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2011年08月13日

パパがお盆休み。短いですが。
実家にも帰らなくてもいいのでのんびりです。

午後から師匠のお見舞いです。
途中本屋によって本を選びました。
ついでに病院でおとなしくさせるため子供たちにも本を購入。

師匠と面会しましたが病院で会うとほんと
病人オーラが満載でびっくりしますね。

思ったより元気そうな師匠に安心しましたが
くわしく話を聞いていくと病気のほんとの事情がわかってきて

「腹膜偽粘液腫」
１００万人に一人と言う奇病で難病です。
治療法も特になく薬もないのです。
おなかにたまった粘液を開腹して取り除くだけしかできないそうです。

さらにショックだったのは発症してからの生存率が
５年後で２０％・・・。

えどーゆーことだ。

５年後どうなるかわからんってことなのか・・・。

師匠も師匠の旦那さんもそれを聞いたときはさすがにショックで
ご飯は食べれないし眠れなかったそうですが
今日はだいぶ落ち着いたといってました。

不覚にも泣いてしまいました

この病気はまだまだ世の中に認知されていなく
特効薬もないのに難病指定にもなってないそうです。
帰ってインターネットで調べたらこの病気を
難病指定にしようとがんばってる団体があって

http://park15.wakwaku.com/~fujii/PMP/

・・・すみません。URLの貼り方がよくわからなくて・・・
「腹膜偽粘液腫」で検索するとでてきますので
お手数ですがお願いしたいです。

師匠が旦那さんがまだ食欲がなく今日もあまり食べてないと
とっても心配していたのでちょっと時間は早かったですが
一緒にイオンに行ってちゃんぽんを食べました。
私たちも朝昼兼用だったのでおなかすいてました。
子供たちも気に入ったようでもりもり食べてました。

しかしインターネットで調べれば調べるほど泣きたくなります。
・・・私も今夜は眠れなさそう・・・。

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