よく読まれている記事一覧 | チョコと私の愛しい日々

ネフローゼ再発７回目。今回は薬の調整の失敗？

またもやを持病を再発させてしまいました。8月末の検診で、今年3月の再発時と同じ量までステロイドが減量になったのですが(プレドニン4mg)、その時、ちらっと不安を感じたのです。いつも一年半くらいかけて減量していたのを、たったの半年でここまで減らして大丈夫なのかなあと。予感は的中。薬を減らして数日後には尿タンパク陽性になり、しばらく陰性、陽性の間を行ったり来たりして、ついに陽性のまま戻らなくなってしまいました。病院に行くと、ごくごく初期の再発だったらしく主治医には「よく気付きましたね」と褒められましたがうれしくもなんともありません。だって、またやり直しですもん。ヒートから数ヶ月するとチョコはいつも子育てをはじめます。今回のベビーはピンクのぶたさん。そもそも私の病気は発症のメカニズムすらわからず、薬はたんに腎臓の炎症を抑えているだけ。寛解後は謎の原因Xが解消されていると期待しつつ、そろそろと薬を減量していくのですが、この時、原因Xが消えずにくすぶっていれば、薬が減ったとたん病気は再燃します。だから、いかに再発させずに薬を減量するかがお医者様の腕の見せ所とも言われています。前回の再発時と同じ量の薬で再発したということは、原因Xが依然として解消されていなかったということ。ちょっと薬の減量を急ぎすぎたんだと思います。つまりこの再発は私の体調うんぬんというより、薬の調整に失敗したってことなんじゃなかろうか？毎度、再発のたびに、ど〜んと落ち込み、あれが悪かったのか、いやこれが悪かったかと、つい原因探しをしてしまうのですが、今回はそういうことじゃない気がします。それはそれは甲斐甲斐しいママっぷりです。主治医がステロイドの減量を急いでいたのにはワケがあります。2016年の発症から6年半、その間、私がステロイドを飲まずにいられたのはたったの半年。副作用を考えれば、そろそろ脱ステロイドをすべき、というわけです。そのために２年前から免疫抑制剤を併用し、少しづつステロイドを減らす予定でした。最終的に脱ステロイドを目指すという治療方針には、私も納得しています。ステロイドの副作用である骨粗鬆症も気になるお年頃ですしね。チョコお、ねえチョコったら、ママも具合悪いんだけど？が、しかしです。急ぐあまりに再発しては元も子もありません。絶好調だった8月末まで私が飲んでいたステロイドは5mg。これは人の体内で作られる副腎皮質コルチロイド(=ステロイドと同様のホルモン)とほぼ同じ量です。つまり、すでに服用量はだいぶ減っていたのです。実際、副作用もあまり感じていませんでした。それでも急いで減量しなければいけなかったのかなあ。もう一つ気になるのは、今回の再発を抑えるために、免疫抑制剤ががつんと増量されたこと。この免疫抑制剤、実は腎機能に影響すると言われています。腎臓の炎症をとめるために、腎機能を低下させる可能性のある薬を大量に飲むのってどうなんだろう？全般もやもやとしてしまいます...まずは今の症状の寛解が最優先ですが、次の検診までに、今の治療方針への不安や疑問点を整理し、主治医にきちんと相談しようと思っています。やっぱり自分の体ですし、納得した上で治療していきたいので。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！

