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クリスマスイルミネーションとクリスマスマーケット
地域のクリスマスイルミネーション、点灯されました。それに伴い、12/17 12/18 の日間、クリスマスマーケットがあります。地域のお土産や音楽イベントが盛り沢山。私も12/17、トップて、金町ジョイフルクワイヤーとして参加し、歌います。
2022年11月30日
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ワークショップ参加募集
直前のお知らせですが、ワークショップ参加締切が、明日12/20になりました。一緒に歌いませんか
2022年11月19日
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Libery Choir GOSPEL LIVE
みなさま、大変ご無沙汰しています。今回は、葛飾区の「ミル」にも掲載させていただいてます、 「Liberty Choir 5th GOSPEL LIVE」の告知です。。「Liberty Choir 5th GOSPEL LIVE」日時 4月18日(土) 15:00開場 15;30開演場所 葛飾シンフォニーヒルズ アイリスホール無料となっていますが、人数の関係上、チケットが必要となります。ご連絡いただければ、取り置きも可能です。お問い合わせは 6802fbmx@jcom.home.ne.jpなお、当日券も若干あります。Liberty Choirは、葛飾区のシニア活動支援センターのゴスペル講座を経て、16名の有志によりできたグループです。現在、メンバーは35名になり、シンフォニーヒルズ練習室で活動しています 楽しく、笑顔一杯の、シニアのゴスペルをお楽しみください。ちなみに、チビッコ☆奏っち☆も歌っちゃいますρ( ^ｏ^)b_♪♪
2015年04月07日
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6/10 ダブルバルーン
クローン病になって37年！ 初めての小腸内視鏡＝ダブルバルーンの検査です。昨年の大腸内視鏡では、あまりの痛さに検査室で、叫びまくりました(//∇//) まっ！途中で、強い痛み止めを使い、意識朦朧の中、無事に終了したのですが…今回の検査は、麻酔をしなければ、絶対無理なものらしく、最初から強力な痛み止めやら、麻酔やら、次々点滴の中にぶちこまれ…いや、投入され、意識がなくなったところで、開始された模様です。。だって、記憶にないもんヘ(・o・Ξ・o・)ヘ1時間半ぐらいだったのかなぁ～？気がついたら、終わってましたよ。今度は、麻酔が覚める薬を入れ、覚醒させます。忙しいこっちゃ(爆)目が覚めて、たくみ先生がきてくださり、説明されましたが、覚えているような？…う～ん…断片的ですが、箇条書きで★小腸は、軽い潰瘍があるけど、綺麗だった。★一部狭窄部分は、広げることができた。★肛門部が狭かったので、少し広げた(プジーまでやったんかい！)とりあえず、ボボーッとした頭で、それだけ覚えています。2週間後の外来で、また説明があるでしょう。今は、ペンタサが効いているので、寛解ってことですなd=(^o^)=b
2014年06月11日
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カートカー ゴスペル コンサート
HIROさんのブログより お知らせです。東京、埼玉で活動中のゴスペルグループHIRO's MASS CHOIR 代表のHIROです。カートカーゴスペルコンサート2014 明日！当日券有り！音楽好きな人は見ないと損しますよ。 アメリカのゴスペルアーティスト、 カートカー＆カートカーシンガーズ＆カートカーバンドのミラクルな歌や演奏。 そして3日間、夢の様なレクチャーを受けた400以上の一般公募による 日本人合唱団のコーラス。いよいよ明日がコンサートです！！ これはもう歴史的な瞬間です。 埼玉の大宮駅前のホールですが東京圏内から25分で着きます。 当日券も同じ値段だし！入り口で3時から発売してます。 是非お越し下さい！！ 2014年5月6日（火・振） 開場:16:15 開演:17:00 ■会場 大宮ソニックシティ 大ホール ■料金（全席指定） 5,000円 ■出演者 Kurt Carr and the Kurt Carr Singers Kurt Carr Workshop Special Choir 木村”HIRO”洋幸&HIRO’S Mass Choir StarLights ■主催 TBSラジオ ■制作 アテナ・ミュージック株式会社
2014年05月05日
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4月 消化器内科外来
前回、ベザトールを飲み続けるか否か…の問題で。。エレンタールを飲み、服用してから、採血していたことを話した。エレンタールは、1パック300kcalあり、甘いフレーバーを入れるので、数値が上がりやすいと たくみ先生から言われた。なので、今回は、食事抜き(エレンタール)薬なしで、採血。結果、数値は、範囲内(^^)v エレンタールを飲んでいるしぃ～アップダウンもあるから、続けて飲むことになった。薬が、減る訳じゃないのねん(TT)まっ!!結果がよかったからいっかぁ～。ここ10年の健康診断結果持参したんだけどね。過去→昨年までの体重増加は、3キロ。今の体重をたくみ先生は、知らないけど、さらに3キロ増なわけです。それをしってか知らずか…「エレンタール摂ったら食事は、なしだよ～」と…はははf(^_^;さらに「体重、減らそうね(^^)」とうとう、言われてしまいましたとさ…゜゜(´O｀)°゜
2014年04月09日
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2月、3月 まとめて 外来
2月26日 消化器内科可もなく不可もなく。。。ガスコン40を飲んでいても、ガス腹があることを報告。大健中湯、再開です。 減っていった薬がまた、増えてきました。排便回数は、相変わらず3-5回。泥状便。これが、普通だからいいんですけどね。健康な人からみると、辛そうに見えるのかな？でも私の辛いのは、水様便の回数が多く、水戸様が痛くなることがキツイので、それ以外は、普通なんです。最近、ガスもれが時々ありまして。。。。。膣漏は、入院したときに診ていただいて、ないことを確認済み。じゃあ～どこからでているのでしょうかね？昔、切開したことがあるバルトリン線かな？よくわかりません。暖かくなったら、小腸検査するので、そのときに相談しよう。3月13人 呼吸器内科この日は、雨が振る前？降ったりやんだりの変な天気。なので、息苦しいです。今週に入って、目が痒かったり、顔が痒かったり。。花粉症の始まりです。でも、例年より、軽いです。くしゃみもあまりでないし、鼻水攻撃もありません。去年と違うのは、シングレアを飲んでいることかな。ザイザルとシングレアのW効果？。。。う～ん(--;)診察日に息苦しさを報告したら、アドエア100→アドエア250に変わりました。次回は、消化器内科も呼吸器内科も4月。病院が違うので、2日続けての通院です。
2014年03月16日
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明けましておめでとうございます
明けましておめでとうございます一昨年冬、イレウスオペをした後、クローン病もプチ再燃はありますが、大暴れすることもなく、1年を過ごすことができました。今年も、ストレス、疲れをためないよう、生きていければいいと思います。ゴスペルも、昨年は、ドヘタの私を受け入れていただき、ちょこっとソロを歌わせていただきました。「いつかは、少しでもソロで歌ってみたい」という希望は、叶ったわけで。。。。(#^.^#)今は、もう少しやりたいなと、いっちょ前に思ったりして(笑)ドキドキしたり、音が外れたり、声が小さかったり、かすれたり。。。と、悩みが多く(´-ω-`)教えてくださる先生や、お仲間たちに迷惑かけて、お落ち込んだりと大変なんですけどね(￣▽￣;)こちらは、もっと声がでるようにしたいが目標です。あわよくば、いつか、再びソロで歌ってみたい(笑)←言っちゃった～それには、やはり、声をなんとかしなければ、ですね。そんなこんなで本年も、☆奏っち☆と、のほほんブログを、よろしくお願いいたします(^o^)追伸2月22日(土曜)、23日(日曜)生け花展ああります。また、後日、インフォメーションさせていただきます。今年は、どんなのになるかな～
2014年01月01日
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今年も。。。。
この1年、クローン病は、小さい再燃があるものの、大きな変化はありませんでした。検査後、ペンタサが増え、12月には、ガスコンと、マグミットが増えました。相変わらず、ガス腹で、お腹には、ゴジラを飼っています(笑)お石様は、秋に破砕手術をし、今は、ナッシングです。喘息は、可もなく不可もなく。。。。です。消化器内科で診てもらっていましたが、呼吸器内科に変わりました。昨年のように、「1年の1/4は、入院してた！」なんてこともなく、終われそうです。大好きなゴスペルもまだまだ、歌います。ゴスペル♪ 楽しいです。元気になれます。涙も吹っ飛びます。助けられています。ゴスペル始めて、もうすぐ15年です。嬉しいときも、楽しいときも、落ち込んだときも、悔しいときも。。。ゴスペルです(*^^*)もっともっと、歌いたいです♪ヽ(´▽｀)/ということで、今年も、「☆奏っち☆ぽかぽか日記」を読んでくださってありがとうございました。まだまだ、頑張ります(*^o^)／＼(^-^*)
2013年12月31日
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難病対策 その後
昨日から、読売新聞「医療ルネッサンス」で、難病の医療費対策について、患者さんかの意見が掲載されている。今日は、2回目の記事を読んだが、やはり、「不安はつのるばかり。」ということ。いままで、助成を受けていたものが、負担増になると、長時間就業できない患者や、働くことができない患者は、金銭的に無理なことがでてきて、治療を受けることができなくなる不安。現在、無料で受けられていることが、負担が増え、家族に申し訳ないと思ってしまうこと。治療によって、寛解しているのに、軽症者とみなされ、助成から外されてしまうのではないかということ。就業していても、体の負担を考えて、2~3日のパートしかできなく、高齢の親の年金で生活し、親は、元気でいなくちゃと、自分のために健康維持し、頑張ってくれていること。何度も同じようなことを、書いてきたけれど、患者は、不安なんです。この不安感から、ストレスもあり、体調を崩している方もいるのではないでしょうか。いままでの56疾患から、助成疾患増えるのは、よいことだと思う半面、負担増に悩むこの制度。年度末のまだやらなくてもいいような道路工事や、まだ使えるのに新しい建物を造るとか、生活保護を違法受給しているとか、いろいろ見直しできることは、あるんじゃないかな。大変だけどね。経済は好転していると首相はいっているけど、ほんとにそうなのかな？と思う年末です。
2013年12月24日
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Liberty Choir 歌い納め・・そして・・・
今年最後のゴスペルレッスンです♪今、練習している曲、バラード。。しっとりしていて、素敵な曲です。３声のハモリがそろえば、鳥肌物です。早く、その日がくるといいな。。です。そして、後半は、いままで、歌った曲のがっつり楽しんで、歌いました。☆奏っち☆さんのソロが入る、「I will follow Him」、なんとか、声が出ました。ここのところ乾燥とつめたい空気で、喉も調子が悪かったですからね～。前にでるとき「がんばれ」と声をかけてくれたＮさん・Ｉさん、ありがとう～(^○^)最後は、「Silent Night」。。クリスマスだもんね～o(*^▽^*)o~♪そして、終了後は、忘年会！！パート別ではなく、バラバラで、席につき、喋る喋る。。。「おばあちゃま」が多く、クリスマス→年末年始のお子さんの帰省に花が咲き。。「孫の顔はみたいけど、食事が面相だわ～」「ベビーシッターがわりに、子守をさせられるのよ～」と、うれしいけど、大変だっていうお話が飛び交いました。１番いいのは、「お正月は、家にいないこと」なんですって。ベビーシッターの件は、「１回預けると、遊んで、お世話して、1万円からかかるのよ～」と娘さんに言いなさいとアドバイスまででていました（笑）☆奏っち☆家は、子ども３人まだ、だれも結婚していないので、今後の参考に、聞き入ってしまいました。最後に、こちらでも、「Silent Night」を歌ってお開きになりました。リバティの中では、若い部類に入るワタクシ。。。お勉強になります('-'*)ｴﾍ年明けの練習まで、歌えない。歌わない。。。。まだまだ、歌いたいです～♪
2013年12月20日
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１２月 呼吸器内科 外来
大学病院の消化器内科で喘息も診ていただいていましたが、先月、もともと通院していた病院に、逆紹介してもらいました。これで、消化器内科（大学病院・水曜日）、呼吸器内科（ピンク病院・木曜日）、泌尿器科（ピンク病院・金曜日）と、3科バランバランになりました。泌尿器科は、クローン病による腎臓結石を診ていただいています。こちらは、３ヶ月ごとの検査と診察。呼吸器内科は、まだ２回しか行っていないけど、慣れるまでは、月１回なんだろうなぁ～～。消化器内科は、８週とか、６週とかだったけど、今回、ガスの問題と、肛門が狭いので、お通じの問題があるので、次回は、5週間後。1月は、３科受診になる月です。３日続けて、通院は、さすがにね～～ということで、呼吸器内科はちょっとずらしてもらいました。さて、診察ですが・・・・特に問題はなく。。。空気の寒暖の差で、クシャミと鼻水がでるのと、掃除をすると、ゼーゼーいい始めること、寝る前に咳がでることを報告。（先生が新しいですからね）私は、喘息と鼻炎のアレルギーらしいです。テオドールとザイザル、アドエア吸入と、咳がひどくなったときに、メプチン吸入の処方でした。咳、クシャミがひどければ、アレルギーの薬を増やすそうです。また、飲み薬が、多くなっちゃうな・・・（＞＜）
2013年12月20日
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12月 消化器内科外来
消化器内科、年内最後の受診。。。たぶん。。。昨年は、イレウスオペ後だったから、詰まることもなく、元旦救急外来の更新をｿｼしました。今年は。。。ないといいな～年末からの、腹痛さん。12月だからなのか？病院の待合室は一杯。採血も、いつもは、すぐに呼ばれるのに、今日は、30分以上待ちました。診察は、10時～の予約だったけど、呼ばれたのは、11時過ぎてた。田辺誠一似のドクターEいや、斉藤工をちょっとばかり霞をかけたようなのほうが合ってるかな(笑)そうだ、たくみ先生しよう。。ウハハハ(((^^;)今月に入って、ガス腹で苦しいこと話したら、すぐにレントゲンを入れてくれて、パチリ。先生は、小腸ガス心配していたけど、大腸にガスがたまってた。私の場合、肛門狭い(小指の太さしかない)ので、ガスが出にくいにかもとのこと。う〇ちも、形では、でないしね。でも、それがよいのだと。。。形になって出なくなると、腸閉塞になるかだって。いままでの、泥状便がベストってことみたい。で、ガスコン80mgとマグミット330mgが追加処方されました。マグミットは、便の様子をみて、自己調整してもよいとのこと。近い将来「プジー」をやるかも。。。な感じです。 まだ、未経験なのよね。入院しているとき、婦人科で、膣漏の検査をしたとき、指を突っ込まれ、朝痛い思いをしたのね。外来での内視鏡も、入らなくて、細いものに替えたし。たくみ先生に話したら、「麻酔使うかもね」って、言われた。なんでもいいから、寝かせてやって欲しいです。このまま、狭くなったら、ストーマになるのかな?
