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再発かも・・
11月にﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが終了してから半年余り・・昨日プラス１ 今日プラス1 夕方プラス２でした。一年前のちょうど今ごろ 再発して入院していました。また病院に戻ることになるのか・・・。月曜日に歯を抜きました。翌日からプラスになってるのだけどそれとは関係ないのかな・・ぐらぐら揺れている乳歯を麻酔なしでペンチで抜いてもらいました。かなりショックだったようなのだけれど・・
June 7, 2006
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久々の更新です。
10月17日から薬は隔日2錠(10mg)になりました。だけどその日学校で視力測定があり・・学校では0.6と0.5になってしまっていました。覚悟していたことなのだけど・・本人も私もショックでした。1週間経ち昨日から現実を受け入れなければと思い・・昨日眼科で診てもらいました。眼科で検査したらもっと悪くってなんと0.3と0.2でした。(T_T)オークションでビジョンブライトという視力回復訓練機を落札しました。気休めかもしれないけど・・拓頑張るそうです。ブルーベリーも購入してみようかな・・何かあるとすぐ落札してしまい後で「必要なかったのに～」となってしまうことが多い私です。(^^;)
October 26, 2005
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検診に行ってきました。
尿検査は難しい・・単純な尿中蛋白判定と 濃度による判定が違うらしい・・。2週間前も今日もおしっこの濃度が高すぎて＋1かと思われたけど詳細を検査すると 15mg/dl だったので実は±で全く問題がなかったらしい・・。ほんとヒヤヒヤさせられます。薬は9月13日～ 隔日20mg になります。減量直後もヒヤヒヤ・・・運動会の練習もあるし 短縮授業も終わったし しばらく落ち着かないけど無事越せますように。
September 12, 2005
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2度目のトンネルは長い・・
学校が始まりました。前回の検診で尿検査がプラス1だったので薬の減量を2週間伸ばす事になりました。隔日30mgのままです。拓の体重からして隔日30mgを切れたら身長が伸び出すらしいです。伸びない時期は本当に辛いです。前回6月の再発が私の中で悪夢の様になってて朝の尿検査の時によみがえり辛い気持ちになります。再発はトンネルの様です。どうか早く2度目のトンネルから無事抜け出せますように・・。
September 2, 2005
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近況です。
薬は8錠隔日投与です。来週は退院してはじめての外来で減量予定です。3週間ぶりに院内学級の先生達に会えるのが楽しみです。拓は7月19日20日と2日間学校へ行った後塾の夏期講習に復帰しました。午前中だけだし 学校が休みなので家でだらだらするよりいいか と思い復帰させてあげることにしました。でも2学期からは学校との両立ができるか不安なので完全復帰かどうかは決めていません。本人はもうめっちゃ楽しいみたいで夏期講習1日目から新しい友達もできたと喜んでいます。なぜあんなに楽しそうに出かけるのか・・行っても毎日テスト＆新しい宿題が出るだけなのだけど・・私はあいかわらず毎朝 アルブスティックスを見る瞬間ヒヤヒヤですが 今日よければそれでよしあんまり先のことを考えたらしんどくなるので日々楽しく過ごすようにしています。
July 29, 2005
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明日どうする
Dr.からは明日から登校OKと言われてるのだけど拓は気が進まない。6週間学校へ行っていなかったので突然顔を出すのが不安なんだろうな・・前回は3年生だったから今回のように躊躇する事なくやったー！！学校でドッチ早くしたいと天真爛漫だったのだけど 今度は大きくなった分？複雑の様です。誰でも勇気がいるよな～拓が不安そうなので私も憂鬱です。明日無事学校いけるかな
July 18, 2005
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生命保険は下りないらしい
