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おはなし
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僕はぼく
がまんしたよ
ちょうだい
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見つめて・・・・いたい
この手
我慢しているのは・・・・
一生へ
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マカトン ステージ1 紹介
いっせいピョン
病名は,ゴールデンハー症候群。元気いっぱい生きています。 僕の事母は「いっせいピョン」と呼びます。
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2007年04月27日
テーマ： 障害児と生きる日常(4529)
カテゴリ： ”はは”の気持ち
これは幼稚園最初の頃、“はは”がいっせいピョンの事をみんなに知ってほしい
“はは”に何が出来るだろう？
“はは”も初心者の幼稚園児の母親
少しみんなと違うと悩んだ時書いた手紙です
この手紙は幼稚園のお母さん方に見てもらう事は・・・・出来ませんでした
幼稚園の先生方には読んでもらったけど・・・・
“はは”は毎月手紙を書く予定でした。
４月、５月で終わってしまった手紙
ちょっと思い出して見ました
一生の、できたらいいな！
一生がお子様ランチを食べること。
ピカピカの１年生を○○小学校で見られること。
お子様ランチは食べる事が出来そうかな？
ピカピカの１年生は・・・・だめだったなあ～
今は楽しく過ごしているから夢だったと思い出に残します
命と引きかえに口から物を食べることを失いました。声を失いました。スウスウ寝息をたてて眠ることができなくなりました。
生まれて少しの間だけ一生にお乳を飲ましてあげたこと、「おぎゃー」と大きな声で泣いていたのに、一生は当初の病名より多くの困難をかかえてしまいました。
総合病院の例外をことごとく塗り替え、一生を苦しめることばかりおこりました。でも一生は大きくなりました。
そして呼吸器で潰れてしまった声帯が機能してきました。
誤嚥が有るけど、口から物が食べられるようになりました。
今も気管に食べ物が入りながら食事をしていても誤嚥の程度が軽くなり、むせなくなりました。
総合病院で全ての医師たちが目を細めています。でも首を傾げます。不可能が可能に近づいているからです。
元気な一生をそっと見ていてください。お願いします。
・・・・・・省略（フリーページにて）
一生の、できたらいいな！
お友達が「いっせいくん」と名前を言ったら
一生が「はい」と答えられること。
元気にはっきり「はい」とお返事できるようになった
友達のお名前も少し言える様になった。
こんなに成長した事を喜べる親にもなった
いっせいピョンも、“ちち”も、“はは”も、成長した
5月2日一生が柏餅を半分食べることが出来ました。一生はお菓子を食べるのが苦手です。手術や検査の前に飲む薬の匂いに似ているからかもしれません。みんなと一緒におやつが食べることが出来たらいいね！
長いお休みです。一生を連れて１泊旅行に出かけます。吸引器、薬、吸入器、これらをケアする用品。まだ普通食を食べられない一生の食事をクーラーに詰めて、車でお出かけです。
5月9日家庭訪問 先生たちの質問はいっぱいです。一生についての出来事もいっぱいです。時間がいくらあっても足りないみたい。
・・・・・・省略（フリーページにて）
一生は今まで優しい環境で育ちました。病院に入院しているときは、一生の仕草を気づいてくれる看護師や、入院中の子供たちや付き添いのお母さん方がいました。もちろん言葉が話せない一生を育てている私たちも、一生の態度や目線でコミュニケーションをとってきました。一生には言葉を話さなくてもよかった環境だったかもしれません。一生にとって、幼稚園は楽しく遊ぶ所であり、自分の意思を伝えにくい場所だと思う事で、一生が言葉の必要性を感じたらいいと思っています。
何も知らない元気なお子さんの中で、一生自身が変わっていくのを見ていきたいと思います。そしてこの様子を先生達や専門家の意見を聞きながらこれからの方針を決めたいと思っています。
