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ふーさん０８２６
小学生と4歳の双子、3人の男の子の母です。双子は28週で生まれ、一人はWEST症候群で軽度の知的障害があります。男ばかりのドタバタ子育てや、病気、障害の事を書いています。
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2008.01.04
テーマ： 障害児と生きる日常(4526)
カテゴリ： カテゴリ未分類
障害児を持つ訪問看護師です。
今春、受け持ちの子が就学を迎えます。
重症心身障害を持つAちゃんは、心肺疾患のため酸素をはずせません。
酸素をしないとすぐにサーチュレーションが下がり、それは命を脅かす事態にまで発展する可能性が高いので、常に見守りが必要です。
ご両親は環境面を考えて、養護学校への就学を希望されています。
その地域によって違うかもしれないけど、わが県は大型バスを改造した通園バスで通学します。
学校までの所要時間は約４０分。
そのバスに看護師は乗っていません。
なのに、保護者の同乗も出来ません。
今は、支援費で介護タクシーやヘルパーを利用し、通園やリハビリに通っています。
だけど、通学に支援費は使えないのです。
訪問看護で付き添い出来ないか？と考えたけれど、在宅での看護でないと保険請求は出来ず、自費か無償になるそうです。
お母さんが一人で連れて行くのも上記のため不可能です。
じゃあ、どうやって通学するの？
まだ答えは出ていません。
医療が進歩し、今までなら助からなかった命を救えるようになってきました。
我が家の双子もそうです。（２８週の早産でした）
命が救えても、重い後遺症が残る子もまた、増えています。
今までなら病院で過ごさざる得なかった、高度な医療ケアを必要とする子も、在宅で過ごせるようになってきました。
なのに、教育現場には圧倒的に医療従事者が少ない。
(自治体で違うかも）
その子にあった細やかなケアを必要とします。
なのに、なんで大型バスでの通学？
（老人のデイサービスみたくドアtoドアは出来ないの？）
何で通学に支援費使えない？
（学校もその子にとって必要な生活の一部やん）
（全ての子ども達に学ぶ権利はあるはず）
納得できず、解決策も見つからず、悶々としています。
なにか、いい方法あれば教えていただければ嬉しいです。
今春、受け持ちの子が就学を迎えます。
重症心身障害を持つAちゃんは、心肺疾患のため酸素をはずせません。
酸素をしないとすぐにサーチュレーションが下がり、それは命を脅かす事態にまで発展する可能性が高いので、常に見守りが必要です。
ご両親は環境面を考えて、養護学校への就学を希望されています。
その地域によって違うかもしれないけど、わが県は大型バスを改造した通園バスで通学します。
学校までの所要時間は約４０分。
そのバスに看護師は乗っていません。
なのに、保護者の同乗も出来ません。
今は、支援費で介護タクシーやヘルパーを利用し、通園やリハビリに通っています。
だけど、通学に支援費は使えないのです。
訪問看護で付き添い出来ないか？と考えたけれど、在宅での看護でないと保険請求は出来ず、自費か無償になるそうです。
お母さんが一人で連れて行くのも上記のため不可能です。
じゃあ、どうやって通学するの？
まだ答えは出ていません。
医療が進歩し、今までなら助からなかった命を救えるようになってきました。
我が家の双子もそうです。（２８週の早産でした）
命が救えても、重い後遺症が残る子もまた、増えています。
今までなら病院で過ごさざる得なかった、高度な医療ケアを必要とする子も、在宅で過ごせるようになってきました。
なのに、教育現場には圧倒的に医療従事者が少ない。
(自治体で違うかも）
その子にあった細やかなケアを必要とします。
なのに、なんで大型バスでの通学？
（老人のデイサービスみたくドアtoドアは出来ないの？）
何で通学に支援費使えない？
（学校もその子にとって必要な生活の一部やん）
（全ての子ども達に学ぶ権利はあるはず）
納得できず、解決策も見つからず、悶々としています。
なにか、いい方法あれば教えていただければ嬉しいです。
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Re:就学問題で･･(01/04)
くまのまま
さん
40分の道のりは命取りですね・・・
運転手にそこまで責任を追うわけにも行かないし・・・
やはり教育委員会（それとも福祉課？？）に直談判でしょうか？
でも、システムの変更って役所仕事では時間がかかるし・・・－－；
本当に、今の時代のニーズに副った社会全般に名ってほしいものですよね！
何の解決策ももたないでごめんなさい・・・ (2008.01.05 00:46:33)
運転手にそこまで責任を追うわけにも行かないし・・・
やはり教育委員会（それとも福祉課？？）に直談判でしょうか？
でも、システムの変更って役所仕事では時間がかかるし・・・－－；
本当に、今の時代のニーズに副った社会全般に名ってほしいものですよね！
何の解決策ももたないでごめんなさい・・・ (2008.01.05 00:46:33)
Re:就学問題で･･(01/04)
ＮＩＣＯちん
さん
難しい・・・
体調がどうしてもしんどい時は
訪問授業とか利用するのは
ダメなんですか？
無理して学校行って大変なことになったら
親も学校にも辛くなるし・・・。
確かに医療の進歩と福祉の進歩は
スピードが全く違いますよね。
私の知人の子は学校まで親が１時間かけて車で送ってますよ。。。
往復考えると凄い時間。
もちろん仕事も出来ないし・・・
福祉も進歩して欲しいですよね。
(2008.01.05 13:53:53)
体調がどうしてもしんどい時は
