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病名は,ゴールデンハー症候群。元気いっぱい生きています。 僕の事母は「いっせいピョン」と呼びます。
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2007年06月07日
テーマ： 障害児と生きる日常(4529)
カテゴリ： ”はは”の気持ち
いっせいピョンの発熱もおさまり、咳はまだしているけど今日は学校へ行きました
学校では・・・元気ピョン！！
いっせいピョンが風邪を引いてアルバムを取りに行けないよ～と幼稚園のお友達のお母さんに連絡したら、預かってきてくれて、感謝です！！
“はは”は・・・スッキリせず体が鉛のようです
今までの張り詰めた気持ちが緩んだからかな？
と言いつつも動いていますもちろん仕事もしているよ～
いっせいピョンが幼稚園を拒否しているのなら、今は少し離れてもいいのになぜ“はは”はいっせいピョンと共に苦しむのか？
地域の小学校にこだわっている訳でもない
“はは”のどこかにいっせいピョンに麻痺がでたとき、楽しく動き回った時があるからがんばるエネルギーを求めているのかもしれない
「あの時は、どう言葉をかけていいのか・・・本当に・・・でも今はこんなに大きくなって、元気になったとね」と眼に涙を見せてくれる
こんなに明るくかわいい声で笑ういっせいピョンを見る事が夢だったのにね
だからこそ楽しい幼稚園生活の記憶であってほしい
多くのお友達がいた、多くの優しく見守ってくれていた親の眼差しがあったから楽しい思い出として残したい
これは“はは”が新たな試練を受けた時に乗り越える勇気にしたいと思うのは“はは”のわがまま？
多くは望まず、「生きて」と思っただけ
出来れば・・・親子３人で枕を並べて眠りたいと思っただけ
無理なら１日ずっといっせいピョンを抱きしめていたいと思っただけ
いっせいピョンが声を出し笑ってほしいと思っただけ
いっせいピョンの声が聞きたいと思っただけ
いっせいピョンが口から食べ物を食べてほしいと思っただけ
ただそれだけ
出来ない事をいったら山ほどあって書けない
出来る事探しをして笑える家族になった
だからきっとこれからも逃げずに出来る事探しをするのかな？
学校では・・・元気ピョン！！
いっせいピョンが風邪を引いてアルバムを取りに行けないよ～と幼稚園のお友達のお母さんに連絡したら、預かってきてくれて、感謝です！！
“はは”は・・・スッキリせず体が鉛のようです
今までの張り詰めた気持ちが緩んだからかな？
と言いつつも動いていますもちろん仕事もしているよ～
いっせいピョンが幼稚園を拒否しているのなら、今は少し離れてもいいのになぜ“はは”はいっせいピョンと共に苦しむのか？
地域の小学校にこだわっている訳でもない
“はは”のどこかにいっせいピョンに麻痺がでたとき、楽しく動き回った時があるからがんばるエネルギーを求めているのかもしれない
「あの時は、どう言葉をかけていいのか・・・本当に・・・でも今はこんなに大きくなって、元気になったとね」と眼に涙を見せてくれる
こんなに明るくかわいい声で笑ういっせいピョンを見る事が夢だったのにね
だからこそ楽しい幼稚園生活の記憶であってほしい
多くのお友達がいた、多くの優しく見守ってくれていた親の眼差しがあったから楽しい思い出として残したい
これは“はは”が新たな試練を受けた時に乗り越える勇気にしたいと思うのは“はは”のわがまま？
多くは望まず、「生きて」と思っただけ
出来れば・・・親子３人で枕を並べて眠りたいと思っただけ
無理なら１日ずっといっせいピョンを抱きしめていたいと思っただけ
いっせいピョンが声を出し笑ってほしいと思っただけ
いっせいピョンの声が聞きたいと思っただけ
いっせいピョンが口から食べ物を食べてほしいと思っただけ
ただそれだけ
出来ない事をいったら山ほどあって書けない
出来る事探しをして笑える家族になった
だからきっとこれからも逃げずに出来る事探しをするのかな？
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Re:とりあえず(06/07)
まちゃごん6042
さん
一生君。元気に登校できてよかった！！
まだ咳は心配だけど、安心したわ。
ヨッコさんは？大丈夫ですか？？ムリしちゃダメですよ。
ううん。わがままなんかじゃないと思うわよ。
一生君が頑張ってるから“はは”さんも頑張れるのよね。
だから、勇気にしたいのよね。(違うかな？)
「出来ること探し」いっぱい見つけましょうね。
前を向いていると、必ずいいことが訪れる。そう信じている私です。 (2007年06月07日 23時17分28秒)
