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11日の日記
送信しないで下さい。
2007年07月11日
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何故だ・・・・
久々の更新です。あーちゃんが調子悪かったりおかあちゃんも腰痛の検査などでバタバタしてＰＣ開けるのも久しぶりで・・見に来て下さってた方がた すみませんお兄ちゃんが行ってた習い事の先生と前々から相性悪かったんだけどこの先生 典型的な教育ママごんタイプ。何か知らんけど 事あるごとにうちが 母子家庭ってことの話題になるんだよね。まあ 相手にせずほっといたんだけどこないだ お兄ちゃんが宿題してなかったらしく電話があり「すいません...]と素直に謝ってたら 突然「別れたご主人と会ってないの？」と来た・・。「は？ 何のお話ですか？」「これから思春期だし頭にワックス塗ったり 興味がそっちにそれたりしてるから」Ｅｔｅ・・・・。もちろん こちらの言い分もあるしそれなりに謝罪してもらいましたが、一人親だから 全て悪いみたいな言い方は偏見としか言いようがない以前にも お兄ちゃんは すぐ勉強から逃げるって話から「おかあさんも離婚に我慢出来なかったの？」なんて言われてたから今回は 爆発しましたしかも ○文教室の人になんでここまで言われる理由があるんだ！！！そりゃ 誰だって好きで離婚するわけじゃないんやしわたしだって 辛いこともある。このほかにも嫌味な発言だらけやったから本部にもクレーム出して 辞めました。もちろん男の子だからわからんこともあるから 友達の旦那さんに相談乗ってもらったり、キャッチボールしてもらったり一人で頑張れない分 色んな人に助けてもらってるつもりなんか知らんけど最近 こんなのばっかりで精神的に少し 参ってた何も知らない他人に 勝手な事言われまくって 自信なくしたり・・。でもいつもそんなとき 子供たちがわかってくれて「おかあちゃんは悪くないやん」って言ってくれる。そして 友達もみんな励ましてくれて元気になれる。今日 テレビを見ててドラム式の最新洗濯機がＣＭで流れてて下の子に「いいなあ～ママ 欲しいなあこれ。乾いちゃうから あれば洗濯 楽になるだろうなあ」と言ったら「何でもかんでも機械に頼ってばかりいたら体が おかしくなるで！！楽しすぎたらあかん！！」「・・・・はい・・・」若干 ７歳にしてこの発言（笑）参った～確かにそうだよね・・。今は なんでも便利やけど忘れてるような大切さって あるもんね。そうそうあーちゃんですが 先週から風邪を引いていまい夜中 吸引が頻繁でお母ちゃんも 寝不足です。そして わたしも風邪でダウン気味・・。乗り切ったらまた 更新頑張りますので応援してくれてると 嬉しいです。
2006年11月25日
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右足のしびれが・・
数年前から患っていた腰痛。ましになったり、ひどくなったりしてたけどここのとこ、一気に悪化。前のように激痛は無くなったものの右下肢のしびれが、とれないのだ。ひどいと手もしびれる。近所のやる気のなさそうな開業医に見てもらってたけど、こないだしびれがひどく受診したけど、何もしてくれなかった思い切って今日、大きい病院の門をたたいた。診察されてびっくり・・。右足に力が入らないのだいくら、力を入れてみても痙攣するだけで、右足のおかしな感触になれてしまってたから自分で びっくりした・・。可能性は 椎間板ヘルニアだが程度によれば、しびれが出るとまずいとか。それで再来週あたりにＭＲＩをすることになった。介護をしてて自分のこと後回しにしてきたけどあーちゃんや、お子の為にまず母さんが元気でないとあかんって痛感した。このところ、もうチャリンコでないと遠く歩けないくらい足が 痛かったから、頑張って直して走ったり たくさん歩いたりしたいしあーちゃんをずっと介護してあげたいから頑張らねば・・・・。あーちゃんもここのとこ呼吸状態悪くて療養中です無呼吸状態が しつこく久々にアンビューで呼吸補助をした。酸素も全開・・。おかげで今日は だいぶ安定しましたこの季節は 気をつけなきゃね・・。今日の弟くんの可愛い台詞・・。「おかあちゃんのこと どんくらい好き？」「んーと 地球一周くらい」「おかあちゃんは １００周くらいやで」「ぼくは んじゃ～んーと・・地球１０００周くらい好き！！」ぬほほほほほほほほ～可愛い～（親ばかビーム.....)あと何年 言ってくれるかなあ・・ふう・・・。
2006年11月07日
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連休だ～(*^_^*)
連休は 訪問看護さんもストップで余計 忙しいけど、押し寄せる来訪者の波からは少し 開放されるので、久々に休めるって感じですヘルパーさんが入らない日は、本当に大変。手が足りない・・・。いつか ヘルパーさんも吸引や、栄養剤の管理とか出来る時代が来て欲しいなあって思います。今 あーちゃんは酸素をしています。将来的に、気管切開や呼吸器ユーザーになる可能性はある。そうなったら、おでかけも今のようにはいかないだから、主治医には言っている。元気なうちは、色んな景色を見せてあげたい。呼吸器がつくまでは、自由にお出かけさせてくれと・・。だから今の主治医は、応援してくれている。さて、 次はどこに行こう？近いうち、寒くならないうちにバーべＱに行く予定冬は あーちゃんの最も苦手な季節。昨年も インフルにかかり、おちび全滅やったから今年は かかりませんように・・。インフル３人介護で感染しなかったお母ちゃん。秘訣は・・「緑茶でうがい」です☆あと、手洗いを徹底する。そしてマスク。んでもって、のど飴が喉を常に加湿。みなさんも お試しあれ今日は、祖母と妹にお願いして久々に 友達と食事に行って来ました。たまに出れる夜空は、明日からまた頑張ろうと勇気をくれる気がします。飲み会帰りの社会人に紛れて 電車に乗ることもわたしには とても新鮮(*^_^*)２ヶ月ぶりに会った 友人は独身の子なので色んな情報や 話題も盛りだくさん。食べるより話して、カラオケ行っても話して喋り捲って、楽しい時間もあっとゆう間に過ぎましたあーちゃんは とてもおりこうさんに待っててくれました☆あー 可愛い・・（親ばか）弟くんは夢の中・・。お兄ちゃんはしっかり起きてました。居酒屋さんで、６０代くらいのおばさま同士がとても楽しそうに 飲んではってなんか いいなあと思いました年を取っても あーやって、わたしも色んな友達とこれからも晩酌しながら、楽しく生きていきたいなあって＾＾では今日は この辺で おやすみなさい・・。
2006年11月03日
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うぅぅ(￣～￣；)
お母ちゃん ここんとこ調子悪いです(／_＼;)胃は痛いし腰痛はよくならないしおまけに毎日 朝から晩まで用事が山積みで 一息つけるのが 深夜一時近いです(涙)在宅ケアは、本当に忙しい。手続きやリハビリリハビリに病院にと目白押し。更に夕方になれば元気な兄弟が、出たり入ったり冷蔵庫に集まります(≧▼≦)恐るべし食欲に、悲鳴あげつつ、やれご飯だ 明日の時間割やらお風呂やら合間にも 投薬やケア。気づいたら夜中まで立ちっぱなしなんてことも(￣～￣；) しんどい。身体がきついと感じるこのごろ。そんなわけで 日記ものんびりになりますが、がんばりますε=┏( ・_・)┛
2006年10月30日
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目が回る～(＠－＠；）
