますが、福祉を勉強している学生でもなかなか理解できることじゃないことがわかりましたもちろん、当事者にしかわからない世界というものがあるけれど、病気の人自身に障害があるのではなくて、障害社会が障害をつくっていることに、どうしてもっと気づけないのか・・と悲しくなります。だから私は、福祉の分野で病気の自分の経験を生かして働きたいと考えました。でも、福祉の分野でも「心身ともに健康な人」を条件に採用するので、健康診断書を提出したとき、病気の事実で落とされることが多いようです。「てんかん」を精神保健の分野に入れている国は、へんてこりんだなぁ～と思うけど、私も当事者だからこそ、負けないようにがんばろうと思ってます☆「てんかん」って診断があっても、就きたい仕事に就けるように・・ てんかんでよかったこと てんかんになって良かった事。その一つに、発作中の不思議な体感。あの感じはてんかん患者でしか味わえない不思議な世界。たまたま倒れない意識がある発作の私。急に理由無く自分が一人違う空間にワープしたような感じ。これもてんかん発作 具体的には広大な草原の空間で、風に吹かれ緑ざわめく美しい周囲の風景・・そんな場所に瞬時に自分だけ移動したような不思議感覚。 その、感じだけを感じ、実際に緑が見えるわけでもないし、風を感じてもいない。 その気持ち良さを、脳が勝手に思い起こしまるで学生の頃のような懐かしさに浸る発作。 不思議体感の、 てんかん発作を経験してました。 byポンちゃん てんかんでよかったこと •● 発作時の体感。 私の場合、幼い頃よく見た町角にトリップします。デジャヴってこんな感じかな？頭痛が無ければ、発作を起こしてる自分を楽しんでたことも。確かに醍醐味！ •● 歩く、背伸びする、呼吸する、仕事する、遊ぶ、料理する･･･当たり前の毎日の生活。 こんな「当たり前」がどんなにか「幸せ」だとゆう事実。。。てんかんでの病院通いや、手術の経験が無ければ気付いてないかも･･･。生きてるだけで丸儲け！●てんかん患者である私を理解しようとしてくれた、もしくは「それがどうしたの？」と無差別に接してくれる 友人との出会い。もちろんその中には主人も居ます。 次は、仙台ではウエルフェアといって福祉祭が行われます。そこでも、てんかんで良かった事、悪かった事、知ってほしい事、掲示したいと思います。続けて、応募お待ちしております、よろしくお願いします。
2010.09.02
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24時間テレビ続き
２日目私は、ママさんバレーの試合中、２４時間テレビのスタッフ仲間は用意したてんかん協会活動の案内と当事者会立ち上げのプロジェクトのパンフを、全て配布完了しててくてれました。掲示板のメッセージも立ち止まって読んで行かれる方が結構いらしたとの事。 試合に負け午後からメイン会場に行ったポンちゃん。てんかんに対する思いを、掲示してそこに集まってた方々数人とお話をさせて頂きました感想です。患者本人の方で、体調の良さそうな全く普通の方と遜色ない男性のお話。辛いとか悲しいとかそればっかり書かないで欲しいって。他の疾患と変わらないし、社会での理解が追いついてない事に関して言えば、時間が掛る事だから、触れても仕方ないって。 ある女性の方は、共通する思いが書かれてるって。話せる仲間が欲しいって。でも、てんかん協会に興味は、お持ちのようですが、入会のハードルは高い。てんかん・・・と書かれてる書物が自宅に届くことに、大きな抵抗があるのです。簸隠しにしてるので、情報は欲しいけど、万が一知人の誰かの目に触れた事を考えるととても心配なのです。かつての私もそうでしたから。てんかん協会に入会してて、事務局とか、代表とか各県で連絡先の個人の名前や住所明記してる人の気がしれないと思ってました。ましてや、会報誌にてんかんの人の人物写真が載るなんて・・・ありえないと事と、思うくらい不快に（みんなごめん）。なんせ、自分以外のてんかん患者を見た事も聞いた事もなかったので、他の患者に興味はあっても知る機会がありません。自分なりに悪いイメージを持って想像してました。結構同じような心配してる方の多いこと。（実際は、会報誌にはてんかん協会の名前は出さずに届きますが）その気持ち、うん、うん、わかるわかる同じだと、共通の感想で立ち話でした。 逆に、職場の同僚がてんかんという方がいらした。掲示してた、てんかんの手術治療の情報をご覧になって、同僚は知ってるかどうか気にしてました。しかし、同僚はとても暗いタイプでてんかん手術の話題には触れられない。、病院は行ってるのか、薬はきちんと飲んでるのか、夜発作が在った時はどうしてるのか、一人暮らしの同僚の事を心配してるのですが、どう話題にしてよいか・・・・と相談。私は、心配して気に留めてくれる方がいるだけで嬉しいと思いますよと、応えた。みんなが、書いてくれた わかって下さいてんかんを、を掲示。 わかって下さい てんかんを 私は、30代の女性です。てんかんを発症したのは今から約30年以上前になります。その頃は、今の様に、医療もまだ発達していなくてあちこちの病院へ母親に連れてって貰いました。 今の様に特定な病院はまだ少なく検査もままならず薬を毎日飲んで暮らしていました。でも、今は、３年前に、私も手術しまして、完治し元気で楽しい日々を送ってます。これを読んで下さった、てんかん患者、家族の方々に 勇気をつけれたなら幸いです。 今は、医療がとてもよくなってますし、悩んでる方も一度は病院へ足を向けてみてはいかがでしょうか？ 子供さんでも成人でも検査して貰うだけでも違うと思います。 わかって下さい てんかんを 私は３２歳独身女性で、前頭葉てんかんという病名をつけられていて、手術経験もあり現在は投薬治療をしています。 仕事も医療事務を務めているのですが、今日の夜中に精神不安定になり眠れなくなった為に病院に行かなければという思いからパソコンみてました てんかん以外にも病気をもってり、もしかしたらてんかんとリンクして起こる病とも言われている重症筋無力症で 今現在通っている病院では神経内科でてんかんの薬も一緒に出してくれるだけの治療で以外は何もしていない現状に自分では不満で不安な診察を受けています。 その為３か月に１度の投薬で済んでいるかにみえる治療ではなく、今日の自分の精神はかなり重症と判断できるので希望としては検索して東京の府中病院に行けたらと考えています。 わかって下さい てんかんを いまだある偏見をなくしてほしいね古い人は、泡吹いてひっくり返るとかいうのが頭にありやきついてるみたいだしね 広く大勢の人に、てんかんは治せるようになり、元気にもなるの。ってね 偏見な目を持ったまま寂しい悲しい人生おくるのもつまらないよ わかって下さい てんかんを 私は外科治療をしてますが、最近は病気をオープンにしているせいか、今まで感じられなかった社会の偏見が身にしみます。 