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ブログのお引っ越し
突然ですが楽天ブログからFC2ブログへ引っ越すことに今までの日記や写真は無事引っ越せたのですがいただいたコメントは残念ながら･･･なので、こちらのブログはそのまま残しておこうと思います。新しいブログはhttp://kfamily2013.blog.fc2.com/まだカテゴリーの分類とかも完了していないのですがなんせ記事が800以上あるので。ちょびちょび修正していこうと思うので見にくいかもしれませんがよろしくお願いします！しかも！！日付が全部今日になってる～！！うぅ～！！
January 12, 2013
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お喋りできないけど
本日は通園を早お迎えしセンターでST今日もいつものトーキングカードとお部屋にあった『ごあいさつあそび』の絵本前はかなり母が介入しないと成り立たなかった訓練がね（やる気のない娘を座らせたりや先生の声かけで反応しないから母が声かけしたり）なんか今日は先生とチビと2人でやってるなぁ～って、ちょっと離れてチビの表情や反応が観察できたんですよね。先生もね、驚いたようなちょっと嬉しそうな顔で『お姉さんになってない ？』って。もちろん、言葉が出たりとかそういったことはないんだけどね。なんだろう相手の声かけにちゃんと答えられるし自分の要求も以前よりもはっきり伝えられるし相手の反応を待てるし先生には視野が広がったって言われたそうなのよ、成長してるのよね。お喋りができなくても。コミュニケーションとれてるよね。すごいな、ほんと。（親バカ発言ですな。）
January 10, 2013
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初PT～通園始まりました
急性脳症の後遺症でゴロズリちゃんのチビ今日から通園が始まりました。今年初PT枠に入れてもらったおチビお初物はなんでも縁起がよさそう♪これはいいことあるんじゃないか？そんなPTの様子です年末の最後のPTをお休みしてしまったので久しぶりのPT超ご機嫌で楽しそうに受けてました。基本いつも褒めてくれる先生なのですが『うん、いいね～。』って。お休み中もちょっとはお家で頑張ったのでなんとか状態をキープできたかな？通園保育は年明け恒例の書き初め書き初めで書いた願いは必ず(？)叶うという噂ということで今年は『あるく』これを先生と一緒に書いてもらいました。どんな形でもいいからいつか叶うといいなぁ～いやいや、絶対叶えないと。叶うでしょ？叶うんじゃないの？やってやるぅ～！！お願いしますよ～、おチビさん。
January 7, 2013
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タッチパネルではありません。
相変わらずのTV大好きッ子急性脳症の後遺症でゴロズリちゃんのチビです。『おかあさんといっしょ』を見ていて画面のお姉さんにタッチしてます。いつかTVが壊れちゃうよね。TVの保護パネル買わないとそうそう、今年卒園予定のお友達卒園＆入学準備はされてますか？うちは着々と準備中で、買っちゃいました靴歩かないし通園でも学校でも脱ぐだろうしいらないでしょ？って思ったけどやっぱり女子なので一度はこういう靴を履かせてみたい衝動に駆られてしまいました。マジックテープで止めれるし中敷きが2枚も入って足に合わせやすいね、可愛いでしょ？
January 6, 2013
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おめでとうございます！
一日遅れですが明けましておめでとうございます！去年もわが家のお子様たちtareme kunやチビを応援いただきありがとうございました。今年はチビが小学生にお兄さんは受験生(!?)にそれぞれが大変そうな一年になりそうですがぼちぼち頑張っていきたいと思っています。ブログの更新もぼちぼちと･･･どうか今年もお付き合いよろしくお願いいたします。2013年皆さんにとって素敵な一年となりますように！
January 2, 2013
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なんとか無事にクリスマス
こんばんは、おチビです。先週金曜に突然発熱、しかも高熱で嘔吐までして、久々救急にお世話になりました。ダイアップに、吐き気止め座薬を二本も入れられましたが翌日の夕方には平熱にイブにはすっかり回復されケーキもお召し上がりになりました。ちょっとここ数日少し鼻水と痰がからんだりでも、まぁ元気そうです。高熱と嘔吐（一回のみ）今流行りのノロだったのか？二日前に打った日本脳炎の副反応？何にせよ、わりと早く落ち着いたので良かった、良かった。今年もあと数日。元気に年を越したいですな。
December 27, 2012
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5年の冬
もうサンタの正体はお見通しだがプレゼントは欲しいので信じているフリをする小学5年生tareme kun冬休みに入るとすぐに冬季講習が始まり昨日は他塾の全国模試今日は空手の昇段試験とお忙しい日々を送っています。他塾の全国模試とは、大手塾の日◇研の模試です。志望校もね、設定できて今の自分のレベルが分かりますって感じ。すごいのは、翌日には結果がネットで見れること！答案用紙まで見れちゃう。相変わらずの字の汚さを指摘すると『時間がなかったんだよ』『教室がムンムンしてたんだよ』とか言い訳しておりました。結果はというと、通っている塾の評価とほぼ同じでしたね。去年ぐらいまでは親が管理しないと勉強が進まなかったけどここにきて自分から勉強するようになってきたのでこれからの頑張りでもっと伸びてくれるといいのですが。『男の子は最後に伸びます。』と言った塾の先生の言葉を信じないとね！あっ、空手の昇段試験は合格しました。緑帯びから茶帯びへ道着も小さくなってきたので買い替えないと！
