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ふーさん０８２６
小学生と4歳の双子、3人の男の子の母です。双子は28週で生まれ、一人はWEST症候群で軽度の知的障害があります。男ばかりのドタバタ子育てや、病気、障害の事を書いています。
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2007.01.30
テーマ： 障害児と生きる日常(4527)
カテゴリ： つばの病気
ご心配をおかけしましたが、本日退院しました
残念ながら、脳波の結果は･･･
「 入眠時に一箇所乱れがある 」
でした。
ただ、今すぐ治療が必要な状態ではない、との説明だったので退院しました。
今後、その波が脳の成長過程で一時的に出ているものか、
どんどん増えていくのか、
違う型に移行していくのか、
WESTが抑制されて2年。
その間怪しい動作があっても脳波は正常を保っていました。
「難治性てんかん」
ですが、ひょっとしてこのまま上手くいくのではないか･･
と期待をしていた矢先の出来事です。
今のつばの状態がこれからもずっと続くとは限らない･･
いつまた再発・移行し、つばから笑顔や言葉が消えていくかもしれない･･
今が当たり前とは思わないようになくっちゃ。
感謝して一日一日大切に生きていかなくちゃ。
今日と同じ日はもう二度と来る事はないんだから･･
結果を聞いた後はそういう思いが頭の中をぐるぐる回ってました
今回外来で発作に気づいてもらえたから脳波を撮り、乱れを発見出来たんです。
（次回の予定は半年後でした）
これはつばにとってとて有意義な事。
･･･って、前向きに考えようと思っています。
残念ながら、脳波の結果は･･･
「 入眠時に一箇所乱れがある 」
でした。
ただ、今すぐ治療が必要な状態ではない、との説明だったので退院しました。
今後、その波が脳の成長過程で一時的に出ているものか、
どんどん増えていくのか、
違う型に移行していくのか、
WESTが抑制されて2年。
その間怪しい動作があっても脳波は正常を保っていました。
「難治性てんかん」
ですが、ひょっとしてこのまま上手くいくのではないか･･
と期待をしていた矢先の出来事です。
今のつばの状態がこれからもずっと続くとは限らない･･
いつまた再発・移行し、つばから笑顔や言葉が消えていくかもしれない･･
今が当たり前とは思わないようになくっちゃ。
感謝して一日一日大切に生きていかなくちゃ。
今日と同じ日はもう二度と来る事はないんだから･･
結果を聞いた後はそういう思いが頭の中をぐるぐる回ってました
今回外来で発作に気づいてもらえたから脳波を撮り、乱れを発見出来たんです。
（次回の予定は半年後でした）
これはつばにとってとて有意義な事。
･･･って、前向きに考えようと思っています。
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