2013年12月18日
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「大気汚染助成」 その２
前の日記で、書いたのと同じようなことが、読売新聞に載っていました。ぜんそく助成「全額継続を」…東京 患者団体など 都の減額表明受け要望 「東京大気汚染訴訟」の和解条項に基づき創設した東京都のぜんそく患者の医療費助成制度について、都が助成を全額から３分の１に引き下げる方針を表明したことを受け、患者団体などは６日、都庁で記者会見を開いた。患者らは「助成額が減れば、受診せず重症化する患者も増える」として、全額助成の継続を訴えた。 患者やその家族らでつくる「東京公害患者と家族の会」副会長の石川牧子さん（５７）は会見で、「発病から３０年間、医療費負担に苦しんだ。苦しむ患者たちのためにも、制度を継続してもらうよう求めていきたい」と話した。長年ぜんそくを患う石川さんは、助成率が下がれば、医療費が月に約３万円、余計にかかるという。 都は引き下げの理由の一つとして、「二酸化窒素などの大気汚染は、都内ほぼ全域で環境基準を達成した」ことを挙げたが、会見では、訴訟の弁護団副団長を務めた西村隆雄弁護士が「今一番問題となっている微小粒子状物質（ＰＭ２・５）については全く触れていない」と指摘し、「患者は今でも月に数百人のペースで増えている。新規認定の打ち切りは容認できない」と語気を強めた。（2013年12月7日 読売新聞）「ＰＭ２・５」日本では、中国から、飛来したというニュースがチラホラでていたけれど、まだ、メジャーではない。だけど、喘息患者や、気管が弱い乳児・幼児などは、死活問題になるのではないか？まだまだ、考えなくてはいけないことがたくさんあると思う。
2013年12月07日
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今度は「大気汚染助成」が！！
難病の医療費問題が、まだ、最終決定していない今。今朝の読売新聞に「都ぜんそく助成1/3に」という記事が載っていた。http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/tokyo23/news/20131206-OYT8T00097.htm１８年度から 財源枯渇、「全額」を変更 ２００７年に成立した「東京大気汚染訴訟」の和解条項に基づき、都が導入したぜんそく患者の医療費助成制度について、都は５日の都議会で、現在の全額助成を１８年度以降、３分の１に変更することを明らかにした。 助成制度は、同訴訟の和解金などを原資に０８年８月から始まり、制度開始から５年後に見直すことになっていた。都によると、１４年度中に原資が尽きる見込みで、国なども、継続のための新たな財源の捻出に応じない姿勢を示したという。 都は１４年度末で患者の新規認定を打ち切り、１５～１７年度は経過措置として都費で全額助成を継続する。さらに１８年度からは、３分の１助成に切り替える。 全額助成の継続を求めていた「東京公害患者と家族の会」は「患者の意見を全く無視した決定で、到底承服できない」と話している。（2013年12月6日 読売新聞）これは、東京都に住んでいる成人喘息患者に対して、都が助成してくれているものです。難病にしろ、喘息にしろ、患者さんは、なりたくてなったものではない。難病は、薬である程度コントロールできて、健康な人と変わりなくできていても、いつ、再燃するかわからないもの。寛解期間をいかにして長く保てるか、患者さんも先生方も頑張っています。大人の喘息は、子供のころから、そのまま大人になっても移行してしまった人や大人になってから出てしまった人、幹線道路沿いに住んでいたり、仕事の関係で、始まってしまったり、といろいろある。こちらも、薬でコントロールできる人もいれば、常に苦しんでいる人もいる。人間の命に関わるもの、お金では、解決できないけれど、治療することによって、少しでも、健康な人と同じように、生活できるようになりたいと思う人は多いはず。病気を持っている人が、体に負担をかけながら、働く。治療によっては、医療費が高く、生活できなくなる場合もあります。いえ、きっと、生活優先になり、治療ができなくなるでしょう。治療ができなくなれば、命を落とす場合もあります。どうしたら、よいのでしょうね。
2013年12月06日
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試験、終わった！！
やっと、終わりました。検定試験！！合格しても、国家試験とかではないので、資格にはならないのですけどね。今年は、2回も受けちゃいました。なんの試験かって? 4年前から、勉強している『薬学検定』です。3級は、一発合格だったんですけどね。2級は、はずかしながら、今日で3回目です。過去2回とも、合格点に6点、8点足りなかったのです。(T-T)去年は、申込みをしたものの、イレウス手術の後で、まだ入院中でした。でも、ギリギリ受験できるかもと思い、病室でコツコツ勉強していました。それを知っていた旦さんと次女っぴが、今年6月に「受けてみれば～」と後押ししてくれました。でも、今回、申込みをしても、まったくやる気が起きず。。。(爆)横になりながら、本を開いても、5分もすると寝る始末(^^ゞ1週間前、とうとう「勉強しないのか！！」と旦さんに言われてしまいました(/o＼)とりあえず、1週間、やりましたよ。でもね～頭が、拒否モードに入っていて、ぜんぜん覚えられないのさ。夕べは、とうとう夢にでましたよ！カタカナだらけの薬品名がね。(~O~;)反省は、沢山あるけど、いいんだいいんだ、おわっちゃったんだも～ん。「ボケ防止」なんだも～ん(笑)ああああ～結果が楽しみさ←やけくそ(￣∇￣*)ゞ
2013年11月24日
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難病と医療費
こんな記事をみた。『厚生労働省は、通院費用などが高額になるため現在は医療費の自己負担をゼロに抑えている難病の重症患者約八万一千人に対し、収入に応じて負担を求める見直し素案をまとめた。負担は最大で年間約五十三万円。一定の収入があれば、すべての人に「応分の負担」を求める安倍政権の社会保障制度見直しで、社会的に弱い立場にいる難病患者にしわ寄せがいくことになる。』http://www.rease.e.u-tokyo.ac.jp/tanima.htmlう～ん。。。。。(-_-;)難病ってことは、「研究はしている。進んでいるけれど、完治することが難しいってこと」治療することによって、ある程度おさえられて、健康な人とかわりなく生活できる人。治療しても、なかなか改善しない人。いろいろな人がいる。そして、治療費=薬の金額が、半端なく高額なものがあるいうこと。数日前に、「炎症性腸疾患の専門誌 CC JAPAN」にたまたま治療薬の費用ついて載っていた。ペンタサ錠500mg → 103.00サラゾピリン錠500mg → 23.10アサコール錠400mg → 86.10エレンタール80g → 447.2レミケード100mg瓶 → 100,539.00ヒュミラ40mg → 71,097.00プレドニン錠 → 9.60これは、もちろん1錠、1パック、1瓶の金額です。レミケードは体重によって、投与量が変わり、体重1kgあたり5mgなので、60kg人は、3瓶。ということは、1回の投与で、￥301,617。3割り負担で、￥90,485 びっくりです。この金額だけをみても、大変だと思う。私はペンタサ500を1日8錠飲んでいるから、￥824。これが4週間だと、￥23,072エレンタール80gを1日2パック、￥894.4。4週間で、￥25,043.2。これだけで、￥48,115.23割負担で、￥14,434.56になる。これは薬だけの概算。診療費もプラスされる。この他に、整腸剤や、ファモチジンなど。。。。できることなら、こんな薬を飲むような病気になりたくなかった。でも、なってしまったものは仕方ないよね。交通費だって、なんでもないときは、電車やバスを使えばいいけどお腹が痛くて動けなかったり、すると、タクシーで行くようになる。今、通院してるところは、￥4,000弱で行くかな。けっこう、かかるんです。仕事をしようと思っても、下痢回数が多かったり、腹痛の心配したり、通院や検査のこともあり、それに、疲れやすいので、きつかったりします。少しでも健康な時を増やしたいと、ゴスペル習ったり、免疫あげるため、リンパ体操行ってみたり。。。。それも、なるべく、お金かからないように考えてやってます(笑)遠出したいけど、出先で、体調をくずしたら、病気知らない人は、びっくりするだろうし、どう対処したらいいかわからないもんね。だから、諦めることもたくさんあります。でも、これが、30数年、付き合ってきた病気だから、仲よく付き合っていくしかないんだよね。
2013年11月01日
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難病と医療費