December 24, 2012
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引き笑い
『えいごであそぼ』の今月の歌CHRISTMAS SMILESチビの最近一番のお気に入りです。途中で必ずウケるんですちょっとね、昔、子供の頃お土産屋さんとかにあった笑い袋みたいですよ。(知ってます？アラフォー限定か!?)本日は通園を少し早く早退してへ日本脳炎の予防接種を受けて来ました。通園にお迎えに行った時にチビのクラスを覗いたら他のクラスの女の子Sちゃんが遊びに来てくれていて一緒に手遊び歌をしていました。そのチビの嬉しそうな顔ったら！やっぱり大人じゃなくて子供から受ける刺激って違いますね。
December 19, 2012
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少しずつだけどちゃんと身につく
昨日の自主練の様子コーナー立ちがだいぶ上手に少し崩れそうになっても『お腹だよ！』(お腹に力を入れて！)って声をかけるとちゃんと持ち直せるようになってきた。急性脳症の後遺症でゴロズリちゃんのチビ本日は朝一PT･･･だったのですがすっかり母、抜けてまして･･･のんびりしていたら先生からが午後一が空いていたので入れてもらえましたがだめだな、しっかりしないとね！で、保育後給食を食べて一番満たされて調子のいい時間のPT。先生の指を握って起きあがるのも10カウントまで握ってられなかったのが新しい訓練道具でご紹介したので握りながら立つ練習をしている成果か今日はちゃんと最後まで握っていられたし。自分で左右に体重をのせるのが難しかったり体幹がふらつくため苦手だったU字歩行器でも今日はいつもより上手に歩けました。これがU字歩行器本当に少しずつだけど積み重ねてればちゃんと身につくんだよね。毎日訓練時間を作るのは大変で時々、自分も疲れてマッサージだけの日もあったりでも、こうやって少しでも成果が出るとまた頑張ろうって思うよね。うん、明日も頑張ろう。
December 17, 2012
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冬は
最近すごく寒いですね。チビほっぺた赤くなります。通園では先週からノロがみなさん気をつけて下さいね。
December 11, 2012
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新しい訓練道具
母子入園のPTの先生にズバっと聞かれたことどこまでが目標なのか？もちろん奇跡なんか起きないと分かっていても不自由なく歩けるようになってほしいそんな気持ちもまだ持ってるけど頑張れば可能かなって思うのはPCウォーカーだったりU字歩行器だったり何かを使ってでもいいからチビが一人で歩けるようになることまだ立位もできていないけどねまだまだ先の話だけどさそんな話もしたからかそれに、これからどんどん大きくなるチビには足だけで自分の体を支えるのは無理だから腕の支持も必要だとも言われて母子入園では最後の方でPCウォーカーにつかまらせて立位をとる練習をしていました。『家でもこんな立位をとる設定ができるといいね。』と、先生に言われたので実家の父に相談して作ってもらいました～。写真のがそれです。ジージ達からのクリスマスプレゼントだって。何かを握り続けるのが苦手なチビですが握らせて立位練習を続ければまた変わってくるんじゃないかな？積み重ねれば絶対、変われるはず。そのためには…日々、訓練時間をどう確保するか？ですな、私。
December 9, 2012
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母は負けません！
なんだか忙しくてやっとツリー飾りました。あっ、mama noteとかTwitterでつぶやいてましたが今週、CTや採血の結果が出て３センチ大の腎のう胞だけど、今のことろ腎臓の機能も問題なしということで、私、元気みたいですね。時々くるダルさとかは･･･年齢のせいでしょうか？今週は同じクラスのお友達２名+先生が熱でダウンそれでもおチビはお元気で水曜には脳波検査をこなし本日は通園でPTを受けて来ました。ホヘ～って顔ですね。つかまって立つ練習中です。お薬を増やしたせいなのか先週のPTはグダグダ、今日はまだマシだったかな。今日もPTの先生に『やっぱり装具履くと安定するね～』とボソッと言われました。でもね、負けないもんね！家では裸足で立位や立ち上がりの練習続けてますよ！だって、足のマッサージを続けててやっぱり変わってきたものチビの足。装具の中で縮こまっていた足がひとまわり大きくなったのが素人の私にだって分かるぐらい。絶対、負けるもんかぁ～！！！
December 7, 2012
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3回もお祝い♪
今月6歳になったおチビさん母子入園のお友達にお祝いしてもらってみんなが作ってくれたケーキ(食べられません)お家でもお祝い自由が丘で購入、シフォンケーキ中にとろ～りクリームがたっぷりすごい美味しかったハッピバースデー・トゥ～・ユ～♪でノリノリ(横にチョコバージョンも･･･えぇ、2種類買っちゃいました。)そして本日通園でお誕生日会11月生まれのお友達みんなでお祝いカードをもらいました。6歳のお誕生日はスペシャルだったね。3回もお祝いしてもらっちゃいました。6歳だよ！6歳！頑張ってるな～ほんとすごいなって思います。彼女のこの一年の頑張りと笑顔に感謝してまたこれからの一年が実りあるものになりますように！