総合病院、療育園、保健センター、保健所の各箇所に予約をし、話をしているところなので、今皆様に具体的なお願い事はお話できないと思っています。
この時から２年の歳月がたった
出来ない事ばかりのいっせいピョンと嘆き、苦しんだ親だったなあ
今はいっせいピョンの出来る事探しを微笑みいっぱいで出来る親になったなあ
いっせいピョンに育ててもらっている“はは”です
“はは”に何が出来るだろう？
“はは”も初心者の幼稚園児の母親
少しみんなと違うと悩んだ時書いた手紙です
この手紙は幼稚園のお母さん方に見てもらう事は・・・・出来ませんでした
幼稚園の先生方には読んでもらったけど・・・・
“はは”は毎月手紙を書く予定でした。
４月、５月で終わってしまった手紙
ちょっと思い出して見ました
一生の、できたらいいな！
一生がお子様ランチを食べること。
ピカピカの１年生を○○小学校で見られること。
お子様ランチは食べる事が出来そうかな？
ピカピカの１年生は・・・・だめだったなあ～
今は楽しく過ごしているから夢だったと思い出に残します
命と引きかえに口から物を食べることを失いました。声を失いました。スウスウ寝息をたてて眠ることができなくなりました。
生まれて少しの間だけ一生にお乳を飲ましてあげたこと、「おぎゃー」と大きな声で泣いていたのに、一生は当初の病名より多くの困難をかかえてしまいました。
総合病院の例外をことごとく塗り替え、一生を苦しめることばかりおこりました。でも一生は大きくなりました。
そして呼吸器で潰れてしまった声帯が機能してきました。
誤嚥が有るけど、口から物が食べられるようになりました。
今も気管に食べ物が入りながら食事をしていても誤嚥の程度が軽くなり、むせなくなりました。
総合病院で全ての医師たちが目を細めています。でも首を傾げます。不可能が可能に近づいているからです。
元気な一生をそっと見ていてください。お願いします。
・・・・・・省略（フリーページにて）
一生の、できたらいいな！
お友達が「いっせいくん」と名前を言ったら
一生が「はい」と答えられること。
元気にはっきり「はい」とお返事できるようになった
友達のお名前も少し言える様になった。
こんなに成長した事を喜べる親にもなった
いっせいピョンも、“ちち”も、“はは”も、成長した
5月2日一生が柏餅を半分食べることが出来ました。一生はお菓子を食べるのが苦手です。手術や検査の前に飲む薬の匂いに似ているからかもしれません。みんなと一緒におやつが食べることが出来たらいいね！
長いお休みです。一生を連れて１泊旅行に出かけます。吸引器、薬、吸入器、これらをケアする用品。まだ普通食を食べられない一生の食事をクーラーに詰めて、車でお出かけです。
5月9日家庭訪問 先生たちの質問はいっぱいです。一生についての出来事もいっぱいです。時間がいくらあっても足りないみたい。
・・・・・・省略（フリーページにて）
一生は今まで優しい環境で育ちました。病院に入院しているときは、一生の仕草を気づいてくれる看護師や、入院中の子供たちや付き添いのお母さん方がいました。もちろん言葉が話せない一生を育てている私たちも、一生の態度や目線でコミュニケーションをとってきました。一生には言葉を話さなくてもよかった環境だったかもしれません。一生にとって、幼稚園は楽しく遊ぶ所であり、自分の意思を伝えにくい場所だと思う事で、一生が言葉の必要性を感じたらいいと思っています。
何も知らない元気なお子さんの中で、一生自身が変わっていくのを見ていきたいと思います。そしてこの様子を先生達や専門家の意見を聞きながらこれからの方針を決めたいと思っています。
総合病院、療育園、保健センター、保健所の各箇所に予約をし、話をしているところなので、今皆様に具体的なお願い事はお話できないと思っています。
この時から２年の歳月がたった
出来ない事ばかりのいっせいピョンと嘆き、苦しんだ親だったなあ
今はいっせいピョンの出来る事探しを微笑みいっぱいで出来る親になったなあ
いっせいピョンに育ててもらっている“はは”です
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Re:ちょっと思い出したこと(04/27)
ringo ring
さん
Re:ちょっと思い出したこと(04/27)
まちゃごん6042
さん
苦しんだときがあったから、何十倍も何千倍もの喜びと感じられる今があるのだと思います。