ここのところ、忙しくてほんと大好きなＰＣちゃんに向かえる時間が深夜なのでなかなか更新出来ずで・・・。元気！！のあーちゃんは、養護に地域にと毎週学校へ通えるようになりました(^_-)-☆まだ週何回かだけど すごい頑張ってるそのせいか 歩く機会がものすごく増えておかあちゃんの腰痛が悪化。お兄ちゃんの成績のことで 悩み、臨時出費の多さに凹み、かなり胃痛に悩むお母ちゃんです。贅沢は言わないけど、一日でいいからゆっくり考える時間が欲しい・・。一週間、あーちゃんは予定ぎっしり。来訪者もぎっちりどうしても行かないとあかん車椅子のかり合せの日に限って、弟の参観日だしかも個人懇談。んー 優先で弟！！と思うといつまでも車椅子が仕上げに入れないから困るでも 参観行ってあげたい....あー！！！私がもう一人欲しい！！！あーちゃん、捻挫してしまいました。車椅子が小さいので、足が飛び出て 買い物中に物に当たって、痛めてしまって・・。ごめんね・・おかあちゃんの不注意で幸い、ひどくはないけどしばらくは 痛いです。早く治りますように・・・考えることたくさんでまた胃がキリキリ痛い・・自分に向き合う時間も必要なのかなと思ってるけどそんなわけにも行かずあーちゃんには 色んな用事がたくさんだ。通院や 口腔リハ。そして理学療法。通学に 居住地交流。訪問授業。それに弟の行事が同じ日に絡むとほんと悩む
2006年10月23日
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学校日和(* ´∀｀*)
今日は あーちゃんの学校に行く日。看護師さんに任せて ママ友達とランチへ行きました♪ そして帰りは 初めてスクールバスで帰りました♪♪ 学校で見るあーちゃんの表情は、すごく楽しそう(≧▼≦)友達も覗きこんでくれたり みんな可愛いし、げんきに頑張ってる。学校へ行く度、クラスのみんなが、元気で高等部まで、いえ ずっとずっと長生きして欲しいと願ってます。今まで学校のお友達がたくさんお星さまになったから、生きて毎日学校に来れることがどんなにHAPPYなことかと痛感する日々であり、生きていてくれたら何でもしてあげれるんじゃないかと思うようになりました。お星さまになったお友達の分まで みんなみんな元気で頑張ろうね(*^□^*)あーちゃんの笑顔見るために お母ちゃんも頑張るでぇ〓ε=┏( ・_・)┛
2006年10月18日
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がんばれ！！兄ちゃん！！
お兄ちゃんは 明日からいよいよ 中間テストだ知り合いのお姉ちゃんに２日間 特訓してもらったのでやる気が出たのか、すごいパワーだ。いつもは「勉強 がんばれ！！」って言ってるだけで一緒には 頑張ってなかったのかも・・と思い一緒に テストしてみた。もちろん私は 勉強全く駄目なので答えを見ながら 丸付け係りすると全くわからなかった問題が結構 出来てたので 思わず二人で拍手パチパチ～☆お兄ちゃんも 大喜び！！激安の 家庭教師探さないとあかんなって思う・・。べったり教えてもらって褒めてくれるのがこの子にはベストな勉強法みたいだ弟くんも それを見て 張り切ってお勉強そうだ～勉強も大切な スキンシップだなって気づかされた一日だった今日の あーちゃんは、一週間の疲れを取るために ＤＶＤを見ながらゆったり過ごした 土日は 看護士さんが休みだから家事に お風呂にと全て一人でしなくてはいけないから忙しい特に大変なのが お風呂だ。最近は 赤ちゃん用のお風呂椅子などは進化してるが障害児用のは ほんとない・・あっても大きすぎたり団地サイズのお風呂では、邪魔になる。かといって 寝せて洗わなければいけないのに今のバスベッドがきつくなれば、次のサイズが風呂場に入らない・・なんかいい方法ないかなー。
2006年10月15日
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ふうたくん
弟くんと あーちゃんにアレルギーが出てしまい、弟くんは 長年治っていた喘息が発症してしまい、残念ながら飼えなくなってしまいました(涙) 小さな生き物でも存在は大きく かわいい家族（＞＜）なのでいつでも会える人に里親になってもらいました。来週末で お別れです。キャベツが大好きで おやつよりも好きなふうたくん。なんか寂しいなあ(涙)
2006年10月15日
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やっと やっと(*^_^*)
金曜日は あーちゃんとお母ちゃんの長年の願い。地域の小学校との 居住地交流。養護学校の子供が月に一回程度、居住地の学校に行って、授業など健常の子供に交流するってゆうものなんだけど今までは 入退院や主治医からの許可が下りず叶わなかった。そして、遂にＯＫやっと、やっと叶った 交流なのだ～♪しかも 毎週一回、交流先の学校も受け入れて下さり晴れて あーちゃんは毎週一回 健常の子供達とお勉強出来ることになったんだ～そして、初日は 音楽と社会の授業に参加。最初は 固まってた子供達もジリジリ寄って来てくれて、あーちゃんの周りにいつの間にか 女の子だらけに（笑））さすがに、障害児の受け入れも良く車椅子の子供が多くいる学校なだけに、４年生ともなればわかってるみたいで、変に言えば大人よりも温かい言葉はなくても、ひどいことも言わず普通に話しかけてくれている。「かわいい かわいい 髪の毛 ふわふわ～」男の子も、「こんにちわ」と真っ赤になりながらも寄って来てくれた。この学校には お兄ちゃんが卒業し下の子も通ってるので、知ってる子の弟や妹もいて先生方も 知ってる人が多いのである意味、私自身馴染みのある学校なのでどうしても ずっとここに来させてあげたかったんだ。下の子の担任の先生も、弟くんを連れてわざわざ あーちゃんに会いに来てくれて初の 学校で 弟くんとあーちゃんがご対面 楽しい時間もすぐ流れ 帰る時間に。エレベーターがないので ３階まで車椅子ごと担いで降りなければいけないのが難点。すると他のクラスの担任が 通り際に子供たちに言った。ずっと あーちゃんのことが気になって、休み時間に見に来てくれてた子供たち。交流は ３クラス交替で行うので、来週予定のクラスだ。「みんな！！授業中やけど、あーちゃんに会いたいヒトは行っておいで～！！！」すると、一揆にクラス全員の子供たちが慌てて一目散に 飛び出して、あーちゃんの所に来てくれたのだみんな 大きな声で「あーちゃん！！ ばいばい～また来週 待ってるよ～」車椅子ごと 担いで降りる横を心配そうに 降りてついて来てくれる子供達。「エレベーター作ってやれよ～」「あーちゃん 恐くないんかな」「大変やなあ～」嬉しくて 嬉しくてお母ちゃんは 泣きそうになった。ちょっぴり誇らしげな あーちゃんの顔を見てそして やっぱり楽しそうな帰り道の あーちゃんの笑顔を見て、今まで 本当によく頑張ったよね あーちゃん。だから だいぶ元気になって弟の 学校に来れるなんて夢みたいだね。悲しい涙よりも 嬉しい涙が零れる毎日を娘と 送って行きたいなあと 心から思いました。来週は 何の授業かな？誇らしげに もらった社会のプリントを手に握りしめて、看護士さんやヘルパーさんに自慢してた あーちゃんです「あたしね～ 学校行ってきたのよ！！社会は 難しかったわ～ 輸入食品の勉強やったの。」なんて言ってるはず・・・
2006年10月14日
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またもや・・・愚痴ります・・＾＾；
近所の 子供関連の両親が行事で 私の妹に初めて会ったんだけどその 何日か後にいきなり こんな事を・・「旦那が言っててんけどさ～妹の方は 能天気そうで なんとなく苦労もせず生きてけそうやけど、 ○○は（私）一生 苦労してくタイプやなあって。」 ブチっと来たよ これは・・・。この夫婦 本当に誰のことでも外見で判断して 言いたい放題。こんな発言って陰で言うもんでしょう今までにも うちをシングルだからと馬鹿にした発言多いので、怒っときましたが・・・なんか呆れます。何で 関係ない他人にあーだ こーだ言われるんだろう・・・。
