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ａｍａｎｅｃｅｒ2006
アトピー・アレルギー・先天性疾患をいくつか抱えた息子との生活の記録です。
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December 27, 2006
カテゴリ： 子供の事
「治癒」というふうに考えられるので
障害者手帳を受ける事はあまり無いと思っていました。
もしくは受けても術後お返しするので
あまり変わらないかな、って。
でもとりあえず障害者手帳の事以外にも
何か無いかな、と思って市役所に行った事がありました。
例えば市が主催するサークルや児童に対しての
何か役立つような事があればいいなって。
少し緊張しながら行ってみました。
すると、男性１人と女性２人の担当の方がいて
私１人なのに３人で話を聞いてくれました。
残念ながら市のサークルは健常児のものでも
ほとんど開催されていなくて何も情報はありませんでしたが、
「手術の自立支援医療なら保健所があそこだから～・・・」と
丁寧に地図をくれたり、乳幼児医療についても福祉の方と色々
入院中の食事や細かい事まで調べてくれました。
障害者手帳については多指症という事では
あまり事例がないけれど、たいたんの指が
筋肉や骨の組織の都合で術後明らかに細くなってしまう事、
骨が伸びてきたりして何度も手術を繰り返すうちに
その細さが更に目立つ場合がある事、
現在親指の使い方で気になっている所がある事で
おてて全体としても術後の機能として不安がある事など・・・
色々と考えた上で「手帳取得の可能性があります」と言われました。
私としてはもし手帳を受ける事になっても
それはそれで良い事だと思っていましたし、
役所の方が前向きに相談に乗ってくれたので
なんとなく晴ればれとした？気持ちで帰る事が出来ました。
今は手術の話はお休みなので今どうにかすると
いうわけではないのですが、前回の日記での
我が家に用があってきた人に言われた事。
「じゃあ、もしそれをもらったとしたら
この子はずっと障害者の枠の中で生きていくの？」
私はそれが道徳的に悪い事だとは思わないし、
でも現実的にはたいたんはそれは違うかな、とも思ってる。
だから手帳が無くてもやっていけるとも思ってる。
まだわからないけど、もしかしたら右利きなのに握力が弱くて
鉛筆やお箸を左で練習しないといけないかもしれない。
手術をしてからしばらくは不便な事もあるかもしれない。
その程度の事だから、おてての事だけを考えると
きっと普通に幼稚園にも学校にも通えるんだと思う。
もちろん初めから葛藤が全く無かったかと言われれば嘘になるけど。
昨日は市議会議員さんとお話をする機会があって、
天候もすっごく大荒れだったのに
わざわざ我が家へ来てゆっくり聞いてくれました。
役所での手続きに関してもそうだけど
何かを聞きに行っても目安っていうものの枠が大きすぎて、
実際にこうして手術や通院の必要な子供が生まれた時に
気持ちも落ち着かない中で何から始めたら良いのかわからない事。
たとえば健常児と違う所は具体的にどんな事なのか
それすらはじめての子育てでわからなくなってしまったりする事。
制度に関して、保健所での話と病院での話に食い違いがあって
どれを信用して良いのかわからなくなってしまった事。
２つの市を管理している保健所で自称？ここ１０年以上
育成医療に携わってきたという方が「多指症」を知らなかった事。
(決して１人もいなかったわけではないです。)
私はたいたんの手術の準備に時間をかけている余裕があるけれど、
緊急だけど制度に当てはまる障害の子供もいるだろうという事。
などなど・・・
色々とお話出来ました。
その方は福祉についてとても詳しくて行動も早いし、
そしてリスクのあるお子さんをお持ちの先輩お母さんでもある。
たいたんを見て
「ちょうどこの位の時期やったわ、うちの子も手術したのは。」と
うっすら涙を浮かべていました。
「障害者手帳は該当する方にとっては
１つの財産として考えれば良いと思う。」と言われました。
１つ心の引っ掛かりが取れたような気がしました。
今まで色々と悲しい事を言われた時もあったし
「それでも人間か」と人を疑ってしまう事もあったけれど、
勉強になる事もいっぱいあって良い日もいっぱいだな、と思いました＾＾
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