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2008年04月の記事
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発達検査
たいていは、ＩＱを調べるための検査だったりするんだけど、そういう風に数字で表すと、youちゃんの場合、「できない。」とか、「わかってない。」とか、そういう結果しか出ない。でも、今どれくらい育っているかとか、相手と向き合う力が、どれくらいあるかとか、そういう具体的な対応につながる検査もあるんだ。もちろん、「今、○歳くらいの育ちをしているなぁ・・・。」と、基準になる年齢みたいなのも出るんだけど、youちゃんの場合、できることは、検査の項目にないものばかりだし、できないこととできることの差が大きすぎるから、参考程度かな？発達的には未熟でも、お兄ちゃんがお箸を使ってご飯を食べれば、自分だってお箸を使いたくなったり、「できないけどがんばってる！！」とか、「できないけど、できたい願いがある！！」ということも結構ある。それって、憧れだったり、大好きな先生やマムの励ましだったり、そういうのがエネルギー源になっている。これって、ハンディさえ乗り越える原動力になる。でも、いつでも力が発揮できるわけじゃないんだ。だから、形式的なテストでは、「できない。」ばかりが見えてくる。結果・・・検査不能・・・。ま、youちゃんの力が弱いから仕方ないんだけど・・・。そして、検査不能・・・の結果を持って家路に着いたけど、検査結果に、youちゃんの現実が見えてこない・・・と感じるのは否めない。3月に、｢発達検査をしたほうがいいよ！！」と、ねっとの事務局会でＭ先生に背中を押され、ついに、あしび園時代の担任のＮ先生に再検査を依頼。はじめは久しぶりにお会いした先生と、初めて入る検査のお部屋に、youちゃんも、｢はて？！」って感じで、検査を始める状態にはなかなかならなかった。でも、「youちゃん、座って！！」とか、「おかえり！！」と、席に着くことを促されると、それまでそわそわと歩き回っていたyouちゃんが、先生の言葉どおり、席に着き、指示を聞きながら、検査に向かう。魔法を見ているようだった。マムは、2歳のyouちゃんが、Ｎ先生と検査するのを見て以来、検査不能のyouちゃんしか見たことがなかったから・・・。もちろん、学園にいるころのyouちゃんは、まだ、相手の思いを受け入れようなんて状態じゃなくて、自分の思いを表出することさえうまくできなかった。混沌としていたと思う。でも、学校へ行くようになって、だんだん、自分の思いをしっかり出せるようになって、相手の言葉や思いをわかりたいという表情やうなずきが見られるようになってきていた。でも、昨年の夏は、やっぱり検査不能・・・。マムは、『マムに検査を見られると、テンションがあがるから仕方ないんだ』と、あきらめていたんだ。でも、Ｎ先生のやり方を拝見していると、youちゃんには、苦手な課題に向き合わせるには、コツがあるんだ・・・ということが見えてきた。苦手なことばかり提示して聞いたんじゃだめ！！・・・ってのは、まぁ、当たり前としても、同じ検査でも、たとえば、「指差しで答えて！」というと、検査から逃げて行っちゃうけど、彼の得意なマッチングで答えるのだったら、戻ってくる。一通りマッチングで答えた後なら、苦手な指差して答えたり、バン！！と、答えをたたいて示してくれる。ほとんど不可能な「言葉で答えて！」というのは、論外で、後から、｢魚のカードはどれ？」と聞きなおしてもやろうとしない。でも、表情なんかはばっちり理解していて、怒った顔のカードを指差した後なんか、｢ぷんぷん」と言っていた・・・が、相手の問いに言葉で答えるのは、多分できないと思っているんだということもわかった。「カードで教えて！！」と、聞きなおしても、『この問題は答えられないよ。』と決めているようだった。本来は、机について向き合ってするべき検査も、長丁場に疲れてしまうと、『もう、しんどくなっちゃったよ。』と、言わんばかりに机の下にもぐりこんだyouちゃん。すると、「じゃあ、ちょっと休憩。」と、休憩を入れながら、先生まで机の横に張り付いて検査をすれば、『わかったよ！！答えるよ！！』と、ちょっと投げやりだけどちゃんと答えようとする。最後の説明のときに、先生は、｢『多分できないだろう』と思いつつ働きかけると、相手にも伝わっちゃうから、できる姿を引き出せないけど、『大丈夫、君ならできるよ！！』と信じて働きかけると、期待にこたえようとがんばるよ。」と言っておられた。薬を飲ませるとき、「飲めないんだよね。」と思って飲ませると飲まないけど、「飲めるよ！！」と信じて、口に運ぶと飲んでくれると何かの本で読んだときと似ているなぁと思った。相手の力を見切って、信じること・・・難しいけど、youちゃんの力をきちんと知った上でなら、できることだと思った。youちゃんは、いろんな力を（まだ不完全ではあるけれど）身に着けようとしているんだ・・・。そして、一見、不完全であやふやな表出をするyouちゃんに、「できるようになったの？