拓の名前でかけていたD生命の保険・・入院したら日額いくら当然もらえると思っていたけど旦那の会社に出入りしている外交員さんによるとおりないらしい。自動継続のブランクの期間にネフローゼがもともと発症しているから継続後はネフローゼ以外の入院しか適用されない そうな・・？？？納得がいかないけど 旦那が話をややこしくしたくないようなので黙っておく事にしますが・・ 何のための保険なんだろう。
July 13, 2005
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退院しました。
12日の午後退院しました。帰り道の車の中で同室の子供達と遊んだことを思い出しながら少し寂しそうにしていました。あんなに退院したがっていたのに・・いざとなると「ずっと遊んでたもんなー 電話番号聞いておいたらよかったなぁ 楽しかったなぁ」と言っていました。夜にもとの学校の担任の先生がたっぷりたまったプリント類をもって来てくれました。今週は自宅療養なのでその間にプリントを家で仕上げるようにとの事・・その後院内学級の先生も家に書類を持って来てくれました。本当は病院で受け取るべきだったのだけど入れ違いになって夜わざわざ持って来てくれました。恐縮です。なんだか忙しくてバタバタしている間に1日が終わりました。
July 12, 2005
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ムーンフェイス
昨日の夜 病院に行ったら急に丸顔になっていました。「顔が治るまで学校へ行きたくない。」と言っていました。前回も身長の伸びが随分止まって友達が皆大きく見えたっけ・・。薬が少量になってからはぐんぐん伸びたのでそれに期待しよう。
June 23, 2005
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そろそろ張っていた気分が・・
拓が入院してから気丈に頑張ってきた。なんとかポジティブに考えようとして・・息子が病気にならないと出会えなかった出会いもあって・・その出会いは素敵な出会いで。副作用と戦いながらひたむきに生きる同室のM君の可愛い瞳を私は家で仕事している時も思い出したりしている。ただ そろそろ母お疲れモードです。(T_T)なんで拓だけある日突然外界からシャットアウトされ入院しなければならないのか・・。初発はショックで私は毎日泣いてたけど今回はまだ大泣きしていない。1週間位の入院だと思って受診したら5週間と聞かされてそのときはさすがに泣いたけど・・昔からよく泣く私にとってはまだまだ・・
June 21, 2005
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昨日から蛋白マイナスになりました。
薬は順調に効いているようで蛋白もマイナスに・・病院生活も慣れてきて 同室のお兄ちゃんと毎日大騒ぎで遊んでいます。騒ぎすぎて看護婦さんに時々しかられるほどだそうです。(^^;)
June 16, 2005
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昨日から尿タンパクが±になりました。
薬が効いてきて尿タンパクが昨日からプラスマイナスになりました。夜病院にいくために秀をお祖母ちゃんの家に預けていって帰ってきて寝かせるので秀の寝不足が続いています。相部屋で3学年上の男の子達が居るのでタクは遊戯王やゲームのことを教えてもらったりして楽しく過ごしているようです。
June 14, 2005
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再発しました。
月曜日から入院して様子を見ていたのですが尿タンパクが３+が続き再発となってしまいました。・・で本日よりステロイド開始です。昼４錠 飲みました。大量投与の副作用が少しでも少なく済みますように。
June 9, 2005
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今日も微妙
昨晩 急かして急かして早く寝かせたけれど・・やっぱり今日も微妙。±にも見えるし＋にもみえるアルブスティックス。この先どうなるんだろう。様子を見るしか方法がないです。(T_T)ケ・セラ・セラ なるようになる
June 2, 2005
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尿タンパクが・・微妙です。
