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2月が96万3月になぜか57万そして4月の人間ドックでも57万をキープしていたのに本日また89万に上昇していました😭こんなに乱高下した事なかったのに今年に入ってから検診の度に喜んだり落ち込んだりを繰り返しています元気は元気😄何か悪い方向に向かわないように祈るばかり🙏ゴールデンウィークはモガ子とベビ子を連れて伊豆高原に行ってきました
2024年05月09日
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1ヶ月半に一度の検診前回は突然の90万越えでともすると今回薬が増えるのではないかと心配しながらの通院だったのですが今回は57万に下がっていました良かった!今回は薬を飲み忘れることがないようにとにかく薬に日付を書いて管理飲み忘れた時は今まではそれを次に回していたのですが飲み忘れた薬たちをジップロックに入れて管理1ヶ月半で何カプセル飲み忘れたかを把握できるようにしました今回は4capを残しただけ!今までどれだけ飲み忘れがあったんだろうこのまま頑張って薬💊飲みまーす
2024年03月21日
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先週の木曜日に大腸ポリープを切除その結果はまた次回ということでしたが今回は何年か前に急に数値が高くなってそこから薬を増量した時と同じくらい数値が上がっていましたポリープが関係あるのかどうかはナゾ今回は朝晩ハイドレア、アグリリン各1capずつ飲んでいるにも関わらず 96.1万というハイスコア次回5週間後の検診まで様子を見てさらに増えていたらアグリリンを増やして調節するとのことでしたこれ以上薬は増やしたくないのですが🥲チョコレートをとレーズンを食べたモガ子は元気になりました
2024年02月15日
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2024年初投稿です昨年の夏に受けた大腸内視鏡検査何事も無いと思っていたのですがいずれガンになるというポリープが見つかりました地元の病院では持病があるので切除できないとのことで切らずにそのまま検査終了本日血液内科でお世話になっている東京の病院で大腸ポリープ切ってきました朝8時半までに腸を綺麗にしなければならないので昨夜12時から家で洗浄液2リットル飲み始めてお腹ゴロゴロがおさまったのが朝の6時そのまま旦ちゃんの車で連れて行ってもらいました今回は血小板の数値を下げる準備もなく血液サラサラのキャブピリンを飲んだままの切除とりあえず今のところ腸からの出血は無いみたいちなみに前回の血液検査の結果血小板はハイドレア、アグリリン1日2capずつ飲みながら617万以前歯を抜いたときはハイドレア増量してもっと血小板を下げたのですが今回はそのままで切りました来週血液内科、再来週は切ったポリープ生検の結果を聞きに行きます↑日曜日にチョコレートとレーズンを食べて入院昨日退院して来たモガ子
2024年02月08日
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4月27日は持病の検診日でした体調はいつも通りバッチリ👌長期で薬を飲んでいますが私の場合ハイドレアは身体に合っているのか普段通りの生活を送っていますアグリリン を飲み始めた頃の数年間の副作用を除けば今現在はほとんど病気を気にした事がありません😊前回血小板72.5万だったのですが今回は何をしたわけでもないのに64.4万に下がっていました今までの経験上夏の暑さが大好きな私は気温が上がると血小板が多少下がる様な気がします相変わらずハイドレア、アグリリン 共に朝晩1capずつ服用次回は6月15日ですイタズラ三昧のモガ子😅
2023年05月16日
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ビックリする事に3月2日に入れていた病院の検診すっかり忘れてすっぽかしてしまいました😅今まで20年以上この病気で通院して予約した日に行き忘れたのは今回が初めて😱ちなみに2月には美容院の予約をすっかり忘れて美容師のお兄さんから連絡もらいました😭😭自分の予定はスマホのカレンダーで管理しているのですが言い訳じゃ無いけど1月、2月と孫ちんの長期襲撃があって何かしてあげたいとサービス精神旺盛で頑張っていたら他の事をすっかり忘れるという大ボケぶり以前はこれくらいの忙しさは難なくこなしていたのにやっぱり還暦すぎるとこんなもんなのかなと改めて思いました3月2日すっかり忘れた代わりにその2週間後の3月16日やっとの事で再予約が取れました一度予約を逃すとそう簡単に次の予約が取れない事を知りましたもう忘れることが無いように手帳を購入スマホプラス手帳で自分の予定を管理する事にしました結構薬を飲み忘れていた割には数値は横ばいでホッとしました1月24日血小板72.0万だったのが2ヶ月後の3月16日は72.5万と横ばいでしたハイドレア、アグリリン双方1日2capは変わらずですモガ子も元気でーす
2023年04月17日
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ブログの更新が少ないので体調を壊しているのではというメールをいただきました😅ご心配をおかけしていたら申し訳ありません私はすこぶる元気です💪最近更新が少ないのは楽天ブログのアプリが無くなってしまった事とSNS発信はもうほとんどがインスタになってしまったのでブログがおろそかになっている次第です😝でも、本態性血小板血症で検索してここに辿り着いて病気の情報を知りたい方とかこの病気を患っても20年近く元気で過ごしている私の発信で病気の不安が少しでも解消できている方々が少なからずいらっしゃるようなのでやはり元気発信はサボってはいけませんねついでに?本職の裂き織りの発信もしなくては😝ちなみに昨日フルートを買いました今まではYAMAHA211という初心者用でしたが今回はアルタスの純銀製🥰早く良い音が出せる様に頑張りまーす
2023年03月26日
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もしかして今年初投稿でしょうかとりあえず元気です新年は京都に初詣今年は結婚35年になるので健康祈願をしてきました今日は今年最初の検診60万台できていた血小板は72万とこのところ月に10万ずつアップしていくので何だかちょっと気になりますがまぁ元気なので良しとします年末から来ていたベビ子が風邪をひきそれをしっかりいただいてしまいましたがこれからこんな事が増えるんだろうなと軽く流しているいます今年こそ旅行やゴルフが沢山できる年になることを願っています
2023年01月26日
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月一の検診です今回は血小板が51.7万から1ヶ月で68.5万に上昇でも思い当たる節がある結構薬を飲み忘れてしまった夜は忘れないんだけど朝食後後で!と思っているともうすっかり忘れてしまう次回は11月10日それまで一回も忘れずに薬を飲むぞ💊今日は旦ちゃんがいないので早めの夕ご飯前々から食べたいと思っていたグランスタ東京の鶏そばを堪能してきました実は鶏肉は得意ではないのだけれど以前テレビで見たこちらのとりそばがあまりに美味しそうだったので今日は食べる🍜🍜と決めて立ち寄りました追加でワンタンも入れてあっさりスープが激うま病院に行く楽しみ❓が増えました
2022年10月06日
