今が一番楽しいエリーさん、全てが良きに計らったんだと思いますよ~ウチもね、発症から3年は行事参加なんて考えられなかったし~5~8万で安定するようになって初めて修学旅行に行けたので...エリーさんは、これからう~んと楽しんでもらいましょう!

 ママは、本当に良く頑張られたと思います。。貴女にいつか言ってあげたかった言葉なんです。おこがましいかもしれないけれど...

「お疲れさまでした~これからは安心して貴女だけの時間も~楽しんでくださいね!」

  (2010年06月09日 20時26分28秒)

*Anniversary*

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プロフィール

mikaoni

mikaoni

2010年06月08日
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カテゴリ: 日記

昨日はエリーの大学の友だちが4人お泊まりにきましたっ!!
エリーを入れて女子大生5人、それにちぃも加わるともう賑やか過ぎ(;^ω^)
家が揺れそうな勢いで笑い声が響いてました
若いっていいなぁ~ってつくずく思いました!笑

でも今回のお泊りは夜の11時頃から翌朝8時までのショートスティ
昨日は「女子会」の帰りでみんな少しお酒が入ってたし、
翌日は大学の授業が1眼目からあるしで、
我が家に着いてからは、

早めにパジャマに着替えて寝る準備をしました!

でも、、、
アイスやフルーツ、お菓子を食べて、ひたすら喋って盛り上がり
目はランランと冴えわたり…いっこうに寝ませんでした

その間、私はおもてなしにバタバタして忙しいのに、
主人はリビングのソファに座って、
「飲み物は出したか?」
「お腹は空いてないのか?」
「足りないものあるなら買ってくるぞ」
「エリーの部屋に行って聞いてこいよ」


「そんなに気になるなら、自分で聞いてきてよ」っていうと、
「俺がウロウロしてたらまずいだろ」

なるほどなるほど、
主人は主人なりに気を使ってるわけで…
だからリビングから出ずにじーっとしてるのね(;^ω^)


あっ!「女子会」ってゆーのは、
女の子だけで1日中遊んじゃおう…と言う主旨のもと作られた会らしい
だから昨日は昼の11時に集合して、
昼ごはんにスイパラで食事して、
一旦大学に行きゼミに参加して、
カラオケで2時間歌い、
最後に飲み放題がある居酒屋で食事、というコースだったようです。
エリー曰く、
「たまには女の子だけのほうが気楽で楽しい」らしいです

そう思ってるのはエリーだけじゃなく、
女子会のメンバーみんなそう思ってるんじゃないかと思うよ
そう思わせるほどみんなの表情は楽しさいっぱいに見えました
みんな底抜けに明るい

エリーは立派な教授に教わり、気の合う仲間に囲まれて、
本当に良い環境で大学生活を送れてるようです
良かったぁ~(*^艸’)

写真を1枚☆

長崎旅行

これは去年の夏にゼミのみんなで長崎旅行に行った時、
この女子会5人で50センチのパフェに挑んだ様子です!
完食したからって景品もらえるとか、無料になるとかはないけど、
一応完食したそうです\(^0^)/
1番頑張って食べたのは、ちょっと写ってる綾子ちゃんです
(ちなみにお値段は2000円w)

この長崎旅行も4泊5日と長い日程だったし、
エリーにはどうかなぁ~と悩んで行かせるのも躊躇したんだけど、
全然大丈夫でした!
もし行かせなかったら、今のエリーの笑顔は無かったように思います。
そう考えると、高校の修学旅行も行かせたほうが良かったのでは…と思ってしまいます。
でもね、あの時はあの時で最良の決断をしたんだし、
そういう意味では後悔してないようん!