まだ咳は心配だけど、安心したわ。
ヨッコさんは？大丈夫ですか？？ムリしちゃダメですよ。
ううん。わがままなんかじゃないと思うわよ。
一生君が頑張ってるから“はは”さんも頑張れるのよね。
だから、勇気にしたいのよね。(違うかな？)
「出来ること探し」いっぱい見つけましょうね。
前を向いていると、必ずいいことが訪れる。そう信じている私です。 (2007年06月07日 23時17分28秒)
Re:とりあえず(06/07)
butitarou
さん
とりあえずと言うか十分頑張ってるやん(^_-)-☆
だから一生ぴょんの可愛い（*^_^*）＃え・が・お＃
があるんだよん(*^^)v
それに我がままじゃないしね～～～(^_-)-☆
ははだもん・・・
でもあんまり無理しないでね（*^_^*） (2007年06月07日 23時27分05秒)
だから一生ぴょんの可愛い（*^_^*）＃え・が・お＃
があるんだよん(*^^)v
それに我がままじゃないしね～～～(^_-)-☆
ははだもん・・・
でもあんまり無理しないでね（*^_^*） (2007年06月07日 23時27分05秒)
Re:とりあえず(06/07)
ringo ring
さん
よかった～☆
もう学校へ？楽しく過ごしているかな～？私も覗き見したいです！
私、ははさんのおかげで「できること」探しの旅に出発できたんですよ☆わがままなんて！そんなことはないです！断言します！ (2007年06月08日 07時20分23秒)
もう学校へ？楽しく過ごしているかな～？私も覗き見したいです！
私、ははさんのおかげで「できること」探しの旅に出発できたんですよ☆わがままなんて！そんなことはないです！断言します！ (2007年06月08日 07時20分23秒)
Re[1]:とりあえず(06/07)
いっせいピョンの“はは”
さん
まちゃごん6042さん
＞一生君。元気に登校できてよかった！！
＞まだ咳は心配だけど、安心したわ。
＜熱がなかったら学校へ行ってもらいましょう！！
週末はゆっくり静養します
＞ヨッコさんは？大丈夫ですか？？ムリしちゃダメですよ。
＜“はは”も咳に悩まされています(~_~;)
＞ううん。わがままなんかじゃないと思うわよ。
＞一生君が頑張ってるから“はは”さんも頑張れるのよね。
＞だから、勇気にしたいのよね。(違うかな？)
＜そうなの、でもうまくいかないのよね～～～
＞「出来ること探し」いっぱい見つけましょうね。
＞前を向いていると、必ずいいことが訪れる。そう信じている私です。
＜やっぱり下を向くより前を見る方がいいですよね
ここは胸を張ってハハハハ笑って歩きます
(2007年06月08日 19時35分37秒)
＞一生君。元気に登校できてよかった！！
＞まだ咳は心配だけど、安心したわ。
＜熱がなかったら学校へ行ってもらいましょう！！
週末はゆっくり静養します
＞ヨッコさんは？大丈夫ですか？？ムリしちゃダメですよ。
＜“はは”も咳に悩まされています(~_~;)
＞ううん。わがままなんかじゃないと思うわよ。
＞一生君が頑張ってるから“はは”さんも頑張れるのよね。
＞だから、勇気にしたいのよね。(違うかな？)
＜そうなの、でもうまくいかないのよね～～～
＞「出来ること探し」いっぱい見つけましょうね。
＞前を向いていると、必ずいいことが訪れる。そう信じている私です。
＜やっぱり下を向くより前を見る方がいいですよね
ここは胸を張ってハハハハ笑って歩きます
(2007年06月08日 19時35分37秒)
Re[1]:とりあえず(06/07)
いっせいピョンの“はは”
さん
ringo ringさん
＞よかった～☆
＜ありがとう！！
＞もう学校へ？楽しく過ごしているかな～？私も覗き見したいです！
＜のびのび過ごしてましよ！
＞私、ははさんのおかげで「できること」探しの旅に出発できたんですよ☆わがままなんて！そんなことはないです！断言します！
＜いっせいピョンが生まれてまだ６年これからですよね
いっせいピョンに親として育ててもらいます
(2007年06月08日 19時37分30秒)
＞よかった～☆
＜ありがとう！！
＞もう学校へ？楽しく過ごしているかな～？私も覗き見したいです！
＜のびのび過ごしてましよ！
＞私、ははさんのおかげで「できること」探しの旅に出発できたんですよ☆わがままなんて！そんなことはないです！断言します！
＜いっせいピョンが生まれてまだ６年これからですよね
いっせいピョンに親として育ててもらいます
(2007年06月08日 19時37分30秒)
Re[1]:とりあえず(06/07)
いっせいピョンの“はは”
さん