2006年10月14日
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座骨神経痛〓
今日は あーちゃんも弟も遠足☆ヽ(▽⌒*) 今週からやたら忙しくパソコンに向かう時間がない(_´Д｀)ノ~~ お母ちゃんは 持病の腰痛が悪化で 足までしびれが〓(涙) 寝不足でフラフラ（＞＜） 今日は早く寝ます〓 週末ちゃんと更新がんばります☆彡で
2006年10月12日
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浅く広くがベスト？
長年の 色んな波乱万丈の人生の中で学んだことはいくら 仲の良い友人でも、一定の距離は置いてなあなあにならないことが 一番なのかもと思う。ちなみに私の長年の友人は、無理をしないのだ。一緒に出かけても無理にはしゃがず「テンション下がった～」と思いのたけをぶつけてくれる（笑）人間悩みがあれば 盛り下がるし、そのまま言ってくれることで私もやりやすい我が家には色んなジャンルの人々が尋ねてきてくれる。そのぶん 色んな意見も聞けるから、おもしろいなあと思う。この人々はみんな 姫のリピーターだある意味、あーちゃんはすごい☆人を呼ぶ子供なのだ。あーちゃんの選んだ人は なぜか本当にいい人が多い。あーちゃんが眼を合わさない人には やはり何かあった彼女には 洞察力もきっとある・・とお母ちゃんは確信してる。今日の あーちゃんは心拍が高く、右肺にうまくエアーが入らない。朝から 吸引三昧ざんす機嫌はいいんだけどなあ・・。お兄ちゃんと弟の凄まじい食欲に冷蔵庫の食材は この週末耐えれるかなあ
2006年10月06日
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黙ってると なめられる？
お母ちゃんは 黙ってると色んなことを言われる。今日は 今まで言われた失言？ナンバーのお届けです＊悩み なさそう＊能天気そうで むかつく＊部屋 ちらかってそう（見たの？）→きれい好きなのよ私。＊何言っても 怒らない感じ（怒るっつーの）以前 いつも言ってる個人病院の医師に（あーちゃんのことも うちの事情も知ってる）「娘さん元気？」「暑さで 脱水起こして入院してました」驚きますよ～ 「虐待してるんちゃう？」止める看護士の意見も聞かず まだ調子に乗ってる医師。もちろん謝罪に家まで来させたし訴えたろか思ったけど、驚きですよね～。なんかしら なめられるおかあちゃん。シングルって知ってると ばかにして発言するんかな？何も悪いことしてないのに悔しいですわ 怒ったら 相手は 気の抜けた風船みたいにおとなしくなりますがなんで こんなことばかり遭遇するのかって同じ シングルのママ友に聞いて見たら多々 遭遇するとのこと。どうして日本は シングルマザーを馬鹿にするのでしょうね確かに 旦那が居た頃はあまり 言われなかったように思います。みんな 好きで離婚するんではないと思うんだよね。私は 子供の安全の為に離婚したから尚更です。誰だって 幸せを願って結婚するけどそうならないこともある。それを 結婚してるから幸せでシングルだから 不幸と決め付けるのは 悲しいことです。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊さてさて我が家のプリンセスあーちゃまは風邪を引いてしまい 鼻水が止まりません朝から 吸引 吸引の嵐。悪化しなければいいねんけどなあ。微熱も気に なる
2006年10月05日
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言いたい放題だ(ーー;)
ＵＳＪに行ってる間身内に 病院であーちゃんの面倒を頼んで出かけたんやけど その夜 電話が鳴る。何でも同じ病室の 入院で度々 一緒になるお母さんと話をしていて、ぶっとび発言があったらしい。「あーちゃんのママって本当は 気が弱い芯の弱い人間やのに無理して強がって 人に利用されやすい性格ですよね～」この発言を私の 初対面の身内に言うあたり何て女だ今まで、私は本当に 外見で色々 勝手に言いたい放題言われて不愉快な思いは何度もしてきたがこれは 一番むかついた！！仲良くも付き合いもしてないのに この言われよう人を外見で判断して色々思うことあっても大人なら それを口にして言う言葉じゃないと思うんよね～。次の日 顔見て言ってやれ！！と身内からは言われたけどそういう女って、今度また 言いたい放題悪く言うかなってもう 言わないことにした。だって 人間って、強い部分も弱い部分もあるでしょ？難病の子供の親 やってたら 心の中では泣きたいけど強くならなきゃいけない部分もあると思うねん。しかも この親の子供も難病で気持ちわかってるかな？って思ってたけど本当に 色々な人間がいるね看護士の中にも患者によって 態度変えたりする人間もたくさんいる。冷たい医者ばかりって 嘆くお母さんもいる。なんか 不完全燃焼のお母ちゃんですみなさん コメント下さいね～
2006年10月04日
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Ｕ○Ｊへ行って来た～♪
昨日は 病院側に甘えて一日 時間をもらい、日ごろ我慢させているおにいちゃんと弟くんを 私の 親友とＵＳＪへ行って来ました。実は あーちゃんも行ったことがあるんだけどアトラクションには お母ちゃんも入ったことなかったので心配ばかりで 着いたのはいいけど学校問題で 悩みもあり テンション下がってたお母ちゃん。でも 楽しそうにしてる兄弟を見ると今日は 「甘えておいで～」と言うと下の子も 甘えんぼおかあちゃんも思い切って 初アトラクションにトライ！！おもしろかった・・・なんか 心の中の モヤモヤが上がってきて 出て行く感じ！！「きゃー！！！！」「おもろーい！！」なんて叫びまくりでそしたら ずっとニヤニヤしてハイテンションのお母ちゃん。あーちゃん ありがとねお母ちゃん 元気になったで～お母ちゃんも 思い切り遊ぶことも大切なんだよね きっと。夜も更けて とことん遊んで帰って来ました。今日 あーちゃんに報告すると表情が すごい「ママ～ お・み・や・げは？」「あるよ～ いっぱいあるで」セサミの ぬいぐるみを渡すと 喜んでくれた。「ママ 楽しんだ？わたし いい子にしてたよ」ってお話。よーし！！また 今日からがんばるで～
2006年10月02日
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元気百倍 あーちゃんまん(*^_^*)
今日 病棟に行くと看護士さんが 一言。「朝 起こして顔拭いたらあーちゃん 怒ってしまって口 聞いてくれないんですよ」あーちゃんは 感情がとても豊かで瞬きや 目線でほぼ １００％テレパシーで伝えることが 出来るのだ軽い返事は まばたきも軽く。嫌な時は 深く深く まばたき。得意げな時は 自分の手を頭に持って行きなでなで～（自分をいい子～いい子～と褒めてる）お母ちゃんが来て お部屋を移動したらご機嫌になって 看護士さんも安心昨日 今日とたくさん お見舞いに来てくれて嬉しかった御様子の あーちゃん大好きなＡおねえちゃんも 来てくれて一緒に ＤＶＤ見てもいいよ～と 女子同士楽しそうに 過ごしてました☆お母ちゃんも 病室のお母さん方と色々お話して 有意義な１日でした(*^_^*)さて！！明日も 会いに行くからね～おやすみ あーちゃん。おにいちゃんが 「あーちゃんいないと暇～！！」って寂しがってるよ～。今回は しんどい入院ではなくコントロールなので 元気一杯だから安心なんだけど・・。この場を借りて・・いつも あーちゃんの事を妹のようにまた 宝物のように可愛がってくれる 私の友人、ヘルパーさんたち。照れくさくて言えないけどいつも ほんとにありがとうあーちゃんも みんなが大好きだと 思います。お母ちゃんも 幸せです