私も、主治医より様々なアドバイスをもらいながら、今に至っています。手術は魔法の様で、発作は無くなりました。 が、人は、欲望、自己実現などをもつ生き物で、その欲望や夢が苦しみに変わっていき、 さらに社会の理解の矛盾の中で...苦しい。 しかし、最近は自分自身や社会を客観的にに見ることで解決出来る事もある...生活を送れる様になりました。偏見...難しいですね、特にてんかん手術は知られていない...のが現実です。 わかって下さい てんかんを てんかんは疾患であると同時に障害でもありうる。疾患の治療を病院で行っても障害の部分は病院では行わない。 これまでの包括的医療から社会復帰にむける部分は切り離され、ますます大人のてんかんを専門に診る機関はどこにも見当たらなくなってしまっている。現在てんかんを診るのは小児科と脳外科。学童期の患者は学校で保護されていても 社会にでるとその扱いはガラッと変わってしまうのが今後の課題。 発作のある大人は施設でも入所させたがらない、 まずは子どものうちに病気だからといって甘やかすといろんなことが出来ない子になってしまうので、 なるだけ普通に育てる事が重要なポイントになる わかって下さい てんかんを私はてんかん患者です。 そして障害者認定をとりましたので 障害者3級です 私がイメージする障害者とは ちょっと違うなと思いながら 社会に対する反感もあり認定を受けました。 そこで厚労省さま ぜひ障害者とは ということの意味を教える研修を障害者に受けさせてフォローをして欲しいのです 私は行政上の用語と考えましたが、自分で自分に障害者のレッテ ルを貼ることはとても惨めです そのことで世間から 病気以外で好奇な目でみられることは辛い です。私自身も社会も障害の意味を良く知らないからです 私達患者は てんかんそのものでも好奇な目でみられます。 てんかん患者に発作の形態だけでなく その人の環境にあった病 気の区分けを医療でして下さい。 そして軽度の人には てんかんとは～から始まる正しい着きあい 方や社会のと対応の仕方を学ばせて下さい。 そして患者同士は 一見仲間でありそうなのですが自分の素性を 語らないので 相手に対しては見栄を張るライバルで 分かりあ う仲間ではありません その時病気の程度区分がしっかりしていれば いらない差別は持 ちづらくむしろ目標も定めやすくなります。 わかって下さい てんかんを てんかんの手術をしてもしなくても世の中の風当たりは同じでした。 何故手術をしたか、治して完全な姿で見返したい気持ちはありました。 しかし今の社会にそれを望む事は困難でした。 てんかん外科手術とは危険回避上とても有効な手段で、結果私に有益に働き自信と満足をもたらしました。その中多くの矛盾点にも気がつきました。 所詮、手術しても 真実は語れない、 てんかん患者は、社会では てんかんのイメージのままである。
2010.08.30
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２４時間テレビ 途中経過 宮城の波の会
今年もやって来ました。２４時間テレビみなさんからメール等で頂いた、てんかんでよかったこと・悪かったこと・これらを編集して、てんかんでよかったこと・つらかったこと・わかって下さいてんかんを、の３つのテーマにして掲示しました。自分一人でやったので、結構手間取ってね。それでも切羽詰ってくると追い上げで乗ってきたとばかり２４時間寝ないで編集したりそのまま朝の支度して会社出勤したり、もーだめと、有給休暇取ってみたり・・・・助手になってくれる人が、欲しいよと思いながら、仕事と主婦業と協会のハザマで、過酷な状態を楽しんでいた感じでしたのよ。エッヘッへ 掲示板は夫とホームセンターでパネル買ってきて張り合わせたお手製の力作を、会場に運び現地で張り合わせて作ったのよ。てんかん協会はお金がないんでね。パネル代の請求に、事前の承認がないと注意を頂く。本日の慰労会（明日も頑張ろうねの会）で、飲みながら会計さんに予算が無いんだからとキツイペナルティのご指導を頂戴するポンちゃんでございました。今、飲み会から帰宅して、本日の活動のアップでございます。暑いながら、朝から夜までよくやる自分に敬服。明日はママさんバレーの試合が朝っぱらからあるので、２次会は行かず帰宅して、準備です。 パネルに印刷した文章の一部です。足止めて読んで下さってた方も少人数でしたがいらっしゃって満足。 てんかんでつらかったこと 社会の中での孤独、友情の中にもある孤独、親子関係にさえ存在する孤独、夫婦関係の中の孤独 強がっていてもてんかんの診断名を告げられてから私は孤独だった・・・ その一言につきます ｂｙ ポンちゃん てんかんでつらかったこと 私は幼い時にてんかんがあったが為に、偏見や差別 仲間外れと さみしい思いをしました。 それに、一口にてんかんといって差別や偏見な態度をする事は良くない事だと思います。叉、他の病気に対しても同じです。 優しいいたわりの心を持ってあげて下さい。 てんかんでつらかったこと 病院で、発作を記入する用紙親は、いつもと同じとだけ、記入する。 発作のことは、細かく聞いてはくれないし、イラついた様子で記入する姿が、つらい。 小学校４年から、発作があった。発作があってから、普通の会話が理解できず無口になった 会話の中での、解りづらい言葉の意味を聞けないでいた。 てんかんでつらかったこと 人は、この世に命をもって産まれてきた。 それが、私達は、たまたま、てんかんという病気をもって産まれてきた。 勉強がやりたくても、発作があり段々とおいつけなくなり、つらかった。それは、経験した者だけがわかる。発作があったが為に、元気な人と違って、限度があった。 集中して物事をすると発作がでるからと、本人はへっちゃらだったけど、周り家族には、毎日毎日言われていたわ。 あれは、ダメ。これはダメと。今思うと親の言いなりだよね。ロボットみたいに... 他の人はどうだったのかな・・ てんかんでつらかったこと てんかんで仕事を休まざるおえなくなった自分が悔しくて悔しくて久しぶりに涙が止まらない夜そんな時間を たった一人で過ごしています 発作でなくなった記憶をつなぐ切なさや 普通にしか見えない自分の苦しみを誰も理解してもらえない孤独。 私もいい先生にめぐりあい手術をしてもらいたい。でも私は遠くて簡単には行けない。 同じてんかんのお友達もいないのでメールでいろんな話を聞かせて下さい。 てんかんでつらかったこと てんかんになり悪かった事は... ★若い時出会いがみんな発作があるとかで結婚ダメになった。 学校では、友達付き合いは発作あるからあの子変だよってなり学生時代は一人行動多く孤立しちゃったり、寂しいかったな(泣) ★てんかんの発作おきてると偏な目や態度取る人いるんだよね。★田舎じゃね、車乗れないとどうしたの・どこか悪い・ なんて社会人になっても良くあり、いちいち口実作るの大変だったよてんかんをみんなに理解してもらえる日が...