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毎回決まって2時半の予約11時に家を出て🚄12時過ぎに病院到着その後採血に1時間待って終わって一時半ごろかなそこから血液内科で待たされ今日は呼ばれたのが3時過ぎ🥺毎回のことながら体調を聞かれるけれどいたって元気😅血小板もハイドレアandアグリリン 一日2capが効いて51.7万と超順調診察は3分くらい先生は2ヶ月に一度の検診でも良いと言ってくださっているのですがやっぱり月一で診察したいその方が安心ですよねお暇な主婦だから出来ることだな只今帰りの新幹線🚄新横浜で崎陽軒のシウマイ弁当でも買って旅気分で帰ろうかな
2022年09月01日
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今日は持病の本態性血小板血症の検診でした短い距離ですが感染対策のため新幹線で🚄それでも結構混雑していましたが😢病院もディズニーランド並みの混雑で採血だけで80分待ち😩仕方なく病院界隈をお散歩神田明神を参拝その後病院に戻ってもまだ50人ほど待っていました血小板の結果は6月→53.4万7月→60.7万8月→60.0万先月若干高くなったので嫌だなと思っていたのですが今月は高いまま横ばい何とか50万代に抑えたいな久々に大雨が降った横浜涙雨かな
2022年08月04日
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6月3日は持病の本態性血小板血症の健診でした新しい先生になって2回目の検診血液検査の結果は朝晩ハイドレア、アグリリン 1capずつ飲んで50万台をキープ体調はバッチリですしかしながら新しい先生お腹の触診をしてくれない脾臓が大きくなっていたらどうするんだろ前の病院でも、今回の病院の今までの先生方も必ず触診があったのに
2022年06月26日
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調子が良い時は更新を忘れる悪い癖今年1月20日の検診後検査報告をしておりませんでした月一で検診に行く事になっているのですが今年2回目の二月の検診の頃おそらく娘が出産のため家に帰ってくるのでここはお休みして3月17日の予約を取りました3月の血小板は55.3万一月からは横ばい4月28日の検診も53.9万と横ばいでした昨年11月は同じ薬量💊ハイドレア、アグリリン 共に1日2capで血小板70.5万だったので少しずつ下がっては来たのですがここが最下点かなとも思っています10年くらい前はハイドレア3日に2capでこれくらいの血小板数だった気がするのでとにかく年月と共に血小板数は上昇していることは確かです体調は変わらず元気ですが今回また主治医が変わりこの病院に来て三年になりますが早くも3人目の先生ですしかもどんどん若い先生になるまぁ若い男の先生は話やすいから嫌いではないんですけど脾臓の触診もなくおい!大丈夫か!と思いましたが病院の方針ですから仕方がないですよね先生が変わるたびにカルテには書かれていない自分の希望とか気持ちとか目標とかいちいち説明するのが面倒くさい前回は長々と手紙を書いて行ったのですが今回はそんな元気もなく3時間待って5分の診察で帰って来ました次回は6月2日です
2022年05月11日
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昨日お昼頃コロナ3回目のワクチン打ちました発熱した友人のライブ報告を聞いて覚悟していたのですが24時間経った今も未だ発熱の兆し無しアルコールを体内に吸収して発熱を促していますが平熱キープ一回目、二回目も全く発熱がなかったのでもしかして何もないのかしら?ファイザー、ファイザー、モデルナの最強ワクチン効果があるとありがたいのですがベビ子にも応援されて頑張る💪
2022年02月27日
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とにかくワクチンが進まない横浜市政令指定都市の中で1番遅いらしいそんな中、昨日接種券なしで3回目の予約が取れる事になり朝9時から予約開始とのことで必死になって頑張ったら何とか繋がり何と明日の枠が予約できましたファイザー、ファイザー、モデルナという最強の組み合わせらしいのですが若干副反応が不安通常ならば3月7日に行政から接種券郵送となっているのででも少しでも早く打てて良かったと思う事にします毛むくじゃら
2022年02月25日
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1月20日は持病の本態性血小板血症の検診でした結果は先月より10万近く下がって53万でした今は朝晩ハイドレア,アグリリン共に1capずつ飲んでいるのですがこのまま下がって行けば少し薬を減らすかもしれないとのことでちょっと嬉しくなりましたやっぱりハイドレアは減らしていきたいので次回の血液検査に期待します家族会のメールにこのブログを読んで元気が出たというメールをいただきました私は幸い今の薬の状態で副作用が全く無いのですこぶる元気です(アグリリン を沢山飲んでいた時は本当に辛かったですが)ワンコの散歩もゴルフも飲酒も(1日ワインハーフボトル)バイトも旅行も子育ても普通の主婦として楽しく可笑しく生活していますこんなブログでも何か参考になれば嬉しいです
2022年01月23日
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先月アップし忘れたので11月、12月とまとめてのご報告となりますまずはハイドレア一日2capアグリリン一日2cap継続中で今日は血小板60万と薬がこの量になってから半年ほどになりますが一番良い結果となりましたそれだけで嬉しい😆実は先月は結構薬の飲み忘れがありせっかく10月に60万台になったのにまた70万台に上がってしまってショックだったのですが今回はお薬に日付けもしっかり書いて飲み忘れないようにかなり気をつけたところ順調に下がって当たり前のことですが薬はしっかり飲まなければダメねーと思いました半年ほどで1ヶ月半ほどのお薬が残ってしまい今日はお薬を頂かなくても良かったのでその分デパ地下でご飯買って帰ろ薬代は保険が効かないので1ヶ月2万5000円なのでなぜかとっても嬉しい😆😆
2021年12月25日
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先週の木曜日は 持病の本態性血小板血症の検診日でした 血小板の数値はほぼ横ばい 先月が637万だったので ほんのちょっぴり下がったな とりあえずどこも悪いところが無く 先生も 「良い状態ですねー!引き続きハイドレア1日2cap,アグリリン1日2capでいきましょうね」 「まぁ、ハイドレアも長く飲んでいなければ悪い薬ではありませんから」 「え?」 「先生!私長く飲んでますけど」 「まぁ5年くらいだったら何てことありませんから」 「いえいえ!私16年飲んでますけど」 ってな会話がありまして やっぱり主治医が変わるということは こんな感じなのね と 若干不安になりました 数年後にはロペグインターフェロン という薬が認可されるそうで とにかくあと数年の辛抱だからね と言われ 何とかそれまで何の変化もなくいってくれればなー と思いました 東京行きの新幹線自由席は 結構混んでいました 帰りに丸の内仲通りを闊歩し いつになったら行けるのかわかりませんが 海外旅行用のトランクの下見をしてきました 感染者も減って 少し街を歩こうかなと思えるようになってきましたね
2021年11月04日