こんな記事をみた。『厚生労働省は、通院費用などが高額になるため現在は医療費の自己負担をゼロに抑えている難病の重症患者約八万一千人に対し、収入に応じて負担を求める見直し素案をまとめた。負担は最大で年間約五十三万円。一定の収入があれば、すべての人に「応分の負担」を求める安倍政権の社会保障制度見直しで、社会的に弱い立場にいる難病患者にしわ寄せがいくことになる。』http://www.rease.e.u-tokyo.ac.jp/tanima.htmlう～ん。。。。。(-_-;)難病ってことは、「研究はしている。進んでいるけれど、完治することが難しいってこと」治療することによって、ある程度おさえられて、健康な人とかわりなく生活できる人。治療しても、なかなか改善しない人。いろいろな人がいる。そして、治療費=薬の金額が、半端なく高額なものがあるいうこと。数日前に、「炎症性腸疾患の専門誌 CC JAPAN」にたまたま治療薬の費用ついて載っていた。ペンタサ錠500mg → 103.00サラゾピリン錠500mg → 23.10アサコール錠400mg → 86.10エレンタール80g → 447.2レミケード100mg瓶 → 100,539.00ヒュミラ40mg → 71,097.00プレドニン錠 → 9.60これは、もちろん1錠、1パック、1瓶の金額です。レミケードは体重によって、投与量が変わり、体重1kgあたり5mgなので、60kg人は、3瓶。ということは、1回の投与で、￥301,617。3割り負担で、￥90,485 びっくりです。この金額だけをみても、大変だと思う。私はペンタサ500を1日8錠飲んでいるから、￥824。これが4週間だと、￥23,072エレンタール80gを1日2パック、￥894.4。4週間で、￥25,043.2。これだけで、￥48,115.23割負担で、￥14,434.56になる。これは薬だけの概算。診療費もプラスされる。この他に、整腸剤や、ファモチジンなど。。。。できることなら、こんな薬を飲むような病気になりたくなかった。でも、なってしまったものは仕方ないよね。交通費だって、なんでもないときは、電車やバスを使えばいいけどお腹が痛くて動けなかったり、すると、タクシーで行くようになる。今、通院してるところは、￥4,000弱で行くかな。けっこう、かかるんです。仕事をしようと思っても、下痢回数が多かったり、腹痛の心配したり、通院や検査のこともあり、それに、疲れやすいので、きつかったりします。少しでも健康な時を増やしたいと、ゴスペル習ったり、免疫あげるため、リンパ体操行ってみたり。。。。それも、なるべく、お金かからないように考えてやってます(笑)遠出したいけど、出先で、体調をくずしたら、病気知らない人は、びっくりするだろうし、どう対処したらいいかわからないもんね。だから、諦めることもたくさんあります。でも、これが、30数年、付き合ってきた病気だから、仲よく付き合っていくしかないんだよね。
2013年10月28日
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地元FMで、メールが読まれました～
今日(6日)、区では、防災訓練があり、かつエフの地域特派員宛に、「災害についてわからない ことや、訓練で感じたことなどを、送ってくってこださい」と、お知らせがきました。日頃、「災害なったき、どうしよう。どうしたらいいの？」ということをメールさせていただい たところ、番組内で、私のメールが読まれました。内容は。。。。。炎症性腸疾患(私は、クローン病です)で、食事のさい、脂質のものは、避けたほうがよいこと。病気の性質上、下痢が多いこと。処方薬が、経口栄養剤ふくめ、沢山あること、を踏まえ、被災したときの不安を書きました。★不安その1 被災した場合、避難所のトイレ問題。お腹「ごろっ」となると、待ったなしで、トイレにかけこ みます。★不安その2 内服薬や、経口栄養剤(かさばります)が持ち出せなかったとき、薬や、栄養剤で、病気が落ち着 いているのに、薬が手元にないち困ること。★不安その3 脂質の問題で、食事どうするかということ。特番のなかでは、私のように、生活面が、特殊なことを、お話ししてくださいました。リスナーの方の中にも、病気を抱えて、同じようなことを思っている方も少なくないと思いま す。避難しても、病気を抱え込み、ストレスがたまり、悪化することもあります。そういう人もいるんだなと、頭の片隅においていただければ、避難しても、「〇〇という病気な ので、困ったときは、手助けしてくださいね」とか、「どうしたら、ストレスが軽減されるか」 とか、アイデアが浮かぶかもしれません。もちろん、病気が安定しているときは、微力ですが、お手伝いでもなんでもできます。色々、考えることができた日になりました。
2013年10月06日
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7月 消化器内科 定期診察
10日、水曜日。 2ヵ月ぶりの内科受診。先月、検査に行ってるから、2週間ぶりなんだけどね。検査時の写真をみたら、大腸は、潰瘍の跡だらけで、ひきつれで一杯でした。きれいなひだが、並んでます(笑)「長年、クローン病とつきあってるからね～」とライス先生。。もう、36年もたちますよ。健康な時の年齢の2倍ですわ。これじゃあ大腸からは、吸収しませんな。。。。自己診断。。。(爆)で、その時出した細胞検査→→結果、クローン病による潰瘍でした。ほんの小さなものなんですけどね。いままで、イレウスや腎臓結石で苦しむことはありましたが、何年。。何十年も、再燃していなかったので、落ち込みましたよ。自分では「大丈夫7割。もしかして3割」でした。クローンの再発予防になるといわれ、真面目にエレンタール、飲んでいたのにな～仕方ないです。そして、エレンタールは、続行(‥、)ヾ(^^ ) ただ、飽きちゃったり、飲めないときは、パスしていいと、ライス先生は、優しく言ってくださいました。ペンタサは、いま、3g/1日(クローンでMAX処方)を、4g/1日にし、様子をみます。そして、半年後にまた、検査です。。いやだな～それが効かなかったら、2案の免疫抑制剤 3案の生物学的治療(レミケやヒュミラ)になる予定です。副作用があるようなので、ライス先生もなやみどころです。ペンタサふえましたが、こちらも副作用があるようで、膵炎になる人はいるとか。。。痛いのはいやです。ちょっと凹みましたが、やっと書くことができました(*^^*)
2013年07月12日
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薬学検定 結果
先月、受けた薬学検定の結果が来た。やはり、不合格_(^^;)ゞでも、自己採点より、点数が上だった。74点！！合格ラインは、80点～一昨年も、たしか、74点(笑)今回は、見直しで直した2問。あっていたのに、直した方が違っていたという落ち。。もしかして、直していなければ、合格だったかも？いや、1~2点足りなくて、悔しかったかも？どちらにしても、もうひとふんばりだね。なんか、4年前より、熱冷めてきちゃっているんだけど。。。2級は、合格したいな～
2013年07月09日
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検査その後・・・そしてお石様
28日、金曜日の検査の後。。。。「麻酔の後だから、ソロリソロ～リ、帰るんだよ～」とライス先生に言われ、階段は手すりにつかまり、電車内では、ササっと座り、ちょっと、ふらつきましたが、帰ってきました。その夜から下腹は、しぶり、ガスがたまりゴロゴロ、ゴーゴー、キュルキュルと、怪獣が住み着いてました。おまけに3日間、水様便で、トイレ回数も多く、外出もできませんでした。検査の日に、ポリフルを処方してもらっていたので、飲んでいましたが、3日目にしてやっと効いてきましたよ。そして、今日。。。お石様の定期検査。。。。また、一段と成長なさって。。。。ρ(・・、)しかも、いままで、みつからなかったのですが、じつは、2つあったという落ちまで(苦笑)2つの石は、7×5 と 6×4 とかなりな曲者。ドクターOも苦笑い。。。先生お頭の中には、「年内、手術かな?の図」が浮かんでいるんだろうな～(TT)「1センチまで、まだだけど、痛くなったら。。。。。」と、今回は、レントゲンを見て考えていました。3ヵ月ごとの検査なのに、なんで急激に成長するかな～( ・◇・)？
2013年07月05日
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術後半年の内視鏡検査
