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気付いたら年末で気付いたら年度末で気付いたら新学年で気付いたらGWが来ている・・・そして気付いたら1年経ってるこうして気付いたら中2と38歳の親子だった・・・本人の思春期ときょうだい児の反抗期と私の更年期・・・しずかにして!と本人に朝から怒って(しずかにできないから障害なんじゃん)と、何年親やってるの?と自己嫌悪に陥り、どうしたらこの子の幸せを叶えてやれるのか一生誰かにしずかにって言われながらの人生にしてしまうのかこないだ読んだ本に書いてあった普通より寿命も短い傾向ってのもあたまによぎる日も増えそんなことに揺さぶられながら毎日を一生懸命生きて終わる。自己実現という言葉を想って久しいが、とにかくGW1日1つ子どもに楽しい事を。これでいいのかと思いながら、とりあえずそうする。
April 27, 2024
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化石のブログを開いたのでついでにwww疲弊・緊張・睡眠不足(母)・苦悩・葛藤と心が揺れ動いた夏でした。新しい福祉サービスは、300%くらいエネルギーを使います。放デイの先生は1円も儲からないのに親身になって寄り添ってくださって「ショートステイに行った感想を聞けないのが難しいですね」(息子は喋れない自閉症&知的障害です)と、私がなんでいろいろ不安なのか、すっかり忘れていたことを教えてくれました。息子よ、いいのか~そうでないのか~いきたいのか~いやなのか~言ってくれ~3か所契約し2か所を2回ずつ利用させて頂きました。福祉サービスを税金のお世話になって使えることに激烈に感謝しつつも気持ちを表出できない息子の分も、支援のこまかいことに、目を光らせています。悪い意味だけではなく、大事なことだと思います。(自分に言い聞かせてモンスターすれすれ‼‼)まだ落ち着かないのですが、ホッとしている部分もあります。よそでもどうにか泊まれる息子、よかった。いざと言う時親なきあと自立に向けて生活年齢も意識してなどの言葉に時折苦しめられるのですが、とにかくそのときそのときを全力で生きるようにはしています。朝の登校時送っていくと私から離れ校門に向かっていく時にスキップする息子にもの悲しさを感じる(いや、成長したなと喜ぶべきか)秋です。
October 3, 2023
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1歳 働く方が自分を活かせるのではないか、プロに日中見てもらった方が子供にとってもいいのではないか、ということにかこつけて、育児から逃げたかった気持ちがあったのだと思う。民間の24時間やってる保育園をささっと契約して、正社員フルタイムで再就職する。「こどもがいるので」と、早く帰ったり緊急対応できなかったりするのがその時は嫌で、7時登園、夜も更けて迎えということもあり、今思えば申し訳なさしかない。「ほかの子にはあまり興味がないようです」「爪が伸びているようです」「寝に帰るだけのようになっていますね」と連絡帳に書いてあることに違和感も覚えず、「発達に心配があるので、園医に見てもらいました。これ紹介状です」となったところで、うすうす感じては気のせいだとしたかったものが暴発したような感じになった。勝手に園医に診せるって何?すったもんだあって、障害を診断されたあともインクルーシブだ、今はもうインクーシブなんだと信じてこの保育園に通わせ続けさせてほしいと言ったけど叶わず。こっちから願い下げだ!!!と怒り狂っていたが、今となっては感謝しかない。親になりきれない自分の未熟さを教えて頂きました。怒りや悲しみや難しさはどんな時もあるけど、何年も続かない続けないと思えばいいし、あとから塗り替えられることもあるから、やり過ごせばよいこともあると、息子のアレコレから教わった気がしている。2歳自閉症と知的障害を診断される。私の父が末期がんで余命半年と診断される。私が仕事を辞める。保育園を辞める。療育(リタリコ)を始める。英語の保育所に行き始める。思えば色々あった。障害を受け入れられず、療育を探し始められない私が「父が末期で色々あってまだ療育は探せてません」と理由をたれていたら息子を診断した主治医は「お父さんと息子どっちが大切なんですか?」ばりの究極の言葉をかけてきた。衝撃だったが、結果冷静になれた。ここでも怒りがこみあげたが、結果感謝しかない。怒りは原動力になるんだろうか。怒りっぽい自分を嫌だと思うけど、行動できたのは認めたい。障害児の育児は、おもしろいことよりもつらく、仕組みも複雑なことが多いので、パワーがいると思う。元気な人は元気を分けてあげてほしいと思うし、私もそうしなくてはと思う。なんやかんやで人生で初めて足を踏み入れた「療育」の世界。今から10年前。え、びっくり!照明が明るく、先生も明るい、行きたくなる雰囲気、この自分目線で勝手に選んで決めたのは、あとから思えば最良の勘だったと思う。その後も全部、私の勘で決めているw英語の保育所。民営のとこ。私「自閉症で喋らなくて多動で衝動も強いです。でもアルファベットや色、形に異様に興味があって」先生「是非、いらしてください」ってことで入所。集団生活をさせて社会性を身に着けてやりたい。個別療育以外にも居場所を作ってやりたい。文字、形、色へのこだわりの強さを認めて触れさせてやりたい。私なりの、障害を持って生まれてしまったことへの懺悔だったのかもしれない。けど、これでよかった~よくやった~いろいろ今に繋がってる~ーつづくー
February 27, 2023
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オギャー産婦人科専門病院でお産が重なり、頭が出始めた時、病院のスタッフーが誰もおらず、ナースコールで「産ませてくださいぃいぃいいいっぃっぃい!!」と言った。無事産まれたけど、この時に頭を締め付けてしまったから自閉症になったかとずっと後悔していたし、産科医療保障制度みたいので訴えようかとも思った。ずっと言えなかった(それどころでもなかった)けど、6歳くらいの時、助産師の友達に言ったらそれで酸素が脳にいかなくてということでは無いと思うと言ってもらえて、そうだよね、って思えた。出産は鼻からスイカがでるくらい痛かった。胎盤が出た時は、未知の感覚だった。生まれて泣いた時、執刀医に「すみませんでした」って言われて逆にビビった。0歳いい母像とのギャップに悩む。この1年は障害児とは分からず普通の母と子のように過ごしていたと思うが、普通にすごく大変だった。体力的な面よりも精神がやられた。煩悩が多かった。児童館に行って社会的お母さんにもなれず、公園デビューを楽しむキラキラママにもなれず、頭上で回るメリーを回しまくっては、24を倍速で見ていたw評価されない自分、お金を稼がない自分、1日夫と以外話さない自分に戸惑い続けた1年だった。ベランダに腰かけて「あ~今日も私がいなくても、世の中何も変わらんかったんだろな~」と連日考えていた。自閉症には全く気付かず、置くと起きて泣く背中のスイッチをどう押さずに置けるか、ふわふわ感の試行錯誤に奔走した1年だった。つづく・・・(たぶん)晴れ晴れした感じに書くと思ったらすごい鬱々としていてビックリΣ(゚Д゚)どうしようwww卒業おめでとうw
February 24, 2023