2010.08.28
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バレー部ＯＢ．ＯＧ会
お盆というと、高校のバレー部で、母校の体育館に集合するおじさん、おばさんがその日は高校生に戻ってバレーを楽しむ恒例のＯＢ・ＯＧ会。顧問の先生も来る。顧問イコール私の場合は担任なので、照れくささ倍増今年もいた。私の学年は、私と男子１名で２人と、ちと寂しい参加なので先輩の学年と混合で、下の学年と試合。ルールは、一般男子のネットで６人制。（最近の詳しいルールは解からなくなってしっまった）男女混合なので、男子の先輩が後ろからバックアタック。ひぇ～、その先輩フライングレシーブもする現役？顧問の先生６８歳もコートに入ってレシーブ。普段やってると、いつまでたっても出来るものなのだ。時々、ママさんバレーの試合でも担任と会うから、やっかい。先生に健康の秘訣を聴いてみると、プールで運動するだけでは元体育教師はやっぱり物足りないので、太極拳もやってると言っていた。なるほど、私も先生の歳に近づいたらやってみよっと。バレーの試合は、勝ったのか負けたのか、メンバーがめちゃくちゃなので謎です。実際にバレーを楽しむ学年と、その後の飲み会だけ参加学年に分かれるのだが、私の学年はほとんど飲み会だけ参加の、体力自信無し派が多い。気持ちはあっても、体が言うことをきいてくれないみたいな。で、私はというと、飲み会は今回パスしてバレーだけ。実家に寄って、父のお墓参りして、心地よい汗かいて帰宅したのでした。グレートにもお線香をあげました。
2010.08.15
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2010宮城の波 キャンプ
昨年グレートを亡くし、キャンプ不参加だったポンちゃんも今年は参加して楽しんできました。場所は蔵王の鎌先温泉近くのバンガローを借り、満天の星の元お天気に左右される事無く行われました。バンガローは、ＮＰＯ法人蔵王の水と森を守る会の方が、提供。 森の中の道案内をして頂き、一通りの森の植物や小動物を教えてもらいました。ついでに、登れそうな木まで、教えてもらって、野生児ポンちゃんは、他のお兄ちゃん達と競争で木登り・・・・・ 木下で待つお母さん達は、呆気にとられて眺めてましたね。写真は二日目の流し素麺、竹を割って節も刳り抜いてお手製です。楽しくて、おいしさ倍増。この竹、流し素麺終了後、短く切って自宅に持っていかれた人も。よほど気に入られたらしく庭で流し素麺するんですって。ポンちゃんも、竹踏み用に持ち帰り。 自宅に帰り、本日はてんかん患者当事者会立ち上げのプロジェクトの目先の目標である、２４時間テレビの掲示用のパネルを夫と共に、ホームサンターに購入に。パネルは３面にし、土台を用意しその上にパネルを立てる。夏休みの工作を作ってる感じです。 なんとか形になって来たものの、２４時間テレビの２日目とママさんバレーの試合と重なってしまった。そのため、今からパンフとパネル作成・・・頑張る。もちろん、バレーの練習もてんかん発作経験の方、このブログのホームのページ下の部分にあるメッセージメールの作成から、あなたの経験をメールで送って下さい。てんかんで、良かった事・悪かった事・てんかんの紹介等、頂いたメールカードに転記してボードに掲示させて下さい。よろしくお願いします。少しでも、社会一般にてんかんの事、知ってもらいましょう。そしていつの日か、他の病気と同じようにてんかん発作も対応してもらえるような、社会・学校教育現場に浸透してるといいですね。その為に、私達もオープンにして行く事に努力して行きましょう。
2010.08.01
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てんかん患者当事者会立ち上げのプロジェクト１～３回
てんかん患者の本人の会というものは、病気が病気なだけに表だって活動してる会は無いと言われている。それでも、てんかんもそろそろ患者本人が表舞台に名乗り出て本音を語ってもいい時期ではなかろうか。そう考えて、てんかん患者当事者会立ち上げのプロジェクトなるものを、てんかん協会宮城支部では考え準備を始める。そこで、話した内容の一部を紹介掲載します。第１回４月○目的１ 傾聴 そして解かり合う仲間作りを自分の病気の事、人に言えないでいる事を、安心して語れる場を設け、ここで思い切ってその思いのたけを語ってもらう事を試みた。その話に当事者みんなが、真剣に聴く事から始めた。 患者一人一人が打ち明けたその苦しみ、バラバラのようで実は何かしら共通するものがそこにあった。生い立ちは皆それぞれ異なるのに、生活や発作経験の話は、よく理解できた。認め合う事気持ちが芽生えた。○目的２ これからも当事者の接点の場所作りを続けよう 私達は、自分が患者本人である事は、自覚しているのだが、自分以外の患者の情報を知る機会がまずない（みんな隠しているのだから）。他のてんかん患者はどう過ごしてるのか興味はあるのだがその情報が目にみえない。軽ければ軽いほど他人に気が着かれる事がないよう生活している。他の患者は、じぶんのてんかんをどう考え他人のてんかん発作は、どう考えているのだろう、もしかして自分は別とか思っているのか、仲間意識は存在してないのかその情報がない。○会員をまず増やそう具体的には勧誘のパンフを作成し、配ろう。（それには、会員の名刺作り。そして病院等を配布先とし説明しお医者さんにもご協力頂だこう）いつの日か、講演会もし、情報の提供を広く行ないと仲間作りを広める第２回目５月てんかん協会を本体としてるので、協会への提案事項について○相談の専門窓口を作ってもらう（法律相談等）○各講座受講の無料化（全国大会も含め）○社会に向け積極的なアピールを第３回６月どんな会を作りたいか会員が出来る事、会員外の人の力を必要とする事について将来的なビジョン。近未来に向け、将来的にけてんかんの患者が運転できる車の開発、依頼。薬物・手術治療以外の現在の治療以外の治療法の検討。その他てんかんを患っての悩みは、たくさんある。では、てんかんになって良かった事は、全くないのだろうか。具体的に、会員に両項目についてあげてもらった。良かった事、悪かった事。これらを、２４時間テレビに毎年参加してるので、今年もてんかん協会宮城支部として参加する機会に、メッセージカードとして掲示し一般の方に広く見てもらおう、となった。自分の言葉で。てんかんになって、良かった事、悪かった事、そして自己紹介カード。人前で話すのはやっぱり勇気がいる。だったら、文字にして表現してみよう、てんかん患者当事者の本音っていうやつ。ちなみに私は、てんかんになって良かった事あるのだ。その一つに、発作中の不思議な体感がある。あの感じはてんかん患者でしか味わえない不思議な醍醐味だった。私は、たまたま倒れない意識のある発作を有する患者だった。急に理由無く自分が一人違う空間にワープしたような感じ。それは広大な緑豊かな草原の空間。風に吹かれ緑ざわめく場所。周囲の木々も美しい。そんな場所に瞬時に移動したような不思議感覚。その、感じだけを感じ、実際に緑が見えるわけでもないし、風を感じてるとではない。その気持ちを、脳が勝手に思い起こしてまるで学生の頃のような懐かしさに浸れる。これは誰も理解できないだろう、理解できなくて当然。ただ発作は今はもう無くなり、あの不思議な世界に二度と行けなくなってしまった昨今、少し残念だけど、っやぱり発作は二度とごめんだと言うのも本音。てんかんの患者にしか、解からない不思議体験が当時私は何度も経験できていたのです。私のてんかんで良かった事。そして、その発作を解かり合える仲間に出会えた事。病人である患者の私に飽きれながらも治療に携わって下さるお医者さん達に出逢えた事も、良かった事の１つである。全国のてんかん患者さん。患者であって良かった事、悪かった事、自己紹介、集めてます。この機会に、自分をみつめ直し、メッセージカードに書いてみませんか。ご協力いただける方は、メール下さい。グレートが亡くなって１年が過ぎました。亡くなった時カットした、グレートの毛、いまもふわふわの感触はそのままで思い出がいっぱい。
2010.07.12
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２０１０年フリマ 目標達成
