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2007年01月の記事
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節分・・・？
１月３１日（水） 今日は、少し早めの、節分のイベントがあった。 先生たちが、鬼になり（かなり怖い・・・）各、部屋に 回ります。 子供たちは、日ごろの恨み？を晴らすかのごとく・・・ 紙で作った、玉や、棒でバシバシ、ボコボコ！！！ ＡＩもはりきって、ボコボコしてました。 それから、ますます、元気になって、今日はけん玉したり、 学生さんに、洗髪まで してもらいました。 食欲も、異常なほどあって、逆に心配になるわ・・・。 でも、治療中のが、いつも、調子はいいから しばらくは、安泰ですかね・・・。 疲れたのか、今日は早いオヤスミでした。 いい夢みてね！ ◆採血検査結果◆ 白血球３２６０ ヘモ９．５ 血小板９．７ ＣＲＰ０．０３ ＧＯＴ２４ ＧＰＴ４６ ＬＤＨ２３２ ＡＬＰ４３２ ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ 水溶性プレドニン３０ｍｇ／ｍ２ ノイトロジン
2007年01月31日
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授業参観
１月３０日（火） 今日は、ＨＡＲＵの授業参観日！ なので、ばーちゃんに交代してもらって、学校へ。 毎回、絶対、手を上げないＨＡＲＵが 早い時点で上げていた！ おお～できるんじゃん！と思いながら ニヤニヤしながら見学・・・。 しかし、久々の１時間は こたえるね・・・ 身体全体が痛い運動不足もいいところ。。。 病院に戻ると、ＡＩは 相変わらずの元気で、いっぱい食べた との事。 ◆採血検査結果◆ 白血球３９００ ヘモ１０．１ 血小板２．７ ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ 水溶性プレドニン３０ｍｇ／ｍ２ ◆輸血◆ ＭＡＰ
2007年01月30日
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平凡な１日・・・
１月２９日（月） 今日もＡＩちゃんは、絶好調です。 学生さんも、付いてくれているから、私は、用なし・・・。 脾臓も小さいし言う事なし。 ◆採血検査結果◆ 白血球３９３０（分葉好中球２７％ 単球３．０％ 網赤血球２．０％） ヘモ８．０ 血小板６．５ ＣＲＰ０．０６ ＧＯＴ３２ ＧＰＴ６１ ＬＤＨ３２１ ＡＬＰ４８８ ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ 水溶性プレドニン３０ｍｇ／ｍ２ ◆輸血◆ ＭＡＰ
2007年01月29日
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副作用って…
1月28日（日） 今日は日曜日で、マッタリとしてました。 昼に、ＨＡＲＵと義兄が来て、ばーちゃん手作りのオカズが届いた。 唐揚げと、キンピラと、ヒジキと、甘すぎる卵焼きでした。 ＡＩは、卵の甘いのは許せんみたいで、食べなかったな。 いつも仲良くしてる入院仲間のＲママと話してたんだけど、 うちのＡＩは、すごく薬に強くて、吐いたりしないしお腹も痛くならないし いつも治療中とは思えないくらい元気。 そこの、Ｒちゃんも病気は違うけど、AIと同じで、すごく強い。 前に先生が、ＡＩちゃんは代謝が良すぎて薬を身体から出す力が 強いのかもって。 だから、結局、効いてないわけで、副作用も出ないわけやん？ 副作用が出るって事はさ、身体が薬に反応するから出るわけなんやでさ。 うちらの子には効いてないのさ！ 副作用のない子には特別な治療方法でしてくれたらいいのになー！！って Ｒママが、あの輸液でジャンジャン流すのがダメなんだと思うよー あれでみんな流れてくんさ！ 現に退院して外来治療になってから初めて髪の毛も抜けたし、 外来で治療した後は、気持ち悪い～ってグッタリしてるもん。 そしたら効いてた訳やん！ また、こうやって入院して、外来よりキツイ薬入れたけど、ケロっと してたから次の検査の結果が楽しみやわー！って。 そーやんなー！確かに薬入った、せめて1日だけでも輸液、止めるとかなー 工夫して欲しいなー！ なんか、うちら話してる事、間違ってない気がするよなー！！！ なんて盛り上がった。 この辺の事は何か学会とかで発表されてないのかな？ 明日、先生に提案してみよう。アカンと言われるやろーけど…。 ◆採血検査結果◆ 白血球4660 ヘモ9.2 血小板1.7 ＣＲＰ0.06 ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ 水溶性プレドニン30ｍｇ／ｍ2 グラン5ｍｇ ◆輸血◆ 血小板 20単位 まだ白血球が4000以上もあるのに グランを使う意味がわからない。 早くないのかな…。 医者の考えは解らん…
2007年01月28日
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ＩＶＡＰ…2 日目