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なんかすみません。化石ブログですww今のうちなんですが、ゆきとは小6弟は小3私は36歳夫も36歳祖母つたえは2月に80歳で天国へいきました。ゆきとは2歳でおじいちゃんの死、11歳で一緒に住んでいたおばあちゃんの死を経験しました。すこし様子が心配でした。すっかり今は元気です。弟はとても泣いていましたが、少し強くなったような気がします。反発心も出て来てます!ヨシ‼‼そして、ゆきとは言葉が無いタイプの自閉症ですが、先日11歳で3語文が出ました!!!!!!!!!!「おかあさん パスワード ください」(゚Д゚)ノうれしこわし!!!!こんな感じです。
April 9, 2022
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1〜8日分開けて食べて開けて食べてラッキー✨数字&チョコ好きにはたまんないやつ❣️#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
December 9, 2021
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ミイラ、大英博物館より来たり!緊張感MAXで観てました👻解放ーっっ!#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
November 29, 2021
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毎週日曜に家族でアイスたべてます🍦#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
November 28, 2021
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外でハンモックたのし‼️たのしいことが世の中にはたくさんあるんやで😊 #自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
November 28, 2021
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最近気になり感が爆上がりで母ハサミでタグ斬りまくってます‼‼さもなくばユキトがちぎって服にパンツに破れとります👹なんかやけに破れてると思ったら👹🔥#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
November 14, 2021
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美容院から帰って、ふと見ると、鏡に向かって色んな俺発動!!wwwww(はよ手洗って‼)#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
November 13, 2021
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諸事情で入場前に時間ができて鼻息荒く待機👦👦wその動画しか撮ってなかったwゆきとイチオシのハニーハント、スタンバイパス取れず半泣きに(母)18時に乗れた時、泣いた(´;ω;`)#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
November 10, 2021
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やっと書きたい気持ちになってきた。1年の闘病の末、先月私の母、ゆきとの祖母を老人ホームへと・・・。葛藤、疲労、疲弊、精神の崩壊、今思えば介護うつ、不眠、不穏、介護から逃げたい、こんな弱い自分ははダメだ、いろんなことが入り混じった毎日の中でゆきとにチックが出始めて、私の中で何かが本格的に崩壊し始めて、母の通院で6時間かかって、その日に、糸がプツッと切れて、家に来て頂いていた訪問看護師さんに電話をして「介護認定を受けたいと思うのですが、介護保険でもこちらの訪問看護を受けることはできますか?」「・・・もしかしたら在宅での介護が難しくなってきてるかもしれません」と泣きながら電話をしたのが、ギリギリ自分の中で間に合って、よかった。こんなことを今書いていたら、さっき、偶然に。。。母の親友から私に電話があってびっくり。夜にかかってきて、いやな予感がして、知らない番号で、何!?ってなったら、地元の母の小学校からの親友だった。私もよく知ってる。ずっと母の携帯に繋がらないからどうしてるかと思ってかけてくれた。母は携帯の使い方を忘れ、同居している私に何回も電話をかけてくるので、老人ホームには携帯を持って行かないことにした。母の親友に医療面と認知面が大変で、老人ホームに入ったことを伝えると「おかあさんよくみてくれてありがとうねぇ、ようやってくれたわ」と言われて、泣きそうになった。「おかあさん、どこ行っても楽しめる性格だからよかったよ」と言ってもらえて、私よりも母をよく知っている親友に、そう言ってもらえて、すごくホッとした。私は母が44歳の時の子なので、36年しかしらない。一緒に住んでたのは・・・22年と7年か、結構長い事一緒に住んだじゃんwなんかよかった!ゆきとのチックはおさまり、障害児の育児で、自分でかかえこんでは絶対にいけないことを経験して、母の介護は早く「自分がやれるだけやればいい」という状態は抜け出さなくてはならないとわかってはいた。すこし遅かった気がするけど、ゆきとの経験があって、よかった。夫は同居の義母の下のバタバタのいろいろに思う事はあっただろうが、(人口肛門の袋がしょっちゅうはずれ、本当につらかった)私がノイローゼぎみなのを口をださず、老人ホームのパンフレットを取り寄せてくれたことにただただ感謝したい。この老人ホームに入居した。下の子は私に一番八つ当たりされ、私が泣くのを一番見ていて、辛かっただろうと思う。おばあちゃん子だったけど、私が母のことをあれこれ言うのを聞かせてしまい、気を遣って同調させてしまったのは本当に悪かった。何回もおんなじことを言い、すごい空想と現実が入り乱れて、話をするのも困難になってきた祖母を入居の日はなんか普通に送り出せてよかったね!「またおばあとおりがみしたいな~」とこないだぽつっと言ってたけど、また折り紙くらいできると思うわ!と、こんな感じです。私の崩壊具合と言えば、自分でも、自分じゃない誰かのような感じがしたり、感情が分からなくなったり、意志がなにかにつけてないというか、自分がどうしたいかはっきりしてるタイプなんですが、「わからない」という状態になって戸惑いました。障害児の育児でも、「困った」「つらい」「助けてほしい」と言えるうちはまだたぶん良くて本当に大変なときは、それを発信する気力も体力もないと思います。レスパイト!ってなんか甘えな感じがするかもしれませんが、周りが無理やり休ませてやるべきだと思います。100%は休まらないけど、少しでも、休まないよりまし!!母の介護もホームの方がほぼしてくださいますが、月2くらいの通院は私が行っています。始めての介護タクシーのありがたさにも涙が出そうだった!母からのメッセージムービーを、ゆきとへ、弟へ、姉へ(私の姉)と病院で撮るのがお決まりになってきました~すっごい空想なこと言ってますが、それもよしって思えるようになってきました。また、書きます!#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