butitarouさん
＞とりあえずと言うか十分頑張ってるやん(^_-)-☆
＜親として反省の日々？
ケラケラ笑いで乗り切ってます
＞だから一生ぴょんの可愛い（*^_^*）＃え・が・お＃
＞があるんだよん(*^^)v
＜かわいい笑顔に助けられてる“はは”
いっせいピョンに感謝です
＞それに我がままじゃないしね～～～(^_-)-☆
＞ははだもん・・・
＜親とは欲深い どこまでも欲が増えてくるのです
＞でもあんまり無理しないでね（*^_^*）
＜ＯＫ、気の緩みかな？
年には勝てない、ここは休養に心がけます (2007年06月08日 19時41分51秒)
＞とりあえずと言うか十分頑張ってるやん(^_-)-☆
＜親として反省の日々？
ケラケラ笑いで乗り切ってます
＞だから一生ぴょんの可愛い（*^_^*）＃え・が・お＃
＞があるんだよん(*^^)v
＜かわいい笑顔に助けられてる“はは”
いっせいピョンに感謝です
＞それに我がままじゃないしね～～～(^_-)-☆
＞ははだもん・・・
＜親とは欲深い どこまでも欲が増えてくるのです
＞でもあんまり無理しないでね（*^_^*）
＜ＯＫ、気の緩みかな？
年には勝てない、ここは休養に心がけます (2007年06月08日 19時41分51秒)
素直でいいです☆
たんぽぽ さん
ははさん。だいぶお疲れのようで、早く元気なははさんになってね！一生ぴょンは元気爆発になったみたいでよかった（*^_^*）
ははさんの気持ちからおこしてる行動。そしてそれが一生ピョンにはまだ受け止める事が出来ないにしても、それはははさんのワガママじゃないですよ！
きっとそれは一生ピョンも分かってくれると思うし、きっとこれからの一生ピョンにも必要な事なんだと思うから(*^_^*)
私もこうたろうが産まれて、どうして同じ病室で寝れないの？どうして一緒に退院できないの？どうしてこんなにもこの子はがんばらないといけない状態になったんだろう。。。ってどうしてどうしてって考えてました。家族そろって一緒に寝る事。笑ってほしいって思った事。それは度合いは違うにしても同じ”はは”だから気持ちはすっごく分かります！
だから、このままははさんの思うように、一生ピョンとちちさんといつまでも笑っていける家族であってください"^_^" (2007年06月09日 00時06分49秒)
ははさんの気持ちからおこしてる行動。そしてそれが一生ピョンにはまだ受け止める事が出来ないにしても、それはははさんのワガママじゃないですよ！
きっとそれは一生ピョンも分かってくれると思うし、きっとこれからの一生ピョンにも必要な事なんだと思うから(*^_^*)
私もこうたろうが産まれて、どうして同じ病室で寝れないの？どうして一緒に退院できないの？どうしてこんなにもこの子はがんばらないといけない状態になったんだろう。。。ってどうしてどうしてって考えてました。家族そろって一緒に寝る事。笑ってほしいって思った事。それは度合いは違うにしても同じ”はは”だから気持ちはすっごく分かります！
だから、このままははさんの思うように、一生ピョンとちちさんといつまでも笑っていける家族であってください"^_^" (2007年06月09日 00時06分49秒)
Re:素直でいいです☆(06/07)
いっせいピョンの“はは”
さん
たんぽぽさん
＞ははさん。だいぶお疲れのようで、早く元気なははさんになってね！一生ぴょンは元気爆発になったみたいでよかった（*^_^*）
＜少し気持ちが緩んだのかな？
元気ピョンになったから今度は元気“はは”になります
＞ははさんの気持ちからおこしてる行動。そしてそれが一生ピョンにはまだ受け止める事が出来ないにしても、それはははさんのワガママじゃないですよ！
＞きっとそれは一生ピョンも分かってくれると思うし、きっとこれからの一生ピョンにも必要な事なんだと思うから(*^_^*)
＜きっと方法はあると信じています
行動して考えて行きます
＞私もこうたろうが産まれて、どうして同じ病室で寝れないの？どうして一緒に退院できないの？どうしてこんなにもこの子はがんばらないといけない状態になったんだろう。。。ってどうしてどうしてって考えてました。家族そろって一緒に寝る事。笑ってほしいって思った事。それは度合いは違うにしても同じ”はは”だから気持ちはすっごく分かります！
＜何気ない事が最大の幸せと気付かせてくれた
いつ病院を出れるの？こんな不安はもう二度とごめん！！
？？これから何度か入院するだろうけどね
＞だから、このままははさんの思うように、一生ピョンとちちさんといつまでも笑っていける家族であってください"^_^"
＜明るい笑いがいつも聞こえてます（近所迷惑かも？）