それとも偶然？」と、力量を読みきれないマムには、こうやって、専門家の検査や、その結果から見えてくる本当のyouちゃんの力を知っていくことが、何よりの子育ての指針になる。検査の結果、マムはすっきりと家路についた。Ｎ先生の見解と、マムが日ごろ「こんな感じかなぁ・・・でも、どうだろう・・・。」と、つかみかけていたyouちゃんの力が、面白いくらい合致して、じゃあ、今、彼にどんな力がつくような働きかけをすればいいのか、そして、将来、言葉がなくてもコミュニケーションをして、支援者の方とともに生きていくには、どんな力が必要なのか、そんなことが、はっきりと見えてきたから・・・。子育ての原動力になります。確かに、力が満遍なく発揮できないのがyouちゃんの弱みだけれど、でも、着実にその育ちを見つめて、生活に活かすことができたら、喜びの多い育児になると思うし、彼も自身がつくような気がする。そうなるような検査にしていきたいと思う。
2008年04月28日
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幹事会
特別支援学校のPTAの役員が今日で終わった。今日は、総会資料の読み合わせ。マムは、広報部（PTA通信などの印刷物を作る専門部）の部長さんだったので、PTA総会で活動報告を読まなければならないんだ・・・。でも、これで本当に役は終わり。一年間お疲れ様でした・・・って、自分で言うな？！
2008年04月25日
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ryoちゃんの先生が来た！！
今日は、ryoちゃんの家庭訪問。いつも真面目なきりりとした表情の先生だったので、「家庭訪問のとき、どんなお話をされるだろう？」と、どきどき・・・。でも、思っていた先生のイメージと違って、家庭訪問の間中、とてもよく笑っておられ、楽しいお話をいっぱい伺った。ryoちゃんのことも、把握してくださっているようで、表現は硬いのだけど、そんなに気にせず、いろいろ教えていただこうと思う。ryoちゃんは、早速先生にトライしているらしい。うまく相手を立ててしゃべれないので、先生に向かって言っていいことじゃないことも言ってしまう・・・そこらあたりが、先生然としていらっしゃる方には、「なんて子？！」ってことになるんだと思うが、「どうしたかったのか？」「どう答えたらよかったのか？」ってことを丁寧に伝えてもらって、気長に育ててもらえたら良いんだがなぁ・・・。
2008年04月24日
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youちゃんの先生が来た！！
今日は家庭訪問！！特別支援学校では、複数の担任の先生で家庭訪問にいらっしゃるんだ。一年生の年は3人の担任すべていらしたし、昨年度は、一人の担任の先生は臨時採用の先生だったので、二人の先生がいらしたし、今年は、三人の担任中、二人の先生が来られた。マムは毎年イチゴムースを作るの。簡単だし、色がきれいだから・・・。今年も、イチゴムースを出した。(^-^v担任の先生は、一年生のときから学年主任をしておられるとてもパワーあふれる女性の先生と、新人の先生と、「マムよりちょっとだけお若いかな？」って感じの、落ち着いた先生。学年主任の先生と、新人の先生がいらっしゃった。いっぱいお話をしてくださって、youちゃんのこともよくみていてくださっていたし、楽しい懇談だった。新人の先生も、とても生きのいいピチピチの先生で、一生懸命といった感じがとてもいい印象の先生だった。よろしくお願いいたします！！んで、盛り上がった家庭訪問が終わったとき、2時間20分を超過していた。((￣□￣;))過去最長記録2時間を軽く越えた新記録でした。先生、ごめんなさい。
2008年04月23日
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くじらっこ！！
今年度初のくじらっこでした。冒険村を開設されている方にご無理を言って、くじらっこのために貸切にしていただきました。まむしが出るくらいの山里で、ほんと危険と隣り合わせですが、お構いなしのyouちゃんはとっても楽しんだようです。ryoちゃんは、マムからはなれて別のところで遊んだので、何をしていたのか、よくわからないんだけど、坂すべりを下らしい・・・。まむしが出なくて、本当によかった。
2008年04月20日
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くじらっこ、下見会
てんぐりがっぱという冒険村で、くじらっこの活動をするので、下見会に行ってきました。街道から外れること100ｍくらいなのに、「どんだけ山の中？」ってところにありました。はじめに目に付いたのが、「マムシに注意！」の看板！！ま？まむし？マムは、田舎モンを自負していましたが、自分がどれくらい都会育ちか自覚しました。お嫁に行った先・・・のパパの実家でも、当たり前にまむしが出たらしいけど、マムはまだお会いしたことがないの。
