2019年06月の記事
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本態性血小板血症＊新しい病院の先生から言われたこと
セカンドオピニオンで訪れ 運良く転院することになった東京の病院 今までの診察と違うご指導がいくつかありました 先ずは昨年秋からblastが出ている件で 以前の主治医からは経過観察という事で マルクをしても意味が無いと言われ 東京の病院への資料にもそう記してありました しかしながら東京の病院では 骨髄繊維症かどうか今後の治療に関わるので 骨髄検査(マルク)をしてはっきりさせた方が良いとのこと マルクは怖いけれど確かに繊維症への移行かどうかはっきりさせて欲しいですよね 他にも今飲んでいるアグリリン 1日6錠は多すぎる！よく頑張ったね と言ってとりあえず5錠に減らしてくださいました 飲み方も朝晩3錠ずつ飲んでいたのですが 出来るだけ分散して飲んだ方が良いとの事で 朝1 昼2 夜2と 分けて飲む様にご指導いただきました ちょっとした事ですが それだけで動悸や頻脈が緩和され 楽になりました 今までは副作用は我慢するものだと思っていましたが 副作用の一つ一つを丁寧に聞いてくださり 私の不安に寄り添っていただけて 気持ちが楽になりました 昨日は安心したからか ずっとお休みしていた裂き織りや やる気が起きなかった部屋の細かいお掃除など やってみようという気持ちになってきました この先どうなるかはわかりませんが 心機一転 前向きに過ごしていこうと思っています 団体行動
2019年06月30日
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本態性血小板血症＊6月の検査結果
6月18日が今までの主治医の最後の検診になってしまいました まさかこんなにトントン拍子で転院が進むと思っていなかったので 普通に また来月お願いします って感じでお別れしました 今回はアグリリン 一日6錠で血小板45万と 4月72万→5月53万→6月45万 ここへ来てビックリするほど順調に下がって来ました 昨年の5月末から始めたアグリリン ほぼ一年で漸く効果が現れて来ました 今回こそは薬が減るだろうとワクワクしていましたら 以前からずっと気にしていたのに あまり取り合ってもらえなかった下肢静脈瘤を 取った方が良いと突然提案され 速攻で7月4日に心臓血管外科の予約を入れられてしまいました そのためには血小板は少しでも下がっていた方が良いということで 結局薬が減るという事はありませんでした 今回なぜ突然静脈瘤の話？と思ったのですが 今回セカンドオピニオンをしていただく東京の病院の先生が 静脈瘤などには血栓ができやすいから 早めに取った方が良いというお考えで もしかしたらそれに合わせて 突然言ってきたのかな？ 更に色々調べると どんなサイトにも 静脈瘤は取らないと危ないと書いてあるではありませんか！！ 5年ほど前に静脈瘤の事を相談した時に 取りたければ取れば？ と言われ 見栄えは汚いけれど 痛くて歩けないというような状態ではなかったし 無理に取らなくても良いならこのままでいいかなと思ったことがありました もしその時に血栓ができやすくなるから取った方が良いと言ってもらえれば 直ぐに取ったのに 少しでも回復力が早い時にやりたかったなと 改めて思ってしまいました 今まで15年お世話になった主治医でしたが 昨年薬をアグリリン に変えてから 私の副作用に対する対応や 病院がアグリリン を取り入れるのが遅くて アグリリン の患者のデータがあまり無いように見受けられて 何となくコミュニケーションが取りづらくなって来ていたこともあり もっと症例数の多い病院に転院したいなと ずっと考えていたところに 取ってつけたように静脈瘤の話が出てきて 結局転院したい気持ちがMAXになりました 最初は東京の病院は遠いし 薬をもらうだけなら とりあえずは今の主治医で良いかなとも思ったのですが 4月に骨髄増殖性腫瘍の家族会に入会し 皆さん本当に自分の病気の事を良く勉強して理解していらっしゃるのを見て やっぱり自分の身体は自分で守らなければならないんだなと 痛感しました だからやはり不安を取り除いて頂けないのならば 自分の希望が叶う病院に転院するのは 十分有りな話だなと思いました 今までの主治医には15年もお世話になり 感謝の気持ちでいっぱいですが やはり患者数が少ない病気なだけに 症例数の多い病院に移った方が 後々悪い方向に進むことがあったときに 安心かなと思います 話しがどんどんそれてしまいましたが とりあえずアグリリン 1年服用で 血小板が減ってきた！！ これはとっても嬉しいお話なのでありました
