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2012年11月07日
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カテゴリ: 本態性血小板血症
今日は2か月に1度の持病の「本態性血小板血症」の検診日でした



結果は・・・



ハイドレアという抗がん剤を1日1錠服用しているにもかかわらず



この2カ月で数値が20万以上も増えてしまい



今日は97万でした・・・



ここ暫くは1日1錠の薬で70万台をキープしていたのに・・・



主治医も「何かありましたか?」



とか



骨髄の動きがまだまだ活発だね・・いつになったら落ち着くんだろうね



とか



過去のデータをほじくって



薬を飲まないと200万近くまで上がるんだ・・







今回の数値の上昇が納得いかない様子で



首をかしげるばかり・・



何だかそんな先生の様子を見て急に不安になってしまいました



確かに薬を1日1錠飲んで90万という高い数値がでたのは初めてだし



もともと薬を減らすことが目標だったので



もしかして100万超えて薬が1日2錠になってしまったらどうしよう・・





どんな時でもポジティブなことだけが私のとりえだと思っていたのに



今日はそんな気持ちにはなれず



久々に落ち込んでしまいました・・・



この「本態性血小板血症」は「慢性骨髄増殖性疾患」というくくりの中に入る病気で



慢性骨髄増殖性疾患の中には



1) 慢性骨髄性白血病、2) 真性多血症、3) 本態性血小板血症、4) 特発性骨髄線維症



の病型があります。



私の「本態性血小板血症」は簡単に言うと骨髄の中で血小板が沢山作られてしまうという病気で



普通15万から40万くらいが平常の数値なのですが



それが私は薬を飲まないと200万くらいになっています



今は骨髄で作られる血小板をコントロールする「ハイドレア」という薬を飲んでいて



血小板が沢山作られないようにしています



それでも、健康な方たちの2倍から3倍の数値なわけで



バイアスピリンなども飲んで血栓症などにならないようにしています



この病気の10人に1人が白血病に移行すると言われているのですが



なんだか自分がその1人になるんじゃないかなんて



今日のように主治医に首をかしげられると



思ったりしてしまうんですよね・・・



いつもは「痛くも痒くも何ともない、たいした病気じゃない」って思って過ごしているのですが



こうやって思ったような結果が出ないと



何だかだるいような、調子が悪いような感じです・・




















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最終更新日  2012年11月07日 13時26分08秒
コメント(12) | コメントを書く


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Re:本態性血小板血症の検診に行ってきました(11/07)  
世つこ さん
いつものkeiさんらしくない 私も病院通いふえていますよ 疲れもでたのよ そんなお年頃
ですもの 遊ぼう 遊ぼう (2012年11月10日 20時49分38秒)

Re:本態性血小板血症の検診に行ってきました(11/07)  
おとよ さん
お気持ちよくわかります。私も同じ病気ですから。先生の意に逆らって一日一錠しか飲みませんと我を張っているうちに100万すれすれになって動揺して、漢方治療院に行き初めましていらい少しずつ下がって80万少しに。今度は70万台かと期待して受けた診察、いきなり20万近く上がっていました。凹みました。が、つぎの診察(この10月)今度は20万下がって元の数値、80万ちょいに。
keiさんもそうなるかもしれませんよ。そうなるように祈っています。 (2012年11月11日 18時54分10秒)

Re:本態性血小板血症の検診に行ってきました(11/07)  
ひなママ さん
ベガちゃんママも色々抱えてられたんですね。頑張って!とか大丈夫!とか簡単には言えませんが、せめてベガちゃんについては最良の方法を一緒に考える(悩む)ことくらいはできるかもしれません。いつでもなんでも・・・ご連絡ください。 (2012年11月12日 13時03分58秒)

ストレスなのかな  
ハッケミィ  さん
今、ベガちんのことが、すごく心配だものね!
心配事が、ストレスになって影響を及ぼしているのかもしれないわね。
ベガちんの治療がスッキリと解決できれば、きっとkeiさんの体も、いい数値になると思うのよ。
ほんとに「ストレス」っていうのは、なんの病気でも、原因になって出てくるんだもんね。
今、星空がとってもきれいだから、今度、流れ星にkeiさんの事を祈っておくわよーー
(2012年11月16日 16時16分45秒)

