病人本人が情報発信する理由
それは本当にご苦労様と頭が下がる思いです。寝る時間も少なく、苦労も多く、体力的にも精神的にもタイヘンなことだと思います。
確かにご家族が苦労されながら介護するのは理想の姿ですが、そうじゃない人もいます。私なんて病気で年々進行しているのに、症状の心配は２番目です（マジです）。「それ、ちょっと取ってくれる？」と頼むと「取れば」という環境で病人をやっています。
こんなに毎日幼児虐待のニュースがありながら、それでも家族愛が当然と考えられている日本でなかなか実情をわかってもらえないんですが、まあ、相性が悪いというのか、家族愛とは無縁に生まれてしまい、ついでに病気になってしまった人間もいるわけです。
それで病気になっても１人でいきられる知恵を調べようと思ったら、こんなに情報網が発達しているのに、なかなかないんですよね。それで選択の一つになるように「多系統萎縮症の患者本人」のページを一つ増やしました。
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