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明日香が先天性胆道拡張症の手術を受けて、一年経った。明日香は、胆管と胆のうを取って小腸を肝臓に直接繋ぐ手術を受け、元気になった。パパの友達の消化器内科の先生から、「胆のうや胆管を取っても、半年から一年で体が慣れてくる」と聞いていたのだが、明日香も術後半年はよく腹痛を起こして「お腹が痛い~!」と言って、よく横になっていた。 ところが、術後半年たって、こっち(名古屋)に引っ越してきた頃から、腹痛をあまり訴えなくなり、体調によって時に下痢をするものの、日常生活で心配することはなくなってきた。きっちり半年で慣れてきたんだな~。やっぱり若いな~。 術後半年は、一生懸命すぎて余裕もなかったけれど、この夏に私がストレス病の突発性難聴で体調を崩した頃から、「私も頑張ってんだなあ。ストレスをためてたんだなあ」と思う余裕が私にも出てきた。 明日香が先天性の病気を持って生まれてきたことは、特別私のせいだとは思っていない。ほとんどの病気が、いまだに原因不明なのだから。同じ病棟に入院していた難病の子供達にたくさん会ったが、あの子達だって親のせいで病気になったわけではない。私が自分を責めることは、難病と闘う子供達とそのお父さんお母さんたちにとっても失礼なことなので、私は自分のせいで明日香が病気になったのだとは、絶対に思わない。 でも最近になって、明日香の寝顔を眺めていると、涙がでてくることがある。 私が「何かおかしい」と感じていたのに、小児科の先生にもっとこの母親の勘を上手に訴えることができていたら、もう少し早く病気がわかって、あんなに苦しまなくてもすんだのではないか、とか。 明日香が2度目の急性膵炎(正確には3度目)を起こしてしまったのは、私の食事管理が徹底していなかったからだ、とか。 自分を責める余裕が出てきた。(と言うと変な言い方だけど、当時はそんな余裕も本当になかった。) 明日香は急性膵炎の治療と手術後と合わせて、合計2週間くらい絶食期間があった。明日香は当時まだ2歳、絶食はきつかったのだと思う。お見舞いに来たおばあちゃん(私の母)に、「おばあちゃん、おにぎり買ってきてぇ…」とこっそり頼み、おばあちゃんは買い与えることもできずつらい思いをしたらしい。当時の私は、この話を聞いても「2歳なのに絶食させられてかわいそう」とは思わなかった。だって、食べてしまったほうが、急性膵炎を起こしてかわいそうなことになるから。でも今の私は、当時の明日香を不憫に思うことができる。 急性膵炎がどれくらい苦しいのか、私には経験がないからわからないけど、大人でもかなり痛いのだという。明日香は現在でもまだ3歳。この夏、2週間マンションを空けて実家に帰っていただけで、 「あれ? あーさん、何階に住んでたんだっけ? 久しぶりだから忘れちゃった~♪」 と言うくらい、記憶力の短い生き物なのに(←明日香の頭が弱いのか)、一年も前の膵炎の苦しみのことはいまだに覚えていて、 「あのとき、あーさん、お腹と背中がすごく痛くなって、ゲボ(嘔吐)して、つらかった…」 と、よくつぶやいている。ものすごく、つらかったのだと思う。 絶食中は明日香もつらかったと思うが、私も一日一食しか食べれずちょっとつらかった。明日香が絶食していると、近くで何かを食べたり飲んだりすることができないので、ウイダーインゼリーのようなものを洗面所に置いておき、手を洗ったりトイレに行ったりするふりをして、チュチュッと食べていた。一日一回はパパかおばあちゃんが交代してくれて、売店のお弁当や食堂の食事にありつけることができたが、ある日丸一日ウイダーインゼリーさえも食べられない日があり、深夜明日香が寝た後に「ファイバー入りビスケット」のようなものを食べたら、空っぽの胃腸にファイバーがきつかったらしく、下痢をしてしまった。