Une brise douce

ＡＬＳ

新しいドラマが始まりましたねー。今回三浦春馬くんが出演しているドラマ。予告を見たときから、もしかしたらと思っていましたが．．．．．ＡＬＳの病気のドラマでした。実は父がこの病気だったので、あの頭まである車椅子は見覚えがあったんですよね。 ２０代で発症は珍しい？あまりないと記憶しているんですけど。 １話だけ見たんですが、やはり視聴するのがしんどいですね。いろいろ悲しいことを思い出すので。 けど、ＡＬＳについて多くの人に知ってもらえることは嬉しいことです。父の病気について説明しても誰も分かってもらえないので。１０年前と今では病院や地域の対応も進歩していると思いますが、父が発症した頃は、とても苦しい状態でした。見てもらえる病院が県内で２病院しかない。それも片方の病院は高速で１時間ほどの距離。近くても車で１時間。 尊厳死を認めてもらえない。延命治療をしないのであれば自宅介護で！と見放され。 実家は病院で、戦場のようにピリピリしたものになっていました。 本人にとっても、生きたまま死んだような生活。精神や思考ははっきりあるのに、意思の疎通ができない。身体はおろか、表情も動かせなくなる。とても辛い病気です。体力が落ちる、苦痛がある病気は意識が朦朧としたりしますが、ＡＬＳは逆に意識がクリアになると言えます。精神統一して、全ての事が細かく感じられる状態でも言いましょうか？なのに、全く会話ができない。表情にも出せなくなっていくんですよ。恐怖しかないです。呼吸器をつけて延命治療をするように説得しろと医師に言われたけど、説得する方法が見つかりませんでした。延命治療しても、病気は進行するから最後には目も開けれなくなるんですよ？ 真っ暗闇になっても、意識ははっきりあるんですよ？ 生きてるのに、死んでるような状態。怖いです。 父さん。よく頑張りました。 早く治療方法が見つかるといいです。