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アクセラ姫のとにかく毎日ハプニング

アクセラ姫

お調子ものの小学生の長男、思ったことを曲げない長女、802ｇの超未熟児で生まれた次男に翻弄されつづけ、毎日ハプニング！！子どもはかわいい・・だけど母ちゃんは疲れる！皆さんはどうですか！？www 数年前まで四国→現在は広島在住でそれなりに楽しくやっています♪ ちなみに、アクセラは以前乗っていた車で記事にはほとんどでてきません！すみませんｗ

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2020.08.11

未熟児網膜症のその後☆生後6か月（修正2ヶ月半）になりました

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テーマ：子育て奮闘記f(^_^;)(85770)

カテゴリ：子どもの疾患、体のことについて

未熟児だった　ゆーくん。

退院してもうすぐ2ヶ月になります

現在生後6か月。（修正2ヶ月半）

802ｇだった体重は、 今や5400ｇ

おかげさまで、すくすくと育っております

未熟児網膜症 で問題となっていた悪い組織、

増殖膜は網膜をひっぱることなく離れ、

今ほんの少しずつ小さくなっているということでした

このまま残ることもありますが、消滅する子もいるようなので

未熟児網膜症の進行性が高かったゆーくん

ルセンティス（目の血管を伸ばす注射）をしても

血管があまり伸びることなくレーザー治療となった時は

もう頭が真っ白になりましたが・・・

なんとか手術することもなく、

ここまでの状態にこれたこと、ほっとしています。

気になる視力ですが・・・

・「目が合う」という状態が日によってあるときとないときがある

・日陰にいったときので中心の黒目の大きさが左右で差があること

・白目に部分的にごり？（グレーや黄色っぽい色）がある

という気になる点がありますが・・・

目で物を追ったり、笑ったりする ようにもなって

何らかの形で見えているんのでは？！

視力に関してはこの増殖膜が網膜から離れて小さくなってきているという所見から

約1年にかけてどんな感じになっていくか、徐々に予測ができるようです。

が、はっきりとしたことは 2～3歳になってから確定 するとのことです

ですので、これからは成長する毎・検査の度にドキドキするんだろうなあという

でも仮に視力に影響が出てしまっても大丈夫と

最近思えるようになってきました

どんな形でも子どもが大人になった時、

自立して歩んでいけるようにという子育ての目標は同じ

そこまで無事にもっていけるかという不安も同じ。

今まで 自分が早く産んでしまったがために・・・ とたくさん泣いてきたけど

もし子どもが成長して、自分が他の子と「違う」と認識した時。。

「ごめんね、お母さんが早く産んでしまったから・・・」

なんて言われたら、子どもはどう思うのかな？と思ったんです。

きっと何も言えなくなるだろうなって。

それならいっそ

自分が「違う」ことへのどうしようもない怒りを

「お母さんのせいだ！！」

と思う存分ぶつけてもらう方がもう何万倍もマシ。

むしろぶつけてきてほしいと思いました。

この考え方が正解かはわかりませんが

ゆーくんが退院して成長している今、

もう「早く産んでしまったから」という言葉に頼るのはやめようと決めました

この決意にいたったのは

自分がたくさん「早く産んでしまったから」と後悔して泣いてきたからだと思っています。

だから今未熟児のお母さんになって

悩まれている方もその考えを改めて！なんて一切思いません。

むしろ悲しくなったら思う存分泣いて、

パートナーや親、看護師さんや役所の人、

だれでもいいから悲しい想いをぶつけたらいいと思います。

私がぶつけた時、

色々優しい言葉、ありがたい言葉たくさんいただいたけれど

「一緒に泣いてくれたこと」 が一番うれしかったかも。

心のどこかで、

「こんなに悲しい気持ちになってる母親は私だけ」

って思っていたかもしれません。

それだけにだれか一緒に泣いてくれたことで

悲しい気持ちになっているのは自分だけではない、一人じゃない

と思えたから次に進めた気がします。

あの時一緒に泣いてくれた方、声をかけてくれた皆様、

本当にありがとうございます。

あともう一つ！

もし目が見えなくなってしまったらどんな生活になるのかな？

とYouTubeで色々見させてもらっていました。

その中でも勇気づけられたのが

フリー・ザ・チルドレン・ジャパンFTCJapan さんの

視覚障がい者の方のチャンネル です。

目が見えなくてもこんなこともできるの！？

ちゃんと楽しんで生活していけるんだ！

工夫すれば私でもなんとか教えられそう！という気持ちになれました。

↓　こちらは全盲の石田さんがメイクをする方法を披露されています