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楽しかったり苦しかったり生きていると沢山の欲と気持ちの変化が起こる自分が何かの役に立てると思ったとき誰かに必要と思われるとき不思議と力がみなぎって来る不思議だ想いが深く、純粋であれば必ず路は開けるつむぎの路でそう思った。Solid State Survivor諦めなくて良い、続けることだ!
2009年08月24日
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朝から、本格研修の開始ですピアサポーターのロールプレイングや、先入観を捨てることや、色々な注意点を気がつくことが出来る良い研修でした今回の研修で面白かったのが、お互いの患者会の問題点等を相談する時間が合った事です私の関係している、団体は幾つかあるのですが、まだ、出来てから数年か十数年です。しかし、難病団体の患者会は何十年というのも珍しくありません。昔は情報交換がメインだったものの、医学の進歩やインターネットの普及で患者会自体の意味も変化が必要なのです。患者会によっては、必要なのかといった、根本論を話す会もありました。参加して、特に感じたのは、人間関係の難しさです。私達もそうですが、同じような問題をもっと長い時間悩み、解決をされている会や人々のお話を聞けたことは素晴らしい成果でした。自らの身の回りに起こった事、今抱えている問題等、単純明快な答えを頂くことができました。Solid State Survivor80歳を越えた方が、昨年参加された後に、インターネットを始めて、電子メールアドレスを教えていただきました。 感動!!!
2009年07月05日
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本日、地元のNPO団体が主催したがんサポーター養成講座を修了しました。昨年の6月から、計10回の講座を修了しましたがん患者や家族のピアサポートを行う方々を育成する講座でしたもしかすると、地方限定だと思いますが、30日の夕方のNHKの生放送のニュースで、私がチラッと写るかも知れません^^;Solid State Survivor久しぶりに、此処数ヶ月間、、まじめに勉強しました^^
2009年03月28日
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昨晩、毎月恒例の、「傾聴の会」に参加してきました本当に柔らかい会で、毎月楽しみに参加しています。そこに、Kさんがいつも参加されているのですが、見た目も「仙人」(すいません^^;)って感じの方で・・・^^浮腫んだ右腕をマッサージして頂いたのですが、不思議と今日の朝目が覚めると、いつもより痛みと浮腫みがいつもより少し楽になっています。。Solid State Survivor特殊な技があるのでしょうか?? 聞いてみよっと^^
2009年02月15日
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今日は東京で、「日本でサルコーマセンターを作る会」の設立前夜祭が開催されました僕は、参加できなかったのですが、大変素晴らしい会だったそうです!肉腫は多い「がん」ではないので、他のがんに比べると、標準的治療の研究もまだまだかも知れませんでも、こうして前進していくことで一日新しい治療が生まれ患者に希望の光が見えることを、祈っています。Solid State Survivorみなさんお疲れ様でした!
2009年02月08日
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退院してから2年間は、3ヶ月に一度の検査だったが今は4ヵ月毎になっています。毎度の事ながら、結果が出るまでの間はなんとも言えない日々が続きます。造影剤を入れるルートを確保する時に、ヘパリンの匂いが鼻につきます。入院中の匂い・・・・・でも、今日もMRIの中で爆睡でした。MRI検査を受けた事のある方はわかると思いますが中に入ると、うるさいんですよね^^いつもは、ヘッドフォンをして音楽が流れているのですが今日は耳栓でした。検査技師さんに「今日は、ヘッドフォンじゃないの??」と聞いてみると、「コードが届きにくいから今日は耳栓ね^^」と軽く流されてしまい、しぶしぶ耳栓をされましたこれがまた・・・いい感じで聞こえなくて、MRIの筒の中に入れられた瞬間から記憶がありません^^;多分、MRIの爆音に負けない位に、イビキをかいていたんだろうな^^;気が付いたら、「検査終わりましたよ」と、起こされました。「え? もう終わり??」検査開始から終了まで、寝きっていました!Solid State Survivorやたらすっきりして帰りました^^;
2009年02月02日