2006年09月28日
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バテバテ～・・・（＋０；））
あーちゃん 検査の為 入院しましたしばらく携帯からのアップになりますのでレス遅くなりますが宜しくお願いします同じ部屋の男の子が長い入院でストレス溜まってるのか一日中 話しかけては、医師との会話 面会患者との会話もぜーんぶ 割って入ってくるので参った・・・ほっとくと「おい！！おばはん！！聞いてるん？ねーねー 遊んで！！ゲームしてよ！！」なので相手にしないと ずっとやし相手すると一日だし、あーちゃんも寝不足気味長い 入院はストレス溜まるのは すごくわかる。でも 私もあーちゃんの世話がある。医師と大事な話もあるんだ。お母さんの前では おとなしいから怒りにくいし こまったなあ・・ほっとくと 大声でベッドで暴れだすからどスン どスンすごいし・・（涙）みなさん こんなお子さんの場合どうしたら いいと思いますか？ってなわけで おかあちゃんヘロへロです・・あーちゃんは 発作はあるものの元気にしてます。元気に学校行けるように ケアの見直し＾＾がんばるぞー
2006年09月27日
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何だか悲しい気持ちになったよ～
今日 １００円ショップで買い物を満喫してた（小さい？）だって 金欠な時は、たくさん買えて心が満たされるから１００円ショップ大好きな お母ちゃんです「ルンルン～♪」と あーちゃまに使えそうな医療物品に変わる物を探していたら すごい罵声が聞こえた「なんだ？なんだ？」と声の主を探すと普通のお母さんが まだ２歳と３歳くらいの子を連れてお買い物してるんやけどこどもが 「ママ～ 」と構って欲しくて泣いてる。「もう！！！！！うっさい！！！さわんなっつーの！！何回 言わすんじゃー！！！！（鬼）」「あー！！！！触るなつっとんねん！！！うざい！！」「びぇええええええええ」ずっと店内に二人の子どもが泣き叫んでたけどそのママは ずっとこの調子。心の中で ムカムカしてきた一回くらい抱っこしてやればいいのに・・・。一緒に 楽しんで買い物すればいいのに・・。まだ 小さいやんか・・。って時代の流れで みんな苛々してる。大人も子どもも何かが 変わりつつある。そんなとき 私達が子どもの頃は 物は満たされてなかったけど子どもらしく生きてたんじゃないかって思う。近所のおばちゃん達と 一緒になって育てたもんだびえ～！！って泣いてたら 側にいる大人が「どれどれ どうしたん？」なんて頭をなでてくれたりしたよね？夜 遅く遊んでても安全な 社会だった。ところが今は どうだろう。親は 苛々して子どもは 荒んでいく子が多い気がする。怒らない親が増えている。「うちのこ 悪いのよん～困っちゃうわ～」で終わるし親が 今の時代 どうあるのか 課題だなあって思う。さてさて あーちゃんは少し 微熱気味でありますくしゃみして 吸引も結構しました朝晩 冷え込むからね～早く 良くなるといいね☆☆
2006年09月25日
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さすがお兄ちゃん＾＾
今日 家の前で遊んでいたお兄ちゃん＆弟くん。弟が ワンワン泣いて帰ってきた何でも近所の子どもと遊んでいた弟が２人に 首絞められたり、蹴られたりいじめられてたらしい。お兄ちゃんも３０分くらいは ジーっと様子を見てたらしいがだんだん ２対１で 弟が完全に無抵抗でやられてるとわかって胸ぐらを掴んで怒ったらしい。５年生の子どもらしい。まあ 私も知ってる近所の子だ「今度 俺の弟 いじめてみろ！！！許さんからな～！！」と プンプンしながらお兄ちゃんが泣いてる弟を連れて帰ってきた。その子たちは兄弟で 結構 悪ガキだ。言ったわけではないのに ちゃんと弟を守ってくれたお兄ちゃん。お母ちゃんは嬉しいよ外にいると その子たちがいた。前にも 弟の顔に 泥水かけたり やることがえぐいので今日は 一言 いわなあかんなあと 歩み寄った。お兄ちゃんに怒られて シューンとしてたけど「なあ～ 喧嘩はええけど、２対１は卑怯やろ？それ以上やったら 死ぬからこの辺でええか とかそれは いじめやろ！！何で首絞めるねん！！あんたら 兄弟やろ？５年生のお兄ちゃんが３年生の弟に蹴れ！！とか首絞めたれ！とか命令してどうすんねん！！おばちゃんとこのお兄ちゃんは ちゃんと弟守ってるやろ？人に ひどいことしたら自分に帰ってくるねんで。喧嘩は １対１や！！喧嘩はしてもいい。でもなあ いじめは 最低な人間のすることやで！！」「ごめんなさい・・・」と 謝ってはくれたけど＾＾；お兄ちゃんも 暴力行為よりも言葉の暴力がひどいと思って 助けたらしい。まだ５年生やのに 困ったもんだ。 しばらく オイオイ泣いてた弟くん。そして 真っ赤な眼で「おにいちゃん 助けてくりてありがとー」「おまえも 強くなれ！！負けるな！！」んー いいね～♪兄弟愛まあ 何にせよ怪我 なくて良かったわ。今日のあーちゃんは すこぶる元気プリンを食べる練習したよ☆
2006年09月24日
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我が子が難病とわかったら・・・
あーちゃんは １０ヶ月の時まで全く普通の赤ちゃんでした。ただ お座りが出来ずおとなしい位で顔色も悪く念の為に受診したのが始まりでそこから いきなり長期入院でその時、障害があることがわかりました。あっとゆう間に目まぐるしく 出てくるわからない言葉だらけの医師の説明に、ただ驚いて図書館へ行って病名を調べて改めて、事の大きさに気づきました。医学書のどこを調べても あーちゃんの病気は載っていない。つまり症例がないってこと。あーちゃんの病気と向き合い、頑張ろうと思えるまで決して平坦ではなかったけど、何度泣いて 何度「よし！！がんばろう！！」と心に決めたでしょう。お兄ちゃんたちとも何度 離れたでしょう。帰りたくても帰れない。「ママ 行かないで」と泣かれても病院へ行くしかなくて、心の中はいつも 兄弟に平等に接してあげる方法を模索し続けて来ましたね毎日 毎日 色んな医療ケアを覚えて、在宅で過ごせるようにお母ちゃんもまた、必死に覚えました。覚えなきゃ入院ばかりになってしまう。家で過ごしたい。その為には 難しい医療ケアも覚えなきゃ・・・。でも最初は 鼻に吸引チューブを入れては出血して恐くなり、チューブを胃まで挿入しなければいけない。そして 蘇生の練習。呼吸リハ、道尿。酸素の管理。どんどんレベルも上がるのだ素人がここまで出来る現状に驚いたり＾＾；でも 今は医師も言ってくれるんだ。「お母ちゃんが一番のあーちゃんのドクターだね」と・・。今は出来るまで家でやって 家では限界になれば病院とバトンタッチだあーちゃんの看護を通して人間 頑張れば何でも出来るのかなぁと思えたかもしれない。あきらめない気持ちではなくて ただ生きてほしいって気持ち。朝 あーちゃんが眼を開けると 生きてると感じること。温かいおててを握ると、無事で良かったと安心すること。あーちゃんは、勇気をくれたんだ。きっとみんなを笑顔にするために選ばれて生まれてきたはずまだ 病院とはなかなか 切っても切れない関係だけどいつか病院と家との往復ではなく、日常をもっと楽しめていけるといいなあと思う今日この頃。色んなとこへ行って色々なものを目で見てあーちゃん自身が「もっと生きてたい」と感じて欲しい。そして お兄ちゃんと弟といつまでも 一緒に居れますように。おかあちゃんは あーちゃんが心配でなかなか 寝れてない毎日。昔 呼吸困難で運ばれてから、恐くて夜中 何度も目覚めてしまう。ちゃんとモニターも付けてるけど、やっぱりトラウマ。今日のあーちゃんは、買ってもらったボールで遊んだよ最近 物を眼でしっかり追えるようになった＾＾どんどん どんどん元気になってお母ちゃんは嬉しい～♪「奇跡が起こって あーちゃん歩いたらいいなあ」→弟「何で？歩いてほしい？」「うん ３人で歩いてお手手 つないで散歩すんねんほんで 色々お話したりしたいねん」「・・・・奇跡起こるといいなあ」弟くんなりに 願ってくれてるんだろうね きっと・・。もう歩く可能性はないってことも長生き出来ないことも 言えない。だっておかあちゃんもそう 願ってるから・・・。