「子どもを産んだから親になるんじゃなくて、子どもが親にしてくれるんだよ。」
知り合いに言われた言葉です。ホント。そうだなぁ～と思います。
子どもには未知の可能性があるから、奇跡だって起こせるよね＾＾
一生君の出来ること探し。影ながら応援させてくださいね。 (2007年04月27日 21時41分18秒)
「子どもを産んだから親になるんじゃなくて、子どもが親にしてくれるんだよ。」
知り合いに言われた言葉です。ホント。そうだなぁ～と思います。
子どもには未知の可能性があるから、奇跡だって起こせるよね＾＾
一生君の出来ること探し。影ながら応援させてくださいね。 (2007年04月27日 21時41分18秒)
Re[1]:ちょっと思い出したこと(04/27)
いっせいピョンの“はは”
さん
Re[1]:ちょっと思い出したこと(04/27)
いっせいピョンの“はは”
さん
まちゃごん6042さん
＞苦しんだときがあったから、何十倍も何千倍もの喜びと感じられる今があるのだと思います。
＜きっと そうだと思います
＞「子どもを産んだから親になるんじゃなくて、子どもが親にしてくれるんだよ。」
＞知り合いに言われた言葉です。ホント。そうだなぁ～と思います。
＜本当に 子供は親を選んで生まれてくる
親は子供を選べない・・・私もそんな事を言われました
＞子どもには未知の可能性があるから、奇跡だって起こせるよね＾＾
＜奇跡を信じています
＞一生君の出来ること探し。影ながら応援させてくださいね。
＜ありがとう！
心強い応援に感謝します
(2007年04月28日 04時34分00秒)
＞苦しんだときがあったから、何十倍も何千倍もの喜びと感じられる今があるのだと思います。
＜きっと そうだと思います
＞「子どもを産んだから親になるんじゃなくて、子どもが親にしてくれるんだよ。」
＞知り合いに言われた言葉です。ホント。そうだなぁ～と思います。
＜本当に 子供は親を選んで生まれてくる
親は子供を選べない・・・私もそんな事を言われました
＞子どもには未知の可能性があるから、奇跡だって起こせるよね＾＾
＜奇跡を信じています
＞一生君の出来ること探し。影ながら応援させてくださいね。
＜ありがとう！
心強い応援に感謝します
(2007年04月28日 04時34分00秒)
生きる
なぎ さん
生かすことで精一杯でしたが、これからは育てていきたい。。。この短い言葉から沢山の事が心に浮かんで、本当に「生きる」ってこういう事なんだと感じます。涙が出ますね。一生君はお母さんの愛情シャワーを浴びて生きているんですよね＾＾
(2007年04月28日 13時54分22秒)
Re:生きる(04/27)
いっせいピョンの“はは”
さん
なぎさん
＞生かすことで精一杯でしたが、これからは育てていきたい。。。この短い言葉から沢山の事が心に浮かんで、本当に「生きる」ってこういう事なんだと感じます。涙が出ますね。
＜いっぱい涙を流して、いっぱい笑える幸せ
命が今までわかっていなかったのだと思います
いっせいピョンに教わった“はは”です
一生君はお母さんの愛情シャワーを浴びて生きているんですよね＾＾
＜「お母さん、この子を大きく育てるのは愛情ですよ」
この言葉の意味が解らなかった“はは”
愛情で大きくなるんだったら医者は要らないでしょ
指導と情報を与えてよ・・・こんな事を言っていた“はは”がいました
今は愛情の意味が少しわかってきました
(2007年04月28日 16時40分54秒)
＞生かすことで精一杯でしたが、これからは育てていきたい。。。この短い言葉から沢山の事が心に浮かんで、本当に「生きる」ってこういう事なんだと感じます。涙が出ますね。
＜いっぱい涙を流して、いっぱい笑える幸せ
命が今までわかっていなかったのだと思います
いっせいピョンに教わった“はは”です
一生君はお母さんの愛情シャワーを浴びて生きているんですよね＾＾
＜「お母さん、この子を大きく育てるのは愛情ですよ」
この言葉の意味が解らなかった“はは”
愛情で大きくなるんだったら医者は要らないでしょ
指導と情報を与えてよ・・・こんな事を言っていた“はは”がいました
今は愛情の意味が少しわかってきました
(2007年04月28日 16時40分54秒)
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