2008年04月18日
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今日は、参観日！！
しかも、午前中はyouちゃんの参観日、午後はryoちゃんの参観日。でも、ryoちゃんの学校とyouちゃんの学校は、最短で車を飛ばして30分かかるんだ・・・。だから、同じ日に参観日があったら大変！！ほんとに、ばたばたでした。
2008年04月17日
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事務所の掃除
自分ちも掃除できてないのに、なんで？・・・と自分に疑問を投げかけながら、行ってきました。事務局長の指示に従い、秘蔵の書類の中から、必要ではないものを選びながら、捨てるようにしたり、シュレッダーにかけたり、お仕事がんばりました。この調子で、おうちの掃除もできたらいいのに・・・。
2008年04月16日
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今日は、ア・ミーゴの総会
グリーンベルと合体したもののア・ミーゴの名前で定着しているので、茶話会の名前をア・ミーゴにすることにした。今年度の卒園児のお母さんたちも参加してくれて、これから大所帯になりますね。がんばらなくては・・・。
2008年04月15日
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サークル、合体！！
マムたち、17年度卒園児の親の会ア・ミーゴが、草笛学園卒園児の親の会グリーンベルと合体することになった。卒園児の会とはいえ、もう高校生になられる大先輩のお母さん方と、小学3年生のお母さんでは、経験も違うから、勉強させていただくことばかりだったりするので、これからも、ぼちぼち、いろいろ教えていただきながら、がんばっていこうと思う。
2008年04月14日
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司会
今日はサークルの総会だった。先生方が多く参加される会なので、司会を受けるのもおこがましいのだが、司会を頼まれた。いつもお世話になっているので、がんばって司会を受けた。が、やっぱ、司会の大役は重い・・・。
2008年04月13日
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誕生日ｊは、や・き・に・く！！
お誕生日おめでとう～～！！って、マムの誕生日なので、あんまりめでたくは無いんだけど、昨日がマムのお誕生日だった。パパが、ケーキを買ってきてくれた。結婚して初めて！？・・・、パパ曰く、「2回目だよ・・・。」何だけど、結婚11年目にして2回じゃ、サプライズに違いは無い・・・。嬉しいのもあったけど、びっくり！が正直なところ・・・。んでも、パパが、新鮮なクロギをもらってきたので、急遽焼肉をやめて、クロギの煮付けになった。煮つけとケーキ・・・。でも、ろうそくもつけて、ふ～～っと消して、おいしくいただいた。んで、今日が、焼肉となった。家族に祝ってもらって、なんとなくほんわか～～。これなら誕生日もいいね～。
2008年04月12日
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家庭訪問
家庭訪問が決まった！！ryoちゃんは、24日。youちゃんは、23日。学校が違うから、行事がぶつかりそうな時は、ヒヤヒヤする。これが同じ学校なら、兄弟関係で配慮をお願いできるんだけど、学校が違うと連携できないわな。ま、違ってよかった。ちなみに、今年も運動会も違う日だった・・・ホッッ。さ、先生に出すいちごムースの練習をしようっと！！
2008年04月11日
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塾の宿題
ryoちゃんの塾は、時々宿題が出る。これが結構難しい。マム、小学生失格？？ま、それはさておき、先日、宿題をパパと一緒にマムも考えて、答えを出して持たせたら、「『ややこしい考え方をしたね。もっと簡単に出来るよ！』って言われた・・・」といって、帰ってきた。とき方を聞いたのに、分からない～～～！！ま、マムはもう小学生はやらないからいいけどね。・・・と、自分を慰めつつ、ナンカ悔しい～～。
2008年04月10日
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バスで登校