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昨日は持病の本態性血小板血症の検診日でした 月に一回の新横浜→東京間の新幹線 先月まではがら空きでしたが 昨日はお昼頃のすいた時間にもかかわらず 自由席は結構混んでいて 人の移動が始まったなと思いました 2時半の予約なので血液検査の時間を考慮して 1時には病院に到着 1時半には血液内科のソファーに座って診察待ち でも昨日は 2時半になっても 3時になっても 3時半になっても呼ばれず 痺れを切らして4時前に看護師さんに順番を伺ったら どうやら忘れられていたようで 4時に呼んでもらいました いつもながら5分で診察完了 朝晩ハイドレア1cap,アグリリン1capずつ飲んで 血小板は63.7万 先月より数万の増加はありましたが 一応安定です 夕ご飯は遅くなったので東京駅で なだ万のお弁当を買って帰りました 次回は10月28日です
2021年10月01日
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先週の月曜日 持病の本態性血小板血症の検診に行ってきました プチ旅行気分の 新横浜→東京までの新幹線 病院は相変わらずの混雑 結果は 血小板は2か月前の半分以下の 何年振りかの60万台 そりゃそうですよね この2か月薬を今までの2倍飲んでいるんだから 前回、前々回は 血液検査で出血傾向の危険があると言われたのですが 今回は改善 やっぱり60万くらいには抑えておいた方が良いのかな 当然ながら白血球も赤血球も数値が下がり でもヘモグロビンは正常だったので 結局薬の増減は無く 朝、夜共にハイドレア1cap.アグリリン1cap の服用を継続する事になりました 次回は9月30日です
2021年09月01日
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昨日の午前中 ファイザーのワクチン2回目打ってきました💉 都市伝説のように 色々な人から ポカリスウェットを飲めば熱が出ない🥸 と聞いていたので 3日前から1日1リットル目標に ポカリをガブガブ🥛 当日も午前中1リットル 接種後に500ml 3日で体重が1キロ増えました😵 ポカリはお酒より太るんだな😅 只今接種から28時間経ちましたが ずーっと待っているのだけれど 熱が出ない これってポカリのおかげ? それとも若くないって事? 旦ちゃんはその日の夜には39.3度という 人生最高の熱が出て 周りから 若いねー って言われていましたが 私には誰も言ってくれない わ・か・い って 腕は痛いですよ!でも上に上がらない程ではない ワクチンが漏れちゃったのかな 待ちきれなくて朝からあっちこっちお買い物に行ってしまいました 打つのがあんなに怖かったワクチンですが 打ってしまったら武器を与えられたような 強いおばさんになりました 感染も拡大してきているし 打てる人は打っちゃいましょうね 豚と肉が似合うモガ子 雨で退屈してます🥱
2021年08月16日
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東京の感染者数が激増して 病院に行くのもちょっと怖いなといった感じです 前回1ヶ月前の検診で 血小板の数値が 5月107万→7月139万と 急に上昇してしまい ハイドレア1cap/dから 2cap/dに増えてしまいました それ以外にアグリリン も2cap/dも飲んでいるので 暑さでだるいのか薬の副作用でだるいのか よくわからない状態 検診も2ヶ月に一度だったのが また4週間後にということで 昨日は今月2度目の検診でした それでも昨日は 流石にハイドレアを2倍服用だけのことはあって 血小板139万→74.2万とほぼ半分に 白血球も正常範囲内に入っていました ただ、新しい主治医が じゃあ薬は増やしたままで 次回は2ヶ月後で と言ったので 1ヶ月で急に半分に下がって そのまま2ヶ月後までチェック無しはどうよ?って思ったので 来月も来させてくださいとお願いして 次回8月26日の検診となりました 転院前の病院だったら 薬を増やしたり減らしたりするごとに 週1とか週2で血液検査をしてくれていたので 転院先の病院が意外とアバウトなのにちょっと驚きました 私的には来月50万くらいまで下がってくれて ハイドレアを少し減らしてもらえれば 理想的なんだけど 今回の血液検査の結果です ちなみにこちらは先月 血小板の数値に赤丸付けないでよって感じです
2021年07月30日
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昨日新型コロナワクチン1回目打ってきました 横浜市の集団接種だったので時間も決められていて 待ち時間もなく とてもスムーズに終了 打つか打たないかあんなに悩んだのに 打ってしまえばこんなものかと言った感じ それにしてもよくわからないのは 私のような基礎疾患がある人の接種に対する 厚生労働省のガイダンスのQ&Aで ワクチン接種にあたって注意が必要って書いてある これは打つ前の注意なのか打ってからの注意なのか いったい何の注意なんだろう こちらとしては打って良いのかどうかを知りたいのに 注意すれば打ってよくて 注意しなければダメってこと? なんだかよくわからない 打ったあと暴れるなとかそういう事なのかな 旦ちゃんは2回目終了した一昨日の夜から発熱 昨日は9度3分の熱が出て カロナール飲み放題 今朝も7.5度あったので 今日は会社をお休み 午後になってやっと35.7度と ほぼ平熱になりました もうすぐ60歳なのに 周りからは心配の声よりも 若いねーと言われ ちょっと恥ずかしかった 昨日だって接種会場まで送ってくれるはずだったのに 私は自分で運転していく羽目に 私の2回目は8月15日です
2021年07月26日
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まだワクチン接種が始まらない頃は 主治医は ワクチンは慎重に と言っていたのに 7月1日の検診では 積極的に打つように と方針が変わっていて そうなると ワクチン接種ちょっと怖いなって思いながら過ごしてきましたが いよいよ今日接種の日となりました 7月1日からハイドレアを1日2capに増やし そろそろ血小板は100万以下には下がっているはず この日のために 脳ドックで血栓が無いことを確認 心電図、心エコーで心臓🫀が元気なことも確認 今日何事も無いことを祈ります 旦ちゃんは昨日2回目を打ち 今朝から39.3度の発熱 カロナールを飲んだけど 37.3度までしか下がらず 只今休息中 後になってワクチンあるあるで笑い話になりそうな我が家です モガ子は暑くて 何故かカートのお散歩 去年みたいに太っちゃうよ!
2021年07月25日
