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haruharu518
２００９年４月に母がALS、２０１２年４月に次女が横紋筋肉腫と診断されました。 日々のことをぼちぼちと書きたいと思います。
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2010.01.16
カテゴリ： ALS
正月あけ早々に、刀根山病院に再び戻りました。
この数日で母の言葉がかなり聞き取りにくくなってきた
秋頃からリハの時間に伝の心の文字の入力を練習し始めた母。
大きなスイッチをカチカチと押して入力しています。
胃ろうの手術で少し時間が空いてしまいましたが・・・
使い方はきちんと覚えていたようで
リハのK先生から
「新しい事もすぐに覚えはるんですよ。すごいですよ（笑）」
と褒められ、私が嬉しくなった。
新たにできるようになることだってあるんだ
母が打った言葉
『胃ろう 手術 ショック』
ソレを見たk先生は
「えーっ！つくったほうがいい言われてウン言うて行ってきたんちゃうん」（笑）
先生と母、爆笑してるし
母に、「ほんまはつくりたくなかった？」と聞くと
苦笑いしてた・・・。
もー！どやねん！！
という先生の言葉で
意思伝達装置支給の手続きをすることにした。
さっそく、保健師Mさんに電話で相談した。
母は障害者手帳を持ってはいるが、言語にかんしては
ひとつも記載がない。
ALSということでだしてもらえそう・・・。
ほんとうにありがたいことです 。
それにK先生、
「もしここに入院中に間に合わなかったら、電話で相談にのるから」
と言って下さり、ほんとうに心強かった。
次、どこに行くのかな・・・。
つい暗くなっちゃうなあ～
私は、母の置かれている環境が少しでもよくなればと
それを一番に思っているのだけど
母本人は、自分の身体がだんだん動かなくなる事のショックが
日々こころの中を占めていて
胃ろうしたことのショックや言葉が伝わらないもどかしさに
耐える事で精一杯なんだな・・。
まだまだ、というよりきっと一生この病気を受け入れるなんて
できないと思う。
きっと自分も無理と思うから。
「もう、あれができない、これもできない」
と悲しそうな顔で言われると、私も一緒にへこんでしまう。
でも、へこんでばっかりいられないのだ。
伝の心、頑張ろうね！
この数日で母の言葉がかなり聞き取りにくくなってきた
秋頃からリハの時間に伝の心の文字の入力を練習し始めた母。
大きなスイッチをカチカチと押して入力しています。
胃ろうの手術で少し時間が空いてしまいましたが・・・
使い方はきちんと覚えていたようで
リハのK先生から
「新しい事もすぐに覚えはるんですよ。すごいですよ（笑）」
と褒められ、私が嬉しくなった。
新たにできるようになることだってあるんだ
母が打った言葉
『胃ろう 手術 ショック』
ソレを見たk先生は
「えーっ！つくったほうがいい言われてウン言うて行ってきたんちゃうん」（笑）
先生と母、爆笑してるし
母に、「ほんまはつくりたくなかった？」と聞くと
苦笑いしてた・・・。
もー！どやねん！！
という先生の言葉で
意思伝達装置支給の手続きをすることにした。
さっそく、保健師Mさんに電話で相談した。
母は障害者手帳を持ってはいるが、言語にかんしては
ひとつも記載がない。
ALSということでだしてもらえそう・・・。
ほんとうにありがたいことです 。
それにK先生、
「もしここに入院中に間に合わなかったら、電話で相談にのるから」
と言って下さり、ほんとうに心強かった。
次、どこに行くのかな・・・。
つい暗くなっちゃうなあ～
私は、母の置かれている環境が少しでもよくなればと
それを一番に思っているのだけど
母本人は、自分の身体がだんだん動かなくなる事のショックが
日々こころの中を占めていて
胃ろうしたことのショックや言葉が伝わらないもどかしさに
耐える事で精一杯なんだな・・。
まだまだ、というよりきっと一生この病気を受け入れるなんて
できないと思う。
きっと自分も無理と思うから。
「もう、あれができない、これもできない」
と悲しそうな顔で言われると、私も一緒にへこんでしまう。
でも、へこんでばっかりいられないのだ。
伝の心、頑張ろうね！
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