November 3, 2021
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おめでとうのプレートと桃をペッします!!たしかこの日初めて生クリームのケーキを食べられたような記憶です✨10歳の今はパクパク食べます🍰#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
November 3, 2021
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SDGsSDGs!!!!!!!!!!!!!!!!!!こどもたちのために、障害のあるこのために、日々の振舞に責任を持たないといけないと思います。#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
November 1, 2021
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7:35アタックチャ~ンスッ✊#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
October 31, 2021
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ゆきとが4歳から7年同居、決して振り返らないよ👍お疲れっしたヽ(^o^)丿行ってらっしゃいヽ(^o^)丿#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
October 2, 2021
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4:05ゴタゴタし始める👦👦 4:40 36色色鉛筆と戯れ始める🌈👦#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
September 26, 2021
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トゥールン🦈トゥールン🦈トゥールントゥールントゥールン🦈🦈🦈ギャーーーーーッ💦💦ww#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
September 9, 2021
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ボーッっとしてたら祭り始まってましたΣ(゚Д゚)💦水だけ・・・水だけこぼさないで・・・#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
September 7, 2021
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こだわりが嫌だって思ってたけどごめんね~(*´з`)#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
September 5, 2021
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◤新発売🌰◢初めてたべる味いかに?!あずき系ちょっとアレなんかな?あずきバーの回見返して笑う(*´з`)⇒【自閉症8歳ゆきと】★日曜アイス★あずきバー💔💛兄⤵弟⤴#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
August 30, 2021
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👄口が青くなっとる~‼‼👄#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
August 29, 2021
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紙と鉛筆だと難しくPC入力ならできた時期。普通を目指さなくなって色んな方法を試し始め凹凸の凸にも気づき始めた!!今10歳、足す引くの筆算プリントでも出来るように~ヨカッタ(´;ω;`)#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
August 28, 2021
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15:00らへんからテンション⤴#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
August 28, 2021
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セブンイレブン限定らし🦓落ち着かない我が家でゆきとが少しチック気味だった気がしたのですが大丈夫なような気がしてきました🦓#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
August 25, 2021
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セブンイレブン限定らし🦓落ち着かない我が家でゆきとが少しチック気味だった気がしたのですが大丈夫なような気がしてきました🦓#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
August 22, 2021
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退院療養1か月起きられなくなり、毎日が大切な日々です。自閉症の息子は喋りませんが祖母の希望になっていると思います。#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
August 11, 2021
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毎朝何時に起きてるか分かりませんがアプリレベルアップしてました🌞#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
August 4, 2021
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🍦日曜にアイスを食べて週末を知るΣ(゚Д゚)💦🍦#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
August 2, 2021
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きなこもちヽ(^o^)丿#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
July 28, 2021
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きなこもちヽ(^o^)丿#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
July 27, 2021
