淡海の國

< 新しい記事

新着記事一覧(全194件)

過去の記事 >

2020.12.29

「両方向性グレン手術」の日程が決定　じぃじ心配！

カテゴリ：カテゴリ未分類

おはようございます。
国立循環器病研究センターから電話がありました。
次回の手術日程の連絡です。

以前から書いていますが、孫は出産前に地元の差婦人科医における腹部エコー診断により異常が認められ、その後の診断から「左心低形成症候群」と診断されたことから地元の病院では対応ができず、国立循環器病研究センターでお世話になることとなり、皆様のおかげで無事にこの世に生を受けました。

出産直後に、両側肺動脈絞扼術を行い、血中酸素の状況(調整)などが良好であったことから先天性心疾患の術式の中では成功率の最も低い部類に入る、「ノーウッド手術」を行い、退院してきました。

その後、順調に成長し、血中酸素量も良好な状態が継続すれば、数か月から一年以内に、「両方向性グレン手術」を行うということでしたが、いつ行われるのか全く予想がつきません。

12月中旬に検査入院をし結果が良好であったことから、病院の準備などの都合で後日入院（手術）日程を知らせるとのことでしたが、初めてのお正月を孫と一緒に過ごしたいと思っておりました。

昨日、国立循環器病センターから電話をいただき。年明け1月4日にPCR検査を受けたのち入院、翌5日に手術の決まり、急遽入院の準備、前日の1月3日から手術の5日までの息子夫婦の宿泊の段取りなどあわただしくなってきました。

今回の手術後、常に酸素ボンベを持ち歩かなくてはならないと若嫁から聞いています。
致し方ないことです。
手術の成功率も高く、安心してはいますが、最終的な「フォンタン型手術」まで進んでほしいものです。

これらの手術を終えても、運動制限や、生活制限があり、健常者と同じように生活はできません。
最終的に健常者と同じ生活を送るためには「心臓移植」しかないように聞いています。

あと、20年。孫が成人に達する頃に、私の寿命が尽きるならば私の毛が生えた心臓を挙げられたらいいなぁと思うこの頃です。

長文になってしまいました。
もし、この病気にご興味のある方は「難病 211」で検索するか、
　　　　難病情報センター　https://www.nanbyou.or.jp/entry/4372
をご覧ください。

また、「左心低形成症候群」で検索すれば、全国の患者家族で頑張っておられる方のブログもあります。

ホームページのアドレスが変わりました。
　　http://abeille.om1002.coreserver.jp/
です。
元々のｅｏのページ
　　http://www.eonet.ne.jp/~office-west/
は蜜蝋の販売のページにしました。

お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう