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2009年07月23日
テーマ： ★つ・ぶ・や・き★(547850)
カテゴリ： 思い出話
たまたまお風呂から出て、夫がチャンネルを変えたらやっていたので、
そのまましばらく見ていたんですが･･･
沖縄の男の子が、病弱で甘えん坊に育って、
ママがいないと何もできない泣き虫な子になってしまったので、
ここらで自立させるために、「はじめてのおつかい」に挑戦させたというお話がありました。
これは１０数年前に放送されたもので、その子が現在どうなっているか？ってことで、
大きくなった今の様子も併せて紹介されていました。
で、その沖縄の甘えん坊の男の子、
どうもこれは病的な感じがする、と直感的に思いました。
足が細い（筋肉が少ない）。
走れない。
歩くとき、いちいち膝が伸びるような歩き方。
すぐ躓いて転ぶ。
立ち上がるときや、段差を上るとき、踏ん張れない。
手を使って起き上がる。
這うようにして階段を登る。
その歩き方は、まさに『筋ジストロフィー症』でした。
以前の日記 にも書いていますが、
私の実弟は、この病気で１５歳の時に亡くなりました。
でも、弟の笑顔とか、一緒に話したこととか、小３まで歩けていた時の様子とか、
見事なまでに、鮮明に覚えてるんですよね。
母がやっぱりパンを作ることがあって、生地をパンパンと叩きつけるのを聞いて、
「おかあちゃん、パンって『パンパン』叩くから「パン」っていうだら」
なんて言っていたこともありました（笑）
弟は、いつも父と母の間で寝ていたんだけど、
隣りの居間のテレビを夜中まで見ていることがあって、
「なんでそんな遅くまでテレビ見ているの？」 と私が聞いたとき、
「だって僕、時間がないから、今のうちにたくさん見ておいてるじゃん」
と言ったことがあって、その時は「ふ～ん」と思っただけで深く考えなかったけど、
あとで思うと、自分が長生きできないとわかっていたんだと思う。
また、こうして思いおこすと、いろんなことが思い出されます。
なので、この男の子の歩き方を見た時、
すぐに同じ病気だと判ったし、ものすごく懐かしく感じてしまいました。
夫は、私に弟がいたことは、もちろん知っているけど、
あまり詳しく話したことはありませんでした。
なので、この子の病名がきっと出されるだろう寸前に、
弟と一緒の病気だと思う･･と話しました。
もう亡くなってウン十年も経つし、今さら隠すこともないし、と思って＾＾
私が夫と付き合っている頃に、少し話しただけで、なんとなく今まで言えなくて、
私の両親もきっと話したくなかっただろうし、
これまで「禁句」のようになっていましたが、
掻い摘んで病気の話をして、弟がどうなって死んじゃったか･･というのを話すと、
夫もちょっとしんみりしていました。
たぶん夫も、聞きたい気持ちはあっただろうけど、聞けなかったのかもしれません。
お互いに遠慮していたというか。
まだ結婚する前、義母は、可愛い息子の付き合ってる女（私）が一人っ子だと聞いて、
「一人っ子はワガママだからやめた方がいい」
と、夫に言っていたそうで、
それをまた直接私に言う夫も、どういう性格なんだ？と思ったけど･･
そして、弟がそういう病気で亡くなったことを知ったら、
遺伝する場合もあるし、破談になることも有り得るわけで、
隠して結婚して、あとで騙されたと思われるのも辛いし、
そのときに少し、病気で亡くなった話はしたんですよね。
でも、遺伝はたぶん大丈夫だから＾＾と言っていたような気もします。
遺伝してもしなくても、身内に障害者がいるということは、
うちの娘たちの将来を思うと、かえでに関することで、
たぶんこれからそれが障害になる場合もあるかもしれません。
理解ある彼氏ができるといいんですけどね(*´∇｀*)
この男の子は、
１０数年前の収録の少し前に、病院で「筋ジス」だと診断されたそうで、
その後、走っていたのが、歩くようになり、這うようになり、車椅子になっていったと、
そのお母さんがインタビューに答えていました･･･
ちょうどこの男の子が「筋ジス」だと、お母さんが答えている場面や、
現在は沖縄の特別支援学校へ車椅子で行っているという場面をやっている時、
父が入ってきたのには、焦りました。
できれば、父にはあまり見せたくなかったので(^o^;)
現在、その男の子は車椅子ではあるけど、
頑張っている様子が見られて嬉しかったです。
弟も、今のような医療があったら、もっと楽に生活できていたのかな？
でも、あれがきっと弟の寿命だっだと思うのです。
こんな日記を書くと、同じ病気の方に対して、すごく失礼なのかもしれませんが、
医学の進歩はめざましく、希望を持って生きてほしいと、心から思います･･･
そして、難病と言われる様々な病気が、少しでも無くなりますように。
カレーが大好きだった弟。
私は今でも、カレーの日には、仏壇にあげています♪
最近では、亡くなった母のことばかり思っていましたが、
この日、久々に弟の在りし日の姿を見たようで、懐かしく思い出し、
鼻の奥がツ～ン･･･でした(ﾟｰÅ)
なんか暗くて重い話でごめんなさい～(｡-人-｡)
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