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今日はなぜか痰が多なんども吸引をした 術後なので少し出血もあるから吸引するの怖いんだけどしないと固まってくるしホント吸引っていやな作業だ 主人の苦しそうな顔もつらい 何度も吸引するから滅菌精製水が2本目になってしまった カテーテルも使い捨てだからなくなりそうになると看護師さんにいって追加してもらった 昨日ちょっと切れてしまったので反省 今日は心機一転、気持ちを切り替えて過ごすようにした
2007.01.31
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昨日は手術でリハビリもせず安静にしていた 先週の術後では熱がでたけど今回は大丈夫だった 食欲もあるし早速PTがありちゃんとリハビリ室までいって受けてきた 今回の入院ではちゃんとPTができるようになったけどそれでも私なりのリハビリは休めない スピーチカニューレじゃなくてもしっかり声が出る練習(発声)をしないといけないし体を温めてほぐしたり、座位、立位の練習をする ちょっとでも油断すると体はすぐ硬くなるし意識、反応が悪くなってくる 意識や反応には波があるけど、とにかく予防できることはしておかないとね 夕方からオイルでマッサージをして体をほぐした 主人はほぐしてもらって気持ちいいかもしれないけどやってるほうは汗だくになる ベットから車椅子への移動の時、主人の支えがなくて私が全体重を抱えて移した そのとき ブチッ と切れてしまった 「私はいつまでも抱えられないよ 少しでも自分でできるように頑張って ご飯も食べられない、お風呂も、トイレも入れない、寝返りも出来ない、自分で移動ができないのに、今は私の体力があるからできるけど私ができなくなったら施設に行くしかないんだよ それでもいいの 私に何かあったら一人で生きていけるの? ご飯たべれる? トイレいける? 私が体調悪くなったらご飯作ってくれるの?」 最近、体調が悪くなったりすると私に何かあったら主人はどうなるんだろうと考えてしまうこともある 在宅になって私が倒れたら主人はベットの上でどうなる? 助けを呼べる? いいえ無理 眠ってそのまま私の呼吸が止まってしまったら・・・・・ 主人は本当にわかっているのか、涙目になっていた 意地悪じゃない 少しでも自分でできるようにしたい 少しでもできることを見つけたい もっともっと回復すると思っているから出来ることを私がやってしまうことも良くない だから少しでも動く左足でちゃんと自分で支えて立ってほしい 出来るときと出来ないときがあるのはわかっている 体調に波があるのもわかっている ときどき私はブチッと切れてしまうだろう そして主人に言ってしまう きついことを言うのは苦しいけど出来ることが出来なくなるようにはしたくない その後ちゃんと主人に謝った ごめんね きついこと言ったね でも回復するからね そう信じてる だから頑張ろう 帰るときに「もう帰るよ」と声をかけた 主人はじっとテレビを見ている もう意識はテレビに向いていた 今日のことをどれだけ覚えているんだろう 毎日私のことを初対面だと思っているのかな
2007.01.30
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今日は朝9時から手術だった どんな手術でもやはり眠れない、いろんな事を考えてしまう 結局朝が来て慌てて病院へ向かった 主人の病棟に向かうともう準備が終っててナースステーションの前で車椅子に座り私を待っていた 余裕をもって早くついたつもりだったのに前の手術が早く終り予定時間が早まったらしい げっ 待ってたんだ 手術室の前で「いってらっしゃい 心配しないでね ここで待ってるから」と言って送り出した 待合室で待つこと何時間? えっと 終ったのは午後3時になっていた Y先生からの連絡があり時間がかかったけどなんとか無事終りましたという声を聞いて「あ~っこれで終った~」と思った これからの経過をみて肉芽が出来なければ成功だ 手術室から帰ってきた主人をみて「お疲れ様 よく頑張ったね」と声をかけた 今日手術があると聞いて従姉妹のT姉さんが仕事の帰りに来てくれた 私がずっと待合室にいるはずだからと弁当、飲み物、デザートを持ってきてくれた なにもできないけどそばにいてあげることは出来るからと言って一緒に主人の手術が終るのを待っていた 感謝です 私にとってはとても心強いT姉さん リハビリ病院にいたときも主人の食事の介助をしに来てくれたり、リハビリをしに来たり、何よりも主人と楽しく話してくれるところがいい 主人が目を覚ましたとき「頑張ったねー T姉さんも来てくれたよ 笑わせに来たから起きてっていってるよ」と言うとT姉さんを見ながらにこにこした 今日は術後だから安静にしてまた明日からリハビリの始まりです そしてどうか肉芽が出来ませんように
2007.01.29
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1日3回薬を飲む主人 食べることは出来るけど、飲み物を飲むこともできる、なのに錠剤の薬を飲み込むことが出来ない だから今まで薬は粉末にしてもらってお茶やお味噌汁に溶かして飲んでもらっていた なぜか錠剤の薬を上げるといつまでも口の中(ほっぺと歯の間にはさんでいる) 私が薬を見せて「これは錠剤だけど飲み込める? ごっくんできる?」と言うと主人はうんうんとうなずくのにいざ口に入れると飲み込めない 時々種のようにぷっと口から出したりする 2週間前から薬が一つ増えた 高脂血症の薬なんだけど今までのように粉末で出してもらえない お願いしてみたらこの薬は吸収が早いので飲んだ後なるべく腸で効き目を出したいから粉末にするとすぐ溶けて腸に届くまでに他のところで吸収されると効き目がなくなるらしい 毎回主人に飲み込める? こうやってね と言いながら私がお手本を見せたりするけいつもNGだって 今日もだめなのかなと思いながら主人に「はい 錠剤だから、塊だからね 飲み込んでよ ごくんだよ」と言いながら主人の口にポンと薬を入れた そしてすぐお茶を飲ませるとごぐごくごくといつものようにお茶を飲んだ 「はい 薬は? 口あけてー どこだー」と言いながら見ると薬がない いつも飴玉のように口のなかで転がしている薬がない 私「飲んだ?」 主人 うなずく 私「ちゃんと飲んだ?」 主人 よそみする 私「1回で飲み込めたんだ」 主人 何かブヅフツいってる 「お~っ すごい すごい できたねー できるじゃん やったやった」と大喜び 飲み込むことって普通のことで当たり前にできることだと思うかもしれない 何を喜んでるのって思われるかも知れないけど主人のとってはかなりすごいこと 進歩 進歩 少し進歩できた 明日もちゃんと錠剤の薬が飲めますように 今日主人の頭の中で塊の薬は飲み込むんだとインプット、もしくは記憶が戻ったのかな 明日はまた手術の日 主人に説明したらちょっとびっくりしてうつむいていた でもうまくいけば肉芽が出来ないようになる、そして手術をしなくてすむ 頑張ろうね 明日の手術がうまくいきますように