1月27日（土） あ～疲れた。過去の記事を今、一生懸命書いとります。 早く現在に追い付かねばと…。 ＰＣに張り付いているのでＡＩちゃん怒ってます。けどやめない！（笑。 今日もイダマイシンを入れたわけですが、昨日ので脾臓がかなり小さくなったと、 担当医Ｓ先生はビックリしてた。 『さすが イダマイシンやなぁ～。』だって。 まだまだわからないけど明日も今日より、もっと 良い結果になっていてほしいなぁ～。 ＡＩは元気です。 エンタの神様みて、ゲラゲラ笑ってました。 笑う事はいい事だからね。いっぱい笑え！！ ◆1/27の採血検査結果◆ 白血球9710 ヘモ9.7 血小板3.1 ＣＲＰ0.10 ＧＯＴ50 ＧＰＴ85 ＬＤＨ519 下がった！よしよし！ ◆今日のＣhemo◆ イダマイシン10mg/m2 水溶性プレドニン30mg/m2
2007年01月27日
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ＩＶＡＰ… 1 日目
1月26日（金） 最近、毎晩眠れない…。 たまには何も考えずに、ゆっくり寝たいなぁ…。 ＨＡＲＵは、寂しくないかなぁ…。 もう一年暮らしてない。 いろいろ考えてると、キリがない。 今日は金曜日で外泊が多くて、院内は静かだし… ＡＩ様も夢の中 今日も、特に変わりなく平和な一日でした。 私が病院で特に仲良くしているＲママ。 病名がいまだに定まらない。（発病時期も、うちと同じぐらい） それもどうなん？って感じ。 だから小児慢性疾患も貰えない。 病院代もバカにならんのに。 『今月は40万位いるやろなぁ～』なんて言ってたけど…。 うちなんか先に立て替える事も出来ないよ みんな大変。 普通の暮らしがしたいよ…。 ◆1/26の採血検査結果◆ 白血球12430 へモ9.2 血小板5.8 ＣＲＰ0.14 ＧＯＴ42 ＧＰＴ81 ＬＤＨ453 横這いですか…。 ◆今日のＣhemo◆ イダマイシン10mg/m2 オンコビン1.5mg/m2 水溶性プレドニン30mg/m 2 今日からが本番！ 期待してますよ！イダマイシン！！！
2007年01月26日
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ＩＶＡＰ ０日目
１月２５日（木） 今日も１日とっても元気でした。 ですが、夕方から血圧が上昇してきた。 １３０／１０６ とか・・・ 先生は、今行ってるステロイドのせいやろな・・・ って事で終わってしまった。 夜、右胸の辺りが ズキンッと痛いらしい。 しばらく様子見て おさまった。 今日は むっちゃカワイイ事を言ってくれた。 『かあちゃん～大好き～ ＡＩは、かあちゃんが、生きがいなん！』 もう・・・泣けてくるわ～ かあちゃんこそ 生きがいやっちゅうの。 ありがとなぁ。 絶対 守ったるでな。。。 ◆１／２５の採血検査結果◆ 白血球１１３００ ヘモ１０．２ 血小板１・３ ＣＲＰ０・２２ ＧＯＴ５２ ＧＰＴ９７ ＬＤＨ４６２ 白血球もゆるやかな上がりかたに・・・ 倍になってなくて、よかったぁ～ ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ エンドキサン７５ｍｇ／ｍ２ 水溶性プレドニン２０ｍｇ／ｍ２ 熱もなく。 まあまあです。
2007年01月25日
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ＩＶＡＰ －１日目
１月２４日（水） ＡＩちゃんは、とっても元気！ 治療しているとは思えん・・・ だけど、食欲が落ちてる様子。 すべて 横ばい・・・ これから・・これから・・。 ◆１／２４の採血検査結果◆ 白血球１０４７０ ヘモ１０・３ 血小板２・８ ＣＲＰ０・３２ ＧＯＴ５５ ＧＰＴ１０７ ＬＤＨ４０７ ついに、１万超えた・・・ 中身はやっぱり ＢＬＡＳＴがほとんどらしい。 だけど、いい細胞も増えてるから・・・って言われても。 悪者が多すぎて、心臓に悪いよ・・・。 ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ エンドキサン７５ｍｇ／ｍ２ 水溶性プレドニン２０ｍｇ／ｍ２ ◆輸血◆ 血小板２０単位
2007年01月24日
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ＩＶＡＰ －２日目
１月２３日（火） 昨日は ペンタジンで よく眠れたのか早起き。 ご飯もバクバク食べるし・・・ ホントに快眠・快食・快便だ。 夕方、初発時、担当医だったＩ先生が来た。 Ｉ先生は、病院は変わったけど、大学で研究は続けて いるので、普通に出入り出来る・・・のかな？ 久々に いっぱい話した。 これからの治療の事、どう思う？って。 いまいち はっきり言ってくれないが 移植を急いで今の元気を奪うのは、可哀相やな・・・。 移植は あくまで最終手段やでね。ボチボチ行きましょう。 みたいな感じやった。 私には、もう、わからん。。。 早いのがいいか・・・ゆっくりのがいいか・・・。 とにかく １日でも長く生きさせて欲しい・・・。 ◆１／２３ 採血検査結果◆ 白血球８０５０（分葉好球中２７．０％ 単球３．０％） ヘモ１０．２ 血小板５．８ ＣＲＰ０．２５ ＧＯＴ７５ ＧＰＴ１１９ ＬＤＨ３７４ 白血球がぁ・・・倍に。 増えだすと すごい勢いだよ Ｔ細胞。 恐るべし。。。 ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ エンドキサン７５ｍｇ／ｍ２ 水溶性プレドニン２０ｍｇ／ｍ２ 特に変わりなし。 元気でした★