長～～～いです～～m（．_．）m昨日午後から、術後半年たったので、大腸内視鏡検査でした。前日の検査食はなく、消化のよいものを食べればＯＫだったので、楽でした。というよりぃ～～～エレン→おかゆ→ベーグル→ゴスペル練習→この時点で、お腹が空いて。。。夕方・エレン→冷奴・鱈の煮付け・うどん・おかゆ(食べすぎ・爆）お腹にたまらないから、いつまでも空腹状態（＞▽＜）ラキソ１/２飲んで寝ましたよ翌日、ちょっと早めにニフレックを飲みましたが、半分飲んだところで、すでに固形物なしでもしっかり、２リットル飲み干しました。。。エライ！検査は１４時から。でも、早くに順番がきました。緊張～～～カメラを入れる時点で、問題発生！！私、水戸様が小さいんだそうな。。。。（苦笑）急遽、カメラを変えることになり、先生アタフタ。。。「細いのにしたけど、これでだめだったら、さらに細いものに」とまで言われてしまいました。無事入りましたが・・・（＾＾）ｖ・・・・・・・・と思ったのもつかの間・・・・・・・・・・・今度は、管がどこぞにつっかえて入りません！先生も必死ですが、私→痛いです（ＴＴ）で、そのまま、続くのですが・・・ですが・・・・痛くて、痛くて看護師さんの腕をつかみ「痛い～～～！！やめる～～～！！」と叫び（--；隣の患者さんの検査を診ていた主治医のライス先生が飛んできて、「☆奏っち☆さ～～ん。。痛いね～。痛いよね～～」・・・って・・痛いんだよ！！（ー_ーライス先生が手を握ってくれたのを幸いに、「先生、やめて・・・」と懇願。内視鏡の先生と「クローンの術後で、評価しないとだめなんだよね」・・って、・・・続行～～～検査室に雄たけびが響くのでありました。続行しなければならない。。痛い。。で結果、急遽麻酔をすることに。。早くやってよ！！！うちの病院は、基本、麻酔をしないのです。そういえば、２０年前も、この検査室で暴れたっけ・・・お産より、痛いっす（ＴＯＴ）で、検査の結果は、とりあえず、大まかだけど縫合不全なし。とてもきれいだって。外科の先生はすごいって言ってた。。いや、そうなんだけど、小腸、まずます。大腸、クローンの跡（ひきつれ）が沢山ありました。１ヶ所、１センチ弱の潰瘍あり。これは、検査に出します。この検査結果によって、薬が減るか、増えるか、治療法を変えるか決まるらしいです。その後、なんで、あんなに、痛いのかきました。虫垂炎と２回のイレウスオペで、私のＳ字結腸さんは、前に進めるところ、後ろに屈折しちゃっているそうです。だから、そこで、つっかえて、先生も苦労するんだそうな。。。前のkuma先生は、痛いことなかったのになぁ～～。毎年、診てくれるから、入れるの上手なんだよね。昨日は、グッタリして帰ってきましたよ。夜は、ガスがすごくて、寝ていても、隣の次女っぴは、お腹の音が聞こえたそうです。今日も、朝から、ガスがすごくて、出しても出してもたまります。いま、１６時。やっと落ち着いてきたかなぁ～？内視鏡の後は、調子悪くなるけど、こんなにガスがひどいのは、初めてです。
2013年06月28日
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ソロ・・・ソロ～リソロソロ。。。デビュー
と言っても、前半後半わけて歌うので、二人という心強さ(^^)ソロ～リ。。ソロ～リ。。で・び・ゅ・～ となりました。カッコよく、デビューではなく、で・び・ゅ・～～(笑)とは、いうものの。。。出来は、20点！自主練は、したものの、家で大声を出すのは、難しい。そして、choirが入ると、全く違う。私のか細い声は、かきけされ、マイクを通しても、聞こえないというありさま。案の定、音は外し、かすれてしまい、震えてるよ。(^o^;)みんなを見ると、一様に歌詞をみているので、あまり視線を感じることなく、ちょっと、安心何が安心なんだか(笑)スピーカーもchoirのほうを向いてるので、自分の声がどうなっているか?ちゃんと聞こえているのか？(実際は、きえてたけど)わからなかった。場数ふめば、なんとかなりそうな気はする。いや、それよりも、もっと、声がでるようになんとかしなければね。20点から、上がっていけるよう、がんばろう。そして自分の声を、好きになろう。
2013年06月20日
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いまだ迷走中～～でも、発車しちゃった(^○^)
私は、自分の声が嫌いだ！トーンが高い。。ピンクの電話や、パー子さんほどではない。それよりも大人しい。。はず。そのわりに、ソプラノの声はでない。 かすれる。アルト? 無理無理(((((゜゜;) もぐらのように、地下を潜行してしまう。中途半端な声。この声で、便利なのは、勧誘電話があったときだ。必ず「お母さん、いらっしゃいますか?」と、聞かれる。そんなときは、「今、でかけてま～～す」といって、小学生の振りをする(爆)50過ぎたおばさんが、小学生って。。。。フッフッフッ(*￣∇￣*)私が好きなのは、冨田佳音さんの声。あんなふうに歌いたい。http://www.j-guild.com/personaroom/reco-aid.htm佳音さん、Hiro'sの2回目のライヴ(3回目かな？)で、ソロを歌った。その時の声に、ほれてしまった。 hiroさんのお知り合い。そして、本題！！！そんな私が、清水の舞台から飛び降り、飛びすぎた（(／＿；)／）リバティが今練習している曲の「ソロ」(短いけど、ソロ)に、手をあげてしてしまった。ソロがいないと先に進めないし、誰も立候補しない。幸い、女性2人で前半を歌うので、ほっ(^-^;でも、歌うのは、順番=１人ずつ(苦笑)先生からは、指名することって、ほとんどない。(と思う)この嫌いな声、かすれる声、揺れる声で、超あがり症、できるのか！先生は「大丈夫。問題ない(^^)v」と言ってくださるが。。。ダメだったら、いつでも、首にしてくださいm(。≧Д≦。)m
2013年06月14日
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反省～～
反省です。。昨年は、入院で受験できなかった「薬学検定」受験するつもりだったので、病院のベットの上で、勉強してましたよ。看護師さんにみつからないように。。。。だって、恥ずかしいじゃん(笑)で、今年春、「受験しませんか～」と申込書が送られてきました。自分の中で、春は、受験する予定ではなかったのです。入院中、勉強してたのを見ていた旦さんと次女っぴが「う～け～れ～ば～♪」と、デュエット。。受験料、高いですしね。そもそも、やる気なかったですから。しかし、乗ってしまうのが、ワタクシ。。。(￣０￣;締め切りギリギリまで、悩んで、申し込みました。やるからには、勉強もしましたよ。でも、今回は、全く頭に入りません(TT)とりあえず、やることは、やったのですが、手応えがありません。そんなこんなで、今日、受けてきました。場所は、池袋、立教大学です。まず、方向音痴の私。 会場まで、たどり着けるのかが、受験よりも問題で。。。ドキドキ(@_@;) なんとか、クリア。っていうより、間違えようがない道でありました(爆)試験が始まり、問題をみたとたん、いや～～な予感。。今までより、難しい。。というか、これ2級の問題ですか?！ です。いえいえ、私がちゃんと勉強していなかったのです。きっと。＼(◎o◎)／自己採点しましたが、途中でやめました。見直して、直したところが、裏目にでて、あっていたのに、書き直したって答がいくつもありました。が～ん Σ(￣ロ￣lll)バカバカバカ(ノ-_-)ノ~┻━┻ 立ち直れません。。。しばらく、ひきずります。 暗い子になります。
2013年06月02日
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お座敷ぃ～～～o(*^▽^*)o~♪
５月17日 金曜日。。。Liberty Choirに、ご指名が入りました。ゴスペルボランティアのお座敷です（爆）１年半前のクリスマスの頃、１度お伺いしたディケアサービスさんに行って来ました。リバティ選抜メンバー（＝お時間のある方ですね・笑）１５名。ソプラノさんが多かったです。初めて参加するメンバーもいて、緊張感が伝わります。私のように、のほほんも数名（爆）こういうのは、場数をこなすと、だんだん楽しみに変わってきます。ワタクシ・・・大好き！楽しんでいる人です('-'*)ｴﾍゴスペルの王道「Oh! Happy Day」や懐かしいオールデイズ、しっとり「Amazing Grace」など、最後に「上を向いて歩こう」を歌いました。30分ほどのイベントでしたが、皆さん、一緒に歌ったり、手拍子したりして、楽しんでくださいました。ソロを歌った、「黒１点」Ｋ氏には、「Ｋさ～～ん」と沢山のお姉さま方から声がかり、握手攻め。。。見ている皆さんも、Choirも、ニコニコでした。アンコールは再び「上を向いて歩こう」です。涙を流しながら、歌っていた方もいたとか・・・（私からは、見えませんでした）なんだか、ほのぼのとってもよい経験でした。楽しかったぁ～～(^○^)
2013年05月19日
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消化器内科 外来 5月
今日の予約は、10時半。毎回採血もあるので、早めにいきます。隣駅始発を狙い、乗ることにしていますが、8:55の次は、9:30。なので、かなり早いですが、8:55に乗ります。採血終わり、時間は、9時半。今日は、11時になってもよばれません(TT)で～呼ばれたのは、12時半。まった。。まった。。まった。。飽きた(笑)採血結果は、good！ お腹の痛みもなく、貧血よし。 CRPは、0.11、まずまず(^^)vで、術後半年たったので、来月は、大腸内視鏡決定。結果は、次回診察の7月なりました。さて、ここで問題です！次回診察が7月ということは、8週間後です。。。。エレンタールの処方、8箱だよ。(゜ロ゜;ノ）ノ自宅近く薬局さんだけど、8箱。。。1度に持って帰れるのか??う～ん。。。。（￣～￣；）まぁ～、取り寄せになるので、それまでに考えましょう。そして、診察後、検査の説明にまた時間かかり、会計終わったのが、午後2時(￣^￣)疲れましたよ。帰りは、前から気になっていたパンケーキのお店に。。Go～遅いお昼です。アボカドシュリンプパンケーキ、美味しかったよ～(^〇^)がっつり食べてしまいました。お腹一杯。満足…満腹…眠い…(爆)