2007.01.28
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ベットから車椅子へ、車椅子からベットへの移動の時は一度ちゃんと立たせてすら足を少しずつ移動させながらベットか車椅子に移らせる でも毎回主人がちゃんと動くほうの左足で支えて立ってくれるとはかぎらない このとき私は主人の全体重を抱えなければいけない 正直、思いしきつい~ 少しでも主人が協力してくれれば大分介助するほうも負担が少ない 毎回主人に「自分でもちゃんと支えてよ 助けてよ 協力してね」と私はしつこいぐらいにお願いして声をかける 最近立たせようとして全く主人が支えられない時はその場ですぐ注意するようにしている 「どうしたの 少しでも出来るんだから支えてみて 私は腰が痛いよ」と言う ひどい時には「私はこれから何年も抱えること出来ないよ 私の体が悪くなったらあなたも家で寝たきりになるよ いいの」と言ったりする 最初はこんちくしょうと思ったり、私ってばこんなときの主人に八つ当たりしてるとか思っていたけど最近この言葉に効果がある 最初に主人か立ってくれないと2回目に暴言を吐く すると主人は私の肩にまわした手に力をいれて立とうという体制に入る いつまでも甘やかすと思うな介護妻・・・・・・・・ でもちゃんと協力してくれたらべた褒めすることも忘れない この作戦が何時までつづくかわからないけどあの手この手で刺激して頑張ってみるしかない 明日は日曜、リハビリがない日なので要注意の日 1日でもリハビリをしないと体はすぐ硬くなってしまうから気をつけないといけない 明日は蒸しタオルで暖めるのもやりましょう 予定を立てとかなきゃね ガンバロウ
2007.01.27
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今日は午後から手術の説明があった 2時から麻酔の説明、その後執刀医のY先生からの説明 手術の日も決まり手術の方法もちゃんと聞くことが出来た 今週肉芽切除の手術を受けたばかりなのにすぐに来週また手術をしなくてはいけない 心配でもあり不安でもあり主人にとっては負担でもある だけど月に1度肉芽の切除手術を受けるよりは今回頑張れば毎月手術をしなくてすむ うまくいくように祈るしかない どうか手術が成功して肉芽が出来なくなりますように Y先生の説明を聞く前に廊下で偶然脳外科のM先生に会ったので頭の陥没の手術の件を相談した 相談といっても私の中では今のままでいいんじゃないかと思っていたので手術をしても大丈夫なのかという確認になった M先生も気にしないならする必要はないんじゃないかと言っていた Y先生に頭の手術は考えてないと言うことを伝えた。 Y先生も急ぐことではないし今回は肉芽が出来ないようにすることが優先なので今はそのことを一番に考えましょうと言ってくれた 手術の説明を聞いた後病室に戻ると主人は眠っていた 今日は朝からリハビリしてお風呂に入って食事、その後しばらく車椅子で座っていたので疲れたかな 私もなんだか今日はすごく疲れていた 少し気分が悪かったので早めに帰ることにした 本当は夕食の介助をして帰りたかったけど私も休まないとこれからを過ごせない 今日はたっぷり睡眠をとろう そして明日からまた頑張ろう
2007.01.26
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術後だからなのか転院で環境が変わったせいなのか主人の表情があまりよくない 顔色はいいし肌もあれてない、ただ表情がよくない また手術をするという不安からなのか緊張しているのかうつろだったりぼーっとしてる 今日は職場のN課長と同僚の方が3名来てくれた いつもはすぐ顔をみるととてもにこにこしたり口を動かしたりしているのに今日は天井をじっとみたりみんなの顔を見ても無表情だった 職場の方たちは環境が変わったし術後だからかなと言いながらもにぎやかに話をしてくれていた だけど帰るときに皆がばいばいと言うと目がずっと皆を追いかける 帰ってほしくはないんだろうな 午後から形成外科のY先生が手術の日程を知らせに来てくれた その話が聞こえたのか主人を見ると涙目になっていた やっぱり不安なんだ 私は主人になぜ手術をするのかを話した ちゃんと私の顔をみて聞いていた 「悪くなったから手術するんじゃないよ 肉芽が出来ないように、手術を何度もしないように先生が考えてくれているから心配しないで。 大丈夫だから」 と言うと口が「大丈夫だよね」と動いた 夕食後にテレビを見ているとO病院のOTのOさんが来てくれた びっくり~ 退院する4日前から旅行で休んでいたので退院する日に会えなかった O先生も気にしていたのか旅行のお土産と花束を持って術後の経過など心配して来てくれた そして嬉しい話をしてくれた O病院の院長先生がリハビリの先生からのこれまでの経過や状況、そしてCT、MRIをみて「○○さんはこれから1,2年の間にもっと回復するかもしれない 長いスパンをかけて回復するタイプなのかもしれない」と言っていたらしい Oさんの話で前に受け持っていた患者さんで3ヶ月リハビリをしても反応があまりなくぼーっとしていてほとんど介助が必要だった人がある日突然「頭がすっきりした 今までのことは何をしていたか覚えてない」と言いだしだんだん回復してきて今では仕事がしたいと言ってその準備をしている人がいるから人間の回復力と回復する段階はある日突然回りがびっくりするぐらい変わるときがあるといっていた 主人の場合もすぐ回復する人、長い時間をかけて回復する人と別れるとしたら後者の方かもしれない きっとそうだ だからあせらずゆっくり今の主人のペースで回復していくことの手助けが出来ればと思っている Oさんは院長先生の話をぜひ伝えたくて来てくれたようでとても嬉しかった まだまだ頑張れるぞー O病院のリハビリの先生や看護師さんがこれからは時々刺激しに会いに来てくれるということなのでまたまた嬉しい 私だけの力には限界がある 周りの方にどれだけ助けられ支えられ応援されていることか 本当に皆様に感謝です
2007.01.25