2007年01月23日
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ＩＶＡＰ・・・－３日 スタート
１月２２日（月） 今日から、治療が始まった。 ＡＩちゃんは、朝から、頭が痛いとか、お腹が痛いとか・・・ ウダウダしてる。 ＡＭ１０：００～始まりぃ・・・ 腹痛が、さらにひどくなる。 夜になると、今度は頭痛がひどくなりだした。 ペンタジンを入れてもらう。 それでも、あまり引かず 吐いてしまう。 吐いたら すっきりしたのか、『眠い・・・・・』 と、言って寝ていった。 今日、゛メイク ア ウィッシュ”を申しこんだ。 当たるといいな・・・。 ◆１／２２の採血検査結果◆ 白血球４６４０（分葉好中球１２．０％ 単球３．５％） ヘモ７．７ 血小板３．０ ＣＲＰ０．３３ ＧＯＴ９２ ＧＰＴ１２４ ＬＤＨ３４８ 白血球が爆発しだした。 明日はどうなるのか・・・心配。 ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ エンドキサン７５ｍｇ／ｍ２ 水溶性プレドニン２０ｍｇ／ｍ２ 熱もなく 血圧も安定してる。脾臓も変わりなし。 まあまあ・・・かな。
2007年01月22日
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病院の事
ちょっと、病院の事を書いてみます。 ＡＩが入院している、この病院・・・とにかくボロイ！ 築年数も、確か３５年位だったと思う・・・。 完全看護の逆で、完全付き添いです。 どんなのかと言いますと、朝、昼、晩の給食は廊下で名前を呼ぶので、 取りに行きます。オシッコも、取ってトイレの自分のボードに 時間と、量を記入します。 もちろん、蓄尿もです。 点滴が終わって“ピーピー”鳴ると、音を、止めてナースコールで、 看護婦を呼びます。 だからと言っても すぐ来るわけではありません。 何回 押しても来てくれない時も、たたあります。 ケモ中など、オシッコの多い時なんて、夜中、１時間おきでもトイレに 通うわけで、（寝ぼけて）フラフラしている お母さんだらけです。 当然、身体拭きも、付き添いの役目です。 車は、病院に置いていけないので、誰かに交代してもらえないと 帰れないし、買い物にも行けません。 付き添いに、ご飯は出ないので、それだけでも大変です。 冷蔵庫も、共同のが、２台。病室は５０床。 レンジ、トースターが１台づつ。 給湯室にあるんですが、広さは３畳ないくらいです。 熱湯も、瞬間湯沸かし器の、お湯だけです。 どんべい なんかは作れません。最悪です。 ご飯時は、廊下まで、並んでいて、やっと食べれるのは３０分後 なんて事もよくあります。 洗濯機も問題で、干す場所なんかないのに、乾燥機が高い！！！ ３０分１００円くらい。 ５００円くらい入れなきゃ乾きません・・・。 なので、２度と、使った事はないです。 うちは、まだ近いので、１週間毎に、ばーちゃんに持って帰って もらってます。 この、病院は、付き添い様様だと思う。 じゃないと、看護婦さん回らないと思う。 そのわりに、付き添いには、何もしてくれないのが、気に入らない！ 風邪ひいても 薬も出してくれない。車もないし、帰れないのに。 大学病院だから？か、初診料がむちゃくちゃ高いらしく、 たぶん、６０００円くらいいるみたいで、 とてもじゃないけど・・・誰も受診しません。 後は、病棟の中に入れるのは、患者（子供の）の親だけです。 それ以外は、交代する人だけ。 部屋も、長期の子や、検査入院の子や、外科の子や、みんな混ぜ混ぜ。 こっちは、免疫力もなく、白血球が０の時でも、バタバタ出たり、 入ったり・・・入れ替わりの多い部屋に当たると最悪・・・ 菌とかウィルスとか、気になって仕方ない。 こんなんで、いいんかなぁ・・・。この病院・・・。
2007年01月20日
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今日から 新たに入院です！
１月１９日（金） 一時退院して、今日から再入院と、なりました とりあえず、今日することは、輸血だけ・・・。 昼過ぎには入れ終わり、今日からは外泊です。 こんなに、まとまって帰れるのは これが、最後かもしれない。 このまま・・・帰れなくなるかも・・・いやいや、そんな訳ないよね！！ 絶対 勝って帰らないとな・・・ じゃあ 帰ります・・・行ってきまーす お寿司を食べに行きました～ ◆採血検査結果◆ 白血球３２６０ ヘモ９．６ 血小板３．４ ＣＲＰ０．１３ ＧＯＴ１０８ ＧＰＴ１７６ ＬＤＨ３５０ ＡＬＰ８８０ ◆輸血◆ 血小板
2007年01月19日
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１０回目の誕生日