November 28, 2012
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おトイレ成功率あがる
朝起きたらトイレでお□っこを夏ぐらいから始めたチビ母子入園中はお休みしていたのですが（共同トイレだからね。）最近、朝以外のお時間でもだいたい2時間半ぐらいの間隔でそろそろでるんじゃない？とトイレにお誘いするとしてくれるようになってきました。お□っこと言えば『シーシー』が定番（？）ですがチビの場合は勢いがいつもすごいため『ジャーだよ。』と声かけ『ジャー』で定着しつつあります。しかもね、これはまだ数回ですが『お□っこしたいんですけど～』と目で訴えることもあったり。たまたまかもですがもしかしたら、もしかするかも！？ところで、先週お薬を増量したチビ今のところ寝起きの発作はなく手の硬直や震えに関しては明らかに減りました（ほぼない）。チビの発作や私の体調不良に退園後の忙しさが重なりかなりまいっていましたがなんとか復活しつつあります。さて、また今週もがんばりますか！
November 25, 2012
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2割増し
急性脳症の後遺症でゴロズリちゃんのチビ本日はPTは神経内科タイトルの2割増し･･･そうです抗てんかん薬が増量になりました。母子入園中に2回ほどあった発作っぽいのが先週も1回あり今日は動画を持って受診先生にチェックしてもらいました。やっぱり発作だねって。寝起きの発作の他にも手の硬直や震えもあったりずっと前に発作が起きた時に増量したお薬を今回も増量してみることになりました。来月、脳波もとる予定。これで落ち着いてくれるといいんだけどな。まぁ、元気ですが･･･いつもより疲れやすかったりするかも。
November 21, 2012
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思春期到来
10月から6週間チビとの母子入園中小学5年生のtareme kunはというとお義母さんの美味しいご飯を食べ夜はパパと喧嘩をしながら自分の家で寝る朝もパパに怒鳴られながら起きる生活を送っていました。お義母さんには『息子が2人いるようだ･･･』と言われ。大変大変ご迷惑をおかけしました。その間にニキビまでできて(ちゃんと洗ってないからか？)声変わりも落ち着いた感じだしかなりお早いですが思春期到来～反抗的な言葉反抗的な態度これもあれも思春期だからねぇ～そんな感じですが、彼はお元気です。お調子者ぶりは相変わらずで何を聞いても返事をしないしゃべらないといった思春期イメージとは程遠い･･･。チビがお話できない分しゃべっているのか？はたまた僕アピールなのか？さてさて、これから彼はどこへ向かうのか？お～い、大丈夫か!?
November 19, 2012
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地元にもどると
昨日から通園に戻りました。先生達もそうだけど知的クラスのお友達にも『久しぶり～！』的な表情であたたかく迎えてもらいました。たった6週間大人にとってはあっと言う間だけど子ども時間だとけっこう長かったりする？そうだよね。チビお気に入りの男の子も（年下）なんだか背が伸びたようなチビも『またお姉さん顔になった』『顔がしまった』とか言われました。写真は今朝の朝一PT最初は裸足で試してもらいましたがやっぱり短下肢装具履かないと…って事になりました。足裏に感覚を入れるのに少しは裸足でやってくれそうですが、保育時間もまたほぼ装具を履かされちゃうな。しょ～ないね！家で自主練がんばりますか！
November 13, 2012
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母子入園～最終週＆ありがとうございました
6週目も最後までみっちり、しっかり訓練を受けて来ました。PTはほぼ訓練時間中（40分）立たされてましたね。かなり疲れも出ていましたが、文句を言いつつ頑張ってくれました。母もいろいろ勉強になりました。 2度目の母子入園ですが春には小学生になることもあり先生方には就学やこれからについてアドバイスをもらうことができました。それぞれタイミングが違うと思いますが2回目は年長さんがお勧めですよ！最後になりましたが厳しくも優しい訓練士さんあたたかく見守って下さったドクターや看護士さんそれに楽しく優しいママ達それから頑張っている可愛いお子様たち皆さん大変お世話になりました！さてさてまた新たなスタートですな。コツコツまだまだ頑張りましょう！
November 11, 2012
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母子入園生活終了～
昨日はおチビ6歳の誕生日で退園日でした。
November 10, 2012
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立位スペースを用意する
SRCウォーカーが収まってますが立位スペースです。フローリングだと硬く過敏さのある足には刺激が強いということでコルクマットを敷きました。コーナー立ちするとこんな感じ今朝、また寝起きに発作。前回と同じ様子だったので、やっぱり発作だろうな。板橋では血中濃度も調べてもらっているし今月は神経内科の受診日も予定してるし脳波検査もしてもらおう。『あたしはげんきです。』発作はあっても日中は変わらずです。お昼食べたらまた東京へ行ってくるよ！