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貰っちゃいました・・胃腸風邪お腹痛いです職場で貰ったんだと思うんですよね・・会社の事務所って空気が悪いというかだだっ広いフロアに、ぎゅうぎゅうに人がイッパイで^^;乾燥しまくりで、暖房かけすぎで・・Solid State Survivor一人が風邪を引くと、感染爆発です^^
2009年01月29日
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まずは検査結果から、「白」でした!今日は、大学病院3科併科受診!麻酔科、整形外科、放射線科・・・その後に、院内をちょっと寄り道^^病院のホールにでっかいピアノがあるのですが、そこで、ちっちゃいコンサートをやっていました。ピアノとバイオリンの音を聞きながら、2階からぼ~っとみてました^^ヤッパリ音楽は良いなぁ~Solid State Survivor時間を貰った気がする
2008年11月06日
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今日は大学病院の麻酔科受診日ですいつもの通り、ブロック麻酔とガバペンの処方箋を貰いに行きましたブロック麻酔もじわじわ進化をしているようで、首筋に高級エコーマシンを当てながら神経に麻酔薬を注射します。今日もいつものように、エコーを当ててもらっていると・・・Dr 「あれ????」 「あれ????」 「ん~~~ カルボさん 太りました???」カルボ 「エコーに写りません???」 「かなり太りましたけど・・・」Dr 「写りませんねぇ~」カルボ 「マジっすかぁぁぁぁ」 「痩せる薬ないすかぁぁぁぁ」 と 冗談半分で聞いてみると・・・Dr 「ガバペンは副作用で太るんですよねぇ・・・」 「同じ作用で痩せる薬があるのでそれに変えます??」カルボ 「は???」 ホントに洒落になってませんよ~~ 「今日からそれにしてください!!!」そんな薬あるんですね^^; と 言うことはこの太りは、薬の副作用なの?? と 言うことはこの先は 痩せられる???Solid State Survivorそんな都合よく行くわけないよね^^;
2008年09月18日
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今夜もブログのまとめ書き~数日前に、ある団体の代表の方からメールが来た。がん患者とその家族で行うピアカウンセリング講習会のお誘いだった正直、嬉しかった!!!!!!東京では都の予算で患者が患者に行う、ピアカウンセリングの講習が行われていたと聞いていたのですが、この地方では始めてだと思います。もちろん参加してきましたが、今回はガイダンスといった感じでした。まだ手探りの感じがしましたが、時間をかけて、ピアカウンセラーの育成を行っていくようです。必ず、ピアカウンセラーになる!!11月に行われる、第4回がん患者大集会にもつながるとの事Solid State Survivorまた一つ、生きる目標ができた
2008年07月19日
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今日は、一ヶ月ぶりに大学病院の麻酔科に受診してきました実はなかなか居心地が良い外来で、受付した後は、待ち時間なしで処置室に入って良いようなんです。空いたベットに勝手に寝転んでいると、いつの間にか診察が始まるんです今日もベットに寝転がって、診察待ちをしていたら、最近の寝不足のせいで爆睡してしまい、名前を呼ばれて目が覚めた時には何が起こっているのか分からない感じでした^^頭が眠っている状態で、今の痛みの状況を話すと 新しいブロック麻酔をしてみないかといわれ、話を聞くとエコーを見ながらのピンポイントのブロックだそうな^^効きそうな気がしたので承諾して、処置してもらいました。首の横からエコーを見ながら注射をするのですが、不思議と全く痛みがありませんでした。それどころか、10分もすると手先の痛みが楽になってきました麻酔を打つと暫く様子見でベットに横になっているのですが、また爆睡・・処方薬の相談のため、またまた起こされたのですがあまりの眠さにろれつが回っていない常態でした^^;ぼ~っとしながら、会計を済まし帰ろうとしているとある案内版が目に入りました「地域連携センター」「腫瘍センター」とそう言えば、この地方の唯一の大学病院だから「がん拠点病院」なんですよね思わず、覗いて見ました。カル 「すいません・・ 予約なしでもお話できるんですか??」相談員さん 「いいですよ^^ 何のご相談ですか?」カル 「ん・・ あっあのぉ・・」 思わず入ってしまったので、内容も良く考えてなかったので 焦ってしまいました~カル 「あのぉ 僕もこの病院で治療を受けたがん患者なのですが、 この病院に患者会とかってありますか? もし無ければ、患者サロンとかをやらせて貰えないでしょうか・・」相談員さん 「今、病院内でも色々検討しているのですが、なかなか話が進まなくてね 今回の、お話を上にあげてみますし、更にカルさんからも 病院の投書箱に意見をされると、院長先生まで目を通すので 是非、お願いします」とSolid State Survivorよぉ~し、少しずつでも前に進むぞぉ~~