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肉芽の出来やすい主人は肉芽切除の手術を4回受けている F先生も何か方法はないかと形成外科の先生とい相談してくれているようで今日形成外科医のY先生が主人の気切部分をみに来ていた 後からF先生も合流して2人で今回の手術の経過状況、これからの管理などを話していた 今のところ月一回の手術を受けているようなので主人の体力的な負担と精神的な面を考えてなんとか肉芽が出来ないように今回の入院の間にどうにかしようじゃないかということになった 気切部分のの皮膚を横一直線に切開し皮膚を少しずつ伸ばしていって気切部分の縫合を今までと違うやり方で縫合してみる・・・・らしい Y先生が言うには形成外科のやり方として一応こういうやり方があるということで簡単な説明だったけれどF先生と相談して決定したらきちんと説明してくれるというになった 来週の月曜日にまた手術に決まった は~っ 手術か~ また全身麻酔だよな~ 肉芽ができなければいいんだけど今のところ絶対ではない・・・・らしい 主人は去年の3月にくも膜下出血と脳梗塞の手術をしたときかなり脳が腫れて一部分の骨を2ヶ月以上はずして寝たきりの状態の後腫れが治まり骨を戻す手術をしたものの、その部分の組織や筋肉が萎縮していて頭が陥没した状態になっている 形成外科のY先生が今回その部分も気切部分の手術と一緒に直しますかと聞かれた 直せることがわからなかったのでびっくり 手術となるとまた頭を切るということだからちょっと迷いがある 今は髪が短いから頭がでこぼこしてるのが誰が見てもわかるけど少し髪が伸びればわからないんじゃないかと思ったりしたけど う~ん もし手術を希望するのであれば3月に執刀してくれた脳外のM先生に問題ないか確認すると言っていた 迷うな~ 主人がちゃんと意識があればどうする?って聞いて相談できるけど今の主人の状態では私が判断するしかない 明日、脳外科のM先生とじっくり相談してみよう 主人がいい状態になることを私が考えないとね 午後から職場のNさんが来てくれた Nさんが視界に入ると主人は顔がすぐ変わった 嬉しそうににこ~っとしたからNさんも喜んでいた Nさんがおみやげで沖縄の名護特産のタンカンというみかんを持ってきてくれた 皮をむくととてもいい香り みかんとはまた違う香りなんだよな~ 主人は食べたいのか私がむいているみかんをじっとみていた と~ってもあまくておいしく主人もにこにこしながら食べていた Nさんが「おいしいか」と聞くと多分おいしいと答えたいはずなのにみかんを噛むのに一生懸命でNさんの顔をじっとみるのが精一杯って感じ Nさんは「いいよいいよ 顔が返事してるな」と言いながら大爆笑 また手術ということになって心配してた気分が吹っ飛んでしまった 明日からリハビリも受けられることになったので一安心
2007.01.24
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今日は朝7時30分までに病院へ 手術ということと朝が早すぎて寝過ごしたらどうしようという緊張で眠れなかった 今回の手術は今までより早く終った(手術は10時30分終了)けど麻酔からさめるのが遅くて主人が目を開けたのは午後の4時になっていた 先生の話では1時間ほどで起きるということだったからなかなか起きない主人にちょっと心配してしまった 術後のF先生の説明では今日の手術ではレティナというカニューレは挿入せず気切部分に副腎皮質ホルモンの軟膏を塗って肉芽が出来ないかどうか観察してみようということになった それで肉芽が出来そうでなければ退院前にレティナに代えて家に帰れる・・・・多分 ただ副腎皮質ホルモンの軟膏は免疫を抑制するためばい菌が増えやすいということらしいので感染症、体調不良、発熱、その他を心配したけどそれほどまでではないというお返事 術後なので主人は熱が7.5℃ 看護師さんに報告して氷枕を作ってもらった 夜からご飯は食べていいということだったので主人はベットの上でおいしそうに完食 熱が出てても食欲があるから少しは安心 カニューレも入れ替えたので刺激で痰が多く出血もあるけどしばらくは続くからしょうがない 手術も終ったのでまずは一安心 前回入院中にリハビリがなかったので体が硬くなっていたので今回はぜひリハビリも入れてほしいと先生にお願いした 一応私も毎日やっているけど一人より二人だよね 今日は手術だったのでマッサージもしなかったから明日念入りにやらないと・・・・・ 手術が終ってほっとしたからかななんだかすっごくお疲れモード 今日は早く眠ろうかな
2007.01.23
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今日退院した といってもぐU病院へ入院 (転院なんだけどね) 朝から忙しかったー 転院して多分明日手術なのでしばらく入浴できないかもしれないので朝一番で入れてほしいとお願いしてリハビリが重ならないように先生方に連絡してもらい退院する1時までの時間を有効に使おうと必死だった 主人は朝ごはんを食べた後すぐ入浴、PT、OT、ベットで休憩のあと昼食 担当看護師のMさんもぎりぎりまで私にいろんな事を教えてくれた 本当にMさんが担当でよかったと思う 最後の日なので看護師さん、介護のかた、リハビリの先生方がたくさんお別れに来てくれた O病院でのリハビリは終ったけど主人のリハビリが終ったわけじゃないこれからが始まりだ 2時にU病院について主人は検査が続いてまた忙しい 私は今までの説明をしてこれからの説明を聞く 私も忙しい やっと5時にF先生から手術の説明の時間がきた 主人は肉芽ができやすい体質なので今回の手術後レティナに入れ替えてもまた肉芽ができるかも知れないので整形外科の先生と相談し方法を考えた結果、副腎皮質ホルモンのステロイド剤の軟膏を塗って様子をみるという内容だった 副腎皮質ホルモンの軟膏? そんなものがあるの? 聞いたことない 先生の説明だとこの軟膏を塗ると副作用でばい菌が増えやすいと言うことだった 術後この軟膏を塗って様子をみてから退院前にレティナに変えてもらえるらしい 肉芽ができるのも困るけどスピーチカニューレであるレティナにも変えてほしい 複雑だー 明日8時からの手術 早っ 明日も朝早くから行動開始 今回が最後の手術であってほしい
2007.01.22
