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今日はN病院の心臓外科を初受診。niは外科でも少し働いたことがあるが、変な話かも知れないけれど、あまり・・・肌に合わなかった。なのでromaの手術をしてくださるK先生がどんな方なのかドキドキ。K先生は部屋へ入るとromaの顔を見て、高さを合わせ、「こんにちはー」とハッキリとした口調(←難聴があるので、それに対応してくださったのだと思う)で話しかけてくださった。好印象当のromaはちょっと大きなK先生にびっくりしていたが、ペコリと頭を下げ挨拶。テキパキと外科っぽいが、説明が丁寧で分かりやすくホッと一安心。なによりも、この2年ちょっとのromaの経過をほとんど把握していて、最近車から落下し顔面に怪我をしているromaを見て「よく転びますか?○○月にも転んだと記載がありましたが」とか、数ヶ月前の小児外科の記載もしっかりチェック済みで、なんと心臓の手術と一緒にデベソの再手術をするように小児外科の先生と決めてくれた。今日は私1人で説明をうかがったが、基本的に2回説明をしているということで次回はhihiの予定と合わせてもう一度説明をしてくださることになった。さすがに心臓&小児の症例が多いだけあって、安心対応☆手術自体は穴を塞ぎ(直接繕うか当て布をする)、肺動脈弁を開く。心臓手術の中では簡単なものだそう。前後の処置をすべて合わせて5時間程度で終了するらしい。説明の中で、キーワードは「ヌーナン」だった。(私の中で?)ヌーナンは皮膚を触った感触が独特。ポッテリ(?かな)。それが内臓にもあるそうで、今回ならば心筋がポッテリ。実際出生直後やカテでも「心筋肥厚」は指摘されている。手術のチャンスを見極め違えると、心筋症~心不全を起こし手遅れになることもあるそう。心筋の特徴、浮腫みやすさなどからリスクが上がる。術中死亡率が普通ならば0.3%→ヌーナンの子には1%・・・(他、術後合併症10%、後遺症2%)1000人に3人か100人に1人か。当事者の親としてはとても重く感じた。術後のICU管理も普通より長く入ることになるそう。この手術が終われば、ひと段落する。緊張と期待と・・・顔晴ろうね、roma!!!
2007.02.26

ケニオ君とは先週から濃い関係。密に遊んでいるせいか、“一緒に遊ぶお友達”ムードが醸しだされ、見ていても微笑ましい最近の二人。ケニオママが無料チケットを持っていると言うことで、青山のこどもの城へ。あいにくのお天気でしたが、花粉症にケニオママとniにとっては逆にお出かけしやすかったのかも???まず、ランチをするために行きたかったお店が休業中。ココなら間違いない、クレヨンハウス。オーガニックレストランのバイキング。こども連れがもちろん多く、騒いでも気兼ねなく食事可。野菜中心、ご飯も玄米か胚芽米とヘルシー指向。とくに子供用ではないので、離乳食の子だと持ち込みしないと食べられない感じ。1Fの本屋さんで。子ども向けの絵本などが中心の、充実した本屋さん。最近、hihiの希望で寝る前の読み聞かせを開始したので色々欲しくなってしまう。(実際hihiが読むと興奮し、次から次へと本を出して眠らないが…)松谷みよ子さんの「にんじんさんがあかいわけ」と酉年のromaへ五味太郎さんの「どこどこ ここ・ここ…」本日メインのこどもの城は、想像以上に遊べた印象。以前、ni姉がケイティーを連れて行った時は、まだつたい歩きしかできない時期で「まだ遊べなかった」と言っていたので期待しつつもどうなのかなぁ…と思っていたけれど・・・3歳以上向けのアスレチックは人が一緒なら、小さい子もOK。romaも興味を示したのでGO! ステンレスの筒の中へ入っていく後ろ姿。(かなり怖がって入っていけなかったのをケニオママが反対から呼んでくれて何とか入る)意外にスムーズに渡り始めた、吊り橋。音楽ロビーで「歌ってハッピー」という催しにも参加したり、充実の1日を過ごすことができました。ありがと~!ちなみに、今日初めてレインカバーを使用した。こんなに便利なものなら早く使えば良かった。これも今日の収穫・・・これからは雨の日も楽にお出かけできるね、roma♪
2007.02.20