2013年05月15日
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一つよくなれば・・
先週からの手のひらの痛み、少しずつよくなってきました。薬とかは、使ってないですが、手袋効果ですかね～(^_^)vまだ、アップダウンはありますが来週の外来まで、このままでいてほしいです。一つ良くなれば、また、別の所に何かが起こります。はい、しっかり起こりました(T▽T)一昨日、長女が来たときに、わが家にある、長女所有の教科書を処分してもよいか聞いた所、「OK」がでました(^^)v火曜日が、敬老会の資源回収だったので、頑張って整理。そこで、腰を捻ったのか？重い本を持ったせいか？腰を痛めましたよ。今日、いつもの整骨院にいきました。結果、軽いぎっくり腰だそうな ひえ～(。>д
2013年05月07日
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Graduation
今日は、リバテイクワイア特別レッスン?のボイトレでした。特別=劣等生じゃないですよ～でも、優等生でもない。。(笑)あしからず。。。。(^^ゞお仲間2人と2時間ほどのレッスン♪今回選んだ曲は。。。。。昔懐かしい「Graduation 」(by光ゲンジ)でも、歌っているのは、「平家派」(*^▽^)/★*☆♪以前、テレビで歌っているのを聞いて、そのハーモニーに鳥肌でした。「平家派」。。知ってる？今や皆さん個々のグループで大活躍されていますが、昔は、KinKiや、SMAPのバック踊っていました。メンバーは、ミュージカルで活躍の坂本くん野菜ソムリエの資格をもち、bs2で、晴れ時々ファームに出演の長野くんいまや、朝の顔、いのっちのV6お兄さんチームとこちらも朝の顔、山口あにい、お料理番組で、楽しいトークの太一くんDASHでは、カナヅチだけど、海に潜るリーダー城島くんのTOKIO三人衆。残念ながらCDは、出ていないので、由実先生YouTubeで聴いていただき、音をとってもらった。太一くんのピアノでゴスペルチックに歌う。何度聴いても、カッコイイ(///ω///)♪参加した方たちとも、「ハモれるといいよね～」と、話もでた。これがリバテイのレパートリーになったりして。。。。(^^ゞそれは、ないか(笑)はい、ジャニーズ大好きな☆奏っち☆でしたあ～
2013年05月01日
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読売新聞「難病とともに 働きたい」
昨日から、「読売新聞の医療ルネッサンス」に掲載されているタイトルです。昨日は、大学生の就活。病気ため、年に2~3回、入退院を繰り返していて、高校は、中退しなくてはならなかったこと。その後、薬で、症状が落ち着いたので、定時制に入り大学、大学院と進み就活を始める。でも、面接では、「高校中退」がネックで、面接までこぎつけなかったこと。なぜ、中退しなけれならかったのか、病気でも、仕事できるこを主治医に診断書して書いてもらった。履歴書と一緒に提出するようにしたら、書類選考までだったのがその先に進めることが増えたこと。今も、内定確定できるよう頑張っていると書いてあった。。今朝の記事は、以前Eテレで放送された、「難病だけど、障害者手帳がないために、障害者採用にはならず、健常者難病患者のはざまで悩んでいた人」のこと。今でも、年に1回程度、2~3週間の入院が必要になり、働きたい意思あっても、なかなか就職までいかないこと。難病患者が、就活で悩んでいること、もっともっと知ってほしいとおもう。ちなみに、「医療ルネッサンス」のこれからの掲載予定は。。。。(日付タイトル変更あるかも)5/8~5/14 健康診断5/15~5/21 ストレス胃腸5/22~5/28 機器が支える5/29~6/4 難病とともに
2013年05月01日
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痛い・・・痒い・・・しみる・・・重い・・・
先週末から、手のひらが、かさついてます。そして、熱をもってる感じです。もともと、手は、温かいのですが、何か違うみたいです。食器を洗うとき、顔お洗うとき、お湯がしみます。食器洗いには、ゴム手を買いました。でも、面倒くさいです(-_-#)以前、主婦湿疹になったときは、指の付け根がひどく荒れました。今回は、手のひらです。そして、指が硬直します。朝起きたときが、一番めきめきします。関節は、腫れていないようです。いや、１ヶ所、小指の第１関節がポッコリしてますが。。。。┐('～`;)┌今、1番こまるのは、タオルを絞るときです。手のひらの痛みと、指の痛みで、きつく絞れません(TT)指が痛いときは、お箸がうまく使えません。いったい、なんなのでしょう？?痛いのもいやですが、1番の懸案事項は。。。。体重大台にのりそうです。。。最近は、間食を極力しないようにしているのにな～ごはんが、美味しいのがいけないのだな。
2013年04月30日
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大学キャンパス
風が強くて、おひさまはでていなかったけど…お散歩にGo～♪近くにできた大学のキャンパスまで、テクテクしてきました。お昼前だったので、学食1階は、満席に近く、学生さんの中に、年輩の方もチラホラ(*^^*)その先の図書館棟にあるカフェは、ガラガラ。旦さんと、ブランチしてきました。ベーグルサンドと、ピザ、サラダから、 １つ選び、セット(ポテトとドリンク)にできます。テラス側の席からは、電車が見え、遠くにスカイツリーが望めます。マンションがたったら、見えなくなるのかなぁ～？
2013年04月17日
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泌尿器科外来4月
てっ！てぇ～へんだぁ～(゜O゜;お石様、増殖中～(ToT)ということで、昨日は、泌尿器科の定期診察でした。３ヶ月前は、4×5だったお石様。今回、6×5…どっひゃぁ～(゜O゜;今まで、半年ごとの検査では、こんなことなかったのにぃ～!!やはり、手術したことで、なにかあるのかね～(- -;)クローン病の合併症には、腎臓結石があるけどさ。食事が難しいよね。低脂肪・大豆製品は、お石様にもクローンにもよいけど、シュウ酸が多い、ホウレン草や竹の子は、少な目に…動物性たんぱく質も注意。はぁ～(- -;)とりあえず、痛み、血尿がでたら、速攻受診。もう少し、大きくなったら、手術を考えようって。。ドクターOに言われた。だいたい、1センチぐらいになったら、レーザーやるんだって。たぶん、その前にやるな…きっと。。そして、痛みが来る前に、なんとかしてぇ～と、ドクターOにいうのだろうな。。ワタシσ(^_^)イレウスの痛さは半端ないけど、石の痛みもそれに匹敵するぐらい、痛いのよね～ρ(・・、)
2013年04月13日
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消化器科外来4月
月1外来です。 何故か、旦さんがついてきました(｀◇´)ゞ休みだけど、お小遣い前ですからね～ 寝てるしかないんですよ (爆) さて、１ヶ月 たった採血の結果は… CRP→0.08 Fe→11.4 栄養状態、良好!!快調ですただ、少々脱水気味だそうで、水分を多くとるように言われました。 相変わらず、泥状便 ですからね。 先月、2週間だけ便の様子をみるってことで、タンナルビンを飲んでましたが、あまり変化はありませんでした。 今月は、フェロベリンが2週間、処方されました。どうなりますかね？「下痢が改善されれば、脱水もなくなっていくでしょう。」と、ドクターライスは、言ってました。 今回、採血結果が一番良かったので、嬉しいです。 さらに、夏に予定している、内視鏡の結果次第では、エレンタールも減らせる…いや、なくなるかもですって。これは、頑張って、検査まで、飲み続けなくちゃね。でもね、栄養状態がよくなるのは、よいけど、体重増加は、いやだなぁ～駅から病院にかけての周りは、「つつじ祭り」一色でした。 有名だもんね。根津神社。 GW過ぎ、8日まで、やっているみたいです。 まだ、あまり咲いていなかったけど、写真撮ってきました。 池には、カメが沢山いて、ひなたぼっこしてました。
2013年04月10日
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長女とカフェ巡りby 晴れる家カフェ
