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kei926
物の無い時代に古い布や着物を裂いて織り、また新たな布を作る仕事が生まれました。それが裂き織りです。裂いて織って縫って・・眠っている布を再び蘇らせる楽しさを日々の生活におりまぜながら紹介していきます。
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2015年01月07日
テーマ： 今日の健康状態は？(10623)
カテゴリ： 本態性血小板血症
今日は２カ月に一度の
持病の本態性血小板血症の検診でした
昨年12月でこの病気になってまる１０年が経ちました
１０年前はこの病気の情報がほとんど無く
同じ病気の人もネットを通しても殆ど見つからず
下の娘がまだ小学校四年生だったので
とにかく10年後次女が成人するまで
何とか頑張ろうと思っていました
その後病気の相談サイトに働きかけたり
この10年で誰もがパソコンやスマホを使いこなせるようになったことも後押しして
病気の情報量が増え
同じ病気で不安になっている人達と情報交換などしながら交流を深めることができました
私が元気で頑張っていることをブログで発信することで自分もモチベーションが上がったし
同じ病気の人たちにも元気になってもらえればと思いながら
皆さんのおかげで10年元気に過ごすことができました
支えてくださった皆様本当にありがとうございます
私は今血小板の数値を下げるために
ハイドレアという抗ガン剤を
1日1錠飲んでいます
私は幸い脾臓が腫れるとか頭痛や倦怠感といったこの病気の症状も無く
本当にラッキーなのですが
唯一主治医が気にしているのが
このハイドレアという薬を長期に渡って飲むことによって
白血病などの二次的にガンになるリスクがあるということで
薬を何とか減らそうと数値が高ければ1日2錠、減ってくれば1日1錠、
薬の量をコントロールしながらここまできました
そうしましたら
今日主治医から
ハイドレアに変わって新しい薬が認可されたというお話が‼️
もともとアメリカでは10年ほど前からハイドレアではなくてその「新しい薬」が主流だったらしいのですが
日本では認可されていなくて使えなくて
しかも今回マイナーな製薬会社が取り扱っているとのことで
すぐには無理らしいのですが
数ヶ月後には私の通っている病院でも
扱うようになるとのことでした
主治医は「薬の名前忘れちゃったなー 」
と言って成分を教えてくださったのですが
私もその成分をすっかり忘れてしまいました
最近なあなあになって自分の病気を調べたりすることがなかったので
もしかしたら知らなかったのは私だけ？？だったら
笑ってやってくださいね
何はともあれ
ここからまた10年区切りで頑張りたいと思っています
もしかしたら10年後には
この病気を治す薬が開発されているかもしれませんからね
持病の本態性血小板血症の検診でした
昨年12月でこの病気になってまる１０年が経ちました
１０年前はこの病気の情報がほとんど無く
同じ病気の人もネットを通しても殆ど見つからず
下の娘がまだ小学校四年生だったので
とにかく10年後次女が成人するまで
何とか頑張ろうと思っていました
その後病気の相談サイトに働きかけたり
この10年で誰もがパソコンやスマホを使いこなせるようになったことも後押しして
病気の情報量が増え
同じ病気で不安になっている人達と情報交換などしながら交流を深めることができました
私が元気で頑張っていることをブログで発信することで自分もモチベーションが上がったし
同じ病気の人たちにも元気になってもらえればと思いながら
皆さんのおかげで10年元気に過ごすことができました
支えてくださった皆様本当にありがとうございます
私は今血小板の数値を下げるために
ハイドレアという抗ガン剤を
1日1錠飲んでいます
私は幸い脾臓が腫れるとか頭痛や倦怠感といったこの病気の症状も無く
本当にラッキーなのですが
唯一主治医が気にしているのが
このハイドレアという薬を長期に渡って飲むことによって
白血病などの二次的にガンになるリスクがあるということで
薬を何とか減らそうと数値が高ければ1日2錠、減ってくれば1日1錠、
薬の量をコントロールしながらここまできました
そうしましたら
今日主治医から
ハイドレアに変わって新しい薬が認可されたというお話が‼️
もともとアメリカでは10年ほど前からハイドレアではなくてその「新しい薬」が主流だったらしいのですが
日本では認可されていなくて使えなくて
しかも今回マイナーな製薬会社が取り扱っているとのことで
すぐには無理らしいのですが