薬を切ってから10ヶ月・・もしかしてこのまま大丈夫なのではと思っていた矢先・・ 昨日からアルブスティックスの色が微妙です。(±)と(+)の間になってしまいました。今朝は(±)だったので学校に行きましたが。帰ってからもう一度測ると(＋)。今晩も早く寝かせてみて様子を見ようと思います。
June 1, 2005
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検診行って来ました。
検診は3ヶ月に1回になりました。3月の末で小児慢性特定疾患の資格が切れていました。半年に3回以上再発しなければ 資格は得られないそうなので想像通り拓は外れてしまいました。Dr.も「なるべくお金がかからないよう今後検査も少なくしましょう」との事でした。本日の検診 尿検査のみ 3割負担で窓口支払額900円でした。次回まで再発しなければ次回から半年に1回の検診になるそうです。最近はノートの字が汚い 忘れ物が多い 朝の用意が遅いetc..怒ってばかりの私ですが母子センターの空気をすぅっと吸い込むと 昨年の気持ちを思い出しました。健康が一番 学校に戻ってクラスメートと一緒に楽しく過ごせる事がどれほど当たり前に思えてどれ程 すばらしい事か。。母子センターに行く度に日常健康が当たり前になっていて欲をだして拓にもっとがんばれなんででけへんねん！と怒りをぶつける自分にブレーキをかける機会を与えられてるように思います。そよそよと風に揺れる木を見て我に返り焦らず押し付けず今の9歳の拓との時間を大切にしようと思った私でした。
May 18, 2005
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ステロイドを切ってから半年。
ステロイドを切ってから半年経ちました。第一の目標だった半年を無事過ごす事ができました。拓の病気のことは1日も忘れた日はないです。まだまだ気持ちを引き締めて健康管理気をつけなくては・・。今日検診に行ってDr.から次の目標は2年ですね。と言われました。2年持てば 90％の寛解率だそうです。
February 23, 2005
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誕生日
拓は9歳になりました。8歳の誕生日前後のことを思い出して胸が苦しくなります。太ったなァと位にしか思ってなくて無理させてた日々・・公文の宿題が嫌だと言った拓に怒ってばかりの日々・・車に酔った と車酔いが激しい事に何の疑問も感じてなかった。すでに一年前の誕生日は浮腫みが来てたなぁ春風が吹くと去年3月の辛い1ヶ月を思い出します。
February 20, 2005
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おたふく風邪
先週金曜日の朝 起きると拓の右の耳の下のあたりが腫れていました。おたふく風邪かな～ 学校を休ませて病院へ。診断の結果は「おそらくおたふく風邪と思われます。血液を調べないときちんとしたことは分かりませんが・・。」おたふくが引き金になって再発しないかとドキドキしましたが尿検査は無事マイナス。。日曜にはすっかり腫れもひいたので今朝もう一度受診して許可をもらって登校しました。
January 31, 2005
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近況です。
薬を切ってから3ヶ月・・あと3ヶ月再発しなければいいですね。とDr.が言う。その3ヶ月の間にはインフルエンザの季節が~先日の検診で予防接種を受けた方がいいかDr.に相談してみた。「予防接種を受けたことによって再発する子もいるんですよ。でも予防接種受けないことで当然インフルエンザに感染する可能性が高くなるしインフルエンザにかかれば再発の可能性があります。」今年は拓は接種やめることにしました。実はずっと気になっていたことで・・今年の冬発症する直前にインフルエンザの予防接種を受けていたのでその関連性をずっと疑っていました。ネフローゼ自体 原因不明の病気なのでDr.もなんとも言えないそうですが・・。実は私は心の中でワクチンが引き金になったのではと思ってた。どうなんだろうな。ホントのところは誰にもわかりません。無事に冬を越せますように。
November 19, 2004
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手足口病の恐怖
手足口病って大人もうつるんですね。月曜日気がつくと口の中に口内炎が数え切れないほどできた。物を食べると激痛が・・。しかも味もしない。手の平と足の裏にもブツブツが・・。気持ち悪いんだけど気持ち悪いより先に口の中が痛くて痛くて・・(T_T)唯一の食べる楽しみを失った一週間でした。病気になると暗くなるね・・。