トイレで 「ああ、貴重な栄養がもったいない…」 と思ったのは、32年間の人生の中で初めてだったと思う(笑) 私は元来ゼリー系のものが大好きで、普段からよく食べているのだが、ウイダーインゼリーはまだ当分食べたくないな、と思う。当時の空腹との戦いやつらかった気持ちを思い出しそうだから。 あ、ウイダーインゼリーと言っているのは、ちょっとした私の見栄です。ウイダーインゼリーはけっこう高いので(1個148円くらい?)、実際はもっぱらトップバリュのゼリー飲料(一個98円くらい)でした それから、私は一つの揺るぎない事実に気がついたのだ。それは あんなにつらい思いをして空腹に耐えたのに、2キロしか痩せなかったということ。 あれ以来、 「ダイエット? 何ソレ? どーでもええわい!」 という気分が続いている。多分今後も一生続く(笑)
2007.10.11
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この日は幼稚園の運動会。明日香も私もパパも、運動会をとても楽しみにしていた。(ちなみに、パパは土曜日は出勤日(半ドン)なのだが、運動会のためにサボっていた)明日香が通う幼稚園は、「保護者の負担は少なく」がモットー?らしく、運動会もお昼で終わり。お弁当を作らなくていいので、私は嬉しい。他のお母さんがたにも好評らしい。とはいえ、運動会当日は人手が足りないらしく、運動会を手伝ってくれる保護者を募っていたので、私はそれに参加することにしていた。(実は私はボランティアがちょっとだけ好き。きっかけは、大学4年の時に、新入生オリエンテーション合宿の手伝いをしたこと。時間も手間もかかったけど、友達が増えて先生方とも仲良くなれたし、本当に楽しかった。それ以来、障がい児キャンプや国際交流などのボランティアに、結婚するまでちょくちょく参加していた)運動会が始まり、私は本部席の近くに待機して、必要な器具を出したり片付けたり、竹箒で白線を消したり、いろいろ忙しく過ごしていた。お手伝いの合間には、園児席に座っている明日香を眺めていたが、なんとまあ、お友達はのびのびと過ごしていることか手をぶんぶん振り回していたり、お友達の上に乗っかってみたり、とことこ歩いてみたり…明日香はそわそわしつつも、ちゃんとお行儀良く定位置におさまっていた。年少児のお遊戯では、ドラえもんの歌にあわせて、先生方手作りのかわいいコスチュームを着て、みんなかわいく踊っていた。年少児の親子競技では、パパが明日香と一緒に出ていたが、残念ながら、親と園児がごちゃごちゃ多すぎてパパの頭しか見えなかった年中さん、年長さんになると、お遊戯もリレーもかなり迫力のあるものになっていて、「おお~」と感心することしきり。運動会が無事終わった後、明日香とパパには先に自転車で帰ってもらい、私は他のボランティアのお母さん達と片付けを手伝った。片付けが終わると、お礼として幼稚園から「もち吉」のおせんべい詰め合わせと缶ジュース2本をもらったそして、その日一緒にお手伝いをしていた別のお母さんと家が近いことがわかり、途中まで一緒に歩いて帰って、お友達ができたそして、後からパパに聞いたところによると、明日香は「ママ、先生のお手伝いしてえらいね~。ママにご褒美のシールあげるの!」と言っていたらしい。夜になって、明日香は「まま うんどうかいのおてつだいたのしかったですか あーさんはうんどうかいたのしかったです あーさんはままがだいすきです」というお手紙(パパ代筆)を渡してくれ、その手紙には、シールが3つ貼ってあったほらね、ボランティアには必ずちょっと嬉しいことや楽しいことが必ず付いてくるんですよ ただ、この手紙のはしっこには、明日香が描けと命令したのであろうパパ作のビミョ~なシナモンロールの絵が描いてあり、なんとも笑いを誘うのだが。
2007.10.06
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