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今日病室へ入っていった 主人に「来たよ~ おまたせ~」と言いながら主人に手を振ると主人が私をみて手を少し振ってくれた お~っ すごい 初めてだー 自分から手を振ることも「バイバイして 手を振って」と言われてもやったことがない 一緒に病室に来た看護師さんもびっくりしていた 「おっ 今手を動かしましたね」 すぐそういう反応が見れて良かった 今日はPTのS先生が夕方時間を作ってくれて車での乗り降りが私一人でできるように駐車場で練習をみてくれた S先生は全く手を貸さず私が一人で主人を車の助手席に座らせるそして助手席から車椅子に移すという介助をやってみた 結構しんどい 汗だくだー まず主人に車に乗るよという認識をさせる、そして動くほうの手足を触って「自分でも支えてよ 助けてよ 足でちゃんと支えてよ」と声をかけて主人がうなずいたらせーので主人を立たせて少しずつ移動してシートに座らせる なんとか一人でできたけどこれが何時までもできるかというとちょっと問題 私の体力がもちそうにない 私は腰痛もあるし今はなんとか力もあるけどこれからは? 1回目より2回目主人が自分で動く動作が多かった 2回目に私が「もう一度やってみよう 車に乗るよ シートに座ろうね」と言うと主人はうなずいて自分から車椅子にもたれていた体を前に乗り出した PTの先生が「今自分から車に乗る気まんまんでしたね」と笑っていた これなら家に帰っても生活していく中で自分で行動しようとする動作が増えれば本人の回復もするけど私の介助量も減る シートに座るとき頭をぶつけないように気をつけてというとちゃんと頭を少し下げてくれる そして私がシートにきちんと座らせようとすると自分でも体を回転させようとしているのがわかった ありがとう 自分のために頑張ってくれたね、そして私に協力してくれたね これからは一人ではなく2人で協力して生活することが多くなるよね よろしくお願いします PTの先生からはなんとか合格をもらいました 「大丈夫 自身を持ってください」と言われた いいのかな~ 自身もっちゃって あとは実際に経験していく中で慣れていくしかないと思う でも今日手伝いもなく一人で主人の乗り降りを介助練習をして大変だったけど在宅になっても主人と外出できるということが確信できた よっしやー ドライブいくぞー 買い物いくぞー いよいよ明日今のリハビリ病院を退院する そのまま手術のためU病院に入院なんだけどそれも終ればいよいよ家にかえる 5月からお世話になったO病院を退院るのはとても寂しい 皆に良くしてもらったから でももっと主人を回復させるには前進、前進 明日もいろいろ忙しいぞー
2007.01.21
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自分で食事をることができない主人 お昼ごはんに間に合うようにと思っていたら少し遅れてしまったのでもう終って病室に帰ってるかもとディルームへ行くと一人だけポツンと車椅子に座りスプーンをもって動きが止まっている主人がいた そばには食事の介助する人もいない 他の患者さんはとっくに食べ終わってて主人一人だけだった それに主人はMRSAと緑膿菌をもっており皆と一緒のテーブルではなく廊下で食べている 入院してからずっと こんなときとてもつらい 一人で食べることができずスプーンをもつことはできても自分から食事に手をのばすことがない なんとか自分で食事ができるようにとそばについて練習するけど今のところまだ介助が必要な状態 今日も廊下で一人座っているので「ごめんね 遅くなったー さー食べよう食べよう 自分で食べないと取られるよ」と言いながら自分で食べる練習をした なるべく手伝わないようにしているからどうしても時間がかかる 食事が終ったのは一時間後 まだまだゆっくりだけど自分で食べることができるようになってほしい PTのS先生がお休みなので変わりにM里先生が来てくれた 身体をほぐしベット上で足を伸ばして体を起こして自分で座る練習 ベットの端座位だとなんとか自分でバランスをとって少しの時間は座れるけど今日はベットの上での座位なのでなかなか体を自分ひとりで支えきれない その後いつものベットの端で座位(足を下ろして座る姿勢) そして立つ練習→車椅子への移動 土曜日はリハビリが一つしか受けられないのであとは私がいつものマッサージと文字を読む練習と声を出す練習(発声) 明日もリハビリは一つだけ 多分PTのみ 天気がよければ駐車場で車の乗り降りの練習をする予定 あ~した 天気にな~れ 月曜日に退院です 明日1日しかありません もっとリハビリを受けることができればと思っていても ハビリできればもっと回復するかもしれないのにと思っていても・・・あと1日 明日もがんばんべー
2007.01.20
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昨日から病院へお泊り 4回目 U病院での診察で手術と決まりショックだったのか夜なかなか主人は寝なかった 疲れて夜はぐっすり眠るだろうと思っていたのにずっと天井をみたり窓から夜の空を見ている 「眠れないの?」 「何か考えごと?」 話しかけても反応がない 少し音楽をかけてアロマオイルをティッシュにたらして枕元に置いた そして手をさすったり足をさすったりしながら私が勝手に話をした 昔、昔、おじいさんかおばあさんがいました どっちかな どっちか一人だったかな もしかして2人一緒にいたかもしれない じゃー おじいさんは山へ洗たくしにおばあさんは川へしばかりに・・・・あれっ・ 逆か山へ芝刈りに川に洗濯だ という感じでちょっと話を脚色して話していた 1時ごろやっと眠った主人 朝まで吸引は少なかったけど体位交換、オムツで2時間おきにみなくてはいけないので私はパソコンでDVDをみたりしていた 前のお泊りの時は朝まで起きていたけど今回は水曜の朝から病院にいて診察を受けにいったりして何もしてはいないけどなんだか疲れていたのでちょっと仮眠を取ることができた お泊りも今回が最後 来週はまたU病院へ転院するけど家に帰る日は確実に近い あと一週間頑張りましょう
2007.01.18
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月一度の診察でU病院へ行ってきた これで何もなければ来週退院の予定・・・・・・・・だったのに 予約してあったので内視鏡検査室へ入っていきF先生に会うと「またカニューレ入れ替えてないの?」と言われてしまった 元旦にレティナ(カニューレ)が取れて今入院している病院のでは取り扱いしたことがなくちゃんと挿入できないからと言うことで内筒があるタイプのカニューレを取り付けた でも年末にもカニューレが外れたときにU病院から指示かあり勉強会をしてちゃんと取り扱い方等を説明うけたはずなのに結局は「U病院へ診察行くからそのときに変えてもらってください」と言われていた U病院のF先生は呆れていた 「取り扱ったことがないからってねー わざわざここまで来る患者も家族も大変だよねー リハビリ病院なのにねー」と言っていた 私と主人は板ばさみだ そして診察の結果 また肉芽が出てきてるから手術ということになった F先生は「できやすい体質ではあるけどその肉芽ができないようにレティナを使っているのにね 来週入院ですね 手術してからちゃんとレティナに変えてから家に帰りましょう」と言われた はぁ~ ショック また手術 肉芽の手術は4回目になる 主人も話を聞いてたのかちょっとうるうる涙目になっていた 大変なのは病院でも医師でも私でもなく主人が大変なんだ 主人は不安そうな顔していたので大丈夫簡単な手術だからすぐ終るよというとうなずいていた 来週には退院して家に帰れると思っていたからなんだかショック でも帰る前に発見して良かったのかも あと一週間帰るのが延びただけ