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ブログの更新が滞ってしまいます😅 インスタやらブログやら どちらもとなるとどちらも中途半端😭 一つの事しか出来なくなってしまってます😱 昨日は2ヶ月ぶりの 持病の本態性血小板血症の検診でした 結果から言うと ビックリするくらい血小板の数値が上昇 現在1日にハイドレア1cap,アグリリン 2cap服用しているのですが 先月は107万だったのが 今月は139万でした 血小板の数値に赤丸までつけられちゃって😭 昨年の9月はハイドレア1日1capで856万 11月に突然急上昇してハイドレア1日1capで 106万 今年の1月はハイドレア1日1capで105万 そこからアグリリン を飲む事になり 3月ハイドレア1日1capアグリリン 1capで 112万 さらにアグリリン を1日2capに増やして 5月ハイドレア1日1capアグリリン 2capで107万 そして今回同じくハイドレア1日1capアグリリン 2capで 139万 先生曰く 骨髄が活発に動いている とのこと 根本の治療というものがないので 結局薬を増やして数値を下げるしかないので 今回からはハイドレア1日2capアグリリン 2cap飲む事になりました 現在新薬の治験が行われていて 3年後くらいには ロペグインターフェロンというお薬で かなり改善されるのではという噂 あと3年 とにかく頑張らなくては 気になっていた新型コロナワクチンも 打って良いとのこと ちょっと前までは 慎重に という話でしたが 今回は 積極的に ということだったので 勇気を出して打つことにします 今日、明日にも接種券が届く予定 ハイドレアで少し血小板が下がった頃を見計らって 予約しようと思います Instagram→vega.926
2021年07月02日
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6日木曜日は 持病の本態性血小板血症の検診の日でした この日から新しい先生に変わるので ちょっと早めに病院に行きました 2年前の転院や今回新しい先生ということで もちろん前の病院からのデータはバッチリもらってあるし カルテで引き継ぎができているのはわかってるのですが 3年前に1年間アグリリンを飲んだ時 何カプセルを何週間飲んで血小板はどう推移したかのスケジュールを 手書きにして持って行きました 今回の結果から言うと 1月からハイドレアプラスアグリリン1capを始めて 1月血小板103万→3月112万と まさかの上昇 3月の検診でアグリリン1cap→2capに増やして 今回112万→107万と 微妙な動き 3年前は ハイドレア1capとアグリリン2capで 1週間で66万→46万まで下がったのに それにしても この3年で 明らかに血小板の数値が上昇している 特に昨年11月からは 何となくハイドレアの効きが悪くなってきているように感じます まぁそうは言っても 元気は元気です コロナのワクチンも打てるんだか打てないんだか とにかく感染しないように 日々努めるしかないですね
2021年05月10日
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3月の検診のこと アップし忘れました 3月15日 定期検診でした このところ数値が下がらず 1月から飲み始めたアグリリンも 1日1カプセルから2カプセルに増えました 2年前のアグリリンの副作用の恐怖が蘇りますが やはり今はハイドレアよりもアグリリンなんですかね 2年前にアグリリンの副作用が酷くて 転院してきました 転院後は アグリリンからハイドレアに薬が戻り 副作用地獄から解放されていたのですが 昨年11月くらいから 血小板の数値が上がり始め ハイドレア1錠でも 血小板が100万越えなので 1月からプラスアグリリンという 二刀流となりました 3年前に飲み始めた時 5カプセルまでは何の副作用もなかったのですが 今回は1カプセルでも 飲んだ後1時間位経つと 心臓がバクバクしてきます 先日の人間ドックで 心電図に引っかかってしまいました アグリリンの服用後の動悸が関係あるかは分かりませんが ちょっと心配ではあります 今日の検診で アグリリン1日3カプセルって言われたらどうしよう 受け入れるか断るか 転院の時、色々な方向からアプローチして この病気の症例数の多い病院の 実績のある先生にようやく辿りついたのですが 2年間お世話になっただけで 卒業を宣告されました 今回からは別の大学病院から来た アグリリンの専門の先生に診ていただくことになります
2021年05月06日
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中学高校と電車通学でした 改札で電車がホームに入って来たと察知した瞬間 猛ダッシュで階段を駆け上がり 飛び乗るというのが常でした(駆け込み乗車はおやめください😓) それが高校三年生の時 最後の10段で脚がもつれて 電車に乗れなかった時 ヤバい!歳をとった!と痛感 それ以降駆け込み乗車はやめました 今日久々に電車に乗りました ホームに電車が止まっていたけれど 次の電車でいいや!と のんびり階段を登って行ったのですが 残り10段くらいになってもまだ電車がホームに止まっている! これは乗れるかな? と思った瞬間発車のベルが🛎 それでも10段走って上がったら 最後の3段で足が一歩前に出なかった それでも私より後ろから駆け上がってきた人がいて 車掌さんがドアを閉めないでいてくれたので とりあえず乗ることができました 今40年前の記憶が蘇って 可笑しくて笑ってしまったけど この歳になると転ぶのも危ないので 2度と走って乗るまいと 人生2度目の誓いをたてました 今日は持病の通院日です 転倒することなく辿りつきますように
2021年05月06日
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先週の月曜日(1月18日) 定期検診に行ってきました 血液検査の結果 血小板は9月85万だったものが11月に急に102万にアップ そして今回は同じく103万と高止まりとなりました それだけではなく 突然ヘモグロビンが高くなり 9月14.2, 11月14.5 だったものが 今回は15.3とハイスコアになってしまいました 先生曰く 本態性血小板血症(ET)から 真性多血症(PV)に移行しつつあるのでは とのこと🤨 要するに血が濃くなっている状態なので 瀉血しようかなと言われ ちょっとビビりました 骨髄の中で何かが起こっている感じです そうは言っても 一昨年の初めにブラストが出て 骨髄繊維症(PMF)に移行したのではという疑いがあり しかも繊維化が4段階中の3段階まで進んでおり 病気が骨髄繊維症に移行したのかなと思っていたのですが 飲んでいたアグリリン という薬を 転院した病院で止めるように言われ また元通りハイドレアを飲むことになり そこから体調はとても良く 繊維化の症状であるヘモグロビンの低下も改善され もしかして繊維化はアグリリン の副作用だったのかなと思っていました それが今回はヘモグロビンがハイスコア! 2年の間にL(LOW)からH(HIGH)に急上昇 一体何が起こっているのでしょうね しかしながら大きな括りの骨髄増殖性腫瘍の中で ET,PV,PMFははっきりわからない事があり 血小板が高くなれば白血球も上がるし 私はすでにET16年目なので 長い年月で色々な変化はよくある事らしく こればかりは骨髄検査をしないとはっきりしないみたいです でもそうそう簡単に骨髄検査はできない というか やりたくないので とりあえず対処療法という事で ハイドレアで血小板を下げ 瀉血でヘモグロビンを下げていくしか ないみたいです とにかくさらに血栓症になりやすくなったので 水をたくさん飲んで 適度な運動、ストレスを溜めない などなど 平和な生活を送るように心がけます 今回血小板が上がってきたので ハイドレアを2錠に増やそうかという話が出たのですが 結局ハイドレア1錠プラスアグリリン を1日1錠飲むことになりました 2018年から1年間アグリリン を飲んだ結果 体調を壊して転院したのですが その時は今の病院では信じられないというスピードで 大量に摂取していたので ある意味アグリリン の処方の仕方が悪かったようなのですが 今回は1日1錠なのと 主治医の他にアグリリンの専門家の先生がついてくださったので むしろ両方を飲んで相乗効果があれば良いなと 期待しています 2018年にアグリリンを飲み始めた頃 ずっとブログでいつ何錠飲んで どんな血小板の数値だったか どんなふうに薬を増やしていったか 記録していたので 今回自分のブログが役に立ちました! 今回は2ヶ月間ハイドレアとアグリリンを1日1錠ずつ 3月15日の次の検診まで 少しでも下がってくれていればいいなと 不安半分、期待半分で 乗り切っていきますね