数ヶ月後には私の通っている病院でも
扱うようになるとのことでした
主治医は「薬の名前忘れちゃったなー 」
と言って成分を教えてくださったのですが
私もその成分をすっかり忘れてしまいました
最近なあなあになって自分の病気を調べたりすることがなかったので
もしかしたら知らなかったのは私だけ？？だったら
笑ってやってくださいね
何はともあれ
ここからまた10年区切りで頑張りたいと思っています
もしかしたら10年後には
この病気を治す薬が開発されているかもしれませんからね
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Re:本態性血小板血症の検診に行ってきました(01/07)
にくや さん
明けましておめでとうございます。
Keiさんのブログを読んで涙が出そうになりました。この病と付き合って丸１０年なんですね。下の娘さんも成人させて、keiさんも元気でほんと元気で良かったです。私は一昨年の12月に病気と分かり丸一年が経ち、血小板数は60万をいったり来たりで経過観察で薬も飲まずに済んでいます。病気が発覚したときは下の息子が一歳になるころで、子供たちをどうやって育てようか絶望しました が、keiさんのブログに出会って勇気付けられてきました。意欲に仕事され、楽しいことを沢山あるしてハツラツと過ごされているkeiさんにパワーをも
らっています。ほんとに感謝です。新しい薬が早く服用できると白血病の心配もなくなりますね。この病気を治す薬 ができることが願いです。 (2015年01月09日 09時57分27秒)
Keiさんのブログを読んで涙が出そうになりました。この病と付き合って丸１０年なんですね。下の娘さんも成人させて、keiさんも元気でほんと元気で良かったです。私は一昨年の12月に病気と分かり丸一年が経ち、血小板数は60万をいったり来たりで経過観察で薬も飲まずに済んでいます。病気が発覚したときは下の息子が一歳になるころで、子供たちをどうやって育てようか絶望しました が、keiさんのブログに出会って勇気付けられてきました。意欲に仕事され、楽しいことを沢山あるしてハツラツと過ごされているkeiさんにパワーをも
らっています。ほんとに感謝です。新しい薬が早く服用できると白血病の心配もなくなりますね。この病気を治す薬 ができることが願いです。 (2015年01月09日 09時57分27秒)
Re[1]:本態性血小板血症の検診に行ってきました(01/07)
kei926
さん
にくやさん
いつもコメントありがとうございます
私よりもずっとお若くて小さいお子さんがいらして不安にならないわけがありませんよね
私もその当時同じ病気の人からの情報が欲しくて毎日PCを抱えて１日中調べまくっていました。最初の１～２年はブログなどで情報公開しているような方は見つけられず、自分が情報公開することで数人の友達ができました。その後MIXIなどでもコミュニティーができ思った以上にこの病気の人がいることを知りホッとしたのを覚えています。今ではメールなどで情報交換するお友達もいて本当に周りに支えられてここまできたなと思っています。今思えばこの病気は命にかかわる病気ではないので歳とともに血栓症などにならないように気を付けながら暮らせば大丈夫だと思っています。血栓症なんてこの病気じゃなくても年齢とともに皆リスクが高くなるわけですからこうして早くから気を付けることができてむしろラッキーだと思っています。新しい薬は昨年９月に認可されたみたいです。まだその薬を使った人の情報はありませんが自分の体に合えば鬼に金棒です♪にくやさんも一緒にがんばりましょうね！ (2015年01月10日 16時40分45秒)
いつもコメントありがとうございます
私よりもずっとお若くて小さいお子さんがいらして不安にならないわけがありませんよね
私もその当時同じ病気の人からの情報が欲しくて毎日PCを抱えて１日中調べまくっていました。最初の１～２年はブログなどで情報公開しているような方は見つけられず、自分が情報公開することで数人の友達ができました。その後MIXIなどでもコミュニティーができ思った以上にこの病気の人がいることを知りホッとしたのを覚えています。今ではメールなどで情報交換するお友達もいて本当に周りに支えられてここまできたなと思っています。今思えばこの病気は命にかかわる病気ではないので歳とともに血栓症などにならないように気を付けながら暮らせば大丈夫だと思っています。血栓症なんてこの病気じゃなくても年齢とともに皆リスクが高くなるわけですからこうして早くから気を付けることができてむしろラッキーだと思っています。新しい薬は昨年９月に認可されたみたいです。まだその薬を使った人の情報はありませんが自分の体に合えば鬼に金棒です♪にくやさんも一緒にがんばりましょうね！ (2015年01月10日 16時40分45秒)
