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2012年02月の記事
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ふれあい
今年度の後半から、毎月一回ペースで岐阜の川島のエーザイさんの工場に社員さんとの交流会に呼ばれています今日もその日でした＾＾エーザイさんは国内で開発した乳がんの抗がん剤を発売しています。身内以外の「がん患者です！」なんて言う人とあまり交流がないと思うのですが慣れてくるといろんなお話しが出てきます。薬を使う人も作る人も「人」なんですよね＾＾抗がん剤の是非についていろんな意見もありますが、薬で命を繋いでいる人は、間違いなく沢山います。製薬会社も企業として、しっかり利益を上げ、安定した研究開発する事が私たちにとって、利益になるのだと思います。患者・家族の声が、企業を支える人たちに届いてくれればと祈り私たち患者も、国内での開発を応援出来る行動をしなければいけないと思うＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ人のふれあい
2012年02月29日
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今日も患者サロンに行ってきました＾＾；
岐阜県にある、松波総合病院には、院内患者サロンがありますこの数カ月、仲間に入れてもらっています＾＾個性があって良いサロンです乳がんの方が多く、ほとんどは男性一人で黒一点です。病院も一緒になって運営している良い事例です。参加者のお話しを聞く中で、「がんになって自分自身が変わった。 悩んでいる人たちの力になりたい」ってお話しされている方が何名もいた。別に私が何かしたわけじゃないのですが、何故か物凄く嬉しかった自分が入院している時に、「他のがんでも良いから、がんの患者と話がしたい」と医療者にお願いした事がある。帰ってきた言葉は、「岐阜にはお勧めできる会はない」だった。。。更に孤独になった記憶が残っている。患者として、患者の為に何かしたいと思った時に、それが実行出来る場所が病院内に存在するって、素晴らしいよね。参加者さんからもらいました＾＾ 手作りストラップ＾＾Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒこの妙な幸せ感は、お金や地位や褒め讃えられる事では決して感じられないだろうな。。
2012年02月28日
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ピアサポーター養成講座３日目
中二週で、岐阜県委託事業のピアサポーター養成講座の３日目です今回はカウンセリングの専門家の講義と、疑似患者会を体験ですいろんな方が受講されていて、疑似患者会と言ってもとても練習とは思えない雰囲気もあったりしますがんに向き合い、それぞれに「ドラマ」があり、経験が歴史であり今の悩みを共感出来ることは、どれだけ人に力を与える事でしょう。今回の養成講座を行う中で、先進事例をおしみなく提供してくれる皆様に感謝感謝です。私たちが目指すゴールは、ピアサポーターの養成が目的ではなくピアサポーターが活躍する場所を作り、根付く事が目的ですしっかりとした傾聴技術や情報を持ったサポーターが病院や各地で活躍できるという事は、そこで活きる方に寄り添う地域が出来る事だと思う個人や団体の得意分野を認め合い、お互いが協力することで大きな一歩を踏み出す事が出来ると確信している。大義を知らず今の一瞬だけを見て、善し悪しを語ったり、批判をすることは簡単だ。運営する側として大切なのは、「何のために今、それをするのか」を忘れない事であり、その想いのままに焦らずに流されずに行動し続ける事そして、みんなで目指すシンプルなゴールを常にメッセージする事ここでみんなで一緒に学ぶ各々の想いを、今、サポートを必要とする人により良い形で届けたいと願う。講義のＤＶＤを編集しながら素直に感じた想いを書きましたがんになる前には、サラリーマンとして私利私欲があったしかし、今の活動は欲よりも、恩であり義。再発の恐怖と並走しながら、自分が居なくても上手く続くようにと願う。形が出来れば、それは必要とされる中で変化し進化していくだろうそのためにも、しっかりとした核を作り繋げていく事が今出来ること。Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ想いを新たにさせてくれる、養成講座３日目でした
2012年02月26日
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つむぎの路☆ぎふ
土曜日は月例の患者サロン つむぎの路☆ぎふでした＾＾今回も常連さんの参加が多く、楽しいお茶のみ会でしたがんの話も笑って出来る。誰かの話をじっくり聞いて、みんなで共有できる場所ですいつも来てくれるみなさんに心から感謝です派手さも無いし、凄く地味だったりするけどこんな場所がもっといっぱいあればって思う。Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒずっとずっと続けていこう。
2012年02月25日
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紙と戯れる