リツキサン治療1回目、無事に終了

先週、入院し、初めてのリツキサン治療を受けました。心配だったアレルギー反応も起きず、今のところ目立った副作用もなく、元気にしています。ただ、成人の難治性ネフローゼへのリツキサン治療は、まだ例が少ないらしく、ネットでも体験談などがあまり見つからなかったので、参考までに私のケースを記録しておきますね。今季最大の寒波到来。いやあ、今朝は寒かった。｜リツキサン治療にいたるまで2016年に一次性ネフローゼ発症。その後、2年間再発がなく、一度はステロイドを切ることができましたが、2018年に再発。その後はステロイドを減量するたびに再発を繰り返し、難治性ネフローゼと診断されました。2年前からはステロイドとあわせて免疫抑制剤も使っていましたが、あまり効き目がなく、ここ1年で2回再発させてしまいました。リツキサンについては以前から主治医からもちらちら話はあったものの、入院が必要なこと、抗がん剤であることから「すごく大変な治療」という印象があって、ずっと前向きになれませんでした。がしかし、度重なる再発にさすがの私もうんざりし、腎臓に負担のある免疫抑制剤をこれ以上飲みたくなかったのもあって、昨年秋、主治医にリツキサンに切り替えたいと伝えました。入院の日はチョコが病院の玄関まで見送りに来てくれました。いい子に待っててね。｜リツキサン投与リツキサン投与はまれにアレルギー症状がでるので、入院して行うのが普通です。午前中、病棟に入ると、まずは胸部レントゲン撮影や心電図の検査をしました。昼食後はリツキサン投与の準備として、アレルギー反応をおさえるための点滴を２種類します。解熱剤も飲まされました。準備が整ったら、いよいよリツキサンの点滴です。はじめの30分くらいはゆっくりと入れていって、アナフィラキシーショックなど起きないか様子を見ます。この間、看護師さんがちょいちょい、息苦しくない？気持ち悪くない？と様子を見にきてくれます。何の症状もなかったので、30分後、点滴速度をあげます。点滴速度をあげてしばらくすると、微熱が出て、首や顔がほてってきました。でも、解熱剤を飲んでいるせいか、気持ちよくうつらうつらしているうちに、3時間経過。点滴終了です。点滴から24時間はアレルギー症状が出る可能性があるそうですが、私は夕方には熱も引き、翌朝も問題なかったので、そのまま退院となりました。｜リツキサンの副作用リツキサンは免疫を司るBリンパ球を抑制するため、点滴後は感染症かかりやすくなります。感染症に注意しなければいけないのは、今までのステロイドや免疫抑制剤も同じでしたが、問題は今回、どれだけ感染症に弱くなっているかです。実は退院した翌日、約10年ぶりに口唇ヘルペスができ、やっぱり相当、免疫が弱っているんじゃないの？とおののきました。元看護師の友人によれば、そのほかにも、コロナやインフルはもちろんカンジダや尿路感染、食中毒なんかも気を付けたほうがいいそう。しばらくは手探りでその辺りの感触を確かめていく必要がありそうです。退院した日。なぜかベッドの変な位置にいるチョコ。もしかしてスネてる？｜治療にかかった費用費用の総額は30780円でした。私は特定疾患に認定されていますので（難治性ネフローゼの方は皆さんそうだと思いますが）、これは１割負担の金額です。高額医療費の手続きが必要かなと思っていたので、思っていたより安いという印象でした。｜今の気持ち終わってみれば、思いのほかあっけなく、私は一体、何をあんなに恐れていたのだろうと拍子抜けしました。こんなに簡単なら、もう少し早く始めていれば、その後の再発は防げていたかもしれないし、腎臓への負担を心配しながら飲んでいた免疫抑制剤ももっと早く辞められたのになあと思ったり。とはいえ、投薬は半年おきに２年間続きますので、長期的なQOL（生活の質）や体への影響など今の段階ではよくわからないこともあります。以上、リツキサン投薬1回目の報告でした。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！

プチプラで探した夏の部屋着に大満足！

突然ですが、部屋着ってどうしていますか？ここ数年、私が頭を悩ませているのが部屋着問題。専業主婦になって家にいる時間が長くなったら結局よく着るのは部屋着なんですよね。ちなみに仕事をしていた時は特に部屋着は持っていませんでした。カジュアルOKの職場だったので、家に帰ってきたらお風呂に入るまでその格好でいたし、休日、家にいる時はパジャマを兼ねたスエットに適当なTシャツなどを着ていました。そんなわけで、しばらく試行錯誤していたのですが、これがなかなかムズカシイ。真っ先にやってみたのはミニマリストさんに多い部屋着と外出着を区別しないというもの。これはもう早々に断念しました。貧乏性の私はお出かけクオリティの服で家事をしたり、ソファで寝っ転がったりするのはまったく落ち着かず。逆に家で着ている服で外出するのも気持ちがアガりません。次に試したのが山ウェアやスポーツウェアです。大好きなチャコットのオールインワン。ヨガウェアなので軽くて楽ちん。たしかに動きやすく、機能的、しかもおしゃれで、部屋着としては申し分ありません。ただ、こうしたウェアは高機能な分けっこうお高い。長く着てもヘタらないのはわかっているのですが、専業主婦としては買うのに勇気がいります。というわけで、今年の夏はプチプラで部屋着を探すこと。え〜〜、なんだ、結局それ？そうなんです、そうなんですけど、でも、ちょっと違うのです。プチプラで洋服を買う時ってなんとなく最初から何かをあきらめていませんか？プチプラならそこそこの服が買えれば十分で、本当に好きな服や似合う服は期待しないみたいな。少なくとも私はそうでした。でも、今年の夏はちゃんと自分が着たいと思う服をプチプラで探してみたのです。色もシルエットも生地もサイズも吟味して。さらに、毎日ガラガラ洗濯できて、アイロンいらずで近所の買い物くらい行けるという条件を満たすもの。カットソーは無印良品とSHEINで見つけました。白：無印良品、ベージュ、黒：SHEINSHEINは中国系ファーストファッション。去年のクリスマスにパーティー用のドレスを買って、思いのほか品質が良かったので、サイトをみてみたら気に入ったものがみつかりました。色が豊富で目移りしてしまいますが、黒、ベージュの絶対に着る色を厳選。３枚ともお値段は1000円以下です！そしてボトムスはリネン素材のワイドパンツ。ベージュ：無印良品、黒ドット：アーバンリサーチ。リネンは涼しくて、ざっくりした肌触りが大好き。洗濯しても数時間で乾くので夏にぴったりですよね。ベージュのほうは実は去年買ったのですが、2000円しなかった気がします。ドットはセールで8000円ほど。もはやプチプラとはいえませんが、無印のパンツと履き比べてみたくて。シンプルなだけだと飽きてしまうので、カットソー、パンツともに少しデザインがあるものを入れたのもポイント。カットソーの肩のひらひらと、パンツのドット柄。お手頃価格だからできた小さな冒険ですが、どちらもすごく気に入って、自分がこういうほんのり甘いディテールの服が好きなことにも気づきました。カットソーとパンツはどれを組み合わせても合うように選んだので、朝、上下一枚ずつ選んだら身支度終わり。帽子をかぶってスマホを持てば、そのままチョコのお散歩やちょっとした買い物に行けます。スマホケースはANOさんのケースや金具を自由にカスタマイズできるもの。Choco, my sweetestと文字入れしてもらってます。で、ひと夏、使っての感想はといいますと....もう大、大、大満足です！！プチプラでも自分の「好き」からブレずに探せばちゃんと満足できることがわかりました。意外と品質も良くて、黒いTシャツは洗濯しすぎて毛玉ができてしまったのですが、他は来年も着られそう。秋冬物の部屋着もプチプラで探してみようと思います。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！