大学の友人マディとケニオ君ご一家が遊びに来てくれました。マディ、ケニオママ、カフカさん(ケニオ君父)、niは大学のサークル仲間。みんなで一緒にお昼ご飯を食べて、マディのお土産の美味しい苺とケニオママが買ってきてくれた桜プリンを食べ、roma家が用意しておいた“マクロバイオティク”のカフェで買ってきたケーキ(ケニオ君が卵、乳製品アレルギーなので、不使用のケーキ)を食べ・・・と、食べてばかりでもなく・・・こども達はレールをつないでもらい“ポッポ(汽車)”やおもちゃで遊び、大人達は“ミッケ”にはまってました。 マディがromaに買ってきてくれた、かわいい新幹線。中に入っていたチョコレートは「hihiへ一足遅いバレンタイン」だそう。ありがとう!また遊ぼうね~♪
2007.02.17

今日も学校。個別指導では「母子が関わる姿を、部屋の外からマジックミラー越しに先生がチェック」コーナーがある。毎回、何かしら題材を考えて道具などを持って行くのだけど、最近ちょっと疑問。題材によって先生の反応が違う。「これ、先生の好みなんだなぁ~」or「今日のは好みじゃないな」と感じてしまう。なんとなくniも先生の好みを考えて、持参するものを考えてしまう。それが本来の目的と違っているような、気にさせられてしまうからちょっと重荷のコーナーになりつつある。午後はケニオくん宅へ。毎度、お邪魔しているのでromaは車から降ろすと、迷う素振りもなくスタスタと玄関へ向かって行ってました。(いつもありがと!)最近HBを購入したケニオ家。手作りパンとお料理で一緒にランチ♪とっても美味しくて、やっぱりHBも欲しくなってしまった。こども用かぼちゃの裏ごし入り・・・くま(?!)ごちそうさまでした!
2007.02.15

グループ指導でピザを作りました。生地を作るところまでは今回先生役のAちゃんお母さまが作ってくれ、「丸め→広げ→ケチャップ→具→チーズ」をそれぞれ親子で楽しみます。たぶんダメだろう、と思っていたけれど・・・やはりromaは生地を触るのを嫌がり、母が代行。食べるところは、積極的に参加。ちょっと驚いたのは、総勢10組ほど参加したのですが全員が違う具を持ち寄ったこと。ちなみにniは何を持って行って良いのか思いつかず、hihiに聞くと「じゃがいも」と即答されたので、わが家は茹でたじゃがいも持参でした。じゃがいもってピザの具?roma&hihiへ(というか、2つも作れなかったのでまとめて・・・)チョコレートチーズケーキ(niが食べてみたかったので)
2007.02.14

街中でみかける梅の木もだいぶ花がさいているので梅で有名な公園へ出かけてみることことに。ピントがずれてる…全体的には7分咲きできれい。花はやはり和みます。romaに「梅の花だよ、きれいだね。梅だよ、梅!」と繰り返し言った成果か、花を指して「うめ~」と言ってました。おそらく4月になって桜が咲いても「うめ~」・・・かな?
2007.02.12

8日(木) ろう学校 +帰りにろう学校お友達宅へお邪魔9日(金) 部屋の模様替え少々 +熱はないけれど咳が出るので小児科へ連れて行くと気管支炎10日(土)数ヶ月ぶりにhihi実家へ バレンタインデーを兼ねてココの チョコレートケーキを持参し押しかけ ご飯をご馳走になり、romaはばぁば様とベッタリ・・・気管支炎になっている割りにはフル稼働のroma一家。咳が出始めてから1ヵ月弱になるので、ちょっと心配。と、言いつつ・・・今日は久しぶりに一人の時間を過ごしました。3ヵ月ぶりのお料理。イタリアン♪大体のところまで皆で作り、パスタなどは先生が時間を見計らって順番に出してくださったのでイタリアンのお店に行って食べるような、ちょっと幸せ気分。デザートはピンクペッパーのチョコレートケーキ黒胡椒も入り、大人味。不思議と胡椒とチョコレートがマッチして美味。初めての方と2人だったのですが、niにとっては未知のお仕事をされてる方で青年海外協力隊でザンビアへ行ったお話しを聞いたり先生と3人美味しいものを食べながら、笑いの絶えない楽しい時間が過ぎて・・・満足。
2007.02.11