November 4, 2012
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五週目～リハビリの効果を上げるために
チビの足です。細いし、体の大きさに対して小さい。私もパパもお兄ちゃんも大きいし絶対、チビも大きくなります。このままでは自分の体重を支えられない。と言われました。でもね、これから頑張っても遅くないって。だから立位などで足底で支える訓練を繰り返しています。とことん足底に感覚を入れる。この感覚を入れやすくするために今週のPT講義では『足のマッサージ』を教わりました。乾燥肌だったり足の裏が硬かったりするだけで感覚が入れにくくなる。それを実際に自分の足で体験。マッサージした足としない足、全然違うんですよ、ビックリです。毎日のお風呂上がりとかにねクリームとかで保湿をしながらマッサージ。それを習慣にするだけで少しでもリハビリの効果が上がる。続けていきたいです。 今週最後のPTでは『積み重なってる！』と褒められました。嬉しいです。あと残り1週間、頑張ってきます！ただ、ちょっと水曜の早朝に発作かな？と思える動きがありました。ずーと発作はなかったのですが･･･。体の成長や集中的な訓練の刺激によるものか今のところその日だけなので何とも言えませんが。
November 3, 2012
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らそくで
はだし（裸足）ですね。PTの先生は『らそく』と言ってました。足底で支える短下肢装具を履いたままでは分かりずらかった足裏の感覚をたくさん入れるためにSRCウォーカーに裸足で乗っています。訓練とかで立位をとったり、マッサージとかで感覚を入れてもらうのも大事だけどこうやって、自分で感覚を入れることが大切なんだって。
October 29, 2012
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四週目～効果あらわる
折り返しの4週目今週も頑張ってきました。自主練習用の課題も増え空いた時間も頑張っています。時々私がだらけるけど一緒に頑張る友達がいると『やらないと～！』って感じになりますね。わずかではありますが体の動きや手の操作性も変わってきたような気がします。それから、すごい効果も！お薬は使っていませんが今まで、毎日チビ特製オマルに座らせお腹を押してやっと出ていたウ□チそれがここ2回ほどオムツにだけど自分で力んで出せたんです。PTで教わったお腹まわりのマッサージが効いたのかタイミングを合わせてお腹に力を入れることができるようになったのかもしれません。オムツにされると拭き取るのが大変だけど（久々すぎておしりふきを大量使用）それでも嬉しい変化です。続いてくれるといいな～。
October 27, 2012
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通園 最後の運動会
昨日は通園生活最後の運動会ほとんど練習できなかったけど参加してきました。『よ〜いどん！』も予定通り前方介助でできたよ。PTの先生介助だったからね。体調を崩して会えなかったお友達もいたけど3週間ぶりにみんなと会えて嬉しかったね、チビ♪
October 21, 2012
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三週目～すこしだけ
母子入園生活も3週目もう半分が終わってしまいました。個別保育でやった『ゆびえのぐ』の作品を前にパチリゆびえのぐ指絵の具フィンガーペイント6色セット入荷しました！指に絵の具を付けてのびのび描く！ フィンガーペイント6色セット【ゆびえのぐ・指絵の具】★【【楽ギフ_包装】【楽ギフ_のし】今週もPTでは訓練時間内ずーと文句を言い続けているチビでも、泣かずに頑張っています。朝一保育で出てきたおままごとの野菜口に入れないように母に阻止され完全やる気をなくしさらにその後のOTでもまたおままごとの野菜が出てくるとそれまでちゃんと座っていたのに『またこれ～!?』と寝転がって拒否アピールその後の食事指導ではやっと食べられるとばかりにフォークを持って食べるにものすごい意欲を持って取り組んでいました。おままごとに欠かせません！サックリ切れる野菜たち。木のおもちゃサックリミニ食材：ニンジン（ままごと）【楽ギフ_包装選択】【2sp_121004_yellow】ポイント+10倍 エントリー&買回りで10/22 23:59迄13時までのご注文で当日発送(日祝除く)【メール便発送可】【あす楽対応】パパジーノ くねくねフォーク オレンジ【HLS_DU】PTの先生は悪い事もはっきり言うので毎回かなり凹みます。この母子入園中に全く改善されなかったら･･･と不安にさえなりますがやっと今週、少しだけですが正しい姿勢がとれて先生が『そうそう、それ！』と褒めてくれました。先生の娘さんが『お母さんの「そうそう！」が好き』と言った気持ちが本当によく分かりました私。さてさて、後半に突入です。来週も頑張ります！
October 20, 2012
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今週も
がんばるよ～！
October 15, 2012
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二週目～次につなげるために