2019年06月30日
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本態性血小板血症＊転院が決まりました
またまた色々ありました 前回5月の検診の時 主治医にセカンドオピニオンの話をしたら セカンドオピニオンでも転院でもどうぞどうぞ って感じで 受け取り方によっては見捨てられたような感じがしました その勢いで 数日後に病院に電話をして 先生がセカンドオピニオンOKとおっしゃっていたので書類をお願いします と 早々に紹介状とデータをお願いしました 6月18日の検診でその紹介状とデータを受け取り 昨日早速自分がお世話になりたいと思っていた東京の病院で セカンドオピニオンを受けて来ました 結論としては 今かかっている病院と治療方針や先生の考え方が違い まさに東京の病院の方が理想に近かったので 即転院希望の旨を伝えたところ やはり絶対数の少ない病気だからか 直ぐに受け入れていただけました 7月1日には 早速検査の予約を入れて頂き いよいよ東京の病院デビューです 今回は旦ちゃんの車で行ったけど 次からは迷子にならないで行けるかな？
2019年06月29日
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母のお墓参りに行ってきました
昨日は 月に一度のお墓参りに行ってきました 天気が良くてしかも暑い😵😵 叔母のお墓はそれでも日陰があったのですが 我が家のお墓には日陰が無く モガちん アッチッチの石の上でジタバタ！ 慌てて草取りをして お花を供えて来たので 画像なしです その後は恒例になった 元町のパンケーキリストランテさんへ 店内ワンコOKのパンケーキ屋さんです 私はオムライスをいただき デザートに パンケーキ🥞 モガちんにもおすそ分け 来月からしばらく 暑いからモガちんはお留守番だな
2019年06月27日
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恵比寿でランチ
今日は友達と恵比寿でランチ このお店にたどり着くまでに約2ヶ月 2ヶ月間で二回会って 喋りたいことを10時間くらいかけて喋って 今日はランチのお味を堪能しようという 長期作戦でありました そうは言っても1ヶ月の間にまた話したいことがたまって やっぱり無駄なおしゃべりをしてしまいましたが それでもゆっくりランチを堪能できました 場所は恵比寿のレストランモナリザさん 今回はふんぱつして6500円のコースです 座席の横は プリザーブドフラワーで飾られていて とっても可愛い！ もちろん白ワインもいただきます🍷 前菜のトウモロコシのムース？ お皿が可愛くて 花びらをガラスのお皿とお皿で挟んであります 姫アワビとリゾット お魚料理と お肉料理 パンにはお店の焼印が！ デザートも盛りだくさんで まずはメロンのシャーベット その後 友達とは 違うものが出てきます！ その後も マカロンやチュール オレンジピールなど 最後にハーブティーまでいただいて 満腹で帰ってきました もう一度行きたいお店でした
2019年06月24日
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新しいジムに通い始めました
今月から 新しいジムに通っています 十数年お世話になったジムは ベガちんの看病、母の看病、腰痛のため ここ数年は 1ヶ月に2〜3回しか通えず また昨年 1番の楽しみだったボクササイズの先生がお辞めになって もうやりたいことがなくなってしまった という様々な理由で 楽しくなくなってしまいました ずっとやりたいと思っていたヨガとかピラティスのクラスも 前のジムには沢山あったのですが 1クラスが大人数で きっと全然違うことをやっていても そのまま見過ごされて 逆に足腰が痛くなったりするんだろうな と思ったら やっぱりジムを変わるしかない！ この歳になったら 自分流は辞めて やっぱり基礎からしっかり頑張ろうと思い ヨガとピラティスだけのジム？ヨガ教室？ に通うことにしました とりあえずしばらくしっかり運動していなかったので 2ヶ月間パーソナルトレーナーのお姉さんと ストレッチ それだけでも今の私には十分です 半年頑張ってみて またその後どうするか決めることにします モガちんトリミングしたので モジャ毛から スッキリ毛に変身しました
2019年06月24日
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あーちゃん歓迎会&モガちんお誕生日会