朝の６時から商品の搬入に始まり ほぼ１日がかりなるべく笑顔を絶やさぬよう意識して売り子に奮戦。昨年までのグレートの定番位置には写真のグレートと、てんかん手術の新聞記事。これは、数年前私自身が地元新聞社から病院を介して取材があり患者の立場で偏見が無くなるといいというような事を語ったインタビューとてんかん外科手術の検査機器の紹介されてる新聞記事。そしててんかん協会のパンプ等をパネルにして立て掛けて置きました。 さばききれるか心配した商品、実はほとんど友人等から頂いた不用品。それが朝、展示するやいなやどんどん売れまくり、写真に撮って紹介できなかったの目を着けてた人いたんだぁ～と、感心するばかり。ステンドガラスや、大きな広口ビンの入れ物が高値で。 毎年売ってるのが、手作りのEM石鹸。この石鹸私は、うまく説明できないのですが、ＥＭ菌というのを入れてあることで家庭で使った水を環境にいい水として排水するらしく台所にヌメリが残らない。植物油で作り、保存料等は一切入って無いのでお肌にも優しい、環境にもいいエコ石鹸。食器はもちろん、衣類の汚れも良く落ちますって、石鹸手作り担当チームが言ってました。（ちと、理解不足説明不足のポンちゃんです）そして、てんかん患者当事者会立ち上げのプロジェクトとパンフも少なからず配布させて頂きました。『後で読んで頂けますでしょうか』、と買ったお客様や立ち寄った方達に配りましたよ。 そして、今年の売り上げをファミレスで確認。昨年とほぼ同額、目標クリアもう夕方近くなって来たので、後は夕飯の食材買って帰りました。お疲れのフリマ、これもてんかん協会の活動資金にさせて頂きます。ご協力ありがとうございました。お天気に恵まれ、日焼けの気になる今年のフリマ。来年は、助っ人がもっと増えると助かるんだけどねと、甘いものが欲しくて反省会のお茶にパフェ食べて解散。
2010.05.30
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当事者会立ち上げのためのプロジェクト
もっと普通にてんかんの事、知ってもらおうと、当事者会立ち上げに挑戦。今年は、てんかん協会から予算もでるらしく協力的な予感。で、早速パンフ作り。でも、私なかなか切羽詰まらないとやらない。パンプに入れたいキーワードは、安心誰にも言えない、などの言葉。それらを含めたパンフを、週末てんかん協会も出展するフリマで配るのです。フリマの商品は昨日みんなで、ワイワイしながら値札付けを済ます。その後、昼食とってお茶してと、それでもパンフだけが出来てない。結局みんなと別れてから、自宅で一人パンフ作りに格闘する。てんかんのある友へ誰にも言えなかった事発作以外の事安心して話せる場を作りましたずっと伏せて来たその診断名てんかん・・かも。小さい発作も含めた生活全般 今までの事、そしてこれからの事。同じ仲間達と いろんな事オープンにして広く語りあってみませんか。あなたの経験を 今、葛藤中の仲間のヒントに。 そして、これから向き合うだろう次世代の患者達が、皆、普通に幸せに生きるためのメッセージとして。あなたの場合の話をぜひ、お聞かせ下さい。なにか、共通した話題が存在してるかもしれません。今、地元 仙台では、てんかん患者の当事者会を立ち上げようと企画実行し、毎月1回のペースでワーキングを行っております。あなたも、仲間の話に耳を傾け共に語り合うメンバーの１人に加わってみませんか。お茶菓子等用意してお待ちしております。○ てんかん患者当事者会立ち上げのプロジェクト（仮称）毎月第２土曜 （H22年6/12, 7/10, 8/7, 9/11, 10/9, 11/13, 12/11） 午後３時～５時の２時間 宮城県障害者社会福祉センターにて（仙台市宮城野区幸町４－６－２ ）連絡先社団法人てんかん協会 宮城県支部 事務局 これが↑、表。裏側がこっち↓病気の理解者がいさえすれば患者の負担は大きく違います てんかん患者の 私を支えた セラピードッググレートてんかんの、偏見 差別 軋轢 家庭、職場 一人の人間として重圧に押しつぶされそうでしたすべての自信を失いかけたこともありましたたくさんの問題をたった一人で抱え葛藤の末 てんかん手術を選択しました 心の支えは、犬のグレートしかいませんグレート私を守ってねグレート私をどっか遠くに連れてって苦しみの無い 悲しみの無い 悩みの無い所 グレートといっしょだったら何も悩まず生きられる だってグレートは私がてんかんでも、何でも関係ないでしょ 私がてんかんでも優しくしてくれるし私を守ってくれる ただいっしょにいればいい 何も聞かないし何も応えない私達は仲良し あるのはいたわりだけふわふわの超大型犬 グレートピレニーズその大きな四肢に寄り掛かると 「誰にも伝わらない複雑な思いはぼくがみんな受け止めてあげる」とでも言ってくれてるかのよう・・・いつの日か病気でない自分を心にえがき、満天の星の元二人で走り続けた日々 私を支え続けたグレートは、２００９年９歳で 亡くなりました。私、また１人になって本当は寂しい。だけど、めげてないよ。グレート 私、元気だからね。 当事者会一緒に作ろう。
2010.05.27
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もうすぐ１年。これまでの１年、これからの１年
ずいぶんご無沙汰してしまいました。何から、書こうか、まだ混乱中なのですが・・・・グレートを６月に亡くし、寂しさの中、命ってと向き合う時間を多く持てた中、その寂しさに浸る間も無く私の母が大腿骨骨折で７月入院。母に看護されてた父もその居場所を自宅から病院に移し両親のW入院。 私は自分の使命をグレートから今生きてる命を大切にしなさいと身を挺して教わった気がして、両親の看病に通う日々を送ってました。仕事帰り、職場から近い実家に直帰しそのままその日の洗濯物を持って、父か母のどっちかの病院へ通い続けた日々。でも父は、昨年１０月亡くなりました。母は、病院からお葬式へ出ましたがその後 母は退院しなんとか歩けるまでになりました。私は、昨年何度となく睡眠中に肩を脱臼し再び脳外科へ相談に行くと肩の脱臼の治療に、再びてんかん薬の服用を勧められ納得して通院を再開しました。そしてまた車の運転をストップさせられました。で、どうしたかというと・・・・以前診ていただいてた、離島に消えた前の主治医に意見を求めに一人飛行に飛び乗って（って感じかな。同じ一両日中に２つの病院）予約もとらず判断を仰ぎに・・・、バック１つで一日半かけ離島目指し・・・旅立つ・・・・途中で娘と合流し娘の祖父母である私の両親の経過が良くなくその看病をし続けるのに、車は必須だった事情を知ってる娘は、私に同行してくれて・・（旅行に必要な女性の必須アイテムのお化粧品等娘が貸してくれて一緒に離島まで同行という、昨年までの私。娘も、迷惑な母に合わせ仕事も休んで着いて来てくれまして。離島に居た前の主治医は、何の連絡も無く急に来た元患者の私にきっとエライ迷惑だった事でしょう。そして再び戻って今の主治医に何て報告しようか困った・・・・（しかし前の主治医は今の主治医に私が来てるのでその場で何があったのか今の病院に電話してお医者さん同士で直に話してまして・・・）そして再び今の病院。今年の診療予約日。私の行動のバカさ加減を自覚しながらも、全て知ってる今の主治医になんて言ったらいいのと、迎えた診察日。今の主治医、離島まで行った不届き旋盤な患者にちょっと呆れながらも「飛行機乗っていってどうでした」と優しく尋ねられ私が、正直に「×××・・・って言ってた」と答えると今の主治医 その答えに受けたのか、安心したのか笑いながら「そんな事いってたの。それは、○○先生のやさしさだからね」と。前の主治医の結構クールな対応にあしらわれた私の答えの話をフォロー。ついでに、事の経緯の全内容を知ってる娘に後日伝えると娘は、今の主治医を「先生、いい人じゃん」と、メールで返す。これまた、母親の私はまた娘に励まされ飛行機代出して娘と旅行出した甲斐があったし、何よりとっても楽しかったと、割り切るのでした。その娘の結婚式を今年４月、デズニーランドで行いました。当初、大腿骨骨折の母は欠席予定のでしたが車椅子で、孫の結婚式に参加。式が終わって皆で車椅子交代で押しながら、ディズニーランドも見学。今年の秋には私にも、孫ができる予定です。ざっと、これが私の１年間の流れです。グレートと父を失くし命を見つめ 命って、限りあるものと教わったけど命って 生命って実は別の形となって際限なく続いてるもの。それを皆で大事に育んでいくものだって事、教わったような気がする１年でした。
2010.05.23
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さようならグレート