１月１８日（木） 今日は、長男ＨＡＲＵの、１０歳の誕生日です。 うまい事、外泊になったおかげで、お祝いする事が出来た。 もうひとつ、うまい事いったのが プレゼント！ 病院にいる間に、注文してあったんだけど、ＨＡＲＵが欲しがっていた、 “ＭＰ３プレーヤー”が届いた。 日にちの指定が出来ないやつだったので、いつ、届いても、 誕生日プレゼントだから、いいや・・・て思ってたけど 良かった～ やっぱり、当日のがいいよね！！！ 早速、パソコンから、ダウンロードしてやったら大喜びで聴いてました。 いつも、一緒にいられないけど・・・勘弁してね・・・。 ＨＡＲＵの９歳もほとんど いられなかったし、たぶん１０歳も・・・ あんまり、居られないのかもしれない・・・。 母ちゃんの、知らないうちに 大きくなっちゃって・・・ ほんと・・・・切ないよ。 早く、また前みたいに 生活したいなぁ・・・。 早く・・・春に ならないかなぁ・・・
2007年01月18日
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今後の治療について・・・
１月１７日（水） 本日、呼び出され、今後の治療方針についての話をされた。 前回と違って、ビックリするほど、話は早く終わった。 その、内容が、思ってもみなかった方向へ・・・ 主治医Ｋ先生 ｢実は、今回は意見が２つに別れたんです。 １つは、今すぐ移植・・・ もう１つは、治療ののち、移植・・・ でもまぁ、僕が、決めたんですが、しばらく、前 出来ずにいた ＩＶＡＰって、治療して、もう１つその後にして、移植かな。 一応、４月に予定してます。 僕らも、少しでも、いい状態にして、もっていきたいから・・・ 悪くても、今の現状位って、所で行きたいから・・・。 なにか、質問は？」って・・・ 私は また延命治療にするか・・・ ＩＶＡＰに行ける事になったのか・・・・くらいと思ってた・・・。 だから、ビックリした。 嬉しくって・・・。 『こんな話になると、思ってませんでしたから・・・ ビックリしましたけど・・・はい・・・お願いします。』って 事で話は終わり。 担当医Ｈ先生は、ほとんど、喋らず・・・。 なんか、気になった。 前に私が、諦めたくない！！！他の病院に行く！！！とか言ったから こう言う運びになったんだろうか・・・。 でも、前向きに進む事が出来て良かった。 何もせずに、諦めるより よっぽどいいよね・・・。 そうと、決まったら、Ｋ先生｢その前に、一旦、一時退院してもらいたいん やわ。もちろん荷物とか、そのままでいいから～」 病院の、都合らしい・・・。 うちは、お金かからないし、どうでもいいんだけど・・・ 病院も、貧乏で大変らしい。 とりあえず、今日の、昼から、金曜日まで外泊になった。 金曜日も、輸血だけしたら、また、外泊らしい。 次からの、治療が それだけ帰れないって事なのかなぁと 思った・・・。 おもいっきり遊ばせてあげよぉ・・・。 この、元気が続く限り・・・。 ◆採血検査結果◆ 白血球２５９０ ヘモ１０．０ 血小板３．２ ＣＲＰ０．１９ ＧＯＴ６８ ＧＰＴ２２３ ＬＤＨ２２６ ＡＬＰ９３５ ◆輸血◆ 血小板
2007年01月17日
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ＡＩの夢・・・
１月１６日（火） 肝機能が良くなってきた。よくわからんけど、良かった。 今日、今後の話のはずが、明日になった。 なんでやねん！ 心配で、怖くてドキドキしてるのに・・・１日また延びた。 こんなんばっか 早くＡＩを自由にしてやりたい・・・。 ＡＩに、夢は何？って聞いたら、 『母ちゃんと、旅行に行く事～』やって。 「そんなん、いつでも行けるやん～！なんか もっとスゴイ夢は ないの？」って、聞いたら、 『だって、母ちゃん言うだけで、旅行なんて、行った事ないやん』 ・・・そうやね・・・。 ごめんなぁ・・・。どっこも連れて行ってあげられなくて・・・ 今になって後悔してるよ・・・ もっともっと・・・遊んであげればよかったな・・・。 普通の事が なかなか出来なかったから。 ＡＩは、そんな 些細な夢でよかったんだ・・・。 よし！！！絶対行くぞ！ ＡＩ！早く 元気になれ ◆採血検査結果◆ 白血球２６５０ ヘモ１０．２ 血小板４．２ ＣＲＰ０．２６ ＧＯＴ１４０ ＧＰＴ２８９ ＬＤＨ２７８ ＡＬＰ９２３
2007年01月16日
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マルク・・・
１月１５日（月） ＡＭ１０：００から マルクでした。 部屋に戻って、しばらくすると、久々に、「気持ち悪い・・・」と 吐いたんだけど、吐いたらスッキリしたのか、昼ご飯は、すぐ 食べてた・・・。 その後、ロイナーゼが入り終わり しばらくすると、 案の定、“オエーッ”と・・・ 腹の調子が悪くなった。 ＡＩの“オエーッ”は、よくハミガキ中になる「オエーッ」と 同じ感じで、気持ちが悪いわけでもなく、一瞬、お腹が痛くなる？らしい。 自分では、説明できないみたいで・・・。 でも、私は、前々から すごく気になってる事の１つ。 結局、ドンドン腹の調子は悪くなり、夜また吐く。 アタＰ入れてもらって、眠る。 今日の準夜が、担当ナースＮさんだったので、これからの事を いろいろと、話した。 今日のマルクの結果も こっそり、見てきてくれた。 あまり、いい評価じゃなかったとの事。 ガックリ ＢＬＡＳＴ７５％くらいだって・・・。 増えてるよぉ・・・。 次、検討会の後の話の内容次第で、セカンドオピニオンに行く！！ 決めた！ ３日以内に行く！！！ もう ホントにわからん・・・。頭 痛い・・・ ＡＩが苦しむのは 嫌や・・・。 つらい・・・つらいよ・・・・。 ◆採血検査結果◆ 白血球２０１０ ヘモ１０．５ 血小板２．６ ＣＲＰ０．４６ ＧＯＴ３０９ ＧＰＴ４０４ ＬＤＨ３０４ ＡＬＰ１０９０ ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ ロイナーゼ５０００単位 ◆輸血◆ 血小板