2006年09月23日
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中学生のお弁当
毎日のお弁当は 大変ですねどんどんサイズが大きくなっておかずを詰めるのに必死（笑））玉子焼きで埋めて、後は何入れよう・・と毎朝 頭を抱えます。中学生のお弁当作り、何かいいアイデアありましたらみなさん 教えてくださいませ～さてさて 本日の我が家のお子様達。あーちゃんは リハビリへ行って来ました～。元気一杯 頑張ったよ弟くんは 運動会のダンスを披露してくれました。兄は 相変わらず 夜更かしですおかあちゃんは 毎夜の寝不足で少々 思考回路がおかしいらしく日記のネタが浮かびません・・・睡眠を取って、ガンバラなければ・・・。朝から晩まで来客続きで休めてないのが現状で体がきつい・・睡魔が・・・おやすみなさい・・・。明日は ちゃんと更新するぞー(*^_^*)
2006年09月21日
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おかあちゃんの頃の 思春期のお話＾＾
我が家には これから思春期真っ只中の長男がいます。育て方には 色々頭を抱えますでも なぜかとゆうと、私も嘗て、親に反抗して荒れてた時期があるのですね～だから そのときの自分の親に対する気持ちを振り返って向き合うようにしてるんやけど、自分のことは棚に上げてやっぱり我が子には真面目に生きて欲しいなあと思ってる私の父は、小さい頃に急死して当時 パパっ子だった私は、心に大きな穴が開いてしまったような気がして、でも泣けなかった。その頃から自分の気持ちに蓋をしてボロボロになっている母を支えることをわずか１０歳にして決めて、まだ小さい妹の面倒を見て母を支えました。でも本当は、私もボロボロだったのに感情を出せないまま自分の為ではなく、家の為に生きてたのかもしれません。やがて思春期になり、服装や髪型にも好みが出て友達や彼氏や周りの友人と共感しようにも母の過干渉が始まりました。彼氏を作れば「売春婦！！」とののしられ、何でも否定されました。そんな時、私は何で今まで頑張って手伝ってきたのに自由がないんだ？何でありがとうって言ってくれないの？ どうして好きな服も着れないの？このまま言いなりで母の引いたレールの上をただひたすら、歩き続けるのか？ 帰ってくれば机の手紙を読まれて読み上げられる。「あんた馬鹿じゃないの？色気づいて！淫乱！！！」その時 何かがプツン・・と切れた気がしてそこからは１８０度変わってしまいました。家には帰らない、悪いことは何でもやりました。でも母は気づいてくれなかった。だから粋がっててもまだ子どもだし、本当は辛かった。母の背中しか見えなかった。私は、母に抱きしめてもらえたこともなかったから、甘えたかった。心の中はすさんでなんかなく、小さいもの。弱いから大きく見せて強がって・・・。母との葛藤は つい最近まであったけど今は母もきっと不器用で寂しくて甘える人もなく、辛かったはずと思えるようになったけどだからおにいちゃんにはいつも こう言ってる。「どんなことあってもおかあちゃんは あんたが大好き！！いつだって離れてても、いつも味方。辛いとき、おかあちゃんに不満あったら怒ってや～」と・・・これは全て私が 言って欲しかった言葉だあーちゃんのお手伝いをしてくれてると「ありがとう＾＾助かった～でも 無理せんでええよ～＾＾しんどかったらゆうてな」するとお兄ちゃんも 「ええよ 家族やし。明日は部活遅いから無理やで～」なんてかわゆい言葉も帰ってくる。お酒の飲んでみたい気持ちもよくわかる（笑）最近「おいしそー！！飲みたい！！」とよく言う長男。「まだ肝臓機能 未完成やから心配やしあかん。でもあと８年したら おかあちゃんと居酒屋行こうな！！」「８年後が楽しみ～♪」持つかな？ ８年我慢できるかしらん・・・まだ半人前のおかあちゃんやけど息子達と彼女たちといつか 居酒屋でワイワイ飲める日を楽しみにガンバラなぁあかんなあと思う今日この頃おっと、柄にもなくしんみりなお話をしてしまいました～なかなか普段は言えない内容やけど、ブログだから言えるのかも＾＾ではでは 今日はこの辺で・・・
2006年09月18日
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海老マヨおばさん
うちのご近所さんに、かなり口うるさいおばさんがいるんやけど これがまたうるさい上に パワー全開のおばさんやねんなぁ・・自治会の役員に前 当って、当時あーちゃんの入退院が続いてとても会議に参加も無理。自治会長さんや他の役員さんも理解してくれててんけどこのおばさん とにかくうるさい「あんたぁ うちも年寄りおんねんでぇ～！！今週 会議やで！！！え？入院？うちかて 前 してたわ」→前と今は 違うやろって・・。家の前を通ると まるでセンサーついてるみたいにすぐ出てくる。そんで「あんた 今週 会議出てや！！！」「あのー・・・会長さんに出れないことわかってもらってるんで、うちは医療ケアあって入院してるから人命優先ですから」と ゆうと「ふんっ！！」って感じで巣に戻って行った。例の会議って言っても、そのおばさんの愚痴を１時間聞かされてみんなうんざりしてたから、たまったもんやないまるで台本でもあるんか？って感じで、延々と語る。誰もその場から動けない。「あんたんとこ また入院してるんか？よくするねぇー（嫌味）」好きで 入院してないっつーの！！気分悪いったらない。それから すごく苦手なんだけどそのおばさんの上の階に 同級生が暮らしてるんやけど普通に歩いただけでも「うるさい！！！馬 飼ってるんかあああああ？！えー？ 静かにしー！！！」ってなもんで 抜き足 差し足でお子様が小さいうちは育てたらしいこないだ そのお母さんが 「おばちゃん 今朝、上機嫌やったみたいで（海老マヨ）を大声で熱唱してたで」きっと 本当は寂しいおばさんなのかなあ・・「海老マヨマヨ～♪えびえびえびっえびマヨっ♪」って結構 テンポがグッドやったで～」おばさんの 生海老マヨ、今度聞いてみたい・・・さてさて本日は、お兄ちゃんの野球用品を買いに行きました～４月に買ったスパイクが小さいらしく、その他もろもろで￥１００００が飛んでった（涙））野球用品って高いのねぇ・・って値段を見てはため息・・するとお兄ちゃん、バットコーナーで動かない。「ナイキのバット欲しいねん・・・買ってー！！」まあ頑張ってるしなぁ まあいいか１万以内なら・・と「ん？どれどれ・・えええええええ￥２００００・・・？んー お手伝い頑張って成績 あと少し頑張ったらね」と、かわしたら横に同い年くらいの男の子がいてんけどボソっと一言・・・「無理無理！！そうゆうて買ってくれへんねん」とな・・・なぬー！！！当ってるやんかグサっと来たわ・・親も大変なんよ～あんたも親になったら きっとわかるさ買ってやりたいけど お気軽に２万は出せないよね。お年玉まで 待ってくれ～お兄ちゃん！！根性で買ったるさかいに～（やけくそ？）本日のあーちゃんは 元気一杯痰も取れたし、いい感じ☆
2006年09月17日
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お母ちゃんが 誤飲・・（＊－＊）