November 18, 2004
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これからが勝負
朝から病院に行ってきた。夏休み中なので大混雑！拓の順番が回ってきた頃には二人とも疲れてた。3月から服用してきたプレドニンが終了する。いつもニコニコの先生から今日は厳しいお言葉「これからが勝負です。薬を切った後が一番蛋白が出やすいです。この先半年間再発がなければ大丈夫でしょう。半年間で再発すればこの先何度も再発するでしょう。」なんだか今日は表情も険しい。(T_T)これからが勝負。賭けみたいで怖い。拓はまた病気になったら皆に大事にしてもらえる。なんて脳天気な事言ってる。あれほどの副作用と戦ったこと忘れてるわけないから本心の訳ないか・・。
August 24, 2004
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裂空の訪問者 見に行った。
今日見に行くつもりではなかったのに拓の粘り勝ち裂空の訪問者 デオキシス見に行った。オープニングの画面で 子供たちの塗り絵の優秀作品が発表されてた。その画面を見て泣いてたのは私だけだろうな・・入院中頭が痛いと苦しんでたとき雑誌の小学3年生にその塗り絵がついてて塗り絵しようって拓の気を紛らわしたの思い出して。ホントにこの映画を拓と一緒に見にこれる日がくるなんてあの時はなぜか想像もつかなかった。
July 24, 2004
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抗生剤が効いてきた
秀が熱が出たのは最初の1日で今日からは元気一杯だったらしい。秀はこの間のアデノウイルスもびっくりするくらい熱がすぐ下がったし今回も早かった。あとは拓への感染が心配。うつったとして潜伏期間は2-4日
July 22, 2004
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秀が溶連菌感染症
昼過ぎ 保育所から携帯に電話。よりにもよってこんなときに熱がでるとは・・。明日2日間仕事でサマーキャンプの引率に行く。無事責任を果たせるか毎日ドキドキしてた。保育所の帰り病院に寄って検査してもらうとなんと溶連菌感染症とのこと。「これは兄弟に感染しますよ。」と・・。拓にうつさないようにしなきゃ。となると兄弟離しておきたいし。でも明日から実家の母に二人を見てもらうことになってたし・・。もうパニック。拓の主治医に電話して聞いてみたら・・。「予防で抗生剤出すとかはしてないです。まぁ手洗いうがいしかないですな。」といつもの通り余裕のお答え。とりあえず拓だけ今晩おばあちゃんの家に泊まりにだした。明日 どうしよう。昼間だけでも拓と秀を離しておきたい。迷惑承知で拓の友達の家に深夜電話を掛け事情を話して昼間二日間遊びに行かせてもらうことにした。
July 21, 2004
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近況です。
懇談の時のお話では ここ数週間は暑くてその炎天下の中でほとんどの休み時間は外でドッジボールをしたり体育館で汗だくになって遊んだりかなり疲れる毎日を送っていたとのこと。あんなに暑かったのによく毎日元気に帰ってきたもんだなぁと思う。学校水泳も結局全日程参加した。プラスマイナスとマイナスを行ったりきたりしながらだけど今の所元気に過ごしています。
July 18, 2004
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夜検査すると・・
夜、拓がおしっこ検査する？と聞いてきた。いつもは朝しかしないのだけど聞いてきたから体がしんどいのかと思い、念のためアルブスティックスを使うとなんとプラス１に・・。ががーん。薬を減量してすぐは再発しやすいらしいし。。隔日3.5錠はクリアできたらけど隔日1.5錠はだめなのか・・。そう思って眠れなかった。夜中に何度も目が覚めて「どうか明日はマイナスになっていますように。」と拓の寝顔に向かって念じていた。次の朝ドキドキしながら検査するとマイナスになってた。旦那は11時までグースカ眠ってる。私は不安で眠れなかったのに・・。お気楽な人だ。
July 3, 2004
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検診行って来ました。