グレートは本日 天国へグレートこのまま動かないとお別れをしないといけなくなるよグレート目をあけてグレート息してグレートお願いグレート君がこの家からいなくなったらいなくなったら寂しすぎるみんなにいっぱいなでられることが大好きだったグレート思い出に残る物なんて何もないきっとポンちゃんのことがうんと大好きできっと、そうだったよねポンちゃんも君の事が、とっても大好きで君に支えられて明日、お葬式ですみなさん、ありがとうございましたとってもいい一生だったと思いますね、そうだよね。グレート
2009.06.15
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本日のグレート
若い頃グレートはリードを着けると散歩に連れて行ってもらえると察知しうれしくて直ぐにモウダッシュで外に走って行ったものだった。そのスピードに私は、引っ張られて走って着いて行くのがいつもやっとで。それが今は、１日の散歩コースが全部でそのダッシュして駆込んだ距離よりも短くご近所辺りをゆっくり、よぼよぼ・・・・本日朝リードを付けても散歩には行こうとしませんでした、私はそのまま仕事に出勤。その後主人が連れて行こうとしてもダメ。なんでも、放射線は食欲が無くなったり吐き気、脱毛と人間と副作用の内容は同じらしく甘ったれのグレートは、今は私の手からもらった物しか食べません。ですから、全く食べないわけではないのですが、以前と比べるとおやつ程度の量。それでも小型犬の２、３食分くらいが１回くらいかな。 今までは、１食分が人間の大人のカレーライスの皿大盛り程度でしたから大食いのグレートにしたらやっぱりいまはおやつ程度の量しか食べなくなりましたとにかく食べないことが１番悪いみたいで胃腸が弱ると治療は、お休みになる判断材料のようでしたこの、肢の腫瘍は検査結果ガンで、ガンはこれからもなくならいらしく共存していく形らしい。ガンは放射線をあてることで死んで、死んだ細胞は腐れて落ちる・・・・と説明され肢は、どうなるのだろうと思いながら、質問できませんでした。てっきり抗癌治療で元の肢に、戻れるような錯覚・思い込みがあったと思います。それでも命があるのならこの状態でも、命が助かるのなら飼主の育て方がイマイチだったかなグレート、ごめんよ。何もしないでいるよりは、君の肢を少しでも良くしてあげようと、思った結果・・・
2009.05.20
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グレートにおこされて
今朝はグレートが２階まで昇って来ましたこの頃不自由な足で上まで来ると、何か伝えたいことでもあるのだろうかと勘繰って心配になります。で、早朝のブログになってしまいました先週の放射線の治療は、予約をしてたのですが抗生物質のお薬等で食欲不振だったり体調も思わしくなく病院まで行っても、キャンセルになりました。病院のスタッフから教えていただいた、ご近所のワンコと一緒に入れるお店に入るとマルチーズの赤ちゃん。（欲しい方はオス８万、メス９万とのこと）かわいくて撮ってきましたグレートは長距離で車よいでお店には入らず帰り道 神社でおりて神頼み、良くなりますように
2009.05.20
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グレートは家族だから
久々になってしまい申し訳ないなんて書こうか言葉がみつからない自分を、グレートを客観的に見つめると、もっと明るく強くタクマシクありたいと思いながら現実は厳しく、そのままを書きたくなかったのかも。 グレートの傷は、悪い方に進行し良くはならなかった。手術の傷はケロイドから全体がガン化しており肢だけでなく、肩にもかなり大きい腫瘍が発覚。グレートはセカンドオピニオンからワンコの放射線療法を行ってる獣医を紹介されガンの治療を始めることにしました。1回目の治療放射線療法と温熱療法とそれから、抗癌剤注入後に光線を充てる3種類をこの日はまとめて受けました。もちろん治療は麻酔をかけて。麻酔がさめるまでの移動を別の建物へみんなで、力を合わせ運びます。看護士さん達、ごめんね。私は私で、肩の脱臼がすっかり習慣化してしまい今年既に3回・・・通産6回肩がはずれグレートを一緒には運べない状況だったのです。犬の抗癌治療には、正直ケタが間違ったのではと思うような治療代が請求され オドロキ＆ショック。お父さんと改めて一応相談してみました。いくら大事なグレートで、ある程度の出費は覚悟はして治療費は何とかしようと決めていたものの現実の請求を、治療後にお父さんに報告し再度相談。私は現実的に、グレートは犬だし、今までの経緯からこの治療の宣託が正しいのか、理想なのか判断が着かないことにどれほどの経費を注ぎ込めばいいのだろう君には確かにいっぱいの笑顔と言葉には出来ないくらいの大切なものを教わりもらった「グレートは家族だからここまで来たらショウガナイ。治療してあげようだって家族だもの。」と、そればっかり。あらためて聞いた答えはこれだった。同じ言葉を繰り返しどこか現実の厳しさに目をそらしてるかのような受け答えであるかのようにも取れ。腰のあたりは、度重なる注射の跡での湿疹。前足の肩から上は包帯等の固定等でできた湿疹、これも湿疹を良くするために毛は皆覚悟を決めカットしてもらいました。かなりグロテスクな傷跡のアップになってしまいごめんなさい。治療前、腫瘍は破れていました。上の全身は同じ所が、白っぽくなってます。ちょっぴり元気のなさ気なグレートの表情を傷と一緒には載せたくなくて傷だけと思ったら、思いの外大きいままであまりに気持ち悪い画像でした申し訳ない。それでもグレートは今も我家にいるだけで充分幸せを感じています。現実は、脱臼してもちゃんと仕事もし働いてる強い見せ掛けだけの自分とグレートをアピールしようと思ってたのですが、久々というのに深刻。では、ないので。まだまだ元気にやっております、みなさん。復活よろしくね。
2009.05.12
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グレート歩き出す
１日目グレートは寝返りも打てないようで、夜中お尻の下にタオルケットを入れたり足の間にバスタオル挿んでみたりして、位置を変えてやろうとすると嫌がって キャィーングレートのこんな痛そうな声は聞いたことがありませんでしたそれが２日、３日たち３日目には 立って歩けます毎日病院で、太い注射２～３本と細い注射も２～３本、点滴も有り。お疲れの様子ですが、痛さには強い。注射はグレートにとっては 蚊に刺されたようなもんだねと、動じるところの無い様子に病院のスタッフのみんなが笑ってました 傷を舐めてるのが発覚して、カラー装着でお休み傷の治りを良くするのに、サプリメントのお薬が出ました。その他、カニ。蟹の甲羅ですって。足でもいいから、砕いて食べさすといいと病院で教わり、早速通院帰りに蟹を探す。タカーイ。そこで我家はカニグラタン、人間が中身で殻はグレートに。他に 卵もいいとの事で食べさせることを勧められる。ボーナスシーズンといえどもワンコが病気すると結構な出費です
2008.12.03
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グレート 手術
グレートを病院に連れて行くとその場で 『今夜遅くまでいれますか、手術のこころの準備ができしだい手術したいです』と、お話されて、相談にきたつもりが急に手術さっき帰って来ましたグレートなかなか麻酔から醒めなくてそうなると、あの大きさなので下になってる側の後ろ足自分の体重で歩けなくなる何度もグレートが嫌がりそうな、耳引っ張ったり、舌も引っ張ったりで覚醒させて立たせて持って行こうと。車にお医者さんや看護婦さん総出で乗せていただき、自宅では既に寝ていた息子をおこしふらつく後ろ足にバスタオルを巻き腰を持ち上げてもらって下ろしました。手術中に偶然アニマルセラピーのボランティア仲間のトリミングの先生が来てて、声をかけてもらうと我慢してた 緊張が涙となってあふれてしまいましたでもグレートは、頑張ってお家についたら玄関まで自力で歩きました手術仕立ての自分の肢で歩いて家に入りました。出血はしてるけど、生きてます。元気です。グレート今夜は一緒にそばにいるからね
2008.12.01
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てんかん治療最前線
