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kei926
物の無い時代に古い布や着物を裂いて織り、また新たな布を作る仕事が生まれました。それが裂き織りです。裂いて織って縫って・・眠っている布を再び蘇らせる楽しさを日々の生活におりまぜながら紹介していきます。
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2018年09月04日
テーマ： 今日の健康状態は？(10621)
カテゴリ： 本態性血小板血症
前々回アグリリン6錠から7錠に増やしたのに
70.3万と10万アップしてしまい
前回からは恐ろしや
アグリリン一日8錠飲むことになった私
今までほとんど副作用がなかったのに
8錠になった途端
バリバリ副作用が出て来ました
この2週間は結構苦しかったです
母のこともあるので
まずは頻脈
普段は50台後半から60前半なのに
薬を飲んで1時間ほど経つと
120くらいに上がります
今日も病院で測ったら
脈拍数113でした
血圧も上115,下62と
わたし的には高め
じっとしていると心臓バクバクで気持ちが悪いです
あとは頭痛
これも薬を飲んで1時間ほどで
少しずつ慣れて来たので
最近は痛くなる前に薬を飲んでいます
先日脳のMRIを撮ったけれど
脳内に血栓などはなく
それで安心したので
他にも午前中の下痢がひどく
朝起きた時から腹痛があり
これもいただいたアグリリンのパンフレットには記載されていませんでしたが
ネットで調べるとかなりの確率で副作用として出て来ていました
足のむくみもかなりです
座っていても
足が痛くなるくらいパンパンにむくんで
不快
とにかく今日は
マシンガントークでこの副作用を訴えて来ました
ただ、頻脈、頭痛に関しては
朝食後4錠飲んだ後だけで
夕方の4錠の時にはあまり感じません
先生とお話をした結果
1日8錠を
朝3.昼2,夜3の3回に分けて飲むことになりました
もし昼忘れてしまったら
夜5錠飲んでも良いとのこと
せっかくここまで3カ月頑張って来て
薬はやめたり減らしたりはしたくないので
頭痛薬と
この 3回に分けて飲む
という副作用対策で
頑張るしかないな
ここから2週間
これでやっていきます
先生も
まぁ頑張って👍
と
他人事のエールを送ってくださったし
今回8錠で2週間飲んだ結果
70.3万が57.1万に減りました
劇的とまではいきませんが
まぁ減ったので
良しとします
同じ病気の方も
頑張りましょうね
今はネットの普及でかなり情報があるので
そういう情報を活用して不安を解消してくださいね
mixiで
かわせみさんという方が
骨髄増殖性疾患のコミュニティを作っています
ETのスレもあります
それ以外に
かわせみさんはブログも持っていて
とても参考になりますし勉強になります
ご本人の許可をいただいていないので
アドレスは載せられませんが
本態性血小板血症 かわせみ
で検索していただければ
探せると思います
70.3万と10万アップしてしまい
前回からは恐ろしや
アグリリン一日8錠飲むことになった私
今までほとんど副作用がなかったのに
8錠になった途端
バリバリ副作用が出て来ました
この2週間は結構苦しかったです
母のこともあるので
まずは頻脈
普段は50台後半から60前半なのに
薬を飲んで1時間ほど経つと
120くらいに上がります
今日も病院で測ったら
脈拍数113でした
血圧も上115,下62と
わたし的には高め
じっとしていると心臓バクバクで気持ちが悪いです
あとは頭痛
これも薬を飲んで1時間ほどで
少しずつ慣れて来たので
最近は痛くなる前に薬を飲んでいます
先日脳のMRIを撮ったけれど
脳内に血栓などはなく
それで安心したので
他にも午前中の下痢がひどく
朝起きた時から腹痛があり
これもいただいたアグリリンのパンフレットには記載されていませんでしたが
ネットで調べるとかなりの確率で副作用として出て来ていました
足のむくみもかなりです
座っていても
足が痛くなるくらいパンパンにむくんで