今回は拓の早朝尿を持って私だけが受診。明日からプレドニンは隔日1.5錠になる。処方箋書いてもらってあとは先生のカウンセリングといった感じだった。あんまり神経質にならなくていいですよ。アバウトなもんなんです。と主治医。終始ニコニコ顔で。親が神経質になってしまう病気だから小児腎の先生というのは親をリラックスさせるのも治療の一つなんだろうかと思えた。いくら大丈夫大丈夫と言われてても用心してしまうもんなぁ。*******************************************************学校水泳は結局参加した。前日クラスは次の日の水泳の話で持ち切りで参加したくなってしまったらしい。お腹冷えないかなetc 気になったけど幸い昨日は真夏日で平気だったようだ。泳いでしまうだろうとは予想してたけど・・予感的中。拓は加減ができない。なのでクロールで先生にここまでとストップかけられる地点まで泳いだらしい。病気になって水泳はお休みしていたからきっと形はめちゃめちゃだっただろうけど・・。気持ちよかったみたい。3年生の間に水泳教室復帰したいと言い出した。もうちょっと様子見て欲しいなぁ。
June 30, 2004
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気がつけば1学期もあと少し
4月に学校へ復帰して以来 毎日アルブスティックスとにらめっこしてはらはらしながら学校へ送り出す毎日を続けてきた。ふと気がつくともうすぐ1学期も終了。。毎日が必死で深く考えることもなかったけど気がつくとなんとか無事学校へいけたなぁとありがたく思える。明日から始まる学校水泳どうしようかな？Dr.はOKを出してくれてるけど休ませたいというのが私の本音。拓は「水いぼうつったらいややから休もうかな」と言ってる。迷うー。
June 28, 2004
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検診行ってきました。
まず腎代謝科を受診。プレドニンは6月3日からいよいよ3.5錠隔日投与になる。それを処方してもらっただけで特に話もなかった。「今この段階で再発してもらったら困るんですよ。」と言われただけで。。じゃあその困る状況の時に再発したらどうしようと不安になる。その後 眼科を受診。眼圧測定が大変だった。前の病院の眼科では機械で測定したからなんとか短時間で測定できたのだけど今度の病院では体温計くらいの大きさの測定器で直接Dr.が黒目に先端をつけないといけない。「眠りますか？」と聞かれたけど「午後から学校へも行く予定にしてたしなんとか頑張ってみて出来なければ眠らせますということにして挑戦。看護婦さんたちの助けを得ながら時間が掛かったけど眠らずにできた。でもかなり苦労した。次回の眼科は8月末。またあの眼圧測定があるかと思うと憂鬱。高校時代の友達に病院で偶然会った。おかげで楽しい1日になったのだけど・・友達の息子が「病気うつる？」と友達に聞きにきた。拓の病気が自分にうつるのでは と心配だったみたい。「あ 拓の病気はうつる病気と違うねんで。」と説明した。今まで学校の友達には一度もうつる？って聞かれた事なかった。考えたらそう思うのは自然なことか。おたふく風邪やヘルパンギーナうつるもんね。そう思いながらちょっと悲しかった。帰ってから友達からメールが来てた。友達も気にしてたみたい。”うつる病気と違うから大丈夫って説明しといてな。これかも仲良くできるように。”と返信した。逆になんでクラスの友達は拓の心配はしてくれるけどうつる？とは聞いたことなかったなぁとそっちの方が不思議に思えた。なんであんなに皆拓のこと当たり前に受け入れてくれたんだろう。
June 1, 2004
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雨の中遊ぶ
拓 友達の家に遊びにいった。今日は大雨だったから当然家の中でおとなしくゲームか遊戯王カードで遊んでいるもんだと思ってた。迎えにいくと雨の中ずぶぬれになって水鉄砲で水のかけ合いして遊んでる。んもぉ風邪引いたらどないなると思ってんねん。こっちも気も知らんと。秀は今日帰ってくると思ってた。もう風邪も治ってるらしい。義母から電話があってもう今週一杯こっちで面倒みるから。との事。いると大変なんやけどいないとどうしようもなく寂しい。秀の笑った顔 ぷちょっとした体思い出してしまう。子犬を連れて行かれた母犬の気分ってこんなんかな。
May 19, 2004
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秀 熱下がる。