”てんかんのための 夕べの集い-２００８”の講演を聴きに行きましたそこで、新しい情報がありましたので紹介しますもう何度も書いてきたことなんですが、改めててんかんとは、脳の病気の一つです。人は一生の内、痙攣を経験する人は珍しくなく１０人に１人は経験するといわれ、うち約１００人に0.5～1人の人が、てんかんの患者といわれ、昔からある疾患の１つです。治療の方法は、主に薬物によるもが中心になります。およそ7割のかたは、服薬で発作をコントロールでき残り3割の患者は、難治といわれ手術も視野にいれた治療が行われます。以上が、今までの てんかん治療のパターンでしたこれに、最新の治療方が加わりました。今までと、全く違う方法京都大学医学部神経内科 池田先生のお話にあったのですが新しい治療方は 薬物を持ちいらず 脳波を正常にコントロールする具体的には 脳波計をつけ 自分で自分の脳波を確認しながら テレビに映る画像を見てその画像を見ながら 自分のその時の脳波もチェック。自分の自律神経に集中する事によって 自分の脳波を自分でコントロールする訓練をし 正常な脳波に近づける練習を積ものでしたてんかんは唯一 検査ではっきりしてるのが 脳波にスパイク波と呼ばれる 尖った波が現れる。そこがてんかん発作の発信源であることが疑われるので その異常な波を 自分の自律神経のコントロールで、感情移入し普通の波になるよう繰り返し訓練して、スパイク波を他の波と同じ波になるよう コントロールの訓練これは、外国ではまだ試験的段階らしい。日本では、もちろん保険適用にはならないでも、薬もいらない。手術もいらない患者の負担が一番軽そうなこの治療に私は、魅力を感じました、薬は、眠い副作用の他、腎臓・肝臓に悪いし、脳その物にも良くない。手術も 患者の長い一生を考えると、手術した患者が将来的に脳卒中をおこす場合等があると考えると、もう既に片側の側頭葉が無い状態の人に 反対側のもう一つの側頭葉を切除するとなると脳全から、側頭葉が無くなってしまう危険性もあるそういう想像もすると手術もしないに越したことが無い。という お話を医学講座でされていましたそれから、ケア講座もありこちらは、今の福祉事情かなり経済的に苦しいという事ばかりが繰り返されてました３Ｋ 今の３Ｋは、給料が安い結婚できない希望が無いなんですって・・・・・・
2008.11.25
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お勧めアイテムのいろいろ
肩の脱臼で仕事帰りに毎日病院へ寄って行く。すると、そこの看護婦さんどこかでお目に係ったような・・・・と思ってると、ママさんバレーで一緒で、私と入代わりに前チーム入った方でした手当てを受けながら毎日バレーの話で盛り上がる関係。再びチームへの勧誘も受ける。歳も近い同世代のママさんバレーの仲間は、いつまでたってもいつまでも友人でありライバルでもあり、情報交換の仲間でもある。そこでの会話、先日、アウトレットモールに行ったって。「まあ、偶然。わたしもよ」と、おあばちゃんになりきって会話。彼女ジャージを見に行ったはずが、いつの間にやらコートや化粧品にチェンジ。ふむふむ、お店側のわざと店舗をばらばらに離して配置してお客に買わせる作戦にハマッテしまってと。ついつい移動中に立ち寄ったお店でショッピングさせちゃう作戦。実は、私もよと。私も似たような経験。私は、今月１１月２９日（土）東京でてんかん協会の全国大会が行われるので、お出掛けする洋服を買いに。そこで、移動中に立ち寄ったお店。身に着けるだけで、痩せるという下着。楽して痩せる話、う～んやっぱり多少は興味あります太ももとか、締付ける付加が通常以上の、エネルギー消費につながりやせると。確かに、太もも周りが締付けられ、きつくもあるし暖かい。でもちょっとお値段はお高い（けど，買っちゃった）そこで、もっと効果ありそうな下着見つけたよと、そっちの話題で本日盛り上る。生地がゲルマニウムチタンが入ってて締め付けが、数段上しかも履くだけでホントに暖かいしスタイルアップでピシッとした姿勢になるので、気持ちも引き締まる。これだったらバレーの試合に履いていったら、勝てるかもね、いい試合できるね（ホントかね）。おまけに値段がこちらの方がお手頃、早速絶対試してみるって。どこで、買ったの？とチェックに余念がない、相変わらずの昔のながらの女性の会話。それからもう一品。我家ではシャンプー数種類あるのだが、最近気に入ってるのがロート製薬の『５０の恵み』私は、まだ辛うじて４０代だけど、高校生の息子が、お母さんシャンプー切れてるよと言うので、希望を聞くとこのシャンプーがご要望で、買って来ました。シャンプー前の散歩してたグレートですでね、足のはれがきになるグレートをシャンプー・・・・・当然我家のお風呂場にて、私がきれいきれいにしてあげましたシャンプーの準備も万端、キリカン洋行のノルバサンシャンプー、わんこは絶対これがお勧め。なのに、洗面台に置き忘れお風呂場にない！！困った、戸を開けたらグレートに脱走されてしまうそれだったらと、この際人間の買って来た息子お気に入りの『５０の恵み』シャンプーでグレートを洗う。人間にいいだから犬だって・・・、この発想は間違いですが今回は、使用しました。みなさんもお試しあれ、生薬っぽい香りがなんとなくすっきり感に感じられ育ち盛りの息子とわんこはいいみたい？？？今回はねついでに私の場合は、最近髪にハリやコシが足りなく感じられてそんな方にはね、てんかん協会宮城支部で手作りした石鹸もプラスアルファでいいみたい。当初作り方を指導した方の説明で、洗濯もシャンプーもこれ１つでオールマイティという話で内心そんなの絶対ウソだろうくらいにしか思わず使ってもいなかったが、みんなに売る手前使ってみて試してみなくちゃと、仕方な～く使ってみたのがきっかけでした。今時、石鹸を使う事に少し抵抗もあったのですが、やっぱ手作りは違いました食用の植物油を利用したせいか、しっとり感も違う。そのせいなのか、たまたまなのか定かではありませんが、手の傷とか（蚊に刺されて引掻いた傷）回復が若干早い印象。それから髪。髪の毛はボリューム感が出る。無添加無香料なのでそこに一緒にさっきの『５０の恵み』のシャンプー生薬の香りと両方で使うと いい感じ。それからね、肩を壊した私は気になっていた庭の手入れを近くの作業所に依頼。作業所はシルバー人材センターより更に安い。我家に１０人くらいでお兄ちゃん方がいらして午前午後草取りと木の剪定もして頂きそれがみんなで７千円の請求。一人ではなく全員での価格。私は、あまりに気の毒に感じもう少しお支払いしましたそんな どこが安いかとか、どこがお得かとか 何がいいかとか、通院しながら毎日おばちゃん同士の会話がはずみます
2008.11.17
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返事書かなくてごめんね
すっかり皆様に、重病わんこのごとく心配かけちゃってごめんなさい。実は、グレートはまだまだ元気で、今にも死にそうなふうに書いてしまって・・・・ごめん。再手術の方向に主人と相談し決意したものの、具体的な日程等はまだ決めてもいないままです。ただ、こんな時は自分の健康にもちょっとばかり注意を払って、早寝早起きをもっとうに疲れないようにと気をつけてまして・・・・・・・というのも、父が脳梗塞・・・・ま、そんな年齢なんですが、父も犬もと周囲は病人ばっか充分気を着けてたつもりだったのですが私自身が就寝中に、肩を脱臼・・・・・・・・今も、三角巾で腕は固定仕事へは行ってます、この格好で・・・・めげる・とか、恥ずかしい・とか、いったい何で・とか、それどころじゃありません。痛くて、なんだかんだいわれても、そんなことどーでもいい今は、その痛みからいくらか解放されつつあるところで周囲の視線や反応を第三者的に見させてもらい、こんな時他人さまの性格や優しさそして、伝える表現力などが見えてくるこんな凄いことがあっても、私の力になってくれる方に何故か恵まれる。万が一脱臼が再度起こることがあったらと、今度先生が連絡先を教えてくれた。そうなの、脱臼って外れた直後はそんなに痛くも無いんだけど、時間と共に周囲の筋肉組織は痛みが伝達しないよう収縮して硬くなる。すると・・・・、ちょっとばっかし筋肉のある私なんかの腕は、硬くなって、硬くなって、痛いなんてもんじゃない。入れる方も、お医者さんやレントゲンの技師の人も看護婦さんも、大人数人で・・・そして肩は、入り充分気をつけるよう言われて帰宅私、思うのね。今の職場とってもいい人達に囲まれ充分恵まれた環境なんだけど中途で入社した私、世の中のいろんな組織や関係の中にその人の置かれた立場というか役があって、円く収まることがあるそう、下っ端は注意を受ける役どころを引き受けねばならない仕事に関係無さそうな、質問や注意。就寝中のこの脱臼、包み隠さず報告したよ。いろんな想像の話が飛び交うのが嫌で質問その１『失禁はしたの？』の質問を受け、う～ん仕事に関係無いんじゃないかなと思いながら疑問にはお答えしておきました。その他いろいろ・・・、笑いながら答えておきました。いい大人があれこれ言われるところが辛いとこなのです。その為に検査を受けにいくのもばからしいのです。きっと私以外の人（こんな経験することは無いでしょうが）きっと困難な事って本来の疾患とは別なんだよね。私、どうどうとしてました。あと、えへへって笑ってもいました。その辺の大人の対応ができる、大人と、う～んちょっと未熟かなと思われる人といろいろ。その中でじゃ私は、となると私も未熟者だと思う。こういう経験しなくていい経験を積んで、いい大人になっていったりして。くらいに考えましょうってアドバイスも頂く。心配かけてごめんなさい、グレートは生きてます。そして散歩は、私と毎日してます。これからもよろしくお願いします。