Re:本態性血小板血症の検診に行ってきました(01/07)
ゆう です さん
Re[1]:本態性血小板血症の検診に行ってきました(01/07)
kei926
さん
Re:本態性血小板血症の検診に行ってきました(01/07)
あーちゃん さん
お久しぶりです♪
ハイドレア今は飲んでいないのですね‼
長く飲むのはやはり心配ですもんね(T^T)
今、頭痛がしていてスマホみてるのもつらいのですが、
どうしてもお聞きしたいことがありまして。。。
昨日から何を食べても口の中が苦く感じるんです。
これは、ハイドレアのせいなのでしょうか？
(2015年02月22日 18時51分07秒)
ハイドレア今は飲んでいないのですね‼
長く飲むのはやはり心配ですもんね(T^T)
今、頭痛がしていてスマホみてるのもつらいのですが、
どうしてもお聞きしたいことがありまして。。。
昨日から何を食べても口の中が苦く感じるんです。
これは、ハイドレアのせいなのでしょうか？
(2015年02月22日 18時51分07秒)
Re:本態性血小板血症の検診に行ってきました(01/07)
あーちゃん さん
こんにちは♪
口の苦みの件ですが、なんとなく原因がわかってきました。薬の副作用もあるかもしれませんが……。違うかもしれません。
コメントした次の日の明け方頭痛で寝ていられなくて救急に行ってきました。今までに経験したことのない頭痛で、吐いたりして大変でした。10時間点滴しても良くならず、結局は頭痛薬飲んでおさまったような感じです。偏頭痛の強いものと言われました。
次の日から右側の顔が痛くて瞬きも痛いし、少し触っても痛かったから、昨日主治医に相談しにいきました。危うく主治医は予約でいっぱいだからダメかもと看護師よりいわれたけど、みてもらえました！そしたら顔面の痛みは三叉神経痛かもしれないと……。偏頭痛の一つらしく、専門が脳外科だからと、紹介状書くからといわれ、後日予約いれてもらいました。
なんだか、調べるとこの病気も完治しない病気みたいで……。ここまでくると笑えてきます(/_;)←泣いてるw
動脈硬化おこした血管が三叉神経を圧迫することで痛みがでるらしいです。味覚障害もあるみたいです。また、腫瘍で押されている場合もらしいので、検査の日はドキドキです(>_<)脳腫瘍ではないことを祈るばかりです。
原因はストレスみたいです。
多分仕事ですね……。どうしたら良いものか……。
長々と失礼しました！
(2015年02月27日 09時23分57秒)
口の苦みの件ですが、なんとなく原因がわかってきました。薬の副作用もあるかもしれませんが……。違うかもしれません。
コメントした次の日の明け方頭痛で寝ていられなくて救急に行ってきました。今までに経験したことのない頭痛で、吐いたりして大変でした。10時間点滴しても良くならず、結局は頭痛薬飲んでおさまったような感じです。偏頭痛の強いものと言われました。
次の日から右側の顔が痛くて瞬きも痛いし、少し触っても痛かったから、昨日主治医に相談しにいきました。危うく主治医は予約でいっぱいだからダメかもと看護師よりいわれたけど、みてもらえました！そしたら顔面の痛みは三叉神経痛かもしれないと……。偏頭痛の一つらしく、専門が脳外科だからと、紹介状書くからといわれ、後日予約いれてもらいました。
なんだか、調べるとこの病気も完治しない病気みたいで……。ここまでくると笑えてきます(/_;)←泣いてるw
動脈硬化おこした血管が三叉神経を圧迫することで痛みがでるらしいです。味覚障害もあるみたいです。また、腫瘍で押されている場合もらしいので、検査の日はドキドキです(>_<)脳腫瘍ではないことを祈るばかりです。
原因はストレスみたいです。
多分仕事ですね……。どうしたら良いものか……。
長々と失礼しました！
(2015年02月27日 09時23分57秒)
Re[1]:本態性血小板血症の検診に行ってきました(01/07)
kei926
さん
あーちゃんさん
ご無沙汰してます
大変なことになっていらっしゃいますね
とにかく原因の根本を早く見つけて治療することですよね
私も若い時三叉神経痛になったことがありその時は頭痛と眉毛の上あたりが痛かったです
今の血小板血症とは全く関係ないと思いますが。
私の場合ハイドレアでは副作用は無いと思います
でも時々体がだるいな～～って日があったので
ハイドレアは寝る前に飲むようにしています
あーちゃんさんも無理をしないようにしてくださいね。お大事にしてください