2021年01月27日
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かなり前のお話 11月16日 持病の本態性血小板血症の検診に行ってきました 年内最後の検診です 血小板の数値は 残念ながら 2ヶ月前の9月85.6万→ 今回102.0万 と 久々に100万を超えてしまいました ちょっとがっかり😞 でも、先生曰く グッと下がる方がむしろマズいとのことで 骨髄繊維症の予備軍でもあるので 数値が高いということは骨髄で血液が作られているということなので 心配すること無いと言われました 信じます ちょっと上がったくらいなら気にしないことにしました 病気に対しては勉強不足です 骨髄増殖性腫瘍の家族会に入っているのですが 皆さん自分の病気に対して前向きで しっかり勉強している方々ばかり😅 新しい治療法や新薬の治験のお話など 見知らぬ世界のお話がなされていて まぁ普通に日常生活が送れているから良いや みたいな呑気な事言ってるのは 私くらいですかね 16年前この病気になったばかりの時は この病気もまだそれほど研究されておらず しかも何の情報も無くて ネットで同じ病気の話を毎日の様に探していましたが 今では病気について分かってきた事も色々あり 新たに病気になられた方は 先ず入ってくる情報が 私の知らないこの病気がずいぶん解明されてきている情報なので 私はかなり出遅れている感じです 今更新しい用語や病気のシステムが頭に入ってきません でも病気について詳しくても 病気が治るわけではないので と いつも病院で一緒になる 沢山の情報を発信してくださる方がおっしゃるので それもそうかな?と また呑気に構えてしまいます 血小板以外は特に悪いところもないようなので それでよしとします 次回は1月半ばです
2020年12月02日
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10月29日 インフルエンザの予防接種の予約が取れました やっとの思いで… 持病以外は超健康体なので 地元のホームドクターがいない私 風邪も2年に一回くらいしかひかないし 血圧とかコレステロールとか 定期的に調べなければならないものもなく とにかく地元の内科にはほとんど行ったことが無い 去年初めてインフルエンザの予防接種を受けたのですが その病院に電話したら もう予約がいっぱいで次いつワクチンが入るかわからないと言われてしまいました 10月に入ってから 色々な病院に電話をかけまくり 先週ようやく 去年とは違う病院で予約が取れました ちょっとホッとしたけど 旦ちゃんも次女も インフルエンザにかかった事ないから 打たないらしい 何とか無理やりでも 打たせたい😤
2020年10月19日
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14日月曜日 2ヶ月ぶりの持病の診察日でした コロナでどこへも行けないので 新横浜→東京のたった15分の新幹線が ちょっと嬉しい旅気分😆 前回と同じく やっぱり病院は空いていますね 採血もいつもは一時間近く待たされるのですが 待ち時間は20分ほど 診察の予約は12時半で、いつもならそれでも1時間は待たされるのに 今回は時間通り12時半に呼ばれました 結果は 血小板 前回94.4万→今回85.6万 と若干下がっていましたが 前回アップしていたので ある意味ここ9ヶ月は横ばいといったところ 気になっていた血栓症があると上がるというdダイマー は 前回は1以下だったのに今回は1.4でHマークが付いていました また頑張って水いっぱい飲もう! 私は本態性血小板血症が骨髄線維症になったのではということから 一年ちょい前に転院しました 転院してすぐ骨髄検査をして やはり骨髄が4段階中の3段階目まで繊維化していることがわかりました でももしかしたらアグリリン という薬の副作用で繊維化したかもしれないので 病名は線維症ではなくて今まで通り本態性血小板血症となっています アグリリンをやめて貧血症状も無くなり 今の私の血液検査の結果からは 線維症の症状は何も見受けられません まだ転院して日が浅いしいつも元気なので そんな経緯を なかなか主治医に覚えてもらえず (勿論当然そうだと思いますが) いつも前回の検査結果と今回を比較して 血小板の数値が悪くなっていないという確認をして 脾臓の大きさをチェックして 処方箋を出していただき 診察終了だったのですが 今私が1番知りたいのは 血小板の数値と 繊維化が進んでいないかどうかなので 今回から先生に 自分がなぜ転院して来て今何が心配なのかを 毎回説明することにしました 今回はちょっとしつこ目に質問! 気になっていた繊維化すると出てくる芽球が 血液検査の項目に入っていなかったので 今回はわかりませんでしたが 次回からは芽球のチェックもやってもらえることになりました ただ、主治医曰く アグリリン の副作用で繊維化したのならば ごく稀にアグリリン をやめたら元に戻ることがあるとのことで 私の場合アグリリンをやめてからはヘモグロビンも標準内だし 繊維化しているような数値がどこにも見受けられないので もし心配だったらもう一度骨髄検査をして 繊維化しているかを調べた方が安心出来るのは? と言われました そう簡単に骨髄検査と言われても あの痛さと気持ちの悪さはやりたくないわけで 一年くらい考えてから お返事しようと思いました 骨髄増殖性腫瘍の患者会を支えくださっている先生が YouTubeでMPNの患者さん向けにコロナのお話をしてくださっています 誰もが見れるものなので ここでご紹介しても良いかな こちらから
2020年09月16日
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持病があるので コロナには絶対かかってはならないと 感染対策頑張ってます 冬に備えて仕事も11月から3月までお休みをいただくことになりました 3密を避けて 常に消毒を持ち歩き もちろんマスクは絶対! ワンコの散歩も 娘が飲み会とか会食に行ったらしばらく 友達とはお散歩しない! 家に入る前には玄関先で靴や手の消毒 マンションのエレベーターのボタンも 自主的に消毒 1日3回は玄関のタイルを消毒 もちろんドアノブとか電気のスイッチ、リモコンなど 気がつくと消毒 スーパーで買ったものも 玄関で全て消毒してから冷蔵庫へ とにかく出来る限り頑張っているつもりなんですけど 昨日遊歩道を歩いていたら 正面からマスクをしていない若者のランナーが🏃♀️ たまたま他にも歩いている人もいて ある瞬間だけ道が密になったその時 汗だくのランナーの熱い呼気が私の顔にかかった! ぷぎゃー 自分の顔に他人の熱い息が🥵🤢🤮 コロナ関係なしにしても気持ちの良いものでは無い! 急いで家に帰って シャワーを浴びて 洋服を洗濯 どうかあのお兄さんが無症状の人じゃありませんように やっぱりランナーにもマスクはしてもらいたいな どんなに気をつけていても かかる時はかかってしまうフェーズに入って来ているんだな 1週間ビクビクしながらの生活になりそうです これって神経質すぎる?