今日は、今週の日曜に開催される、ピアサポーター養成講座の３回目の資料印刷してました今回は印刷枚数がちょっと少ないので、まだ良いのですがそれでも、プリンタにせっせと紙を補給してます＾＾；印刷が終わってからもそろえて封筒入れや段取りを考えたりとやる事いっぱいです＾＾でも、この努力で一人でも多くのサポーターが育って、いろんな場所でのサポートが実現出来れば最高です。そんな日が来るのを願ってコツコツやります＾＾Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ次回の講座は「肝」ですから！
2012年02月23日
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ＮＰＯ法人の説明会に参加！
今日は午前中から、来年４月に変更されるＮＰＯ法についての説明会に参加してきた。えらく大きく変わるようです。会計関連も随分と変更されるようで、数字に弱い僕には結構つらい感じです＾＾；提出文書も一部は簡略化されるようですが、難しいものは難しいままです・・・んで、、まだ県の担当の方もしっかり理解出来ていないようで、運用レベルでの質問では、持ち帰り回答なんて場面もあったりでみぃ～んな迷っている感じです＾＾；いつも思うのでが、出来る限り本来の活動に時間を使えるようにもっと単純明快な運用にしてほしいですＮＰＯ活動って＋アルファでやっている方が多いと思う時間を作って、活動しているのに手続きやらなんやらに時間がかかるのはちょっとナンセンスだと思うんですよねＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒシンプルにするのが一番！！！
2012年02月22日
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最終～～
今回の東京アタックもいつもの事ながら最終電車となってしまった～何度も江戸に上洛出来ないので、出来る限りの予定を詰め込みすぎたかぁぁぁ帰りの新幹線のいっぱいが妙に美味しかったりする＾＾Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ黄昏オヤジのたわごとです＾＾；
2012年02月20日
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リ ライフ
東京二日目です会議が終わった後、ムーランさんと会った自らのがん体験を基に情報の発信をされているムーランさんの言葉 リライフ人生が大きく変わったこと ？第二の人生って意味って受け取りましたいい言葉だなぁって思うＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ今がその リライフ だなぁって想う
2012年02月19日
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真
東京に久々に来たがん患者団体支援機構の理事会出席ですいつもは限られた時間で議論をしなかったが今日と明日は全国の理事の皆さんと膝を付き合わせてのジックリ議論の時間です北海道から広島までの各地の患者支援活動の強者揃いです患者、家族のために何をすればいいのかを時間を忘れて話し合ったそれぞれの地域での状況や問題点などなどなど…数年前ではあり得なかった確実に変わりつつある手応えを感じた一つの目的に向けて確実に歩むこと会を守るためや目立つためではなく必要なことを地味でも確実にやり続ける誰かの真似をするのではなく、真実を見極めたい目的を忘れ、綺麗に見せるだけの活動はきっとメッキが剥がれる想いのある真の活動を続ける方々と認め合い助け合いながら。Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒいっしょにやろう!
2012年02月18日
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ひととき
久々に前の職場の仲間達と会った今回のメンバーは全員退職しているからOBの男子会って感じのむさ苦しい感じです(^_^;)中には入院中に何度もしに来て来てくれた仲間もいるいろんな意味で苦楽をしたメンバーだ今は損得もない意味なのない話でひたすら笑えるここでは、誰も がん患者扱いはしないものすごく心地いいだって普通の人なんだからＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒひとときに感謝
2012年02月17日
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それぞれの路
15日は岐阜県からの委託事業の報告会とステークスフォルダ会議の二連発(^ ^)報告会では委託を受けている各団体の初年度の活動報告があった新しい公共を選定した外部委員の方々への報告会です少し早く会場入りして他のNPO団体の報告を聞いたいろんな問題に対して様々な取り組みをしている方々の生の声を聞き活動内容は違うが多くの同じ問題に直面している事実を知ったしかし目的を達成する為にそれぞれが努力をしている学ぶべきところが多い何のために何をするのかが明確だＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ立ち止まっている暇はない
2012年02月15日
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もし
もし○○だったらって想う時ありませんか？仕事でも、あと一週間あれば・・・ なんて思う事が多かったりしたのですが実際はそのもしが現実になっても、成果はあまり変わらなかったりする全てが「ＡＬＬ ＯＫ」になったとしても、全てが上手く行くとは思えない今日やりたい事を少しずつでもやり続ける事が大切だとなんとなく想うＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ楽しくなりそうだ