(2007年06月09日 11時04分29秒)
＞ははさん。だいぶお疲れのようで、早く元気なははさんになってね！一生ぴょンは元気爆発になったみたいでよかった（*^_^*）
＜少し気持ちが緩んだのかな？
元気ピョンになったから今度は元気“はは”になります
＞ははさんの気持ちからおこしてる行動。そしてそれが一生ピョンにはまだ受け止める事が出来ないにしても、それはははさんのワガママじゃないですよ！
＞きっとそれは一生ピョンも分かってくれると思うし、きっとこれからの一生ピョンにも必要な事なんだと思うから(*^_^*)
＜きっと方法はあると信じています
行動して考えて行きます
＞私もこうたろうが産まれて、どうして同じ病室で寝れないの？どうして一緒に退院できないの？どうしてこんなにもこの子はがんばらないといけない状態になったんだろう。。。ってどうしてどうしてって考えてました。家族そろって一緒に寝る事。笑ってほしいって思った事。それは度合いは違うにしても同じ”はは”だから気持ちはすっごく分かります！
＜何気ない事が最大の幸せと気付かせてくれた
いつ病院を出れるの？こんな不安はもう二度とごめん！！
？？これから何度か入院するだろうけどね
＞だから、このままははさんの思うように、一生ピョンとちちさんといつまでも笑っていける家族であってください"^_^"
＜明るい笑いがいつも聞こえてます（近所迷惑かも？）
(2007年06月09日 11時04分29秒)
体調はいかがですか。
なぎ さん
なかなかスッキリしないので、きついでしょうね。一生君の方は復活したんですね。
生きているだけで、それだけでいい。。。
私もそう思った日々が確かにありましたが、今は少しでも出来る事を探し思い描いています。
でも、そうして前進していく事は受け身ではなく「生きていく」という事だと感じています。
出来る事を探し出来る様に努力しなければ、今とは全く違っていたでしょう。
私も一生君家族を見習って出来る事探し、頑張りたいと思います。
(2007年06月09日 16時04分14秒)
生きているだけで、それだけでいい。。。
私もそう思った日々が確かにありましたが、今は少しでも出来る事を探し思い描いています。
でも、そうして前進していく事は受け身ではなく「生きていく」という事だと感じています。
出来る事を探し出来る様に努力しなければ、今とは全く違っていたでしょう。
私も一生君家族を見習って出来る事探し、頑張りたいと思います。
(2007年06月09日 16時04分14秒)
Re:体調はいかがですか。(06/07)
いっせいピョンの“はは”
さん
なぎさん
＞なかなかスッキリしないので、きついでしょうね。一生君の方は復活したんですね。
＜元気ピョンに振り回されています
“はは”も早く復活しなければ・・・休養したいです
＞生きているだけで、それだけでいい。。。
＞私もそう思った日々が確かにありましたが、今は少しでも出来る事を探し思い描いています。
＜こんな思いを経験した人は少ないと思いますが、あの時があったから今があると思うようになりました
＞でも、そうして前進していく事は受け身ではなく「生きていく」という事だと感じています。
＜「生かす事」に夢中の日々があり今は育てる事に必死・・・「生きていく」を実感しているのかも
＞出来る事を探し出来る様に努力しなければ、今とは全く違っていたでしょう。
＞私も一生君家族を見習って出来る事探し、頑張りたいと思います。
＜こちらこそなぎさんを見習います
そしていつもありがとう！！
(2007年06月10日 17時17分00秒)
＞なかなかスッキリしないので、きついでしょうね。一生君の方は復活したんですね。
＜元気ピョンに振り回されています
“はは”も早く復活しなければ・・・休養したいです
＞生きているだけで、それだけでいい。。。
＞私もそう思った日々が確かにありましたが、今は少しでも出来る事を探し思い描いています。
＜こんな思いを経験した人は少ないと思いますが、あの時があったから今があると思うようになりました
＞でも、そうして前進していく事は受け身ではなく「生きていく」という事だと感じています。
＜「生かす事」に夢中の日々があり今は育てる事に必死・・・「生きていく」を実感しているのかも
＞出来る事を探し出来る様に努力しなければ、今とは全く違っていたでしょう。
＞私も一生君家族を見習って出来る事探し、頑張りたいと思います。
＜こちらこそなぎさんを見習います
そしていつもありがとう！！
(2007年06月10日 17時17分00秒)
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