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2010年02月19日

テーマ： φ(._.)主婦のつぶやき☆(56591)

カテゴリ：ママ

療育の時に知り合ったママ達が集まるとの連絡
みんな朝から集まっていましたが、私は用事があり
昼から友達の家に伺いました

友達の家は去年難病で息子さんが亡くなったお宅

せなを学校に迎えに行ってから行きました

ママ達が４人・療育の時の保育士さんが３人いました

せなを見てみんなの最初の一言が

「せなちゃんが歩いてる」

ほとんど毛布１枚の上をごろごろしてるだけでした

そんな印象が強いので歩いてるせなに驚かれました
そして大きくなったね
って

イチゴを食べて、みかんを食べて、お菓子も食べて
せなちゃん大満足

みんなも食欲は昔と変わらないねって

お友達の1人が
「せなちゃんってまだはっきりした病気がわからないんだよね？」
って聞いてきた
「まだいろいろ検査中だよ」

初めてせなちゃんを見たときに
四肢巨人症かなって思ったんだよねって話してくれた

とりあえず体が大きいかった事
同じ年齢の子より手足が大きかった事

でもこの病気には顔に特徴がある

顔は違うからこの病気ではないのかな？って思っていたそうです

せなは成長するにつれて色々の先生に色々の病名を言われる
でも毎回に顔に特徴がないので･･･っと言われて
数ヶ月するとその特徴的な行動もなくなり
検査しても病名が出ない事がほとんだだった

お友達に染色体ではなく、遺伝子検査を受けてみたら
って言われた
難病のお友達はみんな遺伝子検査で発見されてる
尿検査の結果次第で考えてみようと思っています

今日仕立てが終わりました
ちょっと日にちがかかってしまいましたが
期限までにできてよかったです