１年越しのプレゼント！「十二国記」新作短編の１話が届きました。

小野不由美さんの「十二国記」シリーズ、ご存知ですか？本日は大好きなこの長編ファンタジーのご紹介です。このシリーズ、名前は聞いたことがあるけど、読んだことはないという方も多いと思います。なにしろ文庫にして10冊を超える大作。ちょっと腰が引けますよね。しかも小野不由美といえばホラー作家。おどろおどろしい話じゃないの？と...私もそう思ってずっと手を出さずにいましたが、10年くらい前、ふとフライトの読書用にと、手にとったのがきっかけで、そのままどっぷりはまってしまいました。最初に読んだのなぜかシリーズ3作目のこれ。最初に刊行された「魔性の子」はほぼホラーで、これから読んでいたら挫折していたかも。読んでみると、たしかにおどろおどろしい部分もあります。でも、それ以上に中国の雰囲気を持つ異界の世界観が魅力的でするりと物語に引き込まれます。異界は12の国からなり、それぞれの国の騏驎（人の形をしている）が、自分の仕える王を民の中から選びます。麒麟も王も一代限り。うまく国を平らげられなければ死が待っているという過酷な設定です。その中で、未熟な麒麟が未熟な王を支え、ともに成長していくプロセスに胸が熱くなります。最初に読んだのは中国の広州滞在中。黒檀の家具のあるホテルで読んでいると、小説の中にいるような気がしました。で、はまったはいいですが、なんとこの作品、去年まで、実に18年も新作が出なかったのです。しかも、とある国の王と麒麟の失踪が伝えられたまま。ファンは18年も王と麒麟の行方を案じ続けるはめに。ですから、とうとう新作が出た時のファンの熱狂たるや大変なものでした。祝「ダ・ヴィンチ」Book OF THE YEAR2020 小説部門１位！！私なんて、もう新作はほとんどあきらめていましたから、最初のページを開き、そこになつかしい十二国記の世界を見た瞬間、こみあげてくるものがありました。全部で４巻に及ぶ新作は10年（長い人はもっと）待った甲斐のある物語でした。で、なぜ今「十二国記」の紹介かといいますと...実は昨日、来年刊行される短編集の１話が配信されてきたのです。これ、去年刊行された本の帯のQRコードから登録すれば次の作品の１話を無料で先読みできるというもの。私ももちろん登録し、楽しみにしていました。が、またもや当初の２月刊行予定が延期され、結局１年越しのプレゼントとなりました。早く読みたくてはやる気持ちをなだめつつ、おいしいケーキを食べながら、ゆっくり味わって読みました。内容はすでにいろいろな方のブログで紹介されているので、ここでは省きます。でも、多くのファンが気になっている、かの国の麒麟のその後を伝える嬉しい内容でしたよ。来年の短編集の刊行がますます楽しみですね。最後まで読んでくださりありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！