急性脳症の後遺症でゴロズリちゃんのチビ2週目の母子入園も元気に頑張ってきました。今週は担当医の先生から入園時の評価や課題についてお話がありました。改めてチビの今の状態を確認ある程度分かっていた事もあるけど新たな発見もあったり『いいタイミングで』と担当医の先生にも言われましたが就学前に母子入園が実現できて本当に良かったと思います。今週はPTの先生に硬い腰から機能していないお腹部分にかけてのマッサージや足裏のマッサージSRCを利用して、足に体重をかけ脚を伸ばす練習方法などを教わってきました。なかなかコツをつかむのは難しいけど家に帰ってからも継続できるよう頑張って覚えないとね。チビが自分の動かせる部分を頑張って、頑張って、今の動きを獲得してきたわけだけど使っていない部分が硬くなっていたりするそうです。これから先立位や歩行などを獲得するためには次を目指すためには今の状態のままでは無理がある。次を目指すために･･･PTの先生に『本人にはしんどい訓練だよ。』と言われたように大変だけど、頑張ってます。次につなげるために･･･。セクシーポーズじゃなく、頭をかいてるだけです
October 13, 2012
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ちょっとだけ
2年半前の母子入園も去年の訓練入院も途中で髪を短くしちゃったけど来年は入学式や七五三があるからねグッとこらえて前髪だけスッキリさせました。
October 7, 2012
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一週目～テンション下げましょう
あっと言う間に一週目が終了お部屋隔離生活も水曜に解禁しました。小茂根の母子入園楽しいですね～♪もちろん楽しいだけじゃないですよ集中的に訓練が受けられるし普段の生活よりもじっくりチビと向き合えるしね。今週はチビの状態チェック的な感じから始まりまして先生達のお話を聞き逃すまいと私、必死でしたよ。そうそう、PTの先生からは、身体のどこに問題があるかとかいろいろ聞いたのですが一番衝撃を受けたのは『テンションを下げることを覚えないと、お母さんもね。』この『お母さんもね。』そう、私が盛り上げすぎだと…。チビ、ほんとバタバタと動きすぎ動き始めは楽しくて動く感じだけど落ち着かない。これから先、いろいろ学んでいくのに動きすぎてたり落ち着かなかったりするとその分損をするからと先生。お母さんがそんなに盛り上げなくてもちゃんと自分で楽しむ能力はあるはずってね。チビ、成長してるんですよね。自分の要求がなかった以前のチビじゃないちゃんと成長してるからチビの成長に合わせて私も対応を変えていかないとって事ですよね。そんなわけでテンション抑えつつ2週目も頑張ってきます。
October 6, 2012
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ベランダからは
さすが晴れ女台風も素早く移動し本日無事母子入園スタートです。ベランダからは小さなスカイツリー前回、2年半前とは違う景色残念ながら、ただ今母子の病棟マイコプラズマ小流行中のため各自、自室待機状態これが明日まで続く予定。とにかく、6週間体調を崩さないで頑張れますように！
October 1, 2012
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行ってきます！
急性脳症の後遺症でゴロズリちゃんのチビ本日は母子入園前、最後の通園でした。今月の製作で作った10月のカレンダーをいただき先生がそこにクラスのお友達と先生みんなで撮った写真をペタリ『お部屋に貼ってね～』って。仲良しなお友達や先生と離れて過ごすのはやっぱりさみしいね、チビ。でも、頑張ってこよう！しかし、入園日関東に台風…直撃かも
September 28, 2012
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リハ診
本日は通園後センターへ母子入園に持参する情報提供書を書いてもらうためリハビリドクター診察これまた急きょ入れていただきました。本当にありがたいです。最近の様子とか母子入園の目的とか学校のこととかいろいろお話しして。今、市役所に申請中の車椅子の話に。なんせね、就学前に家用ですが車椅子を用意することが地元では今までにないことで昨日の学校との面談でも家ではバギーの方がらくじゃないかとかどうして作るの？といった雰囲気で…なんとなく療育と学校とでは違うな～とちょこっと不安になったりしていたのですが、でも、今日リハドクターとお話して車椅子の事もちゃんと理解してもらえたし学校での集団生活でこの子たちが何を学ぶかどんな成長が期待できるかそんな話も聞けてちょぴり不安がなくなりました。この先生ずっと診てもらってる先生で前回の母子入園の時に『（訓練入院に）行ったきりにならないように』とクギを刺してくれた先生。ちゃんと退園後も継続しないと意味がないと。今回も、あの時に先生に言ったように『しっかり学んできます！』さてさて、母子入園まであと4日。
September 27, 2012
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W面談
本日は 午前中は支援学校、 午後に通園 それぞれ面談。 支援学校は10月予定を 母子入園をするために 急きょ早めていただきました。 先生と母がお話ししている間 チビは1、2年生のクラスに参加 夏休み前に体験入学をしたので お部屋にも先輩たちにも慣れ 今日は文句を言わずに参加できたかな？ 母が途中で呼ばれたり チビが教室を退場したり そんなことはなかったので まぁ、良しとしましょう。 午後は通園で面談 こちらではチビは別部屋で 先生に大好きな歌を沢山歌ってもらい 大満足だったようです。
September 26, 2012