2007.01.17
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今日は午後からカンファレンスがあった 在宅に向けて担当医の先生、担当看護師さん、リハビリ先生方3名、病院の相談員、ケアマネージャーと新しいケアマネージャーと訪問看護でお世話になる看護師さんとU総合病院呼吸器科の看護師さん、在宅になってお世話になる病院の看護師さんそしてベットや車椅子などをレンタルでお世話になる業者さん、なんと総勢何名だー? へ?もしかして12名だったのか? 普通こんなにたくさん集まって話し合うのかな 在宅のためにケアプランやショートステイ、ディケア先などを探してもらっていたケアマネのOさんが急に3月で退職することになったので別の事業所のケアマネさんに引き継いでもらうことになったので今日はじめての顔合わせにもなった。 だから人数も増えた 入院してからの状態から現在までのリハビリの状況などを詳しくリハビリの先生方が説明して担当看護師のMさんから訪問介護、看護、ディケア先での主人に対しての注意点や現在の状態などの説明、そして担当医の先生からの説明があり在宅でお世話になるケアマネさんや看護師の方たちからの質問 約2時間、主人が在宅で必要とされること、治療やリハビリそして私が必要とされる介護、看護の把握状況などみっちり時間を使って説明を受け私も質問した 主人のためにこんなにたくさんの方が真剣に話し合い考えてくれていることにとても嬉しかった この病院でよかった この人たちに出会えてよかったと本当に思った 病院に対してはいろいろ注意したい点もあるし100パーセント満足かといわれればそうではないけど、一人一人の看護士さん、介護師さん、リハビリの先生方には本当に感謝だ 仕事ではなく皆さんの心からのケアで主人は回復したと思う 主人が帰ってくることはとても嬉しい、やっとまた一緒に生活ができる、と思う反面寂しい もうお別れしくてはいけない そういうことでは主人も寂しさを感じているようだった でも病院には戻ってはいけない、いすぎてはいけない 退院したら新しい気持ちで二人の生活をスタートさせようと思う 退院したときからまた始まるんだよね だだ担当医の先生からの「身体機能に関してはこれ以上の回復はないですよ リハビリをしても現状維持の横ばいです」と言われたことに対しては「やっぱりこれ以上ここにいてはだめだ」と思った 在宅で主人と暮らそう、そしてもっと回復させて見せる ベットも金曜日に入れてもらう予定なので退院する前に外泊をしてみようと思う その日が楽しみ まだまだ私は楽しめることがある 大変なことより、苦しいことより楽しめることがあるだけで気持ちは晴ればれ
2007.01.16
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パッチワークで作った中に綿が入っているボールで主人とキャッチボールの練習をした 主人は半側空間無視で右側の視覚があまりないようなので私は右側に立った主人を正面ではなく右側にたってボールの受け渡しをする 主人はちゃんと右側を向いてボールをキャッチする でも受け取ったボールを投げることはできない 物をつかんだり握ったり触ったりできるのに投げるという動作ができない、たまに力を入れて手に取ったものを鼻とないときもある ボールで約15分くらいやったけど投げ返すことはできなかったので今度は風船でやってみた やはり飛んできた風船を触ったり胸に抱いたりするけど叩いて返すことができない 風船でも10分くらいやったけどだめだった でも根気よく楽しみながら、遊びながら感覚を思い出してくれればいい なんだか私が主人に遊んでもらっているような感じ マッサージも約40分 いつもアロマオイルを使ってマッサージ オイルを使っているせいなのかリハビリの先生から片麻痺にしてはあまり硬直がないですねと言われた。よかったー 意識障害と半側空間無視、そして麻痺があるとどうしても麻痺側への意識がないのと指令が伝わらない関係で少しずつ硬直していくらしいけど主人の場合はあまり硬直がないらしいのだ マッサージ頑張ってて良かったよー 疲れているときは明日でいいかーと思ったりしたけどいやいや今やらないとだめだと思い直して頑張って続けてきた 少しでもいいことがあれば頑張ってやってよかったと思いまた続けることができる できないこともできるようになる きっとそうだ そのときが来るから頑張れる 退院も決まりあと1週間となった 皆は「大丈夫?」「本当に大丈夫?」と心配するけれどもう私は在宅で主人と一緒に暮らすことしか考えてない 大丈夫か大丈夫じゃないなんてわからない なんくるないさー(沖縄の方言でなんとかなるさ) 大丈夫じゃないかもしれないけどなんくるないさ
2007.01.15
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今日も童謡のCDを聞いて主人と一緒に歌っていた タイトルは同じなのに自分が小さいときに聞いたときの歌詞やリズムが微妙に違っていたりする あれっ こんな感じだったかなー 昔はー??こうだったけど 見たいな感じ でもそういう話をしながら主人と歌うのもまた楽しい時間だ 主人もちゃんと口を動かして歌っている いい調子 いい調子 マッサージも今日はちゃんとできた ほぐしてほぐして もんでもんで アロマオイルで香りがただよって気持ちいい~ 足浴もしたら主人は気持ちよかったらしく足をぴちゃぴちゃ動かしていた 動く左足で麻痺した右足をスリスリしたりしている 「気持ちいい?」と聞くとにこにこして「いい いい 気持ちいいよね」と答えた 少しずつ麻痺している右足のほうにも関心を示すようになった というより関心をしめすときがあると言った方がいいのかな 右手が、足が動くようになりますように 歩けるようになりますように
2007.01.12