2007年01月15日
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外泊中です。
１月１３日（土） 今は、外泊の最中ですが・・・ 少し前の話。 ・・・そういえば、ＡＩって、１度も“帰りたい”とか、“嫌や！！” とか、言った事なかったなぁ・・・って。 で、聞いてみた。 「ＡＩさ、家に帰りたいとか言わんよなぁ～ 帰りたいとか思わんの？」 と、質問してみた。 すると・・・ 『そんなん、帰りたいに決まっとるやん！！言っても帰れやんで言わん の！』 ・・・だそうです・・・。 そっか・・・ そやんな・・・帰りたいよなぁ。 ちっこいくせに、考えてるんやなぁ・・・。 なんか、自分の方が子供みたいに“帰りたい！帰りたい！”言ってるよ・・・ よけい辛いな。 我慢してるなんてなぁ・・・ ホントに 帰らなあかんな！！！ よし ガンバロ～
2007年01月13日
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急遽、外泊・・・
１月１２日（金） 肝臓の数値が、なかなか良くならず・・・ ロイナーゼが また、見送りになった。 なので、する事もないので 外泊となりました。 月曜に、マルクと ロイナーゼ行くみたいです。 ◆採血検査結果◆ 白血球２６６０ ヘモ１１．４ 血小板８．１ ＣＲＰ０．１７ ＧＯＴ３２５ ＧＰＴ４８２ ＬＤＨ２９９ ＡＬＰ１２１９ 行ってきまーす
2007年01月12日
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変わりなし！
１月１１日（木） 今日も、超元気で、食欲も、モリモリです 便の時だけ、痛いらしい・・・。 ◆採血検査結果◆ 白血球１３８０ ヘモ８．２ 血小板１１．０ ＣＲＰ０．１２ ＧＯＴ４１６ ＧＰＴ４８５ ＬＤＨ３０９ ＡＬＰ１１１０ ◆輸血◆ ＭＡＰ
2007年01月11日
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ドラクエ・・・キター！！！
１月１０日（水） 今日も、昼まで寝ていたが、起きてからは、絶好調 肝臓も、強ミノの おかげで、少しづつ良くなりつつある。？ 食欲も、恐ろしくあり、病人とは思えん・・・。 元気すぎて 治ったって思ってしまう・・・。 実は、治ってたりして・・・ そういえば、ドラクエ・モンスターズジョーカーが届いた。 ＡＩが、欲しくて、探しても探してもなくて、 なんとか、ネットでみつけた奴です。 夢中ですわぁ 今日から、Ｕママんとこが、入院してきた。 ドンドン前回の顔ぶれが 揃ってきた。 いい事じゃ、ないけど なんか嬉しい 一緒に頑張れる！ がんばろなー！！！ ◆採血検査結果◆ 白血球１３７０ ヘモ９．２ 血小板４．０ ＣＲＰ０．１４ ＧＯＴ３７６ ＧＰＴ５０１ ＬＤＨ２８９ ＡＬＰ１２４９ ◆輸血◆ 血小板２０単位
2007年01月10日
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今後の予定は？
２００７．１月８日（月） 正月、こまめに、外泊させてもらいましたが、今回初めて ゆっくり外泊でした。 楽しかったですはい 今日の採血で 肝臓の数値が、さらに、悪くなっていた・・・。 なので、ロイナーゼは中止になった。 明日、ＣＴを撮って中身を見てから次に行くらしい。 それ以外は、特に変わりなくＡＩは元気モリモリです ◆採血検査結果◆ 白血球１６００ ヘモ１０．４ 血小板７．７ ＣＲＰ０．０８ ＧＯＴ３３２ ＧＰＴ３６２ ＬＤＨ３５７ ＡＬＰ９７９ 血小板の減りが少なくて、いい感じ！いいね～ １月９日（火） 肝機能は悪く・・・。 ＣＴの結果、前回、肺にあった影が消えていた！！！ やった～！！！少し安心。 肝臓の方は、特に所見なしで、脂肪肝くらいだそうです・・・。 食べ過ぎ？ 薬のせいだそうやけど・・・。 とりあえず、ＡＩにはロイナーゼが、効いているっぽい。 検討会での結果は、金曜にマルクをして、中身が良ければ 選択肢も広がるとの事。 良くなれ・・・良くなれ・・・。 ◆採血検査結果◆ 白血球２１４０ ヘモ１０．８ 血小板５．９ ＣＲＰ０．１３ ＧＯＴ４３３ ＧＰＴ５１０ ＬＤＨ３５９ ＡＬＰ１１６３
2007年01月09日
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行ったり来たりも 疲れるね・・・