2020年08月09日
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昨日はお花のお稽古🌼💐 家を出る前に検温 な、なんと37.5度でした とは言っても 私的には平熱の範疇 珍しいことでは無いのです 昨年の冬、インフルエンザが治っても 37.0から37.5度の微熱が続き 白血病になったのではと大騒ぎをしたことがありました それまで自分の平熱が36.3くらいだと思っていて 微熱が続いて心配だったのですが 血液検査をして 特に異常なしと分かってから 熱を測るのをやめました その後昨年の夏 脚の静脈瘤の手術をする時 検温したら37.0でした あらー この微熱まだ続いていたんだ その後ちょっと喉が痛かった時 37.2度熱があり これは大変と思ったのですが 結局喉が治っても体温は高いまま 37.0から37.4くらいをウロウロ もしかして私の平熱は 人より高いのかも? そう確信するに至ったのは このコロナ騒ぎで毎日検温するようになってから 大体朝は36.8〜37.0くらい 日中は37.0〜37.4くらい 夕方はまた36.8〜37.0 夜寝る前は36.7度か36.8とか1日で一番低い 持病の主治医に伺うと 特にこの病気だから高いということではなく 体質とか別の病気とか…と言われたのですが 可能性のある甲状腺も引っかからなかったし 人間ドックでも持病以外は何も問題無く やっぱり最近 超寒がりだったのが暑がりになったりして もしかして更年期だったりするのかな? ネットでは骨髄系の病気だと体温が上がることもあるとあったのだけど 主治医は何も言わなかったし でもとにかく平熱が上がって 最近よくあるオデコの検温があるたびに ビクビクしてしまいます そうそう! 長い話になってしまいましたが お花のお稽古に出かける直前の37.5度 私にしてみれば平熱の範囲内ですが やっぱりコロナ基準でいくと 37.5度はレッドなので 万が一の事を考えて ドタキャンしてしまいました 朝からバタバタと動き回ってからの検温はダメですよね ちなみに出かける前の検温から2時間経ったら36.8度に下がっていたので 車を飛ばして 先生が私のために作ってくれたお花をとりに行きました 🐶あたちもいくでつ もちろん誰とも接触しないように 家の玄関先に置いてもらって お支払いも玄関先に置いて 何となく闇取引みたいな感じでした 今回は夏らしいひまわり🌻のブーケ 玄関に飾りました 昨晩も36.8度 今朝も36.8度 熱を測る時間はきちんと決めた方がいいですよね 平熱が高い人はこれから苦労しそうです
2020年07月30日
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20日の月曜日は 二か月ぶりの持病の診察の日でした コロナもちょっと騒がしいし やっぱり新幹線で行こう🚄 タッチパネルを散々触って切符を購入 いつもならすぐに消毒するのに 乗りたい新幹線まであと1分 そのまま走って飛び乗りました よっこらしょと座った次の瞬間 目が痒くて右手の人差し指で目をゴシゴシ あっ‼️‼️ 消毒しないで目を触ってしまった! その後慌ててタオルに消毒を染み込ませて 目の周りをゴシゴシ やってはいけない禁じ手と分かりながら やらずにはいられませんでした 普段から消毒警察みたいにシュッシュしているのに やっぱり外に出慣れないから ちょっと外に出るとこんなものです 今回の結果ですが 血小板は ハイドレア1日1カプセル服用で 5月886万だったのが今回は944万 久々の大幅アップで ショックでしたが 体調は相変わらず元気満タン それで良しとしましょう 気になっていたdダイマー(血栓があると数値が上がる) も 1以下と平常でした コロナのことも伺いましたが まだETとコロナの血栓症の関係性がわからないとのことで ET患者が悪化しやすいかどうかも今のところ不明だそうです とにかくコロナにはかからないようにと言われました まぁ当然のことですが hbも平常でした アグリリン を服用中は ずっと貧血気味でしてが 今はすっかり貧血は無くなりました やはり私にはアグリリン は合わなかったのですね それでも1ヶ月に1回くらい ハイドレア怖いなって思うことがあります もう飲み始めて16年になりますから ハイドレアは服用し続けると白血病に移行することがあると言われているようなので やっぱり気になります 待合室で 以前もお会いしたことがあるのですが 患者会で沢山の情報を発信してくださる方にお会いしました 今回はぜひご挨拶をさせて頂こうと勇気を出してお声掛けをさせていただきました 関西から1日ががりの診察 本当に大変だと思います 横浜→東京間でヒーヒー言ってはいられませんね 帰りに 道端でカブトムシをひろいました 立派な♀ 出てきたばかりなのか元気いっぱい! 木にとめてあげました 次回の診察は9月14日です コロナが収まっていると良いのですが
2020年07月22日
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3月に受診した時に コロナが怖いから4月は通院無しで 5月にまた来てねと 二か月分のお薬をいただきました ホントは5月11日が受診日だったのですが 5月1日に微熱が出てしまったので 2週間は自粛しようと予約をキャンセル もうお薬も無くなるので 本日無理矢理予約を入れていただき 恐々やって来ました! 二か月半ぶりの電車 何だか怖い 切符買って消毒、お釣りもらって消毒 在来線は怖いので新横浜から新幹線で東京駅へ 2人がけに1人で座ったけど 肘掛を消毒、でも手は置かない 20分おきに消毒しまくり 病院に着いた時には疲労困憊でした 病院はすいていて いつもなら血液検査1時間以上待つのに 今日は10分 予約時間の1時間前には診察室の前でスタンバイ いつまでこんな気持ちで通院するのかな 結果血小板は ハイドレア一日一錠で 3月848万→5月886万でした 若干上がったけど まぁほぼ横ばいということで良しとする 帰りの新幹線も がら空き でも新幹線はたったの二駅ですが ちょっとした旅行気分を味わえました
2020年05月25日
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私の持病 本態性血小板血症は 簡単に言うと 血小板の数が多いという病気 私の場合は 骨髄で作られる血小板が 標準の10倍くらい それをハイドレアという軽い抗がん剤でコントロールして 今は標準の3倍くらいの数値で 80万から90万あたりをウロウロ 元々血小板というのは 簡単に言うとカサブタちゃんを作る仕事をするもので 傷などを受けた時に血管から血液の流出を防ぐという働きをしているのですが それと同時に血管内に傷ができたりすると 血管の中で血液が固まり 血栓を作るという作用もあり 特に私の持病は 常に血栓症にならないように 細心の注意を払っているのであります まぁ出来ることと言ったら バイアスピンを飲むとか水を沢山飲むとか そんな些細なことですが コロナちゃんが流行り出した3月半ばの病院の定期検診の時には この持病があるかららと言って特にコロナちゃんが悪化することは無いけど とにかく何らかのリスクはあるから絶対にかからないように と言われ 半分心配、でも半分ホッとしていました でも 1週間ほど前 衝撃的なニュースが こちら とか こちら まぁ要するにコロナちゃんが血管に入ると 血液濃度が高くなって 血栓形成を促進させるのでは ということらしい これってかなりヤバイ それでなくても血栓症のリスクが高いので 今コロナちゃんにかかったら イチコロかも 外出の自粛も三密も かなり守っているんだけど もうこればかりは 天の神様にお任せするしかないのかな それでもハイリスクな人は 私の周りにもいっぱいいるので 何とか誰もコロナちゃんに感染しないように 祈るばかりです ウッシッシ顔で寝るモガちん
2020年04月29日
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しばらく持病の話題がありませんでしたが 月に一度東京見物を兼ねて きちんと検診に行っております ガタガタ言わないのは 調子が良いからだと思います 10月末に脚の静脈瘤を切ってから ハイドレア 1日1錠で ここのところずーっと80万台半ばで安定 安定を証明するグラフです 12月以降は見事に真横一直線 アグリリン の時と違って ハイドレア は何の副作用も無く 普段は病気であることをすっかり忘れての生活 ありがたいことです でも時々 これで良いのかな?と思う事が😓 あまりに自分の病気について勉強不足😅 昨年4月に患者会に入会して 本当に皆さま自分の病気に付いてお勉強していらっしゃる この日も病院の待合室で 患者会の方と思われる患者さん同士で 治験を始められたのだろうか その話で盛り上がっていた この先新な薬を試してみようなんて考えがさらさら無い私 きっとまた調子が悪くなったら大騒ぎして やっぱりあの時きちんと勉強しておけば良かった とか思うのかな とにかく元気な今を大事に過ごそうと思っています
2020年03月20日
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薬をハイドレア に戻して またあの口内炎との戦いの日々が戻ってきました 先週の金曜日あたりに舌の側面に口内炎ができて 今日で1週間 何だかいつもの口内炎と違うのは 舌の側面の下側がほんのり膨らんでしこりの様になっている! もしかして舌癌??? 気になって 朝から耳鼻科に行きました 結果は特に気にすることないとのこと 舌の筋肉だと言われました ホントかなぁ? 右側面にはそんなもの無いのに とりあえず塗り薬とウガイ薬をいただいてきました その後は 三年前に軽い白内障と言われて 半年毎に見せに来てくださいね と言われてから一度も眼科に行っていなかったので ついでに眼科に行って来ました こちらも何の進行無し 何事もなく 無駄な時間の様な気がしましたが 何かあってからでは大変🤭ということで こういう時間も大切だと思うことにしました 昨日は暖かくて 今年最後のラウンド ベストスコアも出て 楽しかったです 楽しく老後を過ごすためには 日々の体調管理が必要なんですね
2019年12月05日
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おかげさまで 下肢静脈瘤取り終わりました 右脚に比べて左脚は血管が細いとかで 手術中 血管が逃げちゃったなー あ!また逃げちゃったなー と言う先生の声にビビりながら耐えたのですが 結局カテーテルが入らず 脚を少し切開することになり 前回よりもかなり時間がかかってしまいました 麻酔が覚め始めて 今脚が痛いです 今日は流石に疲れました!
