起立性調節障害・てんかん持ちの息子と暮らす日々

見つかるまでが長かったのでブログも長くなると思います。
長文ですが、気になる方は見てください。

この病気が見つかったのは本当に最近で
2026.02 に見つかりました

あれ？って思ったきっかけ（病院へ受診のきっかけ）は
2025.08の夏休み中
映画に行くのに息子と電車に乗ってたら
急に息子が『前が見えない・気持ち悪い』と言い出ししゃがみ込んでしまいました
その時は途中の駅で降りて、少し経つと治まってきたので
様子見をしました

それから症状は違うのですが、
朝やけにコップのお水をこぼす様になりました

体がビクビクする事が増えました

朝の学校への行き渋りも増え
これはさすがに病院だと思い地元の小児科へ

ただ、地元の病院は小さいので設備も整っていなく
大きい総合病院に紹介状を書いてもらいました

そこで#血液検査 #心電図 #MRI検査 を行ったのですが、
全て異常がありませんでした

結果診断されたのは『迷走神経反射』

疲れが出ると起こるから様子をみてください
また気になることがあれば受診してください

で終わってしまいました・・。

でも、それからずっと朝のコップをこぼす事
日々の体のビクビクは続きました

私は納得できなくて、同じ病院にもう一度連れて行きました
そしたら前回とは違う先生が診てくれて

「脳波の検査をしてみましょう」

との事で脳波の検査をすることに

脳波の検査は息子一人で入ったのですが、
【1時間】 かかりました

別の日に検査結果を聞きに病院に行くと
『てんかん』ですとの事
息子の場合はてんかんでも
『ミオクロニーてんかん』という部類の物だそうで、
このてんかんは、自分の意志とは関係なく体がビクッとしてしまう病気
全身性の発作もたまに起きる場合があります

ただ、薬で抑える事はできること
最低でも5年間は投薬を続けたいこと
怠薬（薬の飲み忘れ）は絶対にやってはいけないこと

を言われ、
「レベチラセタム錠500mg」を朝晩1錠ずつ飲んで様子を見るという事になりました。

ひとまず、てんかんの闘病がスタートしました