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私がいない間にOTが終っていたのでノートを見た 今日はトイレに成功した書いてある お~っ すごいー OTで歯磨きをしているときにOさんに「トイレに行きたい」と言ったので連れて行ったらちゃんとトイレですることができたと書いてあった すごい ずこい 今日はいい反応だったんだ 主人に「今日はトイレに行ったの?」と聞くとなんで?って顔した 覚えてないんだー でも一瞬でも自分の意思を伝えようとすることができるなんてとても嬉しい これがずっと続けばいいのに 今日オムツ交換で主人に「オムツみようね」と言うと自分で腰をあげてズボンを下ろしてくれた これもまたいい反応だー やっぱりこんなときべた褒めして喜ぶ そうすると自分でオムツのテープも外してくれたり止めたりしてくれるときがある 今日もズボンを下ろしたので私が「テープも外してね」と言うと主人は「テープ テープ テープもはずす」と言いながらちゃんと外してくれた そして終るとまたテープも止めてくれた なるべくはオムツが取れればいいけど在宅になったら私が引き続きトイレ誘導頑張らないといけない 最近夕食後はテレビをみるのが決まっている 今日もベットに移そうとしたら「まだまだまだまだ」と結局9時までテレビをみていた 車椅子の座位で約3時間 慣れてきたのかな 今日は病院に行くのが遅かったのでマッサージもできなかった 毎日明日は主人に何を試してみようとかあれこれ考える毎日、その準備で忙しかったりする 明日はちゃんとマッサージして文字を読んだり、書く練習をしよう
2007.01.11
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たのしいどうよう というCDを借りてきて日曜から主人に聞かせていた 久しぶりにきく童謡 主人も小さいときよく歌っていた童謡が聞こえるとちゃんと歌っている 声は出てないけどちゃんと口が動いているのがわかる 楽しくなって2人で一緒に歌っていた 病室に入ってくる看護師さんも「懐かしいー」と言って一緒に歌った それも振り付けありで楽しかったなー 在宅になった場合車からの乗り降りが今のところ問題 今のところ私が一人で主人がを抱えて乗り降りをできない 結構難しいんだよねー 福祉車両の購入も考えているけど今すぐ購入となると金銭面がまた問題になる 退院するまでになんとか一人で車への乗り降りができるように練習しないといけない PTのS先生に話して来週時間を調整して病院の駐車場で主人と一緒に練習することにした 今所有している車のシートだけを福祉車両で使っているシートに替えられるか問い合わせるとなんと60万~という金額の返事が来た シートだけでそんな価格だったら車自体の購入を考えたほうがいい 障害を持つということはいろんな面で負担が多いと感じるけど車まで考えないといけない いくら介護保険があってレンタルできようが、自己負担でその後補助が出るといってももともとの価格が高いから結局自己負担の額は多い 本当に福祉ってなんだー? っと世界の中心で叫びたいよ 今日吸引しようとカテーテルをカニューレに入れるとスムーズに入らない 除いてみると痰がへばりついてカニユーレの穴が小さくなっている 吸入していてもこんなときがあるから長い綿棒を使って掃除したりしたけど奥の方までは届かないから看護師さんに早めに交換してもらえるようにお願いした 詰まって窒息でもしたら大変 マッサージを頑張って続けていたから身体も少しずつ柔らかくなってきた 安心、安心 今日は童謡を歌いながらマッサージ
2007.01.10
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在宅の準備のため介護、看護を練習するため月曜日から火曜日に一泊した 今回で3回目になる 体位交換もオムツ交換、吸引、トランスファー、食事の介助、など一つ一つは問題なくできるがそれらを全部一人で毎日やると言うことは大変かもしれない でもなんとか今のところ頑張れる 最近痰が多くなっていて吸引の回数が増えていたので寝ているときにはどうしようと思っていたけど今回も吸引は一度もしなかった 日中は結構あったから心配したけど夜は大丈夫、これが家に帰ってもそうであればいいんだけどね 朝まで寝てなかったから朝ご飯をあげて洗面、着替えをして午前中に帰ってきた お昼はOTで自立食事のリハビリだし夕飯は従姉妹のT姉さんが来てくれることになっていたので安心して家に戻り睡眠をとった 退院の日も決まった あと約2週間後だ 主人が帰ってくる 介護の大変さよりなにより主人が帰ってくることが嬉しい
2007.01.09
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最近、昼は結構起きている 眠たそうな顔をしていてもずっと起きて天井をじっと見たり、壁を見たり音楽を聴いて口を動かしたりしていた 話しかけると ん? って感じで目と眉毛が動く こっちをむいてと言うと「コッチヲムイテ」と口を動かしているのがわかる お正月の1日にカニユーレが外れてスピーチカニユーレではないタイプが変わりにつけられているので声がでない 今年はまだ主人の声を聞いていない でも声をかけると反応はしてくれる オウム返しもあるけどちゃんとしゃべっているときもある せっかく起きているから話をしたいのに声が出てないと何を言っているのかわからない 主人は一生懸命しゃべっているのに「カニューレが違うから声が出ないんだよ 何を言っているかわからない ごめんね」と言うと悲しそうな顔をする そうだよね 何か言いたいことがあるのに聞いてもらえない、しゃべっているのに声が出てないから伝わらないなんてつらいよね 早くスピーチカニューレに変えてほしいな 今日主人に「マッサージしようか」と言うと顔を横に振った ?何 「イヤなの? マッサージしたくないの 今やりたくないの?」と聞くとうなずいた やってほしくないという意思表示も今日はあった でもほぐさないと身体硬くなるんですけどーと思いながらも まっいいか もう少ししてからやろう と思いまたCDをかけた 今日はぼーっとしながら過ごしたかったのかな 夕飯のあといつものようにテレビをみていたけど2時間以上車椅子に座っていたのでベットに戻そうと主人を抱えてトランスファーの体制に入るとなんと主人が車椅子の手すりをがっと握って上体を後ろにそらしたので「なんで? うつろうね」と言うと主人は口パクだけど「まだまだまだまだまだ」と言い顔を横に振った 今日はちゃんと自分の意思が伝わっている 昨日から在宅のために購入した吸引機を使っている 退院するまでの間にちゃんと慣れておこうと思ったから 看護師のMさんが親切丁寧に教えてくれるからとても安心 購入した吸引機は外出のときにでも使えるように充電タイプのものにした 本当は吸引機と吸入機が一つになっているもので充電タイプがあればと希望したけど残念ながら吸入と吸引が一つになっているものでは充電タイプはなかった 新しい吸引機は今のところ使いやすい Mさんが消毒の仕方、洗いかたまできちんと教えてくれた 吸引機の中にいれる消毒液の意味や使い方までも詳しくそして販売先まで 在宅になることがとても大変だということがわかっているからなんだろうなみんなができるだけ力になってやろうと私にいろいろ教えてくれるのがよくわかる みなさんの親切がとても嬉しい
2007.01.07