2019年10月31日
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8月に右脚の下肢静脈瘤を取りました すっきりサッパリ! 脚のむくみもなくなり快適 一度に両足はできないそうで 次回左脚をどうするかということだったのですが 手術後1ヶ月は飛行機に乗れないという衝撃的なお話 9月の頭に韓国10月半ばに台湾旅行の予定があったので 右脚を切った時に 10月21日に手術の日取りを決めましょうということになりました しかしながら 9月も10月も台風で旅行をキャンセルすることになり それだったら8月の半ばあたりに切ってもらって 楽しい秋を満喫したかったのに😭😭😭 結局その間に血小板の数値も上がり ハイドレア でコントロールして 今日左脚もスッキリします! 前回は朝から旦ちゃんが付き添ってくれましたが 居てもらってもすることもないので 今日は帰りにお迎えに来てもらうことになりました 日帰り入院なのに 四人部屋が満室で 何故か39500円の個室 ベッドに寝るわけにもいかず 椅子に座ってスタンバイ中です
2019年10月31日
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9月17日,10月21は 持病の本態性血小板血症の検診日でした もたもたしていて9月もアップしていませんでした 先ずは9月の結果から アグリリン からハイドレア に戻してちょうど2ヶ月 血小板は79.2万と 先月の79.4万からの横ばい アグリリン を飲む前の ハイドレア1日1錠の頃と ほとんど変わらない状態になっています きっと私はハイドレア 1日1錠で80万前後で安定なんだな hbは11.6から12.7と 正常範囲に戻ってきました LDHは240から265に若干増加 後は問題無しでした 貧血も改善されて やっぱり私の骨髄の繊維化は アグリリン によるものだったのではと 確信を持って主治医に伺ったのですが まぁ貧血はアグリリン のせいだったかもとのことですが 繊維化はやはり長い年月をかけて 徐々に進行しているのだと思うとのことでした しかしながら もしアグリリン による繊維化であれば 繊維化が改善されることもあるとのことで 私的にはそれに期待したいです 8月に一本終わった脚の静脈瘤の手術ですが 10月末にまた予定があり PLTを50万くらいまで下げたいということで 9月17日から10月21日まで ハイドレアは偶数日は二錠奇数日に一錠飲むことになりました 10月21日の検診では PLT79.2万→67.8万(思ったほど下がっていませんでした) hb12.7から更に上がって13.7 LDHは265から正常範囲の186に下がっていました とにかく血小板以外は超順調! 脚の静脈瘤の手術が10月31日に決まり この10日間はハイドレア 1日2錠で 下がるところまで下げて 手術に臨むことになりました バイアスピリンは手術前5日間は中止 血液内科の先生は60万台ならOKとのことで 当日は血液検査無しで 手術することになります
2019年10月29日
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19日に本態性血小板血症の検診に行って来ました アグリリン からハイドレア に戻して1ヶ月経った検診です 結果は 血小板の数値は45.8万から79.4万に上がっていましたが ヘモグロビンが10.7のからから11.6に上がり アグリリン 服用中ずっと貧血にL判定が付いていたのですが 正常範囲内に入っていました 他にもLDHも285から240に下がり もう少しで正常範囲に入ります 血小板以外は色々な数値が良い方向に向かっていました アグリリン の副作用には貧血、動悸、むくみ、倦怠感などの他に 希に服用により骨髄が繊維化するというものがあります 私的には昨年5月のアグリリン の服用を始めるまで 血小板以外数字的に悪いところはなかったので 昨年11月頃から末梢血に 骨髄が繊維化すると出る若い芽球(blast)が出てきてしまったのは アグリリン の服用(1日6錠)によるものではないかと思い始めていました 結局今回の骨髄検査の結果 骨髄が繊維化してMF2という段階まで進んでいたのですが 今回アグリリン をやてめハイドレアに戻した事で まずは貧血がなくなった時点で やっぱり私の骨髄の繊維化は アグリリン によるものに違いない! と勝手に確信を持ってしまいました そうそう そうなんです 今回の検診で私は大事なことを先生に聞きそびれてしまいました 転院したばかりですから 先生の頭の中に私のデータが入っていなくて当然ですよね でも先生の方から何もお話がなかったので ついついこの結果の意味を きちんと聞きませんでした 前回JACK2の検査もしたのに その結果もこちらから聞くことなく 先生とは どうして15年前になぜハイドレア を服用し始めたのかとか 脚の静脈瘤の手術のことなどをお話しして 終わってしまったのです 本当にアホな私 やっぱりしっかりと聞きたいことをメモしていかないとダメですよね ノートもしっかり作ってあるのに アグリリン からハイドレア に戻して 体調は凄く良いです まずは心臓バクバクの動悸がなくなりました 今考えると異常なバクバクです 1ヶ月ちょっとバクバクが無くなって もう2度とあのバクバクは嫌だなと思っています アグリリン の服用によって繊維化したものは元に戻ることがある という話も聞きます 次回9月17日の検診の時には ハイドレア に戻して2ヶ月経つので 更にはっきりした結果が出ると思うので しっかり先生に話を伺い 憶測ではない報告ができるように頑張ります! 転院しないで未だにアグリリン を飲み続けていたら と思うと かなり怖いです
2019年08月29日
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下肢静脈瘤の手術後 昨日は美容院でカラーリングの予約をしていたのですが 麻酔とかもかけたし やっていいの? と分からなかったので とりあえずカットだけして来ました 久々に暑さの中 歩けて嬉しかった😍 そして今日は術後の検診 朝9時に予約だったので 家を8時前に出ました 検診はあっという間で 9時半にはもう病院を出ました 傷跡も綺麗になって 25年ぶりに美脚が戻った❤️❤️ 横浜駅のゴンチャで 流行りのタピオカミルクティを購入 お家に帰ってゆっくり飲むぞ
2019年08月09日
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次女を産んだ時から醜い静脈瘤がありました 特に美脚をアピールする場所もないので 取っても取らなくても良いと思っていましたが 持病の主治医が 血管の瘤に血栓が出来やすいので取った方が良いということになり 昨日手術決行‼️ 静脈瘤の原因は 太ももの大伏在静脈の弁が壊れているもので 膝から血管に管を入れて 逆流している腿の伏在静脈をラジオ波で焼いて閉塞させ さらに膝下のふくらはぎにある静脈瘤を 針穴から引っ張り出して切除するというものでした 朝9時集合でしたので モガちんのお散歩を済ませ 8時に家を出ました 最初は10時半から切りますとのことでしたが 前の心臓の手術が長引き 結局呼ばれたのは12時過ぎでした 勿論局部麻酔なので 話し声も色々聴こえて来ます 確かに麻酔の注射や針を刺したり 血管を引っ張ったり レーザーを照射したりするのは 麻酔がかかっていても感じましたが 最初は準備を含めて2時間くらいと言われていたけれど 準備に20分、手術に31分と さっさと取っていただいて ホッとしました 術後は包帯グルグル巻き! 日帰り入院なので 3時半には病院を出ました ピタっとしたズボンを履いて行かなくて良かった! 家に帰ると モガちんのおトイレが大変な事になっていました 12時間近い留守番だったので イライラしたのか トイレシートに八つ当たりしていた様です また1ヶ月後くらいに左脚も切ります 今日の夕方包帯を取ります