2012年02月14日
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はやい！
風邪で寝込んだのを除き一日休みは久しぶりの様な気がする朝から、下の子供とＷｉｉ三昧＾＾；僕は子供の時から家でゲームをするのはあまり好きじゃなかったのですが昨年のクリスマスに貰ったＷｉｉのマリオカートで勝負です！子供とは言え、手加減はしないつもりでしたが子供の速さについて行けません～＾＾；微妙に悔しいので何度もチャレンジするのですが反射神経が違うのか、全然勝てませんＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ大人げない一日でした＾＾；
2012年02月12日
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モチベーション
毎日を活きる中で、そのモチベーションを維持するのは言葉では簡単であるが、実際には難しい事なのかもしれない自らの進むべき方向が定まらなければ、目の前の壁に押しつぶされる事もあるだろう今年度の後半から、エーザイ川島工園さんに月一でお伺いし、社員の方々とお話しをさせて頂く機会を頂戴しています。毎回、数名の仲間と一緒にお伺いして、患者・家族の想いをお話しするのですが参加した方々の感想を拝見させて頂きました。患者・家族からは、研究・開発・製造・販売している方々のお顔は見る事はありませんが企業の方も同じなんですよね。お互いに近距離でお話しすることで、私たちの薬に対しての想いを伝える事ができその想いを受けとめて頂けた事を感じました。 本当にうれしかったそして患者・家族の使命も明確になった。共通の敵は「がん」だという事と、作り手のモチベーションの高さと熱意を感じた。自分の中で、「それをやる理由」が明確になったとき、すべてが変わる。Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒモチベーション
2012年02月10日
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日本に「サルコーマセンターを設立する会」
２月９日はニクの日＾＾；まぁ肉の日かも知れませんが、贅肉ではなくこじつけかも知れませんが、肉腫（サルコーマ）の日でもあるんです＾＾；日本に「サルコーマセンターを設立する会」が発足して３年になります私も会員です。国立がんセンター内にサルコーマセンターが出来、そして希少がんと言われる、肉腫の治療法をもっと前進させる為に協力していこうと思います。そこで来る ２０１２年３月３日（土） に東京医科歯科大学の医学科講義室１＆２（３号館２階）で「発足３周年記念 肉腫患者大集会」が開催されます講演頂ける方は、凄い方ばかりですよ！私も本当にちょっとですが、お手伝いをさせて頂きます。現在申込受付中ですので、お近くの方で肉腫に関係する方は是非ともご参加ください＾＾Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ ＳｕｒｖｉｖｏｒＡＣＴＩＯＮ！
2012年02月09日
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またまた遅くなってしまいましたが＾＾；
２月５日、がんのピアサポーター養成講座の二日目を開催しました。今回は厚生労働省の方も来て頂き国のがん対策について講演頂きました。患者の声が、がん対策に盛り込まれていく事に希望を感じた。がんに向き合う人たちは待ったなしです。で今回の養成講座で大きな手ごたえを感じた。多くの力が、個々の壁を越えて動き始める序章になると確信した。岐阜県はがん対策について、先進的ではなかったかも知れないけどこれから大きく変わっていく何かを感じた。どこまで見届ける事が出来るかわからないけどこの想いを繋いでくれる仲間が増え続ける事を願うばかりですＳｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ生かされてる事に感謝
2012年02月05日
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養成講座の準備完了！
いよいよ明日は、岐阜県委託事業のピアサポーター養成講座の二日目です。年度内に５回開催ですので、結構タイトなスケジュールです今回はとんでもなく資料が多く、養成講座資料だけで３０００枚は超えていますレーザープリンタが無かったら、と思うとゾッとします(>_
2012年02月04日
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寒い寒い 節分
最近、岐阜ではここ数年来で一番寒い日々ですといっても、飛騨ではないので大雪ではないのですがとにかく寒い～僕の車はスタッドレスをはいていないので、基本的には雪が降れば交通機関を駆使して移動しますNPOの事務所までは、電車とバスで約一時間。。。。車だと信号が調子良ければ１５分弱・・・昨日は車に置きっぱなしだった水が昼前でも凍ってました。。寒いわけだで、家に帰り着くと、節分の豆まきの残骸があちらこちらでつぶれていました＾＾；部屋の片隅に砕けた豆がぁぁ＾＾；どんなけ捲いたのでしょうかね～Ｓｏｌｉｄ Ｓｔａｔｅ Ｓｕｒｖｉｖｏｒ恵方巻食べました。
2012年02月03日
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