youちゃんの学校はスクールバスで通うんだ。地域に無いから就学援助の考えから、スクールバスがある。でも、昨今、ハンディのある子どもが歩いて通うって大変だって事が、分かってもらえなくなってきているのと、親が車を持っているケースが多くて、車で送ればいいだろうという感じで、スクールバスのバス停がどんどんまとめられている。当然、遠くのバス停に送っていくようになるので、車になる。ただでさえ、「学校に行くためにはバスに乗らなくては！！」とか、「バスに乗るには、○分までにバス停に行かねば！！」なんて、意識が無いyouちゃんと歩いていくのは、至難の業。その上、気が散ったら、田んぼにはまるわ、コケをとるわ、寄り道王なyouちゃんだから、長距離を歩くには、本当にしっかり時間をとって、マムの都合は全てをあきらめて歩くことになる。だから、スクールバスに乗る場合のように、バスの時間に間に合わなければならない・・・なんてときは、至極あせるわけだ。んで、とりあえず、いざとなったら路線バスに乗れるコースをとって歩き始めると、当たり前のようにバスに乗りたがる。想定範囲内の行動なので、バスでスクールバスのバス停まで乗っていく。バス停3つ。乗るには短く、youちゃんと歩くにはちょっと遠い。しばらく（鍵が出来るまで）は、バスで登校になりそう・・・。車がないと、子どもが学校にもいけない・・・。
2008年04月09日
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もうへこむ・・・。
泣きっ面にハチ・・・。youちゃんが生肉を食べて、ショックだったわけだけど、へこんでryoちゃんを迎えに行ったら、鍵をなくした。もう、最低～～。(ToT)
2008年04月08日
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今日から新学期！！
あれもこれもしたいことや、しなくてはならないこと山積みだったんだけど、・・・寝てしまった。ま、ず～～～っと風邪で調子が悪かったのに、ryo&youの世話もしなきゃならなかったんだから、仕方ないか・・・。今日はご褒美休日でした。ところで・・・ryoちゃんが土曜日の夜から自分の部屋で寝るようになったの。土曜日の夜は、『体験』といって布団だけ持ち込んでいたんだけど、日曜日は、パパに頼んでロフトベッドを移動してもらっていたわ。パパも、いつもは口だけの｢自分の部屋で寝ようかなぁ～。」が、今回は「ベッドを動かして！」まで進んで、嬉しかったみたい。いつもはマムにおしりをたたかれて、お部屋の模様替えをするのに、今回は自分で動いていたわさ。ナンカ、ryoちゃんも大人になっちゃったなぁ～～。
2008年04月07日
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新作！！
エプロンです。明日からyouちゃんが給食で使うエプロン。今回は、後ろをボタンで留めて、履いてから、首のところの紐についているボタンをつけたら、着られるものにしてみた。前回は、一年生だったから、どうせ一人じゃ着られない（今まで、エプロンをそんなに使うことも無かったし）と思っていたので、肩紐が、Ｈ型につながっているエプロンだった。首を入れるところさえ分かれば、一人出来られるが、かなり援助が必要だったと思う。体も小さく細かったので、首にかけるだけじゃ不安だったから、しっかり肩紐がついたエプロンにしたかったし、どんな型にしようが、一人じゃ着られないだろから、少々動いても安心なように、肩紐をしっかり付けておきたかったし。でも、体もだんだん大きくなってきたし、華奢でもなくなってきたので、脇にゴムをつけて体にフィットするようにして、首だけにかけるシンプルなエプロンにしました。早速、着せて見ると、理屈が分かるのか、自分でボタンを留めてきてしまった。一人出来られるね！！明日からいよいよ3年生！！どんな一年が始まるのやら
2008年04月06日
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youちゃんがいない！！
youちゃんは、年中さんの年に今の家に引っ越してきて、最初はよくいなくなっていた。なれない土地に、不安が強かったんだと思う。４回いなくなり、4回110番に電話をする羽目になった。大抵は、不振な歩き方（道路の白線を歩いたり、車道の真ん中を歩いたり）をするので、ドライバーの方に保護されて警察にいることが多かった。以来、youちゃんが外に出ようとしていたら、一緒に出てあげて、どこに行きたいか、何をしたいのか、見るようにした。したら、だんだん一人で出かけなくなって、収まっていった。・・・かに見えたのだが、ここに来て、再発・・・。youちゃんは、足音を消して移動できるので、一瞬にして移動していることが多い。一瞬目を離しただけで、いなくなっていることなんか朝飯前。だから、いなくならないように見ている事は、ほとんど不可能に近い。春休みで、家にいることが多くて、マムも風邪を引いてて、どこにも連れて行けないし、外に行きたいのもあるかもしれない。「今日は、あしすとのヘルパーの先生とお出かけしたので、いいよね・・・。」って思ったのも甘かったのかもしれない。youちゃんは、Uターン（バックする）が出来ない。だから、ただ前進のみ！！じゃあ、出発点にどうやって戻るかと言うと、右折と左折を上手に使って、前進したように見せてぐるっと回って帰るように誘導する。道はちゃんと覚えている。でも、好奇心が働くと、どこまででも不安も感じず進んでいく。だから、お兄ちゃんがいないのもびっくりするが、youちゃんがいないと心臓が凍りつく。冗談じゃなく、「今度こそ、死んじゃった！！」って思う。死んでしまわないまでも、もう一生youちゃんに会えない可能性は、ものすごく高い。そうなると、生きる知恵は無いのだから、生きてはいまい・・・そんなことばかりが頭をぐるぐる回る。いよいよ、110番か・・・と思ったとき、車で回っていたマムの目にyouちゃんの姿が止まった。今回も命だけは、免れた。こんな生活はもういやだ・・・。本当にそう思った。