色々と失敗もあったかもしれないけど、いいよね?
今が笑って過ごせるなら、いいよね?
失敗は成功の元っていうし…
そう信じてこれからも頑張らなきゃね





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最終更新日  2010年06月08日 22時06分35秒
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macomama さん
はじめまして!macomamaです。 
最近、このブログをみつけました。わたしの娘(現在11歳)もITPです。今年の2月に発症して、プレドニンを飲んでいますが、血小板はうん千です。エリーさんの症状が娘(なんとちーとよんでいます)と、よく似ているので、かじりつくように、過去ログを読ませていただきました。
学校行事、参加させるか、わたしも悩んでしまいます。今週末の運動会は、あきらめました。運動大好きなので、かわいそうですが…。いつかエリーさんのように、いろんなことができるといいなあ。
これからときどき、メッセージを送らせて、いただきます。よろしくお願いします。
(2010年06月09日 12時03分28秒)

Re:5人集まると…(06/08)  

Re:イベント(06/08)  
mikaoni  さん
>macomamaさん
はじめまして!書き込みありがとうございます(^ω^)

過去ログ読んでいただいたそうで…ちょっと恥ずかしい(;^ω^)
エリーのこと少しは参考になりましたか?

ちーちゃんは5年生?6年生かな?
活発に動きたい年頃なのにね(;ω;)
でも15歳以下だし、2月の発症でまだ半年以内だし、短期型かもしれないから、気持ちを強く頑張って下さいね♪
私も力になれることがあったら協力します。

学校行事の参加は、本当に悩みますよね?
私も色々と失敗をたくさんしてしまったように思います。
ただ病気の事だけを考えれば、全てノーでいいんだけど…子どものことを考えるとそうもいかないしね、難しいとこです。
エリーにmacomamaさんの書き込みを読んでもらって直接の意見を聞いたところ、
「行事参加出来なかったのは凄く残念で悔しかったけど、そういう思いしたから自分の病気の危険性が分かって良かったと今は思ってるよ。みんなと同じ様に参加してたら今もITPのこと理解せずに無茶してたかも…」
と、言ってました。
でもエリーは当時高校2年生だったから、ちーちゃんよりはずっとお姉さんだから少しは理解してくれたのかもしれません。
それに症状等も個人差があると思うので、macomamaさんがちーちゃんをよく見て判断してあげるのが1番だと思います。
大変で辛いだろうけど、ちーちゃんのために強く頑張って下さい(`・ω・´)
って、ネガティブだった私が言うと説得力ありませんが(;^ω^)応援しています!

こちらこそ宜しくお願いします☆
是非また書き込みして下さい。待ってまーす(^ω^)
(2010年06月10日 13時59分22秒)

Re[1]:5人集まると…(06/08)  
mikaoni  さん
>せろりです!さん
セロリさんこんにちは♪

エリーもけっこう辛い思いしたから、今を楽しく過ごせて本当に良かったと思ってます。頑張ったから神様が少しご褒美くれたのかなぁ(*^艸’)

行事参加は本当に悩むよね?転んじゃったらどうしようとか、色々心配だったよね(;ω;)
だからmacomamaさんの気持ちが凄く分かるよね。

セロリさんありがとう。゚(。ノω\。)゚。
私、セロリさんに褒めてもらえるほど頑張ってないような気がするからちょっと照れちゃうけど、そう言っていただくと凄く嬉しいです♪本当にありがとうございます。
これからもお互い情報交換しながら頑張ろうね(`・ω・´)
(2010年06月10日 14時21分32秒)

Re[2]:5人集まると…(06/08)  
mikaoniさん

 こちらこそ、宜しくお願いしマアす! 新薬は、血小板が増えすぎて危険な状態になった方が居るために、日本ではまだ許可が下りないけれど...ドイツでは使われているそうです。いつかもっと改善されて副作用がなくなって、私たちのもとへくるように願っています!!がんばろうね~~

 macomamaさん、、私の息子は8歳で発病しました。3万以上になると、スポーツが出来ます。発症して3年以内は、1万以下が多いけれど...きっと3~5年で安定してくるはずです! 時間をかけてITPと仲良くなれば...きっと未来が見えてきます。いましばらく、頑張ってくださいね~~ (2010年06月15日 16時50分56秒)

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