今日は 早起きして 張り切って模様替えやベランダ掃除にいそしんでいたお母ちゃんは 愛煙家（やめたいけど完全に挫折）ベランダで 灰皿にしてた空き缶を置いてあったんやけど「さーて 一服しよう♪」と室外機の上にあったコーヒーを一口飲んで噴出した！！！「あっ！！なんか ふぇん（変）！！」そうです。間違ってニコチン水を飲んでしまったのだ我ながら アホ・・・念の為、「中毒１１０番」に電話してみることにした。掃除の前に水を多めに入れた空き缶とはいえ、たばこ一本入り。もともと胃も弱いから不安になって、恥ずかしながら電話すると とても親切に対応して下さった「少量なのと 時間のすごく経った空き缶のニコチン水ではないんで 様子見て何か吐き気が出れば 受診してくださいね」「大人でも 誤飲はあるんですか？」「ええ、空き缶に入れてて間違ってとかありますし大人でも ５～６本入ってる濃いニコチン水を飲むと５分で死んだ例もあります」ひええええええええええええ～恐い～！！！恐すぎる・・・・・空き缶に吸殻入れるのは 絶対やめましょう。私も これを機会に禁煙頑張ってみます死ぬようなもん吸ってちゃ 駄目ですよね・・。
2006年09月16日
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(-_-;)ガブリと…
今朝 ハムちゃんの餌を入れ替えようとして「ふぅちゃん♪」と手を入れたら いきなり、右手人差し指を ガブリといかれました(>_< ) 「だーっ!!イタタタッ（涙）」 噂には聞いてたけど また゛上の歯だけの甘噛みやってんけど それでも痛い(=_=)… スポッと 針を刺された様な感じかなあ。ん～ ホチキスでパチンが近いかな？ 後から ジンジン痛くて、なかなか痛みがすぐには治まらないm(__)m 何かショック… やっぱりハムちゃんも怯えてるのね まだ…しばらくは軍手で乗り切ります(^-^)
2006年09月15日
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モラル低下？
我が家は あーちゃんが居る為、色々なサービスを受けてるやけど（ヘルパーや介助）今まで色んなヘルパーさんが来ては、やめて今に至る。ヘルパーの仕事っていくら指導を受けてても家庭に入れば 一対一の世界。だからその人の家事の仕方とかすぐわかってしまう。今のヘルパーさんは本当に あーちゃんを可愛がってくれてて満足してるけどやめてもらった何人かはとんでもないのも居た「たばこ吸っていい～？？」なんてのもいたし食卓の上に（ごはん乗ってる）かばん置いたりとにかく雑で余計に散らかったり・・・。人間同士だから 合う合わないはあって当然やけど一般的なモラルはわきまえた人を雇用してほしいなあと思う。朝から 暗い人も居たなあ私まで憂鬱・愛犬が待ってるから早く 帰りたがった人もいる（笑）今の ヘルパーさんたちは運命的な出会いだった♪初対面のとき 「なんかいい感じ」な人は結構 いい人多いかも？いつもあーちゃんを可愛がってくれて 嬉しく思ってます。サービス受ける側も結構 緊張してたり気使ったりするんだよね。だから いい人なら介護も楽しくなるしあかんかったら 来ること事体 ストレスになってしまう。昔 入ってくれてた年配のお風呂介助ヘルパーさんはアンパンマンみたいなヘルパーさんで可愛いおばちゃまだった☆いつも汗を流して 笑顔で来てくれて嬉しかったなあ。家庭の事情でやめてしまったんやけど・・。今の ヘルパーさんたちとはいつも楽しくトークしながらあーちゃんと遊んでますさてさて、本日の姫さまは 少し風邪気味。朝晩の冷え込みには 答えますわとおっしゃっておられますさ～て 明日は病院に行かなきゃ連休だねぇカラッと晴れてくれるといいなあ・・。おかあちゃんも体調いまいちなんで今日は これでおやすみなさい・・・
2006年09月14日
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ゆっくりゆっくり
毎日 毎日本当に時間がない〓 朝 お弁当作って２人を見送って次は あーちゃんのお世話。全介助やから出かける時は大忙し〓 立ったまんま パンかじって化粧（笑）床にブラシが落ちたらあーちゃん抱いてるから、足の指で取る（笑）ん～介護してると器用になったかも(^^)v 人間の手こそ二本で足らないやん…とか 私のコピーがいたら便利やろうなあとか介護グッズにジレンマしたり…。 ギックリ腰も数え切れずやけど お母ちゃんは、頑張るでぇ～〓うちのハムスターがカラカラ周りうるさくて眠れない～（涙）
2006年09月13日
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外来続きで ヘトヘト～
昨日 今日と、あーちゃん定期健診へ行ってきました～。とっても元気で 先生も太鼓判先生にハムスターの話をしたら みんな困り顔・・何でもハムスターは ネズミ科だから菌が心配らしい。ハムスターアレルギーから噛まれて（二度）アナフィラクシーショックを起こして死亡例もあるそうなあーちゃんと別の部屋で飼ってると言ったんだけど「空気感染も恐いよ～」とご注意が＾＾；犬や猫とは 菌の保菌が違うらしく、毛が飛んで気管に入れば恐ろしいし・・なるべく家が飛ばないように、マスクをしてお世話するように言われました。なるべく触らないこと・・。可愛いのに やっぱり、あーちゃんには危ないんだなあ・・先生に相談してから飼えば良かったかなあ・・。明日 ケージから水槽タイプのハウスに移して家が飛ばないようにしないと我が家のハムちゃんたち あまり構ってやれないけどごめんよ大丈夫って確信があればいいのになあ。今日のあーちゃんは 本当にルンルン♪でドクターたちにもお愛想してたよ昨日は ママの友達とお誕生日パーティしたし楽しかったんだろうね～この場を借りて・・・「Ｔちゃんへ♪」いつも ありがとうね～貴方といると 元気が出ます最愛なる友へ・・・・
2006年09月12日
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ハムスター パート２（＾－＾；））
下の子の誕生日にすでに 飼ってるハムスターのえさも買いに行こうといざ！！ペットショップにＧＯ～今度は 金魚でも・・と思って「○くん これはどう？」「・・・・・」→ ある物に釘付け。「これ 欲しい！！！！」「えっ！？もう飼ってるやんかあ～」「じぶんで世話したいねん」とのことで お値段￥８００まあ いいか・・・可愛いしなあ・。「ロボフスキー」って品種がむちゃくちゃ可愛くてとごろが！！！このハムちゃん すばしっこいの何の！！高速瞬間移動たる 逃げ足の速さ・・・。とても手のひらに乗る余裕もなく、ジャンプするしあげくに逃走・・捕まえるのに一苦労（笑）ネットで調べてみたら「鑑賞用ハムスターで顔の可愛さはぴか一」だって・・弟はすでに飼ってる「ふうたくん（ジャンガリアン）」は、とてもおとなしいし手のひらで甘える可愛い奴（お兄ちゃんのなのね）理想と現実は 違った・・まさに 半べそ・・（＾－＾；））んで しかたなく知人にあげることにしたんだけど、お風呂から上がったら「やっぱり、せっかく連れてきてんし俺が育てる。チョコ（名前）がいなくなるのはいやや・・」おお～！！ えらいぞ～！！かくして我が家の２匹目のハムスターのチョコくん（生後一ヶ月 おとこのこ）仲間入り～人間に慣れない品種らしいですが、とにかく 可愛いお顔まるで マスコットが動いてるって感じで見てるだけでキューンと 来ます（笑）また 写真ＵＰしますね～♪→親ばか？でもでも 小さい生き物でもこどもが見つめる眼は キラキラしてます。「生きてる」ってお勉強にもなるかな？いつか チョコが手に乗るといいねぇ～「ごく まれになつくこともある」と書かれていたから弟くん がんばれ～おかあちゃんは しっかり面倒を見ると決めた○くんを見て 嬉しかったよ～
2006年09月11日
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学校行きたいのにね・・・・