２００７．１月３日（水） また、戻って来ましたよ・・・。 そして、ロイナーゼが入る。 便の後、お尻の穴の奥が、かなり、痛いと・・・。 原因も わからないまま・・・。 今後の治療が気になるなぁ・・・。 ◆採血検査結果◆ 白血球２０２０ ヘモ１２．１ 血小板４．４ ＣＲＰ０．２１ ＧＯＴ７４ ＧＰＴ７６ ＬＤＨ２７８ ＡＬＰ６３７ ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ ロイナーゼ５０００単位 ◆輸血◆ 血小板２０単位 １月４日（木） 今日も、輸血と抗生剤が、終われば外泊！ 夕方、実家で、親戚が集まり ワイワイ ガヤガヤ やりました！ 寝不足続きだよ・・・。 たまには、ゆっくり寝たいけど、明日も朝には病院・・・。 ◆採血検査結果◆ 白血球９４０ ヘモ７．８ 血小板８．９ ＣＲＰ０．１６ ＧＯＴ８３ ＧＰＴ８１ ＬＤＨ２３７ ＡＬＰ４５７ ◆輸血◆ ＭＡＰ 肝機能が悪くなりつつある・・・。 １月５日（金） 朝、病院へ・・・。ロイナーゼ入れる。 明日からは、ゆっくりの外泊。 急激に肝臓の数値が悪くなった。 ＡＩは 元気なんだけどな・・・。 ◆採血検査結果◆ 白血球１６２０ ヘモ１１．６ 血小板４．５ ＣＲＰ０．２７ ＧＯＴ２２３ ＧＰＴ２１７ ＬＤＨ３０６ ＡＬＰ６７９ ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ ロイナーゼ５０００単位 １月６日（土） 今日は、少々腹痛がありながらも、輸血が思いの他、早く 終わったので、ＰＭ：３：００には、帰れる事に！ ◆採血検査結果◆ 白血球２１８０ ヘモ１１．９ 血小板４．５ ＣＲＰ０．２３ ＧＯＴ２０８ ＧＰＴ２２０ ＬＤＨ２９０ ＡＬＰ７０３ ◆輸血◆ 血小板２０単位 ＡＩは、家で、ミートソースを作ったり、たこ焼きを作ったり、 いろいろな物を作りました。 女の子なら良かったのに・・・。 翌朝、またまた すごい、雪！ 寒かった～ ＡＩは、大ハッスルでした。
2007年01月08日
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外泊決定！！２００７年 おめでとう！
２００６年１２月３１日(日） 今日の夕方から、１日置きに、外泊できる事になった。 今日、朝から、夕方の６時までに、抗生剤などが、終わるように なっている。 ６時に、すべて、終わったら、ウロキナーゼロックして帰るの ですが、明日の朝、１０時までには戻ってこないと駄目なのです。 寝に帰るだけみたいになるけど、それでも帰りたい・・・。 最後の抗生剤が終わって・・・ みなさん 良いお年を・・・・・ 朝には、戻ってるんですが・・・ 家についたら、まず、ご飯。半身浴して ＨＡＲＵと いつまでも、遊んでいました。 まぁ・・・いいか・・・たまには、ゆっくり遊んでいいよ・・・ ◆採血検査結果◆ 白血球１１５０ ヘモ８．７ 血小板１１ ＣＲＰ０．２６ ＧＯＴ １９ ＧＰＴ ３０ ＬＤＨ１７９ ＡＬＰ４２１ ２００７年１月１日(月） 元旦 Ａ．ＨＡＰＰＹ ＮＥＷ ＹＥＡＲ今年も宜しく！！！ ＡＭ：１０：００には、病院に戻り、ロイナーゼが入る・・・ また、いつもに戻った。 おめでたくないよぉ・・・。 午後からは、教授回診があった。正月そうそう・・・ 毎年、ご苦労様です・・・。 ＡＩは、昨晩の遊び疲れで、昼からほとんど、寝ていた。 まあ・・・明日も また、外泊だしね！ 病院では寝るに限るね 調子も良さそうなのでＯＫ！ ◆採血検査結果◆ 白血球１４００ ヘモ１０．５ 血小板６．６ ＣＲＰ０．２３ ＧＯＴ２１ ＧＰＴ３４ ＬＤＨ２７８ ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ ロイナーゼ５０００単位 １月２日（火） やっぱり腹痛で、アタＰ入れてもらう。 ロイナーゼは、膵炎を、起こしやすいらしいが、 それは、大丈夫そう。胃が、弱いのかな・・・。 夕方６時が来た！ よし！また、外泊へ！！！ 家についたら、腹痛がひどくなる・・・。 最悪・・・。ＡＩも、我慢してるのか、 しばらくしたら、治まり、ご飯も食べる。良かった～。 また、朝 帰らなあかん・・・。めんどくさくなってきた・・・。 ◆採血検査結果◆ 白血球１６７０ ヘモ１０．５ 血小板６．６ ＣＲＰ０．１６ ＧＯＴ４０ ＧＰＴ４３ ＬＤＨ２１５ ＡＬＰ５２１
2007年01月07日
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来年は いい年になりますように・・・
２００６．１２月２９日（金） いつもと、変わらず昼まで寝ている。 下痢だけど、赤くはなくなってきた。良かった・・・ データーもぐっと下がりだしてきた。 やっぱり、ロイナーゼ効いてるのかなぁ・・・。 お尻の痛みも、ほとんどなくなり、食欲もある。 今日は、いつも、気にかけてくれている、Ｍ先生が来て 『ＡＩちゃんどう？お母さんはどう？』って。 いろいろ話を聞いてくれた。 我慢せず。なんでも、思った事、言わなあかんよ！って。 ・・・大丈夫！！言いまくってるから いい先生です・・・。 大晦日は、外泊できるといいな・・・。 このまんま、治療期間が延びてもいいから、移植までいけて 元気になります様に・・・。お願いです・・・。 今日、初雪が降りました！ ◆採血検査結果◆ 白血球１３３０ ヘモ７．５ 血小板５．２ ＣＲＰ０．３８ ＧＯＴ ２７ ＧＰＴ ４３ ＬＤＨ２００ ＡＬＰ３９０ ◆輸血◆ ＭＡＰ １２月３０日（土） どうやら、ＡＩはロイナーゼに弱いらしく、腹痛を、おこす。 昼にペンタジン入れてもらう。 便は、下痢で２回。２回目が赤くて嫌な感じ・・・。 少し、不安になった・・・。 データーも、横這い・・・。中身はわからない・・・。 とりあえず、年が明けたら、いろいろ行動をとろう。 今は もう・・・何も考えられない・・・。 少し 疲れた・・・。 ＡＩが いなくなるなんて 考えられやんもん・・・。 ◆採血検査結果◆ 白血球１５１０ ヘモ１０．３ 血小板３．９ ＣＲＰ０．４５ ＧＯＴ１８ ＧＰＴ４６ ＬＤＨ２１６ ＡＬＰ４７４ ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ ロイナーゼ５０００単位 ◆輸血◆ 血小板１０単位×２
