こんばんわ
安部総理の突然の辞任 驚きましたね
なんでだろぉ～ なんでだろうぉ～～
って 昔はやった歌が口をついて出ました
さて ラクテンジョゼ さんが 9/10に下記のブログを書かれました
私は 積極的な活動はできませんが
せめて このささやかなブログでご紹介させていただくことで
少しでも この病気への理解が深まることを願っています
保健適用が認められ 難病指定されて
ムコ多唐症
病気以外のことに心を痛めることなく 治療に専念できる日が
どうか 一日も早くやってきますように。
《様々な、難病に苦しんでおられる方、
支え続けておられる、全てのご家族の皆様へ捧げます！》
～現在、楽天ブログの、たくさんの方達のご意志により、
命のバトン渡しが、行われています。～
《ムコ多糖症》という病気を、ご存じでしょうか？
この病気は、
人間の中でも、小さい子どもだけが、かかる病気です。
けれど、この《ムコ多糖症》と言う病気は
社会では、殆ど知られていません。(日本では300人位が発病！)
つまり、社会的認知度が低い為に、
厚生省や、製薬会社の対応が悪く、
もっとも安全な、投薬治療をする為の薬の許可が出されていません。
（※補足。桝添議員が、国にこの病気の薬の認可を国会に提出。）
ムコ多糖症は、ひとたび、発祥すると
殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で、
湘南乃風の若旦那が、この病気の現実を語られ、
楽天ブログの中の、誰かが、
思いつかれたのが、このブログのバトンという方法です。
5～6歳の子が、厚生省に、何とスーツ姿で出向き、
自分達が生きる為に、
必死に頭をさげているという驚くべき現実！！
この子達を救う為に、私達ができる事、
この病気を、私達自身が知り、
一日も早く、薬が許可されるよう努力する事だと思います。
■ムコ多糖症■
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで、様々な異常が引き起こされる。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いため、
骨髄移植や、遺伝子治療の臨床成果が
少しでも早く待たれる病気の1つである。
「ムコ多糖症支援ネットワーク」
http://www.muconet.jp/
☆バトンして頂ける方は、日記に貼り付けて下さいませんか。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡します。
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「ムコ多糖症支援ネットワーク」のお母さんの声より・抜粋
私達は、日本全国の「ムコ多糖症」患者のために、
行政・製薬会社・国会等、関係各所に対し働きかけ、
治療薬の早期承認に向けての活動を始めました。
こうした活動にとって、
一番の後押しとなるのは、社会の声です。
皆様、子供たちが苦しむ難病にご理解をいただき、
「ムコ多糖症」の患者たちが、
一日も早く新しい治療が受けられるよう、応援してください。
すでに、私の掲示板をご覧下さった方達が、
バトンを受け取り、新しい走者に渡して下さっています。
『ありがとうございます...』