訪問授業とか利用するのは
ダメなんですか？
無理して学校行って大変なことになったら
親も学校にも辛くなるし・・・。
確かに医療の進歩と福祉の進歩は
スピードが全く違いますよね。
私の知人の子は学校まで親が１時間かけて車で送ってますよ。。。
往復考えると凄い時間。
もちろん仕事も出来ないし・・・
福祉も進歩して欲しいですよね。
(2008.01.05 13:53:53)
はじめまして
あたゆゆ さん
こん＊＊は。 はじめまして・・・ですよね？
我家の双子が、この春小学生になります。
うち、１人は、肢体の養護学校に行きます。
通園バスはあるものの、現在いっぱいいっぱいの状態。低学年の間は、親の送迎が必須です。
片道１時間ほどかけて通います。
Aちゃんのお母さんは、車の運転はできないのでしょうか？ 外へ出るのが難しいのなら、訪問学級にして、先生にきてもらうとか・・？ 養護学校には、多分ありますよね。
良い方法が見つかるといいですね。
(2008.01.06 23:41:13)
我家の双子が、この春小学生になります。
うち、１人は、肢体の養護学校に行きます。
通園バスはあるものの、現在いっぱいいっぱいの状態。低学年の間は、親の送迎が必須です。
片道１時間ほどかけて通います。
Aちゃんのお母さんは、車の運転はできないのでしょうか？ 外へ出るのが難しいのなら、訪問学級にして、先生にきてもらうとか・・？ 養護学校には、多分ありますよね。
良い方法が見つかるといいですね。
(2008.01.06 23:41:13)
くまのままさんへ
ふーさん０８２６
さん
ＮＩＣＯちんさんへ
ふーさん０８２６
さん
その子は重心だけど、手足は動くんですよ･･
だから、酸素チューブをはずしてしまうんですよね･･それと、自傷もあって、強く泣くと心臓に負担が掛かかるし･･
体調は安定してるし、それさえクリアできれば十分通学できるんです･･･
病気や障がいと言っても症状は様々だし、対応も様々だし、一くくり出来ないですよね･･
もっと、個別の対応を臨機応変にして欲しい･･無理なお願いなのかなぁ･･･
(2008.01.08 20:32:37)
だから、酸素チューブをはずしてしまうんですよね･･それと、自傷もあって、強く泣くと心臓に負担が掛かかるし･･
体調は安定してるし、それさえクリアできれば十分通学できるんです･･･
病気や障がいと言っても症状は様々だし、対応も様々だし、一くくり出来ないですよね･･
もっと、個別の対応を臨機応変にして欲しい･･無理なお願いなのかなぁ･･･
(2008.01.08 20:32:37)
あたゆゆさんへ
ふーさん０８２６
さん
ご訪問ありがとうございます。
双子ちゃんの先輩ママですね♪
あたゆゆさんのお住まいの所も同じ状況なのですね。
片道一時間はさらに遠いですね。
それを送迎される親御さんは大きな負担ですね。
色々アドバイスありがとうございました。
Aちゃんは重心だけど、手足は動くので、自分で酸素チューブをはずしてしまうんですよね･･それと、自傷もあって、強く泣くと心臓に負担が掛かかるし･･
体調は安定してるし、それさえクリアできれば十分通学できるんです･･･
毎日通園やリハビリに行っていますし･･
病気や障がいを持つ人、特に子どもの世話は家族に強要されがちですね。
家族だけでなく、社会で支える世の中になって欲しいですね。
(2008.01.08 20:44:10)
双子ちゃんの先輩ママですね♪
あたゆゆさんのお住まいの所も同じ状況なのですね。
片道一時間はさらに遠いですね。
それを送迎される親御さんは大きな負担ですね。
色々アドバイスありがとうございました。
Aちゃんは重心だけど、手足は動くので、自分で酸素チューブをはずしてしまうんですよね･･それと、自傷もあって、強く泣くと心臓に負担が掛かかるし･･
体調は安定してるし、それさえクリアできれば十分通学できるんです･･･
毎日通園やリハビリに行っていますし･･
病気や障がいを持つ人、特に子どもの世話は家族に強要されがちですね。
家族だけでなく、社会で支える世の中になって欲しいですね。
(2008.01.08 20:44:10)
責任の所在
おくてん
さん
そのバスに看護師の方などの医療に関わる人はいないのよね。
通学バスの中で もしも何かがあったら
だれが どう責任を取るつもりなんだろう・・・？
その学校と通学バスは教育委員会の管理下にあるものなの？
解決策にはならないかもしれないけど
Ａちゃんの状況などからみて、常に看護師さん、もしくは保護者の付き添いが必要だという見解を お医者さんに書いてもらい
それをもとに、要望書を作成し、弁護士さんなどに何かあったときは、責任をとっていただきます。という内容証明を作ってもらって提出したらどうやろう。
教育委員会とか、役所は、責任を取らないといけないということが文書化されてしまうと困るから、重い腰も 少しは動くかも。
(2008.01.11 23:37:11)
通学バスの中で もしも何かがあったら
だれが どう責任を取るつもりなんだろう・・・？
その学校と通学バスは教育委員会の管理下にあるものなの？
解決策にはならないかもしれないけど
Ａちゃんの状況などからみて、常に看護師さん、もしくは保護者の付き添いが必要だという見解を お医者さんに書いてもらい
それをもとに、要望書を作成し、弁護士さんなどに何かあったときは、責任をとっていただきます。という内容証明を作ってもらって提出したらどうやろう。
教育委員会とか、役所は、責任を取らないといけないということが文書化されてしまうと困るから、重い腰も 少しは動くかも。
(2008.01.11 23:37:11)
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