また何かありましたら教えてくださいね (2015年02月28日 02時40分31秒)
ご無沙汰してます
大変なことになっていらっしゃいますね
とにかく原因の根本を早く見つけて治療することですよね
私も若い時三叉神経痛になったことがありその時は頭痛と眉毛の上あたりが痛かったです
今の血小板血症とは全く関係ないと思いますが。
私の場合ハイドレアでは副作用は無いと思います
でも時々体がだるいな～～って日があったので
ハイドレアは寝る前に飲むようにしています
あーちゃんさんも無理をしないようにしてくださいね。お大事にしてください
また何かありましたら教えてくださいね (2015年02月28日 02時40分31秒)
Re:本態性血小板血症の検診に行ってきました(01/07)
うっちい さん
過去ログから本ログまで拝見させていただきました。私も子供がおりまして、今、小１で子の春に２年生に上がります。まだまだ死ねません、死にたくもありません。毎日そんなことばかり考えていました。余計ストレスレベル上がってよくありませんね。現実に向き合って、自分の体に向き合ってみます。また、訪問させていただくかと思います。
(2015年03月19日 17時11分14秒)
Re:本態性血小板血症の検診に行ってきました(01/07)
うっちい さん
過去ログから本ログまで拝見させていただきました。私も子供がおりまして、今、小１で子の春に２年生に上がります。まだまだ死ねません、死にたくもありません。毎日そんなことばかり考えていました。余計ストレスレベル上がってよくありませんね。現実に向き合って、自分の体に向き合ってみます。また、訪問させていただくかと思います。
(2015年03月19日 17時11分57秒)
Re[1]:本態性血小板血症の検診に行ってきました(01/07)
kei926
さん
うっちいさん
大丈夫ですよ！もし検査してこの病気だったらむしろラッキーだと思います
私も最初は白血病か本態性血小板血症と言われ検査の結果後者でした。
きちんとケアしていけば大丈夫です
この病気で心配なのは血管が詰まってしまう血栓症です
そんなことはこの病気でなくても高齢になれば誰でも気を付けなければならないことで
自分で血栓症にならないように予防できるからむしろ私の場合よかったのでは・・と思っています
大丈夫！！一緒に頑張りましょう♪ (2015年03月23日 20時25分51秒)
大丈夫ですよ！もし検査してこの病気だったらむしろラッキーだと思います
私も最初は白血病か本態性血小板血症と言われ検査の結果後者でした。
きちんとケアしていけば大丈夫です
この病気で心配なのは血管が詰まってしまう血栓症です
そんなことはこの病気でなくても高齢になれば誰でも気を付けなければならないことで
自分で血栓症にならないように予防できるからむしろ私の場合よかったのでは・・と思っています
大丈夫！！一緒に頑張りましょう♪ (2015年03月23日 20時25分51秒)
Re:本態性血小板血症の検診に行ってきました(01/07)
tomoko さん
はじめまして。
先週、本態性血小板血症と診断された30歳の女性です。21歳の時から健康診断で増え始めて、現在はまだ68万くらいです。大学に血液を提出して結果待ちです。ブログを拝見させて頂き勉強になりました。また拝見させて頂けたらと存じます。 (2018年08月11日 18時57分58秒)
先週、本態性血小板血症と診断された30歳の女性です。21歳の時から健康診断で増え始めて、現在はまだ68万くらいです。大学に血液を提出して結果待ちです。ブログを拝見させて頂き勉強になりました。また拝見させて頂けたらと存じます。 (2018年08月11日 18時57分58秒)
Re[11]:本態性血小板血症の検診に行ってきました(01/07)
kei さん
tomokoさんへ
初めまして
とにかく怖いのは血栓症になることらしいです
まだお若いのでそんなリスクは少ないと思いますが
しっかりと治療すれば心配することは無いと思います
私はこの病気になって13年になりますが
毎日元気で楽しく過ごしていますよ
一緒に頑張りましょうね
(2018年08月22日 07時14分51秒)
初めまして
とにかく怖いのは血栓症になることらしいです
まだお若いのでそんなリスクは少ないと思いますが
しっかりと治療すれば心配することは無いと思います
私はこの病気になって13年になりますが
毎日元気で楽しく過ごしていますよ
一緒に頑張りましょうね
(2018年08月22日 07時14分51秒)
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