あーちゃんは 養護学校の訪問籍に在籍してます。体調が悪く、なかなか思うように学校に行けず主治医からＯＫがもらえませんでした。奇跡的にとっても元気になり、いざ学校にたくさん行こうと意気込んだものの、うまくいきません・・・。主治医も認めてくれて応援もしてくれてる。だけど学校には伝わらないんだ・・・。来年は通学させてあげたいけど、学校はまだまだ認めてくれそうにないちなみに、福祉タクシーで学校で通うと一日５０００円以上かかる。で週二回でもスクールバスに乗せてほしいと願うが、帰りしか無理。しかもうち１日はバス運営の都合で早退させられるのだ・・。うちは母子家庭やし、高額なタクシーを立て替える余裕はないんだ。でも元気なのにバスに乗れなきゃ学校に行けないのに・・・。今 学校を話し合い中です運営の大変さもわかる。でも元気になったらみんなとバスに乗せて学校に行かせてあげたい・・・それだけなのに。家で学習するより、やっぱり行かせてあげたい。おかあちゃんはついてくことは苦悩じゃない。あーちゃんの笑った顔がたくさん見たいんだでも、今までの病歴や入院の回数がネックになってしまうみたい。いつか 酸素が取れたら・・学校行きたいね応援してくれてる主治医の先生方も頑張ってくれてるし解決の日はいつか来るって信じて おかあちゃん頑張ります☆
2006年09月09日
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書いてみました☆
弟くん誕生日に向けて書いてみました〓 ポスターカラーで彩色したんだけど なかなか難しい…サッカーボールってうまく書けないよ(^^;)
2006年09月08日
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思春期は 毎日 バトル（－－＊）
今日 お兄ちゃんにお母ちゃんの雷が・・・まず 昔の子どもなら言わない台詞なのかも。中１になれば、怒るのも難しい。納得いかなきゃ誤れへんもんなあ。今日は「自分の水筒や弁当箱はちゃんと出してな＾＾自分でもたまには洗いや～」と息子に言ったんだが・・・返ってきた言葉ってのが「洗うんとか片付けは おかぁの仕事やん。なんで 俺がせにゃあかん。」一瞬は「ああ そやなぁ・・・ふんふん」って言いかけたけど「違うやろ・・（－０－；）親に言う台詞か？！」と言うと「はあ～？あっ そんなん洗っといてや。親の義務やん！！」ゴロゴロゴロ・・・お母ちゃんの 怒りバロメーターは満タン！！充電ＯＫ！！お母ちゃんの怒り方は 普段、細かく怒らないぶん怒るときは 思いっきり怒る。げんこつ一発その後は 何で怒られてんのか 説明しながら本人の気持ちも聞くのが、我が家のポリシーであるいきなり怒って放置すれば、単に親を憎むだろうし軽く言ったのか、わかって言ったのかわかんないから・・・。お兄ちゃんにこう聞いてみた。「中学の先輩や 先生にこんなこと言ってるん？」「ううん・・言わない・・・」「それって何で？」「先輩とか目上の人やから・・・」「ほんなら おかあちゃんにはええんか？おかあちゃんと仲良く話すんはええけどさ、おかあちゃんはお手伝いさんちゃうねん。自分のことは少しは自分でせなあかんやん？仕事やゆうねんたら、給料出してくれるんか」「あ・・・そうやんなあ。ごめんなさい・・・。」「親の義務とは 水筒あらうだけ違うやん。水筒が自分で洗えるゆうことは、自分のことが出来てそれで一人前になるんやろ？」こんな感じでなんとか素直に納得して洗ってくれましたが・・・＾＾；思春期やからって何でも放置出来ないし、言い過ぎてもあかんしうるさすぎてもあかんし 難しいです・・ハイ（。－。））でも 「おかあちゃんはあんたが可愛いねん。な？」とゆうたら照れてたから、まだ可愛いかしら・・・。
2006年09月08日
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あーちゃんグッズ
これは 吸引機。痰を取ります。鼻から口腔までチューブを入れて取ります(^-^)慣れるまでは難しいです☆
2006年09月07日
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おかあちゃん 作家になれるかなあ・・・。
今日 「○○芸社」から電話が来た。実は お母ちゃんは 絵本などを書くのが好きで子供に書いてあげたり、友達にプレゼントしたりが大好き今年は 初めて あーちゃんの気持ちになって書いた作品を熱しやすい性格（冷めるのもはやい・・）なので、完成したんだ♪友人や ヘルパーさんたちにも見て貰い、褒めてくれたので実は 結構奥手なおかあちゃんなのですがメールを送ってみたら、出版企画の方からご丁寧にお電話があったのだ！！！内容とか あーちゃんの病気のこと。それから 作品のコンセプトなどなど お話しました。とにかく直接 その方が見てくれるとのことで 早速 郵送することにしましたなかなか出版なんて簡単に 行く訳ないけど一歩 踏み出さないと何も 変わらないし、作品の中のあーちゃんが もったいないから☆結果は 多分 ×だと思うけど、ＯＫならいいなあ・・・。
2006年09月07日
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主治医と あーちゃん
朝 晩 めっきり涼しくなりもう 秋の予感ですねみなさま 風邪にはくれぐれもご注意を・・・。今日は 病院＆ お医者さんのお話をしますあーちゃんが病気になる前、もちろんこのおかあちゃんも「ハハーお医者さま！！」って感じでした。診て頂いた！！感じです。それから １０年・・お母ちゃんは変身していまいました（笑）今では 小児科の先生からすると、あーちゃんのことに関しては「鬼」と思われていることでしょう・・・。実は 病名が決まるまで長年かかり、とても悩みました。ミスがあったり、物のように扱われたり、平坦ではなかったですが今では 主治医とも小児科の先生方 全員があーちゃんを理解し「おかあちゃん 大丈夫？」など気遣ってくれます。そして冗談を言ったり あだ名で呼んだり、でも困ったときには自宅に電話まで下さったりします たとえば 電話を病院にすると言っといて忘れると「心配になって・・」と照れくさそうに具合を聞いてくれます。この場を借りて ○先生 いつもありがとう！！こうなるまで おかあちゃんがしたことはとにかく感情を出して 立ち向かいました。在宅看護の大変さ不安なこと、とっても心細いこと。泣きながら伝えてきました。そしてまかせきりじゃなく 私自身も勉強しなきゃと慣れないＰＣに挑んだり、専門医を探していきなり行って 病名確定に至りました（笑）もちろんこの医者があかんから 違う病院に行ったんではなくてあーちゃんのことを全部 たくさんの患者を抱える先生に全て 頼るのは悪いなあ・・病名決まってびっくりさせてあげよう（笑）と勝手に盛り上がっていました。でも実際 新幹線に飛び乗り知らない土地での滞在には オロオロしたけど、なぜか楽しかったのです。そして決まってめでたく 帰ってきて主治医に報告したら「 ん？・・先生泣いてる？」「僕がしっかりしないから つらい思いさせてごめん 良かった！！よくがんばったね～！！！ これからはみんなでがんばろう」と・・・。病名が決まっても あーちゃんはわからない事だらけ。症例がないのです。でも あーちゃんの空欄の病名の欄にやっとお名前が書けることは とても嬉しかった医者も人間。仲良く話してみて 改めて大変な仕事だってこともわかったし、だからこそ私も 元気のない先生には「大丈夫？ 無理しないで＾＾」なんて言えるようになりました。先生も 診察の時、あーちゃんと遊んでくれます。いつも 笑い声の絶えない 診察室。お母ちゃんは受診が楽しみだったりします。子どもを一番 知ってるのはお母さん。それを そのまま先生に伝えることの 大切さをあーちゃんから教わったのかもしれません。今日の あーちゃんは とっても元気！！ＤＶＤに 釘付けアンパンマンが お気に入り☆元気 １００倍・・だもんねっ