グループ指導と個別指導。グループ指導では紙コップなどを使って↑こんなものを作りました。蓋をパクパクさせて、食べ物を食べさせてあげます。これ?喜ぶの?と思っていたのですが、結構はまってます。蓋は猫かカエルが選ぶところromaはどちらも好きで選べず、母の意見で猫になりました。母が一緒にペンを持って、綺麗に(?)顔を描いてしまったのですがもっと自由に書かせてあげれば良かった…と、ちょっと反省。個別の後、給食を食べ帰る途中お昼休みの小学部の男の子達が八百屋さんをしていました。近所の農家で収穫させてもらった大根、1本100円!この大きさ・・・わが家の狭いシンクは大根で一杯。大きな大根にびっくりしたromaは・・・「ばーばー(バイバイ)」と言ってました。帰りにデパートに寄り、13cmの新しい靴を購入。前の靴が小さくなっていて足の爪が、割れ始めてました…ごめんね。今回はasicsはシーズンの切り替えで在庫がなく、one day。足底板と一緒に装具屋さんへ送りました。今回は微調整ということで1000円ちょっと実費。作り直しではなく週には出来上がるから、もう少しの辛抱だroma。
2007.02.07
今日は午前中に2件掛け持ち。roma以上に母が疲れて、roma以上に昼寝をしてしまい気がついたら部屋中が泥棒でも入ったか?と言うくらいの様相。ちょうど爪切りをイタヅラしようとしていたromaは、母と目が合うと何ごともなかったかのように、「ばーばー(バイバイ)」と言いながら爪切りを元へ戻すという知能犯っぷりを発揮。ちょっと面白かった。朝一はS病院で難聴外来。聴力検査では「条件検索」がそろそろ難しいお年頃になり、途中から音が聞こえると「あ~」とお返事して検査。まだ遊具を使った検査ができるほどでもなく、端境期のよう。その後K先生の診察。といっても、特に何をするわけでもなくほんの5分程度お話しして終了。次回の予約をとる時、「次はM先生の外来で…」と急におっしゃるので何かと思い、少し考えてから「担当が変わると言うことですか?」と聞くと「はい、そうです」・・・普通、そういうのってもう少しきちんと説明があってもいいのでは?“小児難聴ではK先生”と言われ、受診し始めたけれど毎回通っていることにすら意味を感じられない状況だったので担当が変わることに異議は無いのだけれど・・・耳の手術をする可能性がある限り、病院とのつながりは持っていたのでおとなしく3ヵ月後にまた受診するしかないか?***かごむすさんからコメントをいただきました。K先生は年度末で退職されるそうです。なんだかお互い話が通じていない気がしたのは、その為だったようです。***その後、午前中受付ギリギリでリハビリセンターの装具診へ。足のサイズが大きくなって、また靴の買い直し&靴底の調整。また靴探しをすることになりました。はぁ・・・おつかれromaは数分で夢の中へzzz・・・
2007.02.05

元職場の先輩Mさんの結婚式romaは実家で預かってもらうため、数日帰省しました。Mさんのご主人になるO君とはhihiも知人のため夫婦でお呼ばれ。久しぶりに夫婦でおしゃれしてお出かけるんるん。こんなチャンスでもないとタンスの肥やしにしかならないので、niは着物を着ました。8年くらい前のO君を知っているので、元気な晴れ姿を拝見できて本当に嬉しかったぁ。Mさんは私の中で1,2を争う尊敬する先輩。同期が早々に退職し、残ったniを支えてくれた方の一人です。看護師をしてた時の「また戻りたいな」と思うエピソードを振り返るとMさんがいる!ような。友人しか呼ばなかったniの式に唯一、来てくださった先輩でもある。お二人に幸せそうな笑顔や、お友達に囲まれとても温かい式で出席させてもらったこちらも初心にかえるというか、数年前の気持ちを思いだしたような、幸せな1日。準備の段階では電話で色々お話ししていたので、この日が無事に迎えられたこともまた感慨深いものが・・・うるる。余興がまた楽しくて、O君の所属する研究室の教授が作曲作詞した歌を弾き語りで教授率いる研究室の方バンドが歌ったり、niの先輩にもあたるMさん同期、後輩が歌とサルサを踊ったり盛り上がりました。ni母のウエディングドレスをリフォームしたリングピロー“「借り物」を使うと幸せになれる”というジンクスで、Mさんに使っていただきました。巨人ファン→松井ファン→ヤンキーズファンの新婦のため?ヤンキーススダジアムをかたどったウェディンケーキ末永くお幸せに!!!乾杯の発声の大役を仰せつかったhihiの写真を取り忘れたni…あはは。
2007.02.03
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