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みんなの成長と散歩
急性脳症の後遺症でゴロズリちゃんのチビ本日の通園は母参加デー肢体不自由の後輩達と合同朝のお集まりおはようの歌とお名前呼び本日はいきなり先生に当てられ母が担当…。お友達の名前を呼ぶのに声が上ずっちゃいましたよ。声を高めにした方がみんなよく聞こえるからね無理しちゃいました。ハハッ。しかし、おチビの後輩達一人ずつお名前呼びをしてみて反応を間近で見てみんながそれぞれ成長してるのが分かりなんだか感動しちゃったわ。それから本日はお仕事がお休みだったpapaと海を見にお散歩風を感じてチビもキャーキャー涼しくて日が暮れるのも早くなりすっかり秋ですね。秋らしい空の雲とピンクの夕焼けが素敵でした。
September 21, 2012
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調整OKかな？
急性脳症の後遺症でゴロズリちゃんのチビ本日も元気に通園行って来ました。昨日は知的のお友達がいるクラスで一日過ごしたり今日はチビたちのクラスにいつもとは違う先生が入ってくれたり通園でいっぱいいい刺激をもらうからか帰宅後もなんだかご機嫌です。母はというと母子入園の準備でバタバタといろいろ予定などを調整。あっちこっちに連絡したり今日は足りない薬をもらいに病院へ行ってそれから市役所へ。来週は急きょ変更してもらった支援学校での面談や藤沢のセンターに情報提供書を書いてもらうためリハドクター診察などの予定が入り。さらに通園の面談もあるとか…。でも、まあ、なんとか調整が済んで一安心。いろんな方に急きょ対応してもらいました。本当にありがたいです。あとはおチビと私が体調崩さないように。そんな感じですな。
September 20, 2012
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いざっ！東京へ
2010年2月から8週間東京で母子入園2011年5月末から約2カ月間神奈川で訓練入院そして2012年･･･10月から6週間東京で再び母子入園することに決まりました！先週金曜にケースワーカーさんからお電話『ちょっと急なんだけど～』ってことで明日お返事することになっていますが家族に相談したところpapaもお兄ちゃんもお義母さんもOKってことで。予定では来年の1～2月だったのですがまぁ、寒い時期よりもいいでしょ♪2年前のおチビはというとこんな感じ。ププッまんまるですね。母子入園は就学前までということで来春一年生のおチビはきっと一番お姉さんでしょう。急に決まってバタバタですがいやいや楽しみですな。
September 18, 2012
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前方からか後方からか？
急性脳症の後遺症でゴロズリちゃんのチビ本日は通園で朝一PT来月には通園最後の運動会日ごろの訓練成果を披露する場でもあり『よーいどん！』で1年目は連続寝返り2年目はSRC(歩行器)3年目は後方介助で歩行そして今年はどうするか？後方介助はだいぶ上達してきたので次なる課題、前方介助にチャレンジしたい。ちなみに後方介助は脇を支えるとぶら下がってしまうので肩の上に手を添える感じ左右片方ずつ体重を乗せるようサポート子どもと一緒に合わせて歩く介助者が後ろにつくので腰がふらつきにくいそして前方介助は介助者が両手を前に持つやや前傾姿勢になるようにする腰がふらつきやすいので自力でお腹に力を入れないといけない立位の姿勢でだいぶ腹筋と背筋をしっかり使って腰がふらつかないようになってきたのでここのところ歩行訓練は前方にチャレンジ中。PT訓練は月に3回運動会まで残り少ないし･･･。でも、前方介助ができたら素敵なんだけどなぁ自主練用に早急にキャスター付き丸椅子購入するかな？【敬老の日 プレゼント】回転 イス キャスター付き 椅子 キッチンチェアー 作業椅子丸椅子 キャスター,スツール キャスター,カウンターチェアー,キッチンチェア キャスター,カットチェア,ワーキングチェア,ガス圧 昇降式 美容師 美容室 チェア 道具【9月レビュー投稿超特価！税込3,600円⇒税込2,700円！】【RCP1209mara】
September 10, 2012
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女子ですから
お義母さんからいただいたファミリアのワンピースグレーに黒の大きな水玉真夏は暑そうで着せなかったけど今、着るにちょうどいい感じ。サイズ130来年も再来年も着れそう。前髪も切りました。ちょぴり秋モードです♪
September 7, 2012
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好きと嫌いの間の気持ち
急性脳症の後遺症でゴロズリちゃんのチビアレルギー性鼻炎で鼻水ズル子の時もありますがなんとか元気に過ごしています。月曜は通園を早お迎えして療育センター2～3ヵ月に1度のST(言語療法)を受けて来ました。今回はトーキングカードと絵本【送料無料】にんじん ［ せなけいこ ］【送料無料】くだもの ［ 平山和子 ］絵本はこの『にんじん』の方を読んで欲しいと言うよりも自分でいじりたい(口で確かめたい)欲求が強く出て先生が読んでいても横から手を出し･･･といった感じでした。それからトーキングカード以前はわらべうたのシリーズでしかもそのうちの１～２枚しかお気に入りがなかったのが確かに１～２枚すごく好きな物があるけどわらべうたシリーズならどれを聞いてもわりと喜んでいました。STの先生もこの様子を見て『少し興味の幅が増えたかな？』って。その話を通園の先生にすると『「お好き」と「お好きじゃない」の間に「悪くない」ができた感じですよね！』それから『「悪くない」から「お好き」への移行も早くなっている感じがします。』って。そう、まさにそんな感じです！！ちょっぴり成長だねぇ～『悪くない』をどんどん試して『好き』が沢山増えるといいね～。