2007年01月06日
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天国と、地獄・・・
２００６．１２月２７日（水） 今日も昼まで、寝ていた。 起きてからは、元気で、お尻も もう、大丈夫！ 昨日の話に、納得できないまんま・・・。 ・・・・やっぱり、セカンドオピニオンに行こうと思った。 しばらく、感染症が落ち着くまでは、様子をみようとは思う。 正月までに、治療は始めるかもとの事。 でも、年末年始ぐらいは、外泊も、考えてると・・・。 とにかく、ＡＩを信じる。だって、こんなにも元気なんやもん・・・。 ◆採血検査結果◆ 白血球１１６０ ヘモ９．９ 血小板２．０ ＣＲＰ０．９７ ＧＯＴ３２ ＧＰＴ５４ ＬＤＨ３３７ ＡＬＰ４８３ １２月２８日（木） 急遽、マルクをする事になった。 はぁ？？って感じやけど、今までしてなかったのもおかしいし 是非、やってくださいませ！って感じ。 それと、今日から、ロイナーゼ５０００単位 始まる。 あと、驚いたのが、血便！！！ もう ビックリ！ 真っ赤で。今日１日で、４回もしたけど、みんな真っ赤！ 胃も痛くなってきた。 アタＰ入れてもらう。 そして、もう１つ いい事があった。 マルクの結果が、意外にも悪くなってなくて・・・ 前回と、比べて、骨髄の中の芽球数が、少しだけ減っていた。 ８５％から６５％になった、くらいの事なんだけど、それでも嬉しい。 今後、感染症のコントロールができるのなら、次の展開に進める との事だ。 とにかく、ホッとした。良かった。ホントに良かった。 まだ、終わりじゃない。 これから・・・これから・・・ ◆採血検査結果◆ 白血球１６４０ ヘモ１０．１ 血小板１．０ ＣＲＰ０．７４ ＧＯＴ３６ ＧＰＴ５７ ＬＤＨ２３６ ＡＬＰ４６３ ◆今日のＣｈｅｍｏ◆ ロイナーゼ５０００単位 ◆輸血◆ 血小板 血便は、多分、血小板が少ないからだと思う。 きっと、そう・・・。
2007年01月05日
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悲しい話・・・。
２００６．１２月２６日（火） 起きたのは、昼前。まあ、いつもの事・・・。 身体の調子は、良くなってきている。 今日は、ＣＴに行った。 その事など含めて、夕方から話があった。 感染症の事。敗血症と・・・菌が・・・？で？ このまま、治療は出来ない。移植も出来ない。って・・・。 ねぇ・・・・。じゃあどうすればいいのさ・・・・。 諦めろって！？ そんなの無理！無理に決まってるやん！ 私があきらめたら 終わるやん。ＡＩの人生・・・終わるだけやんかぁ・・・ 主治医Ｋ先生は言った。 「今まで、ＡＩちゃんと同じ様な子を、いっぱい みてきた。ない可能性に懸けて、ＡＩちゃんの、今の 元気を奪いたくない。少しでも、元気な時に好きな事させてあげた方が いいんじゃないかな。ＡＩちゃんなら、どう思うやろう・・・」 そんなの、ＡＩに聞けるわけないし。 ＡＩは、退院できるって思ってる。私の目標は、移植する事。 『１％でも、可能性があるなら、懸けたい！ 諦めたくない！』って言ったら。 「お母さんたちは、みんなそう言うの。 だけどね、１％の可能性もないよ。 引き止めるのも、僕らの仕事やで・・・。」って・・・。 今日のＣＴの結果、肺に影が、いっぱい出てきてる・・・。 白血病の細胞らしい。 肺にまで行くなんて！！！許せない・・・くっそー！ 私は最後まで、自分の意思を通した。 なら、他の病院に行く！とも言った。 むきになって話してたら、涙が止まらなかった。 とりあえずは、ロイナーゼだけで、つなぐ・・・という事になった。 『このまま、治療しなかったら、どれくらい生きられますか？』と 聞いた。 早ければ、３ヶ月。１年・・・２年かもわからん・・・。 残された、人生を良質にする為に・・・ 妥協しなきゃだめなのか・・・？ もう・・・わかんない。 こんなにも 元気なのに・・・。ＡＩを助けて・・・ ◆採血検査結果◆ 白血球１５８０ ヘモ１０．３ 血小板５．４ ＣＲＰ１．４１ ＧＯＴ３６ ＧＰＴ５４ ＬＤＨ２３８ ＡＬＰ４７８
2007年01月04日
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Ｍｅｒｒｙ Ｘ’ｍａｓ ・・・
２００６・１２月２５日（月） クリスマスも、へったくれもなく同じ毎日が続く・・・。 私にプレゼントはないんでしょうかね・・・。 寒すぎるよ・・・ ＡＩは、昼まで寝てた。お尻は、だいぶ良くなったみたい。 正月は、輸血と抗生剤を入れに、通いながらで、外泊できる らしい・・・？ 血圧は 相変わらず高い。 でも、元気に笑ってるから、良し！とするか。 今日の検討会の後に話するはずが、明日になった。 まぁ・・・どっちにしろ、今は治療も出来ないみたいやし・・・ とにかく、明日、自分の気持ちをぶつけよう！ 後悔のない様に・・・。 今日は、Ｈちゃんと、Ｒちゃんがお見舞いに来てくれた。 初発の時にもだけど、綺麗な千羽鶴を毎度ありがとね 明日も、もっと元気になります様に・・・ ◆採血検査結果◆ 白血球１５２０ ヘモ１０．１ 血小板９．０ ＣＲＰ２．１７ ＧＯＴ２９ ＧＰＴ４１ ＬＤＨ２２５ ＡＬＰ４９８ 今までで、一番の血小板の増え！うれしい！！
