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2007年09月10日
カテゴリ： カテゴリ未分類
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られて
いません。(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が
様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の
薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである
ちっとっとさんのブログから引用させていただきました。
もし、結婚して自分の子供が・・・と考えたらとても不安です。
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られて
いません。(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が
様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の
薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである
ちっとっとさんのブログから引用させていただきました。
もし、結婚して自分の子供が・・・と考えたらとても不安です。
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Re:ムコ多糖症(09/10)
Re:ムコ多糖症
せんぱい さん
この病気のことはじゃこさんのﾐｸｼｲでも拝見しました。
認知度が低いために起こっている問題ならば、こうしてネット上で広めることで解決の道に繋がることもあると思います。
一刻も早く認可がおりることを切に願います。 (2007年09月11日 09時49分30秒)
認知度が低いために起こっている問題ならば、こうしてネット上で広めることで解決の道に繋がることもあると思います。
一刻も早く認可がおりることを切に願います。 (2007年09月11日 09時49分30秒)
バトン
じゃこ さん
すごい！このバトン色んな所で回ってますね！
認知度だいぶ上がったんじゃないか・・・と思います
ネットのチカラってすごい！早く安全な新薬が必要としている患者さんに届く事を祈っております (2007年09月11日 10時25分13秒)
認知度だいぶ上がったんじゃないか・・・と思います
ネットのチカラってすごい！早く安全な新薬が必要としている患者さんに届く事を祈っております (2007年09月11日 10時25分13秒)
Re:ムコ多糖症
かなぜろに さん
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カナ００
ようこそ。取りあえずブログってゆうだらしない名ですが内容は濃いもの・・になる予定です。日常から趣味、ゲームなど色々書いちゃいます。
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