不快
とにかく今日は
マシンガントークでこの副作用を訴えて来ました
ただ、頻脈、頭痛に関しては
朝食後4錠飲んだ後だけで
夕方の4錠の時にはあまり感じません
先生とお話をした結果
1日8錠を
朝3.昼2,夜3の3回に分けて飲むことになりました
もし昼忘れてしまったら
夜5錠飲んでも良いとのこと
せっかくここまで3カ月頑張って来て
薬はやめたり減らしたりはしたくないので
頭痛薬と
この 3回に分けて飲む
という副作用対策で
頑張るしかないな
ここから2週間
これでやっていきます
先生も
まぁ頑張って👍
と
他人事のエールを送ってくださったし
今回8錠で2週間飲んだ結果
70.3万が57.1万に減りました
劇的とまではいきませんが
まぁ減ったので
良しとします
同じ病気の方も
頑張りましょうね
今はネットの普及でかなり情報があるので
そういう情報を活用して不安を解消してくださいね
mixiで
かわせみさんという方が
骨髄増殖性疾患のコミュニティを作っています
ETのスレもあります
それ以外に
かわせみさんはブログも持っていて
とても参考になりますし勉強になります
ご本人の許可をいただいていないので
アドレスは載せられませんが
本態性血小板血症 かわせみ
で検索していただければ
探せると思います
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本態性血小板血症＊検診に行ってきました 2024年02月15日
アグリリン ９錠飲んでました
ハチ８ さん
はじめまして。
こんばんは。
台風は大丈夫ですか？
ブログ、いつも参考にさせていただいてます。
夫が昨年同じ病気となり、ハイドレアで一気に数値を下げたあと、アグリリンを飲み始めました。毎週通って９錠まで増えたところで、副作用はひどいし数値は上がるしでハイドレアに戻りました。
８錠は、本当にたいへんですね。
でも、数値が下がっているので、体にあってるのでしょうか。
これからも寄らせていただきます。
体調が良くなることをお祈りしております。 (2018年09月04日 20時39分22秒)
こんばんは。
台風は大丈夫ですか？
ブログ、いつも参考にさせていただいてます。
夫が昨年同じ病気となり、ハイドレアで一気に数値を下げたあと、アグリリンを飲み始めました。毎週通って９錠まで増えたところで、副作用はひどいし数値は上がるしでハイドレアに戻りました。
８錠は、本当にたいへんですね。
でも、数値が下がっているので、体にあってるのでしょうか。
これからも寄らせていただきます。
体調が良くなることをお祈りしております。 (2018年09月04日 20時39分22秒)
Re:本態性血小板血症＊アグリリン 検診に行って来ました(09/04)
rong2k さん
こんにちは
8月27日に書き込み致しました
クニでございます。
3日に採血 数値は72 と上昇気味
でアグリリン増えました。
ハイドレア朝1錠、隔日夜1錠
アグリリン朝1錠 （今まで）
＋夜1錠 （増えた！）
昼間の頭痛、気分不快はあります。
次回の通院は10月1日です
ちなみに＜かわせみ＞様のサイト
は数年前から参考にさせて頂いております。
一病息災のつもりで過ごしております。
では～ (2018年09月05日 15時30分45秒)
8月27日に書き込み致しました
クニでございます。
3日に採血 数値は72 と上昇気味
でアグリリン増えました。
ハイドレア朝1錠、隔日夜1錠
アグリリン朝1錠 （今まで）
＋夜1錠 （増えた！）
昼間の頭痛、気分不快はあります。
次回の通院は10月1日です
ちなみに＜かわせみ＞様のサイト
は数年前から参考にさせて頂いております。
一病息災のつもりで過ごしております。
では～ (2018年09月05日 15時30分45秒)
Re:本態性血小板血症＊アグリリン 検診に行って来ました(09/04)
初めまして。私もETと診断され、今日からアグリリンカプセル飲むことになりました。今日の血小板は126万です。始めてなので副作用とかすごく怖いです。頭痛のとき、ロキソニン飲んでますか？？