2008年02月07日
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手先の痛みがなかなかコントロール出来ない・・・インターネットで放射線治療の後遺症を調べてみた。放射線治療後に数年してから、突然にこういった痛みや麻痺や痺れがまれに出るそうだ。特に晩期に発生した痛みや麻痺に関しては、治療も対応も難しいと・・・色んなサイトを探して見たが、何処も「難しい」で終わっている。でこの後の対処の有効な手段は何処も載っていない・・・確か、僕のがんの状況をネットで調べたときも、自分の状態に当てはめると全てが「予後悪し」のみで、治療法や対処法も載っていなかった事を思い出す。一生この痛みとお付き合いをしないといけないようだ・・正直、神経の痛みは厳しいし、コントロールも大変のようだ。放射線治療のお陰で、「今のところ」は、再発も無いと納得しているものの、命が繋がった代償が、一生続くこの痛みかと思うと素直に喜べないのも正直な気持ちだ贅沢なんだろうか?? 再発が無いだけ幸せと言うべきなんだろう・・Solid State Survivor命の等価交換は、一生続くこの痛みなんだろうか・・・
2007年12月25日
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最近、手術した右腕の痛みが酷く、このブログでも随分と「イタイイタイ」と書いていました。再発の可能性も含めて、ここ数日間は体も気持ちもバランスを崩していました。今日は、腕の痛みがそこそこなので、今の状況を書こうと想います先週、腕の痛みに耐えかねて予約外で診察に行きました。痛む場所が、腫瘍が出来た場所と同じ事から、再発の可能性も疑われ、精密検査まで、痛みの繋ぎとして、オプソを貰いました。最初は効果があったのですが、効いている時間が短くて、夜中に痛みで目が覚める日々でした・・ すかさず予約外で診察に行き今度は、MSコンチン(モルヒネ)を貰いました。^^これが、いい感じに頭がぼ~っとなるんですよね。元々、ボケているのに更にボケになった感じでした。 この地方で言う、「たわけ」って感じですね^^しかし、痛みにイマイチ効きがよくなくて・・・その後も痛みに耐えながら、今週の火曜日のCTと造影MRI検査と相成りました。CTが終わり、MRIが終わったらもう4時過ぎでしたが、検査室を出て帰ろうとするとなんと、腫瘍の専門医が検査室の前に居まして・・・ドクター 「カルボさん、急いで結果見るから、外来で受付して待ってて」カルボ 「え??? 何かマズイのですか?」ドクター 「まだ解からないから、ちょっと待ってて」正直ドッキリでしたが。。。 30分そこそこ外来の待合で一人で待っていました・・診察室に入ると、パソコンの画面とにらめっこした、難しい顔のドクター・・・ドクター 「う~ん・・・・・・・・・」カルボ 「ど ど ど どどどど どうでしょぉ・・」ドクター 「う~ん・・・ ざっと見た感じでは、確実に転移を認める感じがしないな」カルボ 「え? ホントですか?」ドクター 「でもちょっと気になるなぁ・・ この白いところ・・」 「今週はいつでも病院にこれる? 急ぎでタリウムシンチしてみようか」カルボ 「はぁ いつでも良いですが・・」ドクター ~~ RI室に電話 ~~ドクター 「金曜日に予約するね」カルボ 「はい・・」と言うわけで、痛み止めを大量に頂き帰ってきました・・そして、木曜日の結果発表の日に・・・いつもの、主治医のダンディ「Oドクター」の診察の日、診察室に入るなり、、僕の顔を妙に覗き込んでくるんですよ、カルボ 「なななな 何かあったんですか?」主治医 「もしかして、すご~く落ち込んで居るのかと思ってね^^」 「画像をじっくりみたけど、大丈夫ですよ^^」カルボ 「まままままま マジですかぁ」 「良かったぁ でも 痛みの原因は何なの?」主治医 「放射線治療を行ったため、神経がダメージを受けていて 今になって、症状が出てきたと思うよ」カルボ 「え? それって治るんですか?」主治医 「無理だねぇ~ 薬でコントロールすることになるよ でも、こういうのは、突然治ったりするから、解からないんだよね」カルボ 「そうですか」主治医 「麻酔科にこれから紹介状を書くから、ついでに受診していってねぇ」カルボ 「は~い」こんな感じで、とりあえずクリアでした。 が タリウムシンチで全身精査が残っています。結果は18日。 もう少しだけ時間が欲しいな・・実は、麻酔科には、入院中に大変御世話になりました中心静脈カテーテル(CV)を首筋から挿入して、抗がん剤の投与を行っていたのですが麻酔科外来で、CVをして貰っていました。感じ的には、麻酔科にかかるとその後はいつも抗がん剤の地獄が待っていました。