昨日は ベガちんの親友のレヴィわんのママ主催 あーちゃん歓迎会&モガちんお誕生日会🎂を開いていただきました 朝のお散歩を済ませてからレヴィ家へ 🐶おぢゃまするでつ なぜかお誕生日会を友達に開いていただく我が家 そして我が家の食卓にはお目見えしないご馳走の数々 すみませんね どのお料理も美味しくて ワン達の会だということをすっかり忘れてしまいます ワンを口実に 楽しむ飼い主達！！ おしゃべりはエンドレスでございます その頃ワン達は まったりお昼寝 ランチの後、デザートの部がやって参りまして 何と！！ こんなお祝いのプレート付きの美味しいものも準備していただきました あーちゃん これから宜しくね😊 モガちん お誕生日おめでとう🎈🎂 🐶はやくたべたいでつ もちろんモガちんも ケーキ頂きましたよ🍰 こんな素敵な会を開いてくれたレヴィママ 本当にありがとう そして盛り上げてくれたジャッキーママも 素敵なワンコを迎え入れてくれたモグママ みんなみんなありがとう😊 この日はベガちんの三回忌でもありました お空からレヴィわん、ジャッキー、モグちゃん、ベガちんが ずっと見ていたでしょうね それともお空組も宴会かな？ たべた後はよそのお家で爆睡のモガちんでした 次の宴会が楽しみだわー
2019年06月21日
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ハッピーバースデー🎁モガちん
18日は モガちんの5歳のお誕生日でした🎉 当日は私の持病の病院やら仕事やらで 何のイベントもありませんでしたが 今朝のお散歩でみんなにお祝いしてもらいました モグ遼あーちゃんからは みんなとお揃いの可愛いお洋服をいただき レヴィママからは おもちゃとオヤツをいただいて モガちんお盆と正月が一緒にやってきた感じでした 我が家に来て7ヶ月 すっかりうちの子だね 明日6月20日は ベガちんの命日です これも何かのご縁だね🐶
2019年06月19日
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能登、金沢ツアー 二泊三日の旅
土曜日の朝出発して 二泊三日の能登＊金沢ツアー 先ほど羽田に到着して ただ今帰りの新横浜行きのリムジンに乗っています 今回の旅 名付けて胃袋拡大修行の旅でした 私は途中参加でしたので 大した修行にはなりませんでしてが とにかく 休みなく食べ続け 食べては胃薬を飲みまた食べる そんな旅でありました 1日目は能登空港に着き そこからタクシーで皆様との合流場所 ハイディワイナリーさんへ 葡萄畑と ワイナリー見学からの ランチ どのお料理も能登の特産品を使った美味しいものばかり マッシュルームのスープも 能登豚も デザートも とても美味しかったです ワイナリーのレストランから見える景色も最高！ 横浜は土砂降りだったのに 能登は曇り時々晴れでしたので 景色も楽しめました 周りの皆様は前日からレストランやら 旅館の豪華夕食、朝食を食べてからの参加でしたので 皆さん涙目になりながらのお食事 これが胃袋拡大修行の旅の醍醐味だったようです その後お花の生徒さんの軍団とはお別れして 先生といつものお花のメンバー6人で 金沢入り ここから二泊三日の金沢旅行が始まりました 昼のご飯が消化されないうちに 胃薬を飲んで いざ夕食へ 先生が予約してくださった木倉町の居酒屋さんへ 金沢の太きゅうりや 白えびの天ぷら 治部煮に 金沢おでん 他にも フグの唐揚げ お寿司に カニコロッケと もうお腹がパンパカパンになるまで食べて この日の修行が終わりました 人の胃袋は恐ろしいものですね
2019年06月17日
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能登ツアー
いつもお世話になっているお花の先生の企画で 今日から能登ツアーに途中参加です お教室の皆様は昨日出発して 能登半島の名所と 和倉温泉の高級旅館を堪能 私はバイトがありまして なかなかお休みをいただくのが申し訳なくて 昨日はお仕事しておりました 今朝は横浜は土砂降り 羽田も大雨 何せ一人で飛行機に乗ったことがないので 旦ちゃんが荷物検査場まで付き添うという 過保護な私 別に来なくてもいいのに！ その後頑張って一人でラウンジへ それから一人で搭乗して (当たり前か！) 一人で揺られて 一人で能登にやってきました 皆様との待ち合わせまで1時間ほど時間があるので ただ今能登空港で待機中 葡萄茶というものを飲み まったりしております 能登は曇り まだ雨は降っていません 今日は 一日何とかお天気もってくれるといいな 月曜日の夜帰宅します
2019年06月15日