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主人が発症して306日目 こんなに経ったんだ まだこれだけなんだ どっちなのかわからない 主人が倒れて手術した日のことは忘れない 普通に話しをして職場まで送っていったのに次にみたのは病院のベットのうえだった 執刀医の先生が言っている事が最初は他の人のことではないかと思った 脳死って主人のこと? 植物人間って主人のこと? 私に言ってるの? それって主人のこと? 覚悟してくださいってどういう意味 無理ですよって何が? 厳しいとか難しいとか何いってるの あれから306日もたっている 306日も頑張ってくれている がんばるのは今日までじゃない、まだまだこれからも頑張らないとね 今月リハビリ期間が終わり退院する 主人が家に帰ってくるのはうれしい けどまだまだ回復できるはずなのにリハビリが受けられず退院しないといけないのは正直なところ残念だ でも病名によってはリハビリさえ受けられない人もいる 急性期病院にいる間に2ヶ月たってリハビリ病院での受け入れがされず、施設か家に帰るかの選択をしないといけない とんでもない医療制度や介護保険にふりまわされる 在宅の準備で主人を介護するためにいろいろなものが必要になる レンタルができるものもありありがたいが自己負担もある そろそろ吸入機の準備も必要なので資料を取り寄せるとかなりのお値段、これも自己負担 今までは入院貧乏だったけど これからは在宅貧乏かも でも主人の回復のために今は全力投球 家族には希望しかないんだもんね
2007.01.06
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食事が終ると歯磨き、その後はベットに寝かさないでテレビを見せるようにした 最近「疲れてない? ^ベットに戻る?」と聞くとまだまだまだまだと口を動かす 結構座るのに慣れてきたかな テレビが面白いというのもあるのかも お笑い番組なんかみるとニコニコしたり時々中半端な噴出し笑いしたり、ニュースやドキュメンタリー見ると悲しそうな顔したり 私がテレビの前に立って「大丈夫? きつくない?」と聞くと まるでテレビが見えない邪魔とでもいうように顔をそらしてテレビの画面をみて私の肩をとんとんと叩く 今日の夕飯のあとは8時30分まで座ってテレビを見てた 5時30分から座ってるから約3時間座っている おしりは痛くないのかなと私は気になっても主人が戻りたがらないんだからしょうがない おしりの皮がむけても知らんぞー 少しずつだけど意思表示ができるようになった でも主人のリズムを大事にしないといけない できるようになったりできなくなったり わかるようになったりわからなくなったり 明日何ができるんだろう 楽しみ 主人に会いに行くのがとても楽しみ
2007.01.05
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在宅になったら今のところ私一人での全介助になる 大変なことになるだろうな 少しでも自分で何かできることがあればと思いオムツの合図や車椅子の乗り降り、自分で車椅子を動かす練習、食事、他にもいろいろ私なりに主人に対して思い出せるように、覚えるようにとやったきたけど今のところできることは何もない 完全に食事だけでもできないかと思い今日は食事の介助を放棄した(ひどい) 放棄したというのは大げさだけど、そばについてスプーンにご飯をのせた手に持たせたり、食べさせたりということをしなかったんだけど。 主人に「全部一人で食べる練習しよう できる?」というと主人はうなずいた 最初だけ手伝った、スプーンを手に持たせてご飯はをすくって食べさせて「こういう風に自分で食べてみよう やってみて」と手を離した スプーンをじっと見たり 何ものってないスプーンを口に運んでいる ご飯やおかずをつつきだした 周りを気にしだしてキョロキョロした 前をみてずっとぼーっとしている スプーンを置いたり手に取ったりを繰り返す うまくいかない 自分で食べられかと聞くとうなずくしわかる?と聞くと同じようにうなずく 自分で全部食べられるように頑張る?と聞くとまたうなずく なのにいざさせてみるとできない こういう風に食べてごらんと私が器を手に取り主人の目の前でやってみせる そして主人はうなずくけどできない どんな風に思い出させて、覚えさせればいいのかトホホ状態だ そういうやり取りが続くと次第に主人は悲しそうな顔になる わかっているけどできない 言われていることがわからない 自分ができないと私が負担になると考える 自分がどうなるのか、どうなっているのか不安になる たくさんの思いがこみ上げてくるのか泣き出しそうな顔をする ごめんね 私が食べさせることはとても簡単なんだよね そうすれば食事も30分かからないで食べられるかもしれない 私もつらい しかーし そんなに甘い顔はしていられない 主人の前に座って気がそれるのを何とか阻止して食事に集中させてみる 今すぐ食べられるようになってほしいとは思ってないけど少しずつできるようになってくれればいいな 私にも忍耐が必要です
2007.01.04
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年末、年始リハビリはの先生方はお休みだったので今日から全員そろってのリハビリがスタートした。入院期間もあとわずかなのでよろしくお願いしますとノートに書いておいた。 リハビリがない日でも一応自己流だけど私なりに一生懸命主人の身体をほぐしたりしていたから硬くなっていることはないと思う 今日はCDをかけて歌いながらベットの上でマッサージ+体操 オイッチニ オイッチニ 毎日主人の身体をほぐすのに私の身体まで熱くなる 寝返りの練習でも最近、右側を向いてもらおうとすると自分で腰と足を回したりしてくれるのが多くなった ちょっといい感じ 意識がいいときはちゃんと私の顔をみて動作をしようとするけど意識がどこかにいってるときは呼んでも叩いても向いてくれないのに今日はいい反応をしてくれた そういう時はオーバーアクションでべた褒めする ベットの周りをカチャーシー(沖縄ではめでたいときに踊る踊り)をヒーヤサッサ、ヒーヤサッサと踊りまくる。 