熱は下がって機嫌も良くなったけどやっぱ拓への感染が心配。折角5.5錠まで減量したのにうつって蛋白おりたらどうしよう。と思い、秀は旦那の両親へ預けた。旦那は秀の付き添いで実家へ泊った。神経質になりすぎかなぁ。Dr.に言ったらそこまでせんでもいいって言われるかなぁ。でも拓をこのまま学校へ行かせてあげたい。
May 15, 2004
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秀が高熱。
この日に限って神戸に行ってた。なんか朝熱っぽいなぁと秀を保育所に送る前に測ったら36度8分やばいなぁと思いながら保育所に連れて行った。ポートピアで大きな展示会があってどうしても仕事仲間3人で一緒に参加したかった。だから秀のこと気になりながら出発。目的地に着いてしばらくすると携帯が・・まずい保育所からだ。 「秀 やっぱ熱ですか？」「食欲なくて熱測ったら39度3分もあります。迎えにこれますか？」おばあちゃんに電話して事情を説明して迎えにいってもらう。おばあちゃんが病院に連れて行って検査したところアデノウイルスとのこと。拓にうつったらどうしよう。秀のこともめっちゃ心配なんやけど 拓にうつったらどうなるんやろと会場でもずっと考えてた。感染性が高いことから秀は家に連れて帰り 拓をおばあちゃんの家に泊めてもらうことにした。
May 14, 2004
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「具合どう？」って聞かれると
拓の病気のこと 同じクラスだった子以外にはあまり知られたくないなって思うのは私がまだ病気を受け入れてないからかなぁ。最近学年を超えて「具合どう？」って聞かれる。なんでしってたんだろ。と家に帰ってから考えた。公文のお便りで知った人が多いみたい。公文の先生は教室お便りに拓の病気のこと・病院でも公文を頑張っていることを記載したのだけど・・。お便り配った後で私は知らされた。なんかショック。「拓君大変なんだって。」と噂されてたかと思うと気分が悪い。今日はまたひねくれモードに戻っちまいました。せっかく素直な気持ちで数週間過ごせたのに。あまり交友のなかった人から聞かれると本当に心配してくれてるんかな？それとも挨拶代わりかな。と思ってしまう。
May 11, 2004
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院内学級
院内学級の先生に感謝感謝の毎日。学校での漢字テストも今は全部院内学級ですでに教えてもらっていた所なのですごく楽みたい。私が教えようとしても全然集中せーへんのに。なんで院内学級の先生のマンツーマンクラスではあんなに集中できたんだろ。病院生活は辛かったけど本当に良くしてもらいました。拓は先生のこと大好きだったみたいです。転院したから再発しても先生にお世話になることはできないけど。拓も私も決して忘れません。
May 7, 2004
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今日から５．５錠に
ステロイドは今日から5.5錠になりました。拓は学校から帰るとぴょんぴょん部屋中を走り回る。もーちょっとじっとしなさーい！！だって学校行けるもん。学校行けることがめっちゃ嬉しい。その笑顔を見ると私も嬉しい。
May 6, 2004
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カラオケBOX
拓の保育所の時のお友達グループでカラオケに行った。長いこと娯楽がなかった私。新鮮だったー。最初歌なんて絶対歌わんって言ってた拓が友達とポケモンの歌めっちゃ元気に歌ってた。子供は子供で勝手に選曲して次々入れていってる。拓も楽しそうやったけど私もめっちゃ楽しかったよ。
May 4, 2004
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やっと素直な気持ちに
拓が入院して以来 私の友達 拓の友達のお母さん 私の仕事関係いろんな人から応援メールをもらってた。でも返事は２回に１回くらいしかしなかった。というか出来なかった。時間がなかったというわけじゃなくってどう返事しようにも悲観的なことしか書けない様な気がして。経過を一人一人に報告するのもつらかった。ステロイドの説明もしたくなかった。副作用の事も文字にして打ちたくなかったし。でも皆かまってくれる。メールに返事しなかったら電話をくれる友人もいた。大丈夫な状態じゃないときに「頑張って」って言われるのが余計辛かった。そっとしておいて欲しい。と思った。時期がきたら 退院したらちゃんと連絡するのにって思ってた。でも退院して数週間、やっと皆が心配してくれることに感謝できた。高校時代の友人の集まりがあった。とりあえず現況のみ報告して帰ろうと思ってた。でもできない。懐かしい面々。一緒に厳しいクラブを経験した仲間はみんな姉妹みたい。１０分だけ拓が退院したことを話そうと思ったのに結局２時間しゃべり続けた。ごめん。メールくれてたのに。あんまり辛すぎて返事もできんかった。でもなんとかやってるから。拓も元気に学校に行き始めたし。心配してくれてありがとう。って心から言えた。いろいろ吹っ切れた日。