ちょっと複雑なんですよね じつは・・・待合で暫く待って診察室に呼ばれたのですが、丁寧な説明と軟らかい物腰のDrで「痛みは何とかなりますよ」ってうれしいですね~で薬を貰って帰ってきました・・・しかし、夜になると痛みが激しく、結局眠れなかったです・・そして今日、タリウムシンチと麻酔科受診に行ってきました今日の麻酔科のDrは女の先生で綺麗系なのに優しい言葉のDrでしたどこかで聞き覚えがあるぞぉぉぉ・・僕の顔を見るなり、「覚えていますか?」って聞かれました。すかさず思い出しました。CVをしてくれたDrでした。っていうか、僕のこと覚えてくれてたんですね・・結局、神経のダメージには麻薬はあまり効かないということで麻薬は中止にして、不整脈の薬と痛み止め少々・・・ その後、看護師さんからも「前はいつもパジャマだったので私服だと解からないね^^」といわれ・・ 思わず嬉しくなっちゃいました・・・入院中はひねくれていましたよね、生きることを諦めていたんですよでも今は、こうして元気??(って痛いからここに来たんだろ!!)な姿を見せられて、感謝でした。18日には、放射線科→整形外科→麻酔科のはしご決定です。Solid State Survivorありがとう。みなさんに、生かしていただいたんですよ^^ダラダラと長い日記ですいません^^;
2007年12月14日
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腕の痛みが楽にならず・・痛み止めの頓服を飲みきってしまうものの、深夜に何度も痛みで目が覚める今日も予約外で診察に行ってきました、本日は主治医の外来診察日なので、痛みが治まらないことを伝えると、やっと、処方されました「オプソ」麻薬系の痛み止めです。痛みにはかなりの効果が期待できるとの事・・・少しでも楽になれば嬉しいなぁでもって、、話を聞いてみると、再発しているのかどうか、まだまだ微妙だそうです初発の時に、随分と大きくなってから痛みが出たのと、痛み方が急過ぎることから、神経自体に異常がある可能性もあるとの事まあ取りあえず痛みだけは、なくなって欲しいな・・・Solid State Survivor今週は、仕事を休みすぎたなぁ・・ 有給がなくなってしまう・・
2007年12月06日
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RFLが終わり、沢山の方々からメールを頂きました。拝見させていただくたびに、色々な思いが自分の中に湧いてきますあれも・・ これも・・ 頭の中が、夢いっぱい状態で何からするべきなのか、何からしたいのかわからなくなっています。ただ、朝になったら、精密検査の結果を聞きに、大学病院に行ってきます今回は変に腹が据わっているような気もします。うわばみねーさん曰く、「邪気」を呼ばないように!!芦屋で聞いた、CaRAVANさんの歌の歌詞・・・「大丈夫 だいじょうぶ」良い言葉ですねSolid State Survivorまぁ~ 検査結果を聞くときには、おそがいでかんわぁ(名古屋弁)でも、なんとかなる!! かなっ^^;
2007年09月19日
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今日の日記の初めに皆様に御礼申し上げます沢山の励まし、お気遣いありがとうございました。気持ちは元気になりました!!土曜、日曜と広島に行ってきました。帰省ラッシュ凄いですね~~ 参りました事前に指定席を取ろうと思っていたのですが、母の葬儀等々で忙しくて・・行き当たりばったりの強行と、相成りました。なぜ、この時期に広島かと申しますと、8月26日に開催されます「第3回がん患者大集会」にパネリストとして参加する事になりまして・・ 打ち合わせの為に、行って参りました。急なお話でしたが、「がん患者の緩和」について闘病の経験を話して欲しいと、お誘いを頂いたのがきっかけでした。決して話上手ではありませんが、想いをお話したいと考えています。僕も入院中に苦しかった時、体も心も全てが苦しかった時に、希望の探し方を教えてくれたのは、「がん患者の先輩達」でした。今もパッと見は分からないと思いますが、右腕と両足先に後遺症が残っています。再発転移の恐怖を覚えながら、サラリーマン生活をしております。がん患者だから特別って事は、働き盛りには関係ないんです普通に生きていくのって、厳しいですよね・・考え方によっては、全てマイナスなのですが、今の僕には、夢も希望もあります。健康な時期とは違った夢も希望もありますここに至るまでは、随分と苦しかった・・・でも今、この時間も苦しい思いをしている人が沢山いるんですよね僕は「がん」の先輩の後姿をみて、ここまで生きてきただから今こんな僕でも誰かの心の小さい希望になればと思います・・・Solid State Survivor なあ・・ お袋・・ これでいいんだよなこれで
2007年08月13日