2008年04月05日
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今日は脳波の検査
youちゃんは、てんかんがあるので、高熱を出すと発作が起こる。疲れがひどくたまると発作が起こる。なので、毎日薬を朝夕飲む。でも、成長期だから、体が大きくなるたびに薬の量が微妙に変わってくる。薬が効きにくくなってくると発作が多発する。すると血液検査をして、薬の濃度を測定しながら、薬の量を調整する。その検査があった。てんかんというのは、特殊な脳波が現れるので、血液検査と一緒に脳波の検査をする。眠りに着くときと起きるときの脳波がとりたいのだ。でも、人間、寝てほしいからって寝られるものではない・・・と思う。だから、寝てもらうために、しっかり体を疲れさせる必要がある。んで、行って来ました、動物園。午前中、サークルの動物園に行く活動に参加して、昼から公園で遊び、夕方脳波を撮る・・・、万全を期したにもかかわらず寝られなかった・・・そんな時もある。仕方ないから、起きているときの脳波だけで、判断してもらうことに・・・。異常はなかったらしい・・・発作はあったけど、薬は変わらず・・・。そうそう、脳波も気を使うけど、血液検査も大変なんだ・・・。マムが押さえつけて、血液検査をするんだけど、いつも大暴れ！！今日は、｢ほら！今から消毒するよ!よく見て！」と見せた。「注射をするよ!よく見て！」と見せると、そのあたりから落ち着いてきた。いやなものはいやだし、怖いものは怖いけど、しなきゃ行けないとき、自分が何をされようとしているのか、どうしてしなきゃいけないのか、分かろうがわかるまいが、見せて、伝えて、納得させるしかない・・・youちゃんは、この方法で、髪が切れるようになったり、予防接種ができるようになったりした。何をされるのか見えれば、「いやだけど、あきらめるよ。」と折り合ってくれた。耳垢を取るのも、おにいちゃんのするのを見せたら、落ち着いてさせたような気がする。何をされているのか見えない状態で、自分の体を触られるのは、ましてや痛さを伴ったら、それはこわい。痛いより怖いほうがつらいんだな。
2008年04月04日
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今日はしんどかった。
今日は午前中だけ、先生に無理を言って、あしすとをお願いした。その間に、ryoちゃんにＫーＡＢＣと言う発達検査をしてもらって、見た。短期記憶や、空間構成の力を見る検査だったような気がした。文章であれ、形であれ、想像して組み立てて情報として取り込む力を要求されていたような気がする。目で見て分かるけど、時間との戦い・・・のような、知能検査とは、また一味違うものだった。んで、終わるや否や、youちゃんを迎えに行って、お昼を食べさせて家に帰った。その頃には、のどは痛いし、どんなに咳をしても痰は切れないし、体はだるいし、もうへろへろ・・・。・・・づ・づかれだ～～。
2008年04月03日
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病院
youちゃんがあしすとの先生と外出している間に、急いで病院にいった。なんかね、もうこじれちゃってて、あまりの咳のひどさに、「熱が出たら肺炎の可能性もあるからレントゲンを取りますので・・・。」とまで言われてしまった。帰ってからあわてて薬を飲んだ・・・どうか熱が出ませんように。マムは、入院だけはできないから・・・。子どもがちょっと風邪気味で、病気の中へ入れたくないと思う時、自分が病気になったら、皆さんどうしていらっしゃいますか？
2008年04月02日
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いよいよ、２００８年度
風邪でダウンしてました～～・・・マムです。まだ、本調子じゃないんだけど、いよいよ新しい学年のスタートだと思うと・・・。緊張しますね～～。youちゃんはもちろん、ryoちゃんも、対応してくださる大人次第で、いい姿を出せたり、困り感一杯になったりするので、先生の顔ぶれには、毎年神経を使っています。特に４月はドキドキ・・・。担任の先生はどなたでも、向き合っていくしかないんだけどね。
2008年04月01日
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