September 5, 2012
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バンザイ！
夏休みがついに終了しました～！本日からtaremeさん学校です。毎朝『早くしなさい！』と言い続ける日々が再び始まりますがこれで、母も少し自分時間ができるので♪チビの通園は夏休みはお盆の週のみ年中さんまでは母子通園だったから夏休み中、お隣に住むパパの実家やら東京の私の実家だったりたらい回し状態だったけど今年はチビが単独通園一年生になる直前にチビが脳症を発症したのでtaremeさん、五年生になってやっと普通に夏休みを過ごせました。まぁ、塾の夏期講習はありましたが…。来年は…おっと、おチビも同じく小学生長～い夏休み来年は三人で、ですな。
August 31, 2012
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季節の変わり目
もうすぐ9月だというのに 毎日本当に暑いですね。 でも、少しずつ 秋が近づいているようです。 うちのおチビさん 普段は生活リズムが 乱れることはないのですが 季節の変わり目だけ 睡眠のリズムが乱れるようです。 夜中に起きたり めちゃくちゃ早く起きたり。 月曜 4時起き 本日 4時半起き 4時…朝ですね。 起きたら、もう寝ません。 以前だったら チビが起きてもゴロゴロしているから 横で寝ていたのですが 通園のお盆休みから 『朝起きたらトイレで オシッコをしよう！練習』 を始めたので…。 最初のうちは 15分以上粘っても出ずに オムツをつけたら出たり でも、最近どうも分かってきたらしく 座れば数分で出してくれるように。 だから 起きたら→トイレ いつもギリギリまで寝ている母には 『トイレ連れていかないと！』 とパッと起きれるようになったから 良かったような？ そんな気もするが。 4時は早いよな～。 だってまだ外暗いよ～。
August 29, 2012
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国立科学博物館
こちら上野の国立科学博物館博物館なんてお兄ちゃんメインで5歳、障害児のおチビさんにはどうかな？と思っていましたがバギーに乗っていても展示物がとても見やすいので手を伸ばしてみたり思ったよりも楽しめた(？)ようです。恐竜とかの骨だったり動物の剥製だったり昆虫や植物、化石とか男子にはたまらない感じですね。タッチパネルで展示物の説明が見れてよく分かってないけどチビもタッチして見てました。それから、科学を体験して学べる広場『たんけん広場』では子ども達がワイワイ遊んでてチビも自分でハンドルやボタンに手を出したり「やってみよう」意欲が出てましたよ。で、博物館内のレストラン上野と言えばパンダですよね。
August 26, 2012
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悩む
車椅子フレームの色見本本日届きました。マットな赤かキラキララメ入り濃紺にするか？おチビに『どっちがいい？』をすると両方タッチ…。みんなどんな色を選ぶのかな？悩んじゃいます。
August 21, 2012
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おおかみこどもの雨と雪
tareme kunとのお約束映画を観に行って来ました。『おおかみこどもの雨と雪』宮崎あおいさん、大沢たかおさんが吹き替えをしているアニメです。わりと小さなお子さんも観てましたがこれは少し大きくならないと心に響かない内容かな。恋に落ちて一緒になって妊娠して出産してここらへんをあまり誤魔化さずに描いているので･･･。おチビさん達にはどうかな？ちなみにtareme kun、5年生。学校の授業でも教わっているのでちゃんと知識も入ってる。【急に気持悪くなって･･･】というシーンで『子どもができたんだな！』と、taremeさん。こういうことを恥ずかしがらずに言うところがまだまだお子様なんだよね、きっと。『おぉ、良く分かったね。』と褒めておきました。母の強さ母の愛情子ども達の成長良かったですよ、すごく。特に母親ならグッときちゃうね。tareme kunも自分の道を見つけて旅立つことができるのかな･･･？ちょっぴり心配。
August 21, 2012
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これも遊びですよ。
急性脳症の後遺症でゴロズリちゃんのチビズリバイは相変わらず進歩なしとてもお上手とは言えず本人も分かっているのかズリバイと寝返りを駆使して移動行動範囲が狭いのと旅に出てみる(ちょっと遠くへ)意欲がないからかほんと上達しないですね。でも、この前報告した『お尻をうかす』動きでちょっぴり高い所も見えるように先日、一生懸命ソファーの上に放置されたお兄ちゃんの本を取ろうとしているのを見てこれはいいかもということで並べてみました～。で、一生懸命取るおチビ。絵本を全部出す遊びと同様1つ取って、舐めたり回したりそしてまた次を取るを繰り返します。チビにとってはこれも遊び♪通園の心理の先生にもブロックを出す遊びを披露したらしく『「できるのよ私」と自慢げな顔をしていたよ～』と言われました。『あの～ちゃんが物で遊べるようになったのね～。』って。ほんとにちょっと前までは見る聞く遊びのみだったのにね。ちょっぴり成長
