Maiさんのつぶやき日記

そこで、ひょんなことから
「シェーグレン症候群ではないか」と言われ
検査を受けました。

結果、シェーグレン症候群の確定診断が出ました。
「難病です。助成申請しますか？」
あまりに突然で、混乱し、保留に。
数年が経過した今も、まだ申請していません。
メリットがいまいち分からず。

他にも病気があるので
これはシェーグレン症候群の症状と
言い切れないものもあり、複雑です。

でも、ドライマウス、ドライアイ、
白血球の減少は
確実にシェーグレン症候群の症状だと思います。

症例としては少ないようですが、
私の場合、子供の頃に既に発症していたようです。

当時は原因が分からず心配していたのですが、
白血球が2000を切ったこともありました。

「焼き芋やビスケットは、
もさもさして水分がないと呑み込めない」
「マックの細いポテトは良いけど
ケンタッキーの太いポテトは苦しいから嫌い」

…今、考えれば、ドライマウスで
唾液が少なく、上手く飲み込めなかったんですね。

そして、今年に入ってから
手指の関節痛とこわばりがひどくなりました。
むくみもヒドイ。

指輪が好きなのですが、抜けなくなりそうで。
結婚指輪は良いとして、
好きで付けていた指輪を、なんとか
力づくで外しました。。。

「病気でアクセサリーまで諦めないといけないの？」
考えた末、オープンリングに行きつきました！
これなら、抜けなくなる心配なし！
探したら、思った以上に種類がありました。

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おもちゃっぽい物しかないかと思いきや、
ちゃんと天然石のリングも
種類があって嬉しい！

ダイヤモンドが入ったような高級なリングも。

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お手頃価格のオープンリングを
いくつか購入しました。

アクセサリーの中でも、指輪は、
自分から一番よく見える物なので好きです。
人の見せるためではなく、自分で見て楽しみたいのです。



さて、病気の話に戻ります。
特に朝が、手のこわばりと、指関節の痛みが
強く出ます。
弱い力でも開けやすい、ペットボトルオープナーを
百均ショップで購入しました。

それから、錠剤の薬を上手く扱えなくなってしまいました。
小さい場所に力を入れるのは痛いし、
やっと押し出せても、こわばりで
薬がどこかへ飛んで行ってしまったり…。
探したところ、お手頃価格で見つけました！

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私は、こちらを、購入。
ホッチキスのような要領で薬を押し出し、
下の引き出しにたまっていく。
薬が飛んで行ってしまう心配もないです。
手のひらにおさまるサイズなのもＧｏｏｄ。

他にも、こんな種類がありました。
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飲む薬の形状や、手をどれくらい使えるかで
使いやすい物を購入すれば、
自分でストレスなく出来ることが
増えるかもしれませんね。


病気が進行したり、加齢で、
自分で出来ることが減ったとか、
好きなことが出来なくなったとか、
これからも、色々と出てくるんだろうなって
思います。

でも、助けてくれる人ありきの生活はしたくない。
楽しめるものは、楽しみたい。
そんな思いです。

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線維筋痛症がよくわかる本　全身を激しい痛みが襲う （健康ライブラリーイラスト版） [ 岡 寛 ] ​
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シェーグレンと共に[本/雑誌] Vol.2 患者篇 (単行本・ムック) / シェーグレンの会 ​
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