(2018年09月05日 20時37分42秒)
Re[1]:本態性血小板血症＊アグリリン 検診に行って来ました(09/04)
kei さん
ハチ８さんへ
初めまして！コメントありがとうございます
9錠！！という方に初めて出会いました
私もハイドレアの時は全く副作用がなく数値が増えれば増量、減れば減量という感じで13年間飲み続けて来ました
ハイドレアもさすがにこの先まだ20年くらいは生きているつもりなので
30年以上飲み続けるのはリスクがあると言われ
アグリリンに切り替えました
私の主治医は60歳過ぎた方には副作用の関係からかアグリリンの治療は始めないと言っていて
私もとにかく60歳目前なので急いで切り替えなければチャンスを逃すと思い切り替えました
これがチャンスだったのかどうかはわかりませんが
今回8錠を朝3，昼1，夜4と分割して飲んでみました
まだ1日目ですが昨日はドキドキが感じられませんでした
このまま頑張れればと思っています
ご主人様もとにかく数字だけ下げておけば血栓症のリスクは減りますのでハチ8さんもご心配でしょうが一緒に頑張りましょうとお伝えください
(2018年09月06日 08時35分55秒)
初めまして！コメントありがとうございます
9錠！！という方に初めて出会いました
私もハイドレアの時は全く副作用がなく数値が増えれば増量、減れば減量という感じで13年間飲み続けて来ました
ハイドレアもさすがにこの先まだ20年くらいは生きているつもりなので
30年以上飲み続けるのはリスクがあると言われ
アグリリンに切り替えました
私の主治医は60歳過ぎた方には副作用の関係からかアグリリンの治療は始めないと言っていて
私もとにかく60歳目前なので急いで切り替えなければチャンスを逃すと思い切り替えました
これがチャンスだったのかどうかはわかりませんが
今回8錠を朝3，昼1，夜4と分割して飲んでみました
まだ1日目ですが昨日はドキドキが感じられませんでした
このまま頑張れればと思っています
ご主人様もとにかく数字だけ下げておけば血栓症のリスクは減りますのでハチ8さんもご心配でしょうが一緒に頑張りましょうとお伝えください
(2018年09月06日 08時35分55秒)
Re[2]:本態性血小板血症＊アグリリン 検診に行って来ました(09/04)
kei さん
rong2kさんへ
クニさんこんにちは
ハイドレアとアグリリンの二本立てなんですね！
私の場合、ハイドレアからアグリリンに薬を変えるということで
最初はハイドレア1日1錠飲みながらアグリリンを週1錠ずつ増やして行きました
飲み始めて数週間でハイドレア1錠、アグリリン2錠になったところで
60万台から一気に40万に減り
そこでハイドレアとオサラバしました
(6月ごろのブログです)
でもハイドレアをやめた途端一気にまた70万くらいまで数値が上がり
ハイドレアの力はすごかったなーと思いました
今両方お飲みということですがいずれはアグリリンに代えていかれるのでしょうか？
とにかく自分に合った薬の量がなかなか決まらないのでイライラしますよね
アグリリンで薬の量が決まるまでには半年以上かかると言われました
ハイドレアの時は2ヶ月に一度の検診が今は2週間に一度になり
それもストレスです
愚痴になってしまってすみません
とにかく数字が下がるように頑張りましょうね
また色々教えてください (2018年09月06日 08時48分54秒)
クニさんこんにちは
ハイドレアとアグリリンの二本立てなんですね！
私の場合、ハイドレアからアグリリンに薬を変えるということで
最初はハイドレア1日1錠飲みながらアグリリンを週1錠ずつ増やして行きました
飲み始めて数週間でハイドレア1錠、アグリリン2錠になったところで
60万台から一気に40万に減り
そこでハイドレアとオサラバしました
(6月ごろのブログです)
でもハイドレアをやめた途端一気にまた70万くらいまで数値が上がり
ハイドレアの力はすごかったなーと思いました
今両方お飲みということですがいずれはアグリリンに代えていかれるのでしょうか？