そのときに主人が なんなんだこいつは 見たいな顔や嬉しそうに笑っている顔が私は見たい だけど部屋に誰か入ってこないように入口はつねに見張っている みられたら私はまた何をしているのかと思われてしまう 着替えのときもズボンをはくとき私が「はい ズボンに左足いれて」と今まで言ってから動いてたのに今日はちゃんと言う前に自分で足をあげてズボンに入れようとしていた このときもまたカチャーシー ヒーヤサッサ ヒーヤサッサ 主人の意識を向かせたり刺激したり反応させたりするのに私は結構忙しい(恥ずかしいでもあるのかも) いい意味で一生懸命なんです はい 今日はまたいいことがあった いつもリハビリの先生にお願いしているノートにはさまれていた 私宛の年賀状 主人からだった OTのOさんからノートに 「○○さんが奥様への年賀状つくりました」と書かれていた 画用紙でできた手作りの年賀状 少し大きめのサイズ 色紙でいのししを作って貼り付けてハートが書かれていたり、ちゃんとデザインもある 書かれていたのは Tへ あけましておめでとうございます 今年もよろしくお願いします ○○○○より とても嬉しかった また涙が出てしまった 主人から年賀状もらったのは初めてだったしこういう状況のときにこんなことされるとまいってしまうよ もちろんOTのOさんが大半は手伝ったことはわかっていてもやはり嬉しい 主人に対しても嬉しかったしOさんに対してもとても感謝の気持ちだった 年賀状もらってこんなに感激したことはない 字を習い始めた子供が書いたようなゆがんだ文字が私にとっては嬉しかった 一生懸命書いたんだろうな Oさんに手をつかんでもらって主人が一字一字書いている、二人が楽しそうに笑いながら一生懸命書いている姿が目に浮かんだ 悲しんでいる暇なんてない だってこんなに素敵なことがあると感激したり喜んだりするので忙しい 主人は生きている 本当にありがとう これからのことは私に任せてね なんくるないさー なんくるないさー
2007.01.03
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病気をしてから外出をしたことがない 病院の周りを散歩したりリハビリで車の乗り降りの練習のついでに病院の周りを車で一周しただけ、多分5分もかからなかったと思う。 散歩ができたことも病院の周りだけど車で一周できただけでもとても嬉しかった だけど今日は本当に本当に外出できた。 吸引が多くなっているのも心配だったけどむせても痰を出す力はあるし2時間くらいいいかなと思い看護師さんに「今日外出とてみてもいいですか?」と聞いてみたら看護士さんは「エッ 今日?」と驚いていた 担当医の先生からは外出してみるのもいいかもとは話はでてたけどそれをいきなり私は前もって話しておいたわけでもなく「うん いまから」と言った 吸引が必要なことは心配だけどなぜか私は大きくでてしまった 看護師さんは驚いていた「すごい 普通こちらが外出したらいいですよって言ってもカニューレがあるから怖いからいいですって言うんですよ 大丈夫ですか」と言われたので私は「だっからねー でも気分転換させたい 無理?」っとまた聞き返した 看護師さんちょっと考えて「どこいくの?」と聞いたので私は「主人の実家に行って近くのおばさんの家いって私の従姉妹の家にいってその次また主人のおばさんの家」と説明したら「えっ そんなにー 時間大丈夫ー?」と心配そうな顔 でも私は主人にはドライブを楽しんでもらって家には上がらず(バリアフリーの家でないから)私が新年の挨拶をする間は車の中で待ってもらい親戚の人たちに車の中からだけど主人の回復ぶりを見せたかったし主人も会いたいんじゃないかと思って今日しかないと思ったから行動にでた 看護師さんも心配しながらも外にでることは喜んでくれたので早速準備して出かけた でもやはり車椅子から車に乗せるのは大変だった 3時ごろ出発 今日はとても暖かく天気がいい 3月に倒れてからはじめての外出 主人はとてもニコニコしてキョロキョロしていた たずねていったおばさんの家でも皆が出てきて久しぶりに会う主人にとてもびっくりしていた 皆に会えた主人もとてもいい顔をしていた どういう反応するか見たかったしある意味刺激したかった 外出してる間むせることもなく痰が噴出すこともなかったのでとても安心して過ごすことができた。主人に「また外出しようね」と言うと「オッケーオッケー」と答えた 無事、夕方5時過ぎに病院に帰ってくることができた 看護師さんが「おかえりー 楽しんできたー?」と迎えてくれた 車椅子から車への乗り降り(逆も)大変だけど外出してよかった 外出先がみんなバリアフリーならいいのに 今日みたいに主人と車で出かけられることがとても嬉しかった 普通にしてたことが今ではとても贅沢のようで感激してしまう またこんな日が来るなんて もっともっと回復するには私ができること、やるべきことはなんだろうといつもアンテナを張ってしまう 今日はたくさんの人に会ってパワーをいただきました 明日からまた頑張るぞー
2007.01.02
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あけましておめでとう~ と病室に入ると主人は起きて外をみていた 顔をのぞきこんで「今日はお正月 1月1日だよ おめでとう」と声をかけるとにこっと笑ってくれた。 年明けの最初に笑った顔がみられてよかった・・・・と思ったのもつかの間 ???????カニューレが変わってる? なぜ? 看護師さんに聞いてみたら朝外れていたらしく、咳をしたとたん勢いで外れたのではないかといっていた。 主人は結構咳や痰の勢いがあるからなー 前にも外れたし一週間もしないうちにまたはずれてしまった そして今日は代わりのカニューレが以前使っていた内筒がついたタイプでスピーチカニューレではないから声が出ない 新年早々 なんてこった~ 声聞くの楽しみにしてたのに 今使っているタイプのカニューレは担当医のF先生が正月あけの勤務のときに診察してから取り替えるらしい それまで主人の声は聞けない がっくりー 今回みたいに咳込みなどでカニューレが外れると在宅になった場合私が緊急処置をしなければいけないからカニューレの挿入方法を習わないといけない それも退院が迫っているから急がなくては 今日はホワイトボードに文字を書いて読んでもらった あけましておめでとう 今日は元旦です お正月 2007年 1月1日 今日はいい天気 暖かいお正月 声は出ないけどちゃんと口を動かしていた アロマオイルでマッサージを約40分 やっぱり 動けー 動けー やわらかくなーれ やわらかくなーれ と呪文をかけながら 今日は天気が良かった とても暖かく病室では半そでで十分だった コートを着けていると汗が出てくるわ出てくるわ 今日変えたカニューレは痰が出やすいタイプのようで何度も吸引をした 最近はあまり吸引することがなかったのに 頻繁に吸引があるととてもつらそうで吸引するのがつらい、でもやらないとだめなんだけど 夕食のあとテレビをみせた かくし芸大会をみせるとにこにこしていた 最近なるべく座位を多くするようにしている ベットにはあまり寝かさず起こすように 座っている時間も長くしてきたから最近はだいぶ座れるようになった 今年も1日1日回復に向けてがんばろう
2007.01.01
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