May 3, 2004
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退院17日目
早朝尿蛋白マイナス無事学校へ行きました。体育も初めて参加。休み時間はドッジボール。学校から帰ってから近くの公園で夕方友達と1時間くらい激しくドッジボール・・。こんなに動いて大丈夫なんかな？あれも駄目 これも駄目って制限するのもかわいそうだから大目に見てしまう。拓はこんなにドッジができたらもう満足とのこと。これで仮に再発で入院しても後悔はしないってことみたい。副作用なのかな。。お風呂上りに拓が毛が抜けるのが気になるという。細い毛が首にいっぱいついてるのを見て辛くなる。まだまだ投与は長いのに。ムーンフェイスもかなり目立つ。皆に顔が丸顔になったと言われる。それが嫌っていってる。嫌で当たり前よね。
April 30, 2004
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退院16日目
今日は動物園に遠足。現地まで車で送り迎えしたかったのだけど 当日動物園にはあちこちから小学生が遠足に来るので待ち合わせがややこしいので参加の場合 皆と一緒に電車できてくださいとのこと・・。悩んだ結果 今日は休ませる事にした。転院してなかったら本当はまだ入院してたはず・・それを思うと家で居れるだけで幸せ。拓には遊戯王カードを買ってごまかした。本人は「遠足の事 思い出してしもた。」って何回か言ってたけど・・。これで疲れをだして学校休むより 今日一日我慢して学校へ休まず行けた方がいいと思ったから・・。友達とはいつでも遊べるもんね。動物園じゃなくっても。と自分に何度も言い聞かす。
April 28, 2004
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退院15日目
早朝尿を持って外来受診しました。いろいろ聞きたいことがあったような気がするけどいざとなれば何を質問したらいいのか分からず・・結局大した質問もできなかったなぁ。薬の減量の方法が決まりました。薬の副作用は覚悟の上 少しでも再発率の少ない長期投与法を選択しました。35mg隔日4週間終了後 27.5mg4週間 17.5mg4週間 7.5mg4週間で8月24日まで投与する予定だそうです。気が遠くなるほど長いです。
April 27, 2004
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退院14日目
なんとか先週は1週間学校へいくことができました。毎日拓が学校へ行っている間気が気じゃなくて・・疲れてないかな？ 明日は学校いけないのかな・・？とハラハラしていましたが 本人はニコニコで。毎日「学校へ行けるだけで嬉しい」と上機嫌で過ごしていました。35mg隔日投与はあと一週間。次は何グラムになるのかな？明日は退院後初めての外来です。
April 26, 2004
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退院7日目
早朝尿+-1ヶ月半ぶりに登校しました。おどうぐ箱 習字のセットetc..自転車に積んで教室まで送った。拓の姿を見つけると皆飛んできた。「かさ入れるとこ分かるか？ここやで。席はここやで。荷物持っていったるわ。」あっという間の人だかり。無事席に座ったのを見届けて先生に挨拶して帰った。4時間目が終わったころまた迎えに行った。今度は「今日 遊べる？水曜日遊べる？木曜日遊べる？金曜は？」いろんな子が私のとこに飛んできて聞いてくる。「うん。体調が良かったらな。」温かく迎えてもらって本当に嬉しい。心からみんなに感謝した日でした。ムーンフェイスのことはあまり皆気にならないみたい。一人聞いてきた友達が居たらしいけど・・。なんとか今日は登校できた。明日はどうなることやら・・。明日も絶対学校来るよ。といえないのが悲しい・・。
April 19, 2004
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退院5日目