先月、長女と4seasons cafe hannnaiさんへ行ったときの こと。最近カフェ巡りがマイブームの長女と「今度は、晴れる家 カフェに、いきたいね」と話をし、では、近いうちにGo～!! と、お約束。。q(^-^q)金曜日、長女が休みだったので、行ってきました。車もないし、免許もない二人。電車とバスを乗り継ぎ、、 、、といっても行先は隣駅。。。でございます。テクテク ε=ε=┏(・＿・)┛晴れる家カフェさんは、ベジカフェです。体によい物を厳 選し、こだわりのお料理がいただけます。入口には、自然食品や、無農薬野菜がおいてあります。も ちろん、お買い求めOK。カフェの中には、陶芸教室も開催されることがあり、窯 が、デンと鎮座しています。今日、いただいたのは、有機野菜の豆乳ポタージュと、 のっペイ汁のランチプレート。お野菜も沢山のっていて、 ボリュームがありました。長女は、カボチャのクリーム煮 のプレート。二人とも、納豆が苦手なのですが、納豆臭さもあまりな く、食べることができました。帰りには、長女が友人からもらった晴れる家カフェのチラ シを見せ、お土産に大きなジャガイモをいただきました。 今頃は、長女のお腹に納まっていることでしょう (*^^*)帰りは、デパ地下で、パンを購入。次女っぴの店(某パン屋 さん)では置いてないようなものを買いました。そして、別腹のおやつ(爆)駅近で、米粉のロールケーキd=(^o^)=b これも、ふわふわ美味しかったです。
2013年03月17日
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消化器内科外来 ３月
消化器内科の、月1外来です。採血結果は、CRP→0.1 先月より、下がってます。Fe →11.2 こちらは、少し、貧血気味。でも、栄養状態は良くなっているとのこと。今日、過去10回の採血結果を時系列に出してもらいました。手術前、0.15だったCRP 。。翌日は、6.88 術後3日目は、なんと14.841週間後には、1.36にあるのですが。。。。背中の痛みがMAXのときですね。 貧血は、9~11をいったりきたり。ま～こんなもんでしょう。便回数が平均5回から減らないので、タンナルビン処方されました。もともと、お腹の動きが鈍いので、出なくなる心配があうと話したら、タンナルビンあ、大丈夫だと思うけど、とりあず、2週間、朝晩で飲むことになりました。以前も飲んだことあるんですけどね。その時のこと、覚えてません(笑)クローン病でも入りやすい保険複数の保険会社の中から通院・服薬中でも加入しやすい医療保険を一括資料請求！www.nissen-life.co.jpAds by Google ツイート
2013年03月17日
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なかなかよさげ…
栄養と料理 2013，3月号胃腸特集です。家族が、クローンになった料理家さん。消化のよい食事お腹の不思議いろいろ載ってました。
2013年03月17日
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消化器内科 外来 2月
テーマ：クローン病（通院） 昨日は、月1の消化器外来の通院日でした。前日の転記予報は、「雨？雪？」と、微妙でしたが、出かけるころには、雨もやんでいました。。。よかったぁ～～(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ１０時半予約なのに、９時半には、着いていたというワタクシ・・・・採血して、順番待ち。。。。１１時過ぎに呼ばれました。採血結果は・・・・・ＣＲＰ → 0.38 基準値（0.3以下）よりちょい高め。。。ヘモグロビン → 11 基準値（11-16）こちらは、ちょい低め。。。カリウム → 3.9 基準値内 先月より上がっていました。お通じも、1日平均8回→4回に減ってきたので、カリウム数値もあがってきたのかな？（勝手な解釈）でも、その分、体重が右肩上がりなのが悩みです。Ｄｒ．ライスは、「術後の栄養状態からいくといいんじゃない｝と先月と同じことを言ってました。入院中の数値がよほど悪かったんですかね？？？薬もこのまま、続行～～～。ただ、毎月3～5は、口内炎ができるのを心配してました。口内炎は、クローンの再発に関係しているからだそうです。。（毎月同じこといわれてます）あとは、5月になったら、縫合不全をおこしていないか？ クローンが再発していないか？ 内視鏡をするそうです。とりあえず、今月は、ダメだしなし(*^-ﾟ)vｨｪｨ♪次回、4週間後です。。。。
2013年02月14日
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2013年1月現在の服用薬
昨年、イレウス手術をし、現在大学病院に通院しています。主治医から、薬を減らしていくと言われ、外来の度、採血して数値をみながら、様子をみています＜クローン＞1.ペンタサ500 ２Ｔｘ３2.ビオスリー配合錠 １Ｔｘ３3.ガスターＤ錠20 1Ｔｘ14.エレンタール配合内用剤 80ｇｘ２＜喘息＞1.テオドール錠200 1Ｔｘ３2.ザイザル錠 １Ｔｘ１3.フルタイド100デｲスカス 1吸入ｘ２4.セレベント50デイスカス 1吸入ｘ２＜その他＞1.ベザトールＳＲ錠200 1Ｔｘ２2.ケナログ 口内炎のとき、適宜かなり減りました。エレンタールは、朝夕、経口でとってます。クローンの再発予防になるそうです。10年前にも飲んだけど、3ヶ月で挫折。。。。1日２パックは、飲んでいますが、でも、できれば、飲みたくないです。。。半年後に、検査があるので、それまでは・・・・いや、ず～～っと飲まなくちゃいけないんだよね。。。２Ｐ飲んで、食事ができるから、まだいいですかね。。。よしとしましょう。
2013年02月02日
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泌尿器科外来
いつでもよかったのだけど… 思い立ったが…吉日(笑) 「お石様」のご機嫌伺い。 予約なしなので、時間がかかりました(´Д｀)結果、左腎臓に「5 x 2」のお石様あり… 少々、お育ちになってる!? 確か前回は、4だったはず… 今は、何もすることがないので、「痛くなったら来てね」と、これまたいつも通り。。 でぇ～、次回は、３ヶ月後。今度は、予約してもらったわ。
2013年01月11日
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消化器内科外来
年明け、初外来です。 例によって、隣駅始発を狙い、前回より１つ遅い電車にしました。9時半には到着。。。採血があるから、いっかぁ～(笑) それでも、診察は、1時間以上待ちました。 採血結果は、CRP→0.07 Fe→ 10.6 前回より↑ ただ、カリウムが少ないので、野菜や果物で摂るように言われた。 また、悩む…(--;)野菜ジュース復活ですな… 先生に聞きたいこと。全て聞いた(^^)v★半年ごとの「お石様確認」→今まで通り、ピンク病院で検査する。 ★胸焼け→胃酸を軽減するように、ガスター10を20にして、寝る前から朝に変更。 ★口内炎→クローンとの関係性があるので、口内炎ができたときは、注意。血便、血尿、粘液便など、ちょっとでも変化があれば、予約以外でも必ず受診すること。★腕のムズムズで、寝られないこと。これは、以前からあることだけど…→現在服用中の薬が関係しているのか？わからないけれど、減らして行くので、これからの課題。レンドルミン、飲んでいいって(^-^)今回は、水様便 が多いので、大建中湯と、ムコソルバンがなくなった。 これで、また、１ヶ月後採血結果で、決めます。 さて、近いうちに、泌尿器科に行き、バイト再開させてもらおうかな。 短期バイトの結果待ちでもあるけどね。 お腹も痛くないし、少しずつやっていくよ(^^)v
2013年01月09日
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小かぶ殿と春菊姫
小かぶ殿と春菊姫、陽のあたる窓辺で、 スクスク育っています。小かぶ殿は、間引きしなくちゃいけないのかな？プランターがないなぁ～……これ以上、プランターを増やしたら、団地の我が家は、置く場所がないなぁ～
2013年01月07日
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あけまして、おめでとうございます
2013年が、明けました。 昨年は、１年の1/4入院してました。 その間、旦さんと、次女っぴは、それぞれの分担を、頑張ってくれました 。感謝です。 イレウスオペをしたことで、ここ何年も「年末から、何も食べられない」「元旦に救急外来へ駆け込む」ということから、解放されました。 食事制限、エレンタール摂取はありますが、食べられるって、幸せです。 イレウスオペは、2回目です。 小腸部分が狭くなっていたので、大腸が機能していなかったといわれています。クローン病によるイレウスは、再発はありますが、 しばらくは、イレウスに悩まされることは、ないでしょう。 ただ、通過がよくなった分、クローンの再発には、きをつけなければなりません。 今年は、元気な☆奏っち☆でいられるよう、シルバー片足突っ込みパワー炸裂させていきたいです(^〇^) しかし、自分では、まだまだシルバーでは、ございません！(￣-￣)ゞはい 皆さま 今年も、よろしくお願いいたします(o＾・＾o)
2013年01月01日
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退院後外来から、１週間たちました!!