とにかく自分に合った薬の量がなかなか決まらないのでイライラしますよね
アグリリンで薬の量が決まるまでには半年以上かかると言われました
ハイドレアの時は2ヶ月に一度の検診が今は2週間に一度になり
それもストレスです
愚痴になってしまってすみません
とにかく数字が下がるように頑張りましょうね
また色々教えてください (2018年09月06日 08時48分54秒)
Re[3]:本態性血小板血症＊アグリリン 検診に行って来ました(09/04)
kei さん
くろにゃん5676さんへ
はじめまして
アグリリン始められるとのこと
不安ですよね
私も踏み切るまでに1年悩みましたからお気持ちよくわかります
色々なサイトを見てしまうと不安材料が山盛りなので
気にせず飲んで何か症状が出たらその都度対症療法で頑張りましょう！
私は飲む前に医者に不安をぶちまけてまだ頭痛でもないのに予防のために頭痛薬をもらいました
薬はカロナールという軽いものだと思います
それ以外にも別の医者からアグリリンを飲んでいると申告した後にジクロフェナクという頭痛薬とエペリゾンという筋肉弛緩剤をもらって飲んだこともあります
とりあえず次回検診の時に主治医に聞いてお薬をいただくのが1番！
辛くて無理だったら主治医に電話で市販のロキソニンを飲んでも良いか伺ってみた方が良いですよね
数字さえ下がれば怖くないと思います
一緒に頑張りましょうね (2018年09月06日 09時00分16秒)
はじめまして
アグリリン始められるとのこと
不安ですよね
私も踏み切るまでに1年悩みましたからお気持ちよくわかります
色々なサイトを見てしまうと不安材料が山盛りなので
気にせず飲んで何か症状が出たらその都度対症療法で頑張りましょう！
私は飲む前に医者に不安をぶちまけてまだ頭痛でもないのに予防のために頭痛薬をもらいました
薬はカロナールという軽いものだと思います
それ以外にも別の医者からアグリリンを飲んでいると申告した後にジクロフェナクという頭痛薬とエペリゾンという筋肉弛緩剤をもらって飲んだこともあります
とりあえず次回検診の時に主治医に聞いてお薬をいただくのが1番！
辛くて無理だったら主治医に電話で市販のロキソニンを飲んでも良いか伺ってみた方が良いですよね
数字さえ下がれば怖くないと思います
一緒に頑張りましょうね (2018年09月06日 09時00分16秒)
Re[4]:本態性血小板血症＊アグリリン 検診に行って来ました(09/04)
ハチ8 さん
keiさんへ
主人も60歳目前です。
具合悪いのにお返事ありがとうございます。
実は、ハイドレアに戻って３日後に心筋梗塞になり、ステントを入れました。血栓というより動脈硬化のようです。坂道が苦しいと言って、アグリリンの副作用かと思ってたのですが、心筋梗塞でした。
幸い1週間の入院ですみましたが、この治療でいいのかとモヤモヤしています。
アグリリンは単価が高くて大変ですね。
でも、体にあってくれれば頑張って払い続けたいと思ってましたが…
keiさんも具合悪いところはもっとお医者様に主張して、くれぐれも大事にしてください。
ちょっと嫌な話でしたね、すみませんでした。
(2018年09月06日 09時24分42秒)
主人も60歳目前です。
具合悪いのにお返事ありがとうございます。
実は、ハイドレアに戻って３日後に心筋梗塞になり、ステントを入れました。血栓というより動脈硬化のようです。坂道が苦しいと言って、アグリリンの副作用かと思ってたのですが、心筋梗塞でした。
幸い1週間の入院ですみましたが、この治療でいいのかとモヤモヤしています。
アグリリンは単価が高くて大変ですね。
でも、体にあってくれれば頑張って払い続けたいと思ってましたが…
keiさんも具合悪いところはもっとお医者様に主張して、くれぐれも大事にしてください。
ちょっと嫌な話でしたね、すみませんでした。
(2018年09月06日 09時24分42秒)
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