毎日はっぴぃ~!
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ずいぶんと更新ができませんでした。実は、3月末から再入院をしていたのです。まだ、入院中で外泊で久しぶりに家に帰ってきました。ヒロキの病名はミトコンドリア脳筋症難病です。エネルギーの生産が上手くいかずエネルギーをよく使う、脳、筋力などが発作によりダメージをうけます。3月末ヒロキは目まい、頭痛、嘔吐、脳卒中様の発作をおこしていました。また、難聴もすすみ、両耳、高度な難聴になってしまいました。筋力も弱り、寝たきりの時期も…。ヒロキの見えないところで、私は泣いてばかり。でも、いくら耳が聞こえなくなっても、立てなくても、怒らず、焦らず、いつもニコニコしているヒロキがいました。日々を一生懸命生きているヒロキ。私が泣いている場合ではないと子どもから教えられました。私は弱い母親だなぁ…。今はもう、私は元気です!病院での様子など、また、次回更新しよう…。
2009.05.15
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