2008.11.12
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生きること それは
グレートの肢にできた 腫瘍は再発してたその傷をみてもらうことや総合的な判断の相談もあって 先週のお祭には参加させておりました。そこには いつもの獣医の先生や 仲間の看護士さん ボランティア仲間のトリマーさん いろんな職業の方達。ＣＡＰＰのメンバーで グレートとはもう長いお付き合いで グレートがまだほんのやんちゃ坊主の頃からみんなに見てきてもらっているその獣医が切断の判断も視野に入れ グレートの病気の診断の話や他のピレの場合の経緯等を 教えてくれた内容は 胃が痛くなりそうな現実を受け入れることだった他のメンバー達のからの意見も聞けた 大型犬の肢の切断、グレートには負担が大きく適さないのではという意見が大半を占め全員の一致した考えといっても 過言ではないように聴こえた日々 生きてるということに 実感も感謝も伴わず 意識して持つことなどなかった昨今に現実を受け入れて生きるということ それは死なないこと死なないことって 簡単そうで 実はそうでもないことだった君から教わることは 本当に多い動かないと 動けなくなる だから 走らないと走れなくなる。だから 走るんだこれからも この先もだから 食事も食べるんだ そして 飲むんだ 水も息をして 息をしてるから 鼓動の音もして だから君は生きてあったかい君はあったかいわんこ わんこだから人よりもずっとあったかい君は何があっても けして不平不満は言わなかったね君はどんなにその肢が痛くて 痛くてその肢を引きずっていても けして痛いとは自ら訴えることはなくけして痛いとは君は自ら言えず そして何もつぶやくこともない私の話をいつも率先して優先的に聞いてくれてその真直ぐな 眼差しを私に向け 私と目を合わせながら私を見つめ 迎えてくれたねなのに君は 後から家に来たのに 先に旅立つ運命を持ちながら 私のそばにいつもいてくれるいまも、まだ 一緒にいてくれて一緒にいることの大切さや楽しさを 君から教わったよ君から教わることはとても多かった気がするよ一つ一つのできごとが 君からのメッセージで それはやがて私達への暖かい思い出となって進化していくんだね君からの重要なメッセージの一つが生きることそれは 生きることの大切さ 大切な命 大切な時間 君を見て君と一緒に過ごして 気がついて 学び得たことはとっても多い君は身を呈して 教えてくれたんだねありがとう そして病気に負けないで 君を愛してるから 君が大好きだから君が大切だから もっとそばに居てほしいから限りある命を 大切に しよう グレート 我がこころの支え 君は 勇士 君は共有する仲間 だってグレートの腫瘍の肢と私の外れて脱臼した肩はともに左で同じだ グレート強くなろう 一緒に強くなろう グレート 誰もわからなくったっていい君がわかってくれてるから 君だけが知っててくれるから けして不幸なんかじゃないよねグレートありがとう 生きてるうちに伝えておくね
2008.10.23
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スタンプラリーにて
連日グレートと一緒に動物ふれあいコーナーのイベントでお年寄りから赤ちゃんまで多くの方達と接する。正直、今日の午後くらいになるとお天気良すぎとお客さん多すぎで声がガラガラここは、仙台の宮城野区民祭のスタンプラリーの１つ次の質問に答え正解した人に スタンプを押してあげますそれでは質問です Ｑ： 犬や猫にも人間のような血液型ってありますか１．ある ２．ない ３．わからない 答えは １．わんこの血液型は、９種類。にゃんこは、２種類。ですから、手術で輸血が必要になった場合、わんこは注意しないとダメなんですよと、仮に正解しなくても、スタンプラリーですから スタンプはおまけで押してあげましたけどね。 本日グレートを担当してくれた子も学生のボランティア君。お客さん以上に、グレートをすっかり気に入ったご様子。ピレネー犬の足は、狼のなごりの爪があることを教えてあげると病院の他のわんこの足と早速比べてみて驚きの喚声「すげぇ」を連発してました集まったお客さんからも 楽しさを分けてもらうし スタッフの子供達からも 我が子とはまた違ったエネルギーで 刺激され新鮮。ここで、一昨年スタッフをしてた子にも再会。あの時はまだ中学生だったこが、はや高校生。「覚えてますか？」と声を掛けられ「ブログにも書いたから、覚えてるよ。もちろん」とすっかり大人っぽくなった子に感激のご対面。こんなことも楽しいことの一つで、こういう時目印となるグレートがいると向こうも間違えずに見つけ易いのかもしれない。休憩中のグレート 休憩中でも、どこへいっても、触ってもいいですかと 言われっぱなし。恥ずかしいわんこのオシッコタイムもなかなかできないし、記念の写真も知らない人に囲まれ過ぎて撮りずらいで、 竜くんと撮ったくらいです。しかも、うちの休憩室で着替えてもらった竜くんを捕まえて お仕事の前にグレートと一緒のところ撮らせて下さいと。なので、中の人も見ることができましたが、竜くんが何なのかはよく知らんのです。取り合えず来年の干支じゃないので 年賀状には使えません。えへへ
2008.10.19
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てんかんと共に生きる てんかん協会東北ブロック大会
社団法人日本てんかん協会 宮城支部で東北ブロック大会を行いました。元 国立病院機構宇多野病院にいらした 川崎先生（現在 川崎医院 院長）をよんで発作の介助とうを学びました。先生がてんかんとは、というところからお話して下さり、実際の発作の演技を交えその時の介助の方法を学びました。発作を目の当たりにする人にとっては すごく長く感じる発作。でも実際計ってみると、せいぜい１分～５分程度だそうです。そもそも発作のパターンは、普通の人がアルコールを飲んで酔っ払った姿が人それぞれ同様 患者によっていろいろです。その時の介助は 発作の様子で少し異なりますふらふら歩くタイプの人（複雑部分発作といいます）には無理に抑えつけるのは いけません。危ない物を周りから排除したり、階段等がある所ではそちらに行かないよう 患者の後ろ側のズボンのベルトを持っておいてあげる。ないしは、階段の前に立ち下りていかないよう見守る患者のぼーっとしてるモデル役は川崎先生。ベルトを持って介助役 大会実行委員長。続いて倒れる発作で 手足をばたばたさせるタイプ。（強直間大発作）イメージ的にこの発作だけを、てんかん発作と考えがちですが 全身けいれんとか、大発作とか呼ばれるものです。この時は 口に物を詰め込んだりすると 後で窒息のきっかけになったり危険ですし、手を入れたりすると怪我したりするのでしては、いけません。患者を横向きにさせ 嘔吐した場合に対応できるようにすることが大事。１～５分して意識が戻った時、名前をフルネームで訪ね、今居る場所、月日等答えられるかも聞いてみます（ちゃんと意識が戻っているかの確認）ここでも無理に押さえつける行為は患者を興奮させたり、抑える人が怪我の原因となりますので必要ありませんこの後息子の患者を持った親が就労について、患者本人が作業所と呼ばれる就業支援センターに通いながら就職を斡旋してもらい週に何日でも仕事をしようと頑張ってる話などがありました。てんかんの患者の中には、知的障害や発達障害、アスペルガー（知的遅れはないが、拘りが強かったり）他の 病気を併せ持つ人も結構いる。てんかんだけで、手足が寝てる時にピクッとする、手、口、を動かす程度の人は 治療には来ない人もいるらしい。その他に 既視感を感じたりとか、不安感を感じたりとか、発作の形態はいろいろで脳波にでなくてもそれらしい発作であれば、てんかんと診断するようになってるとのことでした。主な治療は薬物による発作軽減なので発作の回数が少なかったり、弱かったりすると逆に薬の効果が見えにくいということもおっしゃっておりました。私は、会場にて同じ主治医に手術してもらったという患者さんを事務局から紹介されお友達に。ただその方は、手術で海馬を切除したことにより一層記憶に自信を無くしておりました。 一般の人達の話に混じることにも 理解が遅くてと躊躇してる様子でした。生活も障害者年金しかありません。働こうにも自信を無くしてるのと、車の免許を禁止されてるので条件的にも 難しいところもありました。正直いって なかなか普通程度のてんかん患者は こういう場に足を踏み入れません。なので、世間一般が知るてんかん患者というのは、他に障害を併せ持つ人を見てそう思われる事が多いのですが、本当は１００人に１人日本中に１００万人もいるごくありふれた病なのです。そのことを、知ってもらうにはてんかんだけの患者達だけでももう少しカミングアウトして広めていかないと、いつまで経っても仕事も結婚も出産もできない（普通の幸せを得られない） 特殊な病気に誤解されたままになってしまうのではなかろうか。そうならないようにするためにも、社会への啓蒙だけでなく患者自身にも団結と勇気を、と願うのでした。
2008.10.05
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トランペット
朝ゆっくり寝てると グレートが起こしに階段を登って ドアをドンと１回よく犬は、人間の言ってる言葉が解るといわれるがグレートに ２階に昇って来ちゃいけないと言ってるのだけどどうも ”下りろ”の命令を ２階の私の部屋から 出なさい と取り違えてるなので今朝７時になっても散歩に連れて行かないので、催促に昇って来て 下に下りろと怒られてもグレ的には 一応部屋に入らず外のフロアで待ってるから ＯＫのつもりらしい私にしてみればドアの外でグレートが待ってるかと思うと ゆっくり寝る気にもならず今朝も散歩に途中で見事な トランペットの花を見つけたので携帯で撮って来ました結局 この休み家の片付けや掃除を日頃してない分頑張ろうと思ってたのですが終わってみると台所周りをちょっときれいにしたくらいで、あとは近場の温泉でちょっと浸かって骨休めしてたいつもと変わらない休日の過ごし方でしたまた明日から普段通りの会社で仕事と息子のお弁当作りの毎日が始まる。そして今晩からその下ごしらえやら準備に取り掛かります時々考えます家でずーっとわんことのんびりゆっくり過ごすのもいいかなぁ～って全部が自分の時間でそうすれば、ホームに居る義母の面倒もみれるし犬も子どもも嬉しいかも以前は 年金がもらえるまで働こうとか一応目安にしたり目標にした時もあったけど今はなんだか違う私の気持ちの中には 私くらいは 他の障害者のためにも仕事をし続けよう っかなって。人生いろいろあるけど働けるうちは働こう働けるのに 働けないように見られたり誤解される方がもっと辛いかも福岡の我が子を手にかけた母親のニュースが時々頭を過ぎる とっても嫌な事件でした当事者のお母さんを苦しめるだけで何もしてあげられなかったことが。
2008.09.23
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4連休でした
土曜日からグレートと４連休を過ごしてますゆっくりと行く夏と来る秋を味わいながら散歩を満喫といったところでしょうか我家は未だに頑張って咲いてる朝顔があります朝方は土手を散策し すると足元に蛇みっけ上を見上げるとカモメ昼前に アウトレットモールまでグレートも連れてショッピングにでもと思い立つ近くの港の見える公園に下りて、そこから歩くこと５分肢の傷が見えてます結局傷は、腫瘍が大きく成りすぎて切除した皮膚はくっつかないようです。それは、手術した病院でも術中に説明があり、セカンドオピニオンで診察してもらった病院でも同じような話を聞かされてありましたのでそれなりに受け止めておりました。後ろに見える観覧車が、アウトレットモール着くと、大勢のお客さんに取り囲まれて・・・・・小雨もぱらつきあっちでもこっちでも携帯で撮られるグレート目立とう精神で連れて来たつもりはなく、最近太り気味のポンちゃん。体重は増えないのに服のサイズがちょっときつくなって来て・・・・この際秋物を新調しようかとあくまでもショッピング目的だったのですがこの様子は買い物どころではなくて・・・・・あきらめて引き返して来ましたわんこ連れじゃゆっくりショッピングって無理がありましたそこで、移動して義母の入所してる施設へお彼岸だしご先祖様じゃなくて 義母を少しは大切にしなくちゃと思い立ち行ってみました平日にグレート来たので驚いてる様子の義母。でもとってもうれしそうです義母には先月毛糸をお土産にしてたので、マフラーが編み上がってましたヘルパーさんや他の利用者さんの話によると一生懸命毎日編んでた義母。そのマフラーは、なんと私にプレゼント調度少し寒くなってきた東北。首に巻くと暖か。季節的にはまだ少し早すぎですが、義母のぬくもりが感じられてうれしいです。自慢げに巻いてみせると、他の利用者さんが 『お孫さんですか？』？？？？ですって！お世辞とわかっててもニンマリさすが年の功の方々は人を楽しませるつぼを心得ている義母もグレートを見ながら『グレート。ほんと大きくなったね 以前は、こんくらいしかなかったのにね。また大きくなったね』？？？と懐かしがるこれってちょっと変な会話なのですここ数年だんだん小さくなって来たグレート義母と同居した時グレートは４～５歳で今よりもっと大きかった。先月に比べても微妙に軽くなったグレート。また、大きくなったねと言う義母の話は違うように思うのだがたぶん義母は、久しぶりに見る孫に大きくなったねと、声を掛けて誉めてあげる感覚の要領と同じにしグレートを 大きくなったねと 声を掛けて挨拶の言葉としてるのではなかろうか義母にすれば、グレートは孫の一人か、人間と同じ感覚なんだろう それくらいかわいい存在という表現なのかもしれない義母の編物は他に編みかけのセーターやベストもあり、今どき手編みはグレートの毛やよだれが着いて洗濯も大変でうれしくはないのですが、一応嫁なので そこはうれしそうに振舞う 携帯で写メールを撮って主人や子どもに 喜んでマフラー巻いて自慢してる姿を送ってみるすると返事が戻ってくるので 義母にも見せてあげ、息子や孫の様子も一緒に伝えられた
2008.09.22
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グレートのアニマルセラピー
ディロン 運命の犬を見てると主人からメール、テレビ見てグレートと似てるからと、携帯に。とっくに見てた私、そのまま知らん振りしてると、またまた見てと私は、始めから木曜は休んで グレートとアニマルセラピーに出掛ける予定で休みを取っていたアニマルセラピーに行く前に、グレートをシャンプーしなくちゃいけない夜遅くなったけど、このテレビ見たらグレートを根性入れて洗うぞと計画前日までグレートは汚れ放題そしてお出かけしたとこは、たびたび訪問してる病院と施設が一緒になってるとこで見た感じは豪華今日は久しぶりに、ダックスも一緒。お話を聞くと、仙台にもう一つあるアニマルセラピーのエーキューブというとこで活動してるという。エーキューブでは、吠えるわんこやかむわんこは、活動条件にそぐわないので参加は認められないという。一応グレートは、活動中吠えたりしないけど、新聞屋さんには吠える修行が足りないわんこなんだよと答えておくそれでも本日も、少し認知症のある利用者さんなどが、『おらぁ、犬は嫌れぇだ』と言いながらも何分かすると 腕を伸ばして触れようとしてたもしかすると、豚と間違えてるのかもしれないよ、と看護婦さんが、グレートのことを言っていました。本日は数人の 福祉士の学生さんも一緒で男の子なのにアニマルセラピーの授業には熱心でおまけに優しい。そして反省会では利用者一人一人について細かにメモをとり記録する姿が印象的でした学生や関係者だけでなく、みんなお年寄りや障害のあるひとに優しいといいんだけどねちょっとくらい変でも 周囲が合わせることは充分可能なことだと思う私やグレートが話を聞いて、合わせていられるので、きっと誰でもそんなに難しくなくできることなのかもしれない。そんな気持ちが多くの人に芽生えるといいよね
2008.09.19
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