毎日、ゴロゴロ…(笑) １日おきに、買い物に時間をかけて、でかけます。 予定は、１日１つしかいれません。詰め込んで自爆するのが落ちなのでね。 あれもやりたい、これもやりたいと、沢山ありますが…グッと我慢!! 今週に入り、傷口は、痛くないのだけど、中身!?皮膚の下!?脂肪かな!? 傷を真ん中に両脇が硬く、痛みます。オペのとき、おへその上にあったヘルニアも修復してもらいましたが、そこも同じです。 今まで痛くなかったのに、なぜ？ 縫い目の所だから、硬いのは、仕方ないとおもうのですが、寝返りするとき、ジタバタしてしまいますo(><;)(;><)o 隣で、次女っぴが、クスクス笑っています((T_T)) あまり痛いと、病院に、とおもうのですが、ちと遠いです。 １月に入れば、9日が、外来予約日。 緊急性がなければ、その日まで、がんばります。 なんだか、前回のイレウスオペより、ナーバスになってますな… そうそう… 今週のEテレのハートネット、難病患者の就労について、やってました。 健常者と同じようには、働けない。かといって、身体障害者手帳を持っていないから、障害者枠では、うけいられない。 宙ぶらりんな難病患者。国では、25年4月から、難病患者も障害者手帳を交付するという案が出ているとのこと。 宙ぶらりんから、脱出できるのかなぁ～。
2012年12月21日
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退院後 外来
退院して、2週間。 トイレ回数が1日平均8回と落ち着かないけど、特に問題もなく… ……たぶん、問題ないはず(笑) 大学病院まで、最寄り駅から6駅。予約は、10時！診察券の再交付の手続き等があるので、早めに家をでた。 しかも、隣駅始発を狙い(爆) 駅からの坂道は、きつかったぁ～ 白血球→4200。CRP→0.8 まずまず(*^^*) 薬の見直しをして、ミオナール、メチコバール、ムコダイン、ガスモチンをカット。 パリエット→ガスター に変更。 大建中湯は、１日1包で、お昼のみ。これで、１ヶ月様子を見る。 エレンタールは、クローンの再発予防効果もあるので、2P摂る。 半年後の検査で、クローン再発所見があれば、免疫抑制剤や生物学的なんちゃら(レミケやヒュミラかな？)を考える。ただ、副作用があるから………とライス先生悩んでた。 私が、エレンタールは、できることなら飲みたくないって知ってるからなぁ～ 。とりあえず、半年、頑張るわ!! インフルエンザの予防接種は、術後の今は、お薦めしないって。やはり免疫の関係で、予防接種により、異物攻撃するので、それで、クローンがひどくなる可能性があるらしいわ。 マスク、うがい、手洗いで、頑張ってくださいだって… 次回は、１ヶ月後。 そうそう、エレンタールがあるから、院外処方にしてくれた(^o^)v 4箱、電車で持ち帰るのは、大変だもんね～
2012年12月12日
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退院後…
１週間たちました。エレンタールは、2P半とれればよいほうだと思います。夜食に飲みましたが、後味が残り、寝るとき、気持ち悪ぅ～で、失敗(爆)昨日、豚ヒレ肉(赤身なのでOK)を焼いた。大好きなのに、美味しく感じなかった。。。何故？今は、カジキマグロやカラスガレイ、メロなど、白身魚の煮付けが美味しい。ただし、膤は、だめだなぁ(爆)あとは、す飯がいい。巻き寿司やいなり寿司。なんだか、味覚が…いまいち(-o-;)
2012年12月04日
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退院です
手術から、10日。お腹のキズも痛みが、軽くなりました。咳き込むと、痛いですけどね～トイレのペースが、定まらなくて、1日10回排便があり、ガスが、でるのはいいのだけど、お尻が痛いです。消化器外科のシン先生は、小腸の狭窄で、今まで、大腸が機能していなかったので、下痢したり、回数が多かったりしていたのではないかとのこと。もちろん、クローンだから、回数が多いのは、病気上、仕方ないのだけど…外科的には、問題ないので、今日、退院します。内科 は、エレンタールを1日3Pに食事で、様子を見ていきます。エレンタール、2Pとれれば、いいかなぁ～先生も、無理せず、調子をみながら、調節していいって。。退院って、不安はあるけど、家で、自由にできるっていうのがいいよね。
2012年11月29日
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私のお腹は…
内蔵脂肪がすごいらしい…(´；ω；`)術後3日、消化器外科の主治医Dr.シン。ガスがでて、楽になったあと「結構、太ってるんだね～」と…確かに、標準よりは、ある。しかし、夏の健康診断から7キロ減っているのにぃ～と、思ったら、中身の話だった(i_i)＼(^_^)切除した小腸くん……難病ちゃんにしては、外見は、健康的だしね～で、切除した狭窄部分は、2箇所あったようです。しかも…ガスモチンのヒートがひっかかっていた(◎-◎;)ひぇ～＼(◎o◎)／旦さんからは、「ここまで、きたか!!」と言われ…長女からは「恥ずかしかった」と言われ…返す言葉がない。毎回。11種類も飲んでいるからなぁ～危ない、危ない。気を付けなくちゃ!!
2012年11月25日
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イレウスオペ、おわりました。
19日にオペ、終わりました オンコールだったので、前のオペが長引き、1時間遅れで、3時に始まり、病室に、戻ったのが、9時近く。かなり、長いオペでした。 狭窄部分は、2箇所あったようです。癒着も見える範囲は、すべて剥がしたとのこと。 これで、しばらくは、大丈夫かなぁ～ オペ後は、キズ痛みはもちろん、体を動かせないので、背中が、堅くなり、こちらの痛みに泣きました。寝ていることも起きてることもできないですから… 翌日から、歩かなければならないのに背中の痛みで、撃沈。 夕べも痛み止めやら、吐き気止めやら、マットを替えるなど、かなりわがまま言ってました。 今朝、導尿が抜けたら、なんとすっきり(笑)スタスタ歩いてます。 あとは、お腹がちゃんと、動けばね～けっこう鳴ってるのだけど、うまくいきませんな…
2012年11月21日
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