2019年08月07日
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昨年の5月に 薬をハイドレア からアグリリン に変えてから 14年間痛くも痒くもない本態性血小板血症(以下ET)だったのに 貧血、頻脈、動悸、発熱、むくみなどの副作用で ちょっぴり元気が無くなってしまいました 昨年11月ごろからは 骨髄が繊維化すると出てくるblastが末梢血に出始め 何だか急速に病気が別の方向に動き初めているのを感じました 主治医は大したことないから アグリリン 6錠のまま様子を見るということでしたが 本当にこれで良いのか 主治医に対して色々と不信感が募り この6月に思い切って転院しました そして転院先の病院の動きの速いこと! 私の状態を見てやはりマルクで骨髄の様子を見る必要があるとのことで 今回のマルクに至った訳です 結果 やはり骨髄の繊維化が進んでいました 繊維化の進行具合を4段階に分類しているのですが 私の場合MF2だそうで 4段階のうちのもう3番目まで来ちゃってるじゃん!! ということでありました まぁ微かな望みは アグリリンの服用によって繊維化したのであれば アグリリン をやめたらもしかしたら少しでも元に戻ることがあるかもしれない とのことで 即アグリリン は止めることにしました 15年前のマルクで骨髄生検はやっていないので 今更ですが もしかしたら最初から骨髄線維症(MF)だったかも ということも考えられるそうです んー だから今のところ自分の病気は何なのか よくわからないのですが 骨髄が繊維化しているETと言うのか 血小板の数値が高いMFと言うのか そんな感じらしいです 脾臓もかなりビッグになっていました 今までは触診だったのでよくわかりませんでしたが 今回はMRIでしっかり検査したので 正確な大きさがわかりました いつから大きくなっているのかはわかりませんが 1月の人間ドッグのエコー検査でも引っかからなかったので やっぱり最近なのかな 余命についても先生から話がありました 今は毎日楽しく過ごせているので あまりスコア表みたいなものは関係ないかなぁ とにかく現状をできるだけキープしていきたいです 今後は月一で診察があるみたいです 早いとこ転院しといてよかったぁ
2019年07月25日
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次女を産んだ後から 下肢静脈瘤が酷くなりました でも痛くも何ともないので ずっと放置のまま来たのですが 今回転院先の病院では やはり静脈瘤の中に血栓ができると危ないということで 静脈瘤を取ることになりました 昨日は下肢静脈瘤のエコー検査 40分程で終わりましたが やはり私には病院が遠く感じられ 結局40分の検査ですが バイトもお休みして 1日潰れてしまい 結構疲れてしまいました 22日も午後から血液内科の診察があり 中途半端な時間なので 帰りにどこかに寄るのもどうかな?って感じ 遊び歩いてもさほど疲れないのに 病院に行くと急に病気になったような気がして お疲れモードになります 病院の近くに楽しいお店でも見つけて 病院通いが疲れなくなるといいな 🐶あついけどはしるでつ
2019年07月20日
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昨日の午前中骨髄検査をして 2時に家に辿り着きました そのままくたびれて バッタリお昼寝 4時ごろ眼が覚めると やっヤバイ 麻酔が切れてすごい打撲痛!! 腰も若干腫れて しかも止血のための硬い脱脂綿が患部に当たって 痛さ倍増! でもずっとズキズキしているとかではないので とにかく患部が床に触れないように あっち向いたりこっち向いたりしながら 痛みを回避してゴロゴロしていました 夜もなかなか寝られなかったけど 朝起きたら大分慣れて来ました 押したり当たったりすると痛いのですが 歩くのは何てことない! あと数日の辛抱かな 🐶ママがおさんぽしてくれないのでたいくつでつ
2019年07月11日
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15年ぶりのマルクでした 15年前は胸から その時始めて病院で泣きました 仰向けでの検査で 太い釘のような針を刺されて もう2度とやりたくないと思ったんですけど 今回は骨盤から というかもう今は胸からは危ないので 骨盤から取るのが主流です 10時からの検査なのに 9時15分には病院に到着してしまいました 張り切りすぎ! 10時前に 検温と血圧 熱は36.9度 冬のインフルからの白血病疑惑以来の検温で やっぱり若干高いんだ ずっとこんな体温で来ているのかな 血圧も上が125 今まで120なんて超えたことがないのに アグリリン を飲み始めてから 血圧が高くなりました 10時10分ごろから検査が始まり 今回はうつ伏せで腰から骨髄を引っ張ります やっぱりうつ伏せの方が 全然安心! 麻酔の注射をして 何か棒のようなものが グリグリ入っていく感じ 麻酔はしてありますが 腰の奥の奥の方がやっぱり痛い その後骨髄を引っ張るのですが 腰から魂を抜かれる感じ?? あーこれ昔もやった事あるー と記憶が蘇って来ました 変な懐かしさにとらわれていると んーなかなか上がって来ないな との声が😓 ちょっと場所を変えるね とまたグリグリした感じ そんな事を数回繰り返しようやく上がって来たらしい 看護師さんに何度も ご気分は悪くないですか? と聞かれ その都度 大丈夫ですっ と元気にお返事 何度か痛い!!という瞬間がありましたが その後骨を取りますと言われて バチバチって音が聴こえて しばらくして終了😊 時計を見たら10時38分 28分もかかったんだ! 看護師さんに keiさんは痛みに強いんですね と褒められて お産の時も痛みに耐えすぎて子供が半分出かかってました とギャグをかまし めでたく終了しました その後30分の止血 血はしっかり止まり そりゃそうだよね 血小板がこんなに多いんだから! ただ今麻酔が切れてきて 若干の痛みと戦い中! それでも今日は 新横浜から東京駅まで新幹線🚅に乗るという プチ贅沢をさせていただき 楽ちんさせてもらいました また15年位はやりたくないな 数日はおとなしくしておきます 🐶おさんぽいくでつよっ!
2019年07月10日
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先日の患者会の懇親会の時 お隣のお嬢様に 抜歯の時バイアスピリンをどうしたかという話になり 私は5日バイアスピリンを休薬したようなことを言ってしまいましたが わたくし大嘘をついておりました😱😱😱 私は2012年と2013年の2度 2012年の時は親知らずを一本 2013年は普通の歯と親知らずの合わせて二本抜いたのですが どちらもバイアスピリンは飲んだまま 抜歯したようです 過去に2回ほどバイアスピリンを休薬したことがあり それと勘違いしていました!! そして本日 骨髄検査をするのですが 今回は5日前からバイアスピリンを休薬しております! 10時から15年ぶりのマルクです 今日は奮発して 新横浜から東京駅まで新幹線🚅🚅 がんばろ
2019年07月10日
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