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ａｍａｎｅｃｅｒ2006
アトピー・アレルギー・先天性疾患をいくつか抱えた息子との生活の記録です。
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December 25, 2006
カテゴリ： ひとりごと
まぁ変わった事といえば旦那が大量にケーキを持って帰ってくる事。
今日で既に３ホール目です。
あと３～５ホールは持って帰ってくるでしょう・・・
我が家の分だけでこれだけあるので、
親戚一同合わせると同じ苗字で頼んだケーキは
数えられないほどあります。
もう気持ちが悪いです。
ダイエットせねば・・・
同じマンションには卵アレルギーの子がいっぱいで＾＾；
今日は少し悲しい事がありました。
お昼過ぎ、近くに住む知り合いの人が家に来ました。
たいたんと会うのは初めてです。
まぁ用があって来たんだけど、その用は置いといて・・・
「へ～、これぐらいで済んで良かったね！」
確かに多指症って奇形や障害の中では軽い方だと思うし、
手術の経験をしてる人も沢山いて命に直接かかわるわけじゃないけど、
先天性の病気、合併症の可能性だってあるんだよ？
たいたんは今その可能性があってちょっと大変なんだよ？
良かったと言えばそうかもしれないけど、
ただ単に指をちょん切ってしまえば良いわけじゃないし、
多指症でも人によっては術後、障害者手帳を取得する人もいるんだよ？
(市役所で直接聞いてきました)
「私の知り合いなんてこんなんやったよ。
それよりかはマシやろ～？」
障害は人それぞれ、人と比べるものではないし
人と比べても何の気休めにも治療にもならない。
本人にしかわからない大変な苦労も気持ちもあるだろうし、
そうやって人と比べる為にその人が障害者であるんじゃない。
私に今そんな話をそんな言い方で噂話みたいにするなら
その例に出されてる人に対してすごく失礼だと思う。
こういう話をする人ってすごく多いと思う。
しょっちゅうこういう人に出会うんだけど、
それで何か救われるとでも思ってるのかな。
「大丈夫」なんてそんな保障どこにもない。
別に四六時中そんなビクビクして生きてるわけじゃないし
これから長い人生、色んな事があって当たり前だとは思うけど
だからって多指症の事も、病気の事も、
不安が全くないなんて絶対に言えない。
その例に出される人は結果論でしかなくて、
またその本人や家族にとっては少なくとも
言葉では言い表せない程の苦労も感情も
遠回りした道もあると思う。
たった１箇所、指の形が少し違うだけで
今までは知らなかった事っていっぱいあるでしょ？
初めて経験する事ってすごく緊張するし不安で当たり前でしょ？
産まれてすぐに先生から説明を受けた時、
先生、看護師さんや助産師さん
皆に励まされて過ごした入院中の事とか、
見知らぬ人や親戚からの心無い言葉で傷付いた時、
保健所や役所に実際に足を運んでみた時の勇気、
ミトンの事、
初めてネットで「多指症」を検索した時、
毎日ＰＣと睨めっこしてた時、
そして初めて発言してみた時、
初めて返事を頂いた時の安堵感。
この時の気持ちって全て忘れられない。
たいたんが産まれた時と同じくらい鮮明に残ってる。
私は体中に怪我や手術の痕がある。
きっとこれからたいたんのおててに出来る傷よりも
もっともっと大きいし、何箇所にもある。
顔にもいっぱい目立つ傷がある。
足にも後遺症があって長時間正座出来なかったり
特に今の季節は傷が痛む事もある。
手にも大きいものでは７センチ位の縫い痕、
足にも１５センチ位の縫い痕がある。
生死もさまよった事もある。
種類は違えど奇形だってある。
それでもたいたんの事は特別に心配。
自分の身に何が起こっても、私がどんな人間でも
そう簡単にたいたんの事を「大丈夫」とは思えない。
だって、たいたんはたいたんだから。
たいたんの人生なんだから。
自分の身でこんなに経験をしても
たいたんへの気持ちは変わらないのに、
他人の、しかもそれを話す本人じゃない人の「噂」話を聞いても
たいたんへの気持ちは変わらない。
言い方っていうのもあると思うんだけど・・・
勉強になる話も沢山あるし、感動する事も勇気付けられる事もある。
でも面白おかしく話されるとたまらない気持ちになる時がある。
今日は何も反論なんてしなかったけど、
ここでぶちまけてしまった。
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Last updated
December 26, 2006 04:53:46 AM コメントを書く
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