Re:本態性血小板血症の検診に行ってきました(11/07)  
WANQLO  さん
こんにちは。
お気持ちお察しします。
私は検診の日は数値が気になって朝から気分が悪くなります^^;
私もそうですが特に症状が出ない病気って、数値もさることながら先生の表情や言葉には敏感になりますよね。
いつも気丈なKeiさんが気弱になっちゃうのはやっぱりベガちんの心配もあるからでしょうか・・・
ストレスって想像もつかないところまで影響してしまいますものね。
ベガちんのこと、本当に可哀想で心配です。
白内障がそんなに怖いものなんだと初めて知りました。
なんとか進行せず、治せる方法がみつかりますように。
そしてKeiさんも数値がよくなるよう願っています。
(2012年11月17日 13時03分00秒)

Re:本態性血小板血症の検診に行ってきました(11/07)  
ちょろひこ さん
うん、心配にもなるし落ち込んでしまう気持ちはすごく分かるよ。。私は実際に同じ病気ではないけど、不安になるのは当然だと思う。経過を見て少しずつ回復しますように。
↓ブログのお友達で若年性の白内障で手術した子がいるんだけど、一応リンク貼っておきます。http://yaplog.jp/jrt-kota-625/
過去の記事に経過が乗ってると思うので時間があったら参考にしてね。彼は手術して今は全く元気です。 (2012年11月18日 20時20分25秒)

ホントだよね  
kei926  さん
世つこさん
でも、もうすっかり元気になったから大丈夫!!
忘年会やろう!! (2012年11月21日 10時52分44秒)

ありがとうございます  
kei926  さん
おとよさん
後々のことを考えると1日1錠以上は飲みたくないな・・と思ってしまうのですが
私は7年薬を飲んでいるのですが
飲めば数値が下がるというのはわかっているので
結局は主治医の指示に従って血小板をコントロールするのがいいのかなという結論に達します

私も漢方の病院に通い薬を処方していただいています
でも、漢方で数値が下がったということは
今までに1度もありません

数値が安定しないのは何が原因なのでしょうね
やっぱりストレスなどもあるのでしょうか
私は比較的夏は調子が良くて冬に数値が上がる傾向にあります
季節なども関係あるんでしょうかね
同じ病気の方のコメントは本当に心強いです
また情報交換させてくださいね


(2012年11月21日 11時02分27秒)

ありがとうございます  
kei926  さん
ひなママさん
ご心配いただいてありがとうございます
ベガちんのご報告にもお伺いしていなくて
気になっておりました
ひなママさんのお言葉「百人力」です♪
ベガちんも私もこんな状態でも本当に幸せ者だと思っています♪ (2012年11月21日 11時13分14秒)

ありがとう♪  
kei926  さん
ハッケミィさん
そうは言っても私のようにプラプラしている人間の「ストレス」なんてしれてると思うんだけどね
私って意外にも神経が細やかな人間なのかしら???? (2012年11月21日 11時18分00秒)

ありがとう♪  
kei926  さん
WANQLOさん
ご心配いただいてありがとうございます!
診察から3日くらいたつと元に戻るんだけど
良い結果でないとその瞬間はやっぱりネガティブになってしまいます
もっともっと大変な病気の方々もいっぱいいるのにね

ベガちんの白内障は結構ショックで
今後手術をしようかこのまま放置しようか
悩むところです・・
とにかくシュナは白内障が多いらしいので
もっと早くからケアしてあげていればと
ちょっと後悔しています (2012年11月21日 11時23分41秒)

ありがとう  
kei926  さん
ちょろひこさん
やっぱ人間「体が資本」だな
朝のお散歩軍団もみんな何かしら「プチ病」を抱えているんだよね
それでもみんな気持ちが元気なオバチャンだから救われるよね
ちょろひこさんも病気にはくれぐれも気を付けてね!! (2012年11月21日 11時27分18秒)

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