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あのよく耳にするあのフレーズヽ(^o^)丿#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
July 27, 2021
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デイから帰って風呂入っていつも通りおばあの部屋にきたら・・・イタ━━━━(゚∀゚)━━━━!!👵💦#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
July 14, 2021
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80歳の母が退院してきて、大変なことになってます私の心の中の鬼が暴れてます~~~~~~~~~~~~~~とにかく今日1日を少しでもいい感じに過ごせますように・・・#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
July 7, 2021
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完食までの記録25分🔥初めての白くま🐻フルーツトッピング系がちょっとドキドキするタイプです👦💦#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
June 30, 2021
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初めてのもの、変わったものは警戒MAX‼‼‼‼🔥🍌🔥気に入った時はノッてくるYO👦⤴⤴#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
June 29, 2021
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おにぎりサンドイッチハンバーガーなんでも解体して別々に食べたい派。恵方巻食べるんか!?キュウリがぬか漬け代用で、ぬか漬けも初めてですがな~🥒💦2:00恵方巻と仲良くなる✨#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
June 26, 2021
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古池YAっ‼にほんごであそぼの本に色々載っていて音読に力入れてました✨今は…サボッてます😀#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
June 24, 2021
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ドゥーーーーーーーーーーーーーーンッッ‼‼‼視覚もだけど聴覚も私とは違うように聴こえてるのでは?と思える👂#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
June 23, 2021
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5:26やっと実食っっ🍌🍌新しいタイプのアイスへの反応やいかに‼?‼?‼#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
June 21, 2021
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ゆきと→とら→らっぱ→パイナップル→ルー大柴→バナナ→名古屋→焼きそば→バナナジュース→スイカ→カニみそ→そば→ばんそうこう→うさぎ→givenって「ん」ついとるーww【完】#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
June 20, 2021
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急にいなくなって急に帰ってきたおばあにビックリ(゚Д゚)‼‼今再入院中で寂しい孫らです👦👦#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
June 18, 2021
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9:40ゆきとピンチ━━━━(゚∀゚)━━━━!!10:35棒を縦に口に入れてピーンチ💦#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
June 14, 2021
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障害者割引適用の交通系ICカード 来年度後半に開始(引用元:Yahoo!ニュース)明るい~~~~~~~~~~~~~~世の中明るい~~~~~~~~~~~~~~~ユキト~~~~~~~~~~~~~~~~~~頑張れ======================キタ━━━━(゚∀゚)━━━━!!今日から、頭下げて改札出よう#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
June 11, 2021
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ヤングケアラーという言葉が話題で少し胸が痛いのですが、仲良く楽しくお互いにとって大事な存在であってほしいな~なんて👦✋✋👦鉄棒たのしや~✨#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
June 9, 2021
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4つの秒の動画をまとめました!最後の写真、当時は震えたけど今は大好きです‼‼‼‼#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
June 8, 2021
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4:40から自閉症感が強く出てますが、楽しそう━━━━(゚∀゚)━━━━!!✨✨✨✨#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
June 6, 2021
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今また入院中で面会は出来ないけど苦手な電話で「おばあちゃんおやすみなさい」を言います👦おばあが喋る続けるのでゆきとの声が届かないのが難点www#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
May 28, 2021
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久々に見たらなんかすごいレベルアップしてた~~~ww時折キメにいく感あるw✨#自閉症#発達障害#知的障害にほんブログ村自閉症児育児ランキング
May 27, 2021
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