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ウーゴ先生に教えてもらうこと
モガちんは生まれてから四年半 ペットとして飼われていたわけではないので 特に何のコマンドも入っていなくて 何かを覚える習慣がなかったのですが 我が家にやってきて 色々教えると 最初は苦戦しましたが 今では一通り芸もできるようになり 色々なことを覚えることを 楽しんでいるように見えます そんな時 散々公園で走り回って疲れはてたウーゴ先生 道端だろうがこの通り 抱っこしてもらいたくてすぐに寝てしまうのです ほぼ毎日こんな感じ それを見ていたモガちんも すかさず真似っこ！ 最近ではお一人様の時も こんな感じでお散歩中に休憩 ウーゴには色々教えてもらっているモガちんです 🐶ウーゴはあたちのししょうでつ
2019年06月11日
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先週のモガちん
毎朝一緒にお散歩しているウゴ遼とモガちん 先代のベガちん時代から チームで歩いていました 一応名前があります 「チーム遼」 5〜6年ほど前までは ひまわり組と呼ばれていましたが ひまわり姐さんが亡くなり ベガちんも亡くなり 若い男子をリーダーにして チーム遼となりました その遼たんも今は一番の年長者となり こんな感じで 公園で遊んだり歩いたり！ そのウゴ遼のお家に この度ウーゴの母が 長い繁殖生活を終えて やってきました まさにもがちんと同じ境遇 そして先週の金曜日 ウーゴの母のあーちゃんと初ご対面 同じ母同士 通じるものがあったのかな？ すぐに仲良くなれました これからはこの新生チーム遼で 楽しくお散歩することになります あーちゃん宜しくね
2019年06月10日
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本態性血小板血症＊色々なことが起こりました
5月21日が血液内科の検診日でした 血小板は アグリリン 1日変わらず6カプセルで 72万から53万と ググッと下がっていました ちょうど2月頃も50万台に下がったのですが 肝臓の数値が悪くて休薬して また70万台に上がってしまったということがありましたが また50万台に戻ってきたということは もしかして最近はアグリリン 6カプセルで 血小板50万台で安定ということになってきたのでは？ と 期待しています 目標は50万だったので そろそろもう1カプセル減らしてもらえないかな そうすれば副作用はずいぶん楽になるのに 一方で残念ながら 若い芽球というblastが やはり出ていました もう出始めて半年経ちます 主治医は最初はアグリリン の副作用かもと言っていましたが 今回はっきりと 骨髄の繊維化によるものだと言われました 15年近く本態性血小板血症の治療をしてきたのですが ここからは少しずつ方向が変わっていくようです 4月の半ばに骨髄増殖性腫瘍の家族会に入会しました 出席できる勉強会や懇親会などは積極的に参加して 出来るだけ沢山の情報を入手したいと思っています 病院のことも悩んでいます 今の病院は本態性血小板血症(ET)のままでいる分には何の問題もなかったのですが 骨髄繊維症に移行していくとなると 症例数が少なくて若干不安 旦ちゃんとも相談して とりあえずセカンドオピニオンを考えています もし転院できるのなら 今よりも骨髄増殖性腫瘍に長けている病院に転院でもいいかな？とも でも転院するには順序とか手続きとか色々あって そう簡単にはできそうもなくてちょっと面倒くさそう でもまぁとりあえずそういう方向で動き始めています 次回検診は6月21日ですが その前にセカンドオピニオンの紹介状をお願いしに行ってきます
2019年06月02日
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新しいお散歩仲間💓
今朝のお散歩 ますます野生児化していくモガちん 暑いのに走ってますよ おもちゃを引っ張る力も強い！ もはや怪獣です お散歩仲間では新参者のモガちんですが この度後輩ができました ウゴ遼のお家に 7歳のウーゴのママがやってきました 繁殖犬の卒業犬 まさにモガちんと同じ境遇のワンコです いけないと知りながら 早速休日のウゴ遼宅へ突撃！！ くるくるお目目のあーちゃんです これから4ワンでのお散歩になります モガちんはまだあーちゃんに会っていませんが ママ同士仲良くなれるはず 楽しみだな
2019年06月01日
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