2007年01月03日
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今年も後 １週間・・・
２００６・１２月２３日（土） 昨晩は、お尻の痛みで眠れず・・・かなり寝不足。 朝に、ペンタジン入れてもらい、ずっと寝っぱなし・・・。 時々、“痛い・・・・”と、起きてくるだけ。 昼前にも、入れてもらい、夕方、やっと起きてくる。 ご飯も、何とか、食べれるが、６時頃に、また、ペンタジン 入れる。 元気を取り戻してくると、病気に時間がない事なんて 忘れてしまう。 このまま治ってしまうんじゃないかって、勘違いをおこしてしまう。 今、振り返ってみると、むこうの、病院にいた時のデーターより いい時なんてないなぁ・・・ こっちに来て良くなった事って、何なんやろう。 悪くなっていく一方みたいだ・・・。 やっぱり、早く見切りをつけなきゃ、駄目かな・・・ 迷ってる時間 ないやぁ・・・。 ◆採血検査結果◆ 白血球１５３０ ヘモ９．８ 血小板３．２ ＣＲＰ４．５４ ＧＯＴ ４４ ＧＰＴ ４３ ＬＤＨ２４６ ＡＬＰ４２９ １２月２４日（日） 今日はクリスマスイヴ 朝から、ペンタジン・・・ ８時にメチロン入れてもらう。 主治医のＨ先生がきて、パズルの、プレゼントをくれた。 それと、とてつもなく、めずらしい菌がみつかったって。 お尻痛の犯人。その名も グラニュリカテラ・・・。 なんだそれ・・・。 それによって、今後の治療方針を変えるとの事。 その話は、明日・・・ じらす・・・。 私が部屋にいない時に、主治医Ｋ先生がきて、ＡＩに外泊したい？ って、聞いてきたみたいで、当然ＡＩは、したい！！ って、答える。 そしたら、考えとくわな！っと言ったらしい。 何それ？ どーする気？ 治療も行けてないのに・・・遅れてるのに？ 今 帰ってどーなるん？？？ 見捨てるのか？ 医者の考えが まったくわからん・・・。 ◆採血検査結果◆ 白血球１３７０ ヘモ１０．３ 血小板２．５ ＣＲＰ３．２４ ＧＯＴ３９ ＧＰＴ５０ ＬＤＨ２６９ ＡＬＰ４４８ ◆輸血◆ 血小板
2007年01月02日
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治療延期・・・
２００６．１２月２１日（木） 今朝もなかなか、起きれず。熱もあり、お尻も痛くて、薬入れる。 治療も進まず・・・。 でも、ゲームしたり、授業もできて、元気は元気。 午後からは、ばーちゃんと、交代して、私はＨＡＲＵの あゆみ渡しのため、学校へ行った。 終わって戻ると、ＡＩの熱が、３９度に上昇してた。 お尻も痛いし、胃も痛い。薬を、入れてもらう。 しばらくすると、熱も下がり、食欲もでてくる。 オシッコすると、少し痛い・・・と。やばそう・・・。 最近、すごく、悩んでいて、移植の成績のいい病院を、 調べたり、聞いたりしていた。 ＡＩのように、難しい移植でも、成功率のいい病院とか。 いくつか、調べて、電話してみた。 今日電話した病院は、移植の第一人者と言われる先生がいる 病院です。 窓口に電話して、ある程度の説明をしたら、折り返し、 その、先生本人から、電話が、かかってきた。 今までの、流れを、一通り説明すると・・・ 確かに、今でも、十分キツイ治療を、してきてますから これ以上、治療を繰り返しても、身体に負担をかけるだけで 寛解にもっていくのは、難しいでしょう。 ２ヶ月位の間には、移植にもっていかないと駄目ですね。 結論、今は、予約がいっぱいで、移植となると、それなりにスタッフも 必要ですから・・・。手薄な状態での受け入れは出来ません。 と、言う事でした。 受け入れたくないだけ、かもしれない。 そこの、病院にも、ＡＩの様な状態で移植した子が今 二人くらいいて、ＩＣＵに入っていて、辛い状態だそうです。 移植する事だけが、いい事ではない。 そちらの、先生の言っている事も間違ってはないので よく相談されてはいかがですか。って。 やっぱり、どこでも、同じ意見なのかな・・・。 後は、もう ＡＩの生命力に懸けるしかない・・・。 大丈夫。１％にだって入ってやる。もう、信じるしかない。 ◆採血検査結果◆ 白血球１１１０ ヘモ１０．２ 血小板２．０ ＣＲＰ５．５３ ＧＯＴ２４ ＧＰＴ３１ ＬＤＨ２２１ ＡＬＰ４４４ ◆輸血◆ 血小板 １０単位×２ １２月２２日（金） ＡＭ：７：００に、お尻痛くて、薬いれてもらう。 相変わらず、痛みは治まらず。 熱は、それほど、今日は上がらなかった。 やっぱり、移植の病院探しは、やめずに探す。 このまんまで いいのか・・・治療は進まず・・・。 こんなんじゃ・・・意味ない・・・ やっぱり、外泊が原因なんじゃ・・・。 夜も、また、痛みが強くなり、ペンタジン入れる。 それと、何か菌がみつかったらしい。まだ、何の菌か判明 してないみたい。 早く調べてよー！！！ ◆採血検査結果◆ 白血球１１７０ ヘモ９．７ 血小板５．５ ＣＲＰ５．７３ ＧＯＴ３１ ＧＰＴ３３ ＬＤＨ２４１ ＡＬＰ５３６
2007年01月01日
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