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今日は午後から会社をサボっちゃいました^^リレーフォーライフ芦屋の実行委員の方に誘われて新聞取材で、中日新聞本社に行ってきました。一応、去年のつくばに参加した経験なんぞ、話すつもりでしたがなかなか旨く話せなくて・・・・別に言い訳ぢゃ無いんですが記者の方が綺麗なお姉さんでして・・日頃は、仕事柄 医療関係の厳しい方々と接する機会が圧倒的に多いもので・・自分のいつものペースを出せませんでした~でも、これだけはお話しました「リレーフォーライフへの想い」一人でも多くの方々に 伝わってほしい生きる時間を作ってくれたのは、医療です生き方を教えてくれたのは、仲間です
2007年07月04日
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最後の抗がん剤が終わってから、9ヶ月過ぎた早かったような、随分と時間がたったような・・不思議な想いがする。いまだに、足先の痺れが取れないしかも、夜になると足が攣る・・正座をしていて、足が痺れたときのような感覚が消えない思うように歩けない時も未だにある仕方が無い事かも知れない、生きているだけで贅沢だと思うときもあるでも思うように動かない体、無性に腹が立つときがあるのも事実・・再発を常に頭において、生きていくことへの苛立ち・・子供たち、仕事仲間、友達、CPSPのみんな・・ 沢山の愛すべき人々とこれから何が出来るのだろうか未来を想像するときの虚しさ、心細さ、やりたい事も沢山あるでも、それを口にすれば無責任になることもある何がしたい? 何が出来る?何もしない方がいい? 愛する人たちを巻き込む事にならないか・・いっそ、想いすら表に出さないほうがいいのか?小さな一歩さえ踏み出せない自分が居る・・足の痺れと右腕の不自由さ・・・これが、僕の体に焼き付けられた、がん患者である証拠の「刻印」生きていく事の難しさを身にしみて感じる
2007年03月26日
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仕事に行くと、久しぶりに見る顔がたくさんたくさんある僕の病気を知っている人からは、必ずお約束の言葉が出る「もういいの?」って・・・・・・・・・最近はいちいち説明するのも面倒くさいので即答で「大丈夫ですよ」って答えてます。ガン患者の「もういい」ってどこなんだろう????しかもその後は・・「あまり痩せてないねぇ」余計なお世話です、リバウンドですから!!!!!!!!!!僕の病気を知らない人は、「その頭どうしたの??」って・・・・・・・・毎度毎度同じ説明も大変なので「出家しました」か「いやー暑くて」 位しか答えられない!!!しかも僕がガンだって話すと、速攻でみんな引く・・・話のネタにしようと、ガンのネタを話すと更にみんな引いてしまう・・・これがガン患者の現実ですもっと、ガンに対しての正しい知識を広めていかないと と 思う今日でした
2006年09月22日
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明日は、11時に退院後初の外来診察です。採血だけのようですが、なんとなく緊張しています。右腕のむくみが、日に日に酷くなってきているようなので明日、主治医のO先生に聞いてみます。これから、この緊張がずっと続くのかと思うと、ちょっと憂鬱です。
2006年07月12日
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時々、友達から携帯に電話がかかってくる。友達 「元気かぁ 今、何しとるんや?」カルボ 「今、体調崩して自宅療養しとるんだわ」友達 「うそぉ 何の病気?」カルボ 「ガンになっちゃってさぁ」友達 「えっ!・・・ ご・ごめん」カルボ 「で、電話の用事って何やった?」友達 「・・・」必ず最初はこんな感じ出だ、何故か、「ガンになった」と伝えると、みんな何故か「ごめん」っていう相手もどうやって扱っていいのか、言葉を選んで、迷っている感じがする。右腕はちょっと不自由だし、一部は麻痺が残っているけど、中身は、普通の人と何も変わらないのに・・「ガン」という名前の病気を知らない人は、ほとんどいないだろうでも何故か、みんな、自分とは関係ない病気だと思っていないだろうか。自分もそうだった。誰でも患う可能性があるし、ガンは、単純な相手ではない。「ガン」を正しく理解するチャンスが無かったのだろう・・そんな人たちにRFLが、考えるチャンスになればと、思う。もし、この日記を読んで頂けている人がいるなら、一度、CPSPのHPから「RFL」を覗いてもらいたいです。患者だけでなく、患者家族だけでなく、健康な方も是非、一読していただきたいと思います。場所に行けなくても、皆さんの、意識の中に「ガン」は身近な事だと思って頂けるきっかけになればと思います。
2006年07月09日
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