2006年09月05日
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ちょっと愚痴ります
我が家は 母子家庭です。もちろん好きでなったわけじゃぁありません。うちの場合 ＤＶだったのでそりゃあもう 壮絶でしたよ晴れて やっと平穏な時間を取り戻せたわけです。後遺症に悩まされ、怯えて 人が信じれなくなったりここまでは涙 涙・・。だから今は 本当に幸せなんだけど 改めて まだまだ母子家庭は馬鹿にされるわけです・・。何かあれば 「母子家庭だから」。中には きっと親が言ってるんでしょうね。「○くんち お父さんいないの？」と子どもの同級生から好奇心満々の顔で ぶしつけに聞かれます「いないよ」と答えると 優越感な感じです。もちろん 私の友人や 色々な付き合いの親御さんはそんなこと言いませんし 意識して付き合ってもないみたい。浅い付き合いの親御さんの中でも ごく一部ですが・・＾＾；再婚するなら まだしも、お茶飲んだりする付き合いに果たして何の関係があるのだろうと首を傾げたくなります。そして 口を開けば「大変やろ～ いつでも困ったら うちの旦那に力仕事なら言って！！」何かと 自分と 母子家庭の我が家を比較した会話が目立つ・・。可愛いタオルを 干してたら「リッチなら豪邸に引っ越せば？」とか意味不明な事を言われたり（笑）要するに、自分のほうが幸せとアピールしたいんですねあっ！！決して 僻んでる訳やないですよ～以前 こんな質問がありました。（保育園ママから）「その人生 幸せなの？」→真面目に プチっと来ました・・。私「え？・・・別に全然幸せやで？」Ａさん「・・・幸せ？ それで？ふーん！！」要は 「うん 私 不幸なの・・・」とか返ってくるものだと思ったのかな？何故か 怒りながら 消え去りましたそりゃあ 出来るなら、再婚したいなあとは思います。不便なことも あるし、心細いこともありますよ。でも支えてくれるのは 旦那だけじゃないと思うんです。親や 親友、たくさんの仲間には いつも愛情たっぷり頂いてます。シングルだからこそ、友達をお泊りさせて飲んだり、いいこともたくさんある。旦那がいても いいことも悪いこともあると思うのです。本当に 幸せな結婚生活をしている友人たちは まず人の事を見下げたり馬鹿にしたりしません。幸せだからこそ 人に温かい言葉をかけてくれるのだと思います＾＾私が かつて離婚して ボロボロやった時「一人ちゃうで～４人やで～！！そんで あたしもいるで！！旦那いなくて辛いゆうんなら みんなが旦那代わりしたるわ＾＾」この言葉をもらって 今のおかあちゃんがいるのです☆シングル母ちゃんは 大変です。確かに・・。ハイ(^_^;)でも 頑張ってるのをわかってほしいとは思いません。ただ 子どもに あて付けで 嫌な思いをさせんのだけはやめて欲しいのです(ーー;)その家族で ＨＡＰＰＹと感じていたら それは 紛れもなくＨＡＰＰＹなのです長々と 愚痴ってしまいました＾＾今日の あーちゃんは、看護士さんとお風呂♪そして 訪問教育の先生と、お絵かき練習をしました。芸術だ～！！と得意げな あーちゃん今日も 可愛い３人のお子ちゃまの寝顔を見てさあー おやすみなさい・・・・
2006年09月04日
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色々な 病気の子どもたち
あーちゃんを看護して１０年、本当にたくさんの出会い 別れがありました。知り合って 願うことは ただ一つ。「生きて！！」そして その願いが叶わないこと。冷たくなった友人の子供を 胸に抱きしめたこと。私が 健常児だけの親ならまず 知りえない経験でしょう・・。そして その友人たちが 今 励ましてくれること。また あり難いことに 健常児の親ともお兄ちゃん繋がりで交流があります色々なお母さんやお父さんが 不思議とあーちゃんマジックにかかっていってしまうのです＾＾「あーちゃん 頑張ってるから私らもガンバラなあかんわ！！」「自分の子どもへの眼差しが変わった！！」などなど ありがたい言葉をたくさんもらってお母ちゃんも また元気になるのです☆一番 悲しいのは 「かわいそう」って言葉だったかもしれません。たった一言なのに ズシーンとくるこの言葉。一番 嬉しいのは「おかあちゃんの子どもで あーちゃんは良かったね！！」これは なんか嬉しくて 泣けました。でも たまーにやっぱり 恐いです。いつか おかあちゃんの元から いなくなることが。でも きっとあーちゃんが笑顔だからきっと 神様もまだ連れていかないって信じなあかん！！と自分に言い聞かせて 楽しんで生きなあかんなあって思います。
2006年09月03日
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ママ 分けてあげるね
昨夜 弟くんがお菓子を食べている時にこう言った。「ママ いつも優しくしてくれるから 半分わけてあげるね」と。たった一言なんだけど 小さなお手手にお菓子 それを自分から 分けてあげたいと思った弟くんに なんだかママはジーンとしたよ思えば いつも寝たきりの娘の看護で お留守番したり入院したら ママを会えなくてでも いつも 泣かずに「行ってらっしゃい」を言ってくれたっけ。でもいつも ママは「ほんとは寂しいのに 我慢してへんかなあ・・」って心配してたから なんか嬉しかったなあ～・・。いつも お兄ちゃんと 弟 娘は ３人で並んで遊んでいる兄「ママ、 ずっとこうして○ちゃんが長生きだといいね」弟「俺 お医者さんになるわ！！んで俺がいつも見といたらママ 買い物行けるやろ？」娘「んふふふふ～♪」いやいや、お母ちゃんは あんたたちが元気で笑ってくれてたら 何もいりましぇん嬉しいでぇ～ お母さんは＾＾
2006年09月03日
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我が家の子どもたち
上の長男は 思春期突入の中１．次男は小１であります。ご想像の通り 男の子二人いると、ゆっくりリビングで「ふう～・・紅茶はやっぱりアールグレイね♪」なんて まず有り得ません・・・ 「うるさーい！！」「静かに～！！」「喧嘩したらあかんっ！！」「ダー！！！！もう！！寝なさい！！」夜には 声帯ボロボロ（涙）そんなお兄ちゃんや弟くんですが 娘はケラケラ笑って 観察？してるようです。でも こんなにぎやかな毎日だからこそ母も 元気をもらってるのですお兄ちゃんも最近は ケアを手伝ってくれて弟も お世話をしてくれます。お母さんは あんた達が ダイダイ だいすきだ
2006年09月02日
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子どもが 病気だと・・・
我が家の娘は 寝たきりで常時 医療ケアを必要としている。でもね とびっきり可愛いの今までは 辛いことたくさんあったけど今は 幸せ～だから いつも明るいんだけど・・・ところがっ！！明るくしてると「何で 明るいの？苦労してなさそう」ほんで 普通にしてると「苦労して 可哀想ねぇ・・・」どうしろとゆうのですか・・（笑）なーんて一度 子どもの看病をしていると 色々な言葉や色々な人間と 遭遇します。「短命かもしれないけど 頑張って！！」おいおい・・・まだ 生きてるで～心臓動いてるで～ と、ぶっ飛び発言もよくいただきます＾＾；こんな感じで 赤裸々に のんびりですが重度の疾患の子どもの母の気持ちを覗いてくれると とても嬉しいです はい・・(*^_^*)そして 難病やそうでない方にもこんな 障害児の親もいることを 知ってもらえたらと思います。
2006年09月01日
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