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2006年03月の記事
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19日の日記
がん患者大集会に参加してきました。 今年のパネルディスカションは、残念ながら、情報センターの話と緩和ケアの話に終始し、代替医療や治検の話には到達しませんでした。 しかし、司会進行役がコントールしきれずに30分以上オーバーランしてしまう位のの加熱ぶりで、ここから先、時代の動きは確実に早まりそうに思いました。 問題は、治検の仕組みそのものに焦点が合わせられる程に熟してはいなかったという点と、あくまでも代表同士が検討の場を共有しているといった感で、末端からの参加の仕方が分からなかった事でしょうか。 暫くは「あれはあれ、こっちはこっち」という積もりで並行の必要があるようです。
Mar 19, 2006
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19日の日記
がん患者大集会に行ってきます。 待ちに待ったと言いたいところですが、仕事や個人的な物に追われて、心の準備すら出来ていません。 ここ数年のウィルスを使った治療方法、腹膜への転位の仕組みの解明、治険の在り方に対する問い掛けの声。 その推進は内閣がリーダーシップを取って対策を打つことが約束されています。 ただ、何も具体的になっていないのが現実で、日本人お得意の「対策を検討する」というレベルに留まっているのが現状でしょう。 今日をキッカケに、何かが動き始めてくれる事を期待しています。 役者も舞台も揃っています。 イベントが日程を組む事にフンギリが付かない理由が有るとすれば、足りないのは観客のリクエストのように思えます。
Mar 19, 2006
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16日の日記
すごい事になるかも知れない。 あちらもこちらも、患者の容態の変化とは全く連動しない治療法の認可プロセス。 確かに進んではいるのだけれど、こちらからの言葉には何の反応もせず、こちらの都合にはおかまいなしの意志決定ルールに振り回されて来ました。 いや、振り回してさえくれてはいませんね。 こちらが一人で勝手に踊ってただけ。 そんな付き合いに、無力感を感じ、流される事を決意してしまった仲間達。 焦燥感の中でもがき、思い付く全てに手応えも無いまま、手詰まり感に焦る仲間達。 相手が日本全体を守るという途方もな大きくて複雑な正義な為に、流れの変化には大きなインパクトが必要になっていました。 だけど、そのインパクトは、同じ正義の中から生み出される筈もなく、何人かは危険な花火の打ち上げに手を出そうかと思い始めていることだと思います。 そこに、正義に繋がる道の開拓者が現れたようです。 彼は、厚生労働省に、その複雑な正義の仕組みを問い掛けようとしています。 誰もが知りたくて、だけど誰も選ばなかった根気の要る道探しです。 だけどその道は、我々が悪代官をイメージしていた国の機関が、実は我々を含む全てを守る為の公平であることを理解する事に繋がるように思います。 この国の正義を理解することによって、その中で我々が待ち望んでいるものは、どんな役割でならデビュー出来るのかも見えて来るのかも知れません。 そしてそれは、誰かが道を開かなければ、直接関わりも持たない責任者によって選択された、最も公平な役割になるのでしょう。 だけど、そこに正義のルールが書かれた地図が有れば、我々はそこに出口を沢山作れるかも知れません。 期待させる開拓者が現れました。
Mar 16, 2006
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14日の日記
携帯からの初投稿です。 ウィルス療法を巡って、患者側の戸惑いが大きくなっていています。 これまで、国民の声を大きくしていけば、いつかは国に辿り着けると思って頑張って来た人も、少なくありませんでした。 ですが、国が決めた一般的な「国民を守る為のルール」から逸脱させて、特化したルートを再構築して貰える程、着目されずに来てしまいました。 そうしている間にも、沢山の仲間達が入れ代わりました。 だけど、特定の治療法に特化したルールは、他の一般のものに与えられる前提の全てを否定するものになります。 これは責任ある立場では、軽はずみに手を出せないものと、患者側でも分かって来ました。 そうは言っても、どこまで出来るかさえ分からないカウントダウンは、一日ずつ残りの日を縮めて行きます。 どこかに向かわずにはおられない患者達も、その方向が見つからずに戸惑うばかりです。
Mar 14, 2006
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ぼちぼち再開してこかな
長い間、ここを放ったらかしにしてしまいました。理由は幾つかあるのだけれど、一番大きなものは、あまり家族の事を世間に向かって話したくなくなったから・・・ウソいえいえ、実は仕事が忙しくなって、パソコンに向かって考える時間が取れなくなってしまったからでした。これから、思いついた分は、携帯からでも書き込んでおくことにします。そうそう、携帯からも書き込めるのでした。考えてみたら、日記なんてものは自分が読み返せればそれで良いのであって、誰かが読んでることなんで気にすることもないのでした。とり合えずは、パソコンから書き込める時間が出来たら、近況報告でもと思っています。
Mar 13, 2006
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