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ふーさん０８２６
小学生と4歳の双子、3人の男の子の母です。双子は28週で生まれ、一人はWEST症候群で軽度の知的障害があります。男ばかりのドタバタ子育てや、病気、障害の事を書いています。
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テーマ： 障害児と生きる日常(4434)
カテゴリ： カテゴリ未分類
障害児を持つ訪問看護師です。
今春、受け持ちの子が就学を迎えます。
重症心身障害を持つAちゃんは、心肺疾患のため酸素をはずせません。
酸素をしないとすぐにサーチュレーションが下がり、それは命を脅かす事態にまで発展する可能性が高いので、常に見守りが必要です。
ご両親は環境面を考えて、養護学校への就学を希望されています。
その地域によって違うかもしれないけど、わが県は大型バスを改造した通園バスで通学します。
学校までの所要時間は約４０分。
そのバスに看護師は乗っていません。
なのに、保護者の同乗も出来ません。
今は、支援費で介護タクシーやヘルパーを利用し、通園やリハビリに通っています。
だけど、通学に支援費は使えないのです。
訪問看護で付き添い出来ないか？と考えたけれど、在宅での看護でないと保険請求は出来ず、自費か無償になるそうです。
お母さんが一人で連れて行くのも上記のため不可能です。
じゃあ、どうやって通学するの？
まだ答えは出ていません。
医療が進歩し、今までなら助からなかった命を救えるようになってきました。
我が家の双子もそうです。（２８週の早産でした）
命が救えても、重い後遺症が残る子もまた、増えています。
今までなら病院で過ごさざる得なかった、高度な医療ケアを必要とする子も、在宅で過ごせるようになってきました。
なのに、教育現場には圧倒的に医療従事者が少ない。
(自治体で違うかも）
その子にあった細やかなケアを必要とします。
なのに、なんで大型バスでの通学？
（老人のデイサービスみたくドアtoドアは出来ないの？）
何で通学に支援費使えない？
（学校もその子にとって必要な生活の一部やん）
（全ての子ども達に学ぶ権利はあるはず）
納得できず、解決策も見つからず、悶々としています。
なにか、いい方法あれば教えていただければ嬉しいです。
今春、受け持ちの子が就学を迎えます。
重症心身障害を持つAちゃんは、心肺疾患のため酸素をはずせません。
酸素をしないとすぐにサーチュレーションが下がり、それは命を脅かす事態にまで発展する可能性が高いので、常に見守りが必要です。
ご両親は環境面を考えて、養護学校への就学を希望されています。
その地域によって違うかもしれないけど、わが県は大型バスを改造した通園バスで通学します。
学校までの所要時間は約４０分。
そのバスに看護師は乗っていません。
なのに、保護者の同乗も出来ません。
今は、支援費で介護タクシーやヘルパーを利用し、通園やリハビリに通っています。
だけど、通学に支援費は使えないのです。
訪問看護で付き添い出来ないか？と考えたけれど、在宅での看護でないと保険請求は出来ず、自費か無償になるそうです。
お母さんが一人で連れて行くのも上記のため不可能です。
じゃあ、どうやって通学するの？
まだ答えは出ていません。
医療が進歩し、今までなら助からなかった命を救えるようになってきました。
我が家の双子もそうです。（２８週の早産でした）
命が救えても、重い後遺症が残る子もまた、増えています。
今までなら病院で過ごさざる得なかった、高度な医療ケアを必要とする子も、在宅で過ごせるようになってきました。
なのに、教育現場には圧倒的に医療従事者が少ない。
(自治体で違うかも）
その子にあった細やかなケアを必要とします。
なのに、なんで大型バスでの通学？
（老人のデイサービスみたくドアtoドアは出来ないの？）
何で通学に支援費使えない？
（学校もその子にとって必要な生活の一部やん）
（全ての子ども達に学ぶ権利はあるはず）
納得できず、解決策も見つからず、悶々としています。
なにか、いい方法あれば教えていただければ嬉しいです。
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