August 20, 2012
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クラクラすると思ったら
先週、チビを皮膚科へ病院がお盆休みに入る前々日だったので朝一、一番に病院へ行って来ました。思った通り診療開始時間には8組ぐらい。やっぱり病院は朝一ゲットに限ります。そんな私薬局でお薬待ちの間になんとなく血圧を測ってみまして･･･なんとビックリ上は70台下は50台これって低血圧ですよねどうりでいつもクラクラめまいがしたりだるかったりしてたわけですよ。年齢のせいだわとか疲れてるからとか思っていたのですが･･･。今月末に主婦検診があるから問診で聞いてみます。昨日の夕飯のメインは男子たちが担当焼き鳥ですね。そして暗くなったら夏なので花火～おチビは眠くて愚図ってましたがお兄さんにお付き合い。夏ですから～。
August 13, 2012
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チビの短い夏休みスタート～車椅子補足
急性脳症の後遺症でゴロズリちゃんのチビお盆の週は通園がお休みのため本日から夏休みが始まります。と言ってもpapaはお盆に夏休みではないので特別なことはあまりないのですが毎年のことなので病院やセンターの予約を入れてます。あとはのんびり過ごして夏前半の疲れを取らないとね。昨日は通園最終日夕方からお祭りがありました。同じ事業団の大人の障害者の方達が参加お店をそれぞれ担当してくれます。おチビはお菓子引きやボーリングゲームをしたりわたあめを食べたり♪ボーリングゲームでは自分で手を伸ばして商品を選びました。ゲットしたのはピンクのコマ『チビ号3台目準備中』の車椅子製作についての補足だいぶ前の『車椅子に試し乗り♪』でチビの行く支援学校では入学後に学校にある物をいろいろ試してから作ると書いたのにどうして急に入学前に作ることになったのかというと通園のPTの先生から『入学前にまずは自宅用を1台作って慣れておいて入学したらそれを学校で使ってみてそれから学校に合った車椅子を作ったらどうか？』と提案があったこと。だから今回の車椅子は自宅用です。そして一番は学校見学に行った時に一年生の先輩が学校の車椅子に座っていたのを見て半年近くも合わない(きちんと姿勢をキープできない)車椅子に座らせるのは･･･と疑問に思ったからです。それから通園と違い車椅子に乗っている時間も長い給食も車椅子で食べるとのこと。ただバギーだとベビーカーと言われるからそれが理由ではないことだけここに書いておきますね。
August 11, 2012
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夏休み～お母さんと一緒リクエスト！
今週から夏期講習が始まった小学5年生のtareme kun早めにお昼を食べて正午過ぎから夕方までみっちりお勉強タイム沖縄旅行前までに学校の宿題をほぼ完了自由研究とかのポスター描きそんなのが残ってますがとにかく塾が始まるまでダラけていたので今週は気を引き締めてね。そうそう、おチビが通園分離になったので約束していた2人でランチ塾の前に行って来ました。ランチって、スイーツですよね通園が分離とは言っても送り迎えもそうだし、母参加の日やPTもあったりちょこちょこチビ用事があるので普段は学校へ行っていてよく知らないけど夏休み中で母とチビ行動が気になるらしく･･･『～ちゃんばっかり！』的な発言も。大きくなったとはいえまだまだお子様なんですよ、ほんと。残りの夏休みリクエストは回転すし映画鑑賞だそうです。もちろん母と2人でね。
August 8, 2012
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チビ号3台目準備中
1台目マクーレンのベビーカー生後1ヶ月ぐらいから脳症発症後1年半ぐらいまで2台目VVO障がい児用バギー現在使用中3台目ジッーヤンスター3これはデモ用の車椅子本日、通園後センターへこの車椅子をおチビが乗れるかOTの先生に評価してもらいました。腰ベルトは4方向へ引っ張るタイプ座面シートもお尻が落ち込むようにでも、これだけではチビのパワーに負けるのでどうしても頑丈な股止めが必要だそうで業者さん曰く『どんな車椅子を選んでも（チビの場合）股止めは必要ですね。』だそうです。通りがかったドクターにも聞いたり時間がかかりましたがこの車椅子で見積もりを出していただくことになりました。マニア(車椅子に詳しい人)が見れば分かるとてもいい車椅子だそうです♪VVOはどうしてもお尻がずっこけてちゃんとした姿勢がとれなかったけどこれならお背中ピーンッ！いい姿勢で座れます。それに車椅子ならば『ベビーカー』呼ばわれしないですみますよね。先日も家電量販店で小さな男の子に『赤ちゃんなの？』と聞かれたし。まぁ、小さな子に言われるのは全然気にしないし、『赤ちゃんじゃないよ。』と優しく言っておきましたが･･･最近、身近な人に似たような事を言われて、かなり傷ついたんですよね。チビのことも、私のことも、な〜んにも分かってなかったんだなってね。この件は、パパや息子に話してすっきりしたから、もういいや！とにかく3台目！見ての通り自操タイプです。まだ自分で操作できないけどできるようになるよう願いを込めて！
August 7, 2012
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夏の夜は
花火ですね。昨日はサザンビーチの花火大会♪家から海の方に出れば見れます。夜散歩海からの風が当たってチビ大喜びでした。
August 5, 2012
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