アルブスティックス早朝尿検査 +-昨日は-だったのに・・。ショック。毎日ビクビク。Dr.は薄味であれば普通食でOKとのことだったけどやっぱり心配。
April 17, 2004
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退院四日目
早朝尿の検査 (－)にもどってる。ネフローゼに安静が関係があるのかないのかDr.によって見解が全然違うので迷う。今日マイナスになったのは昨日早く寝かせて今日10時ごろ自分で目がさめるまで起こさなかったのと関係があるのかないのか・・。睡眠時間と関係あるのかな。Dr.は安静に関係なく再発する子は再発するし・・まぁ 再発は当然と思って大きく構えてください。だから生活制限必要ない。とおっしゃるのだけど。我が子の事になると慎重になってしまう。少しでも安全策をとりたいと思ってしまう。
April 16, 2004
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退院三日目
アルブスティックスが届いたので早朝尿を検査してみた。ドキドキ・・。なんか黄緑っぽい。初めてなのでみればみるほど判定が難しい。悲しいけど＋－と＋の間位に見える。また落ち込む。減量を始めたところで再発する人が多いと聞いた。明日は２＋だったりして。来週から学校へ行けると思っていたのに無理かも。
April 15, 2004
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退院二日目
アルブスティックスが今日一日手に入らなかった為尿検査できず。昨日まで毎朝早朝尿で蛋白を調べていたので急に計らなくなるととても不安。拓は入院中 私にべったりだったのが家に帰ると秀が私にまとわりつくので激怒した。いらいらするのはプレドニンの副作用かな。
April 14, 2004
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退院一日目
市民病院を退院して別の病院の専門医にかかることになりました。当初市民病院では退院はどんなに予後が良くても5月中旬以降ということだったのですが・・セカンドオピニオンを聞く為に別の病院を受診したところもう退院してもいいとのこと・・。親としては大事をとって入院させておいた方が安全な気もするし・・でも次の病院の先生は新しい考えで過度の安静や長期の入院は不必要とのこと・・。なので転院するやいなや退院となりました。
April 13, 2004
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ネフローゼ発病34日目
過労でダウンしているので付き添いをお祖父ちゃんに代わってもらっています。今日拓は入院して初めて無理を言いました。「お母さん 帰らんといて。」私が居てあげたいのだけど今拓の免疫力が低下しているので私の風邪をうつすと駄目だから付き添いは無理だし・・。仕方なくマスクを売店で買い足して二重にしてお昼ご飯の間だけ一緒に居ました。ここからは愚痴なんだけど・・知らない叔父さんに「どこが悪いん？あんたの子供病気なん？」しつこく聞かれて無視できず「はい。腎臓がね・・」って答えると「こんな年で腎臓悪なったらそりゃ大変やわ。食事制限がね。」大変だなんていわれなくてもわかってますって。追い討ちかけるような言い方やめてほしい。それ以上その場で居るのが辛くなってきてさりげなく部屋へ戻りました。それ以上興味本位で質問もされたくないし・・。まともに答える必要もないと思ったので・・。入院して感じたこと・・本当にいろいろな人がいるなぁ。これからもこころない言葉に傷ついていくんだろうか。
April 7, 2004
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ネフローゼ発病33日目
開設一日目ですが途中経過から記していこうと思います。時間ができたら3月5日の発症までさかのぼって書き込みます。ステロイド40mg隔日投与いよいよ今日から開始です。ステロイドを減量した時点でまた蛋白尿が出るステロイド依存性でないかどうかドキドキしています。私はたくの突然の入院から1ヶ月の付き添い(夜は帰ってますが)と転院騒動からついに過労でダウンしてしまいました。今日近くの病院で点滴を打ってもらい少しマシになってきた模様。でもステロイド投与期で免疫力が後退しているのでたくにはあえなくなりました。今日はお祖母ちゃんとお祖父ちゃんが付き添ってます。